quinta-feira, 30 de outubro de 2014

Bem Estar e a Esclerose em cinquenta tons de rosa


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Muitos devem ter visto hoje pela manhã o programa Bem Estar, que falou sobre Esclerose Múltipla. Alguns gostaram, outros detestaram, enfim, múltiplas opiniões (Quem não viu, pode ver nesse link: http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2014/10/medicos-falam-de-esclerose-multipla-e-esclerose-lateral-amiotrofica.html).
E eu, como pessoa cheia de opinião que sou, não posso deixar de falar sobre o programa também.
Há muito tempo nós, associações de EM do Brasil, tentamos emplacar uma discussão sobre EM na Globo. E sempre que o assunto surgiu nas associações que eu participo eu dizia: meu medo é a forma como vão tratar. Certo que vão dizer que é tudo lindo!
E foi exatamente o que eles fizeram!
Primeiro eles deram a explicação técnica sobre o que é a EM. Dessa parte eu gostei. Ficou muito legal visualmente aquele exemplo com os carretéis de linha e tal.
Mas depois eles descambaram pro discurso de esforço pessoal e superação individual, além da força de vontade de cada um como principal aspecto para se ter uma "vida normal". Mostraram pacientes que "vivem sem lembrar que tem a doença", e mostraram meu querido amigo-irmão Gustavo (e a Ana também...estavam lindos na TV, como sempre), que criou a AME mas que, em termos de sintomas de EM, é exceção. Quando ele me liga e conta que estava andando de bike eu sempre digo "tava o que? te odeio", porque eu mal consigo andar direito, quanto mais subir numa bicicleta. Claro que não o odeio, na verdade amo. Mas eu digo isso porque fico feliz demais por ele conseguir fazer algo que 99% dos pacientes nem sonha mais em fazer.
Fato é que, segundo o programa Bem Estar, ter uma conjuntivite é bem mais grave que ter EM, afinal, quem tem EM pode fazer o que quiser, quando quiser, porque a doença não afeta em nada.
Oi????? Sério isso????
Eu sou considerada uma paciente atípica de EM, porque estou muuuuito bem para meus 14 anos de diagnóstico. E o muuuuito bem é: conseguir fazer uma atividade por dia, morrer nos dias de calor, ter fadigas intensas pelo menos três vezes na semana, fadigas que me fazem arrastar a perna, perder a fala, dormir horas a fio sem conseguir abrir os olhos e perder a concentração. Meu muuuuito bem é conseguir andar duas quadras até começar a ficar com as pernas moles e não me segurar em pé. Meu muuuuito bem é não conseguir escrever direito porque a caneta é muito pesada. Meu muuuuito bem é nunca servir o copo cheio porque eu derrubo metade do líquido quando minha mão treme. Meu muuuuito bem é ter espasticidades, dores, formigamentos, fraqueza muscular e fadiga todos os dias. Meu muuuuuito bem é ter que tomar remédios diariamente além de uma injeção que acaba comigo uma vez por semana.
E aí vem a Globo e diz que eu sou mentirosa, porque agora, quando eu falar pra uma pessoa no ônibus que eu preciso ficar sentada na vaga de pessoa com deficiência porque a minha mobilidade reduzida já é o suficiente pra ser considerada deficiência física, ela vai dizer que eu tô mentindo, porque apareceu na Globo que quem tem EM pode fazer tudo.
Talvez eu que não me esforce o suficiente né?
O neoliberalismo atingiu até a doença: você só está mal porque não está se esforçando  o suficiente individualmente.
Não sei porque eles não mostraram ninguém com bengala, com muleta, com cadeira de rodas. Nem porque não falaram das dificuldades enfrentadas. Porque corpos diferentes incomodam? Quero mais que o mundo comece a se incomodar com a nossa presença. Porque nós estaremos presentes na sociedade, lutando para que, um dia, não seja estranho nem incômodo mostrar uma pessoa com uma deficiência na TV. Não sei quem montou essa pauta. Só sei que não gostei, como a maioria de nós, que está revoltado.
Sinceramente, eu não esperava nada de melhor vindo da rede Globo. Mas eu esperava que a ABEM e/ou a AME tivesse mostrado outro discurso que não esse da "vida normal". Nossas vidas são vidas normais de quem tem uma doença, mas nunca são vidas iguais àquelas que tínhamos antes do diagnóstico. E é pior ainda para aqueles que não tem condições financeiras de adaptar sua casa, seus móveis, sua rotina.
Porque não fazer a simulação dos sintomas de EM com os apresentadores? Porque aí o Brasil inteiro ia saber que pra gente até levantar da cama ou limpar a bunda é difícil? Eu quero mais é que todos saibam disso.
Eu quero mais é que todos saibam que ter EM não é bolinho. Não é fácil. Não é simples. E que a gente vive com a EM, às vezes bem, às vezes não, mas adaptando tudo para continuar vivendo e sorrindo, sempre que der.
Só sei que o próximo amigo do face que me enviar uma mensagem dizendo "vi o Bem Estar hoje, legal né, ter EM nem é tão difícil assim, você que exagera" vai tomar uma bocha.
Agora, graças a esse programa infeliz da Rede Globo, que pintou a EM de rosa bebê, eu sou acusada de carregar nas tintas quando falo da doença.
Ai, essa mídia que me atrapalha a vida...
Até mais!
Bjs

16 comentários:

  1. Olá Bruna, também assisti o programa e fiquei pasma com as declarações, o pior de tudo é que estava trabalhando com mais 15 colegas, que claro ao ouvir falar com o meu problema se concentraram no intuito de entender e até ajudar melhor um colega com EM, passei vergonha e me chamaram até de mimada !!!!
    Fiquei muito chateada, pois só quem tem, sabe as dificuldades vividas.
    bjos

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  2. Bem isto só quem tem sabe as dificuldades que se passa no dia a dia programa mentiu e pinto de cor de rosa a doença! Falta de respeito com os portadores de EM.

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  3. Não assisti e pelo visto não perdi nada né? rs
    No geral eu vivo e não tenho a maioria dos problemas normais, mas não faz tanto tempo que eu desenvolvi a doença e aparentemente já comecei a tratar no 1º surto, então isso deve ajudar.
    Mas a globo é a globo e quando eles não maquiam as reportagens? Mostrar pessoas doentes e sem qualidade de vida não pega bem na tv e eles não vão fazer isso.

    Mah

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  4. Pois é, eu também não assisti, mas a minha mãe me ligou radiante quando o programa terminou, inclusive me pedindo um neto. Vou ter e mandar pra loura e linda da apresentadora cuidar. Tô aqui com o corpo todo roxo de Rebif, vencendo minha cama para trabalhar a cada manhã... E ai ninguém faz ideia do que o meu sorriso no rosto esconde. PQP ter febre diariamente! Fora essa dormência amável, q tem dia q vem até na língua! Enfim, ainda bem q tenho vcs! Camila

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  5. oi Bruna! eu assisti e também fiquei pasma com as declarações, até comentei com minha filha (ela é portadora de EM) ali todo mundo tá muito bem o que não é a nossa realidade,pois ela tem a doença a 5 anos e já esta aposentada sem condições de fazer nada sem ajuda, muito triste tudo isso e ela só tem 23 anos.A mídia que podia nos ajudar divulgando a doença como ela realmente é só nos atrapalha mais. bjos

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  6. Olá, como vi ontem o comentário da AME, resolvi assistir agora pela net, pq sou curiosa e sou portadora de EM, como vc, no inicio da matéria ate estava achando legal, gostei da explicação de como a doença progride, mas tb fiquei incomodada com o jeito q abordaram o assunto, não que eu precise de ninguém falando o coitada de vc, ou que fiquem com peninha, mas concordo com vc! Agora quando eu falar q não estou passando bem, seja por causa de algum sintoma, ou seja por causa da medicação, ou seja por causa desse calor infernal (que esta e sempre esteve acabando comigo) vão dizer q e frescura, que estou fazendo dengo e por ai vai... Pq mesmo passando mal e as vezes e visível, ja falam q e frescura, q so estou querendo chamar a atenção.... Bom mas quer saber, q se danem os outros, pq so eu sei o q passo e o q sinto!!!! Bjs e q bom ter a sua força, p nos incentivar!

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  7. Eu fiquei me sentindo uma fraca, sem carater, sem força de vontade. Quer dizer que eu só não trabalho porque não quero ou não me esforço? Que um dia de calor como ontem eu durmo o dia todo por preguiça? Ainda bem que li esse texto Bruna, obrigada por ele. Tava me sentindo uma ameba!

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  8. Bruna, muito coerente seu texto, fiquei até meio envergonhada do meu comentário sobre o programa, depois dei editadinha básica . 1 ano e meio de EM de diagnóstico, né? Como me fechei pro mundo, parei de trabalhar, estudar, não ouço muito desses comentários "maldosos". Mas imagino o que vou escutar da minha família e amigos. Realmente a Globo vem vendendo, desde o Globo Repórter sobre EM e vitamina D, a ideia que de uma hora pra outra vou ficar bem só tenho que me esforçar. Quando nem sair de casa no sol aguento.

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  9. Patrícia Fernandes30 de outubro de 2014 17:15

    Chorei muito depois de assistir ao Bem Estar, minha vida é muito diferente daquilo que mostraram, ou sou muito fraca e sem força de vontade, ou me enganaram e eu não tenho EM. O pior é que as pessoas do meu trabalho viram, como fica a minha reputação depois disso, já que estou afastada do trabalho por causa da EM????? Triste. Ser otimista com base na realidade é uma coisa, MAS VIDA NORMAL???????

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  10. Faz muito tempo que deixei de assisto o Bem Estar....muita besteira sempre

    Talvez vc nem leia meu comentário, mas me sinto na obrigação de deixar aqui.
    Por mais que a maioria dos médicos falem que não existe cura, existe sim uma melhora significativa com adoção de uma dieta especifica.
    Procure leo um livro chamado "Barriga de Trigo"...onde o autor medico americano explica porque devemos retirar o trigo total da nossa vida.
    É bem estranho para pessoas que nunca ouviram falar, mas eu tenho muita pena de quem sofre e não tem essa informação.
    Já comentei sobre isso, mas nenhum médico indica, as pessoas não me dão atenção.
    Por favor procurem saber sobre Dieta Páleo Low carb.
    Procurem o Blogue do Dr. José Carlos Souto, o blogue Prima Brasil.
    Existe sim casos de reversão.
    Bjussssss

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  11. Oi Bruna, gostei.. mais uma vez gostei de tudo que você falou.. Mas vindo da Globo tudo é possível... Eles mostram tudo como se fossem os donos da verdade... Mas, minha prima, grite, berre e não se cale... pois dve ser muito difícil vier com a EM... Tem que ter muita garra e força e você tem.. Beijos Trezinha

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  12. Oi? Existe gente que nem lembra que tem a doença? Porque eu, que só não ando de bicicleta por não ter uma, mesmo estando muito bem para os padrões da doença, não passo um dia sequer sem a EM me cutucar e lembrar que ela tá ali, sim, faça chuva ou faça sol. Se esses seres abençoados existem, quero saber o que fazem! Mas de uma coisa eu tenho certeza: eles não deixam de comer trigo, nem engolem toneladas de vitamina D...rs

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  13. Bá que lega!!!
    Eu tenho EM... ter Esclerose Múltipla é uma festa, mamão com açúcar!
    Pelo menos foi o que aquele programinha cômico (irresponsável) fez parecer.
    Só podia ser na Globo, né?!!
    Taquipariu!!! Tô indignada!!!
    Tenho EM diagnosticada fazem 18 anos.
    Não posso reclamar, estou em pé, caminho assim tipo Robocop Gay bêbado;
    Tenho dormência, pouca sensibilidade e falta de força nas pernas;
    Meu equilíbrio é quase zero, só consigo andar com a ajuda da minha amiguinha de aaaaaaanos, a bengala canadense. Andar três quadras, porque depois disso as pernas travam, fico muito cansada e com tonturas;
    Minhas mãos são dormentes e tem a sensibilidade bem alterada. Abotoar uma roupa, colocar um brinquinho, etc... e até escrever é muito complicado;
    Não posso lavar algumas roupinhas, ou louças, ou varrer uma área bem pequena, porque começo a soar de pingar, mesmo que esteja frio e fico muito tonta e se não parar e descansar desmaio;
    Tenho muita dor nas costas, parece que minha coluna está quebrada; Minha visão a média e longa distância é embaçada, passo a maior vergonha por não reconhecer pessoas;
    Tenho urgência urinária e já tive ameaço de urgência fecal. Gente eu queria morrer, porque é humilhante demais, mas graças a Deus a fecal passou afffffff;
    A droga da Atrofia cerebral, que na EM é bem mais rápida, que nas pessoas "normais" afetou muito a minha memória. Tudo o que me dizem, notícias que assisto, tudo que é importante eu tenho que anotar, porque em no máximo uma semana, simplesmente some da minha cabeça. É como deletar um arquivo do computador e não ter como recuperá-lo; Ahhhhh também tenho dificuldade para tomar decisões importantes, resolver problemas e até raciocinar, ou pensar.
    Tudo o que tenho se agrava com o calor, cansaço, e estresse fortes.
    E os tantos remédios que existem prometem muito, mas cumprem pouco.
    Bom, com certeza esqueci alguma (s) coisa(s). Ehehehehe...
    E eu tenho amigas(os) que estão muuuuuuuuuuuuuito pior que eu, mesmo tendo o diagnóstico a menos tempo.
    Gente decupem esse desabafo em forma de relatório, mas sempre que um programa ou mesmo uma pessoa começam a minimizar a EM, como se fosse pouca porcaria, tenho vontade de mandá-los para aquele lugarzinho. É... aquele mesmo! e olha que sou uma pessoa muito paciente, calma e educada.
    Bruninha teu post está especial! Lavando a alma da gente!
    Mas acho que as nossas Associações e os Médicos que realmente entendem de EM deveriam tomar uma atitude com relação ao desrespeito do Programa Bem Estar, da Rede Globo (ai meu Jesus) para com todos os portadores de EM e para com nossos Neuros que lutam incansavelmente, na tentativa de nos manter o melhor possível.
    Mais uma vez peço desculpa, pois não escrevi um comentário, mas um enorme protesto.
    Aieeeeee... tô P da vida! Pronto falei!

    Beijos no teu coração Bruna, minha amiga querida <3
    E beijos para todos os amigos que frequentam teu Blog!
    Neyra.

    PS.: Adorei as sombrinhas cor de rosa!!!

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  14. Oi Bruna! Realmente, o "Bem Estar" causou um mal-estar danado em todos nós que temos EM. Depois do.programa eu me senti uma meeeeerda de pessoa, uma fraca porque ñ sou como mostraram no mundo encantado da Globo. Muito desrespeitoso com todos que tem EM ñ mostrar uma realidade um tanto difícil que é conviver com a doença, pois vamos continuar sendo vistos como "pitizeiros",já que a EM é tal qual uma conjuntivite,na visão da Globo... Pelo menos existe vc e o pessoal da AME prá lavar nossas almas!!! Bjs, Vanessa

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  15. Sei que sou uma abençoada com a manifestações de meu sintomas. não sei ainda dizer se minhas atitudes foram implicadas nessa modificação, mas espero com toda força conseguir provar cientificamente isso e ajudar ainda muitas pessoas a viverem melhor, não, muuuuito melhor! vou pesquisar por mim, mas principalmente por relatos como esse! Você me ajudou muito mesmo com ele, quando vi o programa cheguei a pensar.. será que vai valer minha pesquisa? Agora lendo aqui vejo que SIIM! Não irei desistir até conseguir boas respostas!

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  16. Assisti agora...difícil acertar entre o "tadinho" e o "é só se tratar e viver". A reportagem errou. Eu consigo andar de patins mas tem dias que é impossível ir até a esquina. Mas vi duas correções de mancadas recentes da globo: o termo esclerosado não significa pessoa idosa com falta de memória e a vitamina D é suplemento e não tratamento. Falta aarrumar o erro atual...

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