terça-feira, 11 de março de 2014

Porquê escrevo

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Hoje é um dia de festa! Há exatamente 5 anos eu escrevi e postei o primeiro texto aqui no blog. Dá pra acreditar? 5 aninhos já! Tantas histórias, tantas vivências, tantas alegrias e algumas tristezas, tantas amizades.
Escrever esse blog me faz tão feliz! Vocês não imaginam quanto!
Bem, e pra comemorar esses 5 anos, decidi escrever porquê eu escrevo.
Quando o blog ainda era um bebê, com poucos textos de vida, um amigo próximo me disse: tá Bruna, acho lindos os teus textos, mas chega de escrever de doença, você pode escrever sobre outras coisas.
E eu disse: eu sei disso, mas sobre outras coisas muita gente escreve, sobre esclerose múltipla, no Brasil, por enquanto sou só eu. E sempre terá alguém tendo o diagnóstico e procurando no Google. Quero que, quando alguém procurar sobre EM, encontre algo melhor do que se encontra hoje na internet.
Logo que comecei, alguém muito próximo a mim disse, bem descrente: pode até fazer esse blog, mas tu não vai ter o que escrever por muito tempo. Não dou um ano pra isso acabar! Eu não tenho mais contato com essa pessoa, mas se tivesse, mandaria hoje o convite pra festinha de 5 anos, 727 textos, 5969 comentários, 10 emails por dia, 781 seguidores, 1.193 curtidores no face e 500 acessos diários. Não vai dar em nada né?
E mesmo que só a minha mãe lesse, eu continuaria escrevendo.
Bom, mas nesses anos todos eu recebi alguns emails de pessoas que se preocupam com o meu envolvimento com a doença. E há alguns dias, uma leitora querida enviou um comentário aqui no blog demonstrando essa preocupação também. Como o comentário é público, reproduzo aqui pra poder explicar melhor porque escrevo:
Olá Bruninha!!!
Vc é mais nova que meu filhote que tem 30anos, acho seu trabalho aqui no blog muito interessante, informativo,mas.... se vc fosse minha filha eu não curtiria te ver tão envolvida nesse blog, eu sei que estaria agindo de maneira egoísta, mas.... vc não pode ficar muito envolvida com os problemas de todos, pq se continuar nesse ritmo vc vai "respirar esclerose, vai sem querer lembrar do que já viveu ou seja ..... é como se vc tivesse sofrido um acidente automobilístico e todo dia as pessoas entrassem no seu blog pra saber o que sentiu e blablabla, vc vai reviver tudo! nosso dia já é um "porre", então acho que vc deve se proteger um pouco, até os analistas tem seus analistas pq ninguém aguenta ouvir e lidar com a dor dos outros , tem que dar um tempo! pra vc!, fazer sua hidroginástica numa piscina quentinha, sair com namorado, estudar, trabalhar com scrapbooking que é uma delícia pois vc vai trabalhar com momentos já vividos que trazem lembranças boas, pensar em coisas gostosas, não mergulhe tanto de cabeça no blog, pensa um pouco no seu bem estar, vc ainda é uma menina! tem um caminho longo e tenho certeza que vai ser bem legal desde que vc cuide de vc, pense em vc!!!
Te curto de montão! te cuida!!!! bjão


Bom, primeiro gostaria de dizer, em minha defesa, que minha vida é cheinha de coisas maravilhosas. Assim como a doença é uma parte da minha vida, o blog é um pedaço do meu dia. Eu faço doutorado, tenho uma tese pra escrever e, normalmente, mais uns 2 ou 3 artigos científicos na fila a serem escritos e entregues com prazos apertados. Eu viajo todos os meses pra ver meu namorado lindo, que eu amo demais, e ainda tem meses que eu viajo pra participar de congressos ou pra fazer férias mesmo. Eu tenho uma família queridona que me apoia e está comigo sempre, e que precisa de mim também. Eu faço trabalho voluntário, que me dá muito prazer. Eu saio pelo menos uma vez por semana pra fazer botecoterapia ou cafezinhoterapia com amigos. Eu adoro ver filmes e seriados, e me permito, alguns dias, não fazer nada muito útil, só ficar deitada na frente da tv, ou ficar brincando com meus gatos, que são lindos, fofos, gordos e ronronam como tratores.
Piscina quentinha eu dispenso, porque pra quem tem EM água quente é veneno. Se eu entro numa piscina quente, saio que nem macarrão cozido, toda molenga. E artes manuais, bom, elas me dispensam. Eu sou daquele grupo de pessoas que quando vai fazer uma colagem cola todos os dedos mas não acerta o papel.
Logo que eu tive o diagnóstico me falaram: vai fazer um artesanato. Eu até tentei. Mas não é coisa pra mim. Não gosto, me irrito fazendo essas coisas.
Meu artesanato, meu trabalho manual sempre foi escrever. Desde pequena. Desde quando eu descobri que juntando uma letrinha na outra eu formava palavras.
Ler e escrever pra mim sempre foi uma diversão sem limites. Na adolescência só trocava uma boa leitura, por uma boa conversa. E no blog eu descobri que podia unir três coisas que eu adoro: leitura, escrita e conversa.
Quando eu descobri a doença, queria conversar com outras pessoas que também tinham. Como uma mulher que engravida e quer conversar com outras grávidas pra saber se tal coisa é normal, como elas se sentem, etc. E não tinha isso.
Hoje, com 14 anos de diagnóstico, continuo aprendendo muito com as histórias de quem lê o blog e comenta, manda email, mensagem, me telefona. Assim como as pessoas dizem aprender com a minha experiência, eu aprendo com a experiência de vocês.
E ter amigos, mesmo que de longe, me fortalece. Aqui nós torcemos uns pelos outros, sempre. Nos alegramos com a felicidade do outro e sofremos com a tristeza do outro. Isso é amizade. E amizade, como diria nosso querido Quintana, é amor que nunca morre.
Sobre reviver a doença todos os dias, não há muita escolha, porque eu vivo com a doença todos os dias. Como eu já disse há alguns dias,  Minha identidade não é a doença, mas há muito dela na minha identidade. Porque ela está comigo 24h por dia, há 14 anos, e estará comigo sempre. Mesmo que descubram a cura (tomara que venha logo), ela fará parte de mim, daquilo que eu me tornei, de todo o aprendizado desses anos todos. E lembrar as dificuldades que eu já passei não me enfraquece, só me fortalece. Como eu não vou ficar feliz ao lembrar que eu já parei de caminhar mas hoje caminho, que eu já fiquei 100% dependente eu hoje eu sou quase independente?
O passado, as dificuldades dele, fazem parte do que eu sou. E, ah, como eu queria alguém que me dissesse, lá naquela época, que eu não era a única. Como eu quis alguém que me explicasse que o formigamento era assim mesmo. Como eu queria alguém que quando eu falasse meu formigamento é assim, me dissesse que o dele era assado e pudéssemos rir das trapalhadas e chorar juntos a dor moral de cair na rua.
Hoje eu tenho não uma, não duas, não dez... mas mais de uma centena de pessoas que me contam seu dia a dia assim como eu conto o meu. E como é bom não sentir solidão! Como é bom saber que, pra qualquer lugar que eu esteja no mundo eu terei um amigo ali pra me socorrer caso eu precise ou só pra me fazer companhia e me dar um abraço.
A amizade, o companheirismo, as alegrias...é isso que eu ganho por me envolver. Se envolver não é ruim. É maravilhoso!
Sinceramente, eu acho que o mundo tá a merda que tá porque as pessoas são individualistas e egoístas. Só pensam naquilo que as afetam...os outros que se danem.
Minha mãe me ensinou, desde pequena que não é porque eu não passo por um problema que esse problema não é meu. E eu cresci com isso em mente. Não é porque eu não passo fome que a fome não é um problema meu. Assim como a pobreza, as doenças, os sofrimentos, os preconceitos, os maus tratos, a violência, são todos problemas meus. Porque se um ser humano, igualzinho a mim, sofre com alguma dessa coisas, é sim um problema meu.
Adoro o Armandinho!

É muito difícil conseguir solucionar todos os problemas de todos. E é por isso que a gente acaba escolhendo um ou outro problema pelo qual lutar. Eu escolhi que tudo o que eu faço deve ser pensando no bem estar de todos. E decidi que ninguém que tiver o mesmo diagnóstico que eu deve se sentir sozinho. Assim como decidi que nenhum texto meu será excludente. Assim como academicamente escolhi a área dos estudos culturais e os estudos de gênero e os estudos sobre deficiência. E me envolvo muito, de corpo e alma com tudo o que eu faço. Porque ou eu faço bem feito ou eu nem começo.
Sabe, eu também me acho bastante nova pra algumas coisas. Imagina só, vou acabar meu doutorado antes dos 30 anos...isso é demais! Mas não acho que exista idade pra se envolver com o ser humano.
Antes mesmo dos dez anos, minha mãe me levava pra ajudar num projeto social num bairro pobre da minha cidade. Eu não sabia grande coisa, mas sabia ler e trocar fralda. Então ficava no berçário ajudando a cuidar dos bebês e lendo (e inventando) historinhas enquanto as mães aprendiam algum ofício. Quando eu tinha 12 anos conheci uma ONG que cuidava de crianças com HIV, eu não sabia muito como ajudar, mas sabia trocar fralda, ficar de olho em criança e me vestir de palhaço (de corpo e alma) como ninguém. Então fiquei lá na ONG me divertindo com as crianças durante um bom tempo, até a EM me atacar de vez e eu ter de parar. Quando resolveram fazer uma biblioteca na casa espírita que eu frequentava (e eu tinha meus 12 anos também) eu fui a primeira a querer trabalhar. E meu dia preferido era sexta-feira de tarde, dia e horário em que os idosos iam de caravana pra lá. E eu ficava ouvindo as histórias deles. A maioria reclamava que seus netos não lhes ouviam. Eu até entendo os netos, porque a gente ouve as mesmas histórias sempre. Mas como para mim eram novidade, gostava de ser a neta postiça uma vez por semana. Quando criaram o primeiro Grupo de Apoio a EM na minha cidade, eu quis me envolver. E me envolvi até o último fio de cabelo. Até que eu percebi que eu podia usar a internet e fazer mais. E criei o blog. E o blog me trouxe coisas boas demais (isso é tema pro próximo post).
Ah, e vamos combinar, com a minha idade minha mãe tinha uma casa, uma clínica, pacientes, uma filha pequena e eu a caminho. Acho que sim, tenho muita vida pela frente. Até porque quero viver pelo menos até os 100 anos. Mas não sou mais uma menina, sou uma mulher. Tratar pessoas com mais de 25 anos como crianças é no mínimo estranho. O mundo tá mesmo virado. As classes mais altas tratam seus adultos como crianças e as classes mais pobres precisam tratar suas crianças como adultos, pois crianças (essas sim crianças) de 14 anos cuidam dos irmãos mais novos, trabalham e acabam tendo que deixar os estudos. É só eu que acho isso bizarro?
Depois do meu último post, algumas pessoas se preocuparam com a minha brabeza (e como disse minha mãe, é que eles nunca te viram brava minha filha...hehehehe), uma amiga postou uma frase da Clarice Lispector que traduz muito o porque que eu falo tudo isso e me envolvo mesmo:

"Às vezes eu tenho vontade de ser menos intensa, só para poder entender como o resto do mundo aguenta essas coisas que me devoram permanentemente e de uma forma tão absurda [...]" Clarice Lispector

É por isso também que eu escrevo. Porque algumas coisas me devoram permanentemente, e a minha forma de lidar com isso é colocando pra fora, é compartilhando com vocês. E agradeço, imensamente, por não me deixarem sozinha. 
Acho que faltam ouvidos no mundo. Todo mundo está tão preocupado com seu bem estar que esquece que ele depende do bem estar do outro também. E eu, sinceramente, só lamento por não conseguir as vezes escrever tudo que tenho vontade, porque outras coisas me ocupam. Por não conseguir responder os emails no momento em que recebo, porque sei que pra quem envia aquilo é urgente. Eu não me vejo como uma analista ou psicóloga, mas como amiga mesmo. Até porque eu erro pra caramba e não tenho pretensão de ser "aconselhadora" de ninguém... mas uma amiga que adora dar pitacos.
E sabe, há alguns dias, uma amigona aqui do blog e que agora é amiga no face (e que espero que logo possamos nos ver), a Pam, me enviou um videozinho que acho que diz muito. Um vídeo simples, com uma criança falando sobre coisas que deveríamos falar mais uns pros outros. Acho que esse menino (fofo!) explica um pouco também de porque escrevo:

)


E também escrevo porque não quero morrer afogada nas palavras que não disse

Então, quero dizer que eu entendo a preocupação de vocês sobre o meu envolvimento, meu compromisso com o blog. Mas não há porque se preocupar com felicidade demais né? Nem com senso de responsabilidade, nem com amizade, nem com amor, nem com o meu desejo megalomaníaco de mudar o mundo aos pouquinhos.
Eu escrevo pra não me sentir só. Eu escrevo porque me faz bem. Eu me envolvo porque tenho compaixão. E eu aprendi que ter compaixão é saber que o outro, mesmo que seja seu inimigo, também sofre. Adoraria viver num mundo em que as pessoas tivessem aprendido isso também.
E se não fosse sobre viver com esclerose múltipla, eu estaria escrevendo sobre feminismo, sobre problemas sociais, sobre educação para a mídia, sobre amenidades da vida, sei lá... mas ficar sem escrever e sem me envolver, jamais.
E pra encerrar por hoje (porque quero escrever mais sobre esses 5 anos de blog), eu escrevo porque, como diz Cora Coralina,
"há mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça"
(http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ha-mais-estrada-no-meu-coracao-do-que.html).
Vocês continuam comigo nessa estrada?
Até mais!
Bjs

49 comentários:

  1. Oiee Bruna!!

    Tbm espero te ver em breve!!! Fiquei muito feliz que voce colocou o video q eu postei no face lembrando de vc !!

    Ahh Bruna me emocionei lendo seu post, adoro tudo que voce escreve, algumas lagrimas rolaram ao ler seu post, vc consegue dizer tudo aquilo que esta guardado, que as vezes quero falar , mas nao consigo pois as palavras me faltam .....
    Que bom que voce esta aqui ajudando eu e tanta outras pessoas, eu continuo com voce nessa estrada, cada dia fico mais animada, com mais vontade de viver, quando leio o quanto voce eh forte e quanto eu posso ser forte tbm!!!

    Quem sabe um dia eu consiga escrever bonito assim igual a vc !! rsrsrsrs

    beijinhooos
    Pam

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    1. Obrigada Pam! Me emocionei lendo seu comentário!
      Muito obrigada por ser parceira aqui no blog.
      Bjs

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  2. Oi Bruna..parabéns pelo seu blog..!
    Continue escrevendo..tenho certeza que este cantinho faz um bem danado pra muita gente...e pelo que li..para vc também. ..! O conselho de certo foi pensando em ajudar..mas nós devemos procurar aquilo que nos faz bem..que não é a realidade ou visão do outro, mas somente a nossa..como nós conhecemos..vemos..e queremos..
    Bjsss

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    1. Obrigada Fatima!
      É, também entendi o conselho assim, mas é bem como você disse, o que me faz bem é o que me faz bem e ponto.
      Bjs

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  3. Quase não comento aqui no blog porque (morram de inveja... ehheeheh) eu discuto, comento, abraço e beijo a Bruna pessoalmente, quase todos os dias, porque agora divido ela um pouquinho com São Paulo. O neurologista que fez o diagnóstico da Bruna, sempre nas consultas ele dizia: “antes de falares alguma coisa, vou te dizer... a culpa de tudo é da tua mãe”, pois é olha o privilégio de ter a culpa desse talento, dessa pessoa maravilhosa que é minha filha. A mãe que deu o conselho outro dia, com certeza quis ajudar, mas eu estou sempre aqui para incentivar e apoiar os projetos da Bruna. Acho que a ignorância é a maior geradora de preconceitos, se não falássemos nos problemas, nas doenças elas deixassem de existir seria ótimo, mas ao contrário, esconder as vezes só nos causa ansiedade, depressão e perdemos várias oportunidades. Dividir alegrias, tristezas, emoções, sentimentos é o que nos fortalece e é isso que vejo aqui no blog, não somente com o que a Bruna escreve, mas os comentários são uma verdadeira terapia. Parabéns minha filha pelos 5 anos e muitos mais que virão. Filha é uma honra ser tua mãe, e se queremos e lutamos por um mundo melhor, a arma da mudança é a compaixão. . O gene de saber colocar em palavras sentimentos, opiniões, emoções.... ficou todo na Bruna.... eheheheh. Obrigada a todos que participam conosco, já os sinto amigos queridos. bjs

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    1. Parabéns mãe da Bruna, por ter uma filha assim, com tantos valores que lhe foram passados durante sua vida. Bruna é um presente de Deus para todos nós. Coloca nas palavras todos os sentimentos que temos ao receber um diagnóstico dessa natureza, ao convivermos com a EM e a perceber que, realmente, tem alguém disposta a nos ouvir e compartilhar conosco todas as questões pertinentes à doença. É realmente mt difícil encontrarmos, até mesmo dentro da família, pessoas que nos entendam tanto quanto uma portadora. O que não é o caso da Bruna, claro, pois você é uma mãe maravilhosa. Às vezes, quase nos "afogamos com as palavras", justamente porque não queremos falar sobre a doença, porque sentimos que não é um assunto que todos estão dispostos a ouvir. Tive meu diagnóstico final há poucos meses e, infelizmente, farei mais uma sessão de pulsoterapia, a partir de amanhã. Porém, meus remédios mensais estão planejados para chegarem daqui uns 30 dias. E é rompendo na Fé em Deus e me espelhando na Bruna, que tem apenas 27 anos, que eu, com 53 anos, estou conseguindo forças para lidar com esta situação e até aprendendo a lidar com a EM com mais leveza. Espero, sinceramente, que ela nunca desista de escrever, porque deixará muitos orfãos das suas palavras. PARABÉNS PELOS 5 ANOS DE BLOG. Com mt carinho, Maria Roseli.

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    2. Nossa, você tirou as palavras da minha mente!
      Para Bruna, sua mãe, seu namorado, incentivadores e todos que querem o melhor para si e para os companheiros de jornada: Parabéns, Felicidades, Força, Fé e muita, muita alegria!! Vocês são muito amados. Paz e Luz.
      Denise

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    3. Ai, vocês ficam aí me fazendo chorar!
      Hehehehehe
      Definitivamente, nada disso seria possível sem você mamãe. Muito obrigada por ser minha mãe, minha amiga, minha primeira leitora, minha guia, meu colo, meu anjo da guarda!
      Obrigada Maria Roseli por tudo que disseste! São palavras lindas e que me tocaram fundo.
      Fico muito feliz Denise, por poder colocar em palavras e dividir com todos o que sinto, o que sentimos.
      Bjs

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  4. Lindo Bruna! Eu, que estou me reencontrando agora, sei o que você sente quando diz que é muito feliz se envolvendo! Continue sempre! O seu blog me ajuda muito, mesmo sem ter certeza da EM em minha vida, e acreditando que não tenho, sua vida é muito exemplo para mim! Um beijo enorme, muito obrigada e PARABÉNS,

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    1. Obrigada Ana Flavia!
      Fico na torcida pra ser algo mais fácil de resolver. Mas, se não for, saiba que não estás sozinha!
      Bjs

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  5. Bruna, mais uma vez, lindas palavras. Desta vez deixei um comentário também para sua mãe, que também é responsável por este blog. Afinal, lhe dá todo o apoio para tal. Continue sempre com este coração maravilhoso. Seus posts nos motivam a lutar e, tenho certeza, consegue mudar até o curso da doença. Sabe por que? Porque nos enche de esperança. Nos faz acreditar que existe vida após o diagnóstico. Muito obrigada por tudo. Amanhã, começo uma pulsoterapia (3 sessões). Mas sei que apesar do "gosto amargo" td vai ficar bem. E melhor ainda, depois que chegar minha medicação (Rebif), prevista para daqui uns 30 dias. Torça por mim. PARABÉNS PELOS 5 ANOS DE BLOG! Com muito carinho, Maria Roseli.

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    1. Muito obrigada Maria Roseli, por ser uma parceira mesmo de longe!
      Bjs

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  6. Bruna você é uma pessoa muito especial, sem sobra de dúvida! Um exemplo como o seu que me faz continuar acreditando no ser humano. Suas palavras encaixam perfeitamente nos sentimentos dos seus seguidores, e trazem uma paz que fortalece para continuar a encarar os desafios da vida com EM.
    PARABÉNS! !!! Pelos 5 anos, por ser tão maravilhosa e pela família linda que você tem!
    Grande beijo!
    Bia SP

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    1. Obrigada Bia! Pelas palavras, pela amizade, pela torcida sempre!
      Adoro vc e torço muito pela tua felicidade todos os dias!
      Temos que marcar um encontro pra eu ganhar mais abraços seus!
      Bjs

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  7. sempre leio mas nunca deixei nenhum recado pra ti,mas nao posso mais somente ler e deixar de dizer que tudo que li aqui e força e liçao de vida fortalece da animo...sou uma pessoa que tem suspeita de e.m. suspeita de neuromilite optica,o futuro nao sei só sei que quero perto de mim pessoas assim com conteudo que acrescente que traga força pra alma..bjo ser abençoado abraço michele ramos

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    1. Olá Michele, fiquei muito feliz com teu primeiro comentário!
      Muito obrigada por acompanhar a minha história aqui e os comentários do pessoal.
      Mande notícias!
      Bjs

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  8. Parabéns! que DEUS continue iluminando vc para continuar sempre lutando por seus ideais e ajudando a tantas pessoas que no momento que recebem o diagnóstico ficam sem saber o que fazer. Mas tenha a certeza que seu exemplo faz com que todos que passem por seu blog tenham uma nova perspectiva e sigam a diante, mesmo com altos e baixos natural da da EM. Agradeço a DEUS por ter colocado ao lado do meu filho uma pessoa tão especial bjs da sogrinha

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    1. Obrigada sogrinha!
      E obrigada por trazido ao mundo e educado esse príncipe pra mim ;)
      Bjs

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  9. Tu tens mais de blog do que eu tenho de esclerose, moça! Mas admito que só tive coragem de te ler depois de estar mais confortável com a EM e comigo mesmo!

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    1. Pra tu vê, meu blog tá mais velho que tua EM...ehhehehe
      É o que eu sempre digo, cada um tem seu tempo pra cada coisa né?
      Fico muito feliz que agora você seja um leitor assíduo :D
      Bjs

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  10. Bruna vc é maravilhosa. Parabéns!
    Queria poder traduzir em palavras como me sinto sempre que venho aqui, mas eu acho que é feliz. Vc tem AMOR AO PRÓXIMO, tão falado e pouco executado. Obrigada.
    Bjs, Beti

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    1. Obrigada Beti!
      Até fico meio sem jeito com tanto elogio!
      Bjs

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  11. Parabéns pelo blog!! Te admiro muito, sem dúvida tu tens ajudado muito às outras pessoas, portadores (ou não, como eu) de esclerose múltipla, com todas as tuas experiências.

    Poliana

    Poliana

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    1. Obrigada Poliana! Fico muito feliz com isso!
      Bjs

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  12. Bruna,

    Esse teu cantinho aqui traz para os companheiros esclerosados um alento na ocasião do diagnóstico, por saber que não estamos sozinhos e por ver que a vida pode sim continuar sendo muito boa, às vezes não como era antes, mas geralmente para até melhor. E para quem continua a acompanhar os teus textos ajuda a refletir, a concordar e a ver que mais alguém além da gente também sente indignação com certas coisas que aparecem por aí.

    Parabéns para a sua mãe, por ter educado uma mulher tão bacana e preocupada não só consigo.
    Parabéns pelos 5 anos de blog e por tudo de bom que ele trouxe para nós e para você.

    Que venham muitos anos mais!
    Beijos

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    1. Obrigada Juliana! Lendo teu comentário vejo que alguns dos meus objetivos realmente são alcançados nesse blog.
      Bjs

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  13. Bruna, te falei isso por e-mail e um dia quero falar pessoalmente: admiro muito sua coragem e força.
    Acho errado quando dizem que pessoas como você, e eu, deixaram de ser crianças muito cedo... Nesse vídeo fenomenal que sua amiga lhe mostrou (que eu assisti há uns dias no hospital, enquanto fazia minha primeira pulso) nós vemos que as crianças são corajosas e gostam da verdade e, principalmente, de generosidade!
    Concordo plenamente quando você diz que o problema do mundo é que as pessoas são muito individualistas e egoístas, se olhássemos mais para todos os seres humanos e víssemos que andando junto o mundo funciona melhor, realmente funcionaria!
    Grande beijo e parabéns!!! Ah, e MUITO obrigada pela amizade, significa MUITÍSSIMO pra mim.

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    1. Obrigada Cynthia!
      Suas palavras e sua amizade também significam muito pra mim!
      Bjs

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  14. Parabéns Bruninha pelos 5 anos do Blog!
    Esse espaço gostoso onde, inspirados pelos teus posts lindos, nos encontramos para conversar, trocar ideias, rir, chorar... coisas de amigos!
    Tu tens o dom da palavra, tanto ao falar, como ao escrever... áhhh e tens o dom de ouvir, qualidade raríssima nos dias de hoje. E usas teus dons ajudando a quem não os tem, mas necessita ler, ouvir, escrever ou falar seus conteúdos.
    Obrigada minha amiga querida!
    Só pra variar, adorei o post! ehehehehe...
    Beijinhos pra ti, pra Renata e pra Sônia, três guerreiras a quem admiro e amo ter como amigas!
    Neyra.

    PS.: Beijos a todos os amigos e colegas de EM que frequentam este Blog tão querido!

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    1. Neyrinha, minha querida! Sabe que o blog não seria o mesmo sem você né? Fico até preocupada quando você não aparece! eeheheheh
      Muito obrigada pelo companheirismo e amizade que me fazem continuar!
      Bjs

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  15. Beijinhos pra vc tbm Neyra sou amiga esclerosada do blog rsrs

    Pam

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  16. Aquele amigo descrente, que disse que o blog não ia durar um ano, te ajjudou muito! Aumentou tua teimosia, tua força de vontade, tua indignação, e principalmente, tua certeza de que ia dar certo! Por isso estamos aqui hj, comemorando! Quando eu fui no primeiro neuro, ele me diagnosticou e falou que eu tinha uma doença horrível, e que em cinco anos não iria mais dirigir, trabalhar, caminhar, cuidar da minha filha! Já fazem treze, e eu dirigo, caminho (como um pinguim, mas caminho) trabalho e ainda cuido da minha filha! As vezes parece que sou o Negrinho do Pastoreio, de tanto que formigo! É ótimo poder conversar e entender que meus sentimentos, sequelas e temores não são unicos! Um grande beijo pra ti e pro Jota (que quero conhecer) e vamos marcar o nosso almoço pra semana que vem, sexta feira pra mim é o melhor dia! Kika

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    1. Também acho isso Kika, minha teimosia é muito grande! hehehehe
      Adorei a analogia ao Negrinho do Pastoreio...vou começar a usar!
      E quero nosso almoço viu!
      Bjs

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  17. Parabénssssss!!!!!! E além disso, OBRIGADA!!
    Tenho certeza que todo esclerosado que lê aqui está muito agradecido por, há cinco anos você ter tido essa idéia genial e ter colocado em prática com tanta dedicação!
    Não sei como não ser repetitiva nos comentários, porque tenho sempre que dizer que ler o que você escreve me faz bem. Tem um link do blog nos meus favoritos, pra não correr o risco de passar um dia sem ler...
    Como não conheço ninguém, pessoalmente, que tem EM, aqui é o único ¨lugar¨ que me ¨entende¨! E isso é tudo de bom!
    Ainda bem que tudo isso faz bem a você. E entendo perfeitamente a razão disso. Sinto muito por você ter tido o diagnóstico num tempo que a net ainda não tinha tanta informação, e principalmente, não tinha uma Bruna pra te ajudar...
    Novamente Bruna, obrigada pela dedicação, e parabéns pelo sucesso!

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    1. Faço das suas palavras as minhas, com louvor... Maria Roseli

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    2. E eu não sei como não ser repetitiva nas respostas: obrigada, obrigada, mil vezes obrigada a todos vocês que comentam aqui no blog, me enviam emails, msg, etc, e que fazem essa máquina funcionar!
      Bjs

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  18. Bruna, continue escrevendo. Foi seu blog que me ajudou e é a ele que recorro como pesquisa rsrs.

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  19. porquê leio...

    Bem, toda experiência individual tem a intenção de fundar generalizações. Assim, para fugir desse perigo, me limito a, primeiro, descrever minha experiência:

    Entrei no blog a primeira vez no início de 2012, quando ainda estava apenas com uma suspeita. Mas, no fundo algo me dizia que era isso. Era uma explicação lógica para tudo o que sentia. Naquela incerteza procurava alguém que pudesse me fornecer certezas na vida (e vc não sabe o quanto seria esta pessoa);
    Em um primeiro momento, pensei: bem, se quero entender esta doença tenho que ler tudo desde o começo. Foi isso que fiz... voltei lá em 2009 e li seus primeiros posts. Mas com os "olha não sei se é esclerose, mas seu caso é realmente muito difícil" dos médicos acabei perdendo o interesse. Pensei: é melhor eu ter alguma coisa mais certa, antes de me emprenhar em tamanha pesquisa.
    Em 17 de novembro de 2012, após meses de exames e consultas tive o diagnóstico: você tem Esclerose Múltipla e vai tomar o remédio x. Dias depois minha cadelinha de 19 anos morreu. Foi um baque. Deve ter sido no final daquele mês que voltei a frequentar o blog. Lembro de ter lido um post em que você falava que foi para Cuba, que havia terminado sua dissertação de mestrado e havia passado no doutorado. Com surpresa e iniciando os passos (tortos) da EM, perguntei a mim mesmo: ué, esclerosado pode ter vida acadêmica e pode viajar?
    Bem, para além da esclerose, encontrei uma pessoa que podia me ajudar com outros problemas que estava passando. Datas de congressos se aproximavam e eu pensando: será que vou conseguir viajar?
    Então, resolvi lhe mandar um e-mail, super sério e formal, perguntando como, além da esclerose, você lidava com estas outras coisas que tanto me afetavam. Bom daí você sabe o resto da história.
    A partir daí, começamos a trocar cada vez mais e-mails e me ajudou muito a enfrentar a doença e as leituras da doença que caiam sobre o meu corpo (não era todos que podiam ter uma amiga esclerosada, que manjava dos paranauê das representações)...
    Em Maio você me mandou um e-mail pedindo ajuda. Haveria um congresso sobre deficiência em sp e você me perguntou se eu sabia de um hotel baratinho para você ficar. Eu inocentemente ofereci minha casa e você inocentemente aceitou.
    Uma semana antes você viria para SP no encontro sobre blogs e lá nos conhecemos. Foi mágico! Sabíamos que já rolava um climinha. Então, chegou o simpósio de deficiência. No primeiro dia nada aconteceu... no segundo um cafuné levou a uma massagem no pescoço às mãos dadas e, horas depois, um beijo. Desde então nossa vida mudou radicalmente.

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  20. Bom, mas isso é só uma parte da história. Cada dia que passava descobríamos algo que nos deixava suspirando e pensando: que perfeito isso! A música do Los Hermanos "Último Romance" parecia fazer sentido em cada verso.

    http://www.youtube.com/watch?v=27TT85GA9VM

    Cada vez mais fui descobrindo a pessoa maravilhosa que você é. E é maravilhoso tê-la como namorada! Como lhe disse uma vez, você é um orgulho como namorada, como filha, como neta, como nora, etc. Às vezes, quando ia no médico ou tomar medicação tinha vontade de gritar: Então alguém aí, tá ligado na Bruna? Aquela que tem aquele blog? Então, é minha namorada. Mas lógico nunca fiz isso. Mas é um orgulho e uma felicidade lhe ter como companheira de jornada e de luta. Te amo muito!

    Bom, mas isso não responde a pergunta que tentei responder: Por que leio? Primeiro, porque é muito bom. Uma vez, antes mesmo que namorássemos, parafraseando Chico Buarque, lhe disse que se fosse rei, pela minha lei todos seriam obrigados a ler seus textos.
    Segundo, porque me ajudava e continua ajudando a conhecer e lidar com a doença. Seus posts são empáticos, parece que de alguma forma você consegue atingir a todos. Dos e-mails, nossas conversas foram para vida real e minhas dúvidas se tornaram as suas. E felizmente tenho oportunidade de conversar com você sobre os temas do post antes mesmo que a primeira letra seja digitada.

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  21. Em terceiro lugar, poderia lhe dizer porque você é minha namorada e se você escrevesse sobre cachorrinhos bonitinhos iria acompanhar. Mas a verdade é que você tem uma preocupação social que compartilho e me completa. Como lhe disse uma vez, parece que não sei mais se minhas palavras são minhas ou suas. É impressionante como pensamos igual!!! É meio surreal!
    Esses dias li uma frase do Nelson Rodrigues que parece nos definir, que diz:

    nego a qualquer um o direito de virar as costas à dor alheia. Precisamos ter, continuamente, a consciência, o sentimento dessa dor. Eu sei que nenhum de nós gosta de se aborrecer. Mais importante, porém, que o nosso conforto, o nosso egoísmo, a nossa frivolidade – é o dever de participar da desgraça dos outros.

    Bom, a frase é auto explicativa... Não é necessário uma grande habilidade para te reconhecer nela. Você é uma dessas pessoas que se nega a virar as costas a dor alheia. Eu também sou um inconformado. Lógico que há coisas difíceis de mudar, mas nisso tentamos (você principalmente) mudar a forma como as pessoas representam essas coisas. Você sabe no tanto de coisas que estou pensando e poderia citar de exemplo. Mas, contextualizando para o conteúdo do blog: não podemos mudar a doença, então façamos a sociedade encarar de forma diferente a doença. Essa luta é sua, mas também é minha, meu amor, minha namorada, minha companheiro de luta
    Em quarto, porque como diria Walt Whitman, podemos contribuir com um verso. E esse blog foi um dos versos mais bonitos que escreveu. Em meio as tempestuosidades da vida você encontrou forças para dizer um verso:

    "Oh eu! Oh vida! das perguntas que sobre isso se voltam,
    Das infindáveis gerações de infiéis, das cidades cheias de tolos,
    Eu mesmo eternamente envergonhado de mim mesmo, (pois quem mais tolo do que eu e mais infiel?)
    De olhos que inutilmente desejam a luz, de objetos insignificantes, da luta sempre renovada,
    Dos pobres resultados de tudo, da multidão laboriosa e sórdida que sinto à minha volta,
    Anos vazios e invisíveis para os que restam, com o que resta de mim entrelaçados,
    A pergunta, oh eu! tão triste, ainda insiste - O que vale a pena por tudo isso,
    Oh, eu, oh, vida?

    Resposta
    Que você está aqui - que a vida e a identidade existem,
    Que o poderoso jogo continua, e você pode contribuir com um verso."

    Walt Whitman

    https://www.youtube.com/watch?v=omveFR-2hmg

    Se me permite a propaganda, fiz um conto sobre isso anos atrás. Talvez valha a leitura:

    http://desenganado.blogspot.com.br/2008/09/conto-x-ciranda-moderna_10.html

    Bom, por isso leio o blog e o blog me levou até você. Te amo!
    Parabéns ao blog por estes 5 anos trazendo alento a milhares de pessoas. Acredito que o jeito mais correto de lhe desejar sucesso é: que um dia ele perca o sentido de ser, pois encontraram uma cura para a EM. Ou, enquanto isso, que as percepções sociais da doença sejam mudadas. E você possa nos brindar com suas belas palavras com outros temas.Seja o que for, estarei ao seu lado!
    Enquanto isso, que ele continue ajudando as pessoas da forma que ajuda!

    Te amo muito!
    Beijos e até amanhã.

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    1. Ai amor da minha vida, um comentário tão lindo como esse - que me fez chorar as três vezes que eu li e tentei comentar - é difícil de ser comentado.
      É difícil porque se a doença me trouxe alguma coisa boa nessa vida, foi conhecer você. Foi te trazer pra minha vida e juntos construirmos a nossa.
      O que nos une não é a EM, mas todos os nossos sonhos e visões de mundo que partilhamos, mas a EM foi o que fez a gente se encontrar. E foi graças àquele email que você me enviou pra perguntar sobre EM que depois conversamos sobre todo o resto e, ao nos conhecermos, chegamos a conclusão que, se existe essa coisa de alma gêmea, metade da laranja, ser feito pra ficar junto, então somos almas gêmeas, a metade da laranja e fomos feitos um para o outro.
      Obrigada por estar comigo nessa luta. Jamais vou esquecer o email que você me enviou dizendo que se rei fosse baixaria um decreto para que todos lessem meus textos. Agora, querendo ou não, você é obrigado e a ler e dar sua opinião, não só aqui do blog, mas da tese, dos congressos, etc.
      Obrigada por ser meu amor, meu namorado, meu amigo, meu amante, meu confidente, meu cúmplice, meu companheiro.
      Juntos temos muito que escrever...muitos textos e um futuro todo pela frente!
      Te amo demais!
      Beijos

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  22. Bruna
    Quando a EM surgiu na minha vida e tudo ficou incerto e perigoso, foi você quem me ajudou a entender que aquilo não era assim tão assustador. Obrigada pelo blog. É uma das minhas leituras preferidas e vc me faz companhia a toda hora que preciso de coragem e fé. Deus a abençoe!

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    1. Eu que agradeço por você contar isso aqui. É muito gratificante mesmo!
      Bjs

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  23. Leio seu blog frequentemente há uns 4 anos, mas deixei apenas um recado pra vc. Eu conheci uma pessoa com esclerose múltipla e quis saber mais sobre o assunto, daí encontrei seu blog e nunca mais parei de ler. Gosto das suas reflexões, das suas partilhas e aprendi muita coisa com seus escritos. Eu já tive vontade de deixar recado outras vezes no dia 11 de março, porque é também meu aniversário, daí hoje eu resolvi não ser apenas espectadora! Um beijo grande!

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    1. Olá Geandra, fiquei surpresa e muito feliz com teu comentário! Afinal, alguém que não tem EM ficar lendo...
      Muito obrigada por nos acompanhar!
      E feliz aniversário atrasado! A partir de hoje sei que no dia do aniversário do blog, temos uma leitora aniversariante também.
      Bjs

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  24. Bruna seu blog é uma pérola no meio das paginas que o google mostra sobre a esclerose múltipla.
    Todo mundo quando recebe a noticia vai procurar na internet o que é essa doença, e é muito bom saber que a pessoa esclerosada é normal como qualquer outra pessoa.
    E por mais que a nossa vida não se resuma a doença, ela sempre se mostra um pouquinho no nosso dia, é dia sim dia não tendo que tomar injeções (eu ainda tenho medo, rs), é aquele cansaço por causa do calor infernal, uma tremida na mão, a perna mais pesada, a EM não gosta de passar despercebida.

    Mah

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    1. Obrigada Mah!
      Também acho que não tem como esquecer da EM não. Mas a gente segue em frente e feliz!
      Bjs

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  25. Olá Bruna! meu nome Margarete , mas ninguem nem minha mãe me chama assim, somente por Meg... Eu tenho EM já a 16 anos, na época eu era professora e tinha acabado minha pós graduação e pronta para começar meu mestrado... Mas não de, fiquei muiito mal, dependente de tudo e todos. Andar era dificil, falar também, mas depois de muiiiiiiiiiiiiiitas coisas, fui reaprendendo tudo novamente.
    A cerca de 10 anos venho tomando Copaxone... é complicado tem dias que não sinto a menor vontade de aplicar, pois doí muito(alem de não ter mais onde aplicar né) mas vamos lá, vamos fazer o que tem que ser feito.
    Eu li quase todo o seu Blog e fiquei feliz por existir alguém que possa nos orientar, e falar abertamente sobre EM. Ainda hoje sinto muitas duvidas e polemicas a respeito disso. E eu ainda tenho surtos , ( estou num deles agora) e tenho tudo isso que você diz, formigamento, dores, fadiga,disatria, disfonia, enfim, coisas que voce já deve ter visto muito. Mas hoje fico feliz em encontrar aqui , pessoas que eu possa falar sobre isso tudo.. Obrigada Bruna, pela oportunidade que voce nos dá , de sermos nós mesmo.... Fica com Deus, beijos Meg

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    1. Olá Meg! Seja muito bem vinda!
      Fico feliz que esse cantinho que criei na internet seja um lugar em que muitos se encontram. Eu mesma só me acho aqui! ehehehhe.
      Realmente é complicado, e mesmo depois de tanto tempo, continuo como você, cheia de dúvidas e inquietações.
      Mas, seguimos em frente, e aqui, nunca sozinhos.
      Boa recuperação pra ti!
      Bjs

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