Um solzinho

Oi queridos, tudo bem?
Dei uma sumida né? Acho que nunca pensei tanto na EM quanto nos últimos dias, por causa da medicação. E também acho que nunca recebi tantas mensagens de apoio. Muito obrigado a todos. Mas muito obrigado mesmo, do fundo do coração. Vocês não imaginam o quão importantes são na minha vida, e o quanto as dicas e palavras vão me ajudar nessa nova etapa.
Bom, mas ainda sobre a consulta que tive na semana passada, quero falar da vitamina D. Sim, de novo a vitamina D. Já falei dela por aqui. Não leu? Veja aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2009/08/lindos-e-vitaminados.html
Resumindo, é importante ter o nível de vitamina D equilibrado pra ajudar o sistema auto-imune. A minha última dosagem de vitamina D deu um pouco abaixo do considerado bom. Então, estou tomando 6 gotinhas de vitamina D por dia pra normalizar.
E claro, tomando mais sol. Nós que moramos em um país tropical, devemos aproveitar esse remédio natural que deus nos deu. Na Europa eles tem a desculpa de não ter sol por muitas horas no dia. Aqui não. Temos sol pra dar e vender. Só não vão torrar no sol que nem umas perereca né!
Ainda hoje, um amigo leitor aqui do blog me perguntou o que eu achava do tratamento pra curar a esclerose com vitaminas. Então, aqui vai o que eu penso: ter um corpo em equilíbrio é bom pra quem tem e pra quem não tem EM também. Fazer dosagem de vitaminas é importante pra não faltar nada no nosso corpinho. E é lógico que, um corpo em equilíbrio será mais saudável do que um carente de algum nutriente.
Mas aí, dizer que vitaminas curam uma doença auto-imune, acho demais. Não podemos esquecer que nossa doença é uma doença do sistema nervoso central e, infelizmente, as vitaminas não tem ainda o poder de alterar esse nosso sistema.
Gostaria de lembrar que, não é porque estamos nos sentindo bem que não temos a EM. Eu, por exemplo, estou super bem, mesmo sem vitaminas ou imunomoduladores. Mas, como a gente sabe, a EM é danada e vai atuando quietinha, comendo pelas bordas. Há que ter cuidado.
Sei de muita gente que discorda do meu pensamento. E respeito isso. Por isso, gostaria que respeitassem também a minha posição, que é também a posição da minha médica.  
Até mais!
Bjs

Estado de suspensão...

Oi queridos, tudo bem?
Eu não sei exatamente como me sentir hoje. Ontem à tarde fui na minha neurologista. Tive uma ótima conversa com ela. Fiquei sabendo que a minha ressonância é tão "linda" e tem um resultado tão bom que eu devia pendurar na parede. Isso é bom. Isso é ótimo, aliás.
Como vocês sabem, não estou tomando nenhum imunomodulador. Já contei aqui minhas experiências ruins com o Rebif e o Copaxone. Aqueles que são a salvação de muitos, foram horríveis pra mim. O único remédio dessa família aí que eu não havia experimentado era o Avonex (velho conhecido de muitos de vocês né?).
Para aqueles que tem a fala de educação de me mandar emails me xingando por eu não tomar nada, sempre respondo que eu confio no tratamento médico. E meu antigo médico achava que estava OK assim.
Eu tinha um pouco de medo de ficar sem nada. Quer dizer, continuo tendo.
Pois bem, ontem na consulta, a Dra. Maria Cecilia me mostrou nos exames diversas coisas que ninguém nunca havia me explicado. E me contou algo que eu já desconfiava, que a EM é danada e vai "comendo pelos cantos". Ou seja, pode não ter lesão nova, eu posso estar muito bem, a EM pode estar quietinha. Mas ela está ali. E essa história de ir comendo pelos cantos, pode fazer com que as perdas sejam sutis, quase imperceptíveis. E, de repente, aquilo que você conseguia fazer, pode não conseguir mais.
Eu desconfiava que isso acontecia. Mas como não sou da área médica, não podia ter certeza. Até porque, olhando meu exame, eu só consigo constatar que eu tenho um cérebro. Ponto.
Ela me perguntou: topas o Avonex?
E eu disse que topo!
Confesso que enquanto ela falava do exame, da EM e talz, meu chão ia sumindo aos poucos. Fiquei em estado de suspensão por uns instantes, sabendo o que viria a seguir. Quando ela perguntou do Avonex, sabia que esse era um novo chão se formando embaixo dos meus pés. E como todo solo novo, a gente vai pisando devagarinho, até conhecer o terreno.
Foi a primeira consulta com neurologista que eu vou sozinha. Quem me conhece sabe que eu fico uma pilha antes de ir ao médico. Mas tava na hora de eu virar gente grande pra isso também. Da última vez que tomei interferon, a escolha era dos meus pais (fez tempo hein...). Me vi tendo que decidir algo muito importante. E quem teria que decidir era euzinha mesmo.
É queridos, a vida é feita de escolhas. Cada vez mais me convenço disso.
E daí se escolhermos errado né? Tudo bem que existem as consequências. Mas precisamos decidir algumas coisas numa certa hora da vida. E se a escolha não for a melhor, ou mais certa, paciência. No mínimo a gente aprende alguma coisa.
Se não der certo, bom, aí voltamos ao que faço hoje. Mas eu espero muito que dê certo, afinal, dos remédios que estão no mercado hoje, é minha última saída. Fora isso, só as próximas gerações de medicação (que eu espero que sejam via oral).
Já avisei mamãe e a Raquel: vocês vão ter que aprender a dar injeção! E quem mais quiser ajudar nessa lida, pode fazer o mini-curso pra me aplicar injeção. Ajuda nunca é demais...hehehe
Me auto-aplicar é quase inimaginável. Não impossível, mas no mínimo muito difícil.
Vou entrar com o processo de pedido da medicação essa semana. A Dra. disse que tem demorado um pouco pra vir. E com troca de governo, a gente sabe que acaba sendo mais difícil às vezes.
Me desejem sorte. Pra conseguir o remédio, pra que ele venha logo e pra que dê certo.
Aos usuários de Avonex, já sabem né, vou pentelhar vocês um monte agora. E quem tiver dicas sobre o remédio, por favor, me envie.
Sobre como me sinto. Ainda em estado de suspensão. Essa decisão está tomada. Mas enquanto a coisa não acontecer de verdade, fico assim, meio apreensiva, meio esperançosa. E existem outras incógnitas na minha vida que precisam ser resolvidas para que e fique tranquila de verdade. Mas, como nem tudo na nossa vida depende só da gente, aguardo paciente.
E pra ajudar, hoje não tem sol nem dentro, nem fora de mim... tá um dia ciiiiiiinza.
Nos próximos dias conto as outras coisas importantes da consulta.
Até mais!
Bjs

Bem vinda Laura!

Oi meu povo, fiquei tão feliz com a novidade que tenho que contar: a Laura vem aí!
Tati e Felipe, os grávidos aqui do blog confirmaram que será uma menina. E será muito bem vinda!
Parabéns queridos! Felicidades!

aVACAlhação

Oi gentes, blz?
Nesse domingo fui ver o rebanho da Cow Parade reunido no Shopping Bourbon Country. Achei até a vaca dos esclerosados, dá uma olhada:

Vaca Nadista: "Enquanto você anda apressado, existe uma vaca praticando nadismo numa boa".

Quando a fadiga bate, o negócio é praticar nadismo gurizada.

Gostei de um monte de vaquinhas, e tirei foto com um monte delas também. Mas aqui vai algumas das que ficaram mais interessantes:

Será que essa vaquinha dá Coca-Cola? Se der eu compro no leilão!

Essa aí é a vaquinha que roubaram e devolveram... bem que tentamos levar ela depois que anoiteceu... não deu.

Vaca aérea... para aqueles que, como eu, ainda olham para o céu quando passa um avião.

Hulkow! Olha a força das mininas...

Te mete vaca colorada...te mete...

Até mais! Bjs

Tratamento na justiça

Oi meu povo, blz?
Ontem peguei uma matéria no Fantástico pela metade e pensei: essa moça aí tem EM. Era a matéria falando do número de pessoas que no Brasil, precisam de mandato judicial para ter seu tratamento médico, e, pior ainda, os que já tem judicialmente o tratamento mas não o recebem.
Como disse, peguei a matéria pela metade e não tinha visto que a moça tinha EM. Mas pelo jeito que ela estava e por não conseguir nem assinar o documento do advogado, tamanha a fraqueza e o sofrimento de Débora.
Eu acho absurdo precisar dum mandato judicial pra conseguir um tratamento que já é direito da pessoa. Quando eu tomava interferon também foi por mandato judicial que consegui receber a medicação. O rolo que dá pra conseguir tratamento é tão grande, que a pessoa vai ficando cada vez mais doente. E a gente sabe muito bem que surto não tratado é sinônimo de reabilitação demorada.
Pior que isso, só o caso do menino que morreu porque não teve o tratamento que custava R$500,00 por mês. Vida é um bem irreparável. Não se brinca com isso.
Quem quiser conferir a matéria todinha (texto e vídeo), é só acessar o site do Fantástico: http://fantastico.globo.com/Jornalismo/FANT/0,,MUL1631481-15605,00-BRASIL+TEM+MAIS+DE+MIL+PROCESSOS+NA+JUSTICA+BUSCANDO+POR+PROCEDIMENTOS+MEDI.html
Até mais!
Bjs

O que acontece quando vivemos

Oi amigos, blz?
Num dos dias que fui na Feira do Livro, 2 títulos me chamaram a atenção. Um deles era "Seu Madruga, Vila e Obra"...hahahahah. Tá, eu não compraria, mas chamou atenção né.
Mas falando sério, tinha outro livro, que o nome era: O que acontece quando morremos?
Pois olha, o que acontece quando morremos eu não posso dizer ao certo. Afinal, não lembro como foi da última vez que morri. Mas deixando as crenças de lado, penso que, mais importante do que saber o que acontece quando morremos, é saber o que acontece quando estamos vivos e não vivemos.
É... tem muita gente que passa por essa vida a passeio e quando se dá por conta, o tempo passou e ela não viveu. Claro, o conceito de viver feliz é diferente pra cada um de nós. Mas vir pra cá pra ficar se lamentando, não me parece a melhor forma de passar pela nossa existência.
E o que acontece quando vivemos?
Bom, aí eu posso dizer algumas coisas.
Quando a gente vive, mas vive de verdade cada momento de nossas vidas, a gente correr riscos. Mas correr riscos não é ruim não. É só ter bom senso e um pouco de consciência que você vai correr "riscos calculados". Aí, eu garanto, você vai rir muito, chorar um pouco, se divertir pacas, se emocionar, sentir o coração bater mais forte. Viver de verdade implica alguns tombos, alguns erros, mas muito aprendizado. E apesar das quedas, o que aprendemos com elas é fundamental para nossa caminhada mais à frente.
Mas, viver costuma ser muito bom. Muito mais alegrias que tristezas. Você acha que não? Às vezes o que falta é mudar o ponto de vista.
O tal livro é na verdade sobre pessoas que tiveram experiência de quase morte, seja lá o que isso signifique. Mas eu continuo me preocupando muito mais em viver e saber o que acontece quando vivemos do que o que acontece quando morremos. Afinal, um dia todos nós vamos, não é? E nesse dia o que importará é o que fizemos no tempo em que estivemos aqui, e não a forma como morremos ou encaramos a morte.
Talvez seja por pensar assim que eu preciso de pouco pra ser feliz.
Até mais!
Bjs

Em tempo: hoje é o aniversário de uma pessoa mega importante pra mim, minha amiga Raquel Simor, que tá lááááá no Passo Fundo, mas mora no meu coração. Raque, só quero que tu saiba que te amo muito. Zilhões de beijos pra ti! Vem buscar teu presente!

Minha chuvinha interior

Oi queridos, tudo bem?
Faz um lindo dia de sol lá fora. Um dia quente, lindo e ensolarado. Dentro de mim cai uma chuvinha fina num dia cinza. Como diria Saint-Exupéry, a gente corre o risco de chorar um pouco quando se deixa cativar. O que não é de todo mal. Às vezes é assim que a gente acaba por conhecer a nós mesmos.
Eu vivo dizendo que a única coisa constante em nossas vidas é a mudança. E realmente é. E graças a Deus é. Já imaginou vivermos sempre na mesma coisa, sem a oportunidade de mudar nossas idéias, nossas experiências, nosso ponto de vista. Mas às vezes, mudar dói.
Tudo bem, a dor é passageira. O que fica dela, o que aprendemos e crescemos com ela é o que importa, não é mesmo?
E mudar, às vezes, é o que conserta tudo também.
Eu sei que parece conversa de doido tudo que escrevi hoje. Mas é como me sinto. E precisava dividir com vocês. Prometo estar "ensolarada" novamente em pouco tempo.
Três músicas para o dia de hoje. A primeira, porque combina com o momento, a segunda, porque combina muito com o momento e a terceira por ser um "mantra" pra me alegrar:
1. Quase sem querer - Legião Urbana
"Já não me preocupo se eu não sei porque / Às vezes, o que eu vejo, quase ninguém vê / E eu sei que você sabe, quase sem querer / Que eu vejo o mesmo que você..."

2. Os Segundos - Cidadão Quem
"...mas como o vento vem depressa, a verdade é bem mais forte... vou deixar, que o destino mostre a direção / Foi pouco tempo, mas valeu... vivi cada segundo... quero o tempo que passou..."

3. You are my sunshine
You are my sunshine / My only sunshine / You make me happy / When skies are grey / You never noticed /
How much I love you / So please don't take my sunshine away.

Até mais!
Bjs

Ah, pros não gaúchos, que não conhecem Cidadão Quem, curtam o clipe da música:

Livros, livros, livros...

Oi amigos, blz? Curtindo um feriadinho?
Aproveitei o domingo de sol para ir à Feira do Livro de Porto Alegre. Vocês sabem, a minha Disneylandia... hehehehe
Cheguei lá com uma lista de livros "sérios", acadêmicos para comprar e voltei com uma coletânea de tirinhas do Garfield e alguns livros para dar de presente. Voltarei hoje lá ver os livros da listinha...hehehe
Como nesse feriado Porto Alegre ficou vazia, estava ótimo. Pouca gente nos corredores, dava pra circular tranquilamente. Escolhi esses últimos dias pra ir fazer comprar na Feira de propósito. Vocês, queridos companheiros com EM, sabem o quanto é difícil ficar num lugar atulhado de gente, quente e tentar caminhar sem cair ao mesmo tempo.
Como tinha pouca gente, tava bom também para o pessoal cadeirante circular. Mas vamos combinar, ninguém pensa em cadeirante na hora de arrumar um estande né? Os balaios de promoção são todos muito altos pra quem tá em cadeira. E as bancas de livros internacionais? Mal passa a minha bunda pela porta, imagina se vai passar uma cadeira. Achei muito mal organizado nesse sentido.
Fora isso, a gente vê todo tipo de bizarrice em lugares com muitas pessoas diferentes. Mas, deixando as pessoas de lado, preciso dizer da minha impressão sobre os livros.
Que eu amo livros, não é novidade. Que os livros me ajudaram muito nos momentos em que eu não conseguia sair de casa, não é novidade também. E minha paixão por livros só aumenta. Apesar disso, estou querendo um Ipad, pra ter mais livros, gastando menos papel. Isso é coisa pro futuro, mas eu ainda compro um bicho desses.
Entretanto, gosto do papel, de manusear as páginas, do cheirinho do livro. E confesso que fiquei feliz em ver nas bancas da Feira menos livros com receitas para uma vida feliz e mais livros sobre variedades, romances, quadrinhos, etc. Me irrito muito com aqueles livros que acham que ser feliz é que nem receita de bolo.
Dando uma geral nas bancas, vi que a maioria dos livros em destaque ou contam a vida de alguém (biografia), ou falam sobre cães ou gatos (as pessoas são loucas por bichinhos), ou falam sobre seres sobrenaturais (vampiros e anjos estão na moda). É, a vida dos outros e dos bichos podem ser mais interessantes que as nossas...
Vou lá pra Feira de novo. Amanhã conto mais sobre minhas aventuras em meio aos livros.
Bjs

Sonhando como Ícaro

Oi gentes, blz?
Acordei inspirada hoje. Pensando sobre meus sonhos... e olha que não são poucos.
À tarde, conversando com uma colega, ela ficou impressionada com a certeza que eu tenho que tudo dará certo. Não vejo nada  demais nisso, mas, pelo visto, a maioria das pessoas acha absurdo você achar que sim, a vida é boa e que tudo vai dar certo, que se é pra acontecer, acontecerá, e que se for pra gente ser feliz, a gente vai ser.
Fiquei eu pensando nos tantos "nãos" que já recebi e nos muitos que receberei. Nos muitos: isso é impossível!
Impossível é o caramba, meus queridos.
Isso me fez lembrar duma historinha muito bonitinha da mitologia grega (sim, eu adoro mitologia), a história de Ícaro, que fez o impossível: voar.
Bom, a história é mais ou menos assim: Ícaro era filho de Dédalo, o tiozinho que tinha construído o labirinto pra prender o Minotauro. Ícaro, esse menino querido, ajudou Ariadne (filha do rei) a fugir com Teseu, e por conta disso, o rei Minos ordenou que Ícaro e Dédalo fossem presos no labirinto. Dédalo, que era muito esperto e criativo, e sabia que eles jamais sairiam dali procurando a saída, teve a idéia de construir asas. Pois ele construiu asas para ele e para o filho, feitas com penas de aves e cera, para que não descolassem. Quando tudo estava pronto, Dédalo e Ícaro bateram "suas asas" e saíram do labirinto.
Antes do vôo, Dédalo disse para Ícaro não voar nem muito alto, para não derreter as asas com o calor do sol, nem muito baixo, para não molhar as asas no mar.
O fim da história, é que Ícaro voou tão alto, mas tão alto, que suas asas derreteram e ele caiu no mar. O pai, um pouco mais prudente, conseguiu chegar a terra firme.
Moral da história, sonhar é bom, nos leva a lugares impossíveis, a ações inimagináveis e a felicidades imensas. Mas é lógico que precisamos fazer por onde e ter um pouquinho de prudência, não querendo tudo duma vez só.
Acho que eu sonho um pouco como Ícaro (se bem que, eu acho na verdade, que o dono da história tinha que ser o Dédalo), e acho que consigo voar também. Talvez, ter sonhos assim, meio mirabolantes, é que me faz acreditar que tudo vai dar certo.
Até mais!
Bjs

P.S.: sim, aquela música do Biafra, da década de 1980, conta a história de Ícaro... hehehe

Videogame?

Oi queridos, tudo bem?
Há algum tempo pensei em comprar um Wii. Sabe, aquele videogame que simula yoga, tênis e outros jogos mais, e que pra jogar você precisa movimentar o corpo de verdade? Esse mesmo.
Não comprei porque não tenho grana sobrando pra isso. E porque não sou tão louca por videogame e tal.
Primeiro pensei em comprar porque quando eu jogava Atari, ia junto com o controle do videogame pro lado em que eu queria que os personagens fossem. Acho que todo mundo faz disso. E o outro motivo, é que pensei que podia ajudar a me movimentar mais, já que eu não estava tão bem quanto estou hoje em dia, que consigo caminhar bastante e tal.
Desisti da idéia do Wii. Pois não é que hoje, lendo o blog do Gang da EM, descobri que o Wii está sendo usado com finalidade terapêutica pra quem tem EM? Fora de brincadeira.
Como os jogos do Wii são sensíveis ao movimento do corpo, está sendo usado para que os esclerosados "re-ensinem" o cérebro a fazer movimentos básicos do dia a dia. Achei fantástica a idéia. Reabilitação com diversão!
Claro, não é só ir lá e comprar o joguinho. O pessoal que tá usando o Wii para reabilitação está sendo assistido por fisioterapeutas, até pra não se lesionarem, entrar em fadiga, etc. Mas que a idéia é boa... ah, isso é!
Talvez eu compre um joguinho desses uma hora qualquer.
Matéria completa com vídeo: http://gangem.blogspot.com/2010/10/jogos-da-wii-permitem-melhorar.html
Ah, e uma ótima notícia (pelo menos pra mim): fui buscar o resultado da minha ressonância e está escrito lá que está tudo normal, comparando com a ressonância do ano passado. Isso quer dizer que fiquei um ano inteirinho sem surto nenhum, nenhum, nenhum. Imaginem o tamanho da minha felicidade!!!!
Até mais!
Bjs

Live and let die...

Oi gentes, blz?
Ainda estou com o corpo "anestesiado" por conta do exagero de ontem. Mas um exagero que valeu muito a pena. Afinal, não é todo dia que uma lenda da música vem até a minha cidade e eu vou ver. Siiiiiim, eu estava no show do Paul, Sir. Paul McCartney.
Tipo assim... sem explicação!  
Primeiro tenho que dizer que a área PNE do Beira Rio não era grande coisa. Não querendo fazer alusão ao time dono do estádio, mas fizeram um chiqueirinho atrás do bar, do lado dos banheiros e num local baixo pro pessoal malacabado ficar. Achei muita sacanagem. Será que eles acharam que os cadeirantes iam se levantar na hora do show? Ridículo. Mas acho que pensaram isso mesmo. Ah, e se tivesse alguma emergência, o povo da PNE ia ficar ferrado, porque não tinha saída especial pra nós não. Nesse ponto, a Opus deu de dez a zero no quesito organização de show.
Primeiro quiseram complicar com a minha entrada. A mocinha que estava na entrada da PNE era muito grossa. Mas muito grossa mesmo. Ainda bem que o superior dela era um rapaz compreensivo que me deixou entrar com mamãe e titio.
Bom, fora a área PNE ser um chiqueirinho mal colocado e a entrada ter sido tensa, o resto foi só alegria. Como o chiqueirinho era pequeno, baixo e longe do palco, pedi se eu podia ir pro gramado

Antes do show, as duas descansando no gramado.

e o povo da organização disse que sim, o gramado premium era livre pra gente, e caso eu precisasse voltar ali, sentar e tal, era só voltar. Ótimo!
Fomos pra frente do palco, deitamos no gramado e esperamos das 6h30min até as 21h09min, horário em que Paul McCartney subiu no palco com sua banda. Simplesmente fantástico! Me arrepio só de lembrar!
Fiquei as três horas do show de pé, pulando, gritando, cantando, chorando...enfim, foi massa! Claro que quando acabou, despenquei no show até meio que esvaziar o campo pra sair.
Enquanto esperávamos pra ir embora, um rapaz estava perguntando aos amigos: vocês se despediram? Se despediram de vocês antes de entraram aqui? Sim, porque eu estou saindo outra pessoa.
Dei risada né. Mas a verdade é que, ver um senhor de 68 anos cantar, tocar, pular, gritar e fazer música de qualidade durante três horas sem parar, sem mudar o tom de voz, sem perder o sorriso no rosto e ainda por cima gritar "Ah, eu sou gaúcho", é algo sem explicação.
Ver o Beira Rio lotado com todo mundo cantando Hey Jude é uma cena que jamais esquecerei. Faltou alguma coisa? Hmmmm... um abraço especial quando tocou My love, que foi dedicada aos namorados.
Estatísticas do show:
Momento chororô 1: Música Here Today, dedicada à John Lennon... comecei a chorar aí.
Momento chororô 2: Hey Jude... foi lindo
Momento chororô 3: Blackbird
Momento chororô 4: Yesterday
Não necessariamente nessa ordem. Mas pra quem se emociona com propaganda de Natal do Zaffari, tá bom a estatística de choros num show né?
Auge do show: Live and Let Die... fogos, muitos fogos...
Momento meigo: My Love
Momento arrepio e emoção: todos... do início ao fim do show.
Bom, poderia escrever até amanhã sobre o show e ainda assim, teria coisas que ficariam de fora.
Uma palavra que define o show: INESQUECÍVEL!

Olha como a gente ficou pertinho do palco.

Quem quiser dar uma olhada em alguns vídeos do show, acesse esse site: http://wp.clicrbs.com.br/conexaozh/2010/11/08/paulinpoa-e-no-youtube/?topo=13,1,1,,,13
E se tiverem a oportunidade de ir no show dele em SP, não percam.
Até mais!
Bjs

Os três muito felizes antes do show, num sol de rachar. Eu, mamãe e tio Caco. Valew pela companhia meus amores!

Teleton

Oi amigos, blz?

Chegou o momento de nos unirmos em prol de uma causa muito bonita que ajuda uma porção de gente que tem problemas de locomoção, o Teleton.

O Teleton é uma maratona televisiva para arrecadar uns pila para associações que cuidam de pessoas com problemas de locomoção. Surgiu nos EUA em 1954, e, desde 1998 é promovido no Brasil pela SBT e beneficia a AACD (Associação de Assistência à Criança com Deficiência). Com essa grana, o pessoal da AACD pode melhorar os atendimentos, aumentar hospitais, construir novas unidades, etc. 

Vale a pena dar uma ajudinha. 

Para mais informações, consultem o blog do Jairo: http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br

Ou o site da teleton:

http://teleton.org.br/stepOne.html

Ou do SBT: http://www.sbt.com.br/teleton/

Até mais!

Bjs

Vem chegando o verão, um calor no coração...

Oi gentes, blz?
Dia quente, verão chegando e as preocupações com a EM aumentam. Afinal, o calor é no corpo todo, não só no coração...
Se você é um novato na EM, eu explico: quanto mais quente, pior é prum esclerosado. Mas isso não é uma regra, afinal, eu prefiro o calor ao frio. Me sinto mais disposta e sinto muuuuuuito menos dor no verão do que no inverno.
Mas, como a maioria se sente pior no calor, tenho que falar sobre isso aqui. Já estava pensando em escrever sobre isso quando o Christian, leitor aqui do blog deixou o link dum estudo sobre o calor e a EM:  http://www.uai.com.br/htmls/app/noticia173/2010/08/31/noticia_tecnologia,i=177220/ATIVIDADE+DA+ESCLEROSE+MULTIPLA+VARIA+SEGUNDO+AS+ESTACOES+DO+ANO.shtml
Segundo esse estudo, nas estações de calor (primavera e verão), foi constatado que aparecem mais lesões na mielina desse povo esclerosado de meu deus. Qual a explicação para isso? Bom, eles ainda não sabem porque. Só se sabe que no verão, a atividade da EM é maior. Ponto.
Bom, apesar de eu me sentir melhor no verão, quase todas as minhas lesões apareceram no verão. Tinha uma época que eu tinha medo de ir pra praia e ter que voltar por conta da EM. Parecia a maldição da praia. Até que, num veraneio maravilhoso que tive com a minha família em Balneário Camboriú, senti que estava em surto. Mas, como sou teimosa, e, confesso, um pouco inconsequente, fiquei até o fim dos dias previstos (40 dias, tá bom né?). Voltei, fiz a ressonância, tinha uma lesão ativa, fiz a pulsoterapia e ficou tudo certo.
Nesses dias em que eu estive na praia, mesmo em surto, caminhava todos os dias, tomava minhas birita, e me diverti horrores. Perder carnaval na praia? Nem pensar.
Que isso não sirva de exemplo pra ninguém. Afinal, quando sentimos sintoma de surto devemos ir ao médico pra se tratar. Mas, sinceramente, umas transgressõezinhas de vez em quando acontecem. E, no meu caso, tive mais sorte que juízo.
Aí vai ter gente dizendo: Bruuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuna, não pode falar essas coisas no blog.
Bueno, o que eu não posso é mentir. Tenho que ser honesta comigo e com vocês. E como não sou nenhuma Madre Teresa de Qualcútá, eu falo até as besteiras que já fiz.
Faria isso de novo? Provavelmente não. Não digo com certeza porque não tenho certeza de nada nessa vida, só de que eu quero ser feliz. Mas não posso ser inconsequente, não pensar no futuro, na reabilitação e tudo que isso implica. Mas que foi bom, aaaaah se foi!
Indo ao que interessa, existem hoje vários meios para tornar os dias quentes mais agradáveis pro povo malacabado que passa mal no verão. Coloquei uma alternativa aqui no verão passado, clique aqui e dê uma olhada.
Eu vou continuar com o kit básico sombra + água fresca + filtro solar.
Até mais!
Bjs

I gotta feeling... uuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu...

Oi gentes, blz?

Vocês nem imaginam onde eu fui sábado à noite. E por isso mesmo é que eu conto pra vocês: Black Eyed Peas!
Siiiim! Fui no show deles aqui em Porto Alegre!!!!
E só posso dizer que foi um show fantástico!
Bueno, mas mais importante que falar do show, é falar da área em que eu fiquei no show, a área PNE (Portadores de Necessidades Especiais). Eu não gosto dessa denominação, mas como é a que eles usam, é a que vou usar aqui também.
Há uns dois meses, quando abriram a venda pros ingressos eu e a Raquel compramos o pra pista comum, afinal, é o que tínhamos grana para. Mas quando eu descobri que teria uma área PNE, lógico que me informei pra ir pra essa área mega V.I.Peas.

Essa é pra vocês verem quão pertinho do palco era a área PNE.

Fomos pro show sabendo que poderia dar problema na hora de entrar na PNE, mesmo tendo o cartão de portador de EM. Sabe né, quando o povo quer complicar, complica. Entretanto, todavia, contudo, chegamos, mostrei o cartão e nos deixaram entrar sem pedidos de maiores explicações.
Gurizada, sem mentira, estávamos no melhor lugar do mundo naquele momento. Acho que não dava 5 metros de distância do palco. Sério! Ficamos muito próximos de Fergie, Will.I.Am, Taboo, ...
Antes do show começar, a Raquel foi pedir uma cadeira pra eu sentar. Eles já estavam providenciando. Quando perguntamos onde poderíamos comprar um água, descobrimos que tínhamos água, refri, cerveja, pastelzinho e sanduichinho "di grátis". Quando percebemos que estávamos no único lugar em que as pessoas conseguiam se mexer (sim, estava lotado) e dançar, aí o estrago tava feito.
Certamente olharam praquelas duas malucas pulando, gritando e dançando e pensaram: tadinhas, estão na PNE porque tem alguma doença mental. Hahahahha
Bom, se extravasar alegria foi doença mental, pode me enquadrar.
Fiquei de pé no show, me apoiando na cadeirinha que conseguiram pra mim.
Não bastasse isso, os caras do BEP chegavam muito pertinho da gente. Vimos até que a Fergie tem um pinta na coxa. O Apl.de.ap chegou uma hora pertiiiinho, olhou pra Raquel e ficou apontando pra ela.... que massa! Mais massa que isso, só o beijo que o Taboo mandou pra mim. Ele foi cantar na passarela fora do palco, que passava na nossa frente, olhou pra gente, apontou o dedo e mandou um beijo... uhuuuuuuu
Ah, e sim, a Fergie é baita gostosa. Eu não pegava, até porque eu gosto de outra fruta, mas que ela é linda, isso é inegável. 
Só sei que, depois de 2 horas de show sem intervalo, eu estava pulando um metro do chão com I gotta feeling, no meio da chuva de papéis coloridos. 
Muita tecnologia, muitos efeitos especiais, muita música de qualidade e muita, mas muita diversão mesmo!

Taboo

Convenci vocês de usarem a nossa área VIP? Nada de ficar em casa meu povo. Temos esse direito e só não aproveitamos mais de bobos.  
Bom, só tenho que agradecer a Opus Promoções pelo tratamento que deram a nós que estávamos ali naquela área, que foi exemplar. Agradecer a Coca Cola por matar minha sede. Ao Georges Pastel por matar minha fome. À Raquel por ser minha parceiraça sempre. Ao BEP pelo show excepcional que ficará sempre na minha lembrança.

Fergie

Will.I.Am

As duas criaturas mais felizes da festa.... Obrigado Quel!!!

E agora, Paul McCartney que me espere...
Até mais!
Bjs
P.S.: as fotos são de celular, por isso não estão muito boas, mas é só pra dar uma idéia do que foi.