terça-feira, 3 de junho de 2014

"O que é preciso pra se viver em paz?"


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Estou pra escrever desde domingo... mas não escrevi porque prometi pra mim mesma que não escreverei nem sob dor lancinante, nem sob raiva, nem sob tristeza profunda. Porque quando a gente tá assim, as palavras ficam pesadas, carregadas de sentimentos que não são os melhores. E nem eu quero ficar relendo palavras tristes nem quero que vocês se entristeçam.
Calma, tá tudo bem. Só que sábado eu cheguei em casa de viagem e dormir foi complicado por conta das dores. E no domingo ficou pior. Estava me sentindo doente. Porque nem sempre eu me sinto doente, mas quando a dor toma conta do corpo, não há como pensar em outra coisa.
A família saiu pra almoçar e foi bom ficar sozinha, no silêncio com meus pensamentos. Eu olhava pra pilha de textos pra ler, pra minha agenda e tudo que está por fazer e só pensava que eu precisava ficar deitada, quietinha, esperando as dores passarem.
E, com isso, fiquei triste. Fiquei triste porque meu corpo não me obedece muito. Nem pouco, às vezes. E porque eu queria ter tido energia pra fazer mais. Mas não tinha.
E aí as coisas vão se acumulando. E eu vou tendo que dar mais e mais desculpas pras pessoas. E isso me incomoda profundamente.
Me incomoda porque, por mais que as pessoas gostem de mim, a paciência deles têm limite.
Desde o diagnóstico eu perdi as contas de quantas vezes eu ouvi que a EM era minha desculpa, que eu tinha a desculpa perfeita, que eu era folgada, preguiçosa ou que eu devia me esforçar mais.
Enquanto eu esquentava meu almoço, sentindo doer a alma, fiquei pensando sobre isso. E sobre o quão difícil é pro mundo entender que a dor, a fraqueza do corpo faz com que nem a cabeça funcione direito. Quando a dor me abraça, eu não consigo me concentrar em nada sério. Eu fico chateada. E chata. Porque eu sei que não falo direito com as pessoas quando estou ruim. Eu até que tento manter o bom humor e o sorriso amarelo... mas ele se vai no primeiro "você precisa se esforçar mais... seu corpo está doendo mas sua cabeça funciona perfeitamente..."
... Aham, funciona perfeitamente... vai nessa. Pega o meu corpo emprestado num dia em que as dores neuropáticas tomam conta e tenta escrever uma carta pra ver quantas palavras você consegue unir fazendo sentido. Pega o meu corpo nesses dias e vai trabalhar, vai conversar com pessoas, vai ser bonzinho com o vizinho...
Não dá!
Junta a vontade de chorar, com a de gritar, com a de se esconder num buraco ou de evaporar.
Há alguns dias uma pessoa me perguntou quantos dias, num mês, mais ou menos, eu sinto essas dores. Eu respondi que há 14 anos não há um dia sem dor na minha vida. Ela riu. Eu continuei séria. Ela perguntou se era verdade mesmo. Eu respondi que sim. E ficou aquele silêncio horroroso entre nós.
Tem gente que diz que ninguém se acostuma com coisa ruim. É mentira. Dor é uma coisa péssima e a gente se acostuma com ela. Tem dias que é pior, dias que é melhor, dias que eu faço de conta que não a sinto, porque ela está fraquinha, e dias que nem com todo esforço do mundo eu consigo fazer isso, porque ela toma conta. E não há remédio pra isso (quer dizer, tem os de canabidiol, que ainda não foram aprovados no Brasil, mas isso é assunto prum próximo post).
A verdade é que mais do que a dor, o que me incomoda é a reação das pessoas em relação a isso. Como dor não se enxerga, elas esquecem disso. E começam a achar que é tudo invenção. Que meu mau humor em certos dias é má vontade. Que minha ausência ou falta é displicência e irresponsabilidade. E isso dói. Dói tanto quanto a dor.
Bom, mas aí esquentei meu almoço e sentei na frente da tv pra comer e ver o que estava passando na tv. Uma feliz surpresa: no Canal Brasil estava começando o documentário No Caminho das Setas, que conta a vida de Marcelo Yuka, baterista e compositor brasileiro, ex-líder do Rappa, que teve sua vida totalmente modificada depois de tomar 9 tiros durante um assalto e ficar paraplégico.
Fazia tempo que queria ver esse filme, e valeu a pena.
Logo no início aparece o porque da saída do Yuka do Rappa. E tudo o que eu havia pensado sobre euzinha enquanto arrumava meu almoço, voltou na fala do Yuka. Fora as discussões sobre direitos autorais e blablabla, doeu ver os colegas de banda dele, que haviam dito que estariam com ele, que fariam um novo disco e blablabla, reclamando que ele não ia nas reuniões e ensaios, que ficava difícil de trabalhar assim... e junto a isso aparecia o Yuka falando que ele queria ir, marcavas as reuniões e ensaios porque achava que daria pra ir, mas no dia, as dores neuropáticas tomavam conta do seu corpo e ele não conseguia.
Parei de comer. Uma grande insatisfação com a humanidade travou na minha garganta e eu fiquei chorando. Não um choro desesperado. Mas aquele em que as lágrimas correm, sem parar...sem soluços, sem falta de ar... só a tristeza escorrendo pelo rosto mesmo.
Chorei porque é isso que acontece com a maioria das pessoas que tem uma deficiência, uma doença crônica, uma dor inseparável. As pessoas acham que a gente tem que adaptar nossas dores aos compromissos do mundo. Mas esquecem que não temos controle sobre elas. E acabamos "ficando pra trás", mudando de rota, de planos, de amigos, de tudo...
As mudanças nem sempre são ruins. Até porque, a gente acaba descobrindo com quem vale a pena passar nosso tempo. Os amigos acabam sendo poucos, mas bons. E os que não tem capacidade pra entender tudo isso, que não tem estômago pra encarar essa realidade, esses ficam fazendo parte das memórias de uma vida que passou.
Não fico triste pelas mudanças que aconteceram, mas porque a falta de empatia e compaixão no mundo me machuca.
Se você ainda não viu o filme do Yuka, vale a pena. Não tem online, mas tem no netflix, tem dvd à venda e tá em cartaz no Canal Brasil. Juro pra você, amigo esclerosado, que você vai se reconhecer em algum (ou alguns, ou muitos) momento da trajetória do Yuka. Nossas histórias são individuais, mas as semelhanças são gritantes...
O nome do documentário foi inspirado num "conselho" dado pelo poeta Waly Salomão à Yuka, antes de tudo isso acontecer: "Fique atento aos sinais obscuros da vida Yuka... É preciso encontrar o caminho das setas...Sigas as setas, elas estão debaixo do seu nariz..."
As setas nos guiam, nos orientam, nos mostram caminhos, e às vezes, por não estarmos atentos, não as vemos nem as seguimos.
No Caminho das Setas é um filme pra se pensar. Segundo Yuka, tudo que ele quer saber é "o que é preciso pra se viver em paz?". Também não sei... mas desconfio que esteja nessas setas...em segui-las da forma que der. Ou seja, fazer o que der, quando der, enquanto der. E ligar o foda-se pra quem não nos apóia, não nos entende...
Ah, e antes de acabar, um detalhe, tem uma música do Yuka que eu canto seeeempre que estou com muita dor, porque é o melô do esclerosado dolorido: se meus joelhos não doeeeeesseeeeeem maaaaais... hehehehe
Fora que, todas as músicas boas do Rappa, são do Yuka: Todo camburão tem um pouco de navio negreiro, Pescador de Ilusões, Minha Alma (Paz que eu não quero), Lado B Lado A, O que sobrou do céu, Me deixa... e com o F.U.R.T.O eu adoro Não se preocupe comigo e Ego City...
Aí, pra escrever esse post, fui atrás de informações sobre o documentário, sobre o Yuka e tudo mais e descobri que ele tá fazendo uma ação pra gravar um novo disco (a famosa vaquinha). Eu vou quebrar meu porquinho e ver com quanto dá pra contribuir pra poder ouvir novas músicas e shows do Yuka: http://benfeitoria.com/marceloyuka
Vai lá gente, ajuda!
Até mais!
Bjs

P.S.1: sim, a culpa de tanta dor e cansaço e fadiga e tudo mais é o frio excessivo. E o inverno nem começou...
P.S.2: Também fazem 14 anos que o Yuka convive com a sua deficiência, o mesmo tempo que eu (eu foi em maio de 2000, ele em novembro do mesmo ano), e numa parte do documentário ele se diz triste porque ele era muito jovem quando foi baleado... doença e deficiência não escolhe idade... se idade fosse critério pro tamanho da revolta, vamos combinar que eu já tinha colocado fogo no mundo...heheheheeh.

44 comentários:

  1. O que dizer? O mundo é injusto e as pessoas não sabem se colocar no lugar das outras? A minha dor é sempre legítima, a dor do outro é sempre ilusão e desculpa. Faz parte desta nossa sociedade egocêntrica e egoísta. Mas a campanha segue! Porque a conscientização é necessária e urgente!
    #PorUmMundoMaisJustoEInclusivo
    #SomosTodosSeresHumanos
    #SomosTodosEsclerosados
    Beijo

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Bem isso Bi..."a dor do outro é ilusão ou desculpa".
      Não desistamos, mesmo que a dor nos corroa por dentro!
      Bjs

      Excluir
  2. Amor, seu post é um post triste. Não só porque relata, mas pelo que me faz lembrar da minha vida. Tudo o que passei, incompreensões (que passo até hoje). Sei lá, acho engraçado (é triste na verdade) que nos esforçamos o dobro para fazer certas coisas e ninguém fala nada, quando realmente assumimos que não dá vem alguém falar que temos que esforçar mais, que não devemos jos entregar e coisa do tipo. Ninguém imagina que viver já é esforçar.

    Beijos
    Jota

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Desculpa deixar vocês mais triste com a minha tristezinha. Mas, você sabe, é pesado carregar isso.
      Obrigada por estar comigo, fazendo as dores ficarem menores e mais leves!
      Te amo!
      Bjs

      Excluir
  3. Bruna, é difícil mesmo entender esse mundo cheio de intolerância e falta de solidariedade, mas acho que você está no caminho certo. Eu, graças a Deus, tenho a vida pouco comprometida pela EM, mas, alguma vezes, percebo o olhar de desconfiança das pessoas. Parece que elas dizem: "isso é frescura".
    Decidi ignorar esses olhares para poder seguir em frente. Pode ser um caminho.
    Força pra ti!
    Beijo

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. O olhar de frescura é péssimo né? Eu tenho vontade de socar as pessoas...mas aí eu só dou um sorriso, porque dar um tapa é errado! ehheheheeh
      Bjs

      Excluir
  4. Bruna, seu post é um por triste porque é verdadeiro.
    Vejo suas palavras todos os dias em meu marido.
    Vejo que os amigos, todos, com apenas uma exceção, não tiveram estômago.
    Vejo que a dor está ali o tempo todo, as limitações que a doença impôs.
    Lembro de ter ouvido de um médico quando tivemos o diagnostico: "Pode seguir a vida normal".
    Eu morro de vontade de topar com esse médico de novo e perguntar comofaz pra ter vida normal...
    Não há vida normal, há dor e limitação.
    E você toca meu coração quando fala sobre como dói ouvir coisas como "se esforce mais".
    Já fui ríspida com muita gente porque disseram isso.
    É que eu vejo o esforço que ele faz... e isso dói em mim.
    Imagine nele...

    fiquei triste ao te ler, mas ao mesmo tempo me fez bem... ler relatos assim me ajudam a compreender.
    Obrigada.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. É, a nossa vida normal é com dor e limitação. Os médicos dizem isso pra gente não se apavorar logo de cara. Mas eu acho que deveriam ser mais honestos e falarem: vai ser diferente do que era até agora!
      Obrigada por tomar essa lua com a gente Elaine!
      Bjs

      Excluir
  5. Oi, Bruna! Há algum tempo acompanho seu blog, desde que soube que eu tenho EM. Eu tenho, provavelmente, há 14 anos, como você, mas só soube no ano passado. Qualquer dia eu conto minha história.
    Eu leio suas postagens e fico um pouco tímida para entrar em contato, mas hoje eu não aguentei. Você disse o que eu sinto - dor, cansaço e uma dificuldade enorme de mostrar o quanto é complicado viver com isso. Eu tive dor neuropática uma vez só (e ela não passava com nada!), mas tenho muita dor de fadiga muscular. Basta um passeio no shopping com os sobrinhos para eu ficar 5 dias de cama! E tem neurologista que diz que EM não dói!
    Eu ando muito triste, me separei de minha companheira porque, segundo ela, minha doença a sufocava. Eu nunca consegui fazer com que ela entendesse o que é ter fadiga diariamente.
    Beijo.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Eliane, fiquei muito feliz em receber teu primeiro comentário! E aguardo ansiosa a tua história (pode enviar por email também: bruna.rochasilveira@gmail.com).
      É triste quando uma parte da gente sufoca quem a gente ama né? Infelizmente, quem ama alguém com EM, acaba tendo que aprender a viver com ela, tanto quanto a gente. E algumas pessoas realmente não tem estômago pra isso.
      Uma pena, porque a gente sofre, e muito!
      Quem sabe um dia ela entende...quem sabe aparece alguém que queira entender?
      Bjs

      Excluir
    2. Este comentário foi removido pelo autor.

      Excluir
    3. Bruna, é reconfortante quando alguém entende o que é viver com essa doença que é um festival de sintomas. Obrigada por sua resposta e por disponibilizar seu email.
      Como acontece com você e com muitas pessoas que têm essa doença, é difícil explicar às pessoas com quem convivo que em alguns dias acordos como se meus músculos tivessem passado por um moedor de carne, em outros acordo sem energia até para preparar o café da manhã e em alguns a dor de cabeça me acorda e, apesar de tudo isso, eu continuo vivendo, trabalhando, cuidando do meu cachorro e curtindo meus sobrinhos queridos.
      Essa é minha história com a EM. Eu tenho 52 anos, sou de São Paulo, moro em São Carlos e sou professora de filosofia em uma universidade federal.
      O nome "esclerose múltipla" entrou na minha vida por acaso, como um achado em uma ressonância que procurava outra coisa. Em janeiro de 2012, eu comecei a ter acessos de cefaleia intensa e diária. Procurei um neurologista e ele falou em enxaqueca. Eu não acreditei no diagnóstico, pelas características da dor de cabeça, mas, enfim, comecei o tratamento. A dor não passou, não consegui horário para retorno com o mesmo médico e passei a me consultar com um médico conhecido na cidade como Chico Louco. Ele pediu uma tomografia do cérebro, onde apareceram umas manchas. Segundo o médico, poderia ter uns tumores de vasos sanguíneos no cérebro, chamados cavernomas, e que um deles deveria ter se rompido. Pediu então uma ressonância de urgência e disse que eu me preparasse para uma cirurgia. A RM não acusou cavernomas, acusou lesões desmielinisantes sugestivas de EM. Fiz então um exame de líquor em abril de 2012, que constatou bandas oligoclonais. O dr. Chico Louco falou que eu tinha mesmo EM, que o tratamento custaria muito caro ao SUS e que ele não queria causar esse gasto.
      Eu continuo fazendo tratamento para a suposta enxaqueca, mas tenho minhas dúvidas se a dor de cabeça não é um sintoma relacionado à EM. Sobre o diagnóstico de EM, ele só foi realmente confirmado em maio de 2013.

      Excluir
    4. Quando eu li as palavras "esclerose múltipla" no laudo da RM, minha primeira atitude foi de negação, afinal eu achava que não tinha nenhum sintoma. EM, para mim, significava exclusivamente dificuldade de mobilidade. Depois me lembrei que em 2000 eu havia tido um episódio de dificuldade de mobilidade no braço esquerdo, mas não foi uma paralisia, foi uma dificuldade para levantar o braço, que melhorava após repouso. Lembrei também de que caia muito, às vezes minha perna esquerda fraquejava quando eu caminhava. Nessa época, eu enfrentava uma forte crise de depressão que durou alguns anos (de 97 a 2001) e achava que todas essas coisas eram sintomas da depressão. Senti essa dificuldade de movimentação no braço outras vezes, geralmente após fazer muito esforço, e achava que era resultado de um problema que eu tinha na cervical. Em 2001, meu irmão morreu de uma doença auto-imune aos 36 anos, a doença de Chron. Em 2006-2007, tive outra crise forte de depressão, que não respondia a tratamento. O médico chegou a diagnosticar transtorno bipolar. Um dia, dei uma topada com o pé na parede e um tempo depois soube que quebrei o dedo do pé nessa batida, mas eu não havia sentido dor. Para mim, era tudo culpa da depressão.
      Eu morava no interior do Paraná nessa época e lecionava em uma universidade estadual lá. Prestei novo concurso e me mudei para São Carlos, procurei novo psiquiatra e ele achou que eu não tinha transtorno bipolar. Meu diagnóstico foi depressão breve recorrente. Eu estava indo bem com o antidepressivo. Comecei a fazer musculação, mas depois de 1 ano e meio tive que parar por causa de dor no joelho, que o ortopedista não identificou a origem. Eu sentia dor também no pé e no cotovelo. Acho que era o início da fadiga. Ela, a fadiga, já tinha mostrado sua cara desde o surto de depressão em 2007 e vinha crescendo devagarzinho, sempre disfarçada de depressão. Também tinha dificuldades de memória e de reflexos – culpa do antidepressivo!, eu pensava – e uma leve incontinência vesical e intestinal – deve ser culpa do climatério, claro!
      Voltando a 2012, eu procurei uma médica, a dra. Iara, em outra cidade. Ela não fechou o diagnóstico de EM. Pediu RM de coluna cervical e torácica, que não acusou nada, exames de lúpus, e me encaminhou a um reumatologista, para saber se eu não tinha outra doença que causasse desmielinização. Não deu nada. Falei para ela do meu "braço bobo", que é como eu chamo a fraqueza muscular no braço esquerdo, e ela disse que era devido a um pinçamento de nervo na cervical. Em maio de 2013, eu repeti a RM e o resultado foi preocupante: aumento da quantidade e dimensão das lesões. Liguei para a doutora Iara, falei o resultado e marquei consulta. Viajei para a consulta, esperei por quase duas horas pelo atendimento e recebi uma mensagem no celular: 'Por motivos pessoais, não posso mais atender você. Ligo quando puder.' Ela nunca ligou e eu nunca soube porque ela deixou de me atender sem sequer passar meu caso para um colega. O que aconteceu foi que eu fiquei sem atendimento. Só consegui marcar consulta, em São Carlos e cidades vizinhas, para setembro, dali a 4 meses, mesmo particular. Eu me senti abandonada e assustada! Foi uma semana horrível, tentando encontrar um neurologista que pudesse me atender.

      Excluir
    5. Liguei, então, para a Faculdade de Medicina da universidade onde eu leciono e conversei com o médico responsável pela disciplina de neurologia. Ele foi a minha salvação! Marcou uma consulta para mim e, quando viu minha RM, ficou admirado por eu não ter sintomas. Falei do braço bobo e ele achou que isso não era sintoma. Ele teve uma postura extremamente honesta, disse que havia uma incompatibilidade entre meu quadro e o exame e me encaminhou para a clínica de EM do HC de Ribeirão Preto. Os sintomas não demoraram muito para aparecer: dormência do lado esquerdo do rosto e do tronco, dormência e fraqueza muscular na perna e braço esquerdos, dor neuropática nos músculos do tronco e da perna. Nada disso caracterizou um surto porque cada sintoma isolado não durou 24 horas, mas o conjunto durou uns dois meses.
      O atendimento na clínica de EM do HC de Ribeirão Preto é maravilhoso! Cada consulta dura pelo menos 1 hora e meia e o diagnóstico foi fechado já na primeira consulta. Lá eu fiquei sabendo que o meu braço bobo é sequela do surto de fraqueza muscular que eu tive em 2000. Fiquei sabendo também que tenho uma sequela de fraqueza muscular na perna esquerda (que eu nem tinha me dado conta antes!) e que muitas das coisas que eu sentia há tempo eram sintomas da EM, como a dificuldade para me levantar quando estou sentada (eu achava que era por estar acima do peso), a fadiga que eu confundia com depressão, os tropeções que eu sempre dava. Como eu nunca tive um surto muito característico e meus surtos sempre foram acompanhados de depressão, eu nunca dei atenção a eles, e sempre encontrei uma explicação para as sequelas que eles deixaram.
      Em julho comecei o tratamento com Avonex. Meu EDSS estava em 1,5 no ano passado. Talvez tenha piorado um pouco agora porque estou andando com um pouquinho mais de insegurança. Depois dos sintomas paroxísticos que tive no ano passado, a fraqueza muscular da perna piorou e eu faço pilates com uma fisioterapeuta em sessões individuais 2 vezes por semana. Mas o que piorou mesmo foi a fadiga. Tenho sentido muita dor muscular com qualquer esforço físico, às vezes até com alongamento. Além disso, há a fadiga mental e visual. Para dar aula, tenho que usar toda uma estratégia para conseguir chegar ao final de 4 horas de atividade. Como decidi continuar com atividades docentes, passei por perícia na universidade e estou liberada de atividades administrativas, o que me alivia bastante. Também desisti de dirigir, porque senti que meus reflexos estavam comprometidos e eu já não estava segura.
      Agora estou morando apenas com meu cachorro Otávio. Como eu disse, minha companheira não aguentou a EM. Ela até que foi forte, porque a EM entrou de vez na minha vida junto com ela, bem no momento em que ela se mudou para a minha cidade para morar comigo e, por um tempo, ela foi uma companheira amorosa, mas depois a fadiga atrapalhou tudo.
      Bom, já escrevi bastante. Quero ainda dizer que seu blog é uma terapia para mim. Um beijo para você e para quem teve paciência de me ler.

      Excluir
  6. Ai Bruna, vc falou tudo que eu queria expressar. Me sinto assim também, pensando que mundo cruel é esse que não entende as dores do outro. Acredito que depois da EM me tornei muito mais sensível à dor das pessoas, ao sofrimento delas, passei a entender melhor, me tornei mais empática. Quando a dor veio em mim é que pude compreendê-las. Pena que a dor não tem cara, assim os outros nunca sabem o que passamos. Por outro lado, e pensando bem, também não seria tão bom assim que tivesse, imagina as dores das pessoas todas aparentes? Seria muito triste.
    Enfim, concordo com tudo que vc disse, especialmente sobre deixar os outros na mão, o que eu odeiooo! Faço mestrado e estou em minhas últimas semanas...tenho prazos e mais prazos chegando, sei que posso adoecer e surtar se me estressar... mas o que faço? A capes não entende, o departamento não entende...ainda bem que meu orientador é bem relax com essas coisas e sabe da minha situação, apesar de não entender o que danado é EM, mas sabe que é um negócio grave e se eu precisar de um tempo creio que ele irá se compadecer. Como adaptar minha pobre cabecinha de nerd da faculdade, laureada da turma, sempre pontualíssima nos prazos, com toda essa coisa de EM e os sintomas loucos que dia vem, dia não vem?
    Ai ai... quase três anos de doença e ainda não consigo mudar alguns hábitos.
    Beijos e força nas meias e cachecóis, querida!
    Debora

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Te entendo Debora! Mas sabe que eu descobri que tanto capes, quanto cnpq dão licença pra doença crônica. Vi isso quando entrei no mestrado. Tô na metade do doutorado e até agora não precisei. Espero não precisar. Mas caso precise, é bom saber que existe né?
      Respira fundo, faz teu trabalho tranquila e, quando for a banca, nos avisa pra gente ficar enviando energia positiva pra ti!
      Bom, e eu que to há 14 anos e ainda não consigo mudar alguns hábitos? hehehehehhe... não consigo não me cobrar loucamente pelas coisas...tenho que aprender a deixar isso pra trás.
      Ah, e deus proteja minhas orientadoras (a ex e a atual) que entendem todas as minhas necessidades e faltas...heehehhe.
      Bjs

      Excluir
    2. Nossa, não sabia essa da licença!!
      Sabia que tinha algo em relação à gravidez. Bom saber!
      Mas não precisei ainda, graças a Deus. Na época que fiquei surtada fazendo pulso era bem no início do mestrado, tive que explicar que tinha a doença e minhas colegas seguraram as pontas nos trabalhinhos em grupo...
      Fico muuito feliz que suas orientadoras sejam tão compreensivas! Precisamos de mais pessoas assim no mundo..haha
      bjs

      Debora

      Excluir
  7. lindona,como é bom ler o que escreve,me identifico demais com tudo que falou.Essa malditas dores que não nos deixam em paz,o cansaço,a fadiga e eu tenho a perna esquerda que insiste em não me obedecer e uma dor e muito cansaço nas pernas,não ando a pé sozinha mais só com alguém do meu lado pra me apoiar e fico muito triste com a minha situação e não me conformo de jeito nenhum e choro mas choro muito.Beijos pra ti e vamos dar força uns para os outros porque na nossa situação é o que mais importa pq a gente se entende.Zildinha

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Vamos ter que diminuir esse nosso vale de lágrimas Zildinha! Que tal um treino: vou sorrir 5 minutos por dia...aí a gente vai aumentando, até não chorar mais! ehehheeh
      Bjaum

      Excluir
  8. Ola! nossa vc expressou exatamente o q eu sinto tds os dias ...ainda nao conheço direito essa doença soube hà 6 meses tenho 29 anos e acho q a minha vida acabou por isso passei a te seguir e estou gostando mto obrigada por me ajudar bjs

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Entendo teu sentimento, mas não acabou não! Só começou uma vida nova, com um monte de adaptações necessárias e que exige paciência, esforço, coragem e esperança pra seguir!
      Sempre que precisar, estou à disposição: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Bjs

      Excluir
  9. Oi Bruna,

    Também estou recém diagnosticada, apesar de sentir os sintomas a bastante tempo sem saber do que se tratava.
    Me identifico bastante com o que você escreve, sinto isso também, essas dores e essa indiferença que dói e maltrata tanto.
    Estou numa fase muito dificel de aceitação da doença, mas lendo suas postagem e os comentários das pessoas estou conseguindo assimilar bem melhor essa nova etapa da minha vida,
    Obrigada pela ajuda.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. É, as vezes não sei o que dói mais: a dor física ou a indiferença. Mas a gente segue! É uma nova etapa, com muitas mudanças, mas a gente consegue!
      Bjs

      Excluir
  10. Oi Bruna,
    Mais uma vez vc como ninguém consegue materializar com suas palavras as dores do corpo e da alma de quem tem EM.
    Sinto uma tristeza na alma quando o meu marido acha que o que eu tenho vai passar logo, que faço corpo mole, que sou fraca. Dói saber que qiem mais poderia te apoiar é quem menos acredita em vc.
    Mas suas palavras me trouxeram alegria também pq vejo que ñ siu um ET e que (infelizmente) ñ sou só eu que sofre dessas malditas dorez do corpo e da alma. Me trouxe alegria saber que ñ estou só.
    Peço a Deus que suas forças voltem logo para que vc continue sua caminhada.
    Bjs,
    Vanessa

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Vanessa, lendo tuas palavras me deu uma vontaaaaade de te abraçar. Deve ser realmente muito difícil esse tipo de reação dentro de casa. Vou ficar torcendo pra que logo logo seu marido entenda melhor a EM.
      Também não queria que mais ninguém sentisse essas dores, mas me conforta saber que não estou sozinha. Você também não está!
      Obrigada pelas palavras.
      Bjs

      Excluir
  11. Ola
    Eu me senti escrevendo e vivendo tudo que vc colocou. As vezes não tenho vontade de nada e as pessoas dizem que não posso deixar a peteca cair....ufaaaaaaaaaaaa

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. E a gente tem vontade de pegar a peteca e atirar na cara de quem diz, não é? ehhehehe
      Bjs

      Excluir
  12. Boa tarde, amiga como voce mesma falou demorou para escrever, porém, surpreendeu-me, como sempre. Concordo plenamente quando falas das dores que sofremos diariamente e o pior é saber que as pessoas não acreditam que sentimos dores diarias, sempre respondo que só sabe quem as sente, também, gosto muito de escrever, contar os acontecimentos do dia-a-dia e falar das coisas que nos rodeiam, só que nos dias atuais tenho sentido tantas dores que estar tornando-se impossível parar á frente do computador, sem falar que os dentos estão travando, tornando mais dificil a digitão. Esclerose múltipla não é brinquedo é mesmo uma doênça clońica degenerativa que provaca dores constantes e digo igual a voce com dores ninguém se acostuma,se alguém um dia descobrir a receita passe para nós.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. É, tem dias que até o teclado do computador é pesado né?
      Bjs

      Excluir
  13. Brunita, as vezes tenho vontade de me avançar em quem não entende o que eu to sentindo!! Mas dp eu penso: vai ver que a EM só dá em quem é mais forte, mais resistente, mais paciente (nos dois sentidos), mais bonito, etc, etc. Acho que quem não tem NÃO vai entender nunca. As vezes minha mãe perguntava como eu estava, e eu dizia "com dor", e ela falava: "mas nem parece, tá tão bem!" É isso.Acho que fomos escolhidos, abduzidos, sei lá ! Mas que esse negocio da maconha vai ser beeeem bom, não é mesmo ? Sou parceira pra fazer um movimento liberando geral! Canabis na dor!!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Adorei o comentário! Sabe né, que eu tenho a teoria que EM é doença que só dá em gente bonita. É pré-requisito! Nunca conheci um esclerosado feio.
      Tô só pela maconha fia! hehehehe
      Bjs

      Excluir
  14. Bruna, me vi em seu post. Não sei a quanto tempo tenho EM. Mas ha 9 meses tive meu primeiro surto e há 3 meses meu diagnóstico foi fechado. Essas dores eu sinto há anos mas é como vc falou tem dias que dá para levantar e trabalhar. Não sofro com asccobranças dos outros mas sofro com as minhas detesto essa sensação de impotência. Tenho medo de ficar inútil. Dos outros o que mais me incomoda são frases do tipo: "a isso é normal eu também sinto e não tenho EM." aff.. Débora Santana da Bahia

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Aff...detesto essa frase também! Dá vontade de trocar de corpo com a pessoa por algumas horas...
      E a minha autocobrança em nível estratosférico também não ajuda! ehehheeh
      Bjs

      Excluir
  15. Bruna,

    Há um mês venho lendo o seu blog, das notícias mais antigas para as mais novas. ..claro q não consegui ler tudo..mas uma boa parte. Nunca comentei pq acho q não tinha estrutura emocional. Eu estou c a minha perna direita dormente desde março. .começou até a coxa e há um mês foi até o pé. .Confesso q só fui buscar ajuda quando o quadro se agravou pq veio junto a perda de força e isso de fato me assustou. Pois bem. .fiz RM sacro lombar e nada deu...e eu no fundo esperava tanto por uma hérnia. ..cheguei a desejar que fosse....talvez por já ter q tomar todos os dias um anticonvulsivante devido a duas crises que já tive na vida ( umas aos 13 e outra em 2010...tenho 26 diga-se de passagem). Claro q foram poucas ...mas o medo de ter outra é constante. Continuando...quando o exame da coluna não deu nada o ortopedista pediu q eu procurasse o meu neuro - o mesmo que eu não volto desde 2010 com medo de descobrir mais uma zica- e aí bateu aquele frio na espinha. Liguei pra ele super nervosa. .e ele me encaixou num horário 2 dias depois... me examinou e pediu que eu fizesse RM de crânio, cervical e toraxica. Me adiantou que poderia ser nada demais..apenas deficiência de b12 e vitamina d ( q estavam relativamente baixas) e alguma neuropatia do sistema nervoso central. Comecei o tratamento de reposição das duas vitaminas e até agora sinceramente nada mudou. Ele ainda me recomendou " não vá entrar no Dr Google para não ficar preocupada" . Rá! Foi a primeira coisa q fiz ao chegar em casa! E aí vi q meus sintomas se encaixavam com a EM. Entrei em desespero. ..chorei, rezei..chorei um pouco mais e pesquisei..pesquisei muito...até q cheguei aqui inclusive. Bate aquela coisa.".to de casamento marcado..namoro há 8 anos ..mas ainda assim...Será q serei um fardo?". Conversei c ele das possibilidades. ..ele falou q estaria do meu lado independente de qlqer coisa...mas isso a gente sabe q é fácil na teoria né. .na prática são outros 500. Enfim...fiz os exames..a resposta só sai dia 10, mas como sou ansiosa pedi ao meu neuro q conversasse c o radiologista antes...de fato já estava conformada e mais tranquila..só queria iniciar o tratamento o quanto antes....ele então me ligou e disse " fernanda sua RM de crânio não tem nada..relaxa..talvez vc precise refazer a toraxica..pq eles viram algo pequeno q não conseguiram identificar...pode ser algum "pinçamento" ( nao lembro a palavra q ele usou )". Respirei fundo...agradeci a Deus mas ainda não consegui refazer o exame..logo..ainda não descobri o que é. Eu vim aqui na verdade pq nas minhas pesquisas vi sobre o dr. Cícero Coimbra que trata a esclerose múltiplas c altas doses de vitamina D e vem funcionando em muitas pessoas...nao sei se vc acredita ou não. .mas eu tinha em mente q tentaria o q tivesse q tentar..até pq não é necessário interromper o tratamento convencional. Entrei numa pagina do Facebook onde muitas pessoas comentam do resultado positivo desse tratamento. Fiquei mais aliviada de saber q eu tinha um tratamento mais ameno e menos doloroso. Enfim..contei toda minha saga, vc deve estar cansada ou até nem chegou aqui...kkkkk mas me senti na obrigação de vir aqui e comentar sobre isso. .e de repente te dar uma esperança para não sentir mais tantas dores. Espero q vc melhore a cada dia e fique cada vez mais forte. .nossa mente tem uma força enorme...às vezes precisamos nos agarrar em algo...ter esperança em algo. Tenho alguns livros da autora de " O corpo fala" ..nao sei se é apenas blablabla mas comprei pq precisava entender algumas coisas. Felizmente não fui " agraciada" c duas neuropatias..mas vamos ver o q tenho..q ainda não descobri.
    Bom, é isso. ..se quiser saber sobre o q o livro diz sobre a esclerose múltipla me mande um emai : fernandalinhares.arq@gmail.com , que tiro foto das páginas e te mando.
    um beijo,
    Fernanda Linhares

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Fernanda, tudo bem aí?
      Bom, sem lesão, provavelmente seja um pinçamento mesmo. Torceremos pelo mais fácil de resolver, certo? hehehehe
      Sobre a vitamina D, não é minha escolha de tratamento. Nesse post explico melhor a minha escolha: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/04/minha-escolha.html
      Além do que, meus níveis de vitamina D são mais altos do que o normal.
      Eu conheço os livros dessa autora. É incrível como as pessoas dão esses livros quando a gente tem uma doença. Pra mim, o pior de todos é o "você pode curar sua vida". Sou mair da hard science, a soft science não me satisfaz muito não.
      Vou ficar torcendo por bons resultados pra vc!
      Bjs

      Excluir
    2. Oi Bruna,
      Ainda não tenho diagnóstico certinho mas a unica coisa q sei é que tenho uma inflamação / dismielinizacao na medula...vou ter q fazer una punção e começar a investigar ... bosta isso...to repondo a b12 q está super baixa...e espero que tenha sido essa a causa...mas sinceramente seu blog tem me ajudado muito na minha saga de exames e etc atrás de um diagnóstico. Comecei a ver a vida de um outro ângulo e me ajudou a não me desesperar. .pois o que vier tenho q matar no peito e buscar solução. Claro q na teoria é mais fácil q na prática. .as vezes fico mal..choro mas o seu blog me dá uma força enorme..e sou grata por isso.
      um beijo,
      Fernanda

      Excluir
    3. Dica pra punção: não levante a cabeça por 24h após o exame. A dor de cabeça que dá é uma coisa horrorosa. Por isso, fique deitadinha depois do exame, certo?
      Bjs

      Excluir
    4. O medico disse q terei de ficar 48 h de repouso absoluto. ...agora entendi o pq rsrsrs. Obrigada pela dica.
      beijinhos

      Excluir
  16. Boa tarde, Bruna!
    Li sua última postagem bem rapidinho! Nossa, da mesma forma que muitos aqui no blog comentaram, eu me identifiquei tanto! Venho tendo tantas dores que me "obriguei" a recuperar minha receita do lyrica e comprar depois de, exatamente dois anos sem tomar remédio para essas dores... Hoje, estou um pouco ruim - de novo!- por causa dos efeitos do medicamento. A esclerose múltipla é dolorida, sim! Mas... a vida continua... Grande abraço, Bruna! Ah, quando for a uma consulta com a dra. Maria Cecília, por gentileza, diz que eu enviei um CARINHOSO abraço para ela? Obrigada!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Ah o Lyrica, ainda não desenterrei ele...ehehehhe. Espero que com a amenização da mudança de tempo as coisas melhorem. E vou aumentar os exercícios também, que melhoram as dores.
      Só vejo a dra em julho, mas pode deixar que não esqueço não!
      Bjs

      Excluir
  17. Oi Bruna!
    Li seu post agora e fiquei pensando no que aconteceu comigo... Quando descobri, as pessoas tinham muita pena de mim, ainda mais porque viam os sinais da crise... Mas depois que eu melhorei, era como se parassem de acreditar que eu de fato tinha alguma coisa. Me lembro de uma vez em que ouvi que eu usei a doença como desculpa para não fazer as minhas obrigações, e como isso doeu! Lembrando que nosso estado emocional também influencia o andamento da esclerose! Se as pessoas ao menos pensassem nas outras...

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Se as pessoas ao menos pensassem...
      Ai, sei como dói isso. Quando eu era mais nova eu dizia pra minha mãe que ia sair com um gesso na perna. Ou que ia raspar a cabeça bem raspadinha e usar lenço. Porque doença que aparece as pessoas mais ou menos respeitam (digo mais ou menos porque elas sentem mais pena do que respeito mesmo).
      Mas, que nada...a gente sobrevive!
      Bjs

      Excluir
  18. Oi Bruna... também acompanho teu blog desde que fui diagnosticada, há dois anos. Mas provavelmente tenho a doença há quase dez. O difícil desta doença é que ela não aparece, as pessoas te olham e acham que está tudo bem. E te exigem que esteja, até para o próprio conforto delas, o que muitas vezes não é por mal, e sim por não saberem como agir conosco. Pensam que incentivando, nos cobrando uma vida normal estão nos ajudando. Só não sabem o quanto isto custa para nós. Assim como a Eliane postou acima, também ficava um pouco tímida para comentar algo aqui, um pouco sem coragem ou até sem vontade. Talvez até por não querer me envolver muito com a doença, por querer levar esta vida normal. Mas tem dias que isto é impossível. Um abraço

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Assino embaixo de tudo que você falou Cláudia!
      Bjs

      Excluir

Ajude a construir esse blog, deixe aqui seu comentário, dúvida, críticas e elogios.