sexta-feira, 28 de dezembro de 2012

Feliz natal (atrasado...)



Oi queridos, Feliz Natal (bem atrasado..quase feliz ano novo)!!!
Eu sei que prometi um post antes do Natal... mas vejam como é a vida, nos reservando surpresas todos os dias.
Na quinta-feira, após postar no blog, recebemos a notícia de que minha avó estava no hospital em Passo Fundo. Viemos o mais rápido que pudemos para poder ficar com ela, com meu avô e saber o que estava acontecendo.
Aí, passamos o Natal (e passaremos também a virada de ano) em Carazinho, pra acompanhar o andamento do tratamento da vó.
Graças à Deus, à equipe médica e de enfermagem do Hospital São Vicente de Paulo, ela está ficando melhor a cada dia. O que aconteceu é que, com quase 80 anos, o coraçãozinho dela cansou de bater sozinho e precisou da ajuda de um marcapasso por uns dias. Depois de alguns dias estável, foi colocado hoje o marcapasso definitivo e amanhã ela vem pra casa, passar a entrada de 2013 com a gente.
Estamos todos apreensivos, mas felizes por podermos estar juntos. Felizes por termos uma família que se ama e se apoia.
E eu me sinto especialmente feliz pelo apoio que recebi dos amigos que souberam da vó e me apoiam, mesmo de longe.
Bom, estou com internet de celular (e roubada do vizinho, quando dá), então, tá difícil de escrever, conectar, responder a todos os emails, comentários, etc. Mas respondo assim que estiver em casa. Provavelmente no ano que vem.
Fiquem com Deus! Que Jesus renasça em nossos corações e que consigamos seguir seu exemplo de amor ao próximo nas nossas ações diárias.
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 20 de dezembro de 2012

Crônicas de fim de ano (2)

Oi queridos, tudo bem?
Essa semana parece que a EM resolveu fazer uma queda de braço comigo. Mas não tem problema, eu ganho dela porque se ela tem força, eu tenho cabeça. Minha estratégia está sendo ficar bem quietinha esperando ela me esquecer. Bem quietinha no ar condicionado, claro.
E nesse tempo dentro de casa, inventei de fazer algumas cartinhas de natal. Escrever com caneta e papel é um pouco complicado. Vocês sabem, a caneta não obedece muito bem meus comandos. Garranchos e rabiscos nos meus cadernos até vai, mas não em cartinhas né. Mas treinei um pouco, cortei uns papéis, colei umas estrelinhas e escrevi para algumas pessoas. Lamento de verdade não poder escrever pra todos os amigos que me são importantes. Pelo tempo, pela falta de força nas mãos e porque sempre vai faltar alguém.  Então, resolvi escrever pra algumas pessoas que estão longe e que me fazem falta.
Mas sabe o que é mais difícil do que recortar pinheiros de natal, colar estrelinhas e escrever linhas retas? Escrever sem que o coração se encha tanto, mas tanto, que transborda pelos olhos.
Agora mesmo, escrevendo e pensando em vocês (e não pensem que eu não sei o nome de quem comenta, de quem manda email, de quem me conta sua história), fica vazando amor pelos olhos...
No caso de alguns amigos é mistura de amor com saudades. No caso de outros é amor com "eu preciso te abraçar hoje pra saber qual o tamanho do teu abraço". E aí vem a lembrança dos amigos que não podem mais receber cartas, só orações. Nesses casos, a saudade chega a doer.
Esse ano não escrevi cartinha pro Papai Noel, mas tenho orado todos os dias e agradecido a Deus pelos amigos e parceiros que tenho. Pelas lindas palavras que recebo todos os dias. Pelas companhias. Pela oportunidade de conhecer diferentes pessoas com histórias tão parecidas com a minha e com quem posso compartilhar a minha vida. Obrigada gente!
Mas essa não é (ainda) minha mensagem de natal... até o natal eu prometo escrever de novo.
É só pra contar o quanto eu me emociono com a felicidade que sinto por ter tudo que tenho.
Vocês sabem que eu não sou muito de falar de religião aqui no blog, até porque eu acho que cada um tem a sua crença (ou não tem crença nenhuma), e que todos devem ser respeitados. Também acho que esse não é o lugar pra falar de religião (porque não adianta, gera polêmica e eu não quero ninguém brigando por aqui). Mas também não é segredo nenhum que eu sou espírita e que o espiritismo faz parte do que eu sou, do que eu penso, do que eu sinto e da minha forma de agir.
E eu tenho a felicidade de poder trabalhar em uma casa espírita (lá no Instituto Espírita Dias da Cruz eu sou evangelizadora e quebra galho no brechó) que faz vários trabalhos de assistência social, dentre eles, um albergue público que está de portas abertas desde 1931, sem fechar nenhum dia e que dá abrigo a 100 pessoas por noite, homens, mulheres e crianças.
Ontem eu fui no jantar de natal do albergue e, como em 2010, voltei pra casa muito emocionada e muito, mas muito mais grata por ter uma casa pra voltar, uma geladeira cheia de comida pra comer, uma família que me ama e amigos a quem posso recorrer.
Há 2 anos eu voltei pra casa desse jeito e contei aqui também (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2010/12/nao-ter.html). Mas dessa vez eu tive uma emoção um pouco diferente. Há semanas eu digo que nunca fui tão feliz como sou hoje. Isso não quer dizer que antes eu era triste. Mas que agora eu me sinto mais feliz. E, apesar de não ter emprego, de não estar com nenhuma fonte de renda (tô sem bolsa), de ter EM, de sentir dor e etc e tal, nunca me senti tão rica, tão plena, tão bonita, tão abençoada... sei lá... segundo um amigo, nem devia dizer isso, pra não causar inveja. Mas sabe, eu tô tão bem, mas tão bem, que nem inveja pega meu bem.
E é essa felicidade que eu desejo pra todos vocês que me acompanham.
Ontem, na janta com os albergados, pessoas que não tem casa, não tem pra onde voltar, a maioria sorria. Estavam felizes, naquele momento, por ter aquela casa que os abrigava e pessoas que estavam ali, trabalhando para ampará-los. E nós fazemos isso porque sabemos que ninguém está livre de viver uma situação difícil. Porque somos todos humanos e passamos pelas mesmas dificuldades. As crianças estavam radiantes com o papai noel, os brinquedos, o refrigerante e a coca cola. Mas, mais ainda, porque não estavam sozinhos.
Pessoal tri feliz com o Papai Noel
E aí me veio uma frase que Chico Xavier disse quando estava entre nós: "Às vezes fico triste, mas, graças a Deus, não sou um espírito triste.  A alegria passa por cima de qualquer situação e o bom humor nos ensina a não dar aos acontecimentos infelizes maior importância que eles tenham".
Preciso dizer mais?
Não. Mas mesmo assim vou dizer...hehehehe
Chegando em casa, antes de fazer minha aplicação de avonex, fizemos o evangelho no lar (leitura de uma parte do evangelho e oração em família, que fazemos todas as semanas). Chorando (porque sim, eu choro de alegria) abri o Evangelho e nos enviaram a seguinte mensagem pra ler: A felicidade não é deste mundo - François Nicolas Madelaine, Cardeal Morlot, Paris, 1863. Mensagem mais do que apropriada pra me provar que esta felicidade que estou sentindo não é uma ilusão.
Até mais!
Bjs

P.S.: quem quiser conhecer o trabalho que fazemos no Instituto Espírita Dias da Cruz, dá uma olhada no site: http://ie-diasdacruz.org.br/site/. Quem quiser nos ajudar, passa lá ou fala comigo... sempre precisamos de mais uma mão pra trabalhar. Tendo vontade, a gente acha um serviço. E, garanto, faz bem pra alma. Tanto que, me perguntem qual é o grau das minhas dores enquanto estou trabalhando lá... 

sábado, 15 de dezembro de 2012

Sou mais homem que o Sant'Ana

Oi gentes, tudo bem?
Eu costumo ler a Zero Hora todos os dias. E eu leio mesmo. Até os obituários. Não por achar o melhor jornal do Brasil, mais por costume e pra saber dos acontecimentos gaúchos. Ou dos acontecimentos mundiais sob o ponto de vista "dos gaúchos".
E hoje eu li a coluna diária do Paulo Sant'Ana. Pra quem não é do RS, talvez seja difícil de entender quem é Paulo Sant'Ana. Gostando ou detestando, ele faz parte da memória de toda e qualquer pessoa que nasce e cresce no Rio Grande do Sul.
Bom, ele tem sofrido por conta de sua saúde, que, ao contrário do que ele diz, não é nada frágil, pois desde que eu me lembro, o Sant'Ana tem alguma doença e tá aí, firme, forte e indo no jogo do Grêmio. Quem tem uma saúde frágil não vive tanto tempo, produzindo, certo?
Faz horas que ele se lamenta nas páginas da Zero por conta dos exames, remédios e tudo mais (ele não tem doenças, ele sofre delas). Realmente é um negócio chato pra caramba essa coisa de ficar indo em médico toda hora, tomando vários comprimidos por dia, tendo que se cuidar e fazendo exames dos mais diferentes tipos regularmente. Mas hoje ele escreveu um negócio que me fez me sentir o "homem mais homem" da humanidade. Segundo o sr. Sant'Ana, passar pela experiência de fazer uma ressonância magnética de crânio sem sedação é uma prova de que ele é homem. Lendo isso e pensando que há 12 anos eu faço pelo menos uma (porque teve anos que eu fiz 2) por ano, eu mereço uma taça né? Eu e todos as criaturas com esclerose múltipla da terra (que não são poucas).
É ruim fazer, parece uma espécie de tortura, mas está longe, sr. Sant'Ana de ser as cercanias do inferno. Ou o inferno seria tão fácil assim?
Já contei que a minha primeira ressonância durou mais de 4h? Isso mesmo! Porque os caras não sabiam mexer na máquina recém chegada e eu fui cobaia dos bonito.
A cada nova ressonância conto aqui como foi e as minhas técnicas de sobrevivência.
Sinceramente, eu não acho que passar por esse exame (e tantos mil outros que eu faço durante o ano), tomar comprimidos todos os dias e não saber como será o dia de amanhã seja algo que me faça mais "homem" do que as outras pessoas. Mas quando eu penso que faço isso desde os 14 anos e acho natural enquanto um velho de 73 anos acha isso heroico é meio estranho. E quando eu penso que pretendo viver por muito tempo (pelo menos 100) e tenho a consciência de que será assim todos esses anos (com muitos exames, muitos comprimidos e outras drogas injetáveis, muitas idas ao médico e muito trabalho pra fazer). Bom... talvez eu seja mesmo mais homem que Paulo Sant'Ana e toda torcida do Grêmio.
Ah, e mais uma... se Paulo Sant'Ana fosse leitor aqui do blog, saberia exatamente o que esperar de uma ressonância. Ruim? Sim. Mas não é pra tanto exagero né :P
Até mais!
Bjs

P.S.1: desejo muita saúde à Paulo Sant'Ana e que ele consiga ver que é um privilégio passar 73 anos de vida sem precisar fazer uma ressonância. E nem vou falar sobre ele parar de fumar né...
P.S.2: a polícia do politicamente correto já me falou que não se deve usar a palavra velho... enquanto isso, alguns sociólogos defendem o uso da palavra velho como algo natural e não depreciativo. Eu gosto da palavra velho, não uso pra depreciar ninguém e acho menos ofensivo que "antigo" ou "de idade". Ou alguém reclama por chamarem o papai noel de bom velhinho?

sexta-feira, 14 de dezembro de 2012

Crônicas de fim de ano


Oi gentes, tudo bem?
Esse ritmo de final de ano é pracabá né? Eu fico meio perdida com esse monte de coisas e a pressa das pessoas pra fazerem tudo antes do natal. Parece que depois do natal ninguém pode trabalhar/estudar etc. E, mais ainda, parece que o ano que vem não vai chegar... Ai, mais devagar gente. Tá difícil acompanhar assim.
Bom, mas correrias à parte, eu gosto dessa época do ano. Fico recordando as coisas boas do ano que está acabando, lembrando dos amigos que estão longe e que, infelizmente, não tive contato esse ano, daqueles muitos que conheci, dos encontros e desencontros da vida.
Também tem a expectativa do que a gente vai ganhar no natal. Eu adoro ganhar presentes (lógico), mas nessa época as pessoas costumam ser mais carinhosas, ou demonstram mais seu carinho. E é tão bom ouvir/ler coisas boas né? Eu até sei do carinho que as pessoas que me dão cartões e presentes tem por mim, mas como é bom ter esse "certificado"...hehehe.
Então, hoje escrevi um cartão pros meus evangelizandos. Crianças muito queridas que fizeram do meu ano um ano mais feliz.
Imprimi e fui recortar...
Pra que? Pra que eu inventei um negócio que tinha que cortar?
Fiquei rindo sozinha da minha cara... passei por um daqueles momento PQP que só a esclerose múltipla sabe nos proporcionar. Quem disse que eu consigo coordenar a tesoura e a mão ao mesmo tempo?
Em linha reta então? Hahahahha... hilário.
Como eu disse ali no facebook, "Valeu EM, por me fazer reviver aquelas aulas da pré-escola, quando eu ainda não tinha experimentado o que era motricidade fina". 
Os amigos que não tem EM acharam que era uma lamentação da vida... mas na verdade, é uma piada né gente.
E, mais engraçado ainda... saí, voltei pra casa e tinha no meu email a propaganda da Camiseteria (adooooro) com a seguinte estampa:

Tá de deboche né? ahahaha
Mas, tudo resolvido com um "mãe, corta pra miiiiiiiim???"
Uma coisa que eu não entendo é como é que eu consigo cortar as unhas sozinha e não consigo cortar uma folha de papel... mas isso é tema pra outro post. 
Ai ai... no próximo ano eu compro o papel do tamanho certo, ou invento outra coisa... ou peço pra mãe de novo...hehehe. Pelo menos eu já não invento mais a loucura de escrever a carta a punho sabe? 
Ah... outra coisa que eu faço nessa época é ficar cantarolando a música de fim de ano da RBS TV. Como eu sei que essa música não toca pelo Brasil inteiro, só no Rio Grande do Sul e Santa Catarina, deixo um link com uma versão pra vocês conhecerem a musiquinha que pra mim é a mais significativa de final de ano: http://www.youtube.com/watch?v=eOxidVVzO0g
Não que seja a mais bonita ou mais sei lá o que... mas faz parte do meu "imaginário de fim de ano". 
"Vida... é um grito de gooool... é um banho de maaaar... é inverno e verão... Vida! É mentira é verdade, e quem sabe a vida é da vida a razãããão..."
Até mais!
Bjs

P.S.1: tem diversas versões dessa música, mas inteirinha, só achei essa na internet.
P.S.2: infelizmente a música "então é natal" com a Simone cantando ainda toca nas lojas nessa época. Alguém ainda aguenta? Melhor ainda é quando tu pergunta pra alguém: e então? E a pessoa responde cantando: é natal, e o que você fez... haja espírito de fraternidade natalino!
P.S.3: não, não tô ganhando (infelizmente) camiseta da camiseteria pra falar deles aqui :P
P.S.4: tô decepcionada com o Zaffari, que está rodando a mesma propaganda do ano passado. Pôxa Zaffari, eu tava esperando me emocionar com algo diferente esse ano. Se é pra passar propaganda já gravada, passa a dos anjos (http://www.youtube.com/watch?v=HTbLDlB-nIA).

domingo, 9 de dezembro de 2012

E o calor nos tornando iguais...

Oi queridos, tudo bem?
Todos derretidos já? Eu já nem peço desculpas quando vou cumprimentar alguém e estou toda suada, afinal, tá todo mundo assim né...
Porto Alegre virou a filial do inferno essa semana que passou e meu corpinho não tava preparada pra isso. Aliás, o de ninguém estava. Foi difícil pra quem tem EM e pra quem não tem também.
Engraçado né, tava todo mundo sentindo uma fadiga do cão, se sentindo molenga, sem conseguir se concentrar e tudo mais por conta do calor. E eu só pensava: veja só, o calor tá acabando com a gente mas tá me deixando mais igual a todo mundo... quer dizer, tá deixando os não esclerosados com alguns sintomas de esclerosado... heheheh.
É bem verdade que não foi nada bom e que eu não desejo pra ninguém esses sintomas (tá, mentira, às vezes eu desejo pra algumas pessoas). Mas que, do meu ponto de vista foi interessante ver todo mundo se sentindo como eu, ah, isso foi... Não no sentido de dizer: bem feito, sintam-se como eu! Mas no sentido de: veja só como é ser igual a todo mundo... estranho né?
Não sei explicar direito... mas acho que quinta-feira, por exemplo, foi um dia que podia ter sido batizado como "simulador de fadiga da EM".
Vamos torcer por uma semana mais fresquinha... porque senão, haja conta de energia elétrica com esses ar condicionados todos ligados.
Até mais!
Bjs

P.S.: dica pra sobreviver a um dia quente e que você precisa fazer coisas importantes na rua: faça pit stop nas agências bancárias. Sempre tem ar condicionado e banquinho. Às vezes, tem até água.

quarta-feira, 5 de dezembro de 2012

Corpo sabotador

Oi gente, blz?
Eu tô sofrendo um pouco com esse calor... pressão baixa, fadiga e sabe lá deus mais o que... mas não dá pra se entregar.
Uma das marcas que esse calorão tem me deixado são as manchas roxas. Fico bem bocó e me bato em tudo. Meu equilíbrio foi pras cucuias e andar em linha reta tá muito difícil. Mas, dane-se! Tenho andado de qualquer forma. Quem vê na rua acha que é culpa da cachaça. Fazer o que...
Hoje, mas um videozinho da série "sinta na pele essa emoção". Ter EM é isso mesmo, é não saber muitas vezes pra onde teu corpo tá te levando e, ainda assim, continuar tentando ir no caminho que você traçou.


No final do vídeo, aparece a frase: "Quando você tem Esclerose Múltipla, seu corpo se torna seu pior inimigo".
Não sei se concordo com essa frase, porque acho que a cabeça, os pensamentos podem ser muito piores que o próprio corpo. Mas é verdade que as situações do dia a dia são bem parecidas. De qualquer forma, vale a pena ver.
Até mais

terça-feira, 4 de dezembro de 2012

Olha nós no Jornal do Almoço


Oi gente, blz?
Ontem, para minha surpresa, falaram sobre o quê no Jornal do Almoço? Esclerose Múltipla.
Ainda bem que eu tava vendo o programa da Fátima, senão, não teria visto a chamada, ia almoçar e perder essa. Confesso que quando vi que iam falar de Esclerose Múltipla na TV, me deu uns dez tipo de medo... porque quando dão informação correta na tv aberta é uma maravilha, mas quando dão informação errada, o estrago é tão grande (vide caso Globo Repórter) que é melhor nem falarem nada.
Mas foi uma entrevista bem legal com o dr. Alexandre Guerreiro, neurologista que está na equipe de pesquisa do Hospital Mãe de Deus, naquela pesquisa que eu coloquei esses dias que eles estão buscando voluntários (ou cobaias, como preferirem... hehehe). Achei bem boa mesmo. Em pouco tempo conseguiu resumir alguns fatos importantes da doença.
Pra quem não viu, segue o link, via Agapem:
http://www.agapem.org.br/arquivos/G1-JA-Alexandre-Guerreiro.mp4

Agora, cá entre nós, escutando o médico falar, me coloquei no papel de quem não tem EM e não conhece a doença. Vou te dizer um negócio, só consegui ter o seguinte pensamento: mas que bosta isso aí hein!
Porque falando friamente sobre sintomas, diagnóstico e prognóstico, é horrível. Olhar só a doença, sem a pessoa, me parece ser mais difícil do que realmente é. Deve ser por isso que a gente fica bem perdidinho ao saber que tem EM né? Ou, vai ver que eu já me acostumei mesmo...
Até mais!
Bjs

domingo, 2 de dezembro de 2012

Pesquisas do ECTRIMS em português

Oi gente, tudo bem?
Que semana quenteeeeee! Pra que tanto calor hein? Tenho me sentido um picolé no sol todos os dias... bendito seja o ar condicionado!
Bom, mas não é pra reclamar do calor que eu escrevo hoje. Na outra semana a Diéssica me fez encher os olhos d'água com o vídeo que postei ali embaixo. Mas mais do que emoção, me encheu de orgulho, por ter tomado a iniciativa de fazer alguma coisa pela conscientização e esclarecimento sobre a EM.
Pois bem, na semana passada o Tiago passou por aqui e avisou que estava tomando a iniciativa de fazer uma coisa beeem importante nessa luta também: ele está traduzindo e colocando o resumo das pesquisas apresentadas no ECTRIMS (Comitê Europeu para Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla) no site da AGAPEM: http://www.agapem.org.br/portal/component/content/article/37-noticias/118-novidades-do-ectrims-2012-i.html
Como eu sei que nem todo mundo lê os comentários, achei por bem avisar todos por aqui. Isso é um serviço de utilidade pública importantíssimo. E ninguém mais vai ter a desculpa de que não sabe o que tá acontecendo nas pesquisas porque não sabe inglês ;)
Valeu Tiago pela iniciativa e pelo trabalho!
Valeu Agapem pelo espaço e oportunidade que está nos dando!
Acho que quanto mais e melhor conhecemos o que enfrentamos, menos difícil é passar pela situação.
Boa semana a todos... que seja uma semana mais fresca ;)
Até mais!
Bjs

P.S.: e valeu Tati, por fazer o Tiago ler o blog... e por aguentar as horas que ele não fica contigo e com a Letícia (lindaaaaaa) porque tá resumindo texto pra gente ;)