quarta-feira, 13 de fevereiro de 2013

A arte de ser uma diva

Oi queridos, tudo bem?
Há exatamente um ano atrás escrevi um texto para ser publicado numa revista editada por uma amiga minha.  Mas a revista morreu antes mesmo de sair seu primeiro número. E o texto que eu tinha escrito ficou ali paradinho e esquecido. Hoje, dando uma fuçada nuns arquivos do meu computador, acabei topando com esse texto que divido hoje com vocês. Quem lê o blog sempre vai identificar muitas coisas que eu já falei por aqui, esparramadas em vários posts. Espero que curtam ;)

A arte de ser uma diva





Na faculdade em que estudo, há grandes escadarias e apenas um elevador. Os pobres mortais sobem e descem os numerosos degraus. Suam, cansam, se arrastam. Eu tenho a chave do elevador. Não subo nem desço as escadas. Não desarrumo um fio de cabelo sequer para chegar ao terceiro andar.  Quando vou a alguma festa, ou show, não pego fila. Entro na hora que quiser e tenho uma cadeira esperando por mim, de preferência, na frente do palco. Sem empurra empurra. Sem bebida caindo no vestido e sem borrar a maquiagem. Um luxo, não acham? Mas não, não sou filha de nenhum magnata, nem alguma estrela de cinema. Mas sim uma diva. Uma diva esclerosada. Não, também não sou louca. Esclerosada é porque tenho Esclerose Múltipla.
Talvez você nunca tenha ouvido falar sobre Esclerose Múltipla. Talvez tenha, e não se lembre. E, muito provavelmente, ligue o nome esclerose à loucura ou demência. O fato é que a Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória crônica, desmielinizante e degenerativa do sistema nervoso central. Com isso, ela interfere na capacidade de controlar funções como a visão, a locomoção e o equilíbrio. Os sintomas podem ser leves ou severos e aparecer ou desaparecer, imprevisivelmente. Não se sabe o que causa a Esclerose Múltipla e não há cura, apenas tratamento. Não é uma doença fatal, nem contagiosa. Essa doença afeta, usualmente, adultos na faixa de 18-55 anos de idade. Como sou uma garota de sorte, tive o diagnóstico por volta dos 14 anos. E me acostumei com esse nome, esclerose, desde muito cedo.
E pensar que tudo começou quando eu tive um formigamento na mão esquerda lá no ano 2000. Buscando o que podia ser aquele formigamento parei no consultório de um neurologista. Um exame de ressonância magnética foi que confirmou que eu tinha uma pequena lesão na mielina (a capinha que reveste a medula). Na época eu fiz uma pulsoterapia (minha “amiga” até hoje), que é uma dose muito alta de corticoide, durante cinco dias, para acabar com a inflamação da lesão. O formigamento passou, fiz minha festa de 15 anos e, algum tempo depois, meus dois braços formigaram, as pernas se cruzavam enquanto eu caminhava e minha visão ficou embaçada. Em poucos dias meu corpo parou. Voltei ao médico e, depois de um exame clínico e mais algumas ressonâncias, veio o diagnóstico. Nunca vou me esquecer daquela cena de cinema: eu e minha mãe sentadas na frente do médico, ele escrevendo algo num papel e, quando mostra o papel para mim mãe diz: "é, acho que é isso"; no papel estava escrito: esclerose múltipla. Na hora eu pensei: "Tô ferrada! Se o médico não fala nem o nome, é porque deve ser uma merda muito grande!".
A Esclerose Múltipla é uma doença auto-imune, ou seja, o próprio organismo reconhece a mielina como um corpo estranho, e aí se formam as lesões. Sim, meu corpo é burrinho e ataca a ele próprio. Para facilitar o entendimento, gosto de comparar a medula a um fio elétrico. A nossa medula funciona como um fio elétrico que conduz os estímulos do cérebro para todo o resto do corpo. E toda medula deveria ser "encapada", como uma boa fiação, mas a medula de quem tem Esclerose Múltipla tem pequenas partes “desencapadas” (desmielinizadas), aí já viu o estrago né. As informações não passam, ou passam erradas, ou muito lentamente.
A partir desse diagnóstico foram muitos surtos (que é quando essas lesões na mielina inflamam), algumas novas lesões, muitas pulsoterapias, consultas, exames chatos, desagradáveis e doloridos, experiências com medicações diferentes (todas injetáveis, infelizmente), tropeços e tombos históricos.
Por conta da EM, tive que reaprender muita coisa que aprendemos quando bebês. Desde pegar uma colher pra comer sem derrubar a comida no chão, até caminhar. Primeiro tive que reaprender a ser dependente (não é fácil depender de alguém 24h por dia, até pra ir ao banheiro). Depois, tive que ir aprendendo meus limites e o quão independente eu conseguiria ser.
Hoje eu levo uma vida independente. Claro, com alguns limites, principalmente motores. Vocês não imaginam a dificuldade que é pro meu cérebro entender que, se a perna direita deu um passo à frente, é porque agora é a vez da esquerda dar o passo. Esse pequeno delay me atrapalha um pouco, às vezes.
Mas ter EM não me impediu de estudar, trabalhar, fazer faculdade, especialização, mestrado e sabe lá o que me espera pela frente. Também não me impediu de ir a todas as festas que eu quis (e que não quis também), de tomar minha cervejinha gelada no verão ou um vinhozinho no inverno (tudo com moderação). E muito menos me impediu de namorar e beijar muuuuito.
Claro que, tomar uma injeção intramuscular uma vez por semana não é algo muito divertido. Mas confesso que me sinto o máximo por conseguir me auto-injetar a medicação toda semana. Conheço gente por aí que desmaia só de olhar a agulha. E sim, sinto algumas dores diárias. Causadas, principalmente pela fadiga. Então, quando eu digo que não vou fazer alguma coisa porque “prefiro evitar a fadiga”, não é força de expressão, nem piadinha, é verdade mesmo. Afinal, por mais imprevisível que a doença seja, depois de tantos anos, eu já sei até onde eu posso ir e o que eu posso fazer.
O fato é que a Esclerose Múltipla me tirou algumas coisas, como a força muscular, e alguns movimentos (como caminhar, por algum tempo). Com 18 anos, mesmo sem beber uma gota de álcool (ok, talvez algumas gotinhas, às vezes), caminhava como uma bêbada, cambaleando e me desequilibrando por aí. Com 20, resolvi comprar uma bengala pra me ajudar a caminhar. E, lógico, quem não me conhecia, olhava com um olhar, no mínimo, estranho. Deviam pensar que eu era algum tipo excêntrico.
Ter uma doença como essa faz com que eu tenha algumas necessidades diferentes da maioria das pessoas que eu conheço da minha idade (26 anos). E uma das maiores bênçãos da minha doença, é também uma das maiores desgraças: ela não aparece.
Apesar de eu sentir e saber que ela está comigo, a Esclerose Múltipla é invisível. E, como a maioria das pessoas não acredita no que não vê, fica difícil explicar meu comportamento para as pessoas. Acho, de certa forma, uma benção ela ser invisível porque, sim, as pessoas são preconceituosas com tudo o que aparenta ser diferente. E, por não aparecer de cara que tenho uma doença, demora um pouco mais de tempo para aparecerem os olhares de pena ou pavor.
Eu entendo que pareça pura lorota, uma jovem, bonita, inteligente, ajeitadinha e feliz (tá, podem discordar de algumas características, se quiserem) dizer que não pode subir uma escada, ou carregar uma sacolinha do supermercado porque tem uma doença. Aí vem aqueles comentários: "carregar a sacola não pode, mas ir pro bar beber cervejinha pode né?!" Tem dias que dá, tem dias que não. E, vamos combinar, passar por tudo isso no seco, é dose né?
A maioria das pessoas espera que as pessoas que tem alguma doença sejam feias, mal vestidas, desgrenhadas, sofredoras e mal humoradas. Peço desculpas a essas pessoas, afinal, não cumpro com esse papel de pessoa doente.
Ter Esclerose Múltipla em casa é muito fácil, afinal, todos entendem o que eu tenho e que eu não tenho condições físicas de fazer faxina (me safei dessa hein?). Mas explicar pras velhinhas nos ônibus que eu estou sentada no banquinho reservado para velhinhos, grávidas, pessoas com deficiência ou com criança de colo porque eu preciso e não porque sou uma jovem mal educada, é complicado.
Uma vez, quase levei uma bolsada de uma senhorinha (sabe lá Deus o que ela levava dentro daquela bolsa). E vocês não imaginam quantas ladainhas eu já ouvi por conta disso. Porque, obviamente, ninguém tem a delicadeza de perguntar. As pessoas já saem julgando, de cara.
E quando saio do supermercado sem nenhuma sacolinha e minha mãe carrega tudo sozinha? Folgada é o mínimo que eu escuto (ou não escuto, mas vejo nos olhos das pessoas que me fulminam enquanto eu saio leve e sorridente).
Eu já pensei seriamente em colocar um gesso no braço, pra não ter esses olhares tortos todos os dias. Mas aí, depois de algum tempo, parei e pensei: peraí, tu não tá fazendo nada de errado não! Só está vivendo tua vida, tranquila, com direito às “regalias e caprichos” que a tua doença te impôs.
E é aí que a arte de ser uma diva entra em ação.
E o que é ser uma diva?
Bom, na minha concepção, divas não correm e não suam. Divas não carregam compras do supermercado, nem sacolas de butique.
Divas têm casas especiais, com cômodos especiais, feitos sob medida para suas necessidades (ou caprichos).
Divas não saltam do sofá para atender o telefone, nem fazem nada sem planejar com antecedência.
Divas andam pelas ruas do jeito que bem entendem.
Depois de me tirar alguns movimentos e me fazer reaprender a fazer coisas simples do dia a dia, a Esclerose Múltipla me mostrou que preciso de algumas regalias. A Esclerose Múltipla fez de mim uma diva.
A verdade é que meu corpo não responde à mesma velocidade que meus pensamentos. E não há teimosia que o faça funcionar. Ele simplesmente tem o ritmo dele. E foi esse ritmo, mais lento, que me ensinou a arte de ser uma diva.
Há quem pense que é pura preguiça. Outros acham que é charminho. Mas meu corpinho é assim mesmo, cheio de caprichos e desejos próprios que eu não posso controlar.
Agora, ao invés de ficar me culpando ou martirizando por não poder fazer algumas coisas, simplesmente não as faço, e ponto final. Divas são assim, fazem o que dá na telha.
É bem verdade que espera-se de uma diva uma bela produção, cheia de saltos altos e querequetês. Eu mal consigo andar sozinha, quanto mais de salto alto. Mas ser diva é algo que vem de dentro, e não do sapato que se usa.
Há algum tempo atrás, se alguém me falasse para correr, senão me atrasaria ou perderia o ônibus, eu diria: não posso, tenho esclerose múltipla.
Nesse caso, a pessoa olharia para mim com uns dez tipos de espanto, e mais uns cinco de pavor, daria um passo pra se afastar ou perguntaria se eu sei pra onde estou indo (afinal, pra maioria das pessoas, EM é uma coisa que deixa a pessoa louca, sem saber o que está fazendo). Eu me irritaria, com certeza.
Claro que eu não me importo de explicar o que é a Esclerose Múltipla pra quem está interessado em saber. Mas tem dias e horas que não tenho nem tempo, nem paciência. E, às vezes, os amigos me sugerem coisas esquecendo que a Esclerose Múltipla existe em mim.
Então, hoje em dia, eu simplesmente respondo: eu sou uma diva, e divas não correm.

P.S.: pena que não deu certo a revista né Dafne? Mas valeu pelo exercício da escrita ;)
P.S.2: a faculdade em que eu estudo agora tem dois elevadores... ninguém seria doido de fazer um prédio de 9 andares sem elevador né...

54 comentários:

  1. Adorei o post! A partir de hoje, penso como você, sou uma diva! ;)

    Saber dos nossos limites e aceita-los faz parte da nossa convivência com a doença. E mesmo com eles, ainda podemos muito! Você é um exemplo disso.

    Um beijo!

    ResponderExcluir
  2. hahah ótimo texto.
    O problema maior é para nós, homens com EM. A sociedade sempre espera que você faça valer sua fama macho-alfa-abridor-de-potes-de-pepino-em-conserva.
    Já passei vergonha tentando abrir uma garrafa de refrigerante ou derrubando as sacolas que alguém confiou a mim para eu carregar. Hoje, quando sinto que não estou num dia bom e a coordenação motora anda me traindo até mesmo pra jogar video game, simplesmente passo e deixo a demonstração de virilidade pra outro jovem mais afortunado. É aquilo que você mesmo disse, conhecer os seus limites e saber até onde o teu corpo pode ir.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Adorei o "macho-alfa-abridor-de-potes-de-pepino-em-conserva"...hehehehehe
      Eu, como boa feminista e defensora de direitos iguais acho um absurdo esse tipo de exigência ao público masculino ;)
      Mas, sabe né, tô pesquisando uma palavra pra vocês usarem também, já que divo fica meio estranho... hehehe
      Bjs

      Excluir
    2. Bruna e Thiago, adorei os comentários, hahahaha. Sei bem como é isso. É realmente complicado. No entanto, Bruna, acho que não merecemos um "divo", acho sim, pelo contrário, que temos que assumir o "Diva" em nós, sem mimimis, hahaha.

      Excluir
  3. Adorei o texto! Me emocionei no momento em que tu falas no fato da EM ser invisível. Eu acredito que seja por isso que a EM seja tão pouco ou nada conhecida. Com o diagnóstico, nós, portadores, entramos numa de introspecção e afastamento e medo de que "os outros" saibam da doença e das nossas limitações que acabamos por alimentar esse círculo vicioso ao manter a doença no desconhecido. Isso dificulta o entendimento do "homem médio", aí incluídos às vezes a própria família.
    Sigo diversos portadores e associações no Twitter e, especialmente nos EUA, o termo mais usado é "awareness" ou conscientização. É isso que nos falta como pessoas que compartilham os mesmos sintomas e as mesmas dúvidas e receios. Precisamos fazer com que as pessoas se conscientizem acerca do que é a EM (primeiro começamos com nossos familiares e amigos; os amigos compartilham a informação com outros amigos e o efeito multiplicador é imediato até o infinito) e isso você tem feito de forma exemplar.
    Parabéns,
    Tiago

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Ai Tiago, assim eu é que me emociono.
      Tenho a convicção de que a conscientização é o melhor caminho que temos a trilhar. E unindo nossas forças fica mais fácil
      Bjs

      Excluir
  4. Oi Bruna, tudo bem?
    Adorei o texto, pois você coloca em palavras o que sentimos e não conseguimos descrever, isso me ajuda a entender sempre um pouquinho mais dessa "doença" , que ainda é tão desconhecida para tantas outras pessoas. Obrigada....

    Abraços.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. É essa a intenção: espalhar pro mundo um pedacinho do que a gente sente ;)
      Bjs

      Excluir
  5. Ola Bruna, obrigado pelo post. Minha mãe sofre de EM e este texto nos ajudou a compreender muito os sintomas. Seguirei seu blog sempre, e apresentarei a ela. Continue com este trabalho, ele chega até nos, nos conforta e nos encoraja nesta batalha. bjss

    ResponderExcluir
  6. Bruna!
    Me reconheci em seu post! Parabéns pela beleza do texto!
    Abraço,

    Rosangela Mariano

    ResponderExcluir
  7. UAU, adoreiiii!
    Me identifiquei mt, principalmente com a parte do salto alto e sacolinhas de supermercado. Não me saio bem nem com uma coisa nem com outra rs - por mt tempo.
    É meu esposo quem me ajuda - no mercado - e como tenho uma filha pequena (17 meses), tds acham de não uso salto por conta dela - fica mais fácil correr atrás de sapatilha.Então fico livre ao menos dos olhares tortos.
    Decidi por não divulgar meu diagnóstico, hj só meu esposo e pais sabem, por conta do preconceito - falta de informação - que existe; até onde me for permitido esconderei.
    Bjus!!!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Olha Mel, se conselho fosse bom a gente vendia né... mas, mesmo assim, te dou um: esconder o que você tem não faz com que a doença suma da sua vida, pelo contrário, atrapalha.
      A informação só vai chegar as pessoas se a gente passar ela adiante. Se ficarmos quietos, fazendo de conta que não existe problema nenhum, aí sim que ninguém vai saber o que é.
      O que alimenta o preconceito é a ignorância, e se nós, que temos a doença não abrirmos a boca, o mundo vai continuar ignorante.
      Com o tempo tu vais te acostumar com a EM e vai ver que não há mal nenhum falar sobre ela com todas as pessoas. Mas só o tempo mesmo pra fazer a gente aprender algumas coisas...
      Bjs

      Excluir
    2. É, vc está certa,mas tenho mt medo principalmente no ambiente de trabalho. Pq mesmo falando, explicando sinto que terei olhares de "pena" me cercando...sei lá.
      Mas estou melhorando, já contei a um amigo e aos sogros rs!!
      p.s: sobre como o neuro me contou o diagnóstico: "Melissa, fique tranquila não se trata de tumor, nem aneurisma"....ae pensei, ufa, então tá bom. "Trata-se de uma doença auto imune...etc. E por fim falou o nome rs, enrolou, mas falou! rs
      Bjs e obrigada pelos conselhos! ;)

      Excluir
    3. Bom, olhar de pena as pessoas fazem mesmo... pq não sabem o que é. Pensa bem, se, antes de vc saber o que é EM, alguém chegasse pra vc e falasse que tinha EM, cara de que tu ia fazer? Aposto que a mesma que os outros fazem pra vc agora: de pena.
      Mas, com conscientização e informação isso muda.
      O tempo minha amiga...com o tempo tu vais conseguir!
      Bjs

      Excluir
  8. Adorei!
    O problema é quando a gente ainda não se conscientizou de que É uma diva...

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Verdade... acho que a gente passa por períodos em que temos essa consciência e períodos que esquecemos ela dentro de alguma gaveta, né não? heheheh
      Bjs

      Excluir
  9. Sem comentários... mas eu tinha que vir comentar isso né?? hehe bjsss

    ResponderExcluir
  10. Adorei,td que disse é exatamente o que eu sinto,não fico nem um dia sem olhar seu blog,é uma força extra pra vida da gente que já não é muito fácil.Valeu mesmo e continue escrevendo essas palavras que nos dá tanta força,bjos.Zildelena.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigada pela companhia virtual Zildelena! Sem a força de vcs, que comentam por aqui não teria perseverança pra continuar escrevendo. Obrigada!
      Bjs

      Excluir
  11. Ola Bruna fique emocionada com seu texto,e sei o que vc passa pois minha mãe era portadora de EM ela faleceu no dia 19/12/2012 e esta sendo muito dificil para tds nos ela conviveu com a EM 17 anos e foram anos bem vividos,pois ela fazia tudo que gostava como ir a igreja,visitar alguns amigos e ir passar dias na casa dos filhos,mais no final do ano passado uns 4 meses antes de ela falecer e que ela ficou muito ruim e os medicos nos disse que a EM dela estava no fim.Gostaria de parabenizar vc pelo fato de se expor,pois agora vejo como são tantos os portadores que estão ai cada um com suas dificudades e alegrias,pois quanto descobrimos em 1995 que minha mãe portava a EM não se tinha conhecimento da doença e foi muito dificil lidar com ela mais minha mãe foi como vc uma verdadeira diva e muito feliz.Tenho um enorme orgulho de disser a vcs portadores que a EM não venceu minha mãe mais sim minha mãe venceu a EM pois ela nunca desistiu de viver e manter a fé em Deus.Continue com seu blog e parabéns e força para tds portadores não tenham vergonha de se mostrarem com a EM pois vcs são verdadeiros guerreiros. Bjs

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Olá Zelia, sinto muito por não termos mais sua mãe entre nós (fisicamente). As mães deveriam ser eternas né?
      Mas fico feliz em conhecer um pouquinho da história dela e saber que a EM não interrompeu a sua vida e ainda ensinou muitas coisas a ela e a quem conviveu com ela.
      Bjs

      Excluir
  12. Oi Bruna!
    Tô ficando repetitiva mas...QUE TEXTO MARAVILHOSO!!!

    Salto alto??? Vou ficar devendo... só uso tênis, porque dá mais estabilidade à "marcha".
    Muitas vezes carrego peso, porque minha mãe tem idade e não pode carregar. Nem preciso dizer que fico detonada e levo uns três dias para melhorar.
    Tenho Em há 17 anos e nunca escondi meu diagnóstico e, que eu saiba, nunca sofri preconceito por ter EM. Só por não ter grana...kkkkk...
    É bem como dissestes: penso que vou fazer isso, aquilo e mais aquilo... e na hora "H" quem disse que o corpo colabora?!!
    E eu sei que têm pessoas que acham que sou preguiçosa, que uso a EM para não fazer certas coisas. Mal sabem elas a saudade que eu tenho de dançar, de correr, de pular, de enxergar com nitidêz... mas tudo bem, não se pode ter tudo mesmo!
    EU TENHO MUITO! Tenho minha MÃE e meu IRMÃO amados, parentes e amigos que me entendem e respeitam. E principalmente eu tenho a minha VIDA, pela qual agradeço a Deus, todos os dias.

    Como disse uma amiga e colega de EM:
    "Eu tenho EM, mas ela não me tem!"

    Beijos divas e divos (kkk...)
    Carinho,
    Neyra

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Tênis é um luxo amiga... puro glamour!
      É isso aí... a gente tem muito a agradecer nessa vida! A EM nunca vai nos ter!
      Bjaaaum diva querida!

      Excluir
  13. Nossa Bruna!!! Que post bacana, pena mesmo a revista não ter dado certo, seria um sucesso. Você escreve com muita leveza e usa muito bem as palavras, é verdade você é realmente uma diva.
    Beijos e que Deus continue te abençoando hoje e sempre.

    ResponderExcluir
  14. Ai, Bruna, nem sei o que comentar... Adorei o texto. Apesar de ter um diagnóstico recente, me identifiquei muito com suas palavras e com os comentários daqui.
    Meu maior problema é a marcha e felizmente não me exigem que use salto alto, hehehe. Mas hoje em dia, meus tênis são cada vez mais levinhos. Aqueles tênis gigantescos, cheios de parafernalhas e amortecedores não me agradam mais, hahaha. Até minhas calças eu mudei. Quase não uso mais calça jeans, acho pesado e me dá um calor que faz com que ande cada vez pior. Hoje, na maioria das vezes, ou uso calças esportivas ou calças de paninho bem levinho. Talvez no inverno volte a usar jeans, mas no verão não sou obrigado.
    Nossa, enquanto escrevia esta mensagem chegou uma encomenda para mim. Comprei o filme Instinto, aquele que postei uma cena uns tempos atrás no blog. Fiquei vendo aquela cena repetidas vezes pensando que o Hopkins era a EM, não teve jeito tive que comprar o filme para assisti-lo novamente. Não sei se vc assistiu, mas recomendo muito.

    Beijos
    Jota

    PS: vou roubartilhar seu texto do face.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Fico muito feliz que tenhas curtido o texto meu amigo e divo!
      Calça jeans no verão? Nem pensar... como diva eu ainda tenho a vantagem dos vestidinhos leves e soltinhos...hehehehe.
      E tu lembrou da primeira coisa que eu faço quando vou comprar um sapato: eu "peso" ele. Se acho o sapato bonito e vejo que tem solado de borracha (outra coisa importantíssima), pego ele pra ver o quanto pesa. Coisas de Diva né!
      Ah, eu também quero o filme... fiz a mesma coisa que você, fiquei revendo a cena e procurei em algumas lojas por aqui, mas não achei. O jeito vai ser comprar pela internet.
      Super valeu a dica!
      Bjs

      Excluir
    2. ah, roubartilhe a vontade ;)

      Excluir
  15. Amei, amei amei.....sou uma Diva esclerosada assumida pra todos!

    ResponderExcluir
  16. Muito obrigada!!! Ler o seu texto acalmou o meu coração!!! Tenho uma amiga que está internada nesse momento, pois acabou de receber o diagnóstico de EM e vai fazer a primeira pulsoterapia. Realmente, para quem não sabe o que é, esse diagnóstico causa muito medo, mas sabendo que dá p levar uma vida normal e, principalmente, uma vida de diva (amei!), acalma o coração. Fiquei mais forte para ajudar a minha amiga, sem sentir pena, mas para ficar ao lado dela para o q ela precisar! Assim que der vou mostrar o seu texto p ela! Bjs

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Que bom Carol! É sempre bom ter amigos que se importam e querem aprender a conviver com uma coisa que faz parte da gente.
      Fico torcendo pela tua amiga diva!
      Bjs

      Excluir
  17. oi bruna!meu nome é kátia sou estudante de fisioterapia penso em fazer meu tcc sobre esclerose multipla ,vou ficar acompanhando seu blog,gostei como vc escreve.
    bjs fica com deus

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Seja bem vinda Kátia. Eu sou uma defensora ferrenha da fisioterapia como tratamento fundamental pra EM. Se precisares de alguma coisa aí, dá um grito. E quando o trabalho estiver pronto, nos conta como foi e me envia ;)
      Bjs

      Excluir
  18. Simplesmente amei...

    o Texto resume a vida de um esclerosado!rs

    Certa vez fui humilhada, por utilizar o meu direito de estacionar na vaga de deficiente, tenho autorização do DETRAN para isso e um laudo médico que tenho Esclerose Multipla.

    Mas tive que ouvir mais uma vez de um senhor mal educado ou mal informado, que eu não tinha vergonha na cara, que ia pedir a Deus pra que eu quebrasse as pernas e ficasse deficiente de verdade para poder usar a vaga, que eu sou uma moleca, toda limpinha e arrumadinha pra ser deficiente, além de ter me impedido de entrar no meu carro.

    Eu toda educada, expliquei que deficiência não é faltar uma parte do corpo, e que não preciso está suja e babando...felizmente a deficiencia não e visivel, mas ele continuou me agredindo verbalmente, chamei a policia e ele simplesmente disse que era um abuso o que eu tava fazendo e foi embora antes da policia chegar. Eu fiquei tão sem reação que não consegui anotar a placa do carro dele, só desejo que Deus abençõe e que existe a lei do retorno... Chorei, mas Deus me dá muitas alegrias e sorrisos!!!!

    Enfim, amei o texto Bruna e realmente sou uma Diva!!!!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Ai Valeria, a gente passa por cada uma por conta da ignorância e falta de gentileza das pessoas né?
      Mas, não há de ser nada que nos derrube. Não é qualquer coisa ou qualquer um que derruba uma diva, meu bem!
      bjs

      Excluir
  19. Brunaaaaa... vou "roubar" seu texto, e enviar para alguns amigos, que me dão a maior força, mas que não entendem nada do que se passa com meu corpo...acho que ficou muito claro, tudo o que vc descreveu com muita clareza no texto.
    O que a gente sente não aparece, e tenho mesmo um pouco de vergonha de dizer que "dói", que "formiga", que as pernas "vibram"... olhando, ninguém percebe, parece invenção, parece que quero confeti... sei lá...
    Obrigada por ser tão presente, me sinto amparada no seu blog... tem muita gente que me ajuda, que gosta de mim,e que quer o melhor para mim, mas tenho certeza que não me entendem...
    beijos, e que DEUS te abençõe demais !!!

    Simone J.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Fique à vontade pra compartilhar o texto, o blog, etc.
      Fico muito feliz que te sintas bem nesse nosso espaço virtual onde nos amparamos mutuamente.
      Bjs

      Excluir
  20. Este comentário foi removido pelo autor.

    ResponderExcluir
  21. Boa tarde Bruna,
    Primeiramente parabéns pelo texto, por algum tempo ando a procura de histórias que relatem particularidades da vida de quem tem EM. Para mim é tudo novidade, estou namorando um cara que só conseguiu se abrir e me revelar que tinha a doença a 3 meses, ele tem 22 anos, aplica a medicação através das injeções, aí surgiu minha curiosidade, sabendo que ele não tinha diabetes e sendo completamente leiga quando o assunto são doenças, me intrigava o fato de encontrar a cada visita seringas espalhadas pelo quarto (sim, o querido é muito organizado) e só por muita pressão ele resolveu abrir o jogo e me contar do que se tratava. Por medo da minha reação, se eu suportaria continuar uma relação - que ainda estava no inicio - com um cara que não era o estereotipo esperado pelas mulheres. Minha reação, claramente foi muito pelo contrario, eu sinto como se a doença fosse minha, e faço questão de participar ao máximo da vida dele, inclusive nos momentos de crise. O problema é que ele não excede na quantidade alcoólica, não se preocupa com a alimentação, quer viver como se não tivesse a doença e ele realmente parece esquecer que a tem, como tu citaste, é uma doença invisível, e aparentemente nem ele repara. Por mais que eu queira me envolver, não quero ser chata ou inconveniente de ficar lembrando-o o tempo inteiro dos seus limites. Tem alguma dica de como uma pessoa poderia te provar que está do seu lado e quer participar de tudo, jamais por pena, mas porque simplesmente te ama?
    Beijos e muito obrigada!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Bom, primeiro, consegue um Descarpack pra descartar as injeções antes que alguém se machuque com alguma agulha usada ;)
      Se ele faz de tudo e tem energia pra isso, não se preocupe, deve ser porque ele pode mesmo. A gente tem períodos melhores e períodos piores.
      Isso pode ser negação da doença? Sim, pode. Mas cada um tem seu tempo pra aceitar o que tem e conseguir aceitar as próprias limitações. Quando a gente nega é mais pesado e se torna mais difícil quando a EM realmente nos tira algo como movimento, sensibilidade, etc. Quando a gente consegue aceitar que é isso aí e vai ser assim, fica mais fácil de ver outras coisas boas na vida. Mas, tudo tem seu tempo. Dá esse tempo pra ele. Só te preocupa se tu ver que isso tá fazendo mal de verdade pra ele, prejudicando suas atividades, seus relacionamentos, etc.
      Ah, e o alcool realmente pode ser um problema. As medicações já dão um bom trabalho pro fígado, então, é bom maneirar. Eu tomo minha cervejinha, mas com muita moderação.
      Acho lindo tu querer provar isso pra ele. Super romântico. Mas acho que a única forma de tu provar isso é sendo parceira, amando e respeitando. Acho que é assim pra todo mundo, com ou sem EM ;)
      Bjs

      Excluir
  22. Bruna!!!! amei o texto...e relata tão bem as situações do dia a dia. As vezes fico muito chateada com as pessoas pq não entendem q temos limitações e se deixamos de fazer certas coisas é por isso e não por preguiça ou acomodação. Vou compartilhar o texto p ajudar na conscientização. Sou uma DIVA! Um bj

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Também super me chateio com isso... mas no fim respiro fundo, conto até dez e sigo em frente. Divas não baixam a cabeça (só pra olhar por onde tá andando né...eheheh).
      Bjs

      Excluir
  23. BRUNA!!!ADOREI SEU TEXTO!!!!FIQUEI SABENDO A POUCO TEMPO QUE PRATICAMENTE 100% QUE ESTOU COM EM NA HORA DESABEI POIS O NOME É MUITO FEIO"DIGA SE DE PASSAGEM".EU LEVEI MINHA FILHA NO NEURO DELA E COMENTEI COM ELE QUE EU ESTAVA COM DORES FORTICIMAS DE CABEÇA E QUE ANALGÉSICOS NENHUM FAZIA EFEITO,QUE ESTAVA COM FURMIGAMENTOS CONSTANTES NO BRAÇO ESQ.INTEIRO,QUE ENTRE 2011 E 2012 TIVE 3 PEQUENOS AVC,PERDI A FORÇA NOS BRAÇOS PRA ARIAR UMA SIMPLES PANELA,TONTEIRAS FREQUENTES,DESIQUILIBRIOS,FALTA DE PACIENCIA INCRÍVEL,ETC.DAI ELE VEIO COM A BOMBA.AGORA JA ME RECUPEREI DO 1°SUSTO ATRAVÉS DE TEXTOS COMO O SEU.DESCULPE CONTAR RESUMIDAMENTE UM POUCO DE MIM,MAIS GOSTARIA DE SABER SE VC APOSENTOU POIS VEJO EM MUITOS LUGARES QUE SE CONFIRMADO TENHO O MEU DIREITO É REAL?VOU PRECISAR DE ADVOGADO?E PRINCIPALMENTE "COMO É O TRATAMENTO"?PORFAVOR ME RESPONDA.BEIJOS.JOSIANE.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Olá Josi, bem vinda ao time! Esse é um time que ninguém escolhe participar, mas já que não temos escolha, nos unimos pra tentar amenizar os efeitos.
      Eu não me aposentei, seria bizarro me aposentar com 15 anos, e sempre consegui trabalhar. Adaptei minhas escolhas profissionais às minhas limitações e tem dado muito certo. Mas, sim, você pode pedir aposentadoria caso não tenhas mesmo condições de exercer teu trabalho. Vais precisar de ajuda jurídica. Eu sugiro que consultes a ABEM. Eles tem tudo bem certinho.
      O tratamento vai depender do que teu médico te indicar. Faz assim, me manda um email e falamos sobre o que teu médico indicou, certo? Anota aí: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Bjs

      Excluir
  24. Uau!!! Maravilhoso texto.

    Tenho E.M há 3 anos e me vi no teu texto.

    E creio como vc diz "que um dia eu não seja mais". E esse dia está próximo.



    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigada Taci! Logo seremos divas só pelo prazer de ser diva ;) Bjs

      Excluir
  25. Olá, tudo bem? Adorei suas considerações sobre EM!!! Voce e muito alto astral, Parabéns! Bom, eu também recebi esse diagnostico em Setembro/2012 e posso dizer que 2 dias depois, Deus, que eu pensei que tivesse me fechado uma janela, me escancarou uma porta!!! Encontrei o Dr. Cicero Galli Coimbra, faço o tratamento com altas doses da Vitamina D, há 05 meses e já me sinto muuuuito melhor e com muitas expectativas de outras melhoras.... Da uma olhada no video "Vitamina D - Por uma outra terapia", de repente voce resolve testar, garanto que nao vai se arrepende!r Que Deus te abençoe, parabéns por tudo! Grande abraco.

    ResponderExcluir
  26. A cada texto lido, aumenta mais minha admiração por você! PARABÉNS, Diva!

    ResponderExcluir
  27. Bruna... Amo seus textos sobre Divas!!! Vc é 1.000 ❤️❤️❤️ Minha inspiração. Parabéns por ser assim!!! Grazielle Azevedo

    ResponderExcluir

Ajude a construir esse blog, deixe aqui seu comentário, dúvida, críticas e elogios.