sábado, 11 de janeiro de 2014

Fampyra, seu lindo, seja bem vindo ao Brasil!!!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Ontem eu fui lá visitar a minha neuro querida, dizer como eu estava, o que eu aprontei de novembro pra cá e ver se ela resolvia meus problemas...ehehehe.
E vim da consulta com boas novidades.
Bom, primeiro a novidade que todos querem saber: sim, o Fampyra já está à venda no Brasil! Uma caixa custa em média R$500,00, mas o tratamento mensal deve ficar uns mil pila mesmo. É um valor alto, claro, mas pra quem tá precisando, vale a pena fazer o investimento pelo menos na caixa de teste. Porque se o negócio funcionar, dá pra entrar com ação judicial pra conseguir a medicação.
Se você estiver com problemas graves de marcha, converse com seu médico porque os resultados desse remédio tem sido de deixar o queixo caído.
Tem um porém, nem todo mundo se beneficia com ele. Há um período aí de pelo menos 15 dias para ver se ele está dando resultado ou não. Se nesse período não der, é provável que ele não funcione pra você.
Então, como essa medicação tá cara, eu peço às pessoas que comprarem e não forem continuar o uso, que doem o restante da medicação às associações de EM para que elas repassem às pessoas que precisam testar mas não tem condições financeiras de fazer isso. Vamos nos ajudar aí gente!
Mas, sinceramente, espero só ler comentários bons, de que a medicação fez efeito. Quem quiser dar uma olhada na bula: http://www.anvisa.gov.br/datavisa/fila_bula/frmVisualizarBula.asp?pNuTransacao=8226022013&pIdAnexo=1810817
Ah, e não está à venda em farmácias, só em distribuidoras de medicação. Fiquei sabendo de três lugares (provavelmente existam outros) que estão vendendo:
Oncoprod - http://www.oncoprod.com/
SAR - http://www.sar.com.br/br/
OncoImport - http://www.oncoimport.com.br/
Não é uma ótima notícia? O ano mal começou e já chegou com essa surpresa linda!
Quem estiver tomando, por favor, mande um email contando a sua experiência pra eu poder postar aqui? (bruna.rochasilveira@gmail.com).
Bom, além de vibrar com essa novidade que vai ajudar tanta gente, saí de lá com duas receitas novas. Minha lista de compras na farmácia tá quase maior que a do supermercado aqui de casa...ehehheheh
Antes que perguntem, pra que eu tomo tanto remédio, vamos lá:
Avonex pra EM, dois pro hipotireoidismo (que tá super bem controlado), um pro tremor das mãos, um pra fadiga, um pra artrose dos joelhos e a reposição de vitamina D (só quando precisa).
Agora tô com mais dois na listinha.
Eu ando tendo muito enjoo e nausea depois do almoço. Mesmo comendo pouco. E o pior é que baixa um monte a pressão e eu fico atirada, morrendo no sofá. Muito desagradável. Ganhei um remédinho porque isso pode ser algum tipo de refluxo. Torcendo pra que funcione.
Além disso, contei pra doutora que faz mais ou menos duas semanas que eu acordo no meio da noite com dor nas pernas e de manhã, quando tenho que levantar, a dor no corpo é tanta que fico presa na cama. Ok, às vezes é preguiça de sair da cama...mas eu sei diferenciar dor de preguiça e ultimamente tem sido a dor a culpada.
Ela desconfia que meus músculos não estejam conseguindo relaxar. Eu também. Tenho tido muitos espasmos nas pernas e braços. Fazia muito tempo que a minha mão não ficava tão boba. De vez em quando ela "pula" sabe. Desagradável. E a perna fica fibrilando tão forte que dá pra ver. Hoje eu mostrei pra mãe e ela me disse o nome bonito disso: mioclonia. Ela pode ser causada por estafa. Muita gente tem isso enquanto dorme. Mas a minha é causada por esse cérebro avariado mesmo.
Bom, o que importa é que comecei a tomar o remédio pra evitar que isso se torne uma espasticidade. E pra conseguir dormir direito de novo. Porque dor e sono não combinam nem um pouco.
E os donos de farmácia vibram com a minha listinha...hehehehehehe. Haja bolsa pra comprar tudo isso. Mas, já que funciona, melhor comprar. Porque só estou boa assim porque existem essas
droguinhas do bem.
Novidades contadas, vou dar uma descansada. Esse calor, mais o sono acumulado, mais o cansaço de ter trabalhado a semana toda (me puxei nos últimos dias), me deixaram assim, diva demais.
Aproveitem o final de semana crianças!
Até mais!
Bjs

P.S.: ah, acabei o A culpa é das estrelas e fiquei doida pra escrever um post sobre ele... semana que vem eu conto, sem contar o final da história, claro ;)

47 comentários:

  1. Aii, Bru, acabei essa semana tbm o livro...Choreiiiiii tanto...Você viu que sai o filme em Junho??
    Sabe que tbm ando com umas dores horriveis nas pernas??
    Beijão grande, amiga

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    1. Bah, chorei litros Lili! heheheh
      Se a dor tá forte, conversa com teu médico. Viver com dor é terrível. Vamos tentar amenizar todas elas ;)
      Bjs

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    2. Bruna meu filho toma para as dores neuropatica, Lyrica e ajuda, não sei se todos sentem bem, pelo menos no começo da um pucode sonolencia mas depois passa, ou entao tome a noite.

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    3. Bruna tem uma vitamina que ajuda o neuronio que Chama Etna,ela tb pode ajudar.

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    4. Minha mulher toma Gabapentina. Para dores nas pernas e braços...

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  2. Oiee Bruna!!!um tempo atraz estava com mto enjoo e vomitando nenhum remedio funcionava entao fiz endoscopia descobri q estou com esofagite..minha listinha na farmacia ta grandinha tbm rsrs ahh e com esse calor fico com uma fadiga e minhas pernas doi mto E tbm abaixo a cabeca e formiga meu braco direito,bom quinta irei passar no neuro vamos ver rsrsrs...

    Beijinhooooos
    Pam

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    1. Eita que a gente gosta de colecionar doença junto hein? hehehehe
      Minha mãe que disse, que essa coisa de ter refluxo deve ser de tanto remédio...hehehehe
      Fiquei preocupada com esse teu formigamento. Vai lá no neuro e manda notícias depois viu Pam?
      Bjs

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  3. Bruna,também tenho tido dores horrorosas nas pernas e um peso danado que vem junto,tenho pra mim que é o calor que tá demais pq tá todo mundo reclamando e pra quem tem EM fica tudo mais difícil.A respeito do FAMPYRA consegui na justiça e tomei por 15 dias na esperança que ia melhorar a minha marcha que não tá legal mas infelizmente pra mim não adiantou nadinha,meu neuro falou que se tomou mais de 15 dias e não fez efeito nenhum que eu podia parar de tomar,fiquei triste mas ainda bem que não sou só eu acontece com uma boa parte das pessoas que tem EM,mas vale a pena tentar porque cada um é cada um.Bjos e melhoras pra nós todos,Zildelena

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    1. É Zildinha, o calor tá piorando todos os sintomas!
      Que pena que o Fampyra não deu certo pra vc. É bem isso mesmo, funciona pra algumas pessoas, mas temos que tentar.
      Só não vai jogar o que restou da caixa fora, passa adiante viu.
      Se não souber pra quem levar, me manda um email que eu te passo contatos: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Bjs

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    2. Bruna vc poderia passar meu email para a Zildelena? Gostaria de saber mais do Fampyra. milena.birochi@hotmail.com. Bjs.

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  4. Oi Bruninha!
    Que ótima notícia!
    Vou torcer para que o Fampyra ( ôh nome feio) ajude muita gente!
    Creio que não será indicado para mim.
    Amiga, também tomo um monte de remédios. Tenho uma caixinha cheia.
    Minha casa parece uma farmácia, cada um tem a sua caixinha. Mas adivinha... a minha é a mais cheia. ehehehehehehe...
    A sorte é que só compro 3, os outros pego no posto de saúde.
    Beijinhos,
    Neyra.

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    1. ô sorte mesmo... os meus nenhum dá pra pegar no posto, só o avonex... e haja bolso pra tudo isso!
      heehhehe
      Bjs

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  5. Oi oi! Que alivio ler o post e os comentarios e saber que nao sou a unica a sentir dores nas pernas, caibras, fadiga extrema...etc etc...
    Ainda nao me acostumei com a EM...e o calorao de dezembro e janeiro me fizeram lembrar dela todos os dias.
    Bem, otima noticia de que temos um novo medicamento a disposicao, tambem conversarei com meu Neuro a respeito. E partilharei o resultado!
    Feliz inicio de ano a todos! Abracos, Ana Furst.

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    1. Dor eu sinto quase todo os dias Ana... só que tem dias que ela me tira do sério...isso acontece com temperaturas extremas: ou muito frio ou muito quente. Ou seja, estamos no muito quente e a coisa tá difícil.
      Se for tomar o Fampyra, nos conte depois como foi. Que 2014 seja um ano lindo!
      Bjs

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  6. OI eu estou com o Betaferon, enfim minhas pernas ruins nem ando muito, fadigado, dores as vezes, bem 1 ano desse medicamento , mais a minha vitamina D está muio baixa tbm. Ótima notícia para muitos com esperança ai .Fiquem com Deus!

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    1. É bom fazer dosagem de vitamina D e de B12 também, que a falta dela aumenta a fadiga e as dores viu. Tudo de bom!
      Bjs

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  7. Oi Bruna!

    Adorei encontrar seu blog, enfim compartilhar informações, parabéns!!!! beijo grande

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  8. MARIA CARLA ROCCO5 de março de 2014 17:26

    COMPREI O FAMPYRA PARA 14 DIAS MAS TIVE QUE PARAR O TRATAMENTO.aLGUEM INTERESSADO EM COMPRAR 14 COMPRIMIDOS?FAÇO POR 200 REAIS...ESTOU NO FACE BOOK,MEU NOME É MARIA CARLA ROCCO

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    1. De onde você é Maria Clara?

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    2. Eu tanho interesse...meu e-mail annalucia.fonseca@gmail.com

      URGENTE

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  9. Ola Bruna , meu nome é Marilene tenho EM a 10 anos faço o tratamento pelo governo mais agora meu médico receitou o FAMPYRA lendo seu blog vc indicou 3 sites , eu consegui contato com o oncoimport.com.br vou comprar nesse site ! é seguro ? posso comprar tranquila ? pois é um medicamento muito caro ! muito obrigada pelas as dicas ... adorei seu blog sorte pra nos ... abraços

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    1. Nós compramos pelo SAR. Entregam em casa direitinho, no dia e hora marcados.
      Depois me conta como tá sendo o tratamento ;)
      Bjs

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  10. oi Bruna,meu nome é Fabia tenho E.M tenho dificuldade na macha,ouvi falar deste medicamento,só que não sabia que poderia era com uma ação ao ministério publico,gostaria de saber como faco isso,sou do interior do Rio Grande do Norte,e meu medico falou que eu tinha toda indicação para tomar,mais não tenho recucos,mim responda por favor,obg

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    1. Olá Fabia, te respondi via email, mas respondo aqui novamente. Você pode entrar com uma ação judicial via procuradoria pública da sua cidade. Demora um pouco, mas as pessoas têm conseguido algo por aí.
      Tem que pegar, no médico o laudo evolutivo e detalhado da doença, explicando porque você precisa dessa medicação. E no laudo tem que constar o CID também.
      Boa sorte!
      Bjs

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  11. Oi Bruna. Parabéns pelo Blog. Muito bom ter alguém que escreva tão bem sobre EM. Meu diagnostico foi novembro de 2007. Usei o Betaferon 4 anos e hoje faço uso do Tysabri, por sinal muito bom, pois não sinto efeito colateral nenhum. Estou com a indicação de fazer uso do fampyra, inclusive ja entrei com processo judicial, mas como todo 'esclerosado" sou curioso e andei pesquisando e estou meio que apavorado com os efeitos colaterais do fampyra e a sua ineficácia para a maioria das pessoas. Estou numa dúvida terrível se realmente vale a pena arriscar. Abraços. Marcolino Barros - João Pessoa-PB.

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    1. Oi Marcolino, primeiro quero dizer que fui na tua cidade no ano passado. Passei um dia aí e quero voltar, porque me encantei!
      Bom, sobre o Fampyra, tem efeitos que são muito sutis, e como as pessoas procuram milagres, acabam não percebendo as pequenas diferenças do dia a dia. Pedi pro Jota que ele escrevesse um texto sobre ele e o Fampyra. Assim que ele acabar a dissertação, postaremos esse texto. Mas se quiseres conversar com ele, me manda um email que eu te ponho em contato: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Bjs

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  12. Oi Bruna! Sempre leio seu Blog, vc escreve mto bem... Tenho EM desde 1985, mto tempo... Já tive vários surtos e tomei vários remédios. Hj. tenho problema na perna esquerda, e grande limitação, tomo Tysabri à 3 anos, que a partir dele não tive mais surto nenhum. Já sabia do Fampyra, estava esperando chegar no Brasil, meu neuro indicou esta semana p eu começar a tomar, disse comece a tomar, se em 15 dias der certo entre na justiça contra o governo, caso contrário, se não der, pare este remédio não é p vc. Mas é claro como sempre sou mto positiva vai dar. O que gostaria de saber é se vc sabe de alguma pessoa que está vendendo mais barato? Caso contrário vou comprar e deixar meu comentários aki c vc. Abraços. Milena Birochi - São Paulo - SP

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    1. Obrigada Milena! Nossa, sua EM é mais velha que eu...heheheeh.
      Deves ter muita história pra contar. Quero um dia te ouvir, combinado?
      E aí, já conseguiu comprar o remédio? Como foi?
      Infelizmente, tá caro em todo lugar... mas vale a pena entrar na justiça pra conseguir, porque ele tem dado resultados "milagrosos" em algumas pessoas e mais sutis em outras. Toma um mês pelo menos pra poder medir isso.
      Bjs

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    2. A medicação para mim, não surtiu efeito, a neuro suspendeu, Milena se ainda estiver interessada, tenho para repassar

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    3. Se tiver o Fampira me interessa.
      11 981726564 Tim

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    4. Se tiver o Fampira me interessa.
      11 981726564 Tim

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    5. Olá Mauro, o Fampyra pode ser comprado na SAR medicamentos ou conseguido por via judicial no Brasil.
      Bjs

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  13. Olá Bruna e queridos portadores de EM. sou esposa de um guerreiro como vcs. Lucas, meu marido, foi diagnosticado em 2001. Ficou muito bem até 2010. Teve um surto forte e não tratou. Está com sequela na marcha. O neuro pediu para testar o Fampyra. Tenho que compartilhar um segredo: o laboratório entrega de graça o medicamento para teste. Isso mesmo! 14 dias de fampyra FREE. É só pedir pro médico entrar em contato com o representante do medicamento. Ainda não recebemos, mas o pedido já foi feito e Lucas deve iniciar o uso em outubro. Estamos muito animados. Abraços a todos. Fabiana.

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  14. OI...TENHO ELA ESCLEROSE LATERAL E NÃO EM...MAS MEU NEURO ME INDICOU FAMPYRA COMO UMA TENTATIVA DE MELHORAR MINHA MARCHA...JÁ TOMEI POR 10 DIAS E SINCERAMENTE NÃO SEI SE MELHOREI OU NÃO, MAS TENHO SENTIDO DOR DE CABEÇA,IRRITAÇÃO,LABIRINTITE,EMOCIONAL TÁ DIFÍCIL...MAS TENHO ESPERANÇA DE MELHORAR COM FAMPYRA, MESMO ELE SENDO PARA EM E NÃO PARA ELA...O QUE VCS ACHAM?CONTINUO TOMANDO OU PARO???

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  15. Sim pode tomar, mas quantos voce toma por dia, talvez dose deve ser maior,as vezes voce tem que ir se adptando com o medicamento aos poucos ate o organismo se acostumar, mas qualquer duvica pode me perguntar, tenho passado em diversos especialista com meu filho e tenho muita informaçao, e tb muita forma alternativa para ajudar

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  16. gostaria de saber se alguém está interessado em vender FAMPYRA. Estou tomando mas ainda não consegui pelo Governo e acabou a primeira caixa... meu whats é 11947164422
    obrigada
    Paula

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    1. http://www.sar.com.br/fampyra-10-mg-c-28-com-revest/p/01878
      nesse site ja comprei pela internet ou telefone eles entregaram diretinho esta 494, cada caixa.

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    2. Nós compramos da SAR também Paula.
      Você entrou com ação judicial? Porque essa é a única forma de ganhar a medicação porque ele não está na lista de medicamentos especiais e de alto custo ainda.
      Bjs

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    3. eu tenho comprado na sar tb...mas o neuro quer que eu tome 20mg ao dia...fica difícil pgar já que não tomo só esse né?tenho ela,não em....bjs paula

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    4. Paula, entra com ação judicial!!! Nós conseguimos, do contrário, o Jota não estaria tomando a medicação. Se precisar de algum auxilio sobre como encaminhar o processo, me manda um email: bruna.rochasilveira@gmail.com

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  17. Participem da página Fampyra Brasil
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  18. Olá a todos!
    Alguém conseguiu de fato deferimento do fampyra com ação judicial.
    Estou com problemas financeiros, tanto para comprar quanto para o processo na justiça.

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    1. Olá, sim, aqui em Porto Alegre conheço pelos menos 6 pessoas que conseguiram, dentre elas, meu marido, que toma há 3 anos já.
      A maioria entra via defensoria pública. Em São Paulo também conheço muitas pessoas que conseguiram pela defensoria.
      bjs

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  19. Oi Bruna, gostei muito do seu blog, para mim a medicacao nao surtiu efeito, tenho uma caixa com 56 e queria repassar, possofazer por um preço menor, se por acaso alguem estiver interessado, meu whats: 21 984467872

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