sábado, 22 de março de 2014

3 anos de Avonex e novas possibilidades...


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu tô um pouco cansada. Nos últimos dias é eu pegar material pra trabalhar que a fadiga chega. E esse sono que não passa nem dormindo...
Bom, mas antes do assunto sério, quero contar a piada do dia. Hoje acordei de manhã e fui tirar sangue praqueles exames básicos de rotina. O atendimento demorou tanto que quando vi, estava há 15 horas em jejum. Estava pronta pra matar alguém (porque com fome eu sou outra pessoa... bem pior), olhando todo mundo com aquele olhar de "morra" quando um menino e seus três irmãos sentaram perto de mim, com seus pães de queijo e sucos de laranja na mão. Eu já tava doida pra roubar a comida deles quando um, o mais gordinho dos três (os três eram bem gordinhos) disse: mas mãe, assim eu vou morrer, eu quase não como e agora tô com fome. Tive que rir né...
Dica do dia: nunca leve comida pra sala de espera de um laboratório em que as pessoas estão há pelo menos 12h em jejum. É perigoso!
Mas agora, que eu já estou bem alimentada e, se não fosse o sono, estaria mais sorridente, vamos as boas notícias do dia.
Ontem à noite, antes de ir dormir, vi a notícia de que o Lemtrada, uma medicação do laboratório Genzyme para Esclerose Múltipla, foi aprovado pela Anvisa para ser usado no Brasil.
Eu já planejava escrever sobre medicações porque amanhã faz 3 anos que eu tomo o avonex. E porque muitas pessoas escrevem pra saber sobre seus remédios.
Eu posso falar sobre 3: Copaxone, Rebif e Avonex.
Minha primeira opção, há uns 10 anos, foi o Copaxone. Usei uns 2 meses e tive reação alérgica ao bichinho. Uma pena, porque ele não dava os efeitos colaterais que os interferons dão. Pelo menos pra mim não dava.
Depois usei o Rebif por quase 2 anos e parei porque deu falha terapêutica e porque eu ficava mais doente com o remédio do que sem ele.
Aí eu fiquei uns bons anos só fazendo pulsoterapia quando tinha os surtos. Na época que eu parei o Rebif eu não podia testar o Avonex, porque não tinha 18 anos. Aí fiquei sem nada. Porque na época era isso que tínhamos disponível.
Hoje em dia a gente fica meio confuso com as opções. Eu acho lindo poder ter todas essas opções.
Enfim, chegou um dia que eu decidi, depois de ler muito, que eu ia voltar a fazer um tratamento direito pra EM (e eu explico porque escolhi o avonex nesse post: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/search?q=minha+escolha).
No início foi bem difícil, porque os efeitos colaterais dos primeiros meses são complicados. E como quando comecei a tomar não tinha caneta de aplicação, era direto a seringa mesmo, era um sofrimento sem fim o dia de tomar o remédio. Sério, se não tivessem inventado essa caneta eu tinha desistido do tratamento já.
Depois dos primeiros 4 meses de efeitos colaterais de 3 dias, comecei a ter só dor de cabeça e no corpo na manhã seguinte a aplicação. Agora eu sinto no máximo uma dor de cabeça, e só quando tô no período pré-menstrual. Ou seja, depois de 3 anos não sinto mais os efeitos colaterais da medicação. Quer dizer, o último lote não tem sido muito simpático, mas ainda assim, nem se compara aos primeiros (os textos de março, abril e maio de 2011 estão repletos de reclamações sobre o avonex...hehehe).
Tem sido tranquilo fazer o tratamento depois da caneta. E como minhas ressonâncias estão cada vez mais lindas, eu estou cada dia me sentindo melhor e meu EDSS baixou, acho que continuo com o avonex por mais uns anos.
Confesso que tenho muita vontade de tomar apenas um comprimidinho pra passar, mas depois de ler bastante, conversar com médicos, entrevistar o médico da Novartis (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/07/e-medicacao-oral.html) achei melhor continuar com o Avonex mesmo.
Veremos, tem duas medicações via oral que devem entrar no Brasil logo logo, o Aubagio (Teriflunomida) e o Tecfidera (Fumarato).
E agora, temos mais uma opção, aprovada ontem, o Lemtrada.
Opção demais né, ainda mais que tem o Tysabri também na jogada. No ano passado, o Dr. Jefferson Becker deu uma geral sobre essas medicações pra gente: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/09/encontro-do-dia-nacional-de.html
Mas o Lemtrada não estava na sua projeção porque ainda não tinha sido aprovado. Agora foi. E isso é uma grande vitória, porque é importante termos opções de tratamento, até porque, o que funciona pra um não funciona pra outros.
Dei uma geral na internet e achei uma um resumo sobre o Lemtrada de quando ele foi aprovado na Europa, mas pode ser útil: http://www.ema.europa.eu/docs/pt_PT/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/003718/WC500150521.pdf
O Lemtrada, desenvolvido pelo laboratório Genzyme, é um anticorpo monoclonal, então, ele age diferente dos interferons e do acetato de glatirâmer.O melhor resumo que achei sobre o remédio foi num site divulgando a notícia (http://www.paranashop.com.br/colunas/colunas_n.php?op=saude&id=27040)
"A terapia, que já foi aprovada em países como México, Canadá e Austrália e na União Europeia, é capaz de retardar e até mesmo reverter a incapacidade física causada pela esclerose múltipla, além de reduzir a frequência de surtos da doença. Uma das inovações do Lemtrada é sua forma de administração – diferente de tudo que existe hoje disponível para terapia da esclerose múltipla. Essa administração é feita em dois ciclos anuais de tratamento. No primeiro, o Lemtrada é administrado por via intravenosa, por cinco dias consecutivos. O segundo ciclo ocorre somente 12 meses após o primeiro, via intravenosa e por três dias consecutivos.
"Este é um tratamento inovador, com dados de testes clínicos que suportam o seupotencial para tratar de forma significativa as taxas de recaída e de incapacidade em pacientes com EM ativos",  diz Maria Lúcia Brito Ferreira, MD, chefe da Neurologia do Hospital da Restauração, em Recife. "Lemtrada dará aos médicos uma nova opção promissora para seus pacientes e pode mudar a forma como esta doença é gerenciada.", completa.
Lemtrada é um anticorpo monoclonal seletivo, que tem como alvo a CD52, umaproteína presente nas células T e B do organismo, que têm papel importante no processo inflamatório da esclerose múltipla.  Essa terapia leva à redução na quantidade dessas células T e B na circulação sanguínea e, assim, diminui a inflamação da esclerose múltipla. A seguir, ocorre uma repopulação diferenciada das células T e B, reequilibrando o sistema imunológico, que permite um efeito mais prolongado da terapia na redução da atividade da doença.

E conversei com o Jefferson, meu amigo (e parceiro de viagem pra Dinamarca), que participou dos testes clínicos do Lemtrada no Brasil. Muito obrigada Jeffe por ser "cobaia"...hehehe. Alguém tem que testar esses negócios né? Bom, o Jeffe disse o seguinte:
"simplesmente no meu caso recuperei minha independência e voltei a viver sem medo (só precavido q afinal de contas, é da EM q estamos falando) e o principal, voltei a sonhar...Tiveram os três meses após aplicação de uso de mascara limpar a mão em qlquer ambiente q ia, pois ele zera sua imunidade mas o q são três meses pra uma vida inteira.
Graças a Deus não tive efeito colateral mas em alguns casos raros fiquei sabendo que houve na tiróide". 
Eu conheci o Jefferson e posso dizer que ele tá muito bem mesmo! O mais bem disposto do nosso grupo de viagem, caminhou por todo aquele aeroporto de Munique sem precisar de apoio ou carrinho (aliás, a Márcia também...morro de inveja...hehehehehe).
Eu não conheci o Jeffe antes da medicação, mas, independente disso, é surpreendente ver alguém com EM estar como ele está. Surpreendente e me deixa muito feliz!

Sobre os efeitos colaterais, claro que existem. Tudo tem seu preço né :P
Pelo que eu li, o mais comum é problemas da tireoide. Como eu já tenho hipotireoidismo, já não poderia usar a medicação. Semana que vem tenho consulta com a minha neuro e vou perguntar pra ela o que ela acha desse tratamento.
Eu, que já escolhi o Avonex porque era só uma vez por semana...imagina esse, que é uma vez por ano! ehehehehhehe
Bom, essas são as boas notícias: 3 anos de avonex, sem surto, sem lesão nova, sem efeitos colaterais, com disposição e saúde e a entrada desse novo tratamento no Brasil, uma nova opção pra todos nós.
O que infelizmente não temos ainda é um tratamento comprovadamente eficaz para a Esclerose Múltipla Primária Progressiva e Secundária Progressiva. Todos os remédios que falei aqui são para a Remitente Recorrente.
Pelos resumos dos congressos de esclerose múltipla de 2012 e 2013, algumas drogas estão sendo testadas pra primária progressiva, dentre elas o próprio Gilenya e o Ocrelizumabe (ainda em fase de testes pra remitente recorrente também). É provável que, nos próximos 5 anos já tenhamos alguma coisa nova pras formas progressivas da doença também. Não vejo a hora de poder dar essa notícia aqui pra vocês, pra todos nós.
Bom final de semana!
Até mais!
Bjs



33 comentários:

  1. Oi Bruna! Que otimas noticias a teu respeito sobre o tratamento e as novas medicações.
    Bem, como ja havia comentado contigo, estou "testando" o Fampyra. Bem, até agora acho que tá fazendo efeito, tirando o cansaço que sinto à tarde. Mas em compensação, logo após a ingesta do primeiro comprimido pela manhã, me sinto muito bem!
    Quase completando 7 dias de nova medicação. E vamos lá, sempre com fé e esperança! Bom final de semana, e abraços! Ana Fürst.

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    1. Que boa notícia Ana!
      Mas junto com a Fampyra tá com outra medicação pra EM né? Porque o Fampyra é só pra marcha, não para a evolução da doença.
      Bjs

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  2. Bruna, muito prazer! Descobri a EM faz quase 04 meses. Depois de exatamente 1 mês de um primeiro sintoma desconhecido fui diagnosticada com EM. Ja fiquei sabendo que isso é uma graça e que contribui muito para a minha saúde. Optei pelo Avonex e já ne apliquei 4 vezes e, com a graça de Deus, nenhumefeito colateral... uma dorzinha no corpo de manhã, mas nada que um paracetamol não ajudasse. Nos primeiros dias foram muitas dúvidas, até que vasculhando e peneirando a internet descobri seu blog com muitas informações úteis. Gostoso de ler, sem dramalhão, pq a vida não é dramalhão! Mas sim, alto astral!! Agradeço a Deus por poder esquecer que tenho EM... a não aos domingos, qdo é o dia da minha aplicação. Parabéns pelo seu blog e pelas informações sempre úteis e esperançosas! Saúde, sucesso e felicidades!!! Grande bjo, Renata

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    1. Olá Renata, tudo bem? Realmente, ter o diagnóstico rápido é uma benção! A maioria das pessoas demora alguns anos até ter o diagnóstico. E quanto mais cedo se começa o tratamento, melhor.
      Seja bem vinda e sinta-se a vontade pra comentar, perguntar, sugerir, desabafar, etc...
      Boa sorte no tratamento! Dê notícias...
      Bjs

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  3. Bruna!
    Fico feliz que esteja bem! Muito bom ter boas notícias!
    Eu sempre invejei essas pessoas que tomam avonex e não sentem nada depois, sério! eu tomei por 2 anos... e os efeitos reduziram quase nada!
    Tinha todos aqueles... a dor no corpo era a pior. Como tomava no domingo era um horror, não podia sair pra lugar nenhum, quando saía era chateada, enjoada, com dor, tontura...estragava os momentos que eram pra ser felizes. Minha coxa está toda dolorida de tantas aplicações de caneta. Eu também peguei aquela fase da injeção antes da caneta... leeembro demais!
    Tomava antiinflamatório pra conter as reações...e isso já tava sobrecarregando meus rins e estava piorando da gastrite, meu estômago estava destruído! Minha gastro disse que se não parasse o anti ficaria com uma ulcera! Eu já estava tomando remédio pra reparar o efeito do antiinflamatorio, que por sua vez era pra consertar a desgraça que o avonex fazia!
    Decidi parar de tomar o avonex e - por consequencia - o antiinflamatorio na semana do carnaval... e me sinto bem melhor! Em termos de ressonancia, eu estava bem, tudo estacionado. Teve uma época que até regrediu. Mas os efeitos colaterais e os remedios que tinha que tomar pra controlar estavam me matando.. fora aquela angústia que batia no fds quando tinha que tomar.
    Cada um com suas escolhas... Faço alguns tratamentos alternativos e estou me sentindo muito bem!

    Fica bem e se cuida!
    beijos

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    1. Oi Debora, tudo bem aí?
      É, os remédios destroem estomago e fígado. Eu vim da médica hj e meu fígado tá ótimo, já o meu estomago não tá se comportando muito bem. Vou num gastro ver se eu resolvo isso.
      Sabe que a primeira vez que parei com os interferons todo mundo me condenava e eu sempre dizia: meu corpo, minha vida, minhas escolhas. Acho que é por aí.
      Bjs

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  4. Oi Bruna,
    Ótimas notícias! Só vc mesma para nos manter atualizados, além de trocar tantas experiências maravilhosas conosco. Eu vou entrar é no Rebif e espero que seja abençoada e não tenha mts efeitos colaterais. Ah, importante, já recebi minha canetinha ufa! Só falta o remédio chegar. Sei que estou do outro lado do mapa, mas sinto-me mt próxima de vc. Obrigada por td e conto com a torcida de todos do blog. Mts beijos. Maria Roseli

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    1. Maria Roseli, na verdade estamos bem pertinho...a internet e suas maravilhas! hehehehe
      Estou na torcida pro remédio funcionar e ser bem simpático contigo.
      Manda notícias!
      Bjs

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  5. Marilia Cristina Borges24 de março de 2014 11:44

    oi Bruna,
    na linha das boas notícias: no dia 12 de fevereiro foi publicada pelo Ministério da Saúde a portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (v. DOU, p. 44, Seção 1). Se entendi direito, os Municípios e os Estados podem instituir serviços especializados para detecção precoce e tratamento de doenças raras,dispondo, para isso, de recursos federais.
    Se considerarmos quantas pessoas aqui já escreveram os inúmeros exames, médicos e idas e vindas atés receberem o diagnóstico... Quanto mais lugares existirem com esse perfil, menos tempo vamos perder para iniciar o tratamento, né não?
    beijos
    marilia

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    1. Olha, essa é uma boa notícia mesmo!
      Obrigada Marilia!
      Bjs

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  6. Curti bastante a forma de utilizar essa medicação, deu até vontade de desistir das injeções de betaferon dia sim, dia não.
    Mas acho que devo continuar no beta, não tenho muitos "defeitos colaterais" com ele e hj peguei a minha RM e fiquei muito feliz de ver que todas as lesões que eu tinha regrediram.
    E vou torcer para ter logo medicações eficientes para as em progressivas. :)

    Mah

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    1. E não é que dá vontade mesmo de trocar Mah? hehehehe
      E que notícia maravilhosa essa da regressão das tuas lesões! Tá valendo o sofrimento dos defeitos colaterais ;)
      Bjs

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  7. Oi Bruna,
    Sempre acompanho o seu blog, mas nunca deixei um recadinho para você. Hoje estava/estou um pouco mal porque foi dia de medicação (Avonex) e, coincidentemente, tem um post seu sobre isso. Já melhorei só de ler!!
    Tomo a medicação há 2 anos, porém ainda tenho essas reações super chatas, que se intensificam no período menstrual/TPM. Apesar de tudo, tento não reclamar dessas reações e seguir em frente, sei que é a melhor opção que tenho - por enquanto. Logo no início tomei a medicação em seringa e também sofria muito mais. A caneta melhorou, nem se compara. Você sente alguma diferença nos lotes? As vezes acho que é coisa da minha cabeça, mas tem uns lotes que a caneta é mais difícil de apertar, a reação é pior, não sei, pode ser coisa da minha cabeça. Rss. Espero realmente que um dia essas reações diminuam ou, quem sabe, uma nova medicação.
    Enquanto isso, continuo lendo seu blog, o que me dá forças e me faz me sentir menos só nessa luta diária!!!
    Beijos,
    Lívia

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    1. Oi Lívia, fico muito feliz que tenhas comentado! Adoro saber quem anda por aqui...
      Então, eu sinto diferença nos lotes sim. Eu sou daquelas pacientes bem caxias, escrevo no caderninho o lote e as reações, e é incrível como muda com o lote.
      Vou ficar torcendo pras reações diminuírem e também pra surgir logo alguma coisa mais fácil pra gente usar.
      Bjs

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  8. Estou há 2 anos tomando gilenya. Mudou a minha vida! Santa pílula G!

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    1. 2 anos já? Que legal! Fico muito feliz em saber que o Gilenya tá funcionando tão bem pra tanta gente!
      Bjs

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  9. Oi Bruna!
    Ótimas notícias...adorei!!!
    Como já falei outras vezes, tenho EM diagnosticada Há 17 anos e meio. Está quase completando a maior idade a danadinha kkkkk...
    Nunca fiz uso de nenhum desses medicamentos. Trato os surtos com Pulsoterapia. Nos últimos anos os surtos se tornaram mais resistentes, então vou para casa com cortisona via oral (dose alta) por uns 3 meses + ou -. Tem dado um bom resultado.
    Mas os efeitos colaterais da cortisona, no meu caso, são muitos e difíceis de lidar.
    Fico muito feliz que tantos medicamentos novos estejam surgindo, mas gostaria que desenvolvessem um que substituísse a cortisona (pulsoterapia) no tratamento dos surtos. Que fosse mais eficiente e tivesse menos efeitos colaterais, de preferência nenhum.
    Ah... eu sei que é ingenuidade minha, mas também gostaria que a busca pela cura da EM fosse mais importante para os laboratórios do que o desenvolvimento de tantas drogas para tratamento, que além dos efeitos colaterais, muitos graves, funcionam para uns portadores e para outros não. Pronto falei!
    Beijos pra ti minha querida e para os amigos do blog.
    Neyra.

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    1. HEhehehe...adoro os pronto falei!
      Mas Neyrinha, vou te contar um negócio, os laboratórios que desenvolvem estudos de remédios pra melhorar a EM estão todos, na verdade em busca de um que cure...como "dano colateral" eles descobrem esses que apenas melhoram.
      Ao contrário do que a maioria das pessoas pensam, os laboratórios teriam um lucro infinitamente maior se descobrissem a cura do que criando mecanismos de controle.
      Mas pra isso os pesquisadores teriam de descobrir primeiro o que causa a EM, pra poder prevenir e/ou curar.
      Fato é que hoje estamos muito perto disso.
      Bjs

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    2. Sei que não concordas com essa minha opinião.
      Mas não consigo pensar de outra forma, já que o mesmo ocorre com outras tantas doenças.
      Mas deixa pra lá, isso é como religião, não da pra discutir. Cada um tem a sua.
      Beijinhos querida.

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  10. Lindona,já tomei copaxone por 8 meses mas aí começou a me dar reações desagradáveis o que foi uma pena porque ele não me dava efeito colateral nenhum,agora estou a 4 meses com o betaferon e eu fico bem malzinha quando faço aplicação e outra coisa dói pra burro,mas já que não tem jeito vamos levando a vida da melhor maneira que há.Bjoss Bruninha.Zildelena

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    1. Oi Zildinha...sabe que eu também fiquei triste quando o copaxone me causou alergia, justamente porque os efeitos colaterais eram mínimos.
      Vou ficar torcendo pro betaferon ser mais simpático das próximas vezes.
      Bjs

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  11. Oi Bruna!
    Achei interessante vc falar sobre o Avonex e não ter começado tratamento com ele antes dos 18 anos! Eu descobri a doença com 11, e aos 12 anos já comecei com o Avonex mesmo! Só esse ano que completei 18, continuo com ele e nunca provei outro medicamento...
    A caneta ajuda, mas ainda tenho efeitos colaterais na manhã seguinte... É bom saber que não sou a única hahaha
    Parabéns pelo blog!
    Bjs
    Milena ;)

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    1. Obrigada Milena...pelas palavras de incentivo e por dividir tua experiência com a gente!
      Bjs

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  12. Bruna, tentei acessar o link onde você falou sobre a sua escolha do Avonex, mas não consegui. Eu estou querendo mudar para ele e gostaria de saber como foi a sua experiência. Pode verificar, por favor, se o link está correto?
    Bjs

    Juliana (juliana.franzoi@gmail.com)

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    1. Oi Juliana, tudo bem? Testei o link e deu certo, de qualquer jeito, tá aqui de novo:
      http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/search?q=minha+escolha
      Obrigada!
      Bjs

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    2. Obrigada, Bruna. Agora consegui acessar, acho que foi algum problema com a minha conexão. Gostei muito do que li, e aproveito para te parabenizar pelo teu blog! Bjs

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  13. Tbm queria que o Avonex tivesse dado certo comigo, pela praticidade.
    Já são 7 meses de tratamento e até febre ainda tenho, fora o mal estar.
    A fadiga aumentou e a dor de cabeça persiste a semana toda.
    Mas tudo bem, ainda bem que existem mais opções.
    E que bom que vc está bem, pq sua luta começou cedo. Então é mais que merecido ;) .
    Bjs

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  14. Além de mancar, piorou aff.
    Não consigo caminhar 10 min.

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    1. Oi Mel, entendo esse sentimento de decepção. Mas não dá pra desistir não. Já tentou o Fampyra pra marcha? E tá fazendo fisio quantas vezes por semana?
      Bjs

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  15. Este comentário foi removido pelo autor.

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  16. Bom dia Bruna!
    Sou do Rio de Janeiro e faço tratamento no Hospital Federal da Lagoa.
    Tive meu 1° surto em 2008 com 15 anos, e só tive diagnóstico em 2010 quando iniciei o Copaxone...
    Apesar da dor desagradável, era ótimo pois não tinha nenhum efeito colateral,porém, 2 meses depois tive alergia nos locais de aplicação e parei com ele...
    Fiquei até ano passado sem medicação, foram sofridos 2 anos de surtos a cada 3 meses e muitaaaas sessões de Pulsoterapias....aff
    Junho do ano passado,iniciei o Avonex,reações horríveis nos primeiros meses, porém completei 1 ano mês passado,as reações diminuiram muito e o melhor, 1ano sem surto!!!
    Graças a Deus estou bem melhor, agora com 20 anos e apenas uma leve seqüela na vista esquerda e uma leve paresia na perna esquerda (puxo um pouco essa perna), mas estou bem.
    Só uma dúvida: vc sabe dizer se quem ter falha terapêutica com Avonex, pode passar para outro tipo de interferon ? Tipo Rebif ou Betaferon?
    Fiquei tão feliz em ficar 1 ano sem fzr Pulso, q tenho medo do organismo acostumar com o Avonex e começar a atacar denovo.... E eu tenho medo do natalizumab, embora seja uma vez no mês, li artigos sobre ele q me deixaram preocupado...
    Sei q não devemos pensar negativo,em ter recaídas, mas só nós q temos uma doença como essa,conseguimos entender....
    Gosto mt do seu Blog sempre estou passando por aqui...
    Bjs e saúde para tds nós "Esclerosados" rsrs...

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  17. Oi Josias, obrigada por compartilhar tua história com a gente!
    Bom, sobre a troca de medicação, pode sim. Eu mesma, já usei copaxone, rebif e agora estou com o avonex. Eu tb tenho medo dos imunossupressores. Vou ficar torcendo pro avonex não falhar!
    Sabe que, usando o avonex, eu tive alguns surtos, mas beeem mais leves que os outros e aí não foi exatamente uma falha terapêutica. É considerada falha quando tem novas lesões e/ou mais de dois surtos em 12 meses.
    Torcendo por vc!
    Bjs

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