sábado, 1 de junho de 2013

Colocando a família na jogada


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu tô muito puta com esse dia cinza, chuvoso e frio que tá fazendo aqui. Não só porque é difícil caminhar na rua com guarda-chuva e pé molhado, mas porque me dói. Incrível o que esse clima faz: se eu fico sentada dói a bunda, se eu deito dói a perna, se eu viro de lado dói o braço e se eu fico de pé dói o abdômen. Dá uma vontade de fazer nada. Mas eu não sou muito talentosa em fazer nada. E o inverno nem começou...
Falando em começar, tá começando o mês de junho. Meu aniversário é só no dia 18, mas já tô aceitando presentes, viu?
Brincadeiras a parte, o assunto que eu gostaria de falar hoje é sério: família e EM.
No Encontro da Agapem, do sábado passado a psicóloga Maureen, que já fez um trabalho com familiares de pessoas com EM nos disse que é muito difícil para os familiares aceitarem a doença.
Eu vi que algumas pessoas ficaram apavoradas com essa informação. Porque pra quem tem apoio da família, incondicional, desde o início, parece impensável que a família de alguém não aceite a doença.
Eu, particularmente, não me assustei não. Toda semana eu recebo emails de pessoas dizendo que seus parentes não aceitam que elas estão com uma doença.
Porque assim, uma coisa é a família não entender direito. Isso tudo bem, porque, sejamos sinceros, nem a gente entendia muito bem o que é a EM até ter ela na vida né. E entender como viver com a EM é algo que a gente vai aprendendo no convívio mesmo.
Outra coisa é não aceitar. É negar que a pessoa esteja com uma doença. Pior, negar que ela esteja sofrendo, precisando de apoio, ajuda e mudanças na vida. Aí a pessoa acaba tendo dois sofrimentos: por ter o diagnóstico e por não ter a compreensão das pessoas que estão em volta.
Eu entendo que seja difícil de entender o que nós passamos, sentimos, etc. Porque nossos familiares olham pra gente e não veem a doença. Porque ela não aparece. E como somos jovens, lindos e cheirosos, fica difícil de acreditar quando a gente pede ajuda pra sair do sofá porque não consegue se levantar sozinho.
Quem ama acredita. #prontofalei
Eu não acho que a EM deva ser o centro da vida da pessoa ou da família. Mas não dá pra subestimar o que ela faz nas nossas vidas. Não dá pra negar a existência delas. Eu fico cho-ca-da com algumas mensagens de pessoas que estão sofrendo dobrado porque a família nega a existência da doença.
Pra vocês terem uma ideia, uma menina me disse que tava pensando em se matar, porque ela sentia todos os sintomas da EM, tinha o diagnóstico e a mãe dela dizia que era frescura dela, ela que levantasse a bunda do sofá e fosse arrumar um emprego que o problema dela era falta de serviço. Gente, ela queria se matar. Imagina a carga de sofrimento dessa pessoa. Eu fico com o coração apertado quando alguém me diz isso. Porque as pessoas que deveriam ajudar acabam prejudicando.
É por isso que eu digo que a EM é uma doença que afeta toda a família. E toda a família tem que se tratar. O remédio pra EM é só a pessoa que tem EM que vai tomar. Mas esse trabalho psicológico de aceitação da doença e das mudanças que ela exige, isso é pra toda família. Porque se a família não estiver com a pessoa na hora do aperto, quem é que vai estar?
É por conta disso que muitos maridos e esposas somem junto com o diagnóstico de EM. Porque acham que a EM não é uma "carga" deles. Já que eles não tem a doença, não precisam passar por isso. Eu, sinceramente, acho que isso é coisa de gente sem amor e sem caráter. E gente assim merece um belo e sonoro "vai tomar no c*". Desculpa gente, mas não tem outra coisa pra dizer. Ah não, tem sim: já vai tarde...
A verdade é que, quando a gente tem um diagnóstico desses, a gente precisa do colo das pessoas que amamos. E se essas pessoas não estiverem aí, o que se faz? Desespero total.
A maioria das pessoas que eu convivo e que tem EM são pessoas que têm famílias maravilhosas. Famílias que sofreram junto, aprenderam junto, cresceram junto com o diagnóstico. Famílias que, mesmo que às vezes passem por um período de "será que não é outra coisa meu filho?", acreditam quando esse filho diz que está tendo dificuldades e precisa de ajuda. Que mesmo não entendendo exatamente como a doença funciona, respeita a fadiga alheia. Aqui em casa, por exemplo, eu não espero que minha vó de 80 anos entenda a doença. De vez em quando ela sugere algum remédio caseiro pra dor na perna achando que pode resolver o problema que é neurológico. Eu escuto e deixo, porque, pelo menos, ela admite que há uma doença, respeita e tenta resolver, do jeito dela.
Como comentamos no Encontro, às vezes a família demora mais tempo pra aceitar a doença do que a gente mesmo. E isso acontece porque a gente sente a doença pulsando dentro de nós. Mas eu confesso que eu não imaginava, antes do blog, que a maioria das famílias não demora pra aceitar a doença, simplesmente nega sua existência. Eu não imaginava que o número de pessoas que sofre discriminação dentro da própria casa era tão grande. Para mim era impensável uma atitude dessas.
Esse é um dos motivos de eu insistir no tratamento da família.
Mas o tratamento da família é importante também pras famílias que aceitam a doença. Porque mesmo aceitando, há uma carga de sofrimento. As mudanças necessárias na vida de quem tem EM acaba mudando a vida deles também. E aí eu revelo outra coisa que aprendi aqui com o blog: familiares e amigos que se preocupam e amam querem entender profundamente o que é a EM. E, como a maioria dos recém diagnosticados ainda não entendeu nem para si a doença, não conseguem ajudar a família nesse momento (depois de um tempo, é a gente que acalma a família em cada surto e não o contrário).
Ao mesmo tempo em que me entristeço com os emails de pessoas pedindo o que fazer pra família ver que a EM existe, me alegro com os emails de familiares e amigos que querem entender o que seu ente querido está passando, o que pode passar.
Acho que pensarmos em alguma forma de apoio à família de quem tem EM e necessário e válido. Acho que a participação dos familiares próximos em consultas é importante. Não em todas as consultas, mas pelo menos em algumas, pra entender a doença. Os próprios neurologistas podiam pedir a presença dos familiares no consultório pra explicar o que está acontecendo com a pessoa. Evitaria uma porção de maus entendidos em casa. Fora a criação de serviços de atendimento psicológico de qualidade e especializado (ou, pelo menos, interessado em aprender sobre a doença pra poder atender seus pacientes).
Eu acho que, quanto mais conhecida for a doença, menos pior será pras pessoas fazerem entender seu diagnóstico. Por isso, vamos lá gente, de pouco em pouco a gente consegue fazer mais pessoas entenderem a EM.
Até mais!
Bjs

p.s.1: A minha família é exemplar, me respeita e entende e quando não entendem ou não sabem alguma coisa, perguntam pra melhor entender. Meus amigos também. Só posso ser grata pelas pessoas que estão comigo!
p.s.2: Sim, eu pedi autorização pra menina pra contar sua história, porque mesmo não colocando o nome, ela sabe que é ela. Ela pediu pra eu contar que hoje está bem, fazendo terapia com um psiquiatra, mas a família não aceitou ir nas consultas. Vai ficar tudo bem! ;)

24 comentários:

  1. INACEITÁVEL Bruna, é uma coisa destas...

    As pessoas realmente tem dificuldades em saber o que passamos... não sentem e não vêem... mas concordo totalmente contigo: - quem ama acredita!

    Minha família entende (mais ou menos..rs..), mas aceita e apóia qq decisão minha ! Amo demais! E desejo que mais pessoas possam ser compreendidas...

    Beijos, Simone J.

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    1. Também acho difícil de aceitar! Porque mesmo que eles não entendam tudo (nem a gente entende), reconhecer e respeitar é essencial!
      Bjs

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  2. Oi querida!
    Também me vejo mal quando chove.
    Não posso contar com a bengala canadense, pois ela escorrega no chão molhado... pode???? Aí já viu, né?!!
    E tive que sair hoje, com direito a busão e tudo. Foi uma aventura tragicômica. kkkkk...
    O tempo fechado deixa minhas pernas ainda mais instáveis e me doi muito as costas, quase não consigo caminhar.

    Dia 18 vai ter bolo??? Obaaaaa!!! Brincadeirinha kkkkkk...

    Bruna, eu tenho apoio da minha mãe e meu irmão (minha família) desde o início, mas eu sei que no fundo, minha mãe nunca aceitou. O sofrimento dela cada vez que tenho um surto. me corta o coração.
    No meu último surto, ela passou mal (isquemia transitória) e passou 3 dias na emergência da PUC.
    Como tu dizes: "Mãe sofre mais!" Minha mãe e meu mano sofrem mais do que eu, vejo nos olhinhos deles.
    Por isso eu acredito que, as vezes, não é questão de não entender ou não aceitar, mas sim de não conseguir aceitar o sofrimento de quem se ama.
    Quando fui diagnosticada, minha mãe tinha 57 anos, hoje ela tem 74 e já não tem mais a mesma força física e emocional. Mas mesmo assim está sempre alerta, me apoia e me dá aquele amor gostoso, incondicional, que só as mães podem dar.
    Agora ela está tendo alguns problemas decorrentes da idade e eu preciso estar bem, para cuidar dela. E vou cuidar dela, custe-me o que custar. Eu amo minha mãe e meu irmão mais do que a mim mesma!
    Quanto a mim lidei muito bem com a EM, desde o início. Nunca neguei, nem me revoltei e nunca perguntei "por que eu?", pois teria que perguntar "porque não eu?"
    Sou assim... não temo o que acontece comigo, mas se for com minha mame ou meu mano, eu enlouqueço ou morro. E vê-los sofrerem por minha causa? Ai meu Deus como doi!

    EM ALGUNS CASOS, A NÃO ACEITAÇÃO PODE SER UMA FORMA DE AUTO PROTEÇÃO.

    Não entendo como alguém pode não aceitar, no sentido de não acreditar, na existência de um fato. Ninguém merece!!!

    Beijos com carinho ♥

    PS.: Desculpe o desabafo!

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    1. Neyrinha, obrigada por compartilhar esse desabafo com a gente!
      Realmente é complicado. Mas a gente segue em frente!
      E concordo contigo, tem gente que nega pra se proteger, mas fazendo isso, acaba se prejudicando.
      Ah, não vai ter bolo não...vou viajar no dia 19 de madrugadinha...vai ter arrumação de mala só...ehehhee
      Bjaum

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  3. Então. ..é complicado demais com a família dando a maior força, imagino o sofrimento das pessoas que não tem esse apoio. Que loucura!
    Não posso me queixar da minha, meu marido infartou com 32 anos, eu na época grávida da nossa segunda filha e com outra de 3 aninhos. Já tinha EM se saber, passamos a maior barra juntos, e superamos. Ano passado veio meu diagnóstico, EM.
    E ele também me apóia assim como eu também apoio ele. Temos 2 meninas para criar, ele aposentou, era professor e eu que pego no batente todos os dias. Chego em casa e desabo.
    Não posso reclamar, afinal somos um casal fora dos padrões, mas conseguimos dar força um para o outro. E nossa maior motivação são nossas filhas, que tirando a corujice de lado, são maravilhosas, puro orgulho!
    Bjs
    Bia SP.

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    1. Verdade Bia, se com a família tentando entender é complicado, não consigo imaginar como é sem isso.
      Dentro ou fora dos padrões, o importante é que vcs se amam e se respeitam! Felicidades pra tua família!
      Bjs

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  4. Bruna minha família sempre me apoiou,ás vezes não entendem a intensidade de tudo que eu sinto porque tem horas que choro muito por ficar triste com tudo isso que acontece comigo,mas tem hora que bate uma angústia aí eu choro mas choro muito mesmo e desabafo e melhoro.Todos ficam em volta de mim me dando apoio,carinho e eu adoro,afinal o que seria de mim sem a minha família.Ah,eu faço aniversário no dia 21 de junho,quase juntas.Bjos querida,Zildelena.

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    1. Festinha junto então? hehehe
      Tem horas que a gente precisa desse desabafo, desse choro...e acho que até faz bem. E tem horas que as nossas famílias precisam desse momento também. O importante é que um respeite o momento do outro.
      Bjs

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  5. Bruna e demais,
    a questão também deve ser observada sob o lado emocional do genitor: "o que eu fiz de errado para que ele tivesse essa doença?" - deve ser uma das perguntas que passa pela cabeça de um/a pai/mãe numa hora de diagnóstico. Ademais disso, passada a fase da negação e a aceitação de que, hoje, a esclerose múltipla trata-se de doença incurável, o paciente depara-se com familiares querendo levar o ente querido e enfermo a um santo curador numa cidade de Goiás ou no raio que o parta, que cura tudo, de graça, mas na saída tem que comprar um placebo que só eles fabricam. Aí, vc que já tinha aceitado viver com as limitações que a doença impunha, por não haver, ainda, cura, revive toda a angústia explicando para os que te amam e que te querem ajudar, mas que não procuraram ajuda e nem se resolveram quanto à EM, que vc não irá, pois vc sabe que não tem cura, ainda, e que isso não passa de um "caça-pila" usando da fragilidade do momento de pessoas com determinada doença. E aí vc dá um "reset" e começa tudo de novo, tentando se resolver com a EM e voltar a acreditar que conseguirá enfrentar os desafios assim como eles forem colocados em tua frente! O problema de uma família que não se trata juntamente com o paciente é que muitas vezes ela coloca a perder todas as conquistas do paciente no campo emocional para aceitar a sua situação.

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    1. Verdade, acho que todo pai/mãe acaba se perguntando, um dia, se tem alguma culpa nisso tudo. Tenho uma amiga que diz que ser mãe é sentir-se culpada o tempo inteiro...
      E essa situação que tu contaste, é bem comum também, infelizmente. Tratar a família é importante pra que ninguém caia no desespero e procure soluções miraculosas que acabam trazendo mais sofrimento.
      Bjs

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  6. Bom diaaaa... é triste demais essa situação...
    Meus pais e minha irmã sempre foram demais comigo, mas meu marido no começo ficou meio relutante, dizendo que não tinha isso etc, etc... mas com o tempo, ele começou a se interessar pela EM, tem lido os livirinhos dos laboratórios, quando pode vai comigo ao médico... Graças a Deus a fase de negação dele se foi 'para nossa alegria' kkkkk

    Bjos a todos...
    Suzana

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    1. Ainda bem né Suzana! Porque se cuidar e tentar entender a doença para si já é um trabalhão!
      Eu acho importante essas idas dos familiares ao médico, junto com o paciente de EM, porque a gente falando é diferente do médico né.
      Felicidades pra vcs!
      Bjs

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  7. Oi Bruna muito bacana a sua participação neste evento tão importante para nós. Aqui em BH eu não fiquei sabendo de nada, na verdade atá hoje não consegui tratamento pelo sus e olha que aqui em BH tem 2 grandes centros de referencia em relação ao tratamento de EM, o CIEM e a Santa Casa, mas até agora não consegui nada nestes locais, faço tratamento particular mesmo sem condições, aí é só vc mesmo pra me manter informada das coisas que acontecem no mundo em relação a EM. E a família realmente ás vezes não acredita naquilo que estamos sentindo ou vivendo naquele momento, afinal de contas aparentemente estamos ótimos e até gordinhos e rosados, não estamos com cara de doente. E tem muita gente que não entende isso.
    Beijos!!

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    1. Não conseguiste atendimento no CIEM Tati? Que coisa... mas o que eles alegam, que não tem vaga?
      Bjs

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  8. Olá, é complicado isso mesmo... eu mesma estava num relacionamento de 6 anos, sendo q há 1 desses já morávamos juntos, quando tive o diagnóstico... Resultado: separação. Na verdade foi o melhor pra mim. Minha família me apoiou desde o início (exceto minha irmã de 18 anos que ainda acha que é frescura pra não ajudar nas tarefas pesadas de casa)... briga constante e aquela velha frase "depois q ficou doentinha não quer fazer mais nada, dói tudo, está sempre cansada e não faz mais nada" Já chegamos a sair no tapa literalmente falando. Desde outubro de 2012 estou recebendo benefício do Inss após um surto, ou seja como ela diz, eu fico em casa sem fazer nada, deveria fazer faxina todo dia... dói ouvir isso, mas não me deixo abater. Acordo todo dia às 7h da manhã e levo minha irmãzinha de 5 anos para a escola e se não estou me sentindo muito bem volto para a cama. Essa semana durante 3 dias a tarefa de acordar cedo e levar a pequena pra escola será dela, pois vou sair com o transporte da prefeitura às 5h da manhã para fazer minha pulsoterapia no Hosp. de Clínicas devido há um novo surto que apresento há umas duas semanas já. Pensem na guerra que foi ela saber que terá que levantar cedo pra ficar no meu lugar nessa tarefa... Como eu disse dói muito essa atitude dela comigo, essa revolta dela, mas eu tento entender ela, não é fácil tu ter que mudar tua rotina por causa de outra pessoa... Minha mãe me apoia muito, tirou férias para ir comigo na pulso e nas próximas consultas, mas percebo o sofrimento dela quando vou ajudar na cozinha e eventualmente um copo cai e se quebra, ou quando o simples fato de começar a esfriar e minha coluna começar a gritar a ponto de mal conseguir levantar do sofá sem dar um gemido! Ela sofre comigo, mas não me abandona e não questiona. Nossa se eu fosse contar como tudo acontece na minha vida de esclerosada, não teria espaço e nem ninguém com paciência pra ler! hehehe Mas EU sou feliz e cada dia que passa me vejo mais disposta a lutar. AHHHHH pra não perder o embalo, meu aniversário é dia 19... que tal uma festa em conjunto? hehehheeheh
    Um super beijo a todos os leitores e amigos!
    Boa noite porque amanhã a primeira sessão da pulso me espera! :) Aline da Silva Pinto

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    1. Festa Junina, quem sabe? hehehehe
      Complicado essa situação, mas é o que acontece na maioria das casas, infelizmente. Vem cá, e um relho não resolve? hehehehehehe (brincadeirinha).
      Conta até dez, respira fundo e esperamos que um dia ela entenda. Paciência é uma virtude!
      Vens pro Clínicas fazer pulso? Me manda um email com os teus horários que eu vou fujo de alguma aula e vou ali te dar uma abraço, pelo menos.Moro na frente do Clínicas. Se precisarem de qualquer coisa aqui em POA, me avisa: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Bjs

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    2. Aline, não fique magoada com sua irmã. No fundo, no fundo, é pura negação mesmo. A princípio minha filha também ficou assim com o irmão, dizendo que ele estava bem e que era muito negativista! Um dia eu a surpreendi chorando sozinha no quarto. Perguntei o por quê do choro, aí ela confessou que estava com pena do irmão, mas que nem pensar em falar isso pra ele, porque ele era muito negativista e não se podia dar corda. Vai entender a reação de cada um, né?

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    3. Mas é difícil não ficar magoado com atitudes como essas né? Eu imagino o teu sofrimento Marlene, como mãe dos dois: o que tem EM e o que nega ela. Mas, sinceramente, é um pouco de egoísmo da parte desses irmãos. Conviver é isso aí: é difícil mesmo! E esses fatos, como um diagnóstico, despertam o melhor e o pior que há dentro de nós. Não podemos é fazer o pior durar muito tempo...
      Bjs pra ti mãezinha querida! E bjs pros filhos queridos!

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    4. Marlene, não fico e nem ficarei, não posso negar que me chateio às vezes, mas é normal... sei que no fundo ela não queria me dizer todas essas coisas, mas às vezes não temos o controle exato do que falamos e acabamos magoando quem amamos sem pensar! Deixo aqui meu grande abraço a você e seus filhos! Fiquem com Deus! bjs Aline da Silva Pinto

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    5. Brunnnaaaa, meu e-mail não quis colaborar, ele deve estar meio "esclerosado" hehehe mas assim, a festa junina é uma ÓTIMA idéia... quanto às minhas pulsos, fiz uma hoje, farei outra amanhã e outra quarta às 9h da manhã no Hospital Dia. Dia 12 tenho consulta com a Equipe... eu costumo almoçar no Planetário Lanches ali na esquina quando perco o transporte da manhã. Hoje consegui ir embora às 11h. Mas no dia da consulta sempre passo o dia aí! O dia que pudermos nos encontrar pessoalmente será um prazer enorme! Grande beijo. quem sabe você pode me procurar no face meu nome está completo no perfil e sou de Portão, não deve ser difícil de me achar! Pelo face poderemos conversar quando eu estiver aí e de repente trocar o telefone... Uma ótima noite. beijos Aline da Silva Pinto

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    6. Encontrada! Combinamos via face! Bjs

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  9. Quando recebi o diagnóstico, eu chorava mais pelo meu marido (éramos recém casados) do que por mim mesma... vai entender. Mas se fosse o contrário, eu estaria lutando ao lado dele, do mesmo jeito.

    Realmente, já é difícil com a família entendendo e ajudando, sem apoio deles então, deve ser ainda mais difícil.

    Fico na torcida para que as famílias que ainda não aceitaram se conscientizem e entendam a situação de seus queridos esclerosados logo!

    E Bruna, Parabéns adiantado!!! =D

    Beijos

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    1. Também tô nessa torcida Juliana!
      E obrigada! Bjaum!

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  10. Olá boa tarde! Estou lendo a respeito pq o meu neurologista esta suspeitando de EM fiz uma ressonância por causa de umas tonturas e muitas dores de cabeça e no resultado veio escrito esclerose múltipla? Como veio interrogando o médico pediu oustras RS que irei fazer amanha mas pela forma que ele mim explicou é disse que era pra confirmar o diagnóstico já estou mim informando sobre o assunto.

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