sábado, 1 de março de 2014

22 dias com Fampyra - por Jota


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo!
Março tá começando hoje. E esse é o mês de aniversário do blog. E de um aniversário importante: 5 anos de blog. Dá pra acreditar????
Até me emociono com isso!
Então, pra abrir o mês de comemorações, quero compartilhar com vocês uma grande vitória: o Fampyra tá funcionando pro Jota!!!
Vocês não imaginam o quanto a gente tá feliz com isso!
Eu já comentei sobre o Fampyra logo que ele entrou no Brasil (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/01/fampyra-seu-lindo-seja-bem-vindo-ao.html) e há 30 dias pedi pra todos torcerem junto comigo porque o Jota tinha comprado a primeira caixa de Fampyra. Não quisemos esperar o Estado dar a medicação. Resolvemos testar antes de entrar com ação judicial.
Bom, a primeira semana ele tomou um comprimido apenas, pra ver se dava algum efeito colateral ruim, etc. Não deu nada de ruim, mas também não melhorou muito a marcha. Nas últimas duas semanas ele tomou dois comprimidos. E já nos primeiros dias com dois comprimidos notamos diferença.
Como a médica avisou, o remédio poderia não melhorar absurdamente a velocidade da marcha, mas sim a mobilidade em geral. Isso quer dizer que o movimento poderia ficar mais natural, mais leve, mais fácil. E poderia diminuir a fadiga também.
E foi exatamente o que aconteceu. Eu reparei, desde os primeiros dias que ele caminhava de forma mais leve, mais natural. E a gente conseguiu fazer uma porção de coisas que nunca tínhamos feito antes.
Fico extremamente feliz pelo remédio estar dando certo. Porque é muito duro ver uma pessoa que a gente ama sofrer. E a gente sabe o quanto as adaptações de não conseguir caminhar são dolorosas.
Posso dizer que esse remédio não melhorou só a marcha do Jota. Melhorou seu ânimo, seu humor, suas expectativas em relação a muitas coisas.
Eu sou uma pessoa de muitas palavras, mas confesso que fico sem palavras pra descrever o quanto fico feliz com essa evolução. Eu já disse pro Jota que estaremos juntos, trilhando os caminhos da vida, seja andando de pé ou seguindo sentado, ou apoiado em muletas, e que a gente é muito mais do que um par de pernas (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/07/voce-e-muito-mais-do-que-um-par-de.html). Mas é tão, mas tão bom vê-lo assim mais feliz!
E agora, com a medicação funcionando e a fisioterapia a mil (Talita, pode puxar bastante ele aí nas sessões viu...adorei te conhecer e ver teu trabalho...sou uma entusiasta e defensora da fisioterapia sempre, independente da medicação que tivermos tomando porque sei que funciona), sei que tudo tende a melhorar.
Claro que existirão dias ruins, dias que a esclerose não vai perdoar, mas eles serão exceção, com certeza!
Bom, mas chega de eu ficar falando, quero que vocês vejam a evolução do Jota e o que ele tem pra dizer sobre o tratamento.
Ele escreveu um diário pra passar pra médica, que mostra o quanto as coisas melhoraram (saímos bastante, ele não sei apoiou mais dentro de casa pra andar, lavou a louça todinha sem precisar parar no meio -e eu me aproveito disso-, cozinhou de pé, subiu escada, etc...) mas aqui diz um pouquinho sobre o que sentiu nesses últimos dias.
Espero que vocês fiquem felizes como eu fiquei. E espero que funcione pra quem for começar a usar também.
Agora a gente espera que o Estado aprove logo a ação judicial do Jota, aberta pela defensoria pública em Suzano. E também que logo logo não precise de ação judicial pra quem for usar essa medicação.
Curtam o vídeo e o depoimento do Jota!
Março começou bem...



"Durante 22 dias testei a medicação recentemente aprovada pela ANVISA: Fampyra. Ela ajuda a melhorar as dificuldades na marcha em pessoas com EM. Que é o meu caso. Como é comum nos testes desse medicamento e a pedido médico gravei os primeiros dias, quando estava tomando 1 comprimido por dia e depois os 15 dias tomando a quantidade recomendada. Isso foi feito a fim de comparar o antes e o depois.Felizmente, houve melhoras no equilíbrio, velocidade e peso na perna. Além disso, uma coisa que não aparece no vídeo, mas que senti muita diferença, é a diminuição da Fadiga.Durante as gravações tive dias ruins, onde a fadiga me pegou de jeito (ver por exemplo no dia 18/02, em que parecia um zumbi do "the walking dead"). Mas é como disse a Bruna, minha namorada: Desses 22 dias, houve 3 muito ruins, mas 19 bons. E desses 19 tive 3 dias ótimos. Temos que esperar. Vou tentar colocar mais alguns videos assim que possível.É uma experiência pessoal. O remédio, como qualquer medicação, infelizmente não serve para todos. Mas, acredito que na esclerose múltipla (mas não só nela) compartilhar experiências é o melhor a se fazer. Visto que, acredito, ainda não há videos no Brasil sobre essa medicação, feitos pelos próprios pacientes, acho importante deixar pública essa experiência. Talvez possa ajudar alguém de alguma forma.E muito obrigado a todos que torceram por bons resultados com o remédio, sendo eles amigos próximos ou desconhecidos (amigos virtuais), que enviaram e-mail para a Bruna perguntando sobre minha evolução. Obrigado!Com relação ao vídeo:O vídeo foi gravado pela minha mãe e pela minha namorada. Gravamos em vários lugares, mas não tínhamos uma intenção clara para essa troca. Estavam condicionados ao dia. Se a gravação ocorreu à noite, geralmente se deu dentro de casa. Se de manhã, na parte externa da minha casa. Também houve dias que tivemos que gravar no apartamento na república que moro em São Paulo.Ah, pra aqueles que não conhecem a música ou tiveram a impressão de já tê-la ouvido antes, faz parte da trilha do filme "Curtindo a vida adoidado".Bom, é isso.Beijinho no ombro pra vocês..."

Até mais!
Bjs

21 comentários:

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  3. Nitidamente se vê a melhora na marcha e no equilíbrio. Parabéns pela iniciativa de gravar e compartilhar . Boa sorte Jota que continue melhorando sempre. Bjs Bruna e uma simpatia teu namorado

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  4. Que boa notícia, Bruna e Jota!
    Daqui fico torcendo para cada vez mais pessoas conseguirem melhorias em suas vidas, ganhando sempre da EM! Parabéns pelo aniversário do blog: ele me dá muita força e coragem sempre que venho aqui! Bjão bruna!

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  5. Bruna!! é lindo de mais ver a evolução do Jota, só quem vive esse momento sabe da alegria que é poder acompanhar a evolução! Concordo contigo, e não vejo a hora d outras pessoas não precisarem sofrer o que nós sofremos com a espera da chegada do remédio ao Brasil, com a espera pelo poder público, que somente possam esperar o remédio fazer efeito, e aproveitar a sensação de poder caminhar, e de ganhar de volta sua autonomia! Logo logo o Jobson tb termina o tempo de espera e farei o video dele pra vc a melhora dele! Bjo grande! #bobequilibrado #fampyranosus

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  6. Que alegria ver a evolução do Jota, graças ao Fampyra e ao amor da namorada, é claro!
    Que ele continue melhorando cada vez mais e que o Governo passe a fornecer o medicamento gratuitamente, para que muitos portadores de EM possam se sentir mais livres e felizes!
    Beijinhos casal lindo!
    Neyra.

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  7. Oi Bruna, nossa legal demais o "trabalho" de vocês! E com essa energia maravilhosa estão ajudando muita gente. Até quem não é portador de EM, mas quer auxiliar o melhor amigo, o irmão de Alma.

    A evolução do Jota é bem visível, e principalmente a força, o equilíbrio e o ânimo. Emocionante!!!

    Se tiver algo em que eu puder te auxiliar conte comigo! Sou Técnica em design Gráfico... agora estou servidora pública, mas quebro o galho de uns amigos como designer rs... Beijos, parabéns e felicidades!!!
    Denise

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  8. Que legal Bruninha,comigo infelizmente o Fampyra não funcionou mas fico muito feliz de ver a melhora do Jota com o medicamento e que ele melhore cada dia mais.Bjos lindona,Zildelena

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  9. Gente, sério, tenho vontade de abraçar cada um para agradecer, mas como não dá acho que um agradecimento coletivo dá conta do recado. Obrigado mesmo! É ótimo ouvir de outros pessoas que a evolução é nítida. Sei lá, quem tá tomando sempre fica com o pé atrás: será que está funcionando mesmo ou é só minha expectativa vendo coisas onde não há? Espero que o vídeo ajude as pessoas, tanto quanto cada comentário me ajuda e me fortalece.

    Grayce - Estaremos torcendo pelo Bob. E grava mesmo porque isso ajuda bastante na comparação do antes e o depois. Ansiosos pelo vídeo do Bob. Quanto mais vídeos e pessoas mostrando seus resultados, mais fácil que consigamos que a medicação entre no SUS... #fampyranosus

    Neyra: O amor da namorada foi essencial!!

    Beijos a todos
    Jota

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  10. Oieee Bruna!!

    Parabens pelo blog!!!
    Adorei esse video, da pra ver uma alegria no rosto do Jota diga pra ele q estou torcendo por ele!!!

    Guria...sabe q eu as vezes ando parecida com ele quando vi o video lembrei de mim e ri sozinha aq..kkkkkk

    Um bjaum pros 2

    Pam

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  11. Jota parabens pela evolução do tratamento.Ficamos imensamente felizes de ver como vc foi melhorando a cada dia.que Deus continue dando forças a vc,sua mãe e a sua namorada,para que continue progredindo cada dia mais.Estamos todos na torcida pela sua recuperação.bjs saudades fique com Deus

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  12. Oi Jota e Bruna,
    parabéns pelo aniversário do blog e parabéns por mais essa vitória, Jota.
    Leda, continue com suas lutas e vitórias. Vocês venceräo!
    Estamos na torcida por você, Jota. Näo desista e vença a EM. Com essa mäe e com a Bruna a "tiracolo" a luta fica mais suave.
    Terezinha

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  13. Bruna e Jota,
    Já falei por e-mail o quanto vocês são fofos. E que maravilha saber e "ver" que o medicamento está fazendo efeito e muito. E Deus, na sua infinita bondade, há de trazer pra todos nós, portadores, tratamentos eficazes que darão um BASTA na EM. Quem viver verá! Beijocas e continua a torcida.
    Maria Roseli

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  14. Nossa, acho que preciso deste remédio também, o Avonex não melhorou em nada a sensação de peso que tenho na perna direita, o que me faz mancar quando ando muito.
    Fico feliz pelo Jota, é notória a melhora!!
    Parabéns pelo blog e que venham mais 5, mais 10, mais 15 anos rsrs.
    Bjus!!

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  15. Nossa, apesar de não conhecê-los pessoalmente, fico muito, muito feliz pela evolução positiva no tratamento e desejo, do fundo do meu coração que estes sejam somente os primeiros passos de uma longa jornada de bons resultados.
    Sou portadora de EM e casada com um tb portador. Temos um filho lindo!
    Saibam que todas as informações, nos ajudam e transmitem forças pra seguir adiante.
    Parabéns e muito obrigada por compartilharem conosco um pouquinho de suas vidas!
    Bjs
    Lígia

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  16. Que legal Jota! Fico feliz pela melhora que vc teve.Gostaria de entrar em contato com vc , pois vou tomar esse remédio e gostaria de trocar experiencias .Por favor me forneça o seu e-mail.Grata! Cláudia

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  17. Bom dia! Sei q sou um pouco Lerdinha, nem consegui agradecer seu comentários Bruna, qto ao Fampyra as imagens do Jota são ótimas, comecei a tomar ontem 10/5, não gravei só marquei 6 x a ida nos 7 metros, vou acompanhar por vários dias, acredito q vai dar certo, vou esperar antes de comemorar. Para vcs e todos bom dia das mães. Bjs.

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  18. b tarde, Jota vc continua tomando ate hoje ? Houve mais melhora ? esta tomando 2 ou 1 por dia ?
    Obrigado pelo grande trabal;ho q vcs prestam para todos os portadores

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  19. Boa tarde Bruna!
    Acompanho seu blog faz um certo tempo, desde que minha mãe foi diagnosticada com esclerose multipla. Recentemente o médico dela prescreveu o Fampyra, de tanto que insisti com ele, pois havia visto a ajuda que o medicamento pode dar na marcha aqui, no seu blog. Porém estamos numa batalha há 6 meses pra conseguir essa medicação do governo, já recebemos 3 negativas e a última tentativa agora foi entrar com uma ação judicial, mas meu medo é que isso venha demorar ainda mais. Gostaria de saber de você como vocês conseguiram ter acesso ao medicamento, quanto tempo demorou e quais as dificuldades, pois não temos a menos condição de arcar com os custos mensais do medicamento e ele ajudou muito minha mãe quando ela fez o uso por 15 dias, para testar. Aguardo e desde já obrigada pela ajuda!

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  20. Que bom Jota, fico muito feliz pela melhora que você teve.
    Gostaria de saber como faço para conseguir essa medicação judicialmente, onde devo ir?
    Tenho um problema sério de marcha devido os 12 anos que passei com a doença sem ser diagnosticada, tiver surto atrás de surto e fiquei com sequelas!!

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  21. Consegui o Fampyra através de uma liminar q obrigava meu plano d saúde a me fornecer. Comecei hj o tratamento e estou muito esperansosa.
    Silvana

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