quarta-feira, 20 de fevereiro de 2013

Semana de sofá


Oi queridos, tudo bem?
Bom, como prometido, meu prontuário de pulsoterapia básico do meio da semana.
Terceira dia, dia que o remédio começa a pegar com mais força. Aliás, dia que o remédio começa a tirar as minhas forças. Por isso é o drama queen day. Se bem que eu não estou mais tão dramática com essas coisas da pulso.
Na última, de janeiro, até chorei no terceiro dia. Mas mais porque fiquei muito triste com a falta de compreensão dos outros e menos por conta da medicação mesmo.
Essa semana nem vontade de chorar eu tive ainda. Não vou dizer que vou passar sem nenhuma frustração, porque ainda faltam dois dias de medicação e tem mais aqueles dias que os efeitos ficam no corpo. No sábado e domingo eu já espero dias de ficar no sofá.
Minhas veias que não tem ajudado muito dessa vez. Na segunda foi tranquilo, veia grandona do braço direito. Já ontem, pegar no braço esquerdo foi um parto. Mas aí, depois do primeiro furo, cavocar, cavocar e cavocar, a veia colaborou. Isso por uns 30 minutos. Estava eu lá, bem bela lendo o meu jornal quando olhei pro braço e achei um pouco estranho. Mas, enfim, pensei que era da posição que ele estava. Mas aí, não deu dois segundos aquilo começou a doer e arder. A porcaria do acesso tinha se perdido e a medicação tinha vazado. Na hora que eu falei "tá doendo" já tinha um calombo no braço. Aí é todo aquele negócio de parar tudo, arrumar o inchado e blablabla até pegar outra veia. Pelo menos a da mão se comportou até o final. Mas é uma chatice né? Fora o fato de que fica doendo pacas depois. Tá doendo até agora na verdade. Aí, hoje, pra achar uma veia no direito... só a mesma veia de segunda-feira. E aí, já sabem né: dói fazer dois furos na mesma veia em menos de três dias. Ou seja, os dois braços estão doloridos. Porque não basta as dores nas juntas e na lombar (aquela que queima) da medicação. Ou seja (de novo), nada de digitar muito dona Bruna, porque os braços estão doendo.
Fora isso, tá tudo legal. Nessa semana tô conseguindo comer melhor, porque na outra eu quase não comi de tanta náusea. E tô aproveitando pra atualizar meus filmes e séries, como sempre, porque ler tá difícil pra caramba também.
Pelo menos o avonex hoje era de caneta (já falei o quanto eu amo essa caneta?hehehe).
E hoje, vendo jogo do Grêmio... dá-lhe Tricoloooooor!!!!! Até o momento desse post, 2x0 pro meu tricolor!!!!
Até mais!
Bjs

25 comentários:

  1. Estou sentindo as dores por vc Bruna é mto ruim,mas nós somos valentes afinal somos mulheres né.Mas é melhor ficar mais parada com essa mão moça senão a veia sai do lugar de novo e ficar levando picada td hora ninguem merece,o meu medicamento é o copaxone e é claro que eu uso com o aplicador,ás vezes dói mas na maioria das vezes é tranquilo,é chato mas faz parte,bjos de uma mineira que encontrou em vc uma forma maravilhosa de me expressar e ser entendida,Zildelena.

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    1. Vou melhorar bem pra ir pra minas comer pão de queijo aí contigo ;) to adorando tua cia aqui!
      Bjs

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  2. Oi Bruna! Acompanho teu blog a 1 ano...portanto...esclerosada também, agora mais tranquila...aceitando melhor a portabilidade da doença...hehehe
    Já nos conhecemos de alguns encontros da AGAPEM, e quero trazer uma novidade: está sendo realizado uma pesquisa sobre a qualidade de vida do portador de esclerose múltipla, no Hospital de Clínicas. A pesquisa está sendo feita por uma doutoranda em Farmácia, e ela está precisando de voluntários(as)...Se tiveres condições, responde este comentário que passo mais detalhes sobre a pesquisa, que não tem ônus, apenas comparecer de livre vontade, e quem sabe ajudamos a pesquisanda?
    Achei muito interessante a proposta dela, e como percebi que pouco nos movimentamos, nós gaúchos, para saber e divulgar mais a respeito da doença, entendo como válido a proposta dela.
    Abraços e desejo melhoras, Ana Fürst.

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    1. Ana, manda um e-mail com os dados para financeiro@agapem.org.br para que possamos divulgar no site da Associação e no Facebook, ok?
      Tiago

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    2. Boa ideia...me passa o email da pesquisadora? Assim eu posso entrar em contato com ela e faço um post sobre isso. E quero participar dessa pesquisa desde já!
      Bjs

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    3. Oi Bruna! Mandei e-mail com informações. Abraço, Ana Paula.

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    4. Recebi, obrigada! Conversamos mais via email. Bjs

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  3. Oi, minha blogueira querida!
    Realmente as canetas são o suprassumo da aplicação de avonex. Meu filhão ama quando tem caneta na sexta-feira e tuftuf...
    A má notícia: Dia 4 p.p. fui buscar as canetinhas pra ele e qual não foi a surpresa desagradável, as injeções voltaram. Não tinha caneta, acredita?! Ainda tentei argumentar, negociar, mas nada! Disseram que nem têm previsão do retorno das milagrosas canetas. Resultado: o filhão voltou a ser um analfabeto avonexado! Que peninha! Bjs. Bruna.

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    1. São uns sacanas né? Por isso que eu xinguei eles qd me sacanearam. E digo mais, se eu receber seringa de novo, entro na justiça contra o laboratório. Eles q inventem de brincar com meu emocional de novo...q inventem...
      Bjs

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  4. Oi Bruna!
    Sei que é chato, mas procura ficar com o braço paradinho e confortavelmente apoiado, na hora da pulso tá?!!
    Quando em surto e fazendo pulso, a gente fica muito sensível e tudo nos afeta e pode fazer chorar... mas faz parte, né? Só que tem gente que não entende isso.
    O sofá é uma boa ideia, porque o momento é de descansar!
    Fica bem minha querida!
    Beijinhos prá ti
    e para todos que comentam teu blog!
    Carinho,
    Neyra.

    PS.: Grêmiooooooooooooo...

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  5. Pois é, por isso to estranhando essa não vontade de chorar dessa vez... Ainda me surpreendo com as minhas reações...hehehe
    E adivinha com que camiseta fui pra pulso hj? Do Imortal Tricoloooooooor!
    Bjs

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  6. Bruna, estou torcendo por vc.... ai que dorzinha dá no coração ouvir seu relato. Pior é que normalmente as pessoas esperam que vc seja guerreira, não deixe a peteca cair, mas não é fácil!
    Desejo força para ti, e que tudo passe logo.

    Quando fiz a pulso, fiquei internada, e durante 2 dias fiquei com o mesmo acesso na mão, aí nem dói tanto....

    beijos, e melhoras logo!
    simone j.

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    1. Verdade, mas q fazer qd tá td bem mas nem tão bem assim né? Hehehe
      Mas hj acabou e td deve melhorar.
      Qd eu internava pra fazer pulso era um furo só. Mas acho que o porre de ficar no hospital é pior q os furos ;)
      Bjs

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  7. Quero mto te conhecer pessoalmente,se quiser dar uma volta aqui em minas tá convidada lindinha,é só me avisar que te passo o meu endereço,bjo.Zildelena.

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    1. Qd eu for aí pros teus lados, te aviso pra nos encontrarmos ;)
      Sempre q eu viajo aviso pra onde to indo, sempre pinta um abraço legal com algum amigo aqui do blog. Bjs

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  8. Oi Bruna, já tenho acompanhado seu blog a alguns meses, mas nao consegui te deixar um recadoantes, por não ter conseguido digerir td isso na minha vida... eu recebi o diagnostico a uns 6 meses, e ainda estou meio perdida nisso td.... a 'saúde' aqui na minha região tb não ajuda... até hj nao consegui o avonex... e nesse ultimo processo que enviei a data prevista para chegar é dia 25.02... por ironia, o dia do meu aniversario, espero receber esse 'presente', vou fazer 26 anos como vc.
    Mas quero agradecer por compartilhar suas experiencias, espero poder ajudar compartilhando as minhas tb. Beijos. Camila

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    1. Seja bem vinda Camila! Realmente, ter o diagnóstico é passar por um turbilhão de emoções e sensações que demoramos pra entender. Que bom que já estás compartilhando aqui tua historia, aos pouquinhos. Estamos todos juntos nessa caminhada.
      Se quiser conversar mais, pode me mandar email. Nem sempre respondo no dia, mas garanto que na semana respondo: bruna.rochasilveira@gmail.com

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  9. Sabia que minha amiga tinha várias qualidades, mas descobrir, que além de DIVA é GREMISTA tbm, foi o máximo, amooo a Bruna, hehehehehe...
    Peguei minha primeira remessa pelo SUS essa semana, quando a moça foi buscar cheguei a suar frio, mas veio caneta, ebaaaaaaaaa...Se bem que se viesse seringa ia ligar pra Thais,pro laboratório, e fazer o escarcéu, rsrsrs...Ia baixar a Bruna em mim..:)
    Fica bem, amiga, para podermos marcar nosso encontro enfim né???

    Abração!!.

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    1. E tá bonito nosso time né? Só falta o Grenal de domingo!
      E que bom que chegaram as canetas!!! Não esquece de me contar como foi a primeira vez hein?
      Agora to organizando a vida... mas semana q vem vou ter todos meus horarios e aí marcamos nosso encontro. Todas as divas lindonas, pulsadas e bem!

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  10. Oi, Bruna espero que você se recupere logo, pois estou com dózinha de você só de ler o quanto a pulso é dolorida , mas é um mal necessário em breve se Deus quiser, e ele quer, você estará bem...
    Fique com Deus, bjs
    Claudia

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    1. Obrigada Claudia! Tá quase tudo nos conformes de novo ;)
      Bjs

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  11. Bruna se vc sabe de GUILLAIN_BARRE me diga ,sei que e mto parecido com MS.Aguardo resposta,bjs.

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    1. Olá, não sei muito sobre Guilain Barre nem o quão parecida com a EM ela é. Só sei que, ao contrário da EM, tem cura (http://drauziovarella.com.br/corpo-humano/sindrome-de-guillain-barre/).
      Bjs

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  12. Oi Bruna , td bem? acabo de ter um familiar diagnosticado como portador de esclerose múltipla e tenho pesquisado muito sobre o assunto. Vc já ouviu falar do tratamento com vitamina D3 para doenças auto imunes...se não procure pesquisar ... encontrei muita bibliografia ...tem um documentário feito por um portador no youtube e só no portal scirus há 14.000 referências. Abraço e melhoras.

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  13. Liliane conte como foi a primeira vez! estou anciosa, farei a minha no final desta semsna ou no inicio da proxima , depende do enfermeiro...

    espero que tenha corrido bem
    BEijo

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