segunda-feira, 1 de julho de 2013

Você é muito mais do que um par de pernas


Oi queridos, como vocês estão?
Eu tô bem, feliz e com frio. E no frio, vocês sabem, tudo piora. Acordar é mais difícil, sair da cama é um parto, as dores tomam uma proporção maior e pra quem tem espasticidade, ela aumenta.
Recebi vários emails de pessoas dizendo que com a chegada do invernos estão sentindo mais dificuldade pra caminhar. Até aquela turma que nunca teve muito problema, tá tendo problema agora. Como vocês sabem, eu não sou médica. Mas meus anos e EM me permitem dizer que sim, no friozão, os movimentos pioram. E não é só pra quem tem EM, pra quem não tem também fica pior.
No ano passado, nessa mesma época do ano a gente teve aqui em Porto Alegre um encontro bem legal pra falar sobre espasticidade e o frio. Eu relatei aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/07/espasticidade-e-em.html e acho que tá bem claro de entender um ponto, pelo menos, dos nossos problemas de marcha.
Nesse encontro a dra. Maria Cecilia comentou sobre várias medicações utilizadas para a espasticidade e uma medicação em especial que poderia ajudar aqueles que estão mais malzinhos pra caminhar, o Fampyra. Mas ele ainda não tinha sido aprovado para comercialização no Brasil. Então, quem tava tomando era porque conseguia comprar fora.
Há uns dois meses eu postei aqui o abaixo-assinado para a liberação do Fampyra no Brasil. E, adivinhem... no dia 27 de maio de 2013 ele foi liberado. Está lá na página da Anvisa como medicamento novo (http://www.anvisa.gov.br/fila_bula/frmVisualizarBula.asp?pNuTransacao=4381702013&pIdAnexo=1637348). Ele ainda não está sendo distribuído pela farmácia de alto custo (e pelo que eu andei lendo, ele é de alto custo também), mas só de ter sido liberado em território nacional, já é uma grande vitória. Pessoal que tá precisando muito e que os médicos acharem que é o caso de entrar com a medicação, o negócio é entrar com pedido judicial.
Eu li a bula do remédio e conversei com algumas pessoas sobre. Assim como todos os outros remédios que tomamos, ele tem efeitos colaterais e também não é indicado para todos os casos. Mas é um alento saber que essas medicações existem pra ajudar a melhorar nossa qualidade de vida.
Conheço uma pessoa que estava fazendo o uso do Fampyra e, inicialmente, teve uma boa melhora. Depois a coisa degringolou (ela não conseguiu mais comprar) e agora ela está em desespero porque não tá conseguindo andar.
Eu sei o quanto é desesperador não conseguir ir sozinha no banheiro. E sei quanta raiva isso pode causar. Eu sei que ter que se readaptar diariamente diante de dificuldades grandes e limitadoras é bastante complicado. Eu sei o quanto isso dói e às vezes nos deixa descrentes de nossas capacidades.
Também sei que somos muitos passando por isso todos os dias. E por isso eu repito aqui no blog o que eu disse pra tantas pessoas que me escreveram nos últimos dias: vai no médico, vai no fisio e tenta, mas não esqueça nunca que você é muito mais do um par de pernas.
Sabe que uma pessoa me respondeu, com muita raiva (e eu até entendo toda essa raiva) que eu só dizia isso porque eu tô bem e que eu nem devo ter EM coisa nenhuma. Pois eu repito que, mesmo que eu não tivesse a EM, acharia sim que qualquer um de nós somos muito mais que pernas, olhos, mãos ou ouvidos. Mesmo que eu não tivesse passado por coisas que eu não desejo pra ninguém, eu ainda acharia que o ser humano é muito mais que esse corpo frágil que a gente tem.
E conhecendo tantas pessoas com outras deficiências físicas e intelectuais, posso dizer que também não é a capacidade mental ou a "inteligência" que faz a vida valer a pena. O que faz a vida valer a pena são as relações que temos e mantemos. É aquilo que sentimos. E sentir e se relacionar de forma positiva com as pessoas e com o mundo independe de um corpo saudável.
Você pode me dizer que seria mais fácil se tivéssemos corpos extremamente saudáveis. Eu não sei, porque eu não tenho bola de cristal para saber como seriam as coisas se elas não fossem do jeito que são. E eu vejo tanta gente aí com corpos extremamente saudáveis sofrendo tanto mais que eu, que eu acho difícil medir essas coisas.
Eu acho que se a EM ta aí e temos coisas a fazer para melhorar a vida com ela, então devemos correr atrás e fazer. Mas não esqueçamos do essencial. Eu sei que às vezes é difícil pensar em ser feliz sentindo dor (aliás, é difícil pensar em qualquer coisa sentindo dor), mas não custa tentar.
Pra fechar, uma frase que, por muito tempo foi um mantra pra mim e que, em dias como hoje, que as pernas pesam 200kg cada uma, ainda repito: o mundo precisa de você, não das suas pernas!
Amanhã tudo sobre minha relação de amor e ódio com o banho...
Até mais!
Bjs

p.s.1: quem foi fuçar lá no outro post viu que tinham prometido um encontro sobre EM e função urológica. Eu tô de férias da neuro em julho, mas mês que vem eu volto lá e cobro dela esse evento também...hehehe

p.s.2: quem estiver tomando o Fampyra, favor deixar seu relato aí pra gente.

44 comentários:

  1. Oi Bruna, sempre bom "te ouvir"...
    Espero que tudo melhore para muita gente... aqui em Sorocaba está chovendo pacas, e estou mofada...rs...
    Tenho dois bons motivos para sair da cama todos os dias, com força extra, e se chamam: Vitor e Taís (8 e 5 anos), qdo vc diz o "mundo precisa de mim"... eu sei que eles precisam mesmo..
    Beijos, Simone J.

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    1. Aqui tá fazendo uns belos dias de sol... só o frio que incomoda um pouquinho. Mas ainda prefiro o frio do que a chuva.
      Bom, com uma dupla dinâmica dessas, tem que levantar mesmo! hehehehe
      Bjs

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  2. Mari Baumgartner1 de julho de 2013 20:19

    Oi Bruna,
    Bom, acho q sou eu a pessoa q está degringolada! (Adorei o termo!).
    Eu comecei a usar o Fampyra em maio. Fazemos um testezinho chamado up-and-go que consiste em medir o tempo para se levantar, andar três metros e voltar. Um dia antes de começar a tomar, eu fiz esse percurso em 24 segundos. Depois de uma semana, fiz em 16s, depois de duas em 10s, depois de três em 9s e na quarta 8,7s. Ou seja, funcionou MUITO bem.
    Só que aí veio um surto - três meses sem tomar Gilenya depois de nove meses tomando-o sem surtir efeito (três ressonâncias, com três lesões novas em cada). Então acredito que se eu estivesse no meio de um tratamento bonitinho, regular, o Fampyra continuaria me ajudando.

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    1. Oi Mari, obrigada por compartilhar tua experiência com o Fampyra. São poucas pessoas que já tem alguma história pra contar com ele.
      Vou ficar aqui na torcida pra estabilizar a EM e aí sim o Fampyra fazer efeito ;)
      Bjs

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    2. Mari, poderias me passar teu e-mail para conversarmos a respeito dessa medicação? Meu médico quer que eu faça uso, mas até então ela não havia sido liberada na Brasil..
      Beijos, Ketty

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    3. Mari Baumgartner8 de julho de 2013 20:20

      Oi Ketty, meu email é marianabaumgartner. Lá no hotmail.com (tentando evitar spams hahaha).

      Beijos!

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    4. Oi Mari, minha médica passou esse remédio pra mim mas eu ainda não consegui comprar. Como você conseguiu comprar?
      Bruna, se você souber também como faz pra comprar por favor me diga.

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  3. O maior problema do inverno, é que as as moradias aqui não são pensadas pro frio. Está certo que faz 2 meses de frio apenas, mas se as esquadrias fossem bem vedadas, os banheiros tivessem aquecimento, e os outros cômodos já viessem com calefação, o nosso inverno iria ser bem mais prazeroso.

    Porém, o inverno é a estação do ano em que eu praticamente não sinto formiguinhas, e a fadiga melhora muito. Tenho bem mais disposição nesta estação do ano. Uma pena que nem todo mundo adore ela como eu :)

    Bom inverno para todos!

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    1. Verdade! É muito gelado... e não há ar condicionado que dê jeito. Tinha que ter sistema de calefação. Mas, enquanto não tem, mandamos ver nos aquecedores, mantas e luvas! heheheeh
      Curte o inverno!
      Bjs

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  4. Este comentário foi removido pelo autor.

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  5. É engraçado como os sintomas e limitações da EM se manifestam de formas diversas nas pessoas, eu, por exemplo, passo muito bem no inverno - não é bom elogiar muito -, já no verão, pago meus pecados, geralmente minhas pulsos são todas nesse período, março do ano passado foi a última. A única coisa que cuido no inverno é o banho, porque não posso ficar muito tempo sob a água quente, realmente não me faz bem. A fadiga me pega mesmo é no verão, as altas temperaturas não me fazem muito bem, mas procuro fazer fisioterapia o ano todo, para que um eventual surto não me pegue desprevenida. Agora na semana passada, consegui tirar uns dias de férias (milagre) e fui até Bariloche, na Argentina, onde peguei um friozinho de -3 até 7º C e aqui em Uruguaiana nosso inverno oscila entre 0 e 10º, mas nem todos os dias, é claro. Desejo então que passem todos um bom inverno, bjs e fiquem com Deus.

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    1. Que bom que passas bem no inverno Janine, ainda mais porque aí na fronteira faz um frio desgraçado né...hehehehe
      Eu sinto muita dor no inverno, fora o fato de que essa coisa de se entroxar de roupa não é muito minha praia. Fico olhando meus vestidinhos de verão chorando no guarda-roupa e dá uma saudade dos dias de temperaturas mais amenas...heheheh
      Bjs

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  6. Adorei o texto... e eu que ultimamente estou com as minhas pernas tao ruins me senti deveras contemplado. Com o tempo eu descobri que a minha dificuldade não é a mesma todos os dias. Então divido minha dificuldade em quatro fatores: 1) equilibrio; 2) fraqueza; 3) peso e 4) fadiga. Estes são fatores independentes que determinam meu andar. Às vezes, estou andando reto, com equilíbrio, mas minhas pernas parecem pesar 200, outras minhas pernas estão firmes, mas estou super fadigado e assim vai... e caso os quatro fatores resolvam aparecer juntos, bom, aí fico em casa, hehehe. Beijos

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    1. Ter consciência da causa do problema é importante pra aprender como lidar com ele. Nunca tinha separado minha dificuldade de caminhar em fatores, mas gostei, vou começar a utilizar a tua classificação. Se bem que tem dias que eu nem sei o que eu sinto direito, só sei que não dá. Bjo ;)

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  7. É tão bom ler seus textos,traz um certo alento pra minha vida.Bem pernas pesadíssimas que tem hora que da vontade mesmo e ficar quieta dentro de casa,mas preciso pelo menos ir ao supermercado de carro é claro mas chego em casa exausta demais e ás vezes da uma vontade de chorar louca,mas ainda bem que tenho ajuda aqui em casa,né por nada não mas quem tem família tem tudo né.O meu neuro tinha me falado do fampyra porque a minha marcha tá difícil e tem dias que fica ainda pior,mas vou no meu neuro agora na próxima segunda e vou conversar com ele mais detalhadamente,bjosss.Zildelena.

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    1. Sei bem como é isso Zeldelena...e vou te contar, as vezes eu sento e choro mesmo... paciência...hehehehe
      Nos conta depois como foi essa experiencia aí com o fampyra tá?
      Bjs

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  8. Fampyra?!! Os medicamentos para EM tem cada nome!!! Afff!

    No verão a fadiga pega e no inverno minhas pernas querem travar. Mas tudo bem... sempre haverá o outono e a primavera!

    LINDO TEXTO BRUNA!
    Certa vez fiquei cinco dias baixada na emergência fazendo pulso, pois não tinha leito nos andares.
    Gente eu vi cada coisa... sofrimentos inimagináveis!
    Eu vi 9 pessoas morrerem. Eu vi como nós somos muito mais do que corpos tão frágeis, palavras, pensamentos... só o amor, na sua forma mais pura é capaz de dar sentido à nossa existência.
    Por isso quando vejo pessoas arrogantes, que se acham, eu lembro daqueles dias na emergência e... rezo, apenas rezo.

    Báh!!! To me sinto o Robocop, toda dura... é o friiiiiio! kkkkk...
    Vou tomar um chazinho quente!
    Tchau tchau,
    Beijinhos ♥


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    1. Fampyra parece coisa de Vampira... e o Gilenya, nada me tira da cabeça que isso é nome de remédio receitado por ginecologista...ehehhehehehe
      É amiga, as vezes ver o sofrimento alheio nos ajuda a ver o quanto somos felizes.
      Tudo de bom aí pra ti! Te enrola nas cobertas!
      Bjs

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  9. Oi Bruna,no inverno tudo trava,as perna,os braço.
    Mas eu ainda tenho o milagre de ter um serzinho na minha vida
    que me da animo para persistir,meu filho RENATO
    Eu tomo o GILENYA e faço muita fisio,para aguenta os efeitos do inverno
    BEJU PAMELA

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    1. Que bom que o Gilenya tem dado certo Pamela! E que o Renato seja sempre um menino querido e motivação para teus dias!!!!
      Bjs

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  10. Ola, sou Marcelo de Sorocaba. Descobri q tinha EM em outubro passado e estou tomando Avonex. Ainda consigo andar bem, mas qdo vou trabalhar fica dificil. Um pouco q tenho q ficar em pe, ja me da fadiga. Faço pilates e parece que esta ajudando a EM nao progredir. Para dirigir, canso facil as pernas. Vamos levando...Meu maior problema eh que qualquer variaçao emocional ataca a EM e posso ter surtos. Todos q tive ate hj foram associados a esse stress ou euforia. O baclofeno me ajuda um pouco no frio. Tem dia q estou bem, tem dia q da tontura, fraqueza e tudo junto. Mas sou osso duro de roer, nao vou jogar a toalha facil. abraços

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    1. Oi Marcelo, seja bem vindo aqui no blog!
      A fadiga é algo que nos paralisa mesmo... tem dias piores, dias melhores e, infelizmente, não dá pra saber quando vamos ter um ou outro. Continue o tratamento direitinho e tente se estressar o mínimo possível... EM é uma doença que exige sombra e água fresca...eheheh
      Bjs

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    2. Olá Bruna! Olá Marcelo Paes, vcs tb são favoráveis ao uso da vitamina D? Para quem está no começo ela é milagrosa tb.
      Agora com a Fampyra autorizada pela ANVISA vai ajudar muitas pessoas a ter qualidade de vida.
      Bjos a todos!!!

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  11. amei ter achado esse blog!! Parabéns Bruna!!
    Fui diagnosticada com EM há aproximadamente 22 hrs!!
    Eu parei de trabalhar em março, tinha acabado de entrar nessa empresa e tava adorando meu trabalho!! Tive uma crise depressiva em março e resolvi largar pra descobrir que danado estava acontecendo cmg. Há mais ou menos um ano eu venho tendo dificuldades de locomoção, em setembro passado comecei a falar enrolado, fui na emergencia e a médica pediu uma tomo mas falou com firmeza que deveria ser psicologico. Fiz a tomo e não apareceu NADA!!! O que me fez ficar mais tranquila pq tinha feito uma tomo e nao tinha apresentado nenhuma alteração. A voz melhorou com o tempo, meus problemas de locomoção pioravam e melhoravam do nada. Fui num ortopedista que me indicou ir ao neuro! Fiz zilhões de exames até que finalmente ontem ele me disse que eu tinha EM. Tô beeem abalada ainda com a noticia mas tenho fé que as coisas vão melhorar! Tô escrevendo aqui pq eu tenho muita preocupação com meu futuro eu poderei voltar a trabalhar normal? eu poderei dar o rumo que tanto sonhei a minha carreira? casar? ter filhos? Eu tenho 25 anos recém-completos e tô meio perdida quanto a meu futuro! Se vcs pudessem me ajudar a entender um pouquinho sobre a EM contando a experiencia de vcs e serei eternamente grata!! Meu contato do fb é https://www.facebook.com/patty.barbara =)

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    1. Oi Patrícia, como estás hj? Imagino que ainda bastante apreensiva, confusa e sem chão... foi assim que eu fiquei quando tive o meu diagnóstico.
      Primeiro quero te dizer pra não te sentires só! Estamos aqui pra compartilhar nossas dúvidas, experiências, angústias e felicidades ;)
      Sobre as perguntas do teu futuro, vai depender de muita coisa. A resposta pode ser sim e pode ser não. Eu tive o diagnóstico aos 14 anos, e jamais deixei de sonhar com uma carreira profissional, em formar uma família, viajar, estudar, etc...
      Alguns sonhos eu tive que adaptar, alguns planos tive que mudar, mas nunca desisti de nenhuma deles.
      Com a EM eu fiz faculdade de publicidade, especialização, mestrado e agora estou no doutorado. Trabalhei em jornal, banco, agência de publicidade e agora sonho com a carreira acadêmica.
      Já caminhei muito melhor que hoje, mas também muito pior. Aliás, já fiquei sem caminhar... sem enxergar direito... e hoje estou bem.
      A EM é uma doença imprevisível. A gente faz o que pode, quando pode, enquanto pode. Não dá pra dar mais valor pra EM do que ela realmente merece. Ou seja, não dá pra ignorar ela no dia a dia, senão a gente sofre e se frustra muito. Mas também não dá pra fazer da EM a nossa vida. Somos muito mais que ela!
      Qualquer coisa, manda um email: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Já te adicionei no face tb.
      Bjs

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    2. Oi Patricia, de fato ficamos preocupados com o diagnostico. Ainda mais se ficamos lendo tudo na web pois a EM varia muito de pessoa para pessoa. alguns tem mais problemas do q outros e a variaçao de dia apos dia eh incrivel. Eu costumo ficar um pouco deprimido quando os sintomas se atenuam. Ja n outro dia acordo bem. Nao da pra entender. Mas da para continuar a vida normal porem com algumas limitaçoes. Eu trabalho o dia inteiro, leciono a noite e vou tocando. Faço pilates e terapia com psicologo. Ah e sei de uma mulher com EM que engravidou recentemente. Força e vamos la. abç

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  12. Bruna, estou num relacionamento com uma pessoa que está com EM. Ele já está na cadeira motorizada. Mas é um ser muito elevado espiritualmente e cheio de vontade de viver.
    O Fampyra trouxe muitas, muitas, muitas esperanças.
    Mas enquanto a medicação não chega, vc saberia indicar algum medicamento que ajuda nos espasmos? É algo que o incomoda muito. E moramos em Brasília, e aqui é muito calor. Não tem o frio de POA para piorar...rsss...ainda bem. Ele já usou o blacofen (é isso?) mas não ajuda muito.
    Aguardo ansiosa sua resposta.
    Bjo
    Fabiana Jung Matos

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    1. Oi Fabiana, tem algumas medicações específicas pra espasticidade. Como não sou médica, não posso indicar né. Mas tentem marcar uma consulta e falar com o neuro sobre isso. Já existem outros remédios além do Baclofen. Fora isso, o que mais ajuda no tratamento da espasticidade é a fisioterapia. Quando a coisa tá muito feia, é preciso fazer todos os dias. Sugiro a fisio pra ajudar mais de imediato.
      Bjs

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  13. Parabéns Bruna por essa iniciativa de criar esse Blog.
    Tenho 48 anos e fui diagnosticada aos 24 anos, passei por várias crises ao longo desses 24 anos, mas nunca perdi a fé em Jesus e no avanço das pesquisas sobre essa patologia. Conheci o seu blog através de um paciente do meu médico que já tomou o Fampyra e me informou que teve um melhora significativa. O médico me receitou o Fampyra, mas mesmo tendo já ganho na justiça, ainda não recebi a medicação, o Juíz em função do governo não ter cumprido a medida judicial, encaminhou para o Ministério público. Devo aguardar mais 30 dias...
    A todos os acometidos por essa patologia, sugiro não perder a fé, ter uma vida tranquila e com planos e metas impedindo assim que a desesperança
    prevaleça.
    Abraços,

    Rita.

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    1. Oi Rita! Seja bem vinda ao blog! Bom conhecer alguém com tanto tempo de EM e de bem com a vida e com essa danada da esclerose...
      Já vi alguns vídeos de pessoas que tomam Fampyra e com resultados excelentes. Uma pergunta: tu já tentaste tomar uma caixa (pedir uma amostra grátis pro laboratório)? Porque com algumas doses vc já sabe se funciona. Aí fica mais fácil até pra fazer justificativa no pedido judicial.
      E a tua sugestão é a que eu também dou e sigo: fé sempre!
      Bjs

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    2. Olá Rita, td bem?
      Apesar de o seu comentário ser de novembro/2013, como tb sou portadora de EM e acabo de receber uma "possível" indicação para uso do Fampyra, gostaria de saber a respeito da ação judicial por vc proposta e como é que estão as coisas hoje. Já recebeu seu medicamento?
      Pretendo seguir o mesmo caminho e gostaria, se possível, receber mais informações. Meu e-mail é lsiqueirabraga@gmail.com (a primeira letra é um L minúsculo - muitas pessoas pensam que é um i maiúsculo)
      Desde já muito obrigada!
      Lígia

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  14. Sou Tati. Tudo bem? Tomo e para conhecer o fampira fui num neuro na Alemanha. Para mim é fantástico. Beijos tati

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    1. Viram que já foi aprovado no Brasil? Agora só falta colocarem preço nele pra gente poder comprar aqui também.
      Bjs

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  15. Olá, sou Glaydes de Goiânia. Tomei Fampyra durante pouco mais de um mês e gostei muito da medicação. Eu conseguia andar melhor e cansava menos. Estou torcendo para a venda aqui no Brasil o quanto antes. Tudo de bom para todos.

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    1. Glaydes, que bom que o Fampyra é bom pra vc. A boa notícia é que agora já foi aprovada sua venda no Brasil e está em processo de colocação de preço. Depois que tiver com preço, entra com uma ação judicial pra receber o remédio gratuitamente ;) Vai dar certo!
      Bjs!

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  16. Ola pessoal, boa noite
    Boas noticias, fiquei sabendo hoje que o Fampyra ja esta a venda no Btasil. Deixei o numero do contato no serviço, mais segunda feira deixo o numero pra quem tiver interesse.
    Estava anciosa esperando, pois minha mae esta presisando muito. Se Deus quiser vai dar td certo pra tds que estao precisando.
    bja

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    1. Isso mesmo Lu, já postei num post mais recente que o Fampyra tá aí pra gente comprar. Só não peguei os preços ainda, mas em janeiro colocarei pra todos.
      Bjs

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  17. Olá Bruna!!! Ops é mesmo, estava tão empolgada que nem li as postagens recentes....
    O telefone de contato é 0800 778 18 88 -
    10ml com 28 capsula - R$ 489,00
    10 ml com 56 capsula - R$ 978,00
    O caso da minha mãe é bem mais complicado, o dela é Esclerose Lateral Amiotrofica ELA. Mais como ela esta bem, apenas andando com dificuldade o medico receitou o Fampyra para fazer um teste.
    Os medicos dizem que não tem cura e nem tratamento, mais tenho fé em Deus que td pode ser diferente, pra Deus nada é impossivel.
    Beijos

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    1. Obrigada pela informação preciosa!
      Vou ficar torcendo pra dar certo aí! Me conta as novidades viu!
      Bjs

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  18. Olá Bruna! Parabéns pela sua solidariedade e pelo seu jeito de ser assim aberto e sincero! Eu não tenho EM, mas um irmão de coração e de alma teve o diagnóstico. Agora procuro me informar porque quero estar ao lado dele sempre que ele quiser e precisar! Mas sem choro levando pra ele a alegria com que Deus me nutre. Vou continuar lendo seus posts e como eu só comecei a ler, gostaria de saber se há algum tópico sobre como nós que não temos EM podemos auxiliar o portador (me corrija se eu estiver usando o termo incorreto, por favor) a se sentir mais feliz e apoiado. Muitíssimo obrigada!!! Denise

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  19. Olá Bruna, boa tarde!
    Tb sou portadora de EM e tenho "possível" indicação para uso do Fampyra.
    Segundo o neurologista, o medicamento não é fornecido como de alto custo e que nem judicialmente as pessoas têm conseguido.
    Vc tem alguma informação nova a respeito.
    Muito obrigada!
    Abraços
    Lígia

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    1. Oi Lígia, tudo bem com você?
      Como contei num dos posts mais recentes, meu namorado está tomando o Fampyra. E está fazendo um efeito maravilhoso. Logo logo posto o vídeo dele andando com o Fampyra.
      Ele não é fornecido pelo SUS, e custa mais ou menos mil reais mensais. Entramos com uma ação judicial pedindo a medicação. Pra isso é necessário um laudo detalhado do médico, o laudo das últimas três ressonâncias e a receita médica. Como nós entramos via defensoria pública, tem que levar os documentos de IR também.
      Eu sei de 7 pessoas que já conseguiram via judicial que o SUS dê o remédio. Uma no RS, uma em MG e 5 em SP.
      Como é muito novo, tá todo mundo entrando agora com as ações judiciais, então logo teremos um número melhor de quantos foram negados.
      Mas, pelo volume de pedidos judiciais, é provável que logo entre no rol de medicamentos do SUS.
      Bjs

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    2. Muito obrigada Bruna!
      Tenham um ótimo feriado!
      Bjs

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  20. Olá Bruna, sou Márcia Zambotti e acompanho seu blog e suas dicas algum tempo, inclusive soube do Fampyra através de sua publicação e meu filho já esta tomando a dois meses (obrigado). Qto. ao efeito, não parece lá essas coisas.

    Então, ele se chama Luis Augusto "GUTO" esta com 23 anos e tem EM desde os 16 anos,sendo seu 1º surto de diplopia em 2007, depois houve a remissão e apesar do baque tudo em sua vida continuou a acontecer: Bacharel Designer, emprego, Pós-Graduação (atual), namoro... O que mostra que como vc não deixou a peteca cair.
    Em outubro/2013 iniciou um surto importante na perna direita que apesar de 2 pulso, não houve remissão, e constatou-se um surto de rigidez na panturrilha, dificultando o andar e deixando o pé sem impulso (tipo andar de foice. Desde então começou a fazer fisioterapia, até pq os músculos da perna, bem como, toda a musculatura deste lado começaram a ser danificados pelo processo de compensação para poder andar,. (a fisio esta trabalhando coxa, ombro, braço direito, postura) e esta parte esta sobre controle.

    Muito bem, o objetivo de te contar td isso é que nesse processo o Fisioterapeuta sugeriu a utilização da 'BANDAGEM MUAY THAI" que não tem contra-indicação e é utilizada bastante pelos esportistas ( quem acompanhou a Copa, viu esta bandagem em vários jogadores). O objetivo é relaxar o músculo rígido e dar apoio ao pé para não ficar tão bobo. Fizemos o teste e FUNCIONA, não é 100%, e não cura, mas ajuda muito para o equilibro fixando os movimentos para andar. Ela deve ser colocada por um profissional que conheça sua utilização e é substituída a cada semana +/-.
    Achei importante compartilhar esta informação com vc e as pessoas que acompanham seu Blog.
    Beijo a todos

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