Vamos falar do que nos incomoda? Parte 3

Oi queridos, tudo bem?
Encerrando os posts do Simpósio de EM do sábado passado, hoje um resuminho das palestras do clínico geral e da fisioterapeuta, dois profissionais que podem ser nossos aliados.

ESCLEROSE MÚLTIPLA - VISÃO DO CLÍNICO GERAL
Quem foi nos falar sobre a visão do clínico geral foi o Dr. Sergio Brodt, chefe do serviço de medicina interna do Hospital Moinhos de Vento. Achei ele uma simpatia. Me conquistou com a frase: estamos tratando uma pessoa e não uma doença! Ah se todos os médicos nos vissem assim. A maioria dos médicos ainda segue uma linha de pensamento que trata apenas a patologia, e não o ser humano como um todo.
Mas porque um clínico geral se o médico que trata EM é o neurologista? Bom, meus caros, ter EM não nos dá imunidade a ter outros doenças. Como eu sempre digo, cão que tem sarna pode ter pulgas também. Aliás, a probabilidade é maior...hehehehe.
Bom, ele falou que, é claro, o clínico geral que nos atende deve entender minimamente de esclerose múltipla. E é aí que começa o nosso problema. Quantos de vocês, ao ir num pronto socorro por ter algum sintoma não ligado à EM sentiu dificuldade de conversar com o médico porque ele não sabia o que era a doença, nem fazia ideia dos remédios que você toma? Eu sinto essa dificuldade todo ano quando tenho minhas sinusites, quando tenho uma dor de barriga,  febre alta ou gripe.
Mas, enfim, o importante dessa fala era entender que nós precisamos de outros médicos as vezes porque o problema pode ser de outra área/ordem. E o clínico geral costuma ser quem nos atende primeiro, antes de irmos a um especialista.
O Dr. Sérgio listou algumas doenças mais comumente associadas a quem tem EM:
- Hipertensão arterial
- Diabetes
- Dislipidemias (traduzindo: níveis de gordura no sangue... os famosos colesteróis e triglicerídeos)
- Doenças vasculares
- Doenças do aparelho digestivo
- Distúrbios gênito-urinários
- Infecções
- Obesidade
Segundo o dr. as 3 maiores causas de internação hospitalar de paciente de EM são: doenças do aparelho digestivo, distúrbios gênito-urinários e circulatórios. Também, hospitalizações por pneumonia bacteriana, influenza (gripe), e infecção do trato urinário são mais frequentes em pacientes de EM que na população em geral. Pacientes mais velhos, homens e com baixo nível sócio-econômico apresentam taxas de hospitalização mais elevadas também.
Nosso clínico geral nos alertou também sobre o problema do tabagismo. Estávamos no Dia Mundial sem Tabaco e é importante lembrar que o fumo é veneno pra qualquer ser vivo, mas pra pessoas com doenças crônicas ele é um veneno mais poderoso ainda. Estudos já comprovam que pessoas com EM que fumam ou que vivem com pessoas que fumam tem um pior prognóstico.
Outro fator que foi chamado a atenção é para os casos de obesidade. E não é pelo fator estético de se achar bonito ou feio mais ou menos gordo. A obesidade traz consigo uma série de doenças, como problemas vasculares, problemas cardíacos, dificuldade de locomoção, dificuldade de digestão. Se a EM nos traz tudo isso, unida a uma obesidade, calculem o tamanho do estrago. Sim, o sobrepeso deve ser observado e a obesidade evitada porque piora o prognóstico do paciente.
Além disso, o dr. Sérgio falou sobre o risco de fraturas em quem tem EM. Como muitos de nós tem falta de equilíbrio, problema de marcha, baixa mineralização, deficiência de vitaminas D e B12, baixo nível de atividade físíca e faz uso de corticóides, a probabilidade de pararmos no PS por conta de uma fratura passa a ser alto. Então, fiquem atentos a isso também!
Desde que eu descobri a EM, eu adquiri outros problemas de saúde também. Os que mais exigem cuidado são o hipotireoidismo e a síndrome do intestino irritável. Tem dias que é complicado administrar tudo isso junto. E posso garantir que, quando uma das coisas não está bem, acaba piorando as outras também. Então, gente, nada de cuidar apenas da EM. Temos que cuidar do nosso corpo todinho!!!

FISIOTERAPIA NA ESCLEROSE MÚLTIPLA
Tive novamente o prazer de ouvir a fisioterapeuta, dra. Roxana Fabrício falar sobre o papel da fisioterapia na EM. Como vocês puderam ler nos post anteriores, a fisioterapia é fundamental no tratamento de sintomas como fadiga e espasticidade. Ela também é fator importantíssimo para mantermos a funcionalidade, diminuirmos o risco de quedas e, consequentemente, de fraturas. É importante para nos mantermos ativos e, assim, sermos menos sedentários e diminuirmos o risco de obesidade, doenças vasculares e dislipidemias. E, não é porque minha mãe é fisioterapeuta não, mas a fisioterapia salva a vida de quem tem EM. Em muitos casos, é mais importante do que tomar um remédio. E tem eficácia comprovada em 100% dos casos.
Bom, eu já tinha visto essa palestra da dra. Roxana e já escrevi ela inteirinha aqui no blog, mas não custa relembrar... vai que alguém ainda não leu.
Pra começo de história, a fisioterapia serve para, além de outras coisas,  manter e/ou melhorar a funcionalidade através de um programa de exercícios controlados, conforme a necessidade e capacidade do paciente. A Roxana sempre diz algo que é muito importante:  temos que dar atenção ao que o paciente consegue fazer e não ao que ele não consegue. Pra que valorizar a perda, a falta se podemos valorizar e melhorar o que ainda temos?
Mas manter ou melhorar o que? Resposta: tônus muscular, amplitude de movimento, força muscular, coordenação motora, independência nas trocas de postura, correção postural, independência na marcha, independência nos cuidados pessoais, equilíbrio, etc.
Viu só como tem coisa pra fazer? E você aí pensando que não dava pra melhorar nada, não é? E às vezes, manter é mais importante que melhorar.
A Roxana não pode atender todo mundo, mas ela nos deu algumas dicas que podem melhorar o dia a dia de todos:
1. Engrossar cabos de talheres! Como? Oras, com os engrossadores lindos e baratinhos que a Mercur/Diversidade na Rua desenvolveu e venda na lojinha do site:  http://loja.mercur.com.br/
Fiquei mó feliz de ver os engrossadores no powerpoint da Roxana. E mais ainda que a Tuka, uma das sorteadas aqui do blog, tava com os engrossadores na bolsa pra mostrar pro pessoal :D
2. Melhorar a circulação da casa. Isso quer dizer, menos móveis e menos obstáculos. O problema é quando você faz como eu e se bate nas paredes... hehehe
3. Retire tapetes para evitar quedas. Isso é válido pra todo mundo. Quem nunca se esborrachou por conta de um home sweet home na porta? Tapete só se tiver antiderrapante embaixo e as pontas ficarem embaixo de móveis, certo? Aqui em casa não tem!!!
4. Barras de apoio nas paredes. Eu acho que o mundo tinha que ter corrimão. Por isso tenho minha bengala, que me ajuda nos dias em que um corrimão faz falta. Aqui em casa temos o maior número de barras de banheiro por metro quadrado...ehehhehe. Mas também nunca caímos ali, sempre tem um lugar pra se agarrar.
5. Deixar objetos próximos, como telefone, controle remoto, etc. Pra não correr o risco de no impulso ir atender o telefone e tomar um belo dum tombo. Não é ser preguiçoso. Mas facilita ;-)
6. Use roupas flexíveis, práticas e não muito justas. Nesse quesito, acho que todo mundo tinha que obedecer isso como regra, porque, fala sério, roupas muito justas é sinal de cafonice pra qualquer pessoa.
7. Não usar chinelos. Mesmo que as Havaianas estejam na moda, não dá pra usar chinelos porque eles dificultam a marcha. A gente acaba arrastando o pé pra andar e nisso a gente cai. Eu comprei umas Havaianas que tem fecha atrás do pé pra facilitar. Mas hoje em dia tem aqueles Crocs (que são feios de doer), que facilitam bastante! 
Ah, e roupas justas com chinelo, muito menos né. O cúmulo da breguice, certamente!
Eu acrescentaria mais uma dica: use esponja e sabonete líquido no banho. Não, não é porque é chique  é porque a esponja tem cordinha, aí é só colocar no pulso que ela não cai enquanto você toma banho. 
Bom, qualidade de vida está ligado a aspectos físicos, emocionais, espirituais e sociais.
Por isso, temos que ter hábitos de vida saudáveis:
1. Fazer exercícios regularmente.
2. Ter uma alimentação saudável.
3. Gerenciar o estresse. É, porque nem tudo são flores nesse mundo, e às vezes, as flores que pensamos ter, são fedidas quando chegamos perto...hehehe. Evitar totalmente o estresse não dá, mas dá pra gerenciar as situações de crise.
4. Ter um bom convívio familiar e em sociedade. Não dá pra se isolar do mundo de jeito nenhum.
Quanto aos exercícios, é lógico que não é pra fazer malhação em ritmo frenético todos os dias. Dicas para exercícios:
1. Evite atividades prolongadas ao ar livre no sol. Como já vimos, o calor piora a fadiga. Mas é melhor fazer exercícios ao ar livre pela manhã. Isso se você se acorda de manhã... eu acordo num horário que o sol tá muito forte já...ehheheheh
2. Respeite sinais de fadiga. E, ao contrário do que algumas pessoas pensam, a fadiga pode chegar mesmo com poucos minutos de exercício. Não é o tempo de exercício que provoca a fadiga, é a doença, lembra? Sim, o cansaço pode piorar, mas não é isso que define a fadiga (ver post anterior).
3. Mantenha-se hidratado. Muuuita água minha gente. Eu tenho sempre uma garrafinha d'água na bolsa, apesar de achar muito pesada...hehehe
4. Mantenha o corpo resfriado. Ano passado eu postei sobre os coletes de gelo (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/01/vestido-de-picole.html). Eu acho meio bizarro, me sentiria como um picolé no sol...ehehehe. E é bom investir num ar condicionado gente! O verão tá chegando!
5. Hidroterapia só se a água estiver em temperatura até 30 graus celsius. Mais que isso, pode causar fadiga muito rápido.
Também gostei muito das dicas sobre trabalho. Porque quando eu falo pras pessoas pararem 30 vezes por dia se for preciso, é a Bruna que tá falando e não sabe nada de corpo humano, medicina e blablabla... tá só de preguiça mesmo. Mas agora, foi o Roxana, fisioterapeuta que disse e a neurologista confirmando:
1. Pare ao sentir-se cansado. (Caso contrário, quem se ferra é você).
2. Resolva as tarefas mais difíceis pela manhã, quando o corpo está mais descansado. (Eu super desobedeço isso... fazer o que se meu corpo começa a funcionar depois das 18h).
3. Evite estresse e esforço físico. Se o seu trabalho é muuuuito estressante, pode ser a hora de pensar em mudar de emprego :-P
4. Trabalhe em um ambiente com temperatura agradável e, mais uma vez, mantenha-se hidratado.

Bom gente, era isso das palestras do nosso III Simpósio de EM da Agapem. Foi ótimo! Aprendi muita coisa e tenho certeza que vocês também!!!
Os médicos todos se colocaram à nossa disposição, então, se alguém tiver alguma dúvida, manda pra mim que eu cobro deles ;)
Até mais!
Bjs

Vamos falar do que nos incomoda? (parte 2)

Oi gentes, tudo bem?
Continuando o resuminho das palestras de sábado, hoje vamos falar de fadiga e espasticidade, que são sintomas bem comuns na EM. Como os textos estavam ficando gigantes, deixei pra amanhã o tema clínica geral e fisioterapia, certo?
Desculpem o tamanho dos textos, mas acho que muita coisa aqui é novidade pra bastante gente, então vai ser grande e detalhado mesmo. Qualquer coisa, leiam à prestação...hehehehe.

ESPASTICIDADE

O dr. Fábio Guarany, coordenador do Centro de Espasticidade do Hospital Moinhos de Vento falou sobre a espasticidade. Mas que diabos é espasticidade? Como disse o doutor, é uma hiperatividade muscular. É o resultado de um desequilíbrio do controle da função motora como consequência de lesão no Sistema Nervoso Central, cérebro ou medula. Difícil de entender né? Bom, mas vamos lá, tentar desenhar esse negócio. Quem tem espasticidade fica com a musculatura contraída por muito tempo, o que acaba incapacitando de fazer alguns movimentos. Por exemplo, com espasticidade nas mãos, pode ficar difícil de estender a mão. Quem tem mais nas pernas, pode impedir de caminhar, porque a perna não relaxa. Digamos que, pra fazer um movimento completo a gente contrai e relaxa o músculo. Quem tem espasticidade não consegue fazer esse relaxamento. 
E agora, o tema que todos querem saber. O sintoma diva da EM: a Fadiga.
Então gente, a realidade é que as nossas vidas estão cheias de problemas; mas também estão repletas de oportunidades e soluções. São fáceis? São simples? A maioria das vezes não. Mas se não falarmos delas, se não corrermos atrás do que fazer com elas, aí sim não encontraremos forma alguma de ter qualidade de vida com sintomas tão ruins e limitantes. 

Isso pode causar dores e incapacidades. Ela afeta 90% das pessoas com EM, em algum momento de sua vida. Ou seja, não é porque você tem EM que terá espasticidade. Mas a probabilidade é grande, por isso, atenção! E também não quer dizer que uma vez que você tem espasticidade, terá sempre. Mas, com frequência, se torna uma dificuldade crônica. Eu, por exemplo, tenho espasticidade maior no inverno e à noite. Já o Jota tem sempre e bastante. 
E o que ela afeta? Bom, pode afetar os movimentos de braços, pernas, as funções de bexiga e intestino, a marcha, o sono, o sexo e até mesmo, a higiene pessoal.
Com o que piora? Com o frio, com estresse, com dor e com alguns medicamentos. Quando o doutor disse que fazer calor pode melhorar a espasticidade, houve um riso geral. Afinal, calor pra esclerose é veneno né gente! Chegamos a conclusão que, nessa questão de quente e frio, se correr o bicho pega, se ficar o bicho come...hehehehe
Mas o que fazer então? Bom, existem medicamentos que ajudam a diminuir a espasticidade. Mas muitos desses remédios também causam sono e por isso muitos pacientes não se adaptam ao tratamento medicamentoso. Um tratamento que é facilmente adaptado a todos os pacientes é a fisioterapia. Com a fisioterapia é possível não só diminuir a espasticidade quando ela estiver incapacitando a pessoa, mas também se "aproveitar" dela. Porque uma pessoa que precisa fazer transferência de uma cadeira de rodas, por exemplo, e tem espasticidade nas pernas, pode-se usar essa espasticidade para facilitar a transferência. Sabe aquela história de que se não dá pra acabar com ela, melhor se unir a ela? É isso mesmo. Como usar um sintoma da doença a nosso favor. 
Além disso, a fisioterapia vai trabalhar bem o nosso alongamento. Quanto mais encurtado for o músculo, maior a espasticidade. Quanto mais alongado, menos espasticidade eu vou ter. O médico explicou que isso acontece porque o "sinal" enviado pro músculo encurtado volta mais rápido porque o caminho é menor e como ele é contínuo, quanto menor o espaço que ele tiver que percorrer, mais vezes ele vai passar.
Também podem ser utilizadas órteses que auxiliem nos movimentos que a espasticidade está prejudicando. E, pra marcha, por exemplo, é necessário treinar um ritmo de locomoção básico, ter um bom suporte do corpo(se as pernas não ajudam, procurar uma bengala, muleta, um moreno alto bonito e sensual... heheheeh), controle de equilíbrio do corpo em movimento. A habilidade para controlar movimentos com espasticidade é fundamental, além de conhecer os próprios limites.
Outro tratamento que tem se usado para espasticidade é a aplicação de toxinua botulínica. Quando se aplica botox na musculatura, ela paralisa (por isso que aquelas pessoas que enchem a cara de botox a gente nunca sabe se tá sorrindo ou fazendo cara de nojo), logo relaxa.
Tem como manejar bem a espasticidade, mas para isso acontecer é necessário que você, pessoa com esclerose múltipla, fale para o médico tudo o que sente. Quando a minha espasticidade aumenta, por exemplo, eu sinto muita dor muscular. Dor não é uma coisa boa nem normal de se sentir. Então, converse com seu neuro sobre dor, sobre sono, sobre tudo! Só assim ele vai poder tentar te ajudar da melhor forma possível. 



FADIGA

Quem falou sobre a fadiga foi a minha neurologista, diva,  Dra. Maria Cecília de Vecino. Cá entre nós, se ela não fosse minha neuro, ia querer ela na hora! hehehehe.
Gostei muito do título da palestra: Fadiga: como sobreviver?
Umas das coisas que eu mais gosto no atendimento da doutora é que pra ela, assim como para mim,  é importante trabalharmos com as coisas, situações, etc., que atrapalham a vida da pessoa com EM, que diminuem a capacidade física e, por consequência, a nossa autonomia, diminuindo a qualidade de vida.
E a fadiga é um dos sintomas que mais nos atormenta. Ela  afeta de forma significativa entre 20% e 75% das pessoas com EM e chega a ser encontrada em 100% dos pacientes se considerarmos a doença ao longo da vida das pessoas. 
É importante lembrar que ela não atrapalha a vida de todos da mesma forma. Alguns sentem mais, outros menos. E que também o "grau" de fadiga não está relacionado com o comprometimento físico da pessoa. Uma pessoa com EM que está bem, quase assintomática, sem surtos há anos, pode ter mais fadiga do que uma pessoa com muitas lesões, que está precisando de auxílio para tarefas simples do dia a dia. 
A fadiga é consequência direta do Sistema Nervoso Central, que, no nosso caso, está lesionado. Sendo assim, ela não é depressão, nem emocional, nem fraqueza, nem cansaço e não está ligada a severidade da doença. Ou seja, não é frescura nossa, nem invencionice da nossa cabeça, nem preguiça, nem depressão. A única relação entre fadiga e depressão é que, a pessoa que tem EM e está com depressão também, acaba tendo uma piora do sintoma, afinal, ela está com duas doenças pra tratar. 
A fadiga acontece na célula mesmo. Pelo que eu entendi em outra palestra da doutora e resgato a informação aqui, as células apresentam uma diferença no substrato anatômico (forma) que causam a fadiga. Essa parte mais científica da coisa eu preciso pesquisar melhor ;-)
A fadiga é mais encontrada nas pessoas que tem EDSS (escala expandida do estado de incapacidade) elevada. 
Ainda, a fadiga pode ser crônica e severa. E também piora (muito eu diria) com atividade física, stress, calor e conforme vai acabando o dia (é que nem video game, a gente começa o dia cheio de vidinhas e termina quase sem).
Com tudo isso dito, fica óbvio que o impacto que a fadiga traz pra quem tem EM não é pequeno não. Ela afeta o comportamento (porque ninguém com fadiga fica com bom humor), afeta a socialização, as relações pessoais, o trabalho e por consequência, tem impacto funcional no que diz respeito à competências legais e financeiras.
Mas e aí? Não tem o que fazer?
Tem sim, sempre tem. 
Primeiro, existem os tratamentos farmacológicos. Não, não existe nenhum remédio que tenha escrito na bula: para fadiga da EM. São remédios que tem como finalidade curar outras coisas, mas que, descobriu-se que faz bem pra fadiga. Sim, eu anotei o nome de todos os remédios. E vou colocar os nomes aqui no blog com um pouco de receio, porque eu sei que tem gente que adora se automedicar. Então, que fique claro: não é pra tomar remédio nenhum, mas nenhum mesmo (mesmo, mesmo) sem a indicação do seu médico (entenderam né? não quero ninguém dizendo que se matou com um remédio porque a Bruna disse que podia fazer bem). Segue a listinha: amantadina, metilfenidato, pemoline, selegilina, nortriptilina, fluoxetina, sertralina, modafinil.  Eu tomo amantadina. Tem dias que resolve. Tem dias que não.
Todos esses remédios podem ajudar a diminuir os sintomas de fadiga. Além disso, fazer um tratamento correto pra EM (como com interferons ou natalizumabe), ajuda para uma melhora dos sintomas de fadiga também.
Porque, obviamente, se a pessoa apresenta melhoras no tratamento da EM, vai apresentar melhora na fadiga também. Então, tratar a EM é tratar a fadiga também. Quanto menor atividade inflamatória da doença a pessoa tiver, menos fadiga ela vai sentir. 
Então, o que a gente, povo esclerosado desse mundo, tem que fazer, é chegar pro médico e contar tudo tudo tudo que sente no dia a dia. E não aceitem a resposta: não tem o que fazer! Sempre tem o que fazer.
Eu comecei a entender melhor como a fadiga funciona no meu corpo depois de fazer um diário. Deve fazer uns 8 anos já, eu fiz durante um tempo um diário de sintomas. Aí ficou fácil saber com o que eu piorava, com o que eu melhorava. Talvez seja uma boa ideia pra quem tá começando a perceber os sintomas no corpo.
Então, algumas dicas básicas do que precisamos fazer:
1. Descanso
2. Sono adequado
3. Treinamento físico
4. Manejo de alterações urinárias
5. Manejo da depressão e stress do surto
As três primeiras coisas parecem bem simples né? Mas quem é que coloca na sua rotina diária as horas de descanso? Eu tenho pra mim que, a cada hora de trabalho devo parar uns 15 ou 20 minutos. Olhando TV, olhando pra parede, sei lá, mas tem que dar esse tempinho pro corpo. 
Dormir bem não é segredo pra ninguém que melhora a saúde né? Mas quem se preocupa com o soninho aí? Eu tenho tido muito mais fadiga porque estou tendo insônia e os tratamentos que tô fazendo não tem funcionado. Me sinto uma ameba o dia todo e minha fadiga atinge níveis estratosféricos pela falta de sono. 
Ah, e o treinamento físico. É meu povo, treinamento físico sim senhores!
Isso não quer dizer que precisa malhar em academia, puxar ferro e ficar alucinado dançando em aula de zumba (tá na moda). Mas fazer exercícios físicos conforme seus limites. Como disse a dra. Maria Cecilia, não vai procurar o João das Couve pra fazer fisioterapia e treinamento físico né? Tem que achar um bom profissional, que entenda o que é EM e o que deve fazer com cada paciente. E você também precisa saber seu limite. Se num dia dá pra fazer 15 minutos de exercício e no outro 1h e  15 minutos, respeite esse tempo. 
Ter EM não é sinônimo de ser sedentário. Eu sei que parece impossível algumas vezes (eu já pensei assim). Mas ser sedentário com EM é pior do que ser sedentário sem EM. Porque a criatura que não tem nenhuma doença e é sedentário, vai, muito provavelmente, ficar gordinho e ter algum problema cardíaco no futuro. Pra gente, que tem EM, ser sedentário é sinônimo de mais doenças associadas, é sinônimo de tombos fenomenais na rua e sinônimo de mais gasto com saúde.
Quanto melhor for nosso preparo físico, menos a gente sofre. E mais rápido se recupera do surto. Isso é eu que tô dizendo por experiência própria. Quando eu viajo fico sem fazer meu pilates, e a fadiga aumenta exponencialmente. Pra mim, exercício físico é tão ou mais importante que o interferon e os outros remédios que tomo para os sintomas da EM. 
Outra informação mega importante: fadiga não gera surto!!!!
A fadiga é resultante de lesão no substrato anatômico da célula. E o surto é um problema do trato imunológico. 

Bom, amanhã eu falo sobre dois profissionais que podem nos ajudar bastante do dia a dia: o fisioterapeuta e o clínico geral.
Até mais!
Bjs

#juntossomosmaisfortes

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu ainda tô meio zumbi do walking dead. Posso adianta a vocês que o 2° Encontro de Blogueiros foi lindo, foi mágico, foi revigorante... foi inexplicável...mas eu juro que vou tirar um tempo semana que vem pra tentar explicar pra quem não esteve presente.
Hoje eu só quero convidá-los a participarem dos eventos que teremos nesse findi.




Não percam também meu post na AME dessa semana!!!
Até mais!
Bjs

p.s.: tô treinando essa coisa de falar pra câmera. É estranho...mas talvez algumas pessoas prefiram ouvir que ler...

Semana cheia de eventos

Oi queridos, tudo bem?

Estamos a 6 dias do Encontro de Blogueiros de EM. Ansiedade forte!

E olha que coisa linda, o Nando Bolognesi nos presenteou com a peça Se Fosse Fácil não teria graça!!!

Quem for, além de assistir a peça e as palestras, vai concorrer a um livro do Nando, Um palhaço na boca do vulcão.

Eu não perco por nada! E você? Já se inscreveu???

Te inscreve aí: www.blogueirosdasaude.org.br

Pra quem não puder estar presente, se liguem que colocaremos o link pra assistir online, ao vivo, no face do Blogueiros da Saúde, da AME e do Esclerose Múltipla e Eu. Coloco aqui também, na hora que entrarmos no ar!

E pra quem quiser participar de mais eventos de EM online, vai rolar uma Coletiva de Imprensa Virtual com a Academia Brasileira de Neurologia para o lançamento da Campanha Nacional de Esclerose Múltipla, no dia 20 de agosto, a partir das 15h, no site http://www.omnifarma.com.br/esclerosemultipla/

Desse eu não vou participar porque estarei em aula. Mas quem puder, entra, participa e conta aqui pra gente como foi!!!

Até mais!

Bjs

Convite: 2º Encontro de Blogueiros e Pacientes de Esclerose Múltipla

Queridos amigos, tudo bem?
Hoje venho fazer um convite! No dia 22 de agosto vamos estar em São Paulo com o 2 Encontro de Blogueiros de Esclerose Múltipla e o Seminário Um novo olhar sobre a EM. É com muita alegria que integro a equipe de organização e com maior alegria ainda que digo que esse ano temos mais blogueiros e associações de EM que confirmaram presença e montamos uma programação linda para tirar algumas dúvidas que passam pela cabeça de todos nós: remédio, trabalho, pesquisa, avanço da doença, acesso a tratamentos e qualidade de vida (sempre!). E pensamos o evento em agosto como uma ação de conscientização no mês em que comemoramos o Dia Nacional de Conscientização da EM (30 de agosto).
Segue o texto que a assessoria de comunicação do evento fez com carinho pra vocês terem um gostinho do que teremos lá:

2º Encontro de Blogueiros e Pacientes de Esclerose Múltipla

Evento alusivo ao Dia Nacional de Conscientização sobre a E.M, reunirá, 21 blogueiros, 8 palestrantes e pacientes convivendo com esclerose múltipla de todo o Brasil

“Paciente 2.0”, “Cidadão Jornalista”, são conceitos que avançam no universo dos que convivem de alguma maneira com a Esclerose Múltipla (E.M.), doença neurológica degenerativa que atinge mais de 2,5 milhões de pessoas no mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Para discutir o cenário atual da doença, blogueiros de cinco estados brasileiros, médicos e pessoas que convivem com a doença estarão presentes neste segundo encontro que acontecerá na Câmara de Vereadores de São Paulo no dia 22 de agosto, com entrada gratuita. As inscrições deverão ser realizadas no www.blogueirosdasaude.org.br até dia 21/8.

O Evento é uma iniciativa do Blogueiros da Saúde e da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), com apoio da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), Febrapem (Federação Brasileira de E.M), MOPEM (Movimento dos Portadores de E.M) e do Vereador Gilberto Natalini, autor do Projeto Municipal 197/2007 que implementou em São Paulo, o “Programa de Apoio Municipal aos Portadores de Esclerose Múltipla). A programação foi preparada com o intuito de possibilitar discussões em torno de temas polêmicos alusivos à doença, justamente no mês em que se comemora o Dia Nacional de Conscientização da E.M. (dia 30). Um desses assuntos, Direitos do Paciente, será ministrado pelo advogado Marco Aurélio Torronteguy.

O Neurologista Denis Bernardi Bichuetti, membro da Academia Brasileira de Neurologia, será o primeiro palestrante do dia e abordará sobre sintomas, diagnóstico precoce e seus desafios e o manejo da doença pelas infraestruturas do Sistema Público de Saúde. Ele acredita que as ações dos blogueiros contribuíram para a nova forma com que os médicos conversam com os pacientes. O “Paciente 2.0” - àquele que busca informações sobre tratamentos e discute com o médico a melhor opção para si, veio para ficar. “Assim como existe livre acesso à informação existe também um papel de responsabilidade do paciente no uso da medicação, ele tem que participar”, comentou Dr, Bichuetti.

É justamente a busca por informações na Internet que faz com que alguns diagnosticados com a doença comecem a criar blogs para falar sobre o próprio tratamento e dividir com os demais pacientes de E..M novidades sobre medicamentos, mudanças nas políticas públicas de saúde. Vivendo o dia a dia da doença esses blogueiros vão formando opiniões pelo caminho. E a partir daí surgem os “cidadãos jornalistas”.

Bruna Rocha ( www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com), escreve desde 2009, nove anos após receber o diagnóstico, e é uma importante ativista pelos esclarecimentos sobre Esclerose Múltipla. Já participou de diversos eventos científicos sobre o assunto e constata o quanto os blogueiros de saúde têm reconhecimento dos médicos. “Percebi que nossa presença na blogosfera estava chegando a um outro nível também, àqueles que no início nos tratavam como chatos e amadores passaram a nos ter como fonte de informação e como divulgador também”, comentou.

O presidente da AME, Gustavo San Martin, sabe muito bem dos desafios que os pacientes enfrentam após a descoberta da doença. Muitos perdem o trabalho, ficam inseguros, amedrontados com o que pode vir pela frente, com baixa estima e sofrem até mesmo preconceitos. Por isso elenca como um dos grandes desafios da instituição tornar a Esclerose Múltipla conhecida pela sociedade. Também a atualização do protocolo de tratamento da doença no SUS, cujas diretrizes de acordo com vários especialistas é ultrapassada e limita a livre prescrição médica. “Queremos contribuir para a reestruturação de políticas públicas a fim de garantir excelência na gestão da EM no Brasil”, mencionou San Martin.

É bem comum a especialista em Tecnologia da Informação, Célia Lima acompanhar um, dois e até três blogs sobre E.M. Convivendo com a doença há três anos, Célia busca depoimentos de outros diagnosticados e também pesquisas sobre o assunto. “As informações dos Blogs costumam ser mais próximas das dúvidas que os pacientes recém diagnosticados costumam ter e são descritas em uma linguagem bastante clara e acessível, diferente dos sites de medicina e laboratórios”, explica.

No dia 23 de agosto os blogueiros e ativistas inscritos participarão de um Media Traning a ser ministrado por Carolina Frazon Terra, professora de pós-graduação em Comunicação Digital da ECA-USP. Cerca de 40 pessoas receberão informações sobre criação de conteúdo, o que é ser um “Cidadão Jornalista” e gerenciamento da plataforma utilizada pelos blogueiros. É uma forma de profissionalizar àqueles que se tornam paulatinamente grandes formadores de opinião e de conceito.

Programação:

• Projeto de Atenção Municipal ao Portador de Esclerose Múltipla, por Vereador Gilberto Natalini
• Um Olhar sobre a Esclerose Múltipla, por Gustavo San Martin (AME)
• Cenário da Esclerose Múltipla no Brasil por Dr. Denis Bernardi Buchuetti
• Acesso ao tratamento da Esclerose Múltipla no SUS, por Dr. Marcos A. Torronteguy
• Cuidando da Esclerose Múltipla, o avanço da medicina para a qualidade de vida, por Dra. Ana Maria Piccolo
• Apoio psicológico para a pessoa com E.M e seu cuidador
• Revolução na relação médico paciente "Decisão Compartilhada”, por Dr. Guilherme Olival
• Empregabilidade da pessoa com E.M - uso da lei de cotas – participação especial do Movimento Fit For Work Brasil  - acesso ao mercado de trabalho para as pessoas com doenças musculoesqueléticas
• Direitos da Pessoa com Esclerose Múltipla, por Dr. Marcos A. Torronteguy

Data: 22 de agosto de 2015

Horário: 9h30 às 17h

Local: Câmara de Vereadores de São Paulo

Endereço: Viaduto Jacareí, 100, Bela Vista, São Paulo

Estacionamento: entrada pela Rua Santo Antônio, 67

Inscrições: www.blogueirosdasaude.org.br

Contato realizadores: blogueirosdasaude@hotmail.com

Assessoria de Comunicação:

Renata Veríssimo / 11- 9 9402-6052 / rverissimo05@gmail.com

Esclerose Múltipla, muito amor e nossa casinha na Zero Hora

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Hoje é o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla!
Todo mundo trabalhando pela divulgação da EM pelo menos hoje?
Eu vou ficar meio de molho hoje pra poder ir na ação aqui em Porto Alegre amanhã. A pulso me pegou legal nos últimos dois dias... mas nada que tenho me impedido de participar de uma matéria muito legal sobre EM que saiu hoje no jornal Zero Hora.
Na quinta-feira, a jornalista Jéssica Weber e o fotógrafo Mateus Bruxel (uns queridões) vieram aqui em casa nos entrevistar pra entender um pouquinho mais de EM e poder colocar isso no papel.
Conversamos um monte, contamos nossa história com a EM, nossa história de amor e ela conseguiu colocar tudo em poucas palavras de forma exemplar. Obrigada Jéssica pela bela matéria! E obrigada Mateus pela foto! (vamos querer as outras...hehehehe). Adoramos recebê-los em nossa casa...mesmo estando ela pela metade...
Estamos começando uma nova vida juntos. Juntos no amor, juntos na luta pela conscientização, juntos pra tudo. E participar dessa matéria num momento tão feliz de nossas vidas, compartilhando que, viver com EM e ser feliz é possível, foi um grande presente.
Comprem o jornal! Curtam e compartilhem no face!!!

http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/noticia/2014/08/remedio-oral-para-esclerose-multipla-sera-distribuido-pelo-sus-a-partir-de-janeiro-4587174.html

Até mais!
Bjs

Agenda de eventos do Dia Nacional de conscientização sobre a Esclerose Múltipla

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Hoje eu tô virando só o pó... o cansaço bate mais depois da terceira dose. Mas, falta pouco.
Como prometido, segue a agenda dos eventos do Dia Nacional de Conscientização da EM. Algumas associações me enviaram seus eventos e espero que todos estejam lotados!
Segue:

RIO GRANDE DO SUL:
1. Santa Maria - APEMSMAR/AME
Quando: 30 de agosto

Mais informações: https://www.facebook.com/apemsmar.esclerosemultipla?ref=ts&fref=ts

2. Porto Alegre - AGAPEM/AME

Quando: 31 de agosto

Mais informações: https://www.facebook.com/pages/Agapem/128423233975771?ref=ts&fref=ts

Ah, e essas ações conjuntas da AME com Agapem e Apemsmar vai ter simulação de sintomas de EM nas praças. Recomendo!

Tem até trilha sonora, gentilmente cedida pelo genial Tom Zé:

Cola lá!!!

Eu, o Jota, o Gustavo San Martin, mamãe, mana e sogrinha estaremos no evento de Porto Alegre, a partir das 11h, no Parcão. Amanhã a gente coloca no facebook da Agapem o mapinha pra ninguém se perder.

SÃO PAULO:

Pirassununga - ARPEM 

Nossos amigos de Pirassununga estão há uma semana fazendo eventos comemorando a Semana de Conscientização da EM na cidade e o aniversário de 1 ano da associação.

Parabéns amigos!!!

Sábado vai ter uma caminhada na cidade, participe!!!

Mais informações sobre os eventos, aqui: https://www.facebook.com/ongarpem?ref=ts&fref=ts

São Paulo - Blogueiros da Saúde

Palestras sobre EM na Câmara Municipal - dia 30 de agosto

Além do Painel, você pode conferir um texto muito legal, escrito pela nossa amiga e blogueira Priscila Torres, sobre o evento no site do Blogueiros da Saúde, além de conferir a programação: 

http://www.blogueirosdasaude.org.br/2014/08/convite-i-painel-nacional-de.html

São Paulo - ABEM

A ABEM vai promover um encontro com shows no Parque do Ibirapuera, no dia 31 de agosto. Mais informações no site da ABEM: 

http://www.abem.org.br/index.php/component/content/article/108-acontece/abem/eventos-2015/401-31-de-agosto-celebre-conosco-no-parque-do-ibirapuera

PARAÍBA

João Pessoa - APBEM

Quem estiver nesse lugar liiindo que é João Pessoa, não perca:

Mais informações: https://www.facebook.com/events/1448542405431461/?ref_dashboard_filter=upcoming

Até mais!

Bjs

p.s.: aconselho todo mundo a juntar as moedinhas pra comprar a ZH desse sábado #ficaadica

Eu uso a fita laranja na pulso

Oi queridos, td bem com vcs?
To aqui na pulso, treinando digitação com a mão esquerda no celular.
Tá frio pra caraca e, apesar de hj ser o terceiro e fatídico dia (é depois dessa dose que eu fico pior), estou mto feliz.
Hoje de manhã tive a oportunidade de apresentar meu projeto de tese e um pouco do trabalho do blog no Programa de Pós graduação em Saúde Coletiva da UFRGS. A-do-rei!!! (Obrigada profs. Cristiane e Ana).
Foi revigorante e vim cheia de energia positiva pra aplicação de hj.

E hoje já comecei a usar a fita laranja. Todos os anos, desde 2010, nós usamos a fita laranja em nome da conscientização sobre a Esclerose Múltipla. Esse ano a ABEM aderiu à fita laranja tb. Posta lá no face a sua foto tb.
Eu fiz duas fotos, uma com a mamis usando tb e outra durante a pulso.  Aliás, essa foto é inédita. Eu detesto foto de hospital, mas como estou feliz, encarando a pulso como aquecimento pra mudança, topei a foto.
Até mais!
Bjs

Aprendendo mais sobre Esclerose Múltipla

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu estou melhor. Quer dizer, a parte física tá pior. Agora, além das tonturas, formigamento no rosto e na perna, tô com alfinetinhos na sola do pé. Cada passo que eu dou eles apertam. Mas, emocionalmente estou melhor.
Mandei a Drama Queen embora e estou mais resignada pra fazer essa pulso, que vou começar amanhã e termino na sexta-feira. Uma semaninha de férias pra poder participar do evento do Dia Nacional de Conscientização da EM que vamos fazer aqui em Porto Alegre no dia 31 de agosto, no Parcão (Parque Moinhos de Vento). Apareçam lá entre as 10h e 13h e divirta-se com a gente e com as simulações de EM. Mais próximo de evento, digo o local exato onde estaremos, certo? E não se preocupem, vai ter sombra, cadeiras pra sentar e água fresca ;)
Bom, mas voltando ao post de hoje, quero, antes de começar a pulso e ficar sabe-se lá como, escrever sobre a minha ida à Campinas durante o BCTRIMS.
Primeiro, quero dizer mais uma vez que é sempre um prazer estar entre amigos. E lá eu sei que estava entre amigos e irmãos. Eu e mais algumas pessoas ligadas à comunicação (jornalistas, associações, blogueiros) fomos convidados pela Novartis a participar de um workshop com os médicos neurologistas André Matta e Fernanda Boulos.
O dr. André é neurologista da Universidade Federal Fluminense e a dra. Fernanda é líder da área terapêutica de neurociências e oftalmologia. 
O workshop aconteceu no dia seguinte a janta que eu postei as fotos e depois da gravação da entrevista que também coloquei aqui logo depois do evento (quem não viu, vê aqui: http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/08/rapidinhas-da-semana.html ) 
De qualquer jeito, fica difícil dizer pra vocês sobre tuuuuudo que foi falado lá. Afinal, bombardeamos os dois neurologistas com perguntas sobre tudo. Mas, vamos lá, vou tentar contar o que mais me marcou (e que eu deixei anotado também).
Primeiro a dra. Fernanda falou um pouco sobre os tipos de EM e o que tem sido feito pela Novartis para que a EM seja um inimigo mais fraco. Ela comentou sobre os avanços nas pesquisas com o fingolimode (conhecido por todos como Gilenya, o via oral que está no SUS agora) e também sobre uma nova molécula que eles estão pesquisando, o siponimode. O fingolimode tem sido usada com ótimos resultados para a EM do tipo surto-remissão. Além de diminuir surtos, ela age na fase degenerativa da doença. Resumindo, parece ser a droga mais "completa" do mercado. Não, eu não ganho nada pra dizer isso, nem tomo essa medicação. Mas de tudo que eu já li sobre todos os remédios pra EM, se eu tivesse que mudar hoje, não teria muita dúvida de pra qual eu iria. Mas, o que eu tomo não vem ao caso. O que eu achei mais legal é que eles estão fazendo um estudo com o fingolimode para a EM do tipo primária progressiva, que, até hoje, não tem nenhuma medicação que funcione. O estudo está em fase 3 (última fase) e saberemos seu resultado até o final do ano. Estou ansiosa pelo que vem por aí. Se ele fizer efeito pra EM primária progressiva, vai ser a primeira medicação para esse tipo de EM e isso não significa só um remédio, mas esperança pra muita gente que tá vendo o corpo definhar e não tem muito o que fazer. Estou bem esperançosa e ansiosa!
Já o Siponimode, aquela outra molécula que eles comentaram, servirá para o tipo de EM secundária progressiva. Alguns estudos já demonstram que muitas pessoas com EM do tipo surto remissão acabam desenvolvendo o tipo secundária progressiva entre 10 e 20 anos de diagnóstico. Eu tô nos 14 e confesso que me pelo de medo disso. Porque pra secundária também não tem o que fazer. Ter uma molécula em pesquisa já é um grande avanço.
O que os outros laboratórios estão pesquisando? Não sei. Quem nos convidou foi a Novartis e eles nos falaram sobre essas pesquisas. Nós, reles e inúteis pacientes não podemos participar dos congressos médicos porque eles são patrocinados pelos laboratórios e, pelas leis brasileiras, laboratório não pode ter esse contato comercial com paciente. Uma bobagem sem tamanho! Hoje em dia nós conhecemos mais sobre a doença do que a maioria dos médicos, em muitos casos, lemos os artigos mais novos sobre tratamentos antes mesmo que eles tenham tido tempo de fazê-lo, e aí a gente não pode ir lá no congresso médico porque os laboratórios estão lá? Haja paciência com quem cria essas regras.
Mas, enfim, continuamos nossa manhã de conversa com o Dr. André, que se surpreendeu com o nosso conhecimento sobre a doença. Gostei muito da explanação dele, apesar de termos interrompido o tempo todo com questões que para nós eram mais pertinentes do que saber o que é cada tipo de EM (coisa que já estamos carecas de saber, mas que qualquer hora escrevo um post pra refrescar a memória de quem já leu e explicar pra quem tá chegando). 
Pra começar, ele confirmou algo que eu sempre digo: não é qualquer médico que pode diagnosticar/atender/acompanhar um paciente de EM. E não é por uma incompetência individual dele, é por uma falha de formação mesmo. Segundo o dr. André, na faculdade de medicina todinha, eles têm apenas uma aula sobre EM. Em neurologia, dependendo do centro onde está sendo feita a residência, eles terão uma aula por semana durante dois anos (mas isso onde tem centros especializados em EM). E tratar alguém com EM demanda muito conhecimento (hiper) especializado, porque esse neuro precisa conhecer bem todas as doenças neurológicas e não neurológicas que causam aqueles sintomas e conhecer todas as doenças desmielinizantes (que não são poucas) para daí entrar na EM mesmo. Ou seja, não é pouco. Por isso que, quando vamos num médico num pronto-socorro e falamos que temos EM, acabamos tendo que explicar o que é a doença pra ele. Porque ele realmente entende muito pouco disso. 
O problema de quem tem EM hoje em dia é chegar em consultórios médicos de pessoas com formação deficitária e lidar com uma estrutura rudimentar de rede de saúde pública. Por isso que a maioria das pessoas fica anos tentando descobrir o que tem.
Além de falar sobre essa parte da formação médica, o dr. André comentou sobre uma freira que tinha EM e acabou sendo santificada (não pela EM). O nome dela é Santa Lidwina e ela viveu no séc. XIV na Holanda. Apesar da doença só ter sido descrita em 1868 como uma doença específica, foram encontrados relatos detalhados da doença que essa senhora teve em vida e, pelo relato, deduz-se que esse seja o primeiro caso relatado de EM no mundo. Interessante né? Eu já fiquei viajando em pesquisar algumas coisas sobre isso... mas deixarei pra depois.
Comentamos também sobre o EDSS, que é uma escala que "mede" o grau de incapacidade da pessoa que tem EM, e que eu sempre achei muito subjetiva e nada clara. Além de ser uma expectativa, ganhar uma nota na consulta e saber se você "melhorou" ou "piorou". Às vezes nem tem muita diferença, mas o número nos afeta. Tenho um amigo que diz que, enquanto estiver menos que 10 (10=morte), está bom...heheheeh. 
Mas, segundo o dr. André, a escala EDSS está menos valorizada hoje em dia, justamente pela sua imprecisão. 
Além disso, falamos sobre falha terapêutica de medicações. Até poucos anos atrás se considerava falha terapêutica quando, mesmo tomando a medicação a pessoa tivesse mais que um surto no período de 12 meses, ou novas lesões na ressonância magnética ou uma evolução de incapacidade física. Hoje se valoriza também, para considerar falha terapêutica, a parte cognitiva (atenção, concentração, memória, capacidade de aprender novas tarefas), que pode ser "medida" pela ressonância, que apresenta atrofia cerebral no exame. Acho isso muito interessante, afinal, tem gente que não tem surto, nem lesão nova, nem problema físico nenhum, mas como eu sempre digo, a EM vai comendo pelos cantos... e a gente não pode deixar que ela faça isso. 
Depois disso, o Dr. André levantou a questão da gravidez na EM. Ele disse o que nós já sabemos: mulheres com EM podem ter filhos e homens com EM também não tem nenhum impedimento. E confirmou o dado de que mulheres em período de gestação têm menos sintomas da EM e menos chances de surtos e novas lesões, no entanto, no período da amamentação, que os hormônios vão "voltando pro lugar", corre maior risco de uma recaída, até por estar sem medicação há pelo menos 9 meses. Segundo o médico, a gravidez não muda o curso da doença, então, pode engravidar aí mulherada! Só não esqueçam da fadiga depois...
Bom, e ele também falou sobre a probabilidade de pessoas com EM gerarem filhos que tenham EM depois. As pesquisas apontam que, se um dos genitores tem EM, a probabilidade do filho ter EM é de 6%. Já, se os dois tiverem EM, a probabilidade aumenta pra 12%. Fiz as contas e acho que dá pra tentar (que você acha meu amor esclerosado?). Sabe que, depois desse encontro, já conversei com algumas pessoas sobre isso e uma me perguntou: e tu assumiria o risco? E se teu filho tiver EM, como tu vai te sentir? A vida dele vai ser ruim e ele vai te culpar...
Fiquei chateada com esse comentário. Primeiro porque acho que ter filhos é assumir um risco tremendo. Até porque eu penso em ter filhos e não em ter um ideal de filho. E também porque a pessoa afirmou que ele teria uma vida ruim. Eu nem ia responder nada, mas vesti meu carão e disse: olha fulana, se meus filhos tiverem a MERDA de vida que eu tenho, vou estar bem feliz, porque serão pessoas felizes, de caráter, bem educados e que respeitarão o próximo. Se meu filho tiver EM, vou me sentir mãe, e ele vai se sentir como ele deve se sentir. Se ele me culpar, paciência, ser mãe é "ser culpada" sempre, não é? Acho melhor ter uma vida de MERDA como a minha, que é melhor que a de muita gente que eu conheço, do que não ter oportunidade de ter vida nenhuma. 
Aaahhh.... taquiupariu né...
Mas sabe que responder essa pessoa foi importante, porque é bem isso que eu penso e foi bom colocar pra fora. Foi bom ouvir um: é mesmo né Bruna? Não tinha pensado assim... tava pensando com o pensamento do "tadinho", mas filho teu não vai ser tadinho...hehehe.
Ah, não vai mesmo! ;)
Bom, e aí, voltando aos tratamentos de EM, o dr. André expôs de forma bem didática o seguinte: a EM tem caráter inflamatório e degenerativo; normalmente é degenerativa só depois de um tempo, sendo inflamatória sempre; a importância do tratamento não é só pela fase inflamatória, mas para evitar a degeneração. Segundo o médico, poucos remédios são eficazes para essa fase ou para evitar que se chegue nessa fase, e os dois que apresentam alguma eficácia são o Fingolimode e o Natalizumabe, os dois são imunossupressores, com vantagens, desvantagens, benefícios e riscos. Escolher a medicação deve ser algo muito bem pensado por você e pelo seu médico!
O dr. André falou de um estudo chamado Tribune (que é uma sigla e eu encontrei dados do Canadá apenas) e de outros estudos. Eu pedi que o pessoal da Novartis me enviasse e aguardo. Assim que eu ler, conto pra vocês o que tem de novo. Achei uma graça o médico me responder, quando eu perguntei se ele podia indicar alguns artigos acadêmicos: tem, mas é bem difícil de entender. Quase que respondi: Difícil? Difícil é fazer articulação entre educação, saúde, comunicação e estudos culturais, juntando Foucault, Bauman, Stuart Hall e mais uns 40 autores meu bem... e isso eu já faço... hahahahah. Mas não, eu só respondi, humildemente: tudo bem doutor, eu me esforço... hihihihi. É tão engraçado quando médicos acham que só eles estudam, não é mesmo? Mas, tudo bem, ele foi legal, tirando esse deslize. Ninguém o ensinou a não subestimar sua audiência.
Depois dessa conversa bacana e de muitas ideias fervilharem na nossa cabeça, muitos planos surgirem e muitos projetos ficarem na fila para serem escritos, fomos todos pra uma churrascaria se empanturrar de tudo que vocês podem imaginar de comida. Gente, uma coisa que eu acho um pouco estranho é que em churrascaria paulista tem sushi, tem kibe cru, tem massas, peixes e até tem churrasco também...heehehhe. Desculpa a estranheza gente, é que nas churrascarias tradicionais gaúchas só tem salada comum, espeto corrido, pão com alho, polenta, aipim, banana a milanesa, maionese, farofa e, em alguns lugares, cebola e abacaxi assado (adoooro!). Aí eu acho estranho ir em churrascaria e ter comida japonesa, àrabe, frutos do mar e tudo mais. 
Depois de sair rolando de lá (Narinha, no próximo vamos num vegetariano, certo? Vai escolhendo um bom aí pra gente), fui pra Suzano e tive a sempre agradável companhia do Gustavo e da Ana até Guarulhos, com direito à abraço da tia Maite e lambidas do Gandhi (o Gustavo tem um pitbull liiindo e mansinho - e gigante - que recepciona os visitantes). 
Bom, acho que trouxemos de lá muitas informações, muitos projetos e muitos quilos a mais também.
Ah, e antes que me esqueça, tive o prazer de conhecer o Paulo, nosso parceiro para terapias alternativas na AME. Mesmo com todo mundo cansado e morrendo de sono, a conversa rendeu. Foi um prazer!
Bom, agora entro em concentração pra pulso. Aguardem notícias sobre os encontros do Dia Nacional de conscientização da EM que vou dando durante a semana. As associações que quiserem que eu divulgue, é só me mandar por email, certo?
E lá vem a pulso... descendo o morro da vó Salvelina... hehehehehehhe
Até mais!
Bjs

p.s.: se você não entendeu a piada, é porque ainda não conhece o Marco Véio. Tacale pau assistindo esse vídeo: http://youtu.be/DahLMjDwSPo

Encontro do Dia Nacional de Conscientização da EM

Dia lindo e casa cheia - crédito da foto pro Tiago, que não saiu em nenhuma foto

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo! É verdade que essas variações climáticas estão deixando meu corpo meio confuso e tem uma dorzinha nas costas que não quer me deixar, mas tá tudo bem.
No último sábado nós tivemos aqui em Porto Alegre um encontro promovido pela Agapem referente ao Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Foi muuuuuito bom! Muito bom por vários motivos.
Pra mim começou bem quando eu vi amigos e amigas que eu adoro presentes. Abraçar a querida da Neyra já valeu o dia! Apesar de morarmos na mesma cidade e de ela ser a comentadora oficial do blog (quando ela não fala nada eu acho que tá ruim...hehehehe), não tínhamos nos encontrado ainda. E gente, ela é lindona! Só vendo pra saber mesmo. Claro que fiz fotos com algumas pessoas...mas sempre que falta foto com alguém (né Janaína? né Paulo?). Mas o importante é rever os amigos e fazer novos.
Além dessa confraternização maravilhosa, as palestras programadas para a tarde de sábado foram feitas sob medida pra gente. Como bem disse minha querida doutora-anjo-da-guarda Maria Cecília de Vecino, precisamos entender e vivenciar melhor as coisas que acontecem em decorrência da doença. E quem passou a tarde de sábado com a gente lá no auditório do São Lucas com certeza saiu se entendendo melhor. Vou tentar resumir pra vocês.
Bom, a primeira fala foi da Dra. Marlise de Castro Ribeiro, neurologista e professora da FFFCMPA com a palestra "Doutora, a senhora tem certeza que eu tenho Esclerose Múlipla?". Adorei desde o título, afinal, quem nunca se perguntou ou perguntou ao seu médico isso? Quem nunca jogou os sintomas na internet e encontrou um monte de outros possíveis diagnósticos e ficou desconfiado? Eu fiquei e procurei outros médicos até pra ter certeza.
A fala dela foi muito elucidativa no sentido de que o diagnóstico de EM não é uma doença de fácil diagnóstico mesmo. Uma doença complexa tem o diagnóstico igualmente complexo.
Mas como saber se é mesmo? Bom, ela disse que, primeiro, vai depender dos sintomas e dos exames. Segundo, é uma doença imprevisível e variável, varia até no mesmo paciente ao longo dos anos, então, não é uma doença que dê pra fechar o diagnóstico com um conjunto de exames. Além disso, ela tem caráter evolutivo, então, só o acompanhamento do paciente é que vai permitir um diagnóstico preciso. Mas, segundo a dra. Marlise, existem algumas manifestações que facilitam o diagnóstico, como a neurite óptica (que causa perda de visão, visão embaçada), a mielite aguda (fraqueza muscular) e as manifestações tronco-encefálicas (diplopia, desequilíbrio, etc). Tendo esses sintomas, facilita pro médico achar que pode ser EM.
E tem situações que ajudam o médico a descartar (ou deixar na gaveta) a ideia de ser EM, como o sintoma inicial ser cefaleia, convulsões, alteração de memória, alterações psiquiátricas e se os sintomas aparecem antes dos 10 ou depois dos 60. Isso não quer dizer que tendo alguma dessas características não possa ser EM, mas diminui a probabilidade.
Aí tem gente que acha que tendo uma lesão na Ressonância Magnética caracteriza EM. Não! A RM é mais um exame que auxilia no diagnóstico, porque, na verdade, existem inúmeras outras doenças que podem causar lesões.
A maioria das pessoas tem EM do tipo surto-remissão, apenas 5-10% dos pacientes apresentam a EM do tipo primariamente progressiva. Mas mesmo sendo surto-remissão, é complicado pro médico diagnosticar num primeiro surto, por exemplo, porque existem muitas doenças que afetam substância branca, tem características inflamatórias e se apresentam como surto-remissão.
Mas então, como saber? Bom, estar sendo atendido por médicos competentes e especialistas em esclerose múltipla me parece ser fundamental. Porque o diagnóstico vai ser feito a partir de exames bioquímicos que excluam outras doenças que apresentam sintomas como os da EM (função reumática, HIV, sífilis, etc.), exames de imagem que eliminem a possibilidade de ser outra doença que ataque o sistema nervoso causando sintomas parecidos (como as vasculites, lúpus, doenças reumáticas, encefalomielite, sarcoidose, etc) e, o principal: exame minucioso da clínica e da história do paciente. É a partir de seu histórico médico e familiar e dos sintomas clínicos que ele apresenta, mais os exames de imagem, de sangue, de liquor, etc que o médico vai poder fazer esse diagnóstico. O diagnóstico se dá depois de uma história minuciosa, exames físico e neurológico completos.
Uma coisa que eu adorei que ela disse: Não se faz diagnóstico de esclerose múltipla sem ressonância, mas não se faz diagnóstico de esclerose SÓ com ressonância. Essa é praqueles médicos que tratam exames e não pacientes. Gente inexperiente e, algumas vezes, incompetente mesmo...
Por isso que não é qualquer médico que faz diagnóstico de Esclerose Múltipla.
Uma coisa que achei legal é que a dra. Marlise disse que, atualmente, ali na Santa Casa eles mais descontroem diagnósticos de EM do que confirmam esses diagnósticos. Isso quer dizer que tem muito médico, não habilitado o suficiente pra dar um diagnóstico desses, dando esse diagnóstico.
Ah, e uma notícia não tão boa pra mim (eu já sabia, mas né...): enxaqueca causa lesão em substância branca. Legal, tenho duas doenças que causam lesão no cérebro! Heheheheheh
A-do-rei a dra. Marlise! E adorei ver as RM que ela apresentou como exemplo. Sério gente, minhas lesões são pinto perto do que ela mostrou lá (RMs de gente com EM e com outras doenças).
Depois da dra. Marlise quem falou foi o dr. Jefferson Becker, neurologista do Hospital São Lucas da PUCRS e do Instituto do Cérebro.
A fala dele foi uma aula sobre as medicações que temos hoje em dia à disposição no Brasil. Antes de falar o que ele disse, queria falar da minha felicidade em ver que de 30 anos pra cá tivemos um boom enorme em ofertas de medicações pra EM, sempre tendo uma evolução ano a ano, medicação a medicação. Sei que tem gente que vive só esperando uma cura e que tem pessoas que acham que nada está sendo feito. Eu acho que, se aparecem de duas a três drogas novas por ano pra EM, é porque muita coisa está sendo feita, muitas descobertas estão sendo feitas e muita coisa boa vem por aí. Pode não ser a cura ainda, mas são medicações que nos trazem qualidade de vida e, se eu não me curar mas puder ter uma vida tranquila, já tá ótimo. Aliás, estamos muito, mas muuuuito melhores que há 10 anos.
Bom, mas voltando à fala do dr. Jefferson, como saber que tratamento utilizar depois que o diagnóstico está fechado e sabe-se que com certeza é EM? Eu gostei muito da analogia que ele fez com treinadores de futebol. No slide ele colocou a foto do Mano Menezes, Dunga, Felipão e Bernardinho. O Bernardinho pode ser muito bom, mas não podemos escolher ele pra ser técnico da seleção brasileira de futebol (se bem que há controvérsias), mas os outros são todos uma questão de estilo, de gosto, sei lá. Com os remédios é assim também, temos que escolher um específico pra EM, qual deles, vai depender das características da sua evolução da doença e do seu estilo de vida. A doença não tem uma evolução natural que seja igual a todos os pacientes, nem em sintomas nem em evolução. Alguns evoluem muito e muito rápido, outros tem uma evolução lenta ao longo dos anos, outros quase não evoluem (quando falo em evolução, na verdade é em termos de piora viu...). Segundo ele, quem tem essa evolução muito rápida, deve ter tratamentos mais "fortes" desde o início. Já quem tem uma evolução quase "benigna" (essa não seria a palavra mais adequada, mas por falta de, vou usar essa mesmo), pode começar usando drogas mais leves.
Além de ver qual a mais adequada pro tipo de evolução da sua doença, é preciso conhecer o paciente pra ver com ele se ele vai aderir realmente ao tratamento. Porque não adianta o médico dar o Glatirâmer pro cara que diz que não vai se picar todos os dias. Nem dar o Avonex pro cara que diz que vai esquecer porque é só uma vez por semana. Pra medicação funcionar a gente precisa tomar direitinho, precisa aderir ao tratamento, senão, não funciona mesmo!
Primeira coisa a dizer: todas as medicações (todas!!!) tem seus efeitos colaterais, prós e contras.
A primeira família de medicações pra EM são os imunomoduladores, e entram aí os interferons (Avonex, Betaferon, Rebif) e o Acetato de Glatiramer (Copaxone). Eles são os mais utilizados por serem também os mais seguros e terem uma boa eficácia. Diminuem a taxa de surtos entre 30 e 35%, reduzem lesões, sequelas e fazem com que os surtos (quando existem) sejam mais brandos. Um dos problemas deles é que são todos injetáveis e as pessoas têm dificuldade em aderir o tratamento. Acabam desistindo depois de alguns anos de uso.
Depois deles vem os anticorpos monoclonais, o natalizumabe, mais conhecido pelo nome comercial Tysabri. Eles atuam de uma forma diferente no organismo e reduzem em até 68% a taxa de surtos. Parece maravilhoso certo? Então, ele é mesmo, mas, não existe almoço grátis. Ele é um tratamento com grande eficácia mas exige mais cuidados por parte de quem toma e do médico que receita, principalmente nas pessoas que apresentam o virus JC positivo, pois pode desenvolver uma outra doença, a LEMP (Leucoencefalopatia Multifocal Progressiva). Pra não se correr o risco, é importante fazer o exame do vírus JC de 6 em 6 meses (mesmo quem deu negativo no primeiro, porque pode positivar depois) e fazer a RM frequentemente, porque, caso a LEMP se manifeste, é mais fácil de pegar ela no início, até mesmo assintomática e cortar o mal pela raiz: parar a medicação e tratar a LEMP pro estrago ser menor.
Depois dessas medicações, temos ainda o Fingolimode (Gilenya), a Terifluonamida e o Fumarato, que são todos tratamentos via oral, nenhum disponível pelo SUS ainda no Brasil. Como vocês podem ver nas imagens abaixo, eles também tem uma eficácia boa.

Bom, se você e seu médico sentaram, conversaram sobre os tratamentos disponíveis, prós e contras, decidiram por uma medicação e ela funcionou (lembrando que só dá pra saber se ela tá funcionando meeeesmo depois de pelo menos 6 meses), parabéns pra você! Siga com seu tratamento e vai ser feliz. Mas como saber quando mudar? Porque mudar?
Bom, primeiro se muda se há falha terapêutica, quando der 2 surtos num ano,tomando a medicação ou quando a pessoa tem 2 ou mais lesões ativas na RM e piora de 1 ponto na escala EDSS e ou surto clínico entre 6 e 12 meses depois do início da terapia. Esses são os critérios atuais pra troca de medicação. Fora isso, não tem porque trocar.
Importante salientar que nenhum remédio, atualmente, é muito melhor do que os outros. Assim como cada paciente é um paciente, cada um vai exigir um tratamento individualizado, que deve ser decidido em conjunto com o médico.
Depois dessas duas falas, todos puderam fazer perguntas sobre viver com EM.
Uma das perguntas, eu recebo quase todos os dias aqui no blog: como saber se é um surto? Então, a resposta dos médicos: quando tiver uma manifestação neurológica nova, ou uma piora de um quadro que estava estável ou um sintoma que você já teve mas volta e que dure mais que 24h. Eu já respondia isso, mas é sempre bom ouvir de novo.
Outra informação importante é que, hoje em dia, não se cura quase nenhuma doença clínica, apenas controlamos as doenças.
Achei bem legal essa rodada de perguntas porque deu pra perceber que ali haviam muitas pessoas novas nessa caminhada de ter EM. Com dúvidas bem básicas e inquietações que temos no início da doença. É interessante ver como quem é recém diagnosticado (e suas famílias) acaba tentando achar explicações para o inexplicável. Perguntam-se se não foi o não sei o que da infância que causou a EM hoje, se tal tique nervoso do passado não podia ser a EM se manifestando, se o comportamento X ou Y não desencadeia a EM...e por aí vai a lista. Fiquei muito feliz por ver pessoas novas lá, buscando entender melhor a EM pra conviver melhor com ela também.
Ah, e depois disso tudo, teve um lanchinho esperto também. Só de pensar naquele mini brownie de chocolate chego a salivar... Essa foi a hora dos abraços e fofocas. Uma delícia!

Olha eu com a Neyra (de azul) e a Karen. Adoooro essas meninas!

Eu e a queridona da Kika

Eu, Marinês e Neyra...que trio hein!

Giane, presidente da Agapem e, acima de tudo, minha amigona do coração, e euzinha

Que venham os nossos próximos encontros!
Até mais!
Bjs