sábado, 29 de junho de 2013

Mudando a cara da EM

Oi queridos, olha só que bacana, ontem à tarde a Mariana Baierle, jornalista de primeira e que eu admiro muito desde que conheci seu trabalho com o documentário Olhares (veja aqui: https://www.youtube.com/watch?v=GGgcBL6rRVE&feature=youtu.be), me ligou pra falar sobre o blog no programa Cidadania da TVE-RS (https://www.facebook.com/cidadaniatve).
Eu contei um pouco da minha vida pra ela e ela fez um resumo muito bom sobre o blog, a EM e a necessidade de discutirmos acessibilidade pra quem tem EM também.
Assisti o programa inteiro e está muito bom. A parte sobre a gente está a partir do minuto 14. Morri de orgulho vendo o blog na tv...hehehehe.


Uma coisa interessante que ela disse e eu acho que nunca comentei é a questão de acessibilidade visual, que por muito tempo me incomodou bastante. Mas já está na lista de posts a escrever durante a semana.
Obrigada Mariana!!!
Mas antes de voltar aos posts sobre remédios, tratamentos e acessibilidade, quero contar um pouco da minha consulta de ontem, com a minha neuro.
Fui ontem, ansiosa como sempre, pra minha consulta... eu sempre fico ansiosa. Acho que o fato de quase sempre sair da consulta direto pra algum exame ou pulso me deixa um pouco apreensiva. Mas ontem foi diferente. Saí só com elogios ao meu estado físico e mental e as receitas das medicações que já são de rotina.
Mas teve uma coisa que me deixou muito feliz. Eu sempre vou lá na dra. Maria Cecília e não pago imposto pra contar tudo que acontece e deixa de acontecer né... mas ontem ela me disse uma coisa que tocou fundo: que eu contar tudo aquilo pra ela dava uma alegria no dia.
Não porque só porque é legal ver o paciente evoluindo e cada vez melhor, mas porque até pouquíssimo tempo atrás, tratar alguém com EM era sinônimo de frustração em cima de frustração, porque a doença evoluía mas a qualidade de vida do paciente não. Hoje em dia não, a gente chega lá e conta que fez e aconteceu e as coisas se mostram cada vez melhores. Claro que a doença continua sendo de altos e baixos, mas quando a gente consegue enxergar isso, de que as coisas estão melhorando e que, se não estão exatamente do jeito que a gente quer hoje, amanhã pode estar melhor, dá um ânimo!
A gente tá mudando a cara da EM. E como a EM é uma doença de gente linda, essa nova cara não vai ser diferente da gente não.
Não dá pra falar sobre isso sem lembrar do vídeo que eu mais gosto sobre EM até hoje:



Dá um ânimo ver mais pessoas que estão encarando a EM como mais um fato da vida e não o fim da vida. E também dá um ânimo ver pessoas se reunindo pra tentar melhorar a qualidade de vida de todos que tem EM. Como a gente diz no Movimento Superação "bota a cara na rua e o preconceito some".
Falando nisso, vou indo encontrar meus queridos amigos e parceiros da Agapem pra vermos que surpresa teremos pro Dia Nacional da EM (30 de agosto).
Até mais!
Bjs

11 comentários:

  1. Então, o meu filhão tá certo!
    Ele simplesmente ignora a EM.
    E olha que ela tenta chamar a atenção,
    mas ele ignora, ignora...
    e ela tenta...tenta...
    E assim eles vão vivendo.
    rsrsrs

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    1. Eu não sei se ignoro... eu respeito... que nem o mar... heheeheheh
      Bjs

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  2. Parabéns pela divulgação Bruna! Bom ver o teu trabalho sendo apreciado, especialmente nessa questão da acessibilidade!

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  3. Nossa... fico feliz em saber que vc esta MARAVILHOSA!!!! E muito me inspira seu modo de encarar a "penetra" da EM, sim penetra cara de pau, pois nós não a convidamos para fazer parte das nossas vidas, mas, já que esta se apossou dos nossos corpinhos que saibamos conviver da melhor forma possível!!!! Gente, não parem de viver, amar, sorrir, estudar, trabalhar...a EM não é um botão de STOP e sim, algumas vezes, é um botão de PAUSA para nos recompor (pulsoterapia, internações, consultas), mas depois disso temos que retornar as nossas atividades.Mente fazia é pior coisa que tem...a gente pode entrar em deprê.Ontem estava vendo um programa que falava da vida do ator Michael J Fox, aquele do filme De volta para o futuro, que tem mal de Parkinson e fiquei muito emocionada...e lembrei da gente...mas, o problema das pessoas assumirem a EM continua a falta de esclarecimento a respeito...associam a velhice e loucura...temos que fazer alguma coisa em agosto para mudar e vc, Bruna presta um papel essencial para que isso aconteça...Vamos mostrar nossa cara,vamos vistir a camisa...conheço portadores e familiares que se trancam em um micro mundo de tristezas, segredos e depressao. Abram as portas e janelas da alma...sejam felizes com ou sem EM, a vida é muito mais que isso...Posso dizer isso com propriedade, pois desde o meu diagnostico superei medos ( ja fui à dois perifericos e voei de balão) e fiz duas viagens internacionais de posse das minhas agulhinhas...e estou aqui para contar a história...Vivo intensamente...Familiares não coloquem os portadores para baixo, achando que sao incapazes...ao contrário melhor apoiar, incentivar, não fiquem com pena da gente, voces sao grandes aliados para elevar nossa auto estima, nos dao força para seguir em frente... Aff... vou parar por aqui...eu sei que é dificil, mas é possível..Bjo grande a todos os guerreiros dessa batalha.

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    1. Obrigada Beatriz pelo seu depoimento! Assino embaixo!
      E, me conta, como é voar de balão?
      Bjs

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  4. Oi Bruninha, voar de balão me deu uma sensação de liberdade e grande felicidade em ter outro ponto de vista... ver de cima uma paisagem única da savana africana, com seus antílopes e os "big five" desfilando por ela...ai,ai por mais que eu queira nao conseguirei traduzir todo o encantamento...Mas, digo...quem tiver oportunidade de voar de balão, asa delta ou se atirar de paraquedas siga em frente desde que seja realmente seguro. E para quem não pode, por recursos financeiros ou físicos...voe também nas asas da imaginação...não há limites para isso...bjão.

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  5. Olá Bruna! Fico muito orgulhosa pela sua conquista, afinal também é minha, ou melhor, de todos que te acompanham. Parabéns!

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    1. Com certeza é sua também! É de todos nós!
      Bjs

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  6. Nossa esse blog me ajudou muito quando com apenas 18 anos eu me vi num surto e dai fui diagnosticado com EM parabéns pelo seu trabalho com esse blog sucesso!

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    1. Mesmo Lucas? Não sabes como eu fico feliz em ler as tuas palavras!
      Sucesso pra vc tb!
      Bjs

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