quinta-feira, 6 de fevereiro de 2014

O calor fundiu o cérebro

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo mais ou menos. O calor está acabando com meu bom humor. Sério gente, já até chorei de calor... não dá pra pensar em sair na rua, dentro de casa, mesmo com o ar ligado, tá quente e ruim de me movimentar. As dores se multiplicam e eu não consigo raciocinar direito.
Faz três dias que eu abro a página aqui do blog pra escrever um post e não consigo organizar as ideias direito. Eu até tenho conseguido responder alguns emails por dia, mas até isso tá atrasado no momento.
Sabe aquela cena do vídeo do "fantasma da EM" (você ainda não viu? Tá aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/05/o-fantasma-da-em-agora-em-video.html) em que o careca tira todos os papeis da mesa só pra desconcentrar a moça com EM? Então, ele tá aqui em casa, bagunçando os papeis e acabando com a minha concentração. Sinto que só vai tirar férias quando o outono chegar. Não vejo a hora de chegar o outono...
Aí você pode perguntar: mas Bruna, não dá pra falar de outra coisa? Todo mundo já tá de saco cheio de saber do calor...
Eu sei, mas, desculpa gente, não dá. Não dá porque é algo que nos tira do sério.
E eu fico pensando nos meus amigos que tem EM e não tem ar condicionado. E fico pensando na conta de luz que tá quatro vezes mais alta. E penso que quem tem EM deveria ter financiamento de ar condicionado e ajuda de custo na conta de luz nos meses de calor porque manter o corpo refrescado não é uma questão de luxo, mas de sobrevivência.
Sei que algumas pessoas com algumas patologias específicas até conseguem "benefícios" como esse. Mas não quem tem EM.
E eu coloco a palavra "benefício" entre aspas porque na real não é um benefício, é uma condição. Manter o corpo em temperaturas mais baixas é para quem tem EM tão importante quanto uma cadeira de rodas para um paraplégico.
Algumas pessoas sem EM acham que é exagero. Mas se pessoas saudáveis estão caindo pelos cantos por conta do calor, imaginem o quanto o nosso corpo, que é doente e já trabalha quatro vezes mais (e é por isso que entramos em fadiga) pra fazer qualquer atividade considerada natural como levantar da cama, comer, tomar banho está tendo que trabalhar só pra nos manter respirando.
E é por isso que eu não consigo pensar direito. Nem escrever nada decente.
Mas tenho uma dica e um pedido pra fazer hoje:
A dica: Os Amigos Múltiplos pela Esclerose está com novidades lindas pra http://amigosmultiplosblog.tumblr.com/
2014, mas enquanto elas não chegam, dá pra curtir textos bem interessantes no tumblr (logo logo no site) da AME:
Se você tem facebook (quem não tem hein?), curta a nossa fanpage e fique sabendo sempre que um texto novo for publicado: https://www.facebook.com/amigosmultiplos
E o pedido: o Jota (aquele lindo rapaz que conquistou meu coraçãozinho esclerosado e que eu amo profundamente) tá começando a tomar o Fampyra hoje...meu pedido é que vocês se unam a nossa torcida pra terapia dar certo ;)
E, por último, uma promessa: prometo textos melhores nos próximos dias.
Até mais!
Bjs

31 comentários:

  1. Pois é Bruna ... quem não tem EM e vê a gente reclamando do calor acham de é exagero nosso, meu esposo (que ainda esta se adaptando em ter uma esposa "esclerosada") não me aguenta mais...hehe. Aqui em Sta. Cruz do Sul hoje chegou a 42ºC....geeente...meu Split de 9.000 Btu's não esta dando conta...tem horas que é melhor ele desligado doq ligado...aff.... Não quero nem saber...minha próxima aquisição será um Split de 12.000..ou mais...chega de sofrer...aff!! No próximo verão qro transformar a casa em uma geladeira. Eu sou prof.ª de Ed. Infantil... e a rede elétrica da minha escola não suporta os split's ligados e tb não tem ventilador...vcs naum sabem o qnto to sofrendo!!! EU AMO INVERNO...QRO INVERNOOO

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    1. Oii tbm sou prof d Ed. Infantil as aulas voltaram e nao teve jeito tive q ficar uns dias em casa, crianca pequena exige mto da gente e eu com EM no calor pioro fico com dores pelo corpo fadiga..nao aguento nem andar q parece q vou cair eh acho q vou mudar d profissao hehe..

      Bjs
      Pam

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    2. Sabem que eu não sei se eu quero o inveeeeeerno e todo o seu frio, mas um outono ameno é o que eu tô pedindo a deus. Tá foda!
      Bom, e calor com criança pequena é complicado... porque elas ficam tão chateadas quanto a gente só que infernizam né... hehehehehe
      Bjs

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  2. Tô com vc nessa e não abro. Fui para na pulso, fiz ressonância e por enquanto sem novas lesões, mas o meu médico querido (mesmo!) achou prudente pulsar 3 dias...afinal os sintomas tão ai, fazia 3 meses que não lembrava da EM e de repente pufff o fantasma volta na cena! Prefiro 3 dias de pulso a uma dramática recuperação!
    Pelo menos aqui no hospital tem ar e deixo a 18ºC....delícia!
    Bjo querida! Segunda tô em Carazinho, vou por Passo Fundo.
    Bia

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    1. E já pediu um hotel com ar condicionado? heehehhehehe
      Faz um ano que não vou pra lá, mas meus tios que moram lá falaram que a coisa tá feia lá também.
      Fico tão tristinha com esse monte de surto aí Bia... torcendo pra que logo tudo se estabilize!
      Bjs

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  3. Eu ainda mais doida fui pra praia e dormi no sol alem da exaustão exagerada que estou parece que bebi todas eu achava que era brincadeira que não podia tomar sol achei que tomando ou não dava na mesma então não façam essa loucura.
    E quanto ao ar condicionado é um desejo muito mas muito distante mesmo, sei la acho que deveria ganhar um ar no ato da comprovação da doença...kkkkkkkkkk
    A coisa é fazer muitos geladinhos pra chupar de varios sabores e viva o banho frio.... beijos

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    1. Dormir no sol? Tá maluca? Isso não é aconselhável nem pra quem não tem EM!
      Banho frio, suco gelado, picolé...tudo tá entrando na lista!
      Bjs

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  4. Realmente, tem horas que parece que nem o ar-condicionado salva!
    Tem que criar coragem para ir ao banheiro enfrentar o calor. Banho então, precisa de descanso antes e depois, porque mesmo abrindo só a água fria, ela sai morna.

    Fazer alguma coisa na rua, só com carona e olhe lá. Haja bom humor para passar dias sem sair de casa, com medo de desmaiar na rua.

    Mas diz que no final do mês melhora! hahahaha

    Boa Sorte para o Jota! E pede para ele nos contar seu case de sucesso no final da adaptação :D

    Beijos

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    1. Eu já achava banho um negócio cansativo antes desse calor todo...agora então, é um martírio. Apesar de ser gostoso ter a água gelada batendo no corpo.
      Final do mês melhora? Vou dormir e acordar em março! Hahahahahah
      Obrigada pela torcida Ju!
      Bjs

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  5. Bruna, faço mestrado e tô perto de defender... ainda falta um bocado de análises e tô correndo pra dar conta, mas como conseguir manter o ritmo todo dia com o calor? Afff!

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    1. Complica né? Eu terminei minha dissertação em janeiro de 2012... derretendo e achando que não ia dar porque o calor tava fundindo meu cérebro naquele ano também.
      Agora eu tô com a qualificação da tese pra fazer e tá difícil também... Haja paciência!
      Boa sorte!
      Bjs

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  6. Bruna:

    Boa noite!
    Não há mesmo como falar de outro assunto: calor! Campo Bom, ontem, registrou 50ºC, em plena tarde, sensação térmica de "matar"! E eu ainda estou há 2 meses sem a minha medicação. Os remédios deste mês estragaram devido à falta de luz!! Tá tudo muito complicado... Bjos, Rosangela Mariano

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    1. Sério Rosangela? O que você toma? Eu tenho vários contatos que podem ajudar a conseguir algumas doses aí pra ti.
      Bjs

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    2. Oi, Bruna!
      O meu remédio é o Rebif 44 e aqui em Campo Bom me informaram que não há previsão da vinda do medicamento.
      Obrigada!
      Abraços

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    3. Já entrou em contato com a Agapem? No final do ano passado um pessoal que tinha parado de tomar o Rebif doou algumas caixas pra Associação.
      Vê com eles... de qualquer forma, vou entrar em contato com uns amigos e ver o que consigo.
      Ah, e entra já com uma ação judicial sobre isso.
      Bjs

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  7. Olha Bruna não tem como falar de outra coisa se não for o calor,ah esse calor que tá acabando comigo,estou sofrendo horrores como todos que tem EM.Gente esqueci de te falar meu marido se chama Jaime e se o nome der sorte como eu dei com o meu marido,tu tá feita amiga.Estou a 17 anos casada,casei novinha tá.Bjos querida,Zildelena.

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    1. Ninguém aguenta mais esse calor né?
      Ah, e eu tenho certeza que eu tô feita ;)
      Bjs

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  8. Bruna que calor no sul hein!!!!!
    Meu Deus tem horas q comeco a grita chuvaa kd vc??
    Engracado eu e o pessoal de casa quer tanto frio e chuva que derrepente eu gritei bem alto no quintal "chuva kd vc!!" Daq a pouco vejo minha mae correndo chuvaaa aondd ela chegouu??kkkkk me parti de ri kkkk
    Estou 24hs com ventilador ligado fica aquele vento quente circulando pela casa..nao sei oq fazer ... mas vou junta uma graninha para quando chegar final do ano compra um ar condicionado bemm gostoso!!!!!
    Ahhhhh to ate sonhando com ele ja kkk

    Bjuuu

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    1. É, o negócio é montar uma poupança-ar condicionado já que não tem o programa meu ar condicionado, minha vida! eheheheheh
      Bjs

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    2. Passei tao mal esses dias serio eu falava pra todos de casa q eu estava com uma sensacao horrivel,bom fui pro medico de madrugada tomei uns remedio pra dor e no outro dia voltei no neuro,ele me disse vc ta com essas dores intensas nas costas por causa q vc tem a lessao na medula q apareceu na ressonancia uma tal de desmelinizacao aah sei la o nome rsrs mas enfim ele disse q com esse calor tem uma grande chance de piora e volta os surtos ahhh parei de trabalha ele pediu pra mim fica em casa ... todo dia aq em Curitiba ta batendo recorde de calor!!! Quero outono!!!

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  9. Oi Bruna!!!!
    Não veja o blog como um compromisso, se vc tá com calor, nem sente em frente ao micro, ele ajuda dar mais calor pois esquenta, pense em ficar fresquinha, vai pro shopping roubar ar condicionado, pra dormir existem uns ventiladores que vc coloca pedras de gelo dentro deles, é bem refrescante, aqui em Campinas tem na multicoisas, provavelmente deve ter em vendas online, se preocupe com vc!, cuide-se bem, todos os seguidores do blog precisam de vc bem disposta, CUIDE-SE! sai da frente desse micro bjkas

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    1. Ah, mas nem é por obrigação...é porque me faz falta mesmo Monica...ehehhehe
      Mas me diz, que ventilador maravilhoso é esse? Que marca é? Preciso de um desses pra ontem.
      Bjs

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  10. Acho que só quem não tem EM não entende a sua reclamação do calor.
    Também ando reclamando o dia inteiro!
    Concordo que a gente deveria ter o programa do "Meu Ar Condicionado, Minha Vida".
    E ja me uni na torcida do Jota. :)

    Mah

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    1. É Mah, só quem tem entende.
      Obrigada pela torcida!
      bjs

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  11. Bruna,

    O Jota tomava Tysabri, correto? Se sim...
    Ele teve algum tipo de reação com a medicação, como as reações do Avonex ou de outro tipo? Os surtos diminuíram? Pq ele mudou a medicação?
    Que pessoa metida eu, neh!?
    É pq eu estou mudando do Avonex para o Tysabri, depois de 4 surtos em 8 meses.
    Só responde se puder.
    Obrigada.

    Estou na torcida por ele.

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  12. Oi, tudo bem?
    Primeiro, obrigado pela torcida!!!
    É, então, eu to tomando Tysabri sim. Faz 1 ano. Nunca tive qualquer reação com o remédio. Na primeira vez eu sai meio grogue, mas acho que isso se deve mais aos antialérgicos que a gente tem que tomar nas três primeiras aplicações. Mas, com relação aos efeitos do remédio, felizmente nunca tive qualquer reação. Para mim é bem tranquilo.
    Na verdade, o Tysabri foi a minha primeira medicação para esclerose. Geralmente ele não é a primeira opção de tratamento, mas como, além da esclerose, fui brindado com uma Doença de Crohn, eles resolveram me passar direto o Tysabri. Segundo me disseram, se me passassem um remédio padrão para esclerose podia atacar o Crohn, se me passassem um remédio tradicional para o Crohn poderia atacar a esclerose. Assim, optaram por me receitar um remédio que atacasse as duas doenças diretamente.
    Com relação aos surtos, vou ficar devendo a resposta. Na verdade eu fui diagnosticado com esclerose devido ao aparecimento de alguns sintomas que pioram com o tempo, como desequilíbrio, espasticidade, dificuldade de andar, etc. Na época fui tratado como surto-remissão. Em setembro quando fui na consulta e disse que não tinha melhorado, começaram a levantar a hipótese de ser primária progressiva. No entanto, não há novas lesões, o que me colocou uma pulga atrás da orelha.
    Bom, eu não sei o que vai acontecer na minha próxima consulta, mas acho que talvez me tirem o Tysabri, até porque sou JC positivo e me questiono se vale a pena continuar me arriscando, mesmo não tendo extrapolado o período de segurança de dois anos.
    Se for primária progressiva mesmo não adianta continuar o Tysabri, que é para surto-remissão e tem mostrado resultados fantástico nesse tipo. Mas voltei pra época da pesquisa. Não sei se é primária, alguns acham que é outros que não. Me convenci que certamente não é surto-remissão. No entanto, no momento só tenho a definição (que gosto muito) de uma das neuros que passo: Só posso falar que você tem uma esclerose muito louca!!! Dá um bom nome de filme da sessão da tarde, hehe.

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    1. Jota,

      Muito obrigada por me responder, e tão detalhadamente.
      Espero de coração que mudem a sua medicação e que você tenha melhoras com ela.
      Não há nada pior do que se submeter por meses/anos a uma medicação sem ter melhora alguma. E no seu caso há um risco maior (+JC).


      Mais uma vez obrigada, a você e a Bruna.

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    2. Bom, melhor respondido do que se fosse eu...hehehehe
      Obrigada pela torcida!
      Bjs

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