É normal que tudo mude...

Oi gentes, tudo bem? 
Por aqui tudo bem. Principalmente porque a tal de frente fria conseguiu entrar no estado e hoje estamos com ar condicionado desligado, janelas abertas e sentindo um ventinho gostoso e gelado entrando na casa. Saudades desse clima!
A notícia ruim do dia é que o avonex me pegou essa noite. Depois de 4 meses sem nenhum efeito colateral ele chegou com tudo. Acho que é porque eu já tava numa crise forte de enxaqueca e aí ele se aproveitou disso. Mas também não posso reclamar né, afinal, se eu tiver um dia de efeito colateral a cada 4 meses, tá mais do que bom... tá ótimo!
Ontem eu fui no meu gineco dar um oi, contar como anda a minha vida e mostrar pra ele que valeu a pena ele ter me tirado de dentro da minha mamis. Sim, meu gineco foi minha cegonha. Bom, mas enfim, conversando com ele, contando das peripécias dos meus avós morando aqui em casa, ele me contando da sua diabetes, vi que a EM me ensinou muito cedo uma coisa importantíssima: adaptação.
Sim, eu já falei pra caramba sobre isso aqui. Mas a verdade é que as pessoas tem sérios problemas com mudanças.
Hoje é o aniversário da minha vovó. 81 anos de vida. E hoje eu olho pra ela e pro meu avô (que tem 80 aninhos), no quanto eles relutam sobre as mudanças necessárias na vida e dou graças a deus por ter aprendido que minha vida pode mudar da noite pro dia todos os dias.
Nos últimos dois anos eles moraram uns 20 meses aqui em casa. Apesar de sempre ter morado muito perto deles, de vê-los todos os dias, nunca morei debaixo do mesmo teto, tendo que ajustar as rotinas e fazer as mudanças necessárias para todos viverem em harmonia. E posso dizer uma coisa: é complicado.
A complicação não vem das doenças nem dos cuidados especiais que os dois precisam, mas da dificuldade dos dois de admitirem que precisam ser cuidados. De admitirem que não tem mais vinte e poucos anos. Que não tem mais o corpo forte, a audição boa, a visão em 100 %. Que sua mente não é mais ágil. E que eles precisam se adaptar. Como isso é difícil pros dois.
Falei do César, meu gineco porque ele estava me contando como foi difícil na consulta com o endocrino ouvir que sim, ele poderia ter uma vida normal, uma vida normal de diabético.
E é difícil pros meus avós entenderem que a partir de agora eles terão uma vida normal, uma vida normal de pessoas de 80 e poucos anos e com doenças sérias. 
Assim como é difícil pra maioria das pessoas entenderem que depois do diagnóstico de esclerose múltipla terão um vida normal. Uma vida normal de quem tem esclerose oras!
Já falei também várias vezes sobre isso de ser normal. Escrevi uma dissertação sobre isso inclusive. Mas não custa falar de novo. Até porque, na semana passada, uma amiga dos Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) disse que se sentiu incomodada ao ler uma matéria do Gustavo San Martin (nosso amigo e presidente da AME) dizendo que tinha uma vida normal. O que ela não entendeu é que ele, eu e a maioria de nós tem uma vida normal de quem tem esclerose né. Como eu respondi lá (em nome da AME) e reproduzo aqui: Para nós, ter uma vida normal não quer dizer ter a mesma vida que se tinha antes. Aliás, temos plena consciência de que isso não é possível. E também concordamos que as limitações exigem mudanças e adaptações. E que mudar pode ser sim muito difícil às vezes. Mas não é isso que chamamos de normalidade. A normalidade é relativa. O que uma pessoa considera normal outra pode considerar completamente anormal. Nós defendemos a ideia de que nossas rotinas, com todas as suas limitações e adaptações podem ser consideradas normais. Porque adaptações e mudanças fazem parte daquilo que é ser humano. E consideramos qualquer forma de vida humana normal. Para algumas pessoas ter uma cor diferente de pele é ser anormal, é estar fora de uma "norma". A norma que seguimos é a de que podemos construir uma vida feliz e plena com aquilo que a vida nos apresenta. Ter tristezas, para nós, é normal. Passar por dificuldades também. E ter uma doença é completamente normal. Ter uma vida normal para nós não é ter uma vida igual a de todo mundo. Para nós, normal é viver, da forma que puder, com as limitações que vierem. Abraços
E para mim, pessoalmente, normal é mudar sempre. Acho absurdamente anormal pessoas adultas que vivem como se ainda estivessem na adolescência. Acho anormal achar que as coisas devem permanecer iguais sempre. Acho anormal as coisas não mudarem. A gente não mudar com o passar dos anos. Com as experiências vividas.
E uma coisa que a experiência de ter uma doença tão imprevisível como a esclerose é que a vida é assim mesmo, cheia de surpresas todos os dias. Algumas boas e outras bem desagradáveis. E essas desagradáveis trarão maior ou menor sofrimento dependendo da nossa capacidade de nos adaptarmos a elas.
Não estou dizendo que a gente deve se conformar. Longe disso. Mas a gente tem que transformar as experiências. Ressignificar as coisas para tornar as experiências em aprendizado. Porque se a gente não faz isso, acaba sendo só sofrimento mesmo. E eu, sinceramente, acho um desperdício viver sofrendo.

É normal que a vida mude de rumo. E isso pode ser desastroso ou maravilhoso. Depende de como resolvemos trilhar esse novo caminho.
Por isso que, olhando para meus avós e pro tanto que eles estão sofrendo com as mudanças necessárias tenho vontade de abraçá-los e dizer: meus queridos, isso é da vida, e que bom que vocês estão passando por isso agora, quer dizer que estão vivos e ainda tem a oportunidade de aprender!
Mas vocês sabem, eu sou só uma pirralha aqui dentro de casa, que não entende droga nenhuma da vida e que se acha muito esperta porque estuda demais. É difícil pra mim conseguir ajudar tanta gente que eu nunca vi na vida (e lamento muito isso, quero um dia poder conhecer e abraçar cada um de vocês que me acompanha aqui no blog, que me manda email, mensagem, me telefona, etc. Aos poucos eu vou fazendo isso) e não conseguir ajudar pessoas que são tão importantes pra mim. Não poder abraçá-los e dizer "não se preocupem, vai ficar tudo bem". 
Enfim, que eles vivam muito ainda e que consigam entender que mudanças são presentes e não castigos. Minha vó disse que quer viver até ver um bisneto pelo menos... do jeito que as coisas andam por aqui, ela vai viver muuuuuitos anos mesmo...hehehehehe. 
Talvez um dia me vejam como uma mulher adulta também, ou não... mas essa coisa de infantilização é assunto pro próximo post.
Até mais!
Bjs

Ser feliz é melhor que ser normal

Oi queridos, tudo bem?
Dá pra acreditar que depois daquele drama que o avonex provocou semana passada hoje ele só deu uma febrezinha? Vai entender esse negócio. Ou seja, por aqui tudo bem...hehehe
Ontem eu falei sobre o meu lema referente a minha identidade, a aquilo que eu sou ou pretendo ser, que é:
Ser feliz é melhor que ser "normal".
E porque isso?
Bom, porque de 10 emails de pessoas que a recém tiveram o diagnóstico de EM que eu recebo, 11 perguntam se vão poder ter uma vida normal.
Em meio a todas as dúvidas e medos que as pessoas têm quando tem o diagnóstico de EM, uma das coisas que mais aparece é o medo de não ter uma vida normal.
E eu sempre pergunto pra quem me faz essa pergunta o que é normal pra você. Porque o normal, meus caros, é uma coisa relativa.
Você vai ter uma vida normal em relação a que outras vidas?
Você quer que sua vida esteja nas mesmas normas e padrões de que vidas?
Porque pra um workaholic, trabalhar a vida toda sem nenhum tipo de lazer é o normal. Para pessoas que não gostam de interagir com outras, viver sozinho é normal. Pra algumas culturas a mulher ser submissa ao homem é normal. Pra um sacerdote ter uma vida reclusa rezando é normal. Então, sua vida deve ser normal em relação a que outras vidas?
Ok, tem um "consenso" meio geral de que normal é você crescer em uma família, arrumar um emprego, trabalhar pra ganhar seu sustento, arrumar alguém que queira juntar os trapinhos com você, aí você pode ter seus filhos e assim segue o baile...
Isso pode ser bom, e pode ser o ideal de algumas pessoas e pode ser considerado normal. Mas e o que foge da regra e que também é bom, não pode? E se o que te faz feliz é viver fora desses padrões malucos que a sociedade apresenta onde ter é mais do que ser? Aí você vai deixar de ser feliz só pra ser normal?
Aí, ao invés de dizer "estou infeliz com isso, vou buscar coisas que me façam feliz" você vai continuar vivendo uma vida normal?
Eu acho que tenho uma vida normal, dentro dos meus padrões de normalidade. Mas sei que ela não é muito normal pros padrões da maioria.
Não sou uma doente normal, afinal, desafio a doença todos os dias com um sorriso no rosto. Eu posso até ter uma doença, mas não tenho "cara de doente normal". Não sou normal no meu meio profissional, porque eu não deixo de ver o pôr-do-sol ou de estar com pessoas que eu amo porque tenho que terminar um artigo. Não sou normal dentre a maioria dos meus colegas e amigos, porque a minha rotina inclui exercícios, remédios e surpresas indesejáveis como uma fadiga repentina que me coloca na cama. Não sou uma mulher adulta normal, porque não tô procurando ninguém pra casar nem planejo sair da minha casa. E muita gente acha que não pode ser normal uma pessoa viver a vida toda fazendo uma ou duas pulsoterapias por ano.
Ou seja, acho que estou meio fora de padrão. Mas eu sei que eu não tô sozinha, porque tem um bando de anormais comigo, pensando da mesma forma. Pensando que, antes de entrar em padrões para agradar os outros, é preciso ser feliz. E que dane-se o que os outros pensam sobre essa vida que a gente leva!
Eu escolhi que eu vou ser feliz e se puder vou espalhar minha felicidade. Se pra isso é preciso que eu seja anormal, paciência, é só mais um rótulo.
E é por isso que eu digo que é melhor ser feliz do que ser normal. Porque se você tem EM e resolver que vai continuar tendo a mesma vida normal de antes, isso só vai te trazer frustrações e infelicidade. Mas se você decidir que é melhor tentar ser feliz do que se enquadrar num quadrado em que você não cabe, a coisa fica mais fácil, mais leve...
Por isso que eu digo e repito: se é pra se preocupar com alguma coisa na vida se preocupe em ser feliz e não em ser normal; pelo menos é uma preocupação que vai te levar a escolhas melhores e resultados alegres.
Até mais
Bjs

p.s.: amanhã eu coloco meu lema sobre relacionamentos e o convite da Agapem para o evento do Dia Mundial da EM aqui em Porto Alegre.