domingo, 30 de março de 2014

Quando a dor me tira do sério


Oi gentes, tudo bem com vocês?
A semana passada foi loca! Os três primeiros dias muito bons, com direito a aula nova e passeio pela cidade com amigas que não conheciam Porto Alegre. Mas aí, depois do Avonex (pra que que eu fui falar bem né), tive uma enxaqueca infernal. Daquelas que duram dias, baixa pressão, faz a vida parecer uma coisa ruim.
Foram vários dias tendo vontade de dormir e acordar no dia seguinte só se tivesse bem. Fato é que hoje acordei melhor e aí, o que eu tinha pra fazer nos últimos dias acumularam pra hoje.
Eu sei... eu sei... Bruna, você precisa descansar, dar um tempo pro corpo se recuperar, deixar essas coisas pra quando der.
Mas e eu lá sei deixar coisa por fazer?
Não tenho transtorno obsessivo compulsivo, nem mania de arrumação. Mas tenho agonia quando tem muita coisa por fazer. E isso eu tenho desde criança pequena, a esclerose múltipla só intensificou a minha mania.
Porque eu acho que a esclerose aumentou a paranoia? Porque assim, quando eu tô me sentindo bem quero fazer tudo, porque não sei quantos dias isso de ficar bem vai durar.
Já contei pra vocês que eu marco uma coisa pra fazer por dia. No máximo do máximo duas com um bom intervalo entre elas. No fim das contas, pra uma pessoa que não tem fadiga, meu cronograma é até bem folgado. Mas não pra mim. E aí, quando acontece isso de fadigas intensas, enxaquecas e tal, atrasa tudo.
Claro que quem convive comigo já se acostumou com o fato que se eu prometo pro dia x, vou tentar entregar o trabalho no dia menos dois x, porque se eu deixar as coisas pra data certa, a coisa atrasa. E eu tenho pânico de deixar os outros na mão.
Eu sei que deveria ser mais relax, mas eu deixo meu sono na mão, minha fome na mão, minha tranquilidade vai pras cucuias pra eu não atrasar nada na vida dos outros.
Tava pensando sobre isso agora há pouco e lembrei que a primeira coisa realmente dura que ouvi depois do diagnóstico foi: a gente não pode confiar em ti com essa doença, você é uma irresponsável agora!
Nunca esqueci essas palavras ditas por um grupo de patricinhas da escola que achavam que escolher o pano da mesa do grêmio estudantil era mais importante do que apoiar uma pessoa que elas chamavam de amiga antes de ter o diagnóstico.
Talvez isso tenha ficado muito marcado na minha cabeça. E eu, que já era perfeccionista brincando de Barbie, não poderia aceitar esse rótulo, de não confiável, de irresponsável.
Tô escrevendo isso mais como desabafo do que como um "eu vou mudar". Porque definitivamente, acho que não tem muito jeito disso mudar.
Eu já aprendi a dizer não. A saber até onde eu posso ir e, mesmo sabendo que eu faria tal coisa muito bem, se eu já tenho tarefas pra fazer, não pego uma nova. Porque se eu pego muita coisa, acabo surtando, literalmente.
E aí, quando se surta, não tem o que fazer. É parada obrigatória por um mês.
Espero que vocês não sejam assim, tão chatildos como eu. Que saibam relaxar mais. Mas não demais também né gente...hehehehe
Sei que tem dias que a EM me tira do sério. Me faz chorar e se alguém pergunta porque tô chorando não sei dizer se é de tristeza, de raiva, de medo, de dor ou de cansaço. Acho que é um pouco de cada um que se concentra nas lágrimas pra ir saindo lentamente do corpo.
Se eu ficasse endomingada só no domingo, tudo bem. Mas ficar endomingada na quinta, sexta, sábado e domingo...é tenso!
Vamos ver se consigo colocar as coisas em dia (e olha a loucura da pessoa: eu crio os meus projetos, eu que me coloco os prazos, eu que me cobro e eu que me frustro por não conseguir...tudo sozinha...a pessoa, quando é doida, não precisa de mais ninguém pra pirar) pra escrever coisas mais legais aqui também.
A esclerose e as dores me tiram do sério quando me mostram que eu fiz o cálculo errado de coisas que eu podia fazer por dia. Quando me prova que não sou eu que mando nessa m...
Ta aí, meu problema não é a esclerose, é fazer as contas erradas...

Ah, e semana passada fui na neuro, que me mandou prum gastro... vamos ver porque eu tenho emagrecido sem parar (esse é o momento que quem está de dieta diz "te odeio"...hehehehe).
Até mais!
Bjs

21 comentários:

  1. Brunaa ...
    Oie tudo bem?
    Bom eu estou afastada por inss nao estou conseguindo andar com mta dor nas articulacoes... tem dias q acho q nao vou aguentar..... sobre este post nao sei nem oq dizer parece eu em casa falando "gente agora so consigo fazer uma coisa por dia" a fadiga me pega se eu fazer mais coisas hehe... eu sou super mega organizada, nao gosto de deixar nada pra depois...e sabe d uma coisa tem dias q eu choro, e meu marido pergunta "pq ta chorando?"eu digo nao sei...soh qro chorar...
    Ai como pod me acho tao parecidinha com vc a maioria das coisas, parece q sao meus sentimentos, parece q vc me conhece assim pessoalmente...
    Eu gosto mto d vc viu sua linda! :-)

    Beijinhoooos
    Pam

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    1. Pam, assim como vc diz que parece que vc tá falando quando eu escrevo, me leio nas tuas palavras também.
      Acho que, no fundo, nos conhecemos já, só falta marcarmos nosso encontro né...eheheh
      Também gosto muito de vc, de receber tuas mensagens e comentários!!!
      Bjs

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  2. Aaahhh tá, e eu achando que era eu que tinha inventado esse negócio de fazer uma coisa por dia, já vi que tenho parceiras (hehehe). Mas é isso aí né gente, temos que fazer como dá..., com dor, cansadas, com crises de choro, etc. Que Deus nos ajude a seguir em frente.
    Bjs, Beti

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    1. Crises de choro tenho quase sempre,mas de manhã não acordo muito bem mas é a vida,pelo menos a gente fica sabendo que não é só com a gente que acontece essas crises.Bjo querida,Zildelena

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    2. Gurias, nesse semestre, que tô fazendo mais de uma coisa por dia, tô ficando doida. Uma coisa por dia pro próximo semestre e pro resto da vida, porque a coisa tá tensa! ehehehhehe
      Bjs

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  3. Oi Bruna,
    Adorei o endomingada! Bom, adoro tudo no seu blog, o seu alto astral, mesmo quando as coisas não saem da forma como vc esperava, consegue levar com bom humor. Agora, deixa eu te contar um segredinho, rsrsrsrs. Adivinha: eu tenho TOC. Que kit em colega? TOC, EM.... Agora vc imagina, secretária escolar, sempre trabalhei em duas escolas, quase 25 anos, arquivos impecáveis. Quadros tortos? Nem pensar. Nem um papel fora da ordem e prazos cumpridos a qualquer preço. Pode? Pois é, mas sabe que já me passou pela cabeça, que talvez isso td tenha contribuído para a EM entrar na minha vida, como disse minha neuro, na rabiola. Posso até estar escrevendo uma tremenda abobrinha, mas isso sempre me estressou tanto que pode ter acionado o "gatilho". Segunda parte: Faço tratamento para o TOC desde os 39 anos e graças a Deus foi controlado. Não de um extremo a outro, mas... Agora vc imagina, alguém extremamente perfeccionista, que assoviava, chupava cana, fazia td dentro do ambiente de trabalho, hoje estar afastada (5 meses) e tendo que se controlar para dividir tarefas. Difícil, mt difícil. Aí, realmente vc descobre que era uma locomotiva sem freio, mas que agora tem que tirar o pé do acelerador. E aí bate aquela sensação de impotência e uma dificuldade enorme de se adequar a estas mudanças que são obrigatórias no nosso caso. E aí, vem o choro. Como o choro pode durar uma noite inteira, mas a alegria sempre vem pela manhã, vamos acreditando, contornando os momentos difíceis, apoiando e sendo apoiados e vencendo td, com a infinita bondade de Deus e de pessoas como vc, que só nos trazem esperança. Ah! emagrecer... Tô meio roliça, depois de duas pulsoterapias em seis meses. Será que isso tem volta? rsrsrsrsrsrs Beijinhos no coração e boa sorte no gastro. Ma. Roseli

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    1. Bah Roseli, imagino teu sofrimento tendo TOC e EM ao mesmo tempo. Porque TOC é complicado também. E tendo EM, que não dá pra deixar tudo impecável porque o corpo não deixa...deve embananar a cabeça né?
      Mas, vamos lá! Temos que nos adaptar a todas essas condições.
      Ah, e sobre a coisa de voltar da pulso roliça, não se preocupa, nada que muita água e uma diminuição nas calorias diárias não resolva!
      Vai dar tudo certo!
      Bjs

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  4. Oi, Bruna. Você sabe se além de incontinência urinária a esclerose múltipla também nos "agracia" com a incontinência fecal? Tô sofrendo com isso...

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    1. Olá, infelizmente sim. Eu tive incontinência urinária durante muito tempo. A fecal eu nunca tive, mas tenho vários amigos que tem.
      Existem medicações que ajudam nas fases mais agudas e para manutenção eu aconselho procurar um fisioterapeuta especialista na parte uroginecológica que a fisio resolve bem. E é um remédio a menos pra se tomar.
      Ah, uma coisa que eu descobri e achei ótimo também para as fases agudas: tem uma nova fralda que, no corpo, fica como roupa íntima, bem ajustadinha, que se vende nas farmácias. O custo não é baixo, mas vale a pena pra sair de casa com segurança.
      Ah, e claro, eu sempre levo na bolsa uma calcinha e calça reserva e os lencinhos umedecidos.
      Sabe, vou escrever um post sobre isso, porque todo mundo tem vergonha de falar né? Pode deixar!
      Bjs

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  5. Lindona,acho que esses dias todas nós resolvemos nos sentir mal.Essa semana estou uma m.......Não tenho vontade de levantar da cama nem do sofá,porque saio de um e vou pro outro e várias outras coisas que a gente sofre pra burro.A urina tá uma graça,se não corro muito faço na roupa mesmo aí quando acontece isso dou muita risada e aí o negócio piora,já imagina vira um lago de xixi,que horror....Bjos Bruninha,Zildinha

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    1. Nem preciso imaginar Zildinha, sei bem como é isso... espirrar então, é pior que rir! hehehehe
      Bjs

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  6. Fiquei mais preocupada com o "porque eu estou emagrecendo muito rápido" do que com as demais partes do texto. O cansaço inexplicável às vezes vira rotina para quem tem EM e os dias sem cansaço fazem quem tem EM sentir como super-heroi. O não cumprimento de prazos torna-se comum quando não se tem planejamento (que não é o seu caso) ou quando a fadiga é enorme ou ainda quando junta a fadiga com a preguiça (que também não é seu caso). Mas o emagrecimento rápido, ah menina... Eu fico pensando se certos medicamentos para EM não causam emagrecimento, pois, na época que eu tomava Betaferon, eu emagreci muito. E, depois das pulsoterapias, descobri que adquiri outra condição: a da pré-diabetes. Espero que não seja seu caso, pois já é ruim ter uma doença autoimune, duas então, nem se fala. No meu caso, sou pré-diabética e aguardo o dia em que terei que tomar outro medicamento ou voltar para as injeções... Pois já tomei Betaferon e Avonex e posso ter que tomar insulina ou outro remédio, caso fique diabética.

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    1. Oi Lorena, sabe que eu também tô bem preocupada com isso.
      Minha glicemia tá normal, mas tem outros exames ali que estão meio estranhos. Não quero me preocupar por antecipação, mas tem como? Ainda mais com essa coisa de comer pouco e se sentir já estufada (eu que comia um boi inteiro sem passar mal), e com o rápido emagrecimento.
      Também fico com "medo" desses remédios todos. É muita droga no corpo e deve dar alguma coisa né.
      Ah, sobre a diabetes, um dos blogs que estou estudando pra minha tese é de uma menina diabética e eu achei fantástico o controle glicêmico que ela faz a partir da dieta. Dá uma passada no blog da Luana:
      http://adiabeteseeu.blogspot.com.br/
      Controlando a alimentação, talvez não seja necessário a insulina né?
      E agora espero ansiosa a consulta com o gastro.
      Obrigada por contar a tua experiência.
      Bjs

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  7. Oi, Bruna, e aí?
    Espero que não tenha nenhum problema com a gastro.
    Agora, em relação à fadiga e ao stress por não conseguir fazer tudo, bom, eu sou exatamente assim. Dá um desespero não conseguir fazer tudo o que quer, e pior ainda, não conseguir fazer tudo que tem que ser feito. É uma luta constante.
    Bjs.

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    1. É bem isso Isabela, o desespero dá quando não se consegue fazer o que tem que ser feito... que a gente coloca na cabeça que tem que ser feito senão o mundo acaba né...ehehehe
      Bjs

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  8. Bruna. Boa Páscoa. Só hoje vi tua resposta ao meu comentário.Obrigado. Podes me dizer qual o nome "uma nova fralda que, no corpo, fica como roupa íntima, bem ajustadinha, que se vende nas farmácias"? Tomo copaxone e vi que entre os" efeitos adversos" tem incontinência urinária e - diarréia-... patfap@yahoo.com.br

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    1. É a Plenitud Active...se compra como roupa íntima para incontinência.
      Nunca vi ninguém ter incontinência por conta de medicação, só pela EM mesmo.
      Bjs

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  9. Tenho trabalhado só meio período, desde o início do ano.
    Quando a fadiga me pegou de jeito naqueles dias mais quente. E só assim pude notar o qto precisava diminuir o ritmo.
    Vc ainda programa 1, 2 tarefas por dia, mas eu comprometia o dia, noite.
    Não gosto de deixar as pessoas na mão, ainda mais agora, parece que após diagnóstico a vontade de provar que ainda posso me virar é maior que a minha disposição.
    Já entendi que não dá pra abraçar o mundo rs.
    Agora sobre sua perda de peso, a 3 anos atrás perdi 11kg de uma hora pra outra, o pouco que comia inchava meu estômago, fiz uma endoscopia e estava com uma bactéria, foi preciso fazer tratamento, resultado, já recuperei rsrs.
    Bjs

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    1. Uma tarefa só já é o suficiente pra me deixar podre!
      É, abraçando o mundo a gente esquece de abraçar a nós mesmas né.
      Ainda não tenho resultado do negócio no estômago. Mas espero não recuperar o peso abandonado...ehhehehe
      Bjs

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  10. Oi Linda! É a sincronicidade da vida fazendo as coisas acontecerem pra você!

    Com certeza Deus te deu talento e condições para realizar seus propósitos.
    Vá em frente com toda alegria que é sua e que felicidade seja o resultado de seu empenho!!!
    Deus te guie e ilumine

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    1. Obrigada Denise! Tuas palavras iluminam meu dia!
      Bjs

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