terça-feira, 14 de maio de 2013

"Há mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça"


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu já tomei a primeira dose de vitamina b (dói pra caceteeeeee!!!) e amanhã tomo a metil. Sábado encerro esse ciclo de virar peneira com tanto furo.
Mas seguindo a proposta dos lemas que me ajudam a seguir em frente, hoje falo do meu lema sobre o futuro.
Eu acho um pouco estranho falar sobre o futuro, porque, afinal, ele não aconteceu, nada sabe-se sobre ele nem se sabe se ele vai existir (pelo menos como existência dessa vida aqui). Não temos como prever como ele vai ser nem pra mim, nem pra você nem pra ninguém.
Quem teve um diagnóstico como o de EM sabe que num dia você foi dormir bem e no outro, pimba, lá estava você se sentindo um formigueiro, ou não sentindo nada, ou sem o controle do próprio corpo.
E aí, depois do diagnóstico você se acostuma a abrir os olhos todos os dias e, antes de sair da cama, conferir se está tudo certinho no lugar, avalia rapidamente o que está doendo e o que você vai precisar pra passar o dia. Isso a gente acaba fazendo sem pensar depois de um tempo. Sem esquecer dos dias que a gente abre os olhos, calcula o estado físico e chega a conclusão de que o melhor é não se mover dali mesmo.
Como a EM me ensinou que todos os meus dias seriam desafios e que nem sempre eu mandaria na situação (já falei mais sobre isso nesse post http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/02/constante-inconstancia.html), eu decidi que eu tentaria de todos os jeitos ser feliz todos os dias. Se não completamente feliz, pelo menos grata, entendem?
Mas nem sempre é fácil. Tem horas que cansa essa coisa de ter que se reinventar, se readaptar diariamente. Porque é isso que fazemos, nos adaptamos às situações impostas pelo nosso corpo que nem sempre (quase nunca) colabora com a nossa cabeça.
Eu tenho plena consciência de que não tenho controle sobre a minha vida e o que acontece a minha volta. Ao contrário do que muitos pensam, ter essa consciência é uma coisa maravilhosa. Porque se eu não controlo o que acontece, eu posso controlar como eu vou encarar as coisas que acontecem. Meus sentimentos sim são meus e eu posso controlá-los de alguma forma.
Ainda sobre o que vai ou não acontecer, eu prefiro não sofrer por antecipação. Eu sei que a EM pode me deixar completamente renga, mas enquanto ela não me deixar, eu vou vivendo, um dia de cada vez, fazendo aquilo que eu posso, quando eu posso e enquanto eu posso. E me sinto satisfeita com isso.
E isso não é só perante a doença não, é perante a vida mesmo.
Um exemplo disso é a minha carreira profissional. Eu me formei numa coisa, fiz mestrado na mesma área e agora "mudei" de área (entre aspas porque eu acho que está tudo interligado). Meus amigos ficam preocupados porque eu não vou ter emprego quando acabar o doutorado. Eu agradeço a preocupação, mas sinceramente, eu estou fazendo o que eu gosto, o que eu quero, o que eu acho que deve ser feito agora. Se daqui há 3 ou 4 anos eu não tiver emprego nessa área, paciência, vou vender bolo no recreio da escola. Como é que eu vou me descabelar hoje pelo que vai acontecer daqui há 4 anos?
Pode ser utopia minha, mas eu acredito que se eu faço algo em que eu acredito hoje e me sinto satisfeita hoje, não tenho porque me preocupar com o amanhã, porque o que acontecerá amanhã é uma consequência do hoje, do que eu tenho feito a cada dia, não é?
Viajei agora. Mas também, pra falar de futuro, só viajando mesmo...
Como eu já comentei por aqui, eu até traço alguns planos na vida, mas nenhum estanque que não possa ser modificado, repensado, reescrito, justamente por eu saber que eu não tenho o controle das situações que a vida me apresenta. E a partir desses planos eu tento fazer o melhor que eu posso fazer hoje pra esses planos darem certo. Isso quer dizer que, se eu tenho uma tese pra entregar até 2016 (e eu tenho mesmo), eu não vou me preocupar hoje com o que eu vou ter que fazer amanhã e depois e depois e assim ficar achando que não vai dar tempo ou que é muita coisa. Eu vou me preocupar hoje com o que eu posso fazer hoje pra que lá em 2016 eu não enlouqueça com o prazo.
Se alguém me explicar pra que serve sofrer por antecipação, e me der uma boa explicação de porque é bom ser uma pessoa preocupada com o que vai acontecer amanhã e não hoje, aí pode ser que eu mude de ideia. Até hoje ninguém conseguiu.
Mas e o teu lema sobre o futuro Bruna, afinal, qual é?
Bom, meu lema tem a ver com apesar de tudo o que pode acontecer sem que eu tenha o controle, eu não desista nunca de ser feliz, fazer o bem, de sorrir. E meu lema não foi escrito por mim, é um pedaço de uma poesia que eu gosto muito da Cora Coralina que diz assim

" Desistir?
Eu já pensei seriamente nisso, mas nunca me levei realmente a sério.
É que tem mais chão em meus olhos do que cansaço nas minhas pernas,
mais esperança em meus passos do que tristeza nos meus ombros,
mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça".

Todos os dias, quando eu penso no futuro de uma forma negativa, eu lembro que "há mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça". E assim eu sigo em frente. 

44 comentários:

  1. Vc Bruna e sua história, me lembra um pouco dos meus dias. Acreditar que sempre estamos fazendo o melhor hj de alguma forma fazemos o que melhor sabemos fazer Acreditar na vida e pq estamos aqui, "todos temos uma missão" , "Nada é por acaso".
    www.esclerosemultiplavirtual.com.br

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    1. Olá, dei uma olhada lá no espaço virtual e achei bem interessante. Como você(s) é de POA, podemos nos unir, fazer parcerias entre EM Virtual e Agapem, que achas?
      Dia 25 de maio vamos ter um encontro na Assembleia Legislativa, à tarde para falar sobre EM. Espero você(s) lá! Bjs

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    2. jeanadiamc@yahoo.com.br14 de maio de 2013 19:47

      Oi Bruna!
      Faz tempo que não leio seu blog, mas o que você postou recentemente" Há mais estrada no meu coração do que medo em minha cabeça ",me trouxe um ponto significativo sobre o que vivo hj, tenho deixado o medo sobrepujar a estrada de minha vida, após a descoberta da EM, saí da minha carreira profissional, foi bom, pude ver que existe um mundo maior. Hoje tenho vivido dias de calmaria, porém o vai e volta dos surtos me deixou apático, dias que venço o medo, dias em que vejo as estradas do meu coração.
      Ao meu redor tudo é muito complicado, aparentar ser "normal" e estar fadigado, cansado, mancar, enxergar mal. Sempre gostei de resolver grandes equações de matemática, hoje me vejo numa em que as fórmulas e a precisão nos detalhes não me dão o resultado. Sou convidado a cada dia a apresentar a rever e responder um resultado do qual não consigo ver.
      Obrigado Bruna!!!
      Jean Luiz.

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    3. Oi Jean, nem sempre é fácil, mas antes de tudo, não podemos perder as esperanças. Nem nunca deixar de trabalhar... trabalhar nossa mente para ter pensamentos e sentimentos melhores é um trabalho e tanto.
      Sobre ser normal, dá uma olhada no meu outro lema, "Ser feliz é melhor que ser normal" (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ser-feliz-e-melhor-que-ser-normal.html)
      Pra que ser normal? Normal pra quem? Se você conseguir ser o que você é já é uma grande coisa. Acho que quando tentamos aparentar ser uma coisa que não somos, sofremos muito mais.
      Felicidades!
      Bjs

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  2. Meu lema seria: "eu não sei o que vai ser amanhã... quem souber, me diga os números da loteria" - rsrsrs
    sabe, não sei se é porque já tenho 47 e o futuro não é tão longo quanto os da maioria das esclerosadas (acho que se eu tivesse a doença jovem, poderia ser diferente), ou se já vivi um tanto para saber que o que a gente espera raramente é o que vem... Mas eu realmente não consigo (mais uma deficiência - rsrs) perder meu tempo pensando no amanhã ou tentando fazer previsões. não sou peu para sofrer de véspera. não sou médium ou paranormal para saber o que virá. e tampouco me interessa, porque acho que ia tirar a graça da vida. Acho que nosso prognóstico é um pouco mais certo (e mais difícil, reconheço)que os dos demais, mas quem disse que amanhã esses normais não vão ser tão normais assim? se eles não sabem o que vai ser deles, por que caracas eu tenho de saber o que será de mim? sei lá... como disse, a graça da vida está nesse mundo de possibilidades que só o amanhã pode resolver...

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    1. Concordo contigo Fulvia. Mas não acho que isso seja coisa da idade, ou da EM. Eu descobri tudo isso muito jovem e vejo como uma vantagem, mesmo que pra ter aprendido isso tenha tido a EM como pano de fundo.
      Futurologia não é comigo...nunca foi.
      Bjs

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  3. Bruna, a partir da força que você me deu nos emails que trocamos, também passei a ver a vida como você descreveu, tentando ser feliz todos os dias, rindo até doer as bochechas, vendo os problemas apenas como pequenos obstáculos.

    Hoje eu durmo feliz quase todos os dias e, se por algum motivo assim não foi em um, só peço a Deus a oportunidade de fazer melhor no próximo dia.

    Acho que a felicidade não é o pote de ouro no fim do arco-íris, que temos sim que buscar nossos momentos felizes, diariamente.

    Felicidades p/ nós. Nossa luta é diária. Que não nos falte a graça em buscar bem viver!

    Beijos,

    Janina

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    1. Amém!
      p.s.: muito, mas muito feliz com a tua felicidade!!!! :D

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  4. Oi Bruna, me ajuda a lembrar, foi num post teu que um colega falou de um filme sobre a ilusão de que temos o controle de nossas vidas...

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    1. Foi sim, exatamente naquele post que eu coloquei o link aí em cima, da Constante Inconstância. Também achei bárbaro!

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  5. Isso mesmo Bruna! As ilusões, temos a ilusao de que estamos no comando de nossas vidas e a EM veio nos mostrar que vivemos numa "constante inconstância".
    Talvez o aprendizado seja justamente saber lidar com o que nos é dado.
    Um dia, qdo eu estava mal, por "coincidência", alguém me mandou uma frase: "você não sabe o quão forte é..., até que essa é a sua única opção". Eu acho que essa frase serve para todos nós.
    Beijos, Beti

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  6. Bom dia, Bruna e demais participantes deste blog!!!!
    Gostei tanto que voltei para ler as postagens e comentários.
    Cheguei a conclusão que a esclerosada aqui sou eu, pq vcs são "tão inteligentes". Conseguem escrever sobre as dificuldades e sobre os sentimentos tão bem, que se torna lindo e emocionante.
    Estou aqui para aprender com vocês. Obrigada por compartilhar suas vidas!!!! Que Deus abençoe a todos!!!! bjsss

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    1. Oi Irene!
      Tomo a liberdade de ocupar o espaço da Bruna para dizer que aqui não tem ninguém mais ou menos inteligente, não.
      Neste espaço da nossa querida amiga Bruna só tem pessoas que compartilham suas experiências, esperanças, alegrias e medos também, porque não?
      Todos encontrando aqui um cantinho carinhoso e gostoso para se expressar, compreender e ser compreendida nessa luta diária de todos nós, quer sejamos portadores, maridos, esposas ou mães (como eu).
      Beijo no seu coração Irene.

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    2. Isso aí Marlene!
      E sabe que essa capacidade de falar sobre emoções e sentimentos tem nome né? Eu acho poético: inteligência emocional. Essa doença ou nos pira ou nos torna mais capazes de entender os próprios sentimentos.
      Obrigada Irente e Marlene!
      Bjs

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    3. Bom dia!!! Obrigada Marlene e Bruna pelas respostas. Fico lendo o que é postado neste blog e aí vem no pensamento o ditado: “Deus só tira algo de nós se for para dar algo melhor ainda”.
      É muito bom estar aqui com vcs.
      Que todos tenham uma noite tranquila e um belo amanhecer.
      bj grande Irene

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  7. Bruna!!! Que post maravilhoso!!! Como me identifico com suas palavras. Você sempre expressa o que penso em expressar!! É fantástico isso! Beijinhos

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    1. Olá Mayara!
      Quando comecei a visitar este blog eu pensei: que interessante, a Bruna escreve aquilo que eu penso.
      Acho que nós esclerosados pensamos igual, o bom é que a nossa amiga Bruna consegue colocar no papel, no caso, na internet. (hehehe)
      Beijos, Beti

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    2. Obrigada Mayara e Beti!
      Não sei se pensamos igual, mas sentimos e passamos por tantas coisas semelhantes que não há como não haver uma certa sintonia!
      Bjs

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    3. Tens razão Bruna! Não podemos pensar igual, pois somos seres com experiências e caminhos diferentes.
      Beijos, Beti

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  8. Ola Bruna,

    hoje venho a te dizer que comecei tomar a droga vai oral,o nome dela e TECFIDERA gracas a DEUS fiquei livre das agulhadas.Isto e barbaro,estou mto feliz.Bjs.

    ,

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    1. Já tão receitando no Brasil? Eu sei que ele é da Biogen e tem apresentado bons resultados nas pesquisas. Boa sorte no novo tratamento! Manda notícias! Bjs

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  9. Oi, Bruna
    Obrigada, seu post me deu incentivo a pensar positivamente. Fui diagnosticada com EM há menos de um mês e ainda estou lidando com a notícia. Também acordo preocupada, mas pude perceber que não sou a única. Obrigada mais uma vez por postar suas experiências e mostrar que o que temos é o presente e devemos aproveitá-lo de maneira positiva e alegre. Bjo.

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  10. Bruna, adorei a mensagem, reflete em ponto e vírgula o que eu vivo falando sobre viver com EM, é tudo muito imprevisível, a gente vai dormir de um jeito e sabe lá como vamos acordar no outro dia, se bem, temos que sempre agradecer! Eu sempre digo que nada como um dia após o outro e quando me perguntam o que farei no mês que vem, sempre falo: "não sei, deixa eu chegar lá primeiro". A verdade é que a maioria das pessoas não pensam no dia seguinte, ficam programando a vida para o final do ano, para o ano que vem. Acabam esquecendo de aproveitar um dia de vida de cada vez, afinal, ninguém pode prever o futuro, não é mesmo! Bjs!

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    1. É verdade! Também sou dona de dizer isso: espera, quando chegar lá eu vejo... ou, até lá muita água rola e muita coisa acontece, espera!
      Não que eu não me programe. Agora, por exemplo, tenho 2 viagens programadas, mas tenho noção de que pode chegar o dia e não dar certo e eu não vou me desesperar por isso.
      Bjs

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  11. Oi Bruna!
    Nem preciso dizer que adorei teu post e concordo em genero e grau.
    Afinal... "o futuro a Deus pertence."
    Amo este poema da Cora Coralina! Ele fala muito de mim!
    Fala de todos nós, né?!!
    Beijinho no teu coração,
    Neyra.

    PS.: Beijos para todos!

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    1. Também amo esse poema...sabedoria e delicadeza pra falar de algo tão simples e complicado ao mesmo tempo...
      Bjaum!

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  12. Como sabiamente me disse minha mãe: "Pode ser que amanhã caia um vaso na nossa cabeça, então, aproveita o hoje!"

    Se teve uma coisa boa após o diagnóstico, foi essa certeza de que não temos o controle do futuro, e que a vida não acontece como planejamos, e que o jeito é adaptar os planos. Desistir? Jamais!

    Adorei a poesia!
    Beijos

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    1. E as mães não sabem das coisas? Verdade...quem diz o que acontecerá amanhã npe?
      Bjss

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  13. Bem depois que descobri que tinha EM,fica mesmo impossível ficar planejando sempre o dia seguinte porque cada dia estou de um jeito,um dia estou melhor já no outro mal aguentando andar e sentindo dores pra td lado.Enfim o jeito é mesmo esperar o outro dia e ver como vai ser afinal.Daí vem aprender a viver um dia de cada vez.Bjos querida,Zildelena.

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    1. Afinal, não precisa ter final, né? Bjsss

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  14. Anônimo disse...Olá Bruna.
    Meu nome é raquel, tenho diagnóstico de EM desde 2008, visitei um outro blog seu que dizia que vc tinha parado de tomar remédios, o que houve que vc voltou?
    eu já tomei betaferon, copaxone e Rebiff todos me deram efeitos colaterais como, fazdiga excessiva e hepatite medicamentosa, esse avonex ele não é muito forte, na minha ultima hepatite, tive que supender o uso dos medicamentos o que possibilitou uma gravidez, tenho um nenem de 08 meses, e durante a gestação e amamentação e até o momento não tive nenhum surto. estou bem animada e torcendo que não me dê mais, pelo que os médicos me faaram minha doença ta meio que adormecida.

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    1. Outro blog? Será que não é o blog de outra pessoa? Porque eu só tenho esse aqui mesmo.
      Eu já tomei rebif e copaxone. Agora faz 2 anos que estou com o avonex e tem sido bom. Eu nunca tive problema hepático por conta da medicação, o que já é uma grande coisa.
      E que surpresa boa essa hein? Um filho é um presente!
      Existem diversos estudos que comprovam a baixa probabilidade da mulher grávida ter surtos. Mas não te descuida, porque por mais silenciosa que a doença esteja, ela está ali.
      Bjs

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  15. Pessoal, há um site muito interessante a respeito desse assunto: facebook.com/esclerosemultiplaatual, o qual aborda diversos tratamentos, e mostra que há cura para doença. O médico Dr.Guilherme é especialista em Esclerose Múltipla e caso deseje agendar uma consulta, fiquem a vontade em contatá-lo, há o contato dele no site. No facebook há uma comunidade relacionada: facebook.com/esclerosemultiplaatual, que demonstra o bonito trabalho que o médico vem fazendo, fiquem a vontade também para fazerem parte da mesma, lá poderão sanar muitas dúvidas sobre a doença.

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  16. Oi Bruna, amei essa citação da Cora, e é bem isso mesmo... as vezes a gente ta foooorte, as vezes a gente quer chorar pq não consegue apertar o botãozinho do avonex e pensa em desistir, desistir de que eu nem sei direito, mas a gente vai vivendo né? Bom, hj to num desses dias, mas graças a Deus na maioria das vezes eu to bem. Parabéns pelas sábias palavras. Beijos

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    1. Ahahahaha... tu tb não consegues apertar o botãozinho do avonex é? Pensei que fosse só eu a fracotinha...hehehe.
      Seguimos em frente, porque se hoje tá um dia cinzento, amanhã o sol volta a brilhar!
      Bjs

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  17. Oi Bruna, descobri a minha EM em Dez/12, faço uso de Copaxone,sou casada, tenho um filho lindo Felipe de 6 anos ( está acostunando com as minhas aplicaçoes diárias " porque mãe") mas vamos lá, adoro o seu Blog me identifico muito com suas palavras e dos outros amigos, gosto de ver você expressar e olbrigada por compartilhar o seu dia/ pensamentos/ sofrimentos, mas somos fortes e não deixaremos que EM nos abater, pois tenho ela, mas ela não me tem.

    P.S. também colecionava papéis de carta. Adorava.. Bjin Juliana

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    1. Obrigada Juliana por compartilhar um pouquinho da tua história com a gente! A gente pode até cair de vez em quando, mas desistir, jamais!
      Bjs!!!

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  18. tudo q vc escreve ajuda ate mesmo quem nao tem EM.

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  19. Amei! tTmbém sou portadora de EM e tenho 20 anos. Realmente, planejar o futuro é algo que não está entre os meus pensamentos. agora desejar como quero que ele seja, ai é outra coisa e sabe o que eu quero?
    quero ser felizzzzzzzzzzzzzzzzz!!!! e desejo isso a todos e aos portadores de EM ainda mais! td de bom para você serei sua nova leitora e em breve também irei postar o meu blog quem sabe não podemos trocar umas ideias ;) bj Tallyta Martins@Silva

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    1. Que bom Tallyta, temos o mesmo pensamento: o que importa é tentar ser feliz, mesmo que não se consiga sempre!
      Bjs

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