Vamos falar do que nos incomoda? Parte 3

Oi queridos, tudo bem?
Encerrando os posts do Simpósio de EM do sábado passado, hoje um resuminho das palestras do clínico geral e da fisioterapeuta, dois profissionais que podem ser nossos aliados.

ESCLEROSE MÚLTIPLA - VISÃO DO CLÍNICO GERAL
Quem foi nos falar sobre a visão do clínico geral foi o Dr. Sergio Brodt, chefe do serviço de medicina interna do Hospital Moinhos de Vento. Achei ele uma simpatia. Me conquistou com a frase: estamos tratando uma pessoa e não uma doença! Ah se todos os médicos nos vissem assim. A maioria dos médicos ainda segue uma linha de pensamento que trata apenas a patologia, e não o ser humano como um todo.
Mas porque um clínico geral se o médico que trata EM é o neurologista? Bom, meus caros, ter EM não nos dá imunidade a ter outros doenças. Como eu sempre digo, cão que tem sarna pode ter pulgas também. Aliás, a probabilidade é maior...hehehehe.
Bom, ele falou que, é claro, o clínico geral que nos atende deve entender minimamente de esclerose múltipla. E é aí que começa o nosso problema. Quantos de vocês, ao ir num pronto socorro por ter algum sintoma não ligado à EM sentiu dificuldade de conversar com o médico porque ele não sabia o que era a doença, nem fazia ideia dos remédios que você toma? Eu sinto essa dificuldade todo ano quando tenho minhas sinusites, quando tenho uma dor de barriga,  febre alta ou gripe.
Mas, enfim, o importante dessa fala era entender que nós precisamos de outros médicos as vezes porque o problema pode ser de outra área/ordem. E o clínico geral costuma ser quem nos atende primeiro, antes de irmos a um especialista.
O Dr. Sérgio listou algumas doenças mais comumente associadas a quem tem EM:
- Hipertensão arterial
- Diabetes
- Dislipidemias (traduzindo: níveis de gordura no sangue... os famosos colesteróis e triglicerídeos)
- Doenças vasculares
- Doenças do aparelho digestivo
- Distúrbios gênito-urinários
- Infecções
- Obesidade
Segundo o dr. as 3 maiores causas de internação hospitalar de paciente de EM são: doenças do aparelho digestivo, distúrbios gênito-urinários e circulatórios. Também, hospitalizações por pneumonia bacteriana, influenza (gripe), e infecção do trato urinário são mais frequentes em pacientes de EM que na população em geral. Pacientes mais velhos, homens e com baixo nível sócio-econômico apresentam taxas de hospitalização mais elevadas também.
Nosso clínico geral nos alertou também sobre o problema do tabagismo. Estávamos no Dia Mundial sem Tabaco e é importante lembrar que o fumo é veneno pra qualquer ser vivo, mas pra pessoas com doenças crônicas ele é um veneno mais poderoso ainda. Estudos já comprovam que pessoas com EM que fumam ou que vivem com pessoas que fumam tem um pior prognóstico.
Outro fator que foi chamado a atenção é para os casos de obesidade. E não é pelo fator estético de se achar bonito ou feio mais ou menos gordo. A obesidade traz consigo uma série de doenças, como problemas vasculares, problemas cardíacos, dificuldade de locomoção, dificuldade de digestão. Se a EM nos traz tudo isso, unida a uma obesidade, calculem o tamanho do estrago. Sim, o sobrepeso deve ser observado e a obesidade evitada porque piora o prognóstico do paciente.
Além disso, o dr. Sérgio falou sobre o risco de fraturas em quem tem EM. Como muitos de nós tem falta de equilíbrio, problema de marcha, baixa mineralização, deficiência de vitaminas D e B12, baixo nível de atividade físíca e faz uso de corticóides, a probabilidade de pararmos no PS por conta de uma fratura passa a ser alto. Então, fiquem atentos a isso também!
Desde que eu descobri a EM, eu adquiri outros problemas de saúde também. Os que mais exigem cuidado são o hipotireoidismo e a síndrome do intestino irritável. Tem dias que é complicado administrar tudo isso junto. E posso garantir que, quando uma das coisas não está bem, acaba piorando as outras também. Então, gente, nada de cuidar apenas da EM. Temos que cuidar do nosso corpo todinho!!!

FISIOTERAPIA NA ESCLEROSE MÚLTIPLA
Tive novamente o prazer de ouvir a fisioterapeuta, dra. Roxana Fabrício falar sobre o papel da fisioterapia na EM. Como vocês puderam ler nos post anteriores, a fisioterapia é fundamental no tratamento de sintomas como fadiga e espasticidade. Ela também é fator importantíssimo para mantermos a funcionalidade, diminuirmos o risco de quedas e, consequentemente, de fraturas. É importante para nos mantermos ativos e, assim, sermos menos sedentários e diminuirmos o risco de obesidade, doenças vasculares e dislipidemias. E, não é porque minha mãe é fisioterapeuta não, mas a fisioterapia salva a vida de quem tem EM. Em muitos casos, é mais importante do que tomar um remédio. E tem eficácia comprovada em 100% dos casos.
Bom, eu já tinha visto essa palestra da dra. Roxana e já escrevi ela inteirinha aqui no blog, mas não custa relembrar... vai que alguém ainda não leu.
Pra começo de história, a fisioterapia serve para, além de outras coisas,  manter e/ou melhorar a funcionalidade através de um programa de exercícios controlados, conforme a necessidade e capacidade do paciente. A Roxana sempre diz algo que é muito importante:  temos que dar atenção ao que o paciente consegue fazer e não ao que ele não consegue. Pra que valorizar a perda, a falta se podemos valorizar e melhorar o que ainda temos?
Mas manter ou melhorar o que? Resposta: tônus muscular, amplitude de movimento, força muscular, coordenação motora, independência nas trocas de postura, correção postural, independência na marcha, independência nos cuidados pessoais, equilíbrio, etc.
Viu só como tem coisa pra fazer? E você aí pensando que não dava pra melhorar nada, não é? E às vezes, manter é mais importante que melhorar.
A Roxana não pode atender todo mundo, mas ela nos deu algumas dicas que podem melhorar o dia a dia de todos:
1. Engrossar cabos de talheres! Como? Oras, com os engrossadores lindos e baratinhos que a Mercur/Diversidade na Rua desenvolveu e venda na lojinha do site:  http://loja.mercur.com.br/
Fiquei mó feliz de ver os engrossadores no powerpoint da Roxana. E mais ainda que a Tuka, uma das sorteadas aqui do blog, tava com os engrossadores na bolsa pra mostrar pro pessoal :D
2. Melhorar a circulação da casa. Isso quer dizer, menos móveis e menos obstáculos. O problema é quando você faz como eu e se bate nas paredes... hehehe
3. Retire tapetes para evitar quedas. Isso é válido pra todo mundo. Quem nunca se esborrachou por conta de um home sweet home na porta? Tapete só se tiver antiderrapante embaixo e as pontas ficarem embaixo de móveis, certo? Aqui em casa não tem!!!
4. Barras de apoio nas paredes. Eu acho que o mundo tinha que ter corrimão. Por isso tenho minha bengala, que me ajuda nos dias em que um corrimão faz falta. Aqui em casa temos o maior número de barras de banheiro por metro quadrado...ehehhehe. Mas também nunca caímos ali, sempre tem um lugar pra se agarrar.
5. Deixar objetos próximos, como telefone, controle remoto, etc. Pra não correr o risco de no impulso ir atender o telefone e tomar um belo dum tombo. Não é ser preguiçoso. Mas facilita ;-)
6. Use roupas flexíveis, práticas e não muito justas. Nesse quesito, acho que todo mundo tinha que obedecer isso como regra, porque, fala sério, roupas muito justas é sinal de cafonice pra qualquer pessoa.
7. Não usar chinelos. Mesmo que as Havaianas estejam na moda, não dá pra usar chinelos porque eles dificultam a marcha. A gente acaba arrastando o pé pra andar e nisso a gente cai. Eu comprei umas Havaianas que tem fecha atrás do pé pra facilitar. Mas hoje em dia tem aqueles Crocs (que são feios de doer), que facilitam bastante! 
Ah, e roupas justas com chinelo, muito menos né. O cúmulo da breguice, certamente!
Eu acrescentaria mais uma dica: use esponja e sabonete líquido no banho. Não, não é porque é chique  é porque a esponja tem cordinha, aí é só colocar no pulso que ela não cai enquanto você toma banho. 
Bom, qualidade de vida está ligado a aspectos físicos, emocionais, espirituais e sociais.
Por isso, temos que ter hábitos de vida saudáveis:
1. Fazer exercícios regularmente.
2. Ter uma alimentação saudável.
3. Gerenciar o estresse. É, porque nem tudo são flores nesse mundo, e às vezes, as flores que pensamos ter, são fedidas quando chegamos perto...hehehe. Evitar totalmente o estresse não dá, mas dá pra gerenciar as situações de crise.
4. Ter um bom convívio familiar e em sociedade. Não dá pra se isolar do mundo de jeito nenhum.
Quanto aos exercícios, é lógico que não é pra fazer malhação em ritmo frenético todos os dias. Dicas para exercícios:
1. Evite atividades prolongadas ao ar livre no sol. Como já vimos, o calor piora a fadiga. Mas é melhor fazer exercícios ao ar livre pela manhã. Isso se você se acorda de manhã... eu acordo num horário que o sol tá muito forte já...ehheheheh
2. Respeite sinais de fadiga. E, ao contrário do que algumas pessoas pensam, a fadiga pode chegar mesmo com poucos minutos de exercício. Não é o tempo de exercício que provoca a fadiga, é a doença, lembra? Sim, o cansaço pode piorar, mas não é isso que define a fadiga (ver post anterior).
3. Mantenha-se hidratado. Muuuita água minha gente. Eu tenho sempre uma garrafinha d'água na bolsa, apesar de achar muito pesada...hehehe
4. Mantenha o corpo resfriado. Ano passado eu postei sobre os coletes de gelo (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/01/vestido-de-picole.html). Eu acho meio bizarro, me sentiria como um picolé no sol...ehehehe. E é bom investir num ar condicionado gente! O verão tá chegando!
5. Hidroterapia só se a água estiver em temperatura até 30 graus celsius. Mais que isso, pode causar fadiga muito rápido.
Também gostei muito das dicas sobre trabalho. Porque quando eu falo pras pessoas pararem 30 vezes por dia se for preciso, é a Bruna que tá falando e não sabe nada de corpo humano, medicina e blablabla... tá só de preguiça mesmo. Mas agora, foi o Roxana, fisioterapeuta que disse e a neurologista confirmando:
1. Pare ao sentir-se cansado. (Caso contrário, quem se ferra é você).
2. Resolva as tarefas mais difíceis pela manhã, quando o corpo está mais descansado. (Eu super desobedeço isso... fazer o que se meu corpo começa a funcionar depois das 18h).
3. Evite estresse e esforço físico. Se o seu trabalho é muuuuito estressante, pode ser a hora de pensar em mudar de emprego :-P
4. Trabalhe em um ambiente com temperatura agradável e, mais uma vez, mantenha-se hidratado.

Bom gente, era isso das palestras do nosso III Simpósio de EM da Agapem. Foi ótimo! Aprendi muita coisa e tenho certeza que vocês também!!!
Os médicos todos se colocaram à nossa disposição, então, se alguém tiver alguma dúvida, manda pra mim que eu cobro deles ;)
Até mais!
Bjs

Vamos falar do que nos incomoda? (parte 2)

Oi gentes, tudo bem?
Continuando o resuminho das palestras de sábado, hoje vamos falar de fadiga e espasticidade, que são sintomas bem comuns na EM. Como os textos estavam ficando gigantes, deixei pra amanhã o tema clínica geral e fisioterapia, certo?
Desculpem o tamanho dos textos, mas acho que muita coisa aqui é novidade pra bastante gente, então vai ser grande e detalhado mesmo. Qualquer coisa, leiam à prestação...hehehehe.

ESPASTICIDADE

O dr. Fábio Guarany, coordenador do Centro de Espasticidade do Hospital Moinhos de Vento falou sobre a espasticidade. Mas que diabos é espasticidade? Como disse o doutor, é uma hiperatividade muscular. É o resultado de um desequilíbrio do controle da função motora como consequência de lesão no Sistema Nervoso Central, cérebro ou medula. Difícil de entender né? Bom, mas vamos lá, tentar desenhar esse negócio. Quem tem espasticidade fica com a musculatura contraída por muito tempo, o que acaba incapacitando de fazer alguns movimentos. Por exemplo, com espasticidade nas mãos, pode ficar difícil de estender a mão. Quem tem mais nas pernas, pode impedir de caminhar, porque a perna não relaxa. Digamos que, pra fazer um movimento completo a gente contrai e relaxa o músculo. Quem tem espasticidade não consegue fazer esse relaxamento. 
E agora, o tema que todos querem saber. O sintoma diva da EM: a Fadiga.
Então gente, a realidade é que as nossas vidas estão cheias de problemas; mas também estão repletas de oportunidades e soluções. São fáceis? São simples? A maioria das vezes não. Mas se não falarmos delas, se não corrermos atrás do que fazer com elas, aí sim não encontraremos forma alguma de ter qualidade de vida com sintomas tão ruins e limitantes. 

Isso pode causar dores e incapacidades. Ela afeta 90% das pessoas com EM, em algum momento de sua vida. Ou seja, não é porque você tem EM que terá espasticidade. Mas a probabilidade é grande, por isso, atenção! E também não quer dizer que uma vez que você tem espasticidade, terá sempre. Mas, com frequência, se torna uma dificuldade crônica. Eu, por exemplo, tenho espasticidade maior no inverno e à noite. Já o Jota tem sempre e bastante. 
E o que ela afeta? Bom, pode afetar os movimentos de braços, pernas, as funções de bexiga e intestino, a marcha, o sono, o sexo e até mesmo, a higiene pessoal.
Com o que piora? Com o frio, com estresse, com dor e com alguns medicamentos. Quando o doutor disse que fazer calor pode melhorar a espasticidade, houve um riso geral. Afinal, calor pra esclerose é veneno né gente! Chegamos a conclusão que, nessa questão de quente e frio, se correr o bicho pega, se ficar o bicho come...hehehehe
Mas o que fazer então? Bom, existem medicamentos que ajudam a diminuir a espasticidade. Mas muitos desses remédios também causam sono e por isso muitos pacientes não se adaptam ao tratamento medicamentoso. Um tratamento que é facilmente adaptado a todos os pacientes é a fisioterapia. Com a fisioterapia é possível não só diminuir a espasticidade quando ela estiver incapacitando a pessoa, mas também se "aproveitar" dela. Porque uma pessoa que precisa fazer transferência de uma cadeira de rodas, por exemplo, e tem espasticidade nas pernas, pode-se usar essa espasticidade para facilitar a transferência. Sabe aquela história de que se não dá pra acabar com ela, melhor se unir a ela? É isso mesmo. Como usar um sintoma da doença a nosso favor. 
Além disso, a fisioterapia vai trabalhar bem o nosso alongamento. Quanto mais encurtado for o músculo, maior a espasticidade. Quanto mais alongado, menos espasticidade eu vou ter. O médico explicou que isso acontece porque o "sinal" enviado pro músculo encurtado volta mais rápido porque o caminho é menor e como ele é contínuo, quanto menor o espaço que ele tiver que percorrer, mais vezes ele vai passar.
Também podem ser utilizadas órteses que auxiliem nos movimentos que a espasticidade está prejudicando. E, pra marcha, por exemplo, é necessário treinar um ritmo de locomoção básico, ter um bom suporte do corpo(se as pernas não ajudam, procurar uma bengala, muleta, um moreno alto bonito e sensual... heheheeh), controle de equilíbrio do corpo em movimento. A habilidade para controlar movimentos com espasticidade é fundamental, além de conhecer os próprios limites.
Outro tratamento que tem se usado para espasticidade é a aplicação de toxinua botulínica. Quando se aplica botox na musculatura, ela paralisa (por isso que aquelas pessoas que enchem a cara de botox a gente nunca sabe se tá sorrindo ou fazendo cara de nojo), logo relaxa.
Tem como manejar bem a espasticidade, mas para isso acontecer é necessário que você, pessoa com esclerose múltipla, fale para o médico tudo o que sente. Quando a minha espasticidade aumenta, por exemplo, eu sinto muita dor muscular. Dor não é uma coisa boa nem normal de se sentir. Então, converse com seu neuro sobre dor, sobre sono, sobre tudo! Só assim ele vai poder tentar te ajudar da melhor forma possível. 



FADIGA

Quem falou sobre a fadiga foi a minha neurologista, diva,  Dra. Maria Cecília de Vecino. Cá entre nós, se ela não fosse minha neuro, ia querer ela na hora! hehehehe.
Gostei muito do título da palestra: Fadiga: como sobreviver?
Umas das coisas que eu mais gosto no atendimento da doutora é que pra ela, assim como para mim,  é importante trabalharmos com as coisas, situações, etc., que atrapalham a vida da pessoa com EM, que diminuem a capacidade física e, por consequência, a nossa autonomia, diminuindo a qualidade de vida.
E a fadiga é um dos sintomas que mais nos atormenta. Ela  afeta de forma significativa entre 20% e 75% das pessoas com EM e chega a ser encontrada em 100% dos pacientes se considerarmos a doença ao longo da vida das pessoas. 
É importante lembrar que ela não atrapalha a vida de todos da mesma forma. Alguns sentem mais, outros menos. E que também o "grau" de fadiga não está relacionado com o comprometimento físico da pessoa. Uma pessoa com EM que está bem, quase assintomática, sem surtos há anos, pode ter mais fadiga do que uma pessoa com muitas lesões, que está precisando de auxílio para tarefas simples do dia a dia. 
A fadiga é consequência direta do Sistema Nervoso Central, que, no nosso caso, está lesionado. Sendo assim, ela não é depressão, nem emocional, nem fraqueza, nem cansaço e não está ligada a severidade da doença. Ou seja, não é frescura nossa, nem invencionice da nossa cabeça, nem preguiça, nem depressão. A única relação entre fadiga e depressão é que, a pessoa que tem EM e está com depressão também, acaba tendo uma piora do sintoma, afinal, ela está com duas doenças pra tratar. 
A fadiga acontece na célula mesmo. Pelo que eu entendi em outra palestra da doutora e resgato a informação aqui, as células apresentam uma diferença no substrato anatômico (forma) que causam a fadiga. Essa parte mais científica da coisa eu preciso pesquisar melhor ;-)
A fadiga é mais encontrada nas pessoas que tem EDSS (escala expandida do estado de incapacidade) elevada. 
Ainda, a fadiga pode ser crônica e severa. E também piora (muito eu diria) com atividade física, stress, calor e conforme vai acabando o dia (é que nem video game, a gente começa o dia cheio de vidinhas e termina quase sem).
Com tudo isso dito, fica óbvio que o impacto que a fadiga traz pra quem tem EM não é pequeno não. Ela afeta o comportamento (porque ninguém com fadiga fica com bom humor), afeta a socialização, as relações pessoais, o trabalho e por consequência, tem impacto funcional no que diz respeito à competências legais e financeiras.
Mas e aí? Não tem o que fazer?
Tem sim, sempre tem. 
Primeiro, existem os tratamentos farmacológicos. Não, não existe nenhum remédio que tenha escrito na bula: para fadiga da EM. São remédios que tem como finalidade curar outras coisas, mas que, descobriu-se que faz bem pra fadiga. Sim, eu anotei o nome de todos os remédios. E vou colocar os nomes aqui no blog com um pouco de receio, porque eu sei que tem gente que adora se automedicar. Então, que fique claro: não é pra tomar remédio nenhum, mas nenhum mesmo (mesmo, mesmo) sem a indicação do seu médico (entenderam né? não quero ninguém dizendo que se matou com um remédio porque a Bruna disse que podia fazer bem). Segue a listinha: amantadina, metilfenidato, pemoline, selegilina, nortriptilina, fluoxetina, sertralina, modafinil.  Eu tomo amantadina. Tem dias que resolve. Tem dias que não.
Todos esses remédios podem ajudar a diminuir os sintomas de fadiga. Além disso, fazer um tratamento correto pra EM (como com interferons ou natalizumabe), ajuda para uma melhora dos sintomas de fadiga também.
Porque, obviamente, se a pessoa apresenta melhoras no tratamento da EM, vai apresentar melhora na fadiga também. Então, tratar a EM é tratar a fadiga também. Quanto menor atividade inflamatória da doença a pessoa tiver, menos fadiga ela vai sentir. 
Então, o que a gente, povo esclerosado desse mundo, tem que fazer, é chegar pro médico e contar tudo tudo tudo que sente no dia a dia. E não aceitem a resposta: não tem o que fazer! Sempre tem o que fazer.
Eu comecei a entender melhor como a fadiga funciona no meu corpo depois de fazer um diário. Deve fazer uns 8 anos já, eu fiz durante um tempo um diário de sintomas. Aí ficou fácil saber com o que eu piorava, com o que eu melhorava. Talvez seja uma boa ideia pra quem tá começando a perceber os sintomas no corpo.
Então, algumas dicas básicas do que precisamos fazer:
1. Descanso
2. Sono adequado
3. Treinamento físico
4. Manejo de alterações urinárias
5. Manejo da depressão e stress do surto
As três primeiras coisas parecem bem simples né? Mas quem é que coloca na sua rotina diária as horas de descanso? Eu tenho pra mim que, a cada hora de trabalho devo parar uns 15 ou 20 minutos. Olhando TV, olhando pra parede, sei lá, mas tem que dar esse tempinho pro corpo. 
Dormir bem não é segredo pra ninguém que melhora a saúde né? Mas quem se preocupa com o soninho aí? Eu tenho tido muito mais fadiga porque estou tendo insônia e os tratamentos que tô fazendo não tem funcionado. Me sinto uma ameba o dia todo e minha fadiga atinge níveis estratosféricos pela falta de sono. 
Ah, e o treinamento físico. É meu povo, treinamento físico sim senhores!
Isso não quer dizer que precisa malhar em academia, puxar ferro e ficar alucinado dançando em aula de zumba (tá na moda). Mas fazer exercícios físicos conforme seus limites. Como disse a dra. Maria Cecilia, não vai procurar o João das Couve pra fazer fisioterapia e treinamento físico né? Tem que achar um bom profissional, que entenda o que é EM e o que deve fazer com cada paciente. E você também precisa saber seu limite. Se num dia dá pra fazer 15 minutos de exercício e no outro 1h e  15 minutos, respeite esse tempo. 
Ter EM não é sinônimo de ser sedentário. Eu sei que parece impossível algumas vezes (eu já pensei assim). Mas ser sedentário com EM é pior do que ser sedentário sem EM. Porque a criatura que não tem nenhuma doença e é sedentário, vai, muito provavelmente, ficar gordinho e ter algum problema cardíaco no futuro. Pra gente, que tem EM, ser sedentário é sinônimo de mais doenças associadas, é sinônimo de tombos fenomenais na rua e sinônimo de mais gasto com saúde.
Quanto melhor for nosso preparo físico, menos a gente sofre. E mais rápido se recupera do surto. Isso é eu que tô dizendo por experiência própria. Quando eu viajo fico sem fazer meu pilates, e a fadiga aumenta exponencialmente. Pra mim, exercício físico é tão ou mais importante que o interferon e os outros remédios que tomo para os sintomas da EM. 
Outra informação mega importante: fadiga não gera surto!!!!
A fadiga é resultante de lesão no substrato anatômico da célula. E o surto é um problema do trato imunológico. 

Bom, amanhã eu falo sobre dois profissionais que podem nos ajudar bastante do dia a dia: o fisioterapeuta e o clínico geral.
Até mais!
Bjs

Vamos falar do que nos incomoda?

 Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo certo! Depois de dormir uma tarde inteira me sinto renovada!
Bom, mas vamos ao que interessa. Hoje tivemos aqui em Porto Alegre o III Simpósio de Esclerose Múltipla da AGAPEM. E foi ótimo! Aprendi muita coisa nova e interessante que quero trazer pra vocês.
Primeiro quero dizer que a oportunidade de reencontrar amigos queridos que eu não vejo todos os dias é muito bom. Sinto falta dos abraços dos amigos. Mas, sabe como é a vida, nem sempre conseguimos tomar aquele café que combinamos... e nesses encontros consigo rever vocês e me sinto muito feliz por isso!

Queridos amigos! Tuka, Jota, Marinês, Dra. Maria Cecília (eterna gratidão) e Tiago. 

Sala cheia... e o eterno sentimento de que não falei com todos que eu queria falar.

Começamos com a Dra. Maria Cecília de Vecino nos falando que encontros assim, para discutir a doença e formas de manejar a EM é comum entre os médicos e que é importante poder abrir essas conversas com os pacientes, porque nós pacientes temos que entender a própria doença, nosso corpo etc. Para o encontro de hoje, estava colocado como objetivos conhecer, reconhecer e saber o que fazer com os sintomas. Mas, basicamente, a ideia era falar sobre algumas grandes encrencas da EM, e sobre alguns temas que as pessoas não falam por vergonha: problemas de trato urinário, disfunção sexual masculina, incontinência anal, espasticidade e o tema hors concours da Esclerose Múltipla: fadiga!

Como o post ia ficar gigantesco, dividi em duas partes. No post de hoje problemas de trato urinário, disfunção sexual masculina e disfunção evacuatória. No de amanhã espasticidade, doenças associadas, fadiga e fisioterapia na EM.

PROBLEMAS DE TRATO URINÁRIO

Bom, começamos com a Dra. Karin Anzolch falando sobre os problemas urinários na Esclerose Múltipla. Segundo a doutora, 25% dos pacientes tem como primeiro sintoma algum problema de trato urinário, seja retenção ou incontinência de urina. E, segundo pesquisas, 80% dos pacientes de EM terão, em algum momento da vida, algum problema de trato urinário. 
As mudanças de trato urinário mais comuns em quem tem EM são: 
- frequência ou urgência
- hesitação
- necessidade de urinar à noite
- incontinência
- inabilidade em esvaziar a bexiga
- infecções urinárias
Fisiologicamente, o que acontece é que o nosso cérebro não consegue enviar a informação correta ou completa pra nossa bexiga por conta da desmielinização. 
O controle da bexiga é comandado por atos reflexos. O ato de segurar o xixi é feito pelo reflexo guardião. Eu fiquei lá imaginando um guardinha, tipo soldadinho de chumbo, na "saída" da bexiga controlando a hora do xixi sair. O problema é que com a desmielinização, pode acontecer desse ato reflexo involuntário não dar certo. O meu guardião, por exemplo, ou dorme ou é desatento. 
Tanto a incontinência (falta de controle e perda de xixi), quanto a retenção (a pessoa tem a vontade de fazer xixi, mas quando senta no vaso não consegue) nos trazem problemas, principalmente de ordem social. Porque torna mais difícil sair de casa quando a gente não sabe se vai ter um banheiro fácil de ir, ou limpo, pra poder ficar lá pensando enquanto o xixi não sai. Adorei a expressão que a doutora usou: a bexiga é um órgão social. E é mesmo!
Outro problema é que um sintoma nos traz outros problemas, trazendo um ciclo de sintomas. Por exemplo, se você tem incontinência ou urgência urinária e vai muitas vezes ao banheiro à noite, acaba dormindo mal. Dormindo mal você não consegue se concentrar nas atividades durante o dia e entra em fadiga mais rápido, porque o corpo não descansou. Daqui a pouco, você para de ingerir líquidos com medo de fazer xixi nas calças e tem uma desidratação grave... enfim, o ciclo pode ter muitos outros sintomas.
E por isso é tão importante ter um tratamento correto pros problemas urinários. 
Já falamos do problema, bóra ver as soluções. A dra. Karin nos mostrou as seguintes opções:
- Comportamental
- Fisioterapeutico
- cateterismo uretral
- medicamentoso
- cirúrgico
O comportamental é basicamente mudanças que podemos fazer no nosso cotidiano de forma a ajudar nossa bexiga. Ela disse que, quem vai muitas vezes no banheiro à noite, pode restringir a ingestão de líquidos até as 18h. Não, a ideia não é desidratar. Mas tentar ingerir os líquidos necessários até esse horário. Outra coisa importante é diminuir ou eliminar as "inas" da alimentação. A cafeína presente em muitos alimentos estimula a produção de xixi, e isso faz com que tenhamos mais necessidade de ir ao banheiro. É por isso que só tomo chimarrão até as 17h. Depois disso, é desgraça anunciada.
Outra coisa que é importante é a regulação intestinal. Quando o intestino não vai bem, o trato urinário costuma não ir bem também. 
Pros que tem retenção urinária, pode ser importante ter hora pra fazer xixi. Segundo a doutora, normalmente as pessoas fazem xixi de 4 em 4 horas (aí eu descobri que tá tudo errado no meu xixi de meia em meia hora). Então, pra quem não tem vontade de fazer xixi, uma boa ideia colocar no celular um alarme do xixi pra lembrar de ir no banheiro pra esvaziar a bexiga. 
E pra quem tem hesitação, a dica é fazer a micção em 3 etapas. Ir pro banheiro sem pressa, sentar, levantar, sentar, levantar, se mexer um pouco. Ir fazendo o xixi de pouquinho em pouquinho até ver que esvaziou mesmo. 
A fisioterapia urológica também pode ajudar bastante. Tanto pra quem tem incontinência quanto pra quem tem retenção. Converse com seu fisioterapia sobre isso! Quando eu tive incontinência, além do medicamento, que foi bem importante, a fisioterapia foi o que me possibilitou deixar os remédios no passado.
Aliás, o outro tratamento que a dra. Karin indica é o medicamentoso. Existem remédios que podem ajudar nas crises maiores. Além disso, o cateterismo (aquela sonda que se coloca na uretra pra ajudar a esvaziar a bexiga) também pode ser bem prático tanto pra homens quanto mulheres. Em alguns casos, faz-se uso de toxina botulínica na bexiga (procedimento cirúrgico) para relaxar a bexiga que retém xixi por contração. 
Tem solução? Tem! Um monte... converse com seu neuro, procure um urologista e veja como resolver o seu. Afinal, ter vida social é ter qualidade de vida e a bexiga é um órgão social!

DISFUNÇÃO SEXUAL MASCULINA

Nossa segunda palestra foi com o Dr. Alexandre Gorziza, sobre um problema que todo mundo fica "rodeando" pra falar, quando fala, nos últimos 2 minutos de consulta porque morre de vergonha, a disfunção sexual masculina... que apesar de ser masculina, afeta também as mulheres, afinal, nós, mulheres casadas, namoradas, companheiras, tico tico no fubá de homens com esclerose múltipla, sofremos junto esse problema. 
O dr. Alexandre (simpatia em pessoa), começou sua palestra de uma forma inusitada. Uma foto de uma bela macarronada! E nos perguntou: se te apresentam um prato assim, com uma bela e deliciosa macarronada, o que você precisa para comê-la? Eu e o Jota, os dois loucos de fome, pensamos primeiro no garfo...hehehehehe. Mas não, primeiro precisa-se ter fome (esfomeados pulamos essa parte...hehehehe). Então, a primeira coisa que é preciso ver é a questão da libido. O popular tesão. Sem tesão não há prazer. Não há relação. A libido é influenciada mais pelas nossas emoções e psicológico que qualquer outra coisa. Mas há também a perda de apetite sexual por conta de medicações. Os antidepressivos, por exemplo, são grandes vilões nesse aspecto. Mas, sim, há também os casos de diminuição de testosterona. Para todos esses casos, há tratamento, que pode ser tanto comportamental quanto medicamentoso. Cada caso precisa ser avaliado individualmente. Mas, para ser avaliado, é preciso dizer ao médico que não está tendo vontade de transar, mesmo tendo uma mulher gostosa ao teu lado!
Bom, depois de resolvida a parte da fome, é preciso, pra comer o prato de macarronada, um talher, um garfo (arrá! eu tinha falado que era importante!). Aqui falamos do pênis ereto mesmo. Existem vários problemas de ereção que podem atingir o homem com EM, como a ausência de ereção ou ereção "incompleta", que se desfaz precocemente. Traduzindo, ficou duro, mas não durou. As causas podem ser fatores emocionais, pode ser também o aumento na taxa de colesterol, triglicerídeos e glicose, o tabagismo e o álcool colaboram para a piora desse problema e alguns medicamentos interferem, como antidepressivos, diuréticos etc. Como resolver? Novamente, tratamento comportamental (psicólogo, terapeuta sexual) e medicamentoso, acompanhado pelo neuro e, muitas vezes, por um cardiologista também, afinal, remédios como Cialis, Viagra e similares podem causar alterações cardíacas. 
Outro problema enfrentado pela maioria dos homens com EM é o da ejaculação. Para a maioria dos homens com EM a ejaculação é demorada ou ausente (retrógrada). A ejaculação demorada pode ocorrer pela falta de sensibilidade, assim, o homem não sente o pênis penetrando a/o whatever (cada um sabe o buraco que prefere) e não consegue ejacular. Já a ejaculação retrógrada acontece quando, por um mecanismo do corpo mesmo (e não me peçam pra explicar detalhadamente porque eu não sei, mas seu médico deve saber), ao invés de ejacular para fora, o conteúdo vai para a bexiga. Mas não se preocupem, isso não causa infecção urinária, nem corre o risco do home se auto engravidar...hahahahaha. O grande problema é que não ejacular, às vezes, esculhamba o emocional da pessoa que acha que não vai ter prazer. 
O doutor disse que esses casos podem ser tratados com medicamentos, mas que não é simples e rápido encontrar o remédio certo e a dose certa para o paciente. Mas é importante principalmente quando o homem com EM está pensando em ter filhos. Ou também pra impressionar a menina que tá pegando ;)
Então, para conseguirmos ultrapassar o muro dos problemas de disfunção sexual na EM, o primeiro passo é admitirmos que esse muro existe. Depois, não ter vergonha. É normal gente! E, lógico, não esquecer de avisar o médico/médica que te atende que alguma coisa tá errada, estranha, desconfortável etc. E isso não pode ser informação dos últimos 5 minutos de consulta.
E aqui eu faço um convite pra vocês: estamos preparando na AME um programa sobre Sexo e EM. Vamos responder todas as perguntas que vierem sobre o tema! Então, aproveitem, percam a vergonha e nos mandem suas dúvidas. Pode ser aqui nos comentários do post e, os que ainda tem vergonha, mande por email. Fazer sexo, ter uma vida sexual bacana, prazerosa, é também qualidade de vida!!!

DISFUNÇÃO EVACUATÓRIA

O Dr. Carlos Zaslavsky nos falou sobre o problema da constipação e incontinência evacuatória. Traduzindo, nossa capacidade de fazer cocô tranquilamente ou de segurar ele eficazmente. Assim como os problemas do trato urinário, podemos dizer que o intestino também é um órgão social. Como eu tenho Síndrome do Intestino Irritável e alguns alimentos irritam mais meu intestino que outros, e já percebi que mudanças na alimentação e nos hábitos do dia a dia, como fazer exercício físico regularmente, fazem muita diferença. O dr. Carlos falou exatamente sobre isso. Que o tratamento comportamental, a mudança de hábitos alimentares, a regularidade pra ir ao banheiro (e isso é disciplina minha gente), um exercício físico regular, ajudam muito tanto nos casos de constipação quanto de incontinência. Também existem remédios que podem ser usados em crises maiores. Mas é melhor tratar diariamente pra evitar ter esses problemas. 
O dr.a Carlos ressaltou que todo paciente deve receber um tratamento que respeite o estágio da sua doença, integrando-o a sua condição pessoal e social, para melhorar sua qualidade de vida. E que nunca pode-se dizer que um sintoma é irreversível ou reversível. É difícil de ponderar isso. Mas podemos dizer que podemos tratar todos os casos. 

Bom gente, depois de falar sobre várias excrecências normais do ser humano (xixi, cocô e porra), vou dar uma pausa. Eu tô exausta e amanhã acabo de escrever sobre as palestras. Mas acho que o que ficou de mais importante sobre esses 3 temas foi: não tenham vergonha de falar sobre isso com seu médico, seu parceiro, sua família. É muito importante que todos entendam e tentem resolver isso juntos!

Sei que tá todo mundo doido pra saber o que fazer com a fadiga. Mas aguardem, porque a minha fadiga não me deixa continuar...hehehehe.
Até mais!
Bjs

#juntossomosmaisfortes

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu ainda tô meio zumbi do walking dead. Posso adianta a vocês que o 2° Encontro de Blogueiros foi lindo, foi mágico, foi revigorante... foi inexplicável...mas eu juro que vou tirar um tempo semana que vem pra tentar explicar pra quem não esteve presente.
Hoje eu só quero convidá-los a participarem dos eventos que teremos nesse findi.




Não percam também meu post na AME dessa semana!!!
Até mais!
Bjs

p.s.: tô treinando essa coisa de falar pra câmera. É estranho...mas talvez algumas pessoas prefiram ouvir que ler...