quarta-feira, 3 de abril de 2013

Despedida de remédios

Oi gentes, tudo bem?
Não, não estou mais em dias de reflexão e auto-análise... tô é cheia de coisas pra fazer mesmo, por isso a falta de textos na semana.
Não que eu não tenha tempo livre em casa, mas o pouco tempo que tenho tido ocupo pra ficar recarregando energia. Como vocês sabem, minha bateria não dura muito tempo. Minhas pilhas não são alcalinas. Aí, quando muda muito a rotina ou nos dias que os afazeres dobram de número (como é o caso), a pobre bateria descarrega mais rápido ainda. Quem tem EM entende o que eu tô dizendo.
Eu acho incrível quando minhas colegas dizem: agora eu chego em casa (depois de um dia inteirinho de aula), faço uma comida, leio os textos da próxima aula, escrevo um artigo, cuido do cachorro, limpo a casa, tomo um banho e converso com a minha família depois da janta.
Eu penso: eu chego em casa, me atiro em algum canto e quando a mãe me ver lá sem me mexer, peço um copo d'água, ela senta ali comigo e eu conto o meu dia. Depois de muito descansar é que eu penso no banho. Que é outra atividade que, apesar de prazerosa e revigorante, dá muito trabalho e cansaço. Aí, depois do banho são mais alguns muitos minutos atirada em outro canto da casa esperando melhorar. E hoje ainda era dia de Avonex...
Resumindo, quando eu vejo já é hora de dormir.
Mas tenho que contar pra vocês as novidades da última consulta. Depois de eu contar tudo o que eu fiz depois das pulsos, a dra. me liberou da terceira (aquela que eu já tinha me auto liberado). Faço a ressonância pra ver o estado das coisas na semana que vem. Dia 10, as 10 da noite eu entro no tubo da minha rave particular. Além disso, ela me liberou de duas medicações que eu vinha tomando.
Uma delas era a medicação pra ajudar a pegar no sono. Durante um tempo ela foi boa e necessária. Mas, durante a pulsoterapia, teve um dia que ela deu uma reação bizarra: eu comecei a alucinar loucamente no meu quarto. Não vou contar toda a minha alucinação pra vocês não acharem que eu sou completamente doida, mas eu estava presa numa gaiola de passarinho gigante, num lugar estranhérrimo e tinha vidro quebrado por todo o chão. Uma doidera. A mãe que ficou me ouvindo enquanto eu pirava. Para quê drogas ilícitas né? Hehehehhehe. Não gostei dessa viagem doida não. Aliás, é por isso que eu não uso drogas.
Mas, depois desse fato eu comecei a dormir decentemente sem a ajuda do remédio. É muito comum quem tem EM ter distúrbios do sono como insônia ou sono em demasia. Eu já tive os dois. De tempos em tempos meu sono fica desregulado. Agora ele ficou direitinho e tá na hora de dar um tempo nas drogas pra dormir. Espero que dure bastante tempo esse período de sono fácil e tranquilo.
O outro remédio que vou parar é com o meu controlador de ansiedade (é isso que tá escrito na caixinha). Esse vou parar por dois motivos. Um deles é que um dos efeitos colaterais dele é sudorese aumentada e eu já sou uma pessoa que sua demais. Então, com o uso dele eu não suo, eu derreto. E isso é muito desagradável porque as pessoas se sentem meio incomodadas com o fato de eu estar escorrendo. Incomoda mais aos outros do que a mim, na verdade. Mas, como a dra. acha que eu posso parar de tomar porque eu sou uma pessoa controlada, parei ontem. Eu confirmei  a ela que me achava capaz de controlar a ansiedade sem medicação. E a minha mãe, que tava junto na consulta, confirmou. Mas eu já disse pra mãe que, se ela ver que eu começo a mudar de humor e comportamento, ela me avisa, porque quem sofre primeiro com a nossa ansiedade são as pessoas que convivem com a gente e não nós mesmos.
Pra garantir, vou tomar o rescue, que se não servir pra ansiedade e pro sono, pelo menos é um "alquinho" com gostinho bom pra colocar embaixo da língua.
Bom, acho que só volto a escrever no final de semana.
Um ótimo restinho de semana pra todos!
Até mais!
Bjs

p.s.: A FEBRAPEM - Federação das Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla está promovendo um abaixo-assinado para que a medicação fingolimode seja incorporada aos tratamentos para EM pelo SUS. Na semana que vem explico melhor o que é essa medicação. Entrem lá, leiam e se acharem importante, assinem. Eu assinei! http://www.peticaopublica.com.br/?pi=P2012N30636

56 comentários:

  1. Oi Bruna, boa noite!!!!
    Bom, acho que eu ainda nao te contei que estou afastada né... pois então, meu medico achou melhor pois tive 2 surtos - leves - em 3 meses, por causa do trabalho, muito nervoso, estresse e blá blá blá... além da fadiga, só estava conseguindo fazer atividades fisicas uma vez na semana... sexta feira vou passar pela perícia e depois conto como foi...
    Mesmo estando em casa fico cansada, principalmente quando acordo, nossa mal acordo e tenho vontade de voltar pra cama, mas nao pode neah... semana que vem pretendo começar fazer hidro...

    Obs.1: eu tbm já assinei...
    Obs.2: 'rave' foi ótima...
    Obs.3: meu sono é eterno...

    super abraço e bjs a todos!!!
    Fiquem com Deus!!!

    Suzana

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. É brabo né Suzana... essa coisa da fadiga, dor, cansaço realmente dificulta tudo.
      Me conta depois se a hidro foi legal.
      Bjs

      Excluir
  2. E por falar em remédios. Alguém pode me dizer porque os portadores de EM só tomam paracetamol? Meu filho estava com dor de cabeça no trabalho e tomou dois compridos de dipirona. Depois veio me fazer a mesma pergunta, já que eu sou a "pesquisadora" da família. Mas eu não soube responder. E quanto aos antiácidos,antialérgicos e antigripais, tem alguma contraindicação? Desde já agradeço a atenção. Bjs a todos.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Acho que não entendi tua pergunta Marlene... como assim só tomam paracetamol?
      Eu só tomo paracetamol antes do avonex que é pra diminuir os efeitos. Mas só pra isso também.
      Quanto a outras medicações, até onde eu sei, não tem contraindicação. A contraindicação que eu tenho é de tomar remédio sem consultar um médico antes :P
      Eu não tomo nada sem meus médicos saberem. Tenho uma listinha do tipo: se der tal dor, toma tal remédio, pros casos de dores esporádicas.
      Bjs

      Excluir
    2. Ôxe! Eu só queria saber porque não vejo ninguém falando que toma dipirona ou aspirina para dor de cabeça e/ou febre. Mesmo os médicos sempre falam em paracetamol.
      Eu só queria saber se tem alguma diferença entre os analgésicos no caso do portador de EM. Acho que não me expressei bem, desculpe. Bj.

      Excluir
    3. A minha médica me indicou uma lista de remédios e deu um calendário pra eu testar junto com o avonex, na verdade. Eu me senti melhor com o paracetamol. Acho que a maioria faz isso, não?
      Pra dor de cabeça mesmo eu não tomo nenhum desses.
      Bjs

      Excluir
  3. Olá Bruna e leitores..... Já assinei também a petição e distribui p os amigos fazerem o mesmo. Sabe, o meu grrente se surpreende com meu jeito... Eu não paro....o que tiver q fazer eu faço e se não domino corro atrás p saber....sem reclamar...e sempre com um sorriso no rosto. Ao contrário dos colegas de trabalho q estao sempre reclamando,sendo eu com a saude mais fragil. E digo: sou uma pessoa feliz e quando acordo e vejo a maquina funcionando direitinho me arrumo, passo meu batom e ponho meu melhor sorriso. Nao sou e nem quero ser vista como vitima ou coitadinha. Como vc diz e eu adoro: somos divas! Muito obrigada por tudo... Grande abraco da Bia de Bragança do Estado do Pará, portadora de EM desde 2010.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Parabéns Bia pelo pique e vontade de continuar!
      Eu tenho dias que nem por decreto consigo trabalhar. Mas nos que consigo, faço o que posso. Não dou meu sangue e meus melhores momentos pro trabalho não...ehehhehe
      Bjs

      Excluir
  4. Espero que a petição resulte em algo. Assinei e postei no face pra galera ajudar... O Copaxone dói horrores... e é todo dia!!! O Rebif me deixava toda roxa mas a medicação não doía e era 3 vezes por semana. Se fosse oral seria beeeeeem melhor.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Também espero Ester. Na real ele não é tããããão simples assim só por ser via oral. É uma medicação indicada para quem teve falha terapêutica com os quatro clássicos (os interferons). Ainda assim, é importante termos ele disponível.
      Bjs

      Excluir
  5. Oi Bruna como vc esta guria ? Eu to bem, aguardando a proxima ressonancia q vai dizer se a EM finalmente resolveu me dar férias pq a bichinha ta festando no meu corpo desde outubro de 2012... assinei a petição mas por curiosidade pesquisei no Ministerio da Saude o pq da negativa em liberar; parece q pode alterar a pressão arterial e trazer problemas para o coração, não sou médica mas não me convenceu, acredito que todos os remedios p EM tem algum efeito colateral, mas tem muita politicagem nesse meio tb, mas deixa a discussão p outra hora... é como meu médico sempre fala "conserta uma coisa estraga outra" nossa vida é assim fazer o que né ?
    Quem quiser dar uma olhada o link é o seguinte : http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/Relatorio_Fingolimode_Esclerose_Multipla_CP.pdf
    bjo Vanessa

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. É isso aí Vanessa, ele pode dar problemas, como todos os outros.
      Na verdade esse remédio é indicado praqueles casos em que as outras medicações não funcionaram. Não é primeira opção pra ninguém. Mas acho importante estar disponível justamente porque não sabemos se não teremos falha terapêutica logo aí em frente né?
      Bjs

      Excluir
  6. Olá Bruna,
    Há algum tempo acompanho seu blog (quietinha mesmo, nunca havia comentado nada) mas hoje resolvi contar a minha experiência com o Gilenya.
    Tive o diagnóstico em 2005, aos 21 anos e iniciei o tratamento com o Avonex. Foram 3 anos e pouco e depois disso constatamos falha terapêutica. Partimos para o Copaxone e a história se repetiu: 3 anos e pouco e nova falha. Eu já estava pronta pra largar a medicação, na louca mesmo, não aguentava mais as injeções. Foi nesse momento que a minha neuro falou do Gilenya.
    Comecei a receber amostras grátis da Novartis enquanto rolava o processo e nisso foram 9 meses com 3 ressonâncias e 3 lesões novas e ativas em cada.
    Resumindo: o mandado de segurança saiu quando eu já havia parado de tomar a medicação.
    É absurdamente cômodo uma medicação oral, apesar de não ter funcionado pra mim acho válido a tentativa!
    Ah! E como alguém comentou, pode causar alteração na pressão ocular, pode causar edema de mácula mas é só acompanhar com um oftalmo.

    Bjs

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Mariana, obrigada por acompanhar o blog, e, mais ainda, por participar hoje contando uma coisa tão importante pra gente. É difícil achar pessoas que já tenham tomado o Gylenia pra contar sua experiência.
      Se tu me passares teu email, tenho mais curiosidades. Podes me escrever? bruna.rochasilveira@gmail.com
      Bjs

      Excluir
  7. OI meu nome é Cássia, fui diagnosticada com EM há 5 meses, onde minha neuro me pediu para tomar interferon, acho que chama assim, quando li seus efeitos colaterais me desesperei, foi quando no mesmo dia na internet achei um comentario sobre o DR, Cicero Galli falando que tratava EM com vitamina D, tentei ligar na mesma hora, mas a consulta com ele demoraria um ano, dai a secretaria me disse que ele tem uma equipe e com Dr. Sergio, teria uma desistencia no dia seguinte, claro marquei tamanho era meu desespero para ouvir opniao de outro médico.
    Fui a consulta onde Dr. Sérgio me tranquilizou muito dizendo que teria feito bem de não tomar o medicamento, e depois de uma conversa e muitos testes. sai da consulta cum minha indicação de vitamina D, eu estava travada, tinga dificuldades de fala e tb de raciocínio, equilibrio e uma fadiga que me consumia dia a dia.
    Voltei para casa com esperança e motivação, mandei fazer as vitaminas manipulada e durariam 3 meses e não havia gasto nem 100 reais por elas. incrivelmente depois de 3 dias, me sentia normal, falava, engolia disposta muito disposta,e tinha nformação de a fadiga so passaria depois de 1 mes de tratamento e dito e feito, ela sumiu, hj tenho 5 meses de tratamento e me sinto mega super bem, na verdade acho que fazia tempo que nao me sentia assim. la na clinica ouvi vários comentarios de pessoas que estavam paradas no trabalho ou que estavam em cadeiras de roda, e tornaram ter uma vida normal.
    queria gritar para o mundo todo esse tratamento, facil e bem tranquilo em fazer, se quizeres saber mais sobre alguma coisa pode entrar em contato comigo ccatani@msn.com terei imenso prazer, mas procure na internet Dr. Cicero Galli Coimbra, e veja pq sei que ele passou protocolo dele para outros médicos, algum pode estar mais proximo de vc.

    obrigada

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Dinha, é o máximo este tratamento de dr. Cícero!!! Grite p quem puder!!! É o q estou fazendo!!!

      Excluir
  8. Não pude sair sem fazer um comentário,quando medica me passou remedio me disse que tratamento ficaria por volta de 9 mil reais por mês, e que deveria entrar em farmacia de alto custo e conseguir gratuito, dai médica me passou tel do laboratorio para chamar uma fulana que me ajudaria a usar a medicação. isso tudo que me pintou mau, pq esse interesse todo, em tal laboratório, será que os medicos ganham para passar esse tipo de medicamento? hj acredito que sim li uma entrevista com o medico responsavel pela novarts, que esta em ingles, dizendo que se fosse algum filho dele com EM não daria o remédio e sim a vitamina d, cheguei a conclução que nossa vida é um leilão. olha não quero falar mau de ninguem, mas pesquise, assim com eu fiz, dai vc tira suas conclusoes.
    obrigada

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Olá Dinha, talvez você não tenha visto, mas tenho EM há 13 anos. Já li muita coisa sobre diversos tratamentos e não tenho essa visão maniqueísta sobre a indústria farmacêutica por diversos fatores que necessitariam de horas de conversa pra explicar. Eu expliquei minha opção de tratamento aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/04/minha-escolha.html
      Nesse post há uma longa discussão sobre os tratamentos escolhidos por cada um e minha opinião sobre esse tratamento com vitamina D. Resumindo, para mim a vitamina D não é tratamento de EM, e sim um complementar, sendo necessário um tratamento específico pra EM para as pessoas que já tenham o diagnóstico.
      Obrigada pelas suas colocações e por contar a tua experiência. Só peço que não faças propaganda de tratamento porque não é essa a intenção do blog e já nos (digo no plural porque não foi só comigo o problema) incomodamos muito com essa discussão e com pessoas que fizeram da vitamina D uma seita e invadiram meu blog com spams abusivos.
      Acredito que não seja o teu caso, mas por via das dúvidas, eu peço que não tires conclusões precipitadas sobre nada. Nem sobre a vitamina D nem sobre os interferons. E que, muito menos, julgue os tratamentos escolhidos por cada um.
      Ah, e espero que o teu tratamento funcione bem pra ti.
      Bjs

      Excluir
    2. Oi Bruna, graças a Deus não tenho esse problema médico mas minha tia teve escleose e se foi infelizmente, na época pesquisei sobre a vitamina d3 mas somente hoje é que tenho umconhecimento um pouco mais aprofundado. Existem muitas pessoas morrendo dessa dença hoje amiga, porque será que a medicina tradicional com a medicação tradicional ainda não consegui reverter essa doença? gostaria de saber de um caso, me mostre por favor, a ressonancia, de um caso sequer onde houve melhorar ou retrocesso da lesão, como ocorreu com a vitamina D3. Se vc tiver conhecimento de umcaso sequer me fale pois gostaria de poder rever meus paradigmas. Sabemos que a esclerose multipla é uma doença neurodegenerativa, cronica e prograssiva, segundo o diagnostico tradicional. A vitamina D veio reverter esse paradigma. Estabilizando os sintomas. e mesmo revertendo. Aqui toda contribuição é valida estamos falando de vidas. Não somente a sua mas de todos os que tem ifelizmente esse problema. Não e hora de tomar partidos e tratar mal as pessoas que vem aqui dividir o sucesso de suas experiencias. Me desculpe mas achei inoportuna seu comentario mesmo sendo seu o blog. A vida esta acima disso tudo. Que Deus lhe abençoe e você fique boa logo.
      Mauro Alvares
      https://www.facebook.com/mauro.rodrigues.750546?ref=tn_tnmn

      Excluir
    3. Inoportuno é vc falar que sua tia morreu de EM. Possivelmente ela morreu com EM, mas não de EM.
      Conheço casos bem graves de EM, mas nenhuma letalidade.
      Não sei de onde vc tirou o dado de que mta gente tem morrido de EM. É uma temeridade espalhar um dado desses que não procede de literatura médica nem da nossa vivência diaria com a doença.
      E já que tu queres pelo menos um caso de retrocesso da doença apenas com remédios, te dou o meu. As minha lesões diminuíram, uma desapareceu e com 14 anos de doença estou infinitamente melhor que há 10 anos.
      Se quiseres tomar vitamina d e defender seu uso, fique a vontade. Só tente utilizar argumentos melhor fundamentado e não utilizar o discurso do terror e da morte que a gente já passa por dificuldades o suficiente, não precisamos de alguém dizendo que a gentr vai morrer dela.
      Ah, e sobre o "graças a deus eu nao tenho essa doença" foi outro comentário desnecessario. Ter uma doença não é questão divina...e vc considera-la uma praga da qual deus te livrou me parece perverso com quem tem e está tentando viver bem com ela.
      Se achas que eu trato mal as pessoas que vem por aqui, não posso fazer nada.
      Abs

      Excluir
  9. Bruna quantos surtos vc teve desde janeiro de 2012, quantas lesões ativas e novas vc tem? Você ainda acredita nos remédios tradicionais? Bom eu não tenho mais surto a muito tempo, não tenho mais nem uma lesão ativa e todas que tinha nem vestígio ficou, minha fadiga sumiu, Neurite estacionou, resumindo, tenho uma vida normal, mas como eu digo, o Verdadeiro Cego é aquele que NÂO quer enxergar o que esta diante do seu próprio nariz, até quando vcs irão dizer que a VITAMINA D não funciona? Eu apesar de não conhece-la sinto muito por vc, pois já passei por tudo isso que vc escreve aqui no seu Blog. E quando vc fala em comprovação cientifica eu posso te ajudar, somos muitos pacientes, e a grande maioria de nós não temos mais nenhum surto, fora as RSM que em todos os pacientes não encontram nem sequer um rastro da EM. Por Favor pense bem e venha conhecer nosso tratamento, nem que seja por curiosidade, venha conhecer os depoimentos de portadores de longa data, que hj não apresentam mais nenhum sinal ou sintoma da EM, largue de ser TEIMOSA, pare de olha somente um lado da moeda.

    Esperamos por Você.

    Att:
    Leandro Camocardi.

    http://www.facebook.com/leandro.camocardi
    http://www.facebook.com/groups/190960337581683/

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Já li, já conversei, já pesquisei, já falei com médicos e pacientes e continuo dizendo: No, gracias!
      Ah, e mais respeito, por favor!
      Talvez você não tenha percebido, mas eu não discuto com gente sem respeito pelos outros.
      Para mim, esse "papo" com vc termina aqui.
      Abs

      Excluir
    2. Tudo bem nosso "papo" termina aqui, com vc fazendo pulso e piorando cada dia mais e eu Vivendo normalmente e tentando abrir seus olhos, mas como meu Pai diz, cada cabeça tem a sua sentença. Infelizmente seus médicos estão atualizados de tal forma que ainda não conseguiram "travar" sua EM, sem contar o fato de com certeza eles não terem te informado que os Interferons estão prestes a serem banidos da Inglaterra, pois já há varias pesquisas em tal pais indicando que os mesmo não tem nenhum resultado contra a EM, eu garanto que isso não foi citado. Mas por mim tudo bem, eu não fui desrespeitoso com vc e não te agredi verbalmente, bom enfim boa sorte com seus surtos pq até onde contei vc já teve uns 3 ou 4 nos últimos 15 meses, mas mesmo assim espero que vc um dia abra os olhos e veja o que esta a sua frente.

      Att

      Leandro Camocardi.

      Excluir
    3. Mariana Baumgartner10 de abril de 2013 23:30

      Que engraçado, quando a atriz Cláudia Rodrigues se tratava com o Dr. Cícero ela vivia aparecendo na mídia, falando sobre o tratamento e que estava curada. Depois de mais de 10 anos com ele, teve um surto grave que, dentre outras coisas, atingiu sua parte cognitiva e ela não conseguia mais decorar textos para o seu trabalho. Hoje ela é paciente do Dr. Charles Tilbery e faz uso de Tysabri, mas isso ninguém conta nas revistas, né?

      Esse é o tratamento que você escolheu? Há quanto tempo mesmo você tem EM? Minha médica trata vários ex-pacientes do Dr. Cícero que chegam ao seu consultório com grandes perdas cognitivas. Passei 6 anos sem nem sentir a doença, então quero alguém que tenha mais de 15 anos de vitamina D venha aqui e conte seu sucesso.

      Excluir
    4. Obrigada Mariana!
      Também conheço vários ex-pacientes desse médico e olha, tão malzaços!
      Há alguns dias uma menina me mandou um vídeo de uma famosa que toma a vitamina pra me provar que ela tá bem. Olha, só se ela já era torta e falava com delay antes da EM, porque se ela tá bem, eu nunca tive EM né.
      Além disso, tenho EM há 13 anos e quem me viu há uns 6 anos atrás não me reconhece de tão melhor que eu estou. As pessoas não entendem que a EM pode ter períodos sem surto nenhum e que isso não significa não evolução da doença. A EM primária progressiva pode não ter surto nunca, mas é uma das mais agressivas.
      Quem não entende de fisiologia não consegue entender o mecanismo duma doença neurológica.
      Bom, e pro rapaz aí em cima, se achar que saber mais sobre a minha vida do que eu não é falta de respeito, eu não sei o que é então. Porque eu não entro no grupo deles falando pra eles pararem de fazer o tratamento que eles escolheram. Simplesmente porque acho que cada um faz o que quiser da sua vida né.
      Vida normal? O normal é relativo meu caro. Prefiro o meu normal que o seu.
      Mais: o povo não sabe que muitos anos sem tratamento pode causar, a longo prazo, uma perda cognitiva significativa de uma hora pra outra.
      Mais: tem um livro que eu vi nas prateleiras da Saraiva e da Cultura, sobre o poder curativo da Vitamina D e lá tem um capítulo só sobre EM dizendo que a vitamina D deve ser complementar e em doses normais, tomado junto com o tratamento convencional.
      Mais: foram 2 surtos em 15 meses (à título de conhecimento e correção numérica).
      Mais: eu não discuto com quem não tem respeito porque eu não tenho muita experiência nisso de baixaria, logo, perderia a discussão na primeira frase (ou, na verdade, perderia o saco pra discutir, o que, aliás, já perdi).
      Bjs

      Excluir
    5. Deixe - me ver se entendi, a EM é contada por tempo de doença, ou seja se vc tem a mais tempo vc é a Top, tá bom então... Querida não fale o que vc não sabe, entre no You Tube e veja o video da Nayra, ela tem 21 anos e EM desde os 10, usa as vitaminas a mais de 10 anos e tem vida normal, e olha que ela é apenas uma das dezenas existentes, mas como não posso falar dela, vou falar de mim, apesar de pouco tempo com EM ( 3 anos), eu tinha 1 surto a cada 5 mesês em média, sempre com novas lesões, quando não ficava sem andar, ficava sem visão, ohoh Neurite Optica brava, fora tudo aquilo que todo mundo aqui já sabe, formigamento, fadiga, calor me "matava" etc. Mês que vem ira fazer 1 ano de vitamina, 1 ano sem surto, 1 ano sem fadiga, puts ja ia me esquecendo, minhas RSM do cranio de Torax, apontaram o seguinte, melhor, elas não apontaram nada, nenhum sinal de inflamação, as lesões antigas sumiram, ninguém acha, e olha que eu tinha varias, meu olho não está 100%, mas ja voltou um monte, e todos os médicos ja diziam que aquilo era sequela.
      Bom a Mariana gosta de falar de Ex pacientes, então vamos fazer o seguinte, vc quer uma lista com todos os ex pacientes de Interferons, só na minha pagina deve ter +- uns 250, no Grupo pelo menos 1.000, mas ao que parece, é que somos tratados por um louco, e não é bem assim. Mariana o Dr Cicero não é qualquer um, é um Neuro Cientista professor de umas das maiores e melhores Universidade do país, a Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), especialista em doenças Auto Imunes.
      Já ia me esquecendo de uma coisa, a Mariana quer pacientes com mais de 15 anos tratados com a D3, infelismente não dá, o protocolo tem apenas 11 anos, e só foi fechado a pouco mais de 2, mas me explique uma coisa, pq o nosso tratamento é tão regeitado por vcs, sendo que ele é muito eficaz e sem efeitos colaterais, pq até onde eu sei, a maioria dos pacientes Convencionais, além dos remedios para EM, tomam um calhamaço de outros, para segurar efeitos colaterais dos proprios Interferons e da propria EM? Mariana pq os interferons estão prestes a serem banidos do Reino Unido?
      Vocês acham que eu estou aqui afim de brigar, discutir, ofender, mas na realidade só quero divulgar o tratamento para quem não o conhece, assim como já me ajudaram, eu quero ajudar os "outros".
      O tratamento com as D3 não se resume apenas em altas doses, nos temos um Composto + o Super Omega3, que auxiliam não reconstrução da Mielina.
      Bom acho que ja deu né, rsrsrs. Bruna, desculpa ai se eu te Ofendi ou fui grosseiro com vc (acho que fui), não é a minha intenção.

      Att
      Leandro Camocardi

      Excluir
    6. Se a intenção era divulgar: pronto, está divulgado, certo?
      Agora cada um lê, vê e escolhe o que bem entender.

      Excluir
    7. OBS: A Atriz Claudia Rodriguês NÃO faz uso da Vitamina D, quem te informou isso, esta errado(a). Mariana por favor divulgue a fonte de sua afirmação.

      Att
      Leandro Camocardi

      Excluir
    8. Bruna, seu Blog é bastante "visto", então vc poderia me ajudar a DOAR 2 caixas de Rebif 44?

      Excluir
    9. Ajudo sim. O que eu sempre indico é levar na associação mais próxima, porque as associações de EM costumam receber muitos pedidos de medicação.

      Excluir
    10. Então, eu tentei levar pra ABEM, e outras, porém elas não aceitam, as duas caixas estão apenas com o lacre rompido por mera questão de conferencia, elas valem até mês 09/2013, se alguém de SP passar por aqui, me avisa no email Lecamocardi@hotmail.com, boa tarde.

      Att
      Leandro Camocardi

      Excluir
  10. Assinei Bruna, ainda não estou em tratamento, mas, não se sabe o q reserva o amanhã né? Temos q nos unir ;)
    Boa sorte nos seus estudos!!
    p.s: Qt menos remédios melhor né? Boa sorte!!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Verdade! A gente assina pelos outros e pela gente!
      Bjs

      Excluir
  11. Oi Bruna. Quando escrevi aqui ( no seu blog) ainda estava na fase de investigação da doença...mas não teve jeito..o diagnóstico foi EM mesmo... beleza...achei q tava com um tumor na cabeça...dos males os menores neh..hahah
    então...minha médica sugeriu o Gylenia como tratamento...fiz todos os exames necessários (q não são poucos), mas não comecei a fazer o tratamento ainda...
    Já conversei com pessoas que tomam esse remédio e elas me deram ótimas referências...
    Aqui em MT ta difícil o Estado fornecer a medicação...Mesmo com decisão judicial em mãos, o Estado não cumpri...e cá pra nós...já temos coisas demais para se preocupar ....e ainda temos q esquentar a cabeça com isso...que desgaste ...
    Já assinei o abaixo-assinado e vou divulgar entre os amigos...
    É foda pensar q nossa saúde ( e a dos outros que se encontram em situações bem piores que a nossa) fica a mercê da burocracia...
    o jeito é tomar uma cerveja bemmmmmmmmmm gelada...coisa q to ensaiando há tempos....mas q tbm tá difícil sair ...kkkkkkkkkkkkk
    beijocas e melhoras para sua vovó!



    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Vou querer saber tudo sobre o tratamento quando começares!
      Fica bem! Vai dar tudo certo!
      Estamos juntas nessa!
      Bjs

      Excluir
  12. Caramba, esse pessoal da vitamina d consegue ser tao chato quanto o povo do marketing de rede. Fique rico sem trabalhar, ou melhor, seja curado de uma doença incurável.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Doença Incuravel? kkkk. Pesquise mais sobre o Protocolo Thiago, ninguém aqui oferece cura.

      Excluir
    2. A srta irônia mandou lembranças.

      Excluir
    3. Ironiaé opinar sobre aquilo não tem conhecimento, igual vc esta fazendo, pq com certeza nada sabe, ou estou errado?
      Me diz ai qual a função da D3 ou vc ainda acha que D3 é vitamina? Você sabe o pq tomamos altas doses? vc imagina pq tomamos um composto e Omega3? Ou apenas esta "pagando" de Intelectual?

      Att
      Leandro Camocardi

      Excluir
    4. Ô Leandro, talvez tu não tenhas percebido, mas você virou motivo de chacota. Se eu fosse você parava já com essa discussão sem fundamento. Ninguém aqui quer ser convertido, ok?
      O Thiago não vai perder o tempo dele pra provar pra alguém que tá só torrando a nossa paciência que ele sabe muito mais do que você imagina.
      Eu já pedi: chega! Se pedindo não adianta, tudo bem, vou ter que começar a deletar coisas pra que meus amigos, leitores, parceiros e pessoas com quem podemos conversar com gentileza e educação não se incomodem com você. CHEGA!

      Excluir
    5. A única chacota aqui são alguns de seus leitores, mas por mim pode deletar os comentarios, sem problemas, vocês aqui se dizem democraticos mas de democracia aqui não tem nada, vc que tem um Blog PUBLICO, mas o torne privado, pq a partir do momento que vc só aceita o que gosta de ouvir, fica complicado.
      Tal fato é verdadeiro que vc apagou a matéria que eu postei sobre os Interferons, ou estou mentindo? Fica tranquila que não entrarei mas nesse Blog, inclusive se quiser me bloquear pode ficar a vontade.
      Só quero reinterar a vc e a meia duzia ai, que a quando vcs falarem algo, provem, como alguns comentarios pifios que estão aqui, acusar é facil provar é complicado. Para finalizar nunca ofendi ninguém aqui para vc vc vir me falar de Educação, Educação e cultura eu tenho de sobra.

      Excluir
    6. Pronto, já chorou tudo que tinha pra chorar? Ótimo!
      Temos um ponto final aqui.

      Excluir
  13. Boa noite, essa questao de tratamento é muito séria...irei narrar uma experiencia: conheci um companheiro de EM em 2010 q andava e falava com dificuldade ..... Td q ele lia na net expermentava...dietas...exercicios...e por fim vitamina D. Largou o tratamento no hospital e remedios p usar exclusivamente vitamina D. Resultado: fui visita-lo em dezembro e ele estava na cama dependente d tudo....foi um choque.... Até hj nao liguei de volta por medo de ouvir o pior...

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Bah, que pena! Vou torcer pra encontrarem algo bom pra ele.
      Bjs

      Excluir
    2. Bia, seguindo seu pensamento vamos lá.

      Vc diz que um amigo esta muito mal por conta das vitaminas correto?
      Na Unicamp eu conheço por baixo uns 30 pacientes cadeirantes, todos eles são usuarios dos medicamentos Tradicionais.

      Excluir
  14. Se a vitamina D é boa ou não, não vou entrar no mérito.
    Mas, pelo amor de Deus, o blog é da Bruna! Simples assim!
    Quem tem tanta necessidade de questionar seus valores e opiniões crie um blog próprio e manda ver! Terá seu próprios seguidores.
    E não estou falando de simplesmente discordar da blogueira, mas, convenhamos, insistir em debater um tema que ela deu por encerrado é, no mínimo, falta de educação!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Marlene amada, que saudade!
      Pois então, as pessoas não entendem o que é respeito. Tem gente que é tão cheio de certeza que tem certeza que não precisa ser bem educado com ninguém.
      Eu não tenho certeza se meu tratamento é o melhor, mas é o que eu escolhi pra mim. Ponto. Mas sempre tem gente tentando me converter sem respeitar minha história, meus pensamentos, minhas escolhas, etc. Eu não fico por aí dizendo "faça isso", "não faça aquilo". Mas tem gente que acha que sabe o que é melhor pra todo mundo.
      Obrigada pela amizade Marlene!
      Bjs

      Excluir
  15. Ah, e eu já vi um blog escrito por pessoas que tomam Vitamina D falando horrores de mim. Legal porque nenhum deles me conhece :P

    ResponderExcluir
  16. Putz que saco isso hein, admiro a paciencia e educação que a Bruna lida com algumas pessoas ... Desde o meu diagnostico ouvi do meu medico : a EM é complexa e alvo de tantos estudos pq cada caso é um caso, e tem a questao dos fatores externos que desencadeiam a doença; eu por exemplo me alimentava super mal desde criança, mas já ouvi casos de pessoas super saudaveis que tb desenvolveram EM ...
    So p descontrair uma tia veio me mandar tomar cha de urtiga semana passada ... eu perguntei : urtiga é aquela planta q da uma coceira do capeta ? Sera esse o segredo, vc sai correndo de coceira? Ela não gostou muito heheh
    Bjo
    Vanessa

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Hahahahaha... adorei essa do chá de urtiga.
      Já me indicaram tanto chá na vida...sem cabimento!
      Bjs

      Excluir
  17. Só uma perguntinha aos defensores da vitamina D: Quanto vcs gastam pelo tratamento? Pois sei que tem medicaçao encomendada do exterior.... E quem ganha com isso? A medicaçao convencional é de alto custo e é nosso direito e dever do Estado....não é favor! Quanto aos laboratórios e quem vende o tratamento da vitamina D.... Se equiparam....sempre tem alguém lucrando com a dasgraça alheia... Nesse caso não há mocinho... Cuidado!!!!!! A EM é sorrateira.....Boa sorte...Att.Bia.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Tratamento para 3 mesês:
      Bia

      200ml Colecalciferol (D3) R$ 35,00
      270 comprimidos (composto) R$ 75,00
      180 Sofhgels Omega3 Importado Now foods 500dha (super Omega3) R$ 115,00
      Total de R$ 222,00
      Total Mês R$ 75,00

      Isso pq o Omega que eu tomo é o TOP do mercado, da Now Foods, o que ele contem de DHA em apenas 1 sofhgel, a maioria dos omegas nacionais precisam de 6 sofhgels para igualar, achou caro? Agora uma caixa com 12 injeções de Rebif 44 custa cerca de R$10.500, quem sera que esta lucrando com a desgraça alheia?

      Att
      Leandro C

      Excluir
    2. Minha benção para os anônimos que aqui escrevem!
      Aleluia irmãos, já me converti!

      Excluir
  18. Mas que que é isso?
    Pessoal, favor reler a descrição do blog. Isso aqui não é lugar pra bate-boca.
    Quem quiser fazer propaganda de seu médico, remédio ou o escambau, faça seu próprio blog. Aqui nós discutimos prós e contras de cada coisa de forma educada, respeitando as escolhas de cada um. Quem não sabe respeitar, vai começar a ter seus comentários apagados, sem aviso prévio.
    Quem quiser bater boca, procure outro lugar.
    #prontofalei
    Esse espaço não foi feito para ninguém convencer ninguém de nada. Trocar experiências e trazer novas informações é uma coisa, dizer que as escolhas dos outros é errada é outra.
    Aqui no blog já existe um post falando sobre a vitamina D, sobre interferons, sobre corticoides e logo vou postar um sobre as medicações orais. Mas gente, por favor, menos passionalidade com os tratamentos. Todo dia surgem coisas novas e quem se agarra numa ideia fixa perde a chance de mudar de opinião logo ali em frente. Perde a chance de conhecer coisas novas e interessantes.

    ResponderExcluir

Ajude a construir esse blog, deixe aqui seu comentário, dúvida, críticas e elogios.