Oi gentes, blz?Como já contei por aqui, não tomo interferon, nem nenhuma outra medicação contínua para a Esclerose. Apenas faço pulsoterapia com corticóide quando tenho surto, o que tem acontecido uma ou duas vezes ao ano.
Algumas pessoas que conheço, tomam corticóide continuamente, o que, segundo artigos médicos que eu li, não surtem efeito para EM, porque o corticóide é só para a inflamação, ou seja, o surto mesmo.
Enfim, hoje saiu no jornal Zero Hora uma matéria muito legal sobre os benefícios e malefícios do uso do corticóide. Resolvi "chupar" um pedaço do conteúdo da matéria que saiu no jornal, porque achei esclarecedor e muito bem feito.
Primeiro, importante dizer que o nosso corpo produz naturalmente o cortisol, que é um hormônio. Os corticóides sintéticos são os que a gente toma via oral, injeção, cremes, etc.
Os corticóides são utilizados para as mais diversas doenças e apresentam resultados muito bons. Mas assim como o corticóide é um herói, ele se mostra também um vilão pelos seus efeitos colaterais. Bom, vou copiar aqui as informações que saíram hoje no jornal
"A Origem dos Problemas - Entenda por que o uso prolongado (por mais de 30 dias) pode causar problemas ao paciente:
> Além do sistema imunológico, o corticoide natural regula diversas outras funções do organismo, como a digestão, por exemplo.
> Quando o paciente toma o corticoide sintético (medicamentos), a glândula suprarrenal entende que já há corticoide o suficiente no organismo e para de produzir o hormônio.
> Depois que o paciente interrompe a medicação, a glândula deveria retomar a produção natural do corticoide. O problema é que em muitos casos ela demora a voltar ao trabalho.
> Sem níveis ideais de corticoide no sangue, várias funções do organismo, como o sistema imunológico e a digestão, ficam desreguladas.
> Em desequilíbrio, o corpo deixa de funcionar corretamente, podendo sofrer alterações sérias, como aumento na pressão arterial e no volume de água." fonte: ZH
Quanta coisa né?
E a gente que fica pensando que o pior do corticóide é engordar...hehehe
Engordar é o menor dos problemas gentes. Afinal, não é nada que um regime não faça voltar ao normal. Agora, o resto é que é mais difícil. E depois que estragou, tá estragado.
Eu não tenho nada contra tomar remédios. Nem corticóides, nem antibióticos, nem nada. Afinal, eles existem para ajudar nossos corpos doentes a voltar à sanidade. Mas tomar um remédio tão "potente" indiscriminadamente, pode ser um veneno.
O ideal é tomar a quantidade correta de corticóide conforme a sua necessidade e no menor tempo possível, para não minar o corpo e causar grandes prejuízos.
Leia mais sobre os corticóides no site do Zero Hora: http://zerohora.clicrbs.com.br/zerohora/jsp/default2.jsp?uf=1&local=1&edition=13108§ion=capa_offline#b24
Bom, um bom findi pra todos vocês. Espero que faça sol até amanhã, porque já estou virando sapo com tanta chuva e tanto frio (Regina, sempre que faz frio lembro de ti...hehehe).
Até segunda-feira!
Bjs
Olá Bruna! Existe alguma razão para não fazer medicação específica para a EM? Pois se apenas por opção sua, acho que faz muito mal, pois os corticoides atenuam os efeitos após surtos (com efeitos adversos bastante complicados) não atenuam o surto ou diminuem o tempo entre os vários surtos. A terapêutica especifica está indicada, inclusive para quem teve um único surto (uma neurite òptica em Dezembro de 2007, com medicação desde Setembro de 2008). Noto melhoras no meu estado de saúde, na fadiga entre outras. Acho que deve rever a sua posição ou consultar outro neurologista. Saúde e tudo de bom.
ResponderExcluirOlá Bruna eu passei por um tratamento de pulso terapia semana passada o médico mandou continua com cortecoide mas gostaria de saber posso continuar tomando minha injeção glatiramer 20 mg poisé desde quando vim pra casa estou sem tomar e estou na dúvida se posso ou não tomar junto com cortecoide se sabe responder se posso?
ExcluirBruna. Gostei muito de seu blog, suas contribuiçoes e revelacoes.
ResponderExcluirNão tomo mais nenhum medicamento pois nem sei o que é pior... o surto ou os efeitos dos medicamentos mencionados convenicionais. Descobri a medicina antroposofica a tempo de ser mais feliz. Hoje faco uso e recomendo o tratamento antroposofico que inclui injeções sim mas, sem os efeitos...Os surtos diminuem , acredite. Conheco outras pessoas que tambem fazem uso desta maravilhosa medicina e recomendo. Se quiseres, posso enviar os contatos. Vale tentar e ficar livre dos corticoides pois eles so aprisionam a criança rebelde ( sisteman imunologico) que quer se soltar...
Um abraço e otimo fim de semana. Vera
Apesar de antigo estou lendo sobre a medicina antroposófica e como tenho esclerose... apesar de estar - de certo modo - fazendo algo parecido.
ExcluirAs injeções são boa mesmo quero muito volta próximo do do que era essa doenca muito ruim r difidif lidar obrigado
ExcluirOi menina! Nestas horas queria ser sua mãe, eu não consigo entender e acreditar que uma pessoa tão instruída como vc não faça uso do interferon, olha eu tive os piores sintomas desta doença, criei coragem iniciei o tratamento com interferon e sei que ele é o unico que poderá nos dar um suporte legal para superarmos os surtos e desta maneira escaparmos das sequelas, eu mesma aplico as injeções, aprendi a ser obediente, quando percebi que tenho uma filha de 14anos e outra de 8anos, e não merecem ter que cuidar de uma mãe teimosa por não acreditar na medicação, eu amo a minha vida, amo viver, sou contra o corticóide devido os efeitos colaterais que com o decorrer dos anos ele apresenta mas se for preciso eu faço, agora se o fato de vc não usar interferon for que o teu organismo não aceita aí tudo bem, mas se for por achar..... Pense quem vive achando nunca acha nada e vc pode cair no achar...Acredite no benefício da medicação a ciência está aí para ser usufrída por quem está di´posto a acreditar, milagres acontecem como daquela senhora que foi a Lurdes de cadeira de rodas entrou nas àguas e saiu andando e a esclerose dela era a lateral, os médicos estão pasmos....Até mais...
ResponderExcluirOI TENHO EM E PRECISO DE UM A OPINIÃO ANONIMA RS ....
ExcluirMEU EW-MAIL: saracosta2852@hotmail.com bjjj
Concordo com vc
ExcluirOi gente, falar de medicação sempre é algo meio polêmico.
ResponderExcluirA minha resposta à todos é: leiam meu post sobre o porque de não tomar interferon: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2009/04/bye-bye-remedios.html
Tomei dois tipos por mais de um ano e fiquei muito pior, como explico no post.
Não sou contra nenhum tratamento, sou a favor de utilizar aquilo que for bom pra vc e saber os efeitos benéficos e maléficos a curto e longo prazo.
Vera, não conheço esse tipo de tratamento. Podes me enviar seu e-mail para eu te contatar? Mande para esclerosemultiplaeeu@gmail.com
E ao último anônimo, eu também super acredito na ciência. E como você citou a ciência, deve saber que nem todo mundo é igual e reage da mesma forma aos remédios. Também conheço pessoas que melhoraram muito com o uso do interferon, tanto que fiz o uso e tive reações piores que a própria EM. Não é por achar não viu, eu experimentei e foi horrível. Leia lá o post que você vai entender.
Ah, e nada contra você, mas eu prefiro continuar com a minha santa mãezinha que, aliás, foi quem me fez tomar o interferon para ver se era bom.
Mais uma coisa amigos, quando comentarem, por favor, identifiquem-se no final da mensagem. É bem ruim dar respostas ao "vácuo".
Olá Bruna!
ResponderExcluirEstive a ler o seu post que refere no link http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2009/04/bye-bye-remedios.html que aqui deixou e não me convence (eu sou doente e não tenho qualquer interesse na indústria farmacêutica nem no comércio). Vou expôr os meus argumentos:
1º - Não poderia ter coincido o toma do Rebif com um periodo maior de stress e/ou trabalho mais intenso?
2º - Ainda existem mais dois medicamentos, embora sendo interferões são diferentes, em particular o Betaferon (ou Betaseron) que é Interferão Beta 1-b, que é o que eu faço;
2º - Será que as reacções à injecção justificam a suspensão? Foram assim tão graves? Não há questões estéticas? Eu tb tenho reacção, nos braços e barriga, mas com uma pomada e ao fim de 1 semana isso fica melhor;
3º - Com a medicação você está a atrasar a evolução da doença e a reduzir os seus efeitos, com os corticoides apenas está a TENTAR diminuir aquilo que já foi afectado.
4º - Tem de pensar a longo prazo: 10, 20 anos, que consequências podem ter esta sua opção (aparentemente + confortável).
5º - Aqui em Portugal os neurologistas (a maioria) aconselham a toma da medicação até nos casos de 1 único surto e que a EM se apresente na forma benigna.
Para terminar, acho que devia ouvir a opinião de outro Neurologista e/ou ponderar com o seu esta sua decisão.
Votos de saúde e tudo de bom!
Cumprimentos,
Afonso Freitas
Obrigado pelas suas colocações Afonso. Mas sim, já fui em mais de um neuro e em 2 centros de referência em Esclerose aqui do Brasil. Infelizmente as reações foram muito piores do que os surtos. E estou me sentindo bem.
ResponderExcluirNão digo que nunca vou tomar nenhum outro remédio, além dos 3 interferons que tomei (inclusive o beta 1-b). Cada remédio novo que aparece, estou indo atrás, porque sei que é importante tratar-se.
Mas, como você deve saber, quem tem alergia a uma medicação, corre mais riscos tomando do que sem tomar. Ou você tomaria aspirina pra dor de cabeça se fosse alérgico à ácido acetil salicílico? Essa é a situação.
Saúde pra vc tb!
Bruna, estive lendo todos depoimentos, percebo como você é amada por todos que de uma forma ou outra tem contato com vc, seja por meio dos artigos, seja pessoal, todos estão preocupados com vc, está virando uma polemica internacional a sua intolerância aos farmacos oficiais para E.M.mas nada melhor que seu médico para saber o que é melhor. Sinceramente eu fiquei um mês de cama a cada aplicada do interfernon, tive todas as reações possíveis, febre de 40graus, tremores,minha cabeça parece que ia explodir, náuseas vômitos, enfim uma sensação de um furacão dentro do organismo, isto foi um mes eu fiquei fraca debilitada pior que uma quimioterapia mas superei todos os sintomas e estou bem, mas como vc falou cada um responde de uma maneira, mas o teu caso seria interessante pesquisar com o laboratório qual o componente que vc é alérgica para dar tantas reaçõesa.
ResponderExcluirBruna, um princípio muito importante no ser humano, é aprender a respeitar o anonimato de cada um, se no selecionar perfil tem opção de comentar como: anonimo, aceite isto como algo nobre da tua parte, existem coisas que vem de berço, me desculpe se eu certa vez disse que gostaria de ser sua mãe, não foi por mau,mas gostei da tua resposta, é típico de gaúcho ou de quem mora muito tempo no Rio Grande do Sul. Sucessos em tua jornada, que teus sonhos e desejos sejam maiores que os obstáculos da vida, paz muita paz e Luz para teu ser.
ResponderExcluirMais uma vez, não sou intolerante a idéia de tomar remédios. Só ainda não achei um que funcione para mim. Mas não se preocupem amigos, estou indo atrás sempre de novos remédios, novas pesquisas e mantenho contato direto com algumas indústrias farmacêuticas. Mais do que ninguém, eu quero um remédio que funcione pra mim, e acredito que vou achar.
ResponderExcluirRespeito o anonimato, tanto que permito aqui no blog. É só um pedido mesmo. E não entendo o que ser gaúcho tem a ver com minha resposta.
Bjs
oi acabei de ser diagnosticada, tenho EM... gostaria de saber se o tratamento com interferon engorda... bjs
ResponderExcluirOlha, o tratamento com corticóide provoca retenção de líquido, mas não engorda, só incha. O interferon não costuma dar nada nesse sentido.
ResponderExcluirEntretanto, se você está com EM em início de tratamento, acho que gordura deve ser uma das últimas preocupações...hehehe
Bjs
Boa noite, Bruna.Parabéns pelo blog. Minha filha tem EM e tomava interferon Beta 1 A, só que o remédio mais fazia mal que bem. Para suportar os efeitos colaterais ela tomava outros medicamentos principalmente para depressão,mas, o resultado não foi satisfatório, ela se sentia muito mal no dia em que aplicava as injeções (ela possui um kit), dia sim dia não ela não conseguia trabalhar em virtude ddos efeitos colaterais. A depressão foi tamanha que ela tentou se matar. Ela sumiu e eu a encontrei num quarto de hotel já quase sem forças. Se eu não a encontro...Hoje ela não toma mais medicamento e os surtos ocorrem a cada 7 ou 6 meses e, ai, o corticoide entra em sena por uma semana. Para piorar o médico que cuidava dela não clinica mais e em miha cidade não há quem preste socorro e preciso ir para outra cidade. Estou tentando entrar em contato com o Hospital das Clínicas em Ribeirão Preto para saber se eles ainda continuam com as pesquisa envolvendo transpante de medula e célula tronco. Em algumas esperiências hoveram mortes, mas a maioria que que se submeteu ao transpante de medula está bem a mais de cinco anos sem ter novo surto. Para quem quiser basta digitar no Google: esclerose multipla ribeirao preto - e várias páginas serão mostradas. Não recomendo nenhuma coisa nem outras. Ninguém conhece melhor a dor do que aquele que a sente. Eu apenas confio na ciência e espero que dentro de no máximo 10 anos já exista uma cura. Basta procurar na Net para se ver que as pesquisas são inúmeras. Não acredito em milagres, eles interferem no livre arbítrio. Acredito na Ciência e no potencial humano. Abraços a todos e que a chama da esoerança não se apague.
ResponderExcluirKapy, obrigado pelo seu depoimento. Concordo plenamente com você. Não acredito em milagres. Mas acredito que Deus nos deu a inteligência para que encontrássemos o caminho de curarmos nossos corpos e mentes.
ResponderExcluirBjs
olá Bruna, eu descobrir a pouco tempo que sofro de esclerose múltipla, as vezes é muito difícilpra mim aceitar. Eu tenho muito receio em fazer o tratamento de corticosteróide pois sou muito vaidosa faço musculação a muito tempo e tenho muito medo de engordar apesar de não ter tendência a engordar. Eu gostaria de saber se com o tratamento de corticosteróide o ganho de peso é significativo, se a perda de peso e de líquido após o tratamento é rápido e se dá para voltar a forma física anterior ao tratamento. Bjão fica com Deus
ResponderExcluirQuerida Anônima, como já disse por aqui em algum lugar, se você está com surto de EM, uma das últimas coisas que vc deve se preocupar é em engordar. Eu sei que incomoda, mas, se você fizer o tratamento direitinho, e se vc já tem preparo físico, em pouco tempo recupera. Aliás, o que o corticóide dá é inchaço. Se vc tomar bastante líquido e comer menos sal, ajuda bastante. Normalmente, em menos de 1 semana eu já volto ao peso normal. Só tome cuidado, porque dá mais fome durante o tratamento, não dá é pra abusar na comida.
ResponderExcluirBjs
oi eu tenho em e gostaria de saber se tomar interferon Beta 1 A,engorda graças a Deus eu tomei esse medicamento e ñ deu reação nenhuma mais sinto que estou engordando sera que é por causa do remedio, desde de ja obrigada bjs
ResponderExcluirOlha, nunca ouvi falar sobre Interferon engordar. Já vi o contrário, a pessoa emagrecer de repente. Mas, a ansiedade às vezes faz a gente comer mais, e aí, o que engorda é a comida mesmo... hehehehe
ResponderExcluirAlguns remédios causam retenção de líquido. O segredo pra não "inchar", é tomar muita água e comer menos sal.
Ah, vale a pena investigar a tireoide também. Quando eu engordei 3kg duma hora pra outra, fui no médico e era hipotireoidismo.
Mas, normalmente, o que engorda meeeeesmo, é comida... hahahaha
Bjs
Fiz tratamento com iterferon (AVONEX) durante 2 anos .... continuaram a aparecer novas inflamações nos exames de ressonância magnética, no mínimo umas 3 por ano .... faço o uso de corticóides diariamente nos últimos 2 anos, mais nenhuma inflamação apareceu "ZERO" .... porém os corticóides tem sim seus efeitos colaterais ... tive que fazer cirurgia de catarata pois os corticóides a provocaram (por outro lado a cirurgia me corrigiu a miopia, e hoje enxergo melhor que quando tinha 12 anos) .... na verdade atualmente não confio mais em nenhum neurologista ... todos chutadores, não sabem tratar a doença ... apenas quem tem e sente seu próprio corpo pode avaliar ..... o que devemos usar e abusar são dos exames de ressonância magnética, os únicos que revelam ocorrências das inflamações, na maioria assintomáticas ....
ResponderExcluirCom relação ao uso de corticóides, em mim foi o único medicamento que fez efeito, e pelo que parece 100% eficiente, comprovado em todos exames de ressonância magnética .... não engordei, emagreci ... apenas a gordura se concentra na barriga .... devemos controlar a glicemia com o uso dos corticóides, que no meu caso não alterou .... devemos tomar suplementos de cálcio e tomar diariamente complexo B oral ....
Surtos que atingem a medula espinhal que me preocupam, por afetar o movimento das pernas braços etc. Estes surtos percebemos em questão de minutos .... se atacamos este surto com corticóides imediatamente ... no dia seguinte todos os sintomas desaparecem e evitamos as sequelas .... nesses casos deve-se tomar doses de Prednisona de no mínimo 80mG em dose única diária para que o corticóide haja como imunosupressor e não somente como anti-inflamatório ....
Estas informações são baseadas no meu caso específico, e no meu histórico de evolução ... claro que cada caso é um caso .....
Existe hoje em uso o Tysabri, que acredito ser o Natalizumabe, novo medicamento que parece ser bem mais eficiente que o interferon (que pra mim não fez efeito algum, só colateral) ..... Pretendo experimentar, assim que arrumar algum neurologista que preste e conheça a doença, não chute os tratamentos ....
Acho que deves levar em consideração que cada paciente é único. Talvez o neurologista não seja ruim, mas, realmente, não temos como saber como cada paciente vai reagir a cada medicação. Atualmente eu uso o Avonex, e tenho apresentado uma boa melhora.
ExcluirA prednisona não evita a evolução da doença, apenas faz com que cesse o surto. Os interferons, tysabris, etc, são para tentar fazer com que a doença não evolua.
São coisas diferentes, por isso, remédios de "famílias" diferentes.
E sobre os complexos vitamínicos, na minha opinião, só devemos tomar se os exames acusarem alguma falta. Eu, por exemplo, não tomo nenhum complemento desses, mas sempre faço exames para medir e ver se está tudo ok.
Obrigado "anônimo", por dividir tua experiência conosco.
Bjs
Oii Bruna !!
ResponderExcluirAo fazer pulsoterapia, surgiram muitas estrias em mim ( até na barriga ) :(
quando penso que parou surgir, aparecem mais !!
Não sei se você teve esse efeito colateral do medicamento ,
mas se sim, você fez algum tratamento para impedir o surgimento de mais ?
Obrigada !
Amanda
Oi Amanda, nunca tive esse tipo de efeito colateral. Dermatologicamente falando, me dá muita acne. Minhas costas ficam um negócio...ehhehe.
ExcluirJá foste numa dermatologista pra ver isso? Até onde eu sei, hidratar bem a pele ajuda a não dar estrias. Mas é bom ir num dermato ;-)
Bjs
Obrigada pela atenção,Bruna :) Irei num dermato para ver se ainda há alguma chance de amenizar isso :( Aqui no seu blog tem algum post que fala sobre estresse ? Se tem alguma ligação com o surgimento de surtos... não encontrei post sobre isso. Se tiver, gostaria de ver ! Muito OBrigada !
ExcluirAmanda
Oi Amanda, fui catar sobre estresse aqui no blog e achei uma porção de posts falando sobre algum tema e o estresse. Se tu der uma olhadinha, na barra lateral direita aqui do blog, tem um quadradinho escrito "pesquisar neste blog", antes do "arquivo do blog". Se tu colocares a palavra estresse ali, aparece umas sete páginas com posts sobre estresse.
ExcluirMas já te adianto que sim, estresse pode desencadear surtos. Por isso que a EM é a doença da sombra e água fresca... a gente tem que aprender a relaxar mais.
Bjs
Mais uma vez, muito obrigada rs . Não encontrei , pois não havia procurado dessa forma ;/ agora sim ! Encontrei esses posts :D desculpa incomoda-la *.*
ExcluirBoa tarde ! Agora vou ler todos hahah
Oii Bruna, estou aqui novamente ! Farei pulsoterapia na próxima segunda-feira e gostaria de saber se você tem alguma dica para não engordar durante a pulso e após, pois todas q eu fiz, sempre engordei depois =( essa é a terceira que faço nesse ano :'( Bj, obrigada
ExcluirPutz! Que chato isso!
ExcluirBom, dicas para período de pulso: tomar muita água, diminuir o sal da comida e fazer uma dieta balanceada. Porque os corticóides aumentem a fome, e se a gente relaxa, acaba comendo 2 vezes mais que o comum.
Ah, e alugar uns filmes pro período de "hibernação" também é bom...ehhehe.
Bom tratamento! Bjs
Muuito obrigada! vou seguir suas dicas. Soube que fazer pulso durante a tarde, engorda o dobro e o ideal é fazer de manhã para inchar menos. ! =O
ExcluirBjj
De manha é melhor mesmo, judia menos a suprarenal e, por isso, incha menos. Mas o segredo ta na agua. E no cha de osmarim tb. Bjs
ExcluirMais uma vez, muito obrigada pela dica :D vou seguir oq vc falou. Sabe, hoje fui no hospital e no ambulatório de esclerose múltipla só haviam pessoas com problemas de locomoção , na cadeira de rodas ou usando bengala para andar , e isso me deixou abatida , pois fiquei com bastante medo de isso acontecer comigo. Não vi uma pessoa sem sequelas :( bom, é isso. =( beijo ,fica com Deus. Obrigada
ExcluirBom, tu tens que levar uma coisa em consideração: quem está no ambulatório, normalmente está em surto. Eu, em surto, mas consigo abrir os olhos sem ajuda. Mas, fora de surto, ninguém enxerga minhas dificuldades. Não se assuste não, faz o tratamento direitinho que tudo há de dar certo!
ExcluirBjs
não encontro chá de osmarim em nem um lugar :(
Excluironde vc consegue qndo toma ??
Bj
Eu comprei um vasinho na feira de produtos naturais da Redenção, que tem aos sábados. Mas deve ter fácil em floricultura que vende vasinhos de chá. Ela pega fácil fácil.
ExcluirBjs
Fiz um transplante de cornea e usei corticoide, porem em 12 dias estava toda inchada, meus pés roxos, sentia uma dor infernal nas pernas pé e coluna, não conseguia sair da cama,cada passo era uma dor que nunca vou esquecer, tambem sentia muito calor, fui para o pronto socorro varias vezes, tomo medicaçoes mas so melhora por um tempo, hoje ja deve fazer uns 15 dias que parei de tomar o meticorten* consigo andar, mas ainda estou inchada, e sinto dor, se subo escada, se ando por uns 5 minutos seguidos, não sei mais o que fazer, parece que meu corpo nunca vai voltar ao normal, todos meus ossos estão doloridos, como se tivessem se batido...
ResponderExcluirInfelizmente, é isso aí mesmo. Passa um trem por dia em cima da gente quando se toma corticoide em altas doses. Pra ajudar no inchaço: muita água, água de coco, chá de osmarim e pouco sal na comida.
ExcluirPra comida não ficar com gosto horroroso pela falta de sal, mói uma alga (desses de fazer sushi) e coloca no lugar do sal. Igual não fica, mas fica melhor que nada.
Não se preocupa, ele volta ao normal. Só demora um pouquinho mesmo ;)
Fico aqui torcendo pela tua melhora e pelo sucesso do transplante!
Bjs
Olá, meu nome é Cristina, entrei como anônimo por preguiça mesmo...rsrsrs....
ResponderExcluirBom, Bruna, estive lendo o post e comentários..., de fato, o corticóide traz mts efeitto colaterais sim, no meu caso porerém, o maior efeito colateral, foram as dores nas pernas e pés, parecia q eu estava 'quebrando' mas, em uma semana passava ...
Usei 1,5g de corticóde de 15 em 15 dias por 5 anos, junto com o copaxone (preimeira medicação q havia usado para EM)...
Após alguns relatos contra o uso do corticóide, resolví procurar outros neuros para ver suas posições, conclusão: mudei de médico e de tratamento, passei a usar Rebiff 44 mas continuei tendo os 'surtos', que ocorrem em média de 6 em 6 meses..., atualmente, faço uso do Tysabri (Natalizumabe), há 5 meses mas, como estou em novo surto, sou JC positivo, tive uma reação perigosa na última aplicação, meu médico vai suspender o uso.
Bom, se alguém souber de um médico que trata com o uso de corticóide em conjunto com outra medicação para EM (Rebiff, Copaxone, Gulenis...) e puder enviar o contato do local onde atende, por favor, envie para crisabreu@crisabreu.com.br, meu médico atual, não utiliza esse tipo de tratamento e a antiga médica não atende mais. Estou no RJ mas, se o médico for de outra cidade, não teria problema....
Estou me sentindo um 'peixe fora d'agua' sem o corticóide contínuo e, o pior é que minhas sequelas apareceram depois que saí do tratamento com ele. Tenho EM há 23 anos, só precisei comewçar os remédios em 2006, parei com o corticóide em 2010, a primeitra sequela apareceu em 2010, logo após interromper o uso.
Obrigada Bruna pelo espaço aberto em seu canal!
Te desejo toda a sorte e melhoras na sua luta constante com a EM!
Oi Cristina, obrigada por compartilhar tua experiência com a gente.
ExcluirEu faço pulsoterapia só no surto, e isso tem acontecido duas vezes por ano. Quero ver se consigo espaçar mais esses surtos... veremos...
Eu tô fazendo uso do avonex e corticóide só na pulso mesmo e quando muito necessário. Porque corticóide em uso contínuo pode fazer um estraaago.
Mas eu conheço várias pessoas que fazem uso de interferon e corticóide via oral contínuo. Isso de vários médicos. Acho que a escolha de tratamento depende da conduta do médico, do paciente e da evolução da doença. Já perguntaste pro teu médico o que ele acha disso?
Muito obrigada pelas palavras e seja sempre bem vinda!
bjs
Olá Bruma
ResponderExcluirComo todos que aqui se manifestaram, sou mais uma portadora de EM. Fui diagnosticada há 14 anos e desde então estou em uso de interferon (usei beta 1b e há 10 anos uso beta 1 A (Avonex) melhorei bastante e não tenho surtos há uns 5 anos. Entretanto, segundo a neurologista que me atendia eu já era portadora desde os vinte anos (de acordo com meu histórico de :dormências, perda de sensibilidade, labirintites, tremores e outros sintomas com vários diagnósticos até o famigerado piti) Confesso que o diagnóstico me trouxe alívio, pois, já deixava de dizer o que sentia por vergonha, pelo menos passei a acreditar que realmente estava doente e não inventava nada. Como te disse estou bem, mas os vários surtos sem tratamento me deixaram sequelas, entre elas a dor crônica (tenho 4 lesões medulares e mais nove na substância branca, isso no último exame de 2 anos atrás). as dores me limitam e não consigo me exercitar assim, ao longo desses 14 anos também ganhei 28k, que pioram muito as dores e rigidez. Entre várias outras drogas faço uso de morfina. Mas o que gostaria de passar aos leitores é que não fico só nas medicações da Esclerose. Faço suplementação de minerais e vitaminas , principalmente a D3, faça acupuntura. claro tudo com indicação de profissionais. Apesar de aposentada, faço muitos trabalhos no computador (consultoria pedagógica). Estamos vivas afinal e o amanhã com ou sem esclerose será sempre uma incógnita. Parabéns pela sua iniciativa. Saúde e muita força pra todos nós. (meu i-mail: niara.araujo@gmail.com.)
Obrigada pelo relato Nivalda!
ExcluirAcho que ninguém que tem EM fica só nas medicações específicas de EM.
Fico feliz que estejas bem!
Bjs
ola. Bruna,sou portadora de esclerose múltipla, li alguns comentários e pergunto já ouviu falar da vitamina D3? E do Dr. Cicero Galli ? se não, então pesquise as melhoras e bjs
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