domingo, 23 de fevereiro de 2014

Viver com a esclerose é o próprio obstáculo


Oi gentes, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo. A temperatura no mundo tá mais agradável e tô juntinho do meu amor. A fadiga tem me pegado forte no meio da tarde. Mas sobre minha fadiga eu escrevo outra hora porque desde ontem estou para escrever para uma moça que me pediu uma ajuda pra um trabalho acadêmico sobre EM.
Pensei no que escrever e resolvi que queria compartilhar com todos o que ela me pediu.
Bem, ela me escreveu mais ou menos o seguinte quando perguntei o foco do trabalho:
O trabalho é acerca de doenças autoimunes e eu estou explorando esclerose múltipla, lúpus e doença celíaca. 
À medida que estava a aprofundar a EM deu-me a sensação que desconheço por completo o que deverá ser ter essa doença, por isso queria incluir um relato, que poderá ficar em anônimo, duma pessoa que tem mesmo a doença e os maiores obstáculos com que se depara. Se por acaso sentir que há algum preconceito na nossa sociedade associado aos doentes de EM, poderá também falar acerca disso!
Ela já havia mencionado que sabia um pouco sobre os sintomas da doença e tal. E seu email me chamou a atenção pro fato de que todos estamos cansados de saber, na ponta da língua o que é a EM e seus principais sintomas. Aqueles dados que têm em qualquer site ou folheto sobre EM: A esclerose múltipla é uma doença do sistema nervoso central que mais atinge jovens adultos e blablabla... que tem sintomas dos mais variados do tipo blablabla... que pode acarretar em sérias deficiências e exige cuidados e blablabla... que não tem cura mas hoje existem diversos tratamentos e mais blablabla.
Não quero dizer que isso não é importante. Claro que é! Quanto mais informações tivermos sobre a EM, melhor para nós. Temos que entender minuciosamente essa doença que nos ataca de forma inesperada e que faz parte do nosso dia a dia. 
Mas a verdade é que queremos saber como é viver com ela. Queremos relatos de pessoas que a conhecem e vivem com ela todos os dias há um dia, há um mês, há um ano, há tanto tempo que parece uma vida inteira. 
Porque uma coisa é dizer que x números de pessoas vivem com a doença e que ela pode ter x sintomas. Outra coisa é você falar com uma pessoa que convive com ela. É você ouvir a pessoa dizer que tem fadiga e dor todos os dias há 14 anos e achar impossível que ela viva isso e seja feliz. Pois eu posso dizer que essa pessoa sou eu. 
Há alguns dias, conversando com outras pessoas com EM, uma delas me disse: você não pode dizer que está mal ou que é difícil, porque assim os recém diagnosticados vão achar que é difícil, fora que eu não acredito nisso, olha só pra você, está aí feliz, sorrindo. 
Fiquei chocada com o comentário! Uma pessoa com EM, que vive com ela e sabe de suas dificuldades e que não sabe o tamanho da dor que eu sinto acha que pode me julgar. Acha que a minha aparência é boa demais pra quem tá sofrendo. Como se sofrimento tivesse rosto. E, o pior, acha que eu não posso falar que é difícil. Descobri que é possível sofrer sorrindo, e ser feliz com dor. Que pena que algumas pessoas não entendem. 
Pois então, começando a responder a pergunta do trabalho de Madalena, sim, é difícil. É muito difícil! Tem dias que dá vontade de jogar tudo pro alto. Mas como diz uma piadinha que rola por aí, não jogo tudo pro alto porque eu teria que juntar tudo do chão depois. E aí, seria trabalho demais pra alguém com fadiga intensa, dor, dificuldade de locomoção, falta de motricidade e de força muscular. 
É verdade que a gente aprende muito com a doença. Mas aprende porque não tem outro jeito.
A EM exige inúmeras (senão infinitas) mudanças em nossas vidas. E são mudanças e adaptações diárias. Porque não há como prever como será o dia. Não dá para imaginar que se um dia foi bom estamos em uma fase boa que durará um tempo. Às vezes dura mesmo dias, meses. Às vezes é só um dia bom. E se acostumar com isso é um processo complicado. 
É complicado ter uma companheira que definitivamente quer nos ver no chão. É difícil domar a EM. 
E há como domá-la? Há sim. Não completamente, mas há formas de conviver bem com ela. 
É necessário descobrir o ritmo do seu corpo. E esse ritmo varia dia a dia. 
É necessário adaptar toda a sua casa e sua rotina às suas necessidades.
É necessário entender que você precisa de ajuda para fazer atividades antes relativamente simples.
É necessário estar atento a todos os sinais do seu corpo.
É necessário entender que você não é o dono da situação. Não é você quem decide o que pode ou não fazer. Mas você pode decidir como passar por essa condição de impotência. 
É necessário saber que movimentar-se, ao contrário do que sempre você achou, não é algo natural. Que muitas vezes, pra mexer um braço, ou uma perna, ou mesmo a cabeça, você terá que pensar em como fazer com que cada milimetro do seu corpo se movimente. E como é complicado compreender que seu corpo é assim tão frágil!
Madalena me perguntou quais os maiores obstáculos de viver com a esclerose múltipla. Bom, eu acho que todos os sintomas da doença são terríveis. São limitantes. E acho que a imprevisibilidade de quando ela vai atacar com mais força também é assustadora. Então, talvez o maior obstáculo seja entender que a doença te tirou o poder de quando fazer as coisas. Tem muito a ver com o posto que escrevi há alguns dias "Quando a esclerose me tirou o quando". 
E é por isso que, de algumas pessoas a EM tira a capacidade de sonhar. Porque torna-se difícil planejar. 
Eu nunca deixei de sonhar (e sonhar alto e grande) porque a EM não me tirou a capacidade de me adaptar. 
Porque eu entendi que se eu precisasse usar uma cadeira de rodas para me locomover, eu usaria, mas jamais iria parar completamente. Eu entendi que adaptações seriam necessárias. E não só adaptações físicas, mas psíquicas também. 
E assim eu fui reinventando (ou seria inventando...ou seria construindo) a minha identidade com a doença. Minha identidade não é a doença, mas há muito dela na minha identidade. 
Madalena disse que percebeu que desconhecia por completo o que é ter essa doença. Não se culpe, todos desconhecem até tê-la. E mesmo quem convive com a gente não consegue entender o que a gente sente.
Talvez o grande sofrimento de quem tem o diagnóstico seja o medo do desconhecido. Ao conhecermos melhor com o que estamos lidando, as coisas ficam menos pesadas. Ter informação de qualidade sobre a doença é importantíssimo para conviver melhor com ela. Mas para conhecer mesmo o que é ter essa doença, só há uma forma, e que eu não desejo pra ninguém, que é tendo ela. 
Entretanto, apesar de ser impossível compreender o que é tê-la, é possível entender o que ela é, como ela nos afeta (física, psíquica e emocionalmente) para que possamos ter uma vida mais digna, mais tranquila em sociedade.
Há sim um estigma muito forte em relação a doença. E há muito preconceito. E há muita falta de compreensão. E isso tudo junto provoca muitas vezes outros problemas que não são inerentes à doença, mas, por conta de uma sociedade que não aceita pessoas diferentes, com deficiências e doenças, acabamos tendo, como o isolamento social, a depressão, a baixa auto-estima, um sentimento de inferioridade. 
Acho que isso tem a ver também com o que eu escrevi no post recente "É normal que tudo mude". Porque as coisas mudam demais quando temos uma doença como essa. E as pessoas que estão a nossa volta também. E, ao contrário do que muita gente diz, que depressão é um sintoma da EM, não é não. A depressão é uma outra doença que quem tem EM pode ter por conta do comportamento social dela e dos outros. Como alguém que não é compreendido por amigos e familiares, que não tem a ajuda necessária para tarefas básicas do dia a dia como alimentar-se e tomar banho, que perde o emprego e não consegue outro porque ninguém quer empregar alguém com uma doença e muito menos adaptar local de trabalho, horários e rotinas, que não pode falar o que sente porque todos o condenam como alguém fraco e sem coragem vai ficar feliz e sorridente? Não dá né?
E mesmo quem tem família e amigos que apoiam, boa condição financeira, pouca deficiência e vive num ambiente adequado, as vezes se isola porque o fato de ter que se adaptar e aceitar um corpo doente diariamente é algo extremamente difícil, complicado e penoso. 
Eu sei que parece meio deprê dizer tudo isso. Mas se eu não falar que é assim, estarei mentindo. 
E ser assim não impede a gente de ser feliz, de viver bem, de se divertir, de produzir muita coisa legal, de sonhar, de realizar sonhos.
O maior obstáculo de viver com a esclerose? É justamente viver com ela e não por e para ela. Os sintomas são ruins, a imprevisibilidade da progressão é pracabá e o grande obstáculo é aprender a viver com tudo isso em um mundo que não dá valor a pessoas com doenças, que te trata como um ser humano de segunda categoria, que acha que você está no lugar errado.
Bom, não sei se consegui responder, porque a verdade é que como cada dia é diferente, cada dia eu diria uma coisa diferente também. E é por conta dessa inconstância que eu já escrevi 724 textos aqui no blog, para tentar explicar o que é viver com a EM todos os dias. 
Facilitando um pouco (porque são textos demais), selecionei 6 textos pelos quais eu tenho um carinho especial e que conta um pouco do que eu sinto e da minha trajetória com a EM também:
1. Fala no encontro do Dia Mundial da EM em 2013:
http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/o-encontro-do-dia-mundial-da-em-foi-show.html
2. A arte de ser uma diva: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/02/a-arte-de-ser-uma-diva.html
3. Como lidar com o diagnóstico: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/01/como-lidar-com-o-diagnostico.html
4. Ser feliz é melhor que ser normal: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ser-feliz-e-melhor-que-ser-normal.html
5. Há mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ha-mais-estrada-no-meu-coracao-do-que.html
6. Eu apenas queria que você soubesse: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/08/eu-apenas-queria-que-voce-soubesse.html
Não é preguiça de escrever não viu... mas como eu já disse tudo isso, acho que vale a pena reler. Eu reli todos e continuo concordando comigo. Espero que vocês também.
A proposta agora é ajudar a Madalena com seus comentários aí embaixo do post, tentando responder o que é pra você o maior obstáculo da EM. Quem aceita o desafio? (Estou curiosíssima pra ler).
Ah, e Madalena, pode usar o meu nome verdadeiro no teu texto, porque o que falta para as pessoas entenderem as doenças é justamente entender que elas não existem sozinhas, elas existem porque uma pessoa, com nome próprio e muita vida a possui. Precisamos falar de doenças falando das pessoas que as tem, porque não existe "doença em si". 
Até mais!
Bjs

p.s.: essa semana vai ser corridíssima, mas eu to "de volta" antes mesmo do carnaval. Algumas coisas importantes serão decididas, resolvidas nos próximos dias, então, peço que torçam por mim e por nós, porque se der certo, garanto que todo mundo vai sair ganhando ;)

29 comentários:

  1. Sou portadora a tres anos e recebi o diagnostico a seis meses tomo medicacao e faco fisioterapia a seis meses e digo que a esclerose multipla e uma doenca ingrata pois a recuperacao e umuito lenta isso se vc consegue se recuperar por completo, a medicacao tem muitos esfeitos colaterais q duram dias e realmente agente se isola pq e um sacrificil tao grande dar dois passos q agente acaba desistindo de fazer, e tao dificil q msm fazendo td como mandao o medico nao vemos mtos resultados, por isso digo q a medicina ainda nao me faz acreditar em dias melhores so creio no poder de Deus pra mudar essa historia
    Karin Capito 27 anos e tinha mtos sonhos um filho de tres anos q precisa de mim e n posso fazer nd por ele e um marido q tenta me ajudar

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    1. Obrigada Karin por contar a tua experiência!
      Bjs

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    2. Mas tem sempre que busca tratamento alternativa para ajudar

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  2. Olá Bruninha!!!
    Vc é mais nova que meu filhote que tem 30anos, acho seu trabalho aqui no blog muito interessante, informativo,mas.... se vc fosse minha filha eu não curtiria te ver tão envolvida nesse blog, eu sei que estaria agindo de maneira egoísta, mas.... vc não pode ficar muito envolvida com os problemas de todos, pq se continuar nesse ritmo vc vai "respirar esclerose, vai sem querer lembrar do que já viveu ou seja ..... é como se vc tivesse sofrido um acidente automobilístico e todo dia as pessoas entrassem no seu blog pra saber o que sentiu e blablabla, vc vai reviver tudo! nosso dia já é um "porre", então acho que vc deve se proteger um pouco, até os analistas tem seus analistas pq ninguém aguenta ouvir e lidar com a dor dos outros , tem que dar um tempo! pra vc!, fazer sua hidroginástica numa piscina quentinha, sair com namorado, estudar, trabalhar com scrapbooking que é uma delícia pois vc vai trabalhar com momentos já vividos que trazem lembranças boas, pensar em coisas gostosas, não mergulhe tanto de cabeça no blog, pensa um pouco no seu bem estar, vc ainda é uma menina! tem um caminho longo e tenho certeza que vai ser bem legal desde que vc cuide de vc, pense em vc!!!
    Te curto de montão! te cuida!!!! bjão

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    1. Desculpa, não te conheço, mas não pude deixar passar, não tem como uma esclerosada não mergulhar na doença, não viver todo este sofrimento todos os dias, falando sobre ele ou não. O fato da Bruna escrever a verdade e compartilhar conosco os seus sentimentos salva não só a nossa alma, mas tenho certeza que a dela também. Não há escolha com esclerose, você convive com ela todos os segundos, ao tomar banho, ao pensar em marcar um compromisso, ao simplesmente abrir o olho. Esta é a diferença entre ter uma doença qualquer e esclerose, não há trégua. Posso dizer que sou feliz apesar dela, mas o fato de falar ou não falar sobre ela é uma escolha que cada esclerosado faz, ao não querer que quem nos ama sofra como nós, sabendo que não podem fazer nada. Desculpa o desabafo e tenha certeza que eu entendo as suas boas intenções, é só a minha opinião. Beijos Bruna e obrigada novamente por seu blog e por ser tão engajada e fazer nos sentir compreendidas em todos os aspectos.

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    2. Nossa disse tudo!!
      Soh quem tem esclerose q sab como realmente nos sentimos,nao temos como deixar a esclerose de lado a cada segundo ela esta ali presente !
      Dividir ou partilhar ela com as pessoas faz um bem danado pra gente!!!
      #soacho ;-)
      PAM

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    3. Obrigada gurias!
      Obrigada Monica pela preocupação...acho que entendo, mas é desnecessária.
      Obrigada Patrícia e Pam, vocês me entendem muito bem!
      Mas, como surgiu essa questão, farei um post sobre porque escrevo agora em março, mês de aniversário do blog. Talvez não seja muito claro pra todo mundo.
      Bjs

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  3. Olaaa Bruna!!!
    Bom ja que vou ajudar, vou falar um pouquinho sobre minhas duas doencas rsrs lupus e E.M bom comecando sobre lupus eh um obstaculo enorme descobri com 15 anos e agora tenho 23 desde 15 anos passando em medicos fazendo exames para ver se nao atingiiu nenhum orgao do corpo...a dor imensa d nao poder mais tomar sol etc bom se ela quiser q eu fale mais dessa doenca me passe o e-mail dela q conto mais rsrs... ja a E.M descobri em julho do ano passado, nao eh facil fiquei com o lado direito do corpo qse totalmente paralisado, perdi a sensibilidade do corpo eu tomava banho e nao sentia a agua cair em mim, nao conseguia nem segurar um talher pra comer mas gracas a pulso e a Deus to bem agora fiz 50 sessoes d fisio mas ate hoje sinto fraqueza, fadiga nao abaixo a cabeca mais pq perco a forca e da um choq na minha coluna q vai pros pes, tem dias q soh choro mas o marido me da forcas, eu achei esse blog foi uma das melhores coisas ja contei pra todos da minha familia como me faz bem!!! Muitas pessoas acham q fazem mal pra nos falarmos d doencas, mas nesse blog eh como eu tivesse me libertando um delas..eh uma delicia esse blog ja faz parte da minha vida!!!

    Bom espero ter ajudado se ela quiser saber mais da minha historia passa meu email pra ela q irei ficar feliz em ajudar!!!

    Beijinhoooos
    Pamela ou Pam rsrs

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    1. Obrigada Pam por compartilhar a tua experiência! Afinal, são duas doencinhas danadas né?
      Ai ai...temos que sentar prum café e uma boa conversa!
      Bjaum

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    2. deonice.sazonov@Gmail.com
      Temos um grupo do WhatsApp para trocar experiencia

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  4. Olá Bruna!

    Estou diagnosticada há um ano e a minha maior dificuldade é entender
    essa doença na sua totalidade. São dias sem sintoma nenhum e dias que vão com fadiga, fraqueza, tremores, tonturas... Deveríamos receber um manual de instruções (ao sentir isso, faça aquilo...). É bastante (in)tenso!
    Tem uma frase da Nany People, aquela drag queen incrível, que resume toda essa vida com Esclerose Múltipla:
    É O QUE TEM PRA HOJE!
    Beijos

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    1. A-do-rei Babi! Você conseguiu traduzir em poucas palavras quase tudo!
      Obrigada!
      Bjs

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  5. Eu sou recém diagnosticada (setembro/2013).
    E por enquanto acho a vida bem "normal" com EM, depois que passei do surto não tive mais problema nenhum, de vez em quando a mão da uma tremidinha, cansa quando segura muito tempo alguma coisa ou ate mesmo pentear o cabelo, mas eu vou fazendo as coisas da forma que da. E para mim esse eh o segredo de viver bem, se o braço esquerdo cansa, usa o direito, se os dois estiverem cansado eh só fazer mais tarde. Uma vez meu medico disse que eu não parecia estar muito preocupada com a doença e eu concordei, se a gente não fizer da EM uma coisa grande ela não vai ser. Talvez eu fique mais #chatiada quando eu tiver alguma limitação por causa dela mas eu evito pensar nesse futuro, se hoje eu to 99% (pq com a EM nunca eh 100 né? rs) eu não vou ficar triste porque amanha eu posso estar 90% ou 50%.

    Mah

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    1. Obrigada pelo teu relato Mah!
      E é isso aí...tens o diagnóstico a pouco tempo mas já pegaste o espírito da coisa!
      Bjs

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  6. Oi Bruna! Em abril vai fazer um ano que fui diagnosticada com a EM. O que mudou desde que recebi o diagnóstico? Quase nada, graças a Deus. A minha médica me disse: "Cris, vida normal", e eu levei ao pé da letra esta frase. Continuo trabalhando, levando minha vida como fazia antes. Claro que tenho fadiga, mas não dou muito crédito a ela não. O que mais sinto são as pernas fracas,mas não sou nenhuma atleta, não vou sair por aí correndo rsrsrs. Mas mesmo assim, no São João do ano passado ainda dancei um forrozinho rsrsrs. Enfim, não é fácil conviver com a EM, mas temos que nos adaptar. Como vc, também tenho uma grande facilidade de adaptação e graças a Deus, nunca deixei me abater pela EM. Adoro praia, e nunca deixei de ir, e carnaval está chegando e praia, lá vou eu =). Enfim, esta doença é muita louca, não sei como estarei daqui a 10 anos, mas sinceramente, não me preocupo com isso, acho que temos que ter fé em Deus e viver um dia de cada vez. Isso que importa.

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    1. Cris, que coisa boa que tiveste que mudar pouca coisa da vida!
      É isso aí, um dia de cada vez e sem sofrer por antecipação!
      Bjs

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  7. A incerteza é um grande desafio para nós, e todos os dias lidamos com isso! Fui diagnosticada há 2 anos e meio e tive meu primeiro surto há 3 anos, até o momento foi o único, mas todos os dias acordo e fico pensando quando será o próximo, as vezes bate uma certa angustia mas logo penso que não vou sofrer por antecedência, pode ser que nada seja como queremos.... mas tb não seja tão ruim como imaginamos! Mas o sentimento que foi passado por você Bruna no texto, foi um relato completo do que eu sinto, o texto falou tudo! Temos sensações e sentimentos inconstantes e temos q lidar com isso todos os dias, as dificuldades são nossas companheiras e temos que enfrentar coisas que parecem ser simples (como subir a escada do trabalho) aos olhos do outro,s mas para nós todo dia vencemos uma batalha.
    Yolanda

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    1. Obrigada pelo teu relato Yolanda!
      E fico muito feliz por ter traduzido o teu sentimento também. Cada dia é uma batalha e que seja sempre uma vitória!
      Bjs

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  8. Convivo bem com a minha EM. Sempre convivi. Quem estava ao meu redor não, pq aos poucos foi se afastando. Assim como se alguns afastaram, outros se aproximaram. No geral, as pessoas não convivem bem com doentes. Só não gosto de pensar que vou dar trabalho pra minha filha, que tem somente 20 anos e há 12 já convive com o meu diagnóstico.Isso é a pior parte...Mas tb tenho uma vida quase normal, dentro de limitações. Um dia de cada vez, um surto de cada vez, uma pulso de cada vez, uma injeção de cada vez. É assim que é.

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    1. Obrigada Kika por contar a tua experiência!
      Adoro vc!
      Bjs

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  9. Gostaria de saber se quem tem EM pode ter filhos, a médica disse que é só parar o tratamento durante o período, mas é seguro e aconselhável passar tanto tempo sem os remédios?

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    1. Oi, é possível sim. Tenho muuuuuitas amigas com EM que tem seus pimpolhos já grandinhos. E, atualmente, tenho pelo menos 5 amigas grávidas. Me manda um email que te passo o contato delas. É sempre bom conversar com quem tá passando pela mesma situação né?
      Bjs

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  10. Sou cascudo rsrs de E.M pois tenho ha aproximadamente 20 anos , e embora minha situação seja mais complicada que a da maioria das pessoas daqui, ,admiro muito o que a Bruna escreve ,venho sempre aqui pra ver seus textos e da o sentimento de não estar sozinho.Um abraço fraterno em todos

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    1. Obrigada Marcos!
      Independente do quão rengo cada um aqui está, o mais importante é isso mesmo, não nos sentirmos sozinhos. Tenho certeza de que não estamos!
      Bjs

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  11. Bruna, estou na torcida por você ou melhor por vocês.

    Beijos
    Terezinha

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    1. Obrigada Terezinha!
      A torcida foi forte hein... deu tudo muuuuito certo! ;)
      Bjs

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  12. Oi Bruna!
    Lindo texto. Descreveste o que muitos querem dizer e não conseguem, e também não são compreendidos em seu sentimento.
    Mas respondendo à pergunta, para mim o maior obstáculo e desafio com a EM, é mostrar que estou bem e capaz para atividades diárias, e fazer com que os mais próximos (leia-se família) deixe de ter aquela impressão de não poder fazer nada. Lógico que o que hoje é um pouco difícil, pesado, longe, dou o meu jeitinho e/ ou peço ajuda. Mas a vida não pára por aí não!!!
    Temos muito o que viver! Da forma que nos for possível.
    Ah, outro obstáculo enfrentado desde o diagnóstico é o convívio social e com amigos. Detesto sair na rua, principalmente em minha cidade natal, e ouvir aqueles comentários baixinhos..."nossa",..."coitada"...
    Os amigos de certa forma se afastam, meio que automaticamente...mas fazer o que, né? Daí, tenho que os que realmente são amigos são aqueles que continuam ao teu lado na melhor ou pior hora, no telefone, na internet, ou pessoalmente.
    Espero ter contribuído um pouquinho.
    Abraços, Ana Fürst.

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    1. Obrigada Ana! Ajudou muito sim!!!!
      E obrigada pela amizade tb!
      Bjs

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  13. A incerteza do futuro é o pior, nem sempre esperamos pelo melhor né?
    Até deveria ser assim, tento ser otimista também, mas inconscientemente me pego pensando no pior...quer ver naqueles dias de muita fadiga, dor.
    Mas bola pra frente...eu ainda estou naquela fase em que a maioria sabe o que tenho mas poucos realmente entendem do que se trata, acho que será sempre assim rsrs, pq a maioria não tem paciência p/ ouvir o que tenho a dizer!
    Bjs...pra variar o texto me emocionou!

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