Cabelo, cabeleira, cabeluda, descabelada...

Oi queridos, tudo bem?
Hoje resolvei falar sobre meus cabelos. Eu sei que parece algo desimportante e que não tem nada a ver com EM, mas já já eu explico o que uma coisa tem a ver com a outra.
Pra começo de história, eu sempre gostei dos meus cabelos. É verdade que eu ficava furiosa quando eu era pequena e nenhum grampo parava nele de tão liso. A piada é que piolho não ficava na minha cabeça porque brincava de escorrega :P
Quando criança minha mãe gostava de me ver como os índios guarani kaiowá e cortava bem de bugrinha mesmo. Depois eu cresci e deixei ele bem comprido, com 15 anos cortei bem curto, deixei por um tempo curto e depois deixei crescer de novo. Aí, lá pelo terceiro ano da faculdade, resolvi cortar beeem curtinho de novo. E é aí que a EM entra.
Eu adoro cabelo curto, acho bonito, acho fresquinho (e pra quem tem muito cabelo como eu, cabelo é quase um cobertor no pescoço), mas, mais do que tudo, acho prático. E foi pela praticidade que eu cortei ele curto há uns 8 anos e permaneci com ele curto. Porque secar os cabelos é algo que demanda uma força no braço que eu não tenho. E o calor na cabeça da uma canseeeeira.
Talvez pra quem tem pouco cabelo seja mais fácil, mais simples. Mas eu tenho muito cabelo e um cabelo muito grosso, ou seja, preciso dum secador potente (e, por consequência grande e mais pesado) e preciso de muito tempo pra secar ele. E tem que ser por mechas, senão, a parte de baixo nunca fica seco. Ou seja, o mais fácil era ter um cabelo curto, que eu pudesse secar rapidamente, passar um produto qualquer e ficava arrumadinho. Então, sim, a EM afeta minhas decisões de moda também.
No final de 2010 até raspei as laterais pra ficar mais fresquinho ainda. E a-do-rei! Mas, nesse ano, cortei ele curto só até março. Depois decidi que eu ia fazer inveja na Patrícia Poeta e ia deixar o cabelo crescer.
O problema continua sendo secar. Mas aí eu pego minha personal-mami-stylist e escravizo no secador. Já disse pra ela que eu só não saio de casa porque não teria quem secasse meu cabelo... hahahaha (é mentira mãe, tu sabe!).
Ter o cabelo comprido no verão tem uma só vantagem: quando tá sujo e muito quente, é só prender pra cima que tudo se resolve.
Há quem diga que o gasto de shampoo, condicionador e óleo de argan (é o que tá na moda né) é muito maior do que com cabelo curto. Isso é verdade. Mas com o cabelo curto eu gastava muito mais na cabeleireira, porque manter um curto bonito sem mullets exige idas periódicas ao cabeleireiro.
Essa reflexão sobre minhas madeixas veio hoje por dois motivos: o primeiro, porque tava muito quente e eu não guentei ele solto, mesmo estando lindo e solto e brilhante. Tive uma vontade doida de passar a máquina 2 e 4 de novo. E o segundo, porque quem é que vai secar meu cabelo em Cuba? Hahahahahah. Tô preparando a viagem (parto no dia 10 e volto dia 17) e pensei nisso hoje. Acho que vou acabar deixando ele secar ao vento, andando pelo Malecón e, quem sabe, nas areias brancas de Varadero...
Parece piada essa coisa do cabelo, mas na lista de candidatos a morar comigo um dia na vida está: você sabe usar um secador de cabelos? Porque se não sabe, ou aprende ou cai fora da lista de seleção... heheheheh.
Bom, e como eu fiquei com o cabelo curto por muitos anos, meus amigos me perguntam: porque tá deixando crescer? Se revoltou contra o mundo? Engraçado que, quando eu raspei a cabeça ninguém estranhou, mas deixar ele comprido tá sendo uma surpresa... Pra não deixar ninguém sem resposta, as duas padrões são: pra fazer inveja na Patrícia Poeta e pra poder fazer um penteado maravilhoso no meu casamento... hahahahaha. Duas ideias doidas e utópicas... ou não.
Mel Dels... quanta bobagem num post só... hehehehe
Até mais!
Bjs

P.S.: Achei dois tufos de cabelos brancos no meio de tanto cabelo negro. Ter o cabelo tão preto dá nisso, ninguém se engana achando que é a luz ou coisa do tipo: é cabelo branco mesmo, desses que aparecem quando se vive muito e intensamente... : D

Thank you people from MS Walk

Oi queridos, tudo bem?
Vocês lembram do pessoal que promove o MS Walk, que eu comentei e linkei aqui em http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/03/ansiedade-nivel-master.html ?
A Beth junto com seu esposo que tem EM e amigos que apoiam a causa fazem parte da equipe Ahava na MS Walk, um projeto muito legal, com grande abrangência e que tem não só divulgado a EM, mas juntado fundos para pesquisas sobre EM. Dá uma conferida: http://walkmig.nationalmssociety.org/site/PageServer?pagename=WLK_MIG_homepage
Mas olha só que coisa mais querida do mundo, a Beth me enviou uma carta com foto deles lá na Walk MS agradecendo meu apoio. Fiquei emocionada abrindo a caixinha e vendo vocês!!!
Vou me esforçar pra estar presente fisicamente algum dia aí com vocês!!!
Bom, e não foi só isso, a Beth me enviou presentes fofíssimos pra eu andar por aí divulgando a EM. Duas sacolas (adoro carregar os livros nessas sacolas), dois clipes fofíssimos que mudam conforme se mexe (de um jeito tá escrito MS, mas virando tá escrito "join the movement"), um pin lindo e um pedometro, para medir a quantidade de passos que se dá quando caminha (vou começar a usar). O pin já tá na mochila.
A-DO-REI!
Tá aí uma fotinho com dois intuitos: me exibir com meus presentes (hahuauauhauhau) e pra dar ideia pras associações daqui.

P.S.: eu ganhei os presentes, mas ontem era aniversário do Tiago, querido amigo, parceiro, colaborador da Agapem e aqui do blog e um pai super babão (né?). Parabéns Tiago! Muitas felicidades hj e sempre!

Paranoia feelings

Oi gente, tudo bem?
Comigo tudo ok. Quer dizer, tudo bem, mas não tudo ótimo. Depois de meses tendo reações colaterais leves com o Avonex, essa semana ele veio sambar na minha cara. Parece até que é a primeira semana que tomo. A enxaqueca é uma coisa linda de se viver. E a dor pra colocar a roupa então? Porque até o elástico da calcinha queima a pele nessas horas. Menos mal que tá calor e eu posso usar só um vestidinho leve.
Bom, mas hoje estou melhor que ontem e amanhã estarei melhor ainda.
Acho que isso tem um pouco a ver com essa ser uma semana meio paranóica pra minha pessoa. Digamos que essa é uma semana D. Porque?
Bom, vocês sabem que tenho a EM há 12 anos. E há 12 anos ela aparece pra dar o ar de sua graça em duas épocas do ano: maio/junho e metade de outubro. Teve anos que ela apareceu também na páscoa, no carnaval, mas as datas clássicas são: dia das mães e dia das crianças...hehehehe.
Ninguém nunca soube explicar porque dessa suposta regularidade. Mas o fato é que ela existe. E aí, quando chega a época do ano em que "as coisas acontecem" eu começo a ter cagacite. Fico meio paranóica com qualquer sintoma, mesmo aqueles que eu sinto diariamente.
Isso não é algo consciente. Como vocês sabem, nosso cérebro tem uma certa programação. E o meu associa esses meses à pulsoterapia, hospital, sofrimento, etc.
Mas não é uma paranóia muito louca não. Eu não deixo de fazer o que tenho que fazer nem fico pensando na doença 24h por dia, até porque isso não seria saudável. Mas é algo que me assusta um pouco sim.
Há quem diga: reprograma teu cérebro pra não sofrer com isso!
Dá vontade de responder: aham, quando tu passar por tudo que eu já passei e encarar da forma como eu encaro, aí tu me dá um conselho desses novamente, certo? Porque, normalmente, quem diz pra tu te acalmar e não se preocupar com isso são as mesmas pessoas que quando tem uma dorzinha de cabeça fazem um drama achando que tão tendo um AVC...heehhehehehehe
Pessoas mais sensatas sabem que isso é algo que acontece mesmo. O mais importante é não deixar esse sentimento dominar as tuas ações e esperar essa época do ano passar. Porque se for pra dar alguma coisa, vai dar de qualquer jeito. E se não for pra dar, que ótimo... quem sabe no ano que vem a memória já seja diferente e o cérebro se reprograme pra isso né?
De qualquer forma, eu tenho quase certeza absoluta que esse ano vou passar o mês de outubro sem furar os braços. Porque, fora virar a guria do Exorcista depois de tomar o Avonex, não tenho tido nada que indique alguma coisa diferente ou perigosa.
Até mais!
Bjs

P.S.: e já estou conseguindo dar uma volta inteira na Redenção sem ficar com um "formigueiro" nas pernas. Agora, com o horário de verão (amooooo) as coisas tendem a melhorar.

Minha (falta de) dieta

Oi queridos, tudo bem?
Comigo tudo ótimo! Aqui em casa os quadros já estão nas paredes, as cortinas instaladas, as redes de proteção pros gatos não se atirarem também. Isso toma um tempo e tanto. E morar perto da Redenção num feriadão de muito sol e tempo bom fez com que eu ficasse afastada da internet. Não dá pra ficar dentro de casa numa situação dessas né?
Bom, isso pra explicar porque não escrevi nada durante o feriado.
Mas, nos últimos dias respondi muitos emails de pessoas perguntando qual é a minha dieta. Como elas não me conhecem ao vivo, certamente não querem saber como eu fiquei com esse corpitcho esbelto (huhauahuahuahuauhauha), mas querem saber o que é ou não adequado pra quem tem EM, que usa essas medicações que a gente usa, etc.
Então, vou revelar pra vocês uma coisa muito séria: não dou a mínima bola praquilo que eu como ou deixo de comer. Como o que eu quero, quando eu quero e o tanto que eu quero. E sabe que tem funcionado? Hehehehe
É bem verdade que eu sempre tive gostos saudáveis. Sabe aquela propaganda que o menino implorava pra mãe comprar brócolis (ou era espinafre? não lembro direito...), pois então, eu era assim quando pequena também. Minha mãe tá aí pra não me deixar mentir, minha salada preferida era de cebola.
Na minha casa sempre tivemos muitas frutas e saladas e essas coisas que dizem que faz bem. Passei a infância pendurada em pitangueiras, jabuticabeiras, ameixeiras e laranjeiras. Também tinha uma hortinha com as coisinhas que comíamos na mesa do almoço. Acho que isso ajudou pra eu ter um gosto, digamos assim, saudável. Fora isso, peixe sempre foi um clássico na mesa da família.
Mas também nunca deixamos de comer xis (adoro xis coração e xis picanha com bacon), pizza, sorvete, refrigerante, cachorro quente, mac donalds, torresmo, pastel e, é claro, o churrasco nosso de cada domingo.
No freezer sempre tem sorvete e na mesa da sala, um baleiro com jujubas. Abrindo o armário, sempre tem chocolate. E Deus nos livre de faltar o bacon pro feijão.
Ou seja, tudo sempre foi liberado aqui em casa, graças a Deus. E acho que, por ser tudo liberado, sempre comemos com moderação cada uma dessas coisas. Minha mãe sempre diz: o importante é o equilíbrio. E eu cresci acreditando nisso.
Minha saúde (fora a EM) é de ferro. Dificilmente ficamos doentes aqui em casa. Nunca tive um problema de estômago. Nem nenhum tipo de anemia. E meu intestino funciona muito bem, obrigado (menos quando eu viajo : P ).
E, acima de tudo, acho um saco aquelas pessoas que, depois que tem um diagnóstico pautam até o seu cardápio em cima da doença. Claro, existem doenças que exigem isso, como as intolerâncias à certos tipos de alimentos, a diabetes, algumas anemias e mais algumas outras. Mas quando a doença não exige isso da gente, ficar neurótico é bobagem!
Se a sua alimentação for baseada em fast food, frituras e refrigerantes, lógico que você precisa mudar esses hábitos já! Mas não por causa da EM, é pela sua saúde em geral.
Mas deixar de comer o que se gosta ou inventar de tomar uns sucos e batidas e receitas mirabolantes,  que quase sempre são ruins pra dedéu, eu acho perda de tempo e de vida!
Uma vez eu tive que fazer dieta pra emagrecer e achei aquilo um martírio. Porque sopa toda noite é uma coira horrível e gelatina diet não é doce nem aqui nem na conchinchina... mas, foi necessário porque eu tinha engordado afu mesmo. Descuidei e enfiei os dois pés na jaca aquela vez... heehehehehehe
Ok, talvez eu só diga isso porque aqui em casa temos uma alimentação balanceada, comemos muita fruta e verdura, peixe, carne branca, arroz e feijão. Mas ter que pensar na EM até na hora de comer, é dose!
Fora o fato de que, quase tudo que eu gosto de comer (principalmente fora de casa) ser considerado cancerígeno ou faz mal ou engorda! Não adianta me falarem que Coca-cola é cancerígeno... volta e meia eu vou acabar tomando. Eu tomo cerveja e vodka gente, não vai ser uma Coca que vai me matar.
Como diria o Rei, Roberto Carlos, será que tudo que eu gosto é ilegal, é imoral ou engorda?
Talvez sim, mas vou levando assim, que tá bom demais!
Então, respondendo a todos que me perguntaram e aos que pensaram em perguntar: não, não faço nenhuma dieta especial por conta da EM.
Boa semana!
Até mais!
Bjs

P.S. 1: tento comer menos doce quando estou fazendo a pulsoterapia, senão, além de inchar, engordo de verdade. E também tomo muita água o dia todo. Quando faço a pulso, tomo chá de osmarim pra diminuir o inchaço ; )

P.S.2: pra quem curte fazer dietas, tem um "movimento" de comidas que fazem bem pro cérebro... pelo que eu andei lendo das "brain foods", não é nada de extraordinário ou feita de comidas que eu não coma. Então, se você acha que precisa de uma, essa talvez seja uma boa ;)

Caneta do Avonex... só que não!

Oi gentes, tudo bem?
Bom, como eu contei aqui pra vocês, mês passado chegou para mim uma caixinha de canetas preenchidas do Avonex. E, como vocês sabem, eu já estava ansiosa pra recebê-las.
Na minha primeira aplicação com a caneta, nem acreditei no que senti. Aliás, no que não senti. Sério gente, não senti nada. Achei um pouco dura pra apertar, mas nada impossível.
Ela é muito, mas muito simples de ser usada. A medicação já vem dentro da caneta, só é necessário colocar a agulha, puxar o tubo de plástico e depois, aplicar no local escolhido (como aparece nesse vídeo: http://vimeo.com/46716242).
Particularmente, eu acho um desperdício e anti-ecológico essas canetas aplicadoras serem descartáveis. Podiam perfeitamente serem reutilizadas, como são as de outras medicações como o rebif e copaxone. Mas parece que aqui no Brasil escolheram enviar as canetas já com a medicação e descartáveis porque ficaram com medo da perda de remédio quando os pacientes fossem montar a caneta. Pensando assim, é mais barato uma caneta do que uma dose da medicação, mas...
Além de ser bem legal não precisar injetar a medicação manualmente, a agulha é infinitamente menor. Dá um look na diferença de tamanho da agulha:

A primeira que eu apliquei deixou o local um tantinho roxo. Como disse uma amiga, é que a caneta vaza tinta... heheheeh. Mas, sinceramente, não me importo de ficar com a coxa toda roxa se é pra ter a comodidade de aplicar com a caneta. Pra vocês terem uma ideia do quanto é melhor, eu consigo me aplicar na parte superior da coxa, coisa que com a seringa eu não consigo fazer porque dói demais e masoquismo tem limite.
Bom, o fato é que eu parei de sofrer durante todo o dia de quarta-feira porque sabia que tinha que me aplicar a medicação. Parece bobagem, mas eu ficava ansiosa desde a hora em que acordava até a hora da medicação. E era um parto fazer. Chegava a hora e eu me aplicava porque não tinha escolha. Não tanto por dor (porque até nem dói tanto), mas é um estresse, uma forma de trauma ficar se aplicando uma intramuscular toda semana. Eu suava frio pra tomar.
Na semana passada, cheguei a esquecer que tinha que tomar a dita cuja, de tão tranquila que fiquei com essa nova forma de aplicação.
Mas, alegria de pobre dura pouco...
E agora quero deixar bem claro que estou PUTA DA VIDA com o laboratório Biogen Idec, que produz e distribui o Avonex.
O que aconteceu foi o seguinte, essa semana peguei a caixinha do mês e, surpresa: me deram uma caixinha com a seringa do dimonho... aquela comum, que eu tomava antes. Quando vi, cheguei a gelar... não quero mais aquele sofrimento, sabe? Aí perguntei pra moça da farmácia e ela disse que não tinha caneta esse mês. Liguei pro BIA, o programa de atendimento do laboratório, e a atendente me informou, com toda a educação e polidez do mundo, que até janeiro pode acontecer isso, porque eles ainda estão acabando os estoques. Eu disse pra ela que isso era crueldade... e quando ela disse: eu entendo, eu respondi: não moça, tu não entende. Perguntei se tinha como o laboratório trocar pra mim essas seringas por caneta e ela disse que não (detalhe: eu sei de pessoas que tiveram essa troca feita e por isso fico mais puta ainda). Aí, quando ela me perguntou o que eu ia fazer então com as seringas, eu tive vontade de dizer que ia enfiar em cada uma das pessoas que planejou mal a distribuição dessa porcaria de remédio. Mas, minha educação não me permitiu, engoli o xingamento e disse: vou tomar né! Tenho outra opção?
Tentei entrar em contato com a enfermeira Thais, que eu adoro... mas o telefone não atende, não responde mensagem, e o email que enviei deve ter ido pro limbo...
O fato é que esse mês vou ter que voltar pro inferno.
Acho isso muito sacanagem. Porque assim, se só vai ter disponível, com certeza absoluta, em 2013, então não deem uma agora pra me dar de novo em 2013.
O que eles fizeram foi o seguinte, chegaram e falaram: Bruna, toma aqui um sorvete, é docinho e gostoso... aí, depois de eu dar 3 lambidas e achar delicioso, me disseram: devolve já esse sorvete e vá chupar um limão!
Porran... é foda assim né...
Isso só demonstra a falta de planejamento do laboratório, que está fazendo um auê por conta dessa caneta há meses, fica enviando trocentos materiais informativos sobre e acha que é um grande favor dar um gostinho do que é bom pra depois tirar e dizer: viu só, nós temos o melhor pra você, mas não agora!
Eu preferiria só saber o que é a caneta no momento em que eu pudesse ter ela em definitivo.
Eu acho isso muito, mas muito cruel. Uma falta de respeito sem tamanho.
Se o povo que planeja isso aí tomasse a medicação, saberia do que estou falando.
Mas, não adianta, tem coisa que só sabe quem passa né? Ao contrário da maioria das pessoas, que diz: "tomara que eles nunca passem por isso pra não saber como eu me sinto". Eu sou tri ruim e digo: espero que um dia eles passem por isso ou algo parecido e sintam a culpa tomarem suas consciências, porque parece que tem coisa que só tomando no próprio pra aprender.
Parece piada, mas não é não. É a mais pura verdade. E ninguém me venha com: ah, mas tu tem que entender que é uma questão de blablabla...
Sim, é uma questão de logística, planejamento e administração muita da mal feita.
Então, pra quem quer saber como é a caneta, vou dizer, é uma coisa de Deus gente. É maravilhoso poder usá-la. Mas, infelizmente, nesse mês eu não poderei usá-la, mesmo sabendo o gostinho que tem.
Pô pessoal, que que custa ser honesto e dizer: olha, só vai ter de verdade em 2013, mas você pode testar agora, sem garantia de ter no mês que vem.
Tirar doce de boca de criança não é nada perto disso...
Algo do tipo: esse mês vai ser fácil aplicar a medicação, só que não!
Até mais!
Bjs

P.S.: mais uma vez, a caneta é maravilhosa... snif... snif...

O Rio de Janeiro continua lindo...

Oi queridos, tudo bem?
Me puxei nessa temporada offline hein? Se vocês soubessem a lista de ideias de textos que tenho aqui anotada...
Bom, mas minha temporada off foi por duas boas causas: viajar e me mudar.
Primeiro, a viagem: o Rio de Janeiro continua lindo!!!
Fui pra lá na terça passada pra apresentar um trabalho num seminário e, aproveitando que estava lá, dar uma passeadinha. O Rio de Janeiro me sacaneou: fez frio e choveu a quarta-feira inteira. E se chove, o negócio é ir pra museu e bar né? Hehehehe. Então, adorei o Museu Nacional de Belas Artes... só saímos de lá na hora que tava fechando e nos tocaram pra fora... e aí, bóra pro bar, escutar um som na Lapa e tomar umas caipiroskas.
Na quinta o sol resolveu dar o ar de sua graça e eu e a Lúcia demos o ar da nossa graça em Copacabana, cumprimentamos nosso velho amigo Carlos Drummond de Andrade, demos uma volta no Forte e ainda subimos o Corcovado... dá uma olhada na abobalhada olhando pro Cristo:

Só nós e o Jack Bauer pra fazer tanta coisa em 24h né!
Apesar do frio que fez (não tá certo isso né... a pessoa sai do Rio Grande do Sul pra pegar um solzinho no Rio de Janeiro, chega lá e tá fazendo 16 graus...) achei o Rio muito lindo mesmo.
Ah, e a Globo mente, porque não toca uma bossa nova quando se chega na praia... mas eu posso jurar que ouvi o Samba do avião lá no Cristo e a abertura de Viver a Vida na praia... deve ser algum sistema de som interno.
Não preciso nem dizer que cheguei em casa acabadinha da silva... e, no dia seguinte, vim pra casa nova. Desencaixotar, limpar, desencaixotar mais um pouco, limpar... e assim se seguiram os dias até ontem, quando acabamos de desencaixotar tudo. Mudança dá uma canseira!
Mas agora, com o kit de sobrevivência instalado (net, tv e geladeira), tá dando pra se organizar um pouco.
E, é por isso que fiquei off tantos dias. Mas consegui responder todos os emails e coments (se alguém ficou sem resposta, por favor, me envia de novo).
Estou aguardando uma resposta do laboratório do Avonex pra escrever sobre a caneta linda tudo de bom que eu usei nas últimas aplicações. Tudo dando certo, amanhã tem post novo ;)
Até mais!
Bjs

P.S.1: obrigada Lucia, pela companhia e amizade sempre!

P.S.2: olha eu aí, descendo escadas em nome da arte...