Nossos filhos vão ter Esclerose Múltipla?

Oi querid@s, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo!
Meu primeiro dia das mães como mamãe... mesmo com o bebê na barriga, sinto que uma mãezinha já nasceu dentro de mim. E teve até presente! hehehehe
Pra vocês, de presente, mais um vídeo do EMeoBebe, respondendo a pergunta que mais ouvimos nos últimos tempos: os filhos de vocês vão ter EM?
A verdade é que pouca importa, porque resolvemos ser pai e mãe do filho/filha que vier.
Confere o vídeo e deixa tua opinião pra gente também!



FELIZ DIA DAS MÃES!!!!
Até mais!
Bjs!!!!

Pronta pra caminhar...

Oi queridos, tudo bem?
Como foi o Dia Mundial do "leva uma casaquinho que pode esfriar"? Eu tive o prazer de almoçar com mamãe, vovó, titia e sogra, mães fundamentais na minha vida, nesse Dia do "você não é todo mundo!".
Esse ano não consegui escrever antes do Dia das Mães... a semana foi puxada e a fadiga muito intensa. Mas quero igual compartilhar alguns pensamentos com vocês.
No dia das mamis de 2011 eu conheci uma história que li com a minha mãe e até postei aqui no blog porque achei linda e genial. É uma história que a mãe de uma menina com Síndrome de Down contava sempre que alguém perguntava sobre como é dar a luz à uma criança com uma diferença. Ela diz mais ou menos assim (peguem o lencinho):

Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência – uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única, a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la.

Seria como...

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a Itália!
Você compra montes de guias, faz planos maravilhosos. O Coliseu. O David de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases simples em italiano.
É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia. Você arruma as suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterra.
O comissário de bordo chega e diz: -
"Bem vindo à HOLANDA !"
"HOLANDA!?! " diz você – "O que quer dizer com Holanda?? Eu escolhi a Itália!
Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália".
Mas houve uma mudança no plano de voo.
Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não o levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias.
Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.
É apenas um lugar diferente.
É mais baixo e menos ensolarado que a Itália.
Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália... e estão sempre a comentar o tempo maravilhoso que passaram lá.
E por toda a sua vida você dirá:
"Sim, lá era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu tinha planeado."
E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora... porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém... se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais... sobre a Holanda.
(Emily Perl Knisley, 1987)



Eu acho essa história genial. Tanto que uso uma metáfora semelhante para explicar o diagnóstico da doença. Mas, enfim, quando li essa história, mostrei pra minha mãe porque quase nunca as mães de pessoas com deficiências são "lembradas". As mensagens de Dia das mães sempre falam daquele filho que vai crescer e deixar o ninho, que vai crescer e deixar a mãe e blablabla. Não falam daquele filho que vai crescer e isso só quer dizer que ele vai ser maior, como é o caso da minha irmã. Ou daquele que vai crescer e ter que voltar pro ninho porque uma doença ou deficiência impede que ele tenha autonomia total, como é o meu caso.
Minha mãe foi sorteada três vezes pra errarem a viagem. Ela esperava ir pra Itália, acabou indo pra Holanda (nascimento da Renata). Lá ficou um tempo, mas conseguiu ir pra Itália (eu nasci). Passados alguns anos, foi enviada pra Istambul (eu não era exatamente o que ela imaginava...tinha a tal da esclerose...hahahaha). E quando ela se acostumou com os sotaques turco e holandês, foi parar na Alemanha, que é coladinho na Holanda, mas não é a Holanda (quando a Renata desenvolveu a esquizofrenia). Mas ela é boa nesse negócio de aprender novos modos. E gosta de conhecer coisas novas. Deve ser por isso que se saiu tão bem.
Na primeira vez que li essa história, eu nem sonhava com a maternidade. Eu pensava muito na minha mãe e nas outras mães. Mas na semana passada, quando assistia uma aula sobre autismo na disciplina de Educação Especial, a professora passou essa história para sensibilizar os alunos. E eu chorei. Dessa vez não pela minha mãe e por tudo que ela já viveu com as duas pestinhas dela. Mas chorei porque eu vi que eu tô pronta pra viajar. Não me importa o destino. Eu vou aprender!
Nenhuma mulher está preparada para ser mãe, até ser uma, certo? Tenho pensado muito nisso ultimamente. As pessoas pensam em ter filhos e imaginam o filho ideal. E quando esse não vem, a decepção e o medo são muito grandes. É o caso de você estar preparado pra ir pra Itália e acabar parando na Holanda. Eu descobri que eu tô com as malas prontas pra viagem, não importa pra onde.
Não sei quando será, como será, só sei que essa viagem vai acontecer. Não sei que criança vai "cair" no meu colo, mas vai ser muito amada e nós vamos juntos, aprender a ser mãe e filha/filho. E se mudarem nosso itinerário ao longo da vida, a gente vai ir junto aprender sobre esses novos povos que nos receberão. 

Sabe, eu já ouvi muito a seguinte "ameaça": você diz isso agora, quero ver quando tiver filho como vai ser. Passei minha vida inteira ouvindo isso pra tudo... desde "tu tá indo bem agora porque a quarta série é fácil, depois vai ficar pior"... (né manhê??? heheheh) não sei que sádico prazer as pessoas tem em agourar a vida dos outros, mas até hoje o pior não veio em nenhum aspecto. Então, quando os filhos vierem, vocês verão, não se preocupem...hehehehe

Como diria o poeta: caminhante, não há caminho... o caminho se faz ao caminhar!

Afinal, filho não vem com manual de instruções, vem com mãe!

Quero deixar aqui meus parabéns a todas as mulheres que toparam fazer a viagem. Tanto as que planejaram um lugar e chegaram nele direitinho, como as que planejaram e no início tomaram um susto. Por experiência da vida, eu estou pensando apenas na viagem, que a vida me surpreenda com o destino!

FELIZ DIA DAS MÃES!!!
Bjs

Te amo mãe!!!!

Oi queridos, tudo bem?
Pausa em tudo sobre EM porque amanhã é o dia da pessoa mais importante do universo: mamãe! E como eu pretendo passar o dia todo xaropiando a minha mãe, resolvi escrever hoje.
Eu tenho uma certa dificuldade de escrever pra minha mãe, porque o amor é uma coisa meio inexplicável, e quando eu penso em falar pra ela o quanto eu amo eu começo a falar ou escrever com a certeza de que eu nunca vou conseguir colocar em palavras todo meu amor, minha gratidão, minha admiração pela pessoa que ela é.
Sabe gente, essa jovem aqui que vocês conhecem só existe por conta da mãe dela. Não só porque foi ela que me colocou no mundo, porque isso não caracteriza exatamente o ser mãe. Mas porque foi ela que me ensinou a ser assim.
Foi ela que sempre acreditou em mim, me apoiou, me pegou pela mão quando eu precisava de ajuda pra seguir em frente e me mostrou que o que os outros dizem sobre as dificuldades da vida são apenas palavras e que eu sou muito maior que elas.
Foi ela que me ensinou que ser humano é ser humano e ponto final. Que não importa idade, cor, classe social a forma como anda, fala ou onde vive. Ser humano é ser humano e deve ser respeitado sempre. Foi ela que me ensinou a máxima da compaixão: não faça para os outros aquilo que tu não gostaria que te fizessem. E assim ela me ensinou a não julgar os outros, porque a gente não conhece a vida do outro nem os porquês da vida deles.
Foi ela que me ensinou que a melhor resposta que a gente pode dar a uma ofensa é o carinho, porque pessoas agressivas só são assim porque lhes falta amor.
E apesar de toda nossa tagarelice, foi ela que me ensinou que às vezes é melhor ficarmos em silêncio, porque quando a boca é mais rápida que o cérebro o resultado não pode ser bom.
Foi ela que me ensinou a perdoar quem nos faz mal, porque coitados, só fazem o mal porque não sabem agir de outra forma, quem só tem maldade dentro de si não pode oferecer nada melhor.
E uma das coisas mais importantes que ela me ensinou foi que eu posso fracassar e me frustrar. Porque o fracasso e a frustração fazem parte da vida e quem não aprende isso acaba sofrendo. Amor de mãe é assim, sempre preocupado em minimizar o sofrimento dos filhos.
Também foi ela que me ensinou a ter paciência e a arcar com as consequências dos meus atos, como ela mesma diz, não adianta plantar erva daninha que cresce rápido e esperar que ali nasça um girassol. Planta a semente certa e espera, é o que ela diz. E também diz "não vai levar casaquinho? depois não reclama se passar frio"...
Ah, e aprendi que colo de mãe cura todas as dores, independente da nossa idade.
Gente, já molhei todo o computador com lágrimas de alegria ao lembrar de tantas coisas que ela me ensinou. E vamos parar por aqui porque se for falar tudo mesmo que ela me ensinou nessa vida, não vai ter braço que aguente escrever. Mas é por tudo isso que sou muita grata e admiro muito essa mulher.
Admiro mais ainda porque um dia ela sonhou em ser mãe e quando Deus mandou suas meninas, achou que ela teria amor suficiente pra nós duas e pra enfrentar o mundo de dores e preconceitos que enfrentamos juntas. Há quem diga que para ser mãe de pessoas com doenças e deficiências é preciso muita força. Pois eu discordo e digo que é preciso muito amor. Amor pra não abandonar, não enlouquecer, não se desesperar e ainda achar que a vida não poderia ser feliz de outro jeito.
Eu sei que as mães não vivem nessa vida para sempre, mas não consigo imaginar minha vida sem minha mãe. Por isso que eu acho que ela é o amor da minha vida. E é por isso que eu não saio de perto dela e não me importo em dar satisfação de cada passo que dou. Pra mim isso não é controle ou super proteção, é cuidado de quem ama. Triste seria se eu fosse sozinha e não a tivesse pra dividir minha rotina, minhas vitórias, minhas derrotas, minhas alegrias e minhas tristezas. Na verdade eu não gosto de dividir as tristezas porque, sabe né, mãe sofre tanto com a nossa tristeza que dá até um dó. O que eu menos gosto na EM e que ela faz minha mãe sofrer...
Deve ser triste não ter mãe. E deve ser mais triste ainda ter mãe e não poder abraçá-la todos os dias (ou pelo menos toda semana).
E por isso, nesse dia das mães, eu só posso dizer pra minha mãe: mãe, eu te amo! Porque ela sabe que tudo o que eu faço e o que eu deixo de fazer tem o dedo dela e eu espero que minhas atitudes consigam suprir a falta de palavras pra expressar esse amor todo que eu sinto.
Amanhã eu estarei com a minha mãe e minhas outras mães: minha tia Solange e minha avó Vilma. Elas eu vou poder abraçar, beijar e incomodar bastante, como só um filho sabe.
Mas gostaria de deixar meu abraço também a todas as mamães que leem este blog. Mães esclerosadas, mães de esclerosadas, mães que tem como companheiros papais esclerosados. Até pensei em citar vocês, mas ia acabar esquecendo alguém e, sabe né, ciúme de mãe é coisa séria... hehehehe
Parabéns mulheres que escolheram ser mães! Que seus filhos possam lhes proporcionar muitas felicidades sempre!
Até mais!
Bjs

p.s.1: post sobre ser mãe de uma pessoa com deficiência: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2011/05/feliz-dia-das-maes.html
p.s.2: posts sobre ser mãe com EM: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/05/oi-queridos-tudo-bem-estamos-entrando.html / http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/05/mamaes-esclerosadas-2.html
p.s.3: post com histórinha fofa sobre ser mãe: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2009/05/feliz-dia-das-maes.html
p.s.4: sim eu comprei presentes pra minha mãe. Os gatos aqui de casa juraram que os presentes eram pra eles: um acha que a fonte é um bebedouro e o outro acha que a almofada pra notebook é do tamanho dele.

Feliz Dia das Mães!

Oi queridos, tudo bem?
Domingo é o dia dedicado ao meu anjo da guarda, ou melhor, minha mãe.
Sei que é clichê, mas não existem palavras pra descrever o amor, a gratidão e a admiração que tenho pela minha mãe.
No ano passado recebi um texto sobre mamães, que deixei guardadinho pra postar no Dia das Mães, mais especificamente, às mães como a minha, mães de pessoas com deficiência. O texto foi escrito por uma mãe de uma criança com deficiência.
Como vou estar no interior, desligada da internet no Dia das Mães, deixo a minha homenagem à essas mulheres maravilhosas hoje.
Ah, e um feliz dia das mães às minhas amigas Regina e Tatiana, que em poucos meses e dias conhecerão o rostinho da Maria Clara e da Laurinha.

Dar à luz uma criança com deficiência!

Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência – uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única, a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la.

Seria como...

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a Itália!

Você compra montes de guias, faz planos maravilhosos. O Coliseu. O David de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases simples em italiano.

É tudo muito excitante.

Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia. Você arruma as suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterra.

O comissário de bordo chega e diz: -

"Bem vindo à HOLANDA !"

"HOLANDA!?! " diz você – "O que quer dizer com Holanda?? Eu escolhi a Itália!

Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália".

Mas houve uma mudança no plano de voo.

Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.

A coisa mais importante é que eles não o levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias.

Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.

É apenas um lugar diferente.

É mais baixo e menos ensolarado que a Itália.

Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália... e estão sempre a comentar o tempo maravilhoso que passaram lá.

E por toda a sua vida você dirá:

"Sim, lá era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu tinha planeado."

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora... porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

Porém... se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais... sobre a Holanda.

(Emily Perl Knisley, 1987)

Que todas as mamães possam aproveitar essa louca e linda viagem que é a maternidade, independente do lugar à que sejam enviadas!

Feliz Dia das Mães!

Bjs
Beijo especial às minhas mães: mamãe Sônia, vovó Vilma e tia Solange.

Feliz Dia das mães!

Oi amigos, tudo bem?
Domingo é o dia dos anjos que nos colocaram no mundo, nossas mamães. Não preciso dizer que a minha é um anjo dos céus que eu amo demais né?
Bom, amanhã vou pra casa da vovó, passar o dia das mães com minha mãe e minha mãe com açúcar (a vó). Então, fui procurar no youtube a propaganda de dia das mães que achei mais bonita desse ano, a da Renner, que homenageia todas as mães: as que já são mães e as que desejam ser mães. E só por desejarem ser mães e ter esse amor materno, já podem consideradas um pouquinho mamães.
Mas, brincando no youtube, achei um outro vídeo lindo, que homenageia as mamães deficientes. Ou vocês acham que gente malacabada não pode ser mãe?
Então, segue abaixo os dois vídeos. Peguem os lencinhos de papel e emocionem-se.
Parabéns mamães!
Ah, e você, mamãe esclerosada, deixe seu depoimento sobre como foi a gravidez, como é ser mãe com EM. Um dia escreverei sobre essa emoção. Tenho certeza disso.
Até mais!
Bjs

Sentimentos do dia-a-dia

Oi amigos, tudo bem?

Tenho ido pra aula de ônibus. E, ao contrário do resto do mundo, aqui em Porto Alegre a maioria das pessoas respeita o lugar do idoso, deficiente, grávida e obeso. E vocês não vão acreditar, mas se, alguém como eu, que não aparenta ter nada, diz: por favor, eu tenho um problema motor, você poderia me ceder seu lugar?, as pessoas te dão o lugar. Quer dizer, isso é o que tem acontecido comigo desde que cheguei aqui.

Andar de ônibus com a minha irmã é um parto. Porque ela não consegue se segurar com o ônibus andando. Então, temos que pedir pro motorista ou pro cobrador esperar ela sentar e tudo mais. Nós já estamos acostumadas com isso.

Mas ontem, indo pra aula, vi uma cena que, confesso, me deixou com os olhos cheios d'água.

Entrou no ônibus um pai com o filho adulto, aparentemente com algum tipo de deficiência mental. Ele com toda a paciência que é dada aos pais de crianças diferentes ajudou o filho a se sentar e ficou ali de pé, com o ônibus em movimento.

O que tem de extraordinário nisso? Pra maioria das pessoas, nada. Eu fiquei olhando e pensando: nossa, eu poderia ajudar muito mais minha mãe com a minha irmã. Criar um deficiente mental não é bolinho. E quando eles viram adultos, continuam crianças. Mas olhando aquele corpo adulto, esperamos comportamentos adultos. E a paciência que tínhamos para cuidar da criança, parece que se vai pro espaço.

A maioria dos pais tem paciência com as crianças, porque sabem que elas vão crescer e aquela fase vai passar. Pais de crianças eternas vem pra terra com um saco de paciência extra.

O que isso tem a ver com EM? Talvez nada. Mas precisava contar isso pra vocês. Porque sei que muitas mães leem o blog. E sei que filhos deficientes ou doentes não são os filhos que elas sonharam enquanto os tinham no ventre. Entretanto, foi o filho que lhes foi dado. E essas mães são exigidas demais.

Por isso me emocionei. Lembrei da minha mãe, que entra no ônibus e deixa as duas filhas sentarem enquanto ela fica de pé. Pensei em quanto eu poderia ajudá-la se não tivesse EM. Mas aí lembrei que não adianta, eu tenho EM e ponto final.

Não é uma reclamação. Apenas um sentimento. Sei que ela vai dizer que eu ajudo no que posso e blablabla. Mas sentimentos não são racionais. E sentimentos como esse tomam meu coração de vez em quando.

Deveria guardar esse post pro dia das mães (hehehehe), mas já serve como homenagem as mamães que nos ajudam a seguir em frente.

Até mais!

Bjs

Feliz Dia das Mães!

Oi amigos, tudo bem?

Já deram um abraço bem apertado nas mamães de vocês? Se não deram, ainda dá tempo.

Eu já dei na minha mãe, na minha vovó (que é a mãe com açúcar né), só faltou na minha mãe terceira, que é a tia Sol (só que ela tá loooonge).

As fotos que postei hoje (essas aí do lado) são do início de 2008 (minha formatura) com as mamães da minha vida. A minha mãe é a bunitona do vestido vermelho (que vai me espancar quando ver a foto postada), a de roxo é minha tia Sol (que também é um pouco minha mãe) e a baixinha simpática é minha vovó Vilma.

A mim não importa muito quando foi que surgiu o dia das mães (a propósito, foi na grécia antiga), o que importa é que essas mulheres fantásticas (as minhas pelo menos são) merecem ter um dia dedicado à elas. Não só para o comércio lucrar mais (é a segunda data melhor para o comércio depois do Natal) mas para que as pessoas parem por pelo menos um dia no ano para pensar no quanto "devemos" às nossas mães. Todo o cuidado e amor, as noites mal dormidas, enfim, toda essa história de "padecer no paraíso".

Essa semana a minha mãe contou uma história sobre mãe que gostei muito e vou contar aqui pra vocês:

"Num dia das mães foi preparada uma homenagem na escola. Falou-se a respeito da difícil tarefa de ser mãe e do reconhecimento que toda mãe merecia. Finalmente, foi pedido que cada criança escolhesse, dentre as tantas flores que estavam em vasos enfeitados, uma para dar a sua mãe, como símbolo do quanto era amada e estimada. As filhas de Sônia se encaminharam até as plantas. Enquanto esperava, Sônia pensava nos momentos difíceis que as três haviam passado juntas. Olhou as begônias, as margaridas douradas e ficou a planejar onde plantar o que quer que escolhessem para ela. Com certeza, elas trariam uma linda flor, como demonstração de seu amor. Todas as crianças já haviam escolhido as plantinhas e ofertado para suas mães, enquanto as filhas de Sônia continuavam a escolher. Pareciam levar a tarefa muito a sério, olhando atentamente cada vaso. Finalmente, com um grito de alegria, elas acharam algo bem no fundo. Com sorrisos a lhes iluminar os rostinhos, elas avançaram até onde ela estava sentada e a presentearam com a planta que haviam escolhido. Ela olhou estarrecida. A planta estava murcha, com aspecto doentio. Aflita, ela aceitou o vaso que as filhas lhe estendiam. Era óbvio que elas haviam escolhido a menor planta, a mais doente. Nem flor tinha. Ela sentia vontade de chorar. Mas elas olhavam para a plantinha orgulhosas, sorridentes.

Mais tarde, já em casa, Sônia não se conteve e perguntou: Por que, em meio a flores tão maravilhosas, vocês escolheram esta flor para me dar?

Ainda orgulhosa, a menina declarou: Mamãe, é que esta estava precisando de você!

Enquanto as lágrimas escorriam pelo seu rosto, Sônia abraçou suas duas filhas, com força. Elas acabavam de lhe dar o maior presente de dia das mães que jamais poderia ter imaginado. Todo o seu trabalho e sacrifício, ela reconhecia, não estava sendo em vão: elas estavam crescendo perfeitamente bem e tinham entendido a linguagem do amor. "

Linda não? Mudei o nome da mãe da história para Sônia, porque sei que a humanidade precisa de mais mães como a minha, que cuida e ama plantinhas murchas para que se tornem árvores grandes, fortes e bonitas.

Te amo muito mãe!

Mamães, um forte abraço! O "trabalho" de vocês é o mais importante de todos para a construção de um mundo melhor!

Até amanhã!

Bjs