segunda-feira, 4 de fevereiro de 2013

Constante inconstância

Oi gente, tudo bem? Como passaram o final de semana?
O meu final de semana passou e eu quase não vi. É sempre assim, acaba a pulso e eu fico imprestável por uns dias ainda depois do final. Mas hoje já estou melhor.
Não gosto de me repetir muito, mas não tem como não se repetir quando a história se repete. Conversando com uma pessoa que teve o diagnóstico a pouco, ela me perguntou o que eu aprendi com a EM. Eu sei que já escrevi sobre isso aqui, mas vamos lá.
Eu aprendi muita coisa com a EM. Muito mesmo. É verdade que eu preferia ter aprendido sem ter ela. Acho que seria menos doloroso, menos difícil. Mas, já que tem, melhor é aprender com o que se encontra no caminho.
Mas uma coisa que a EM me ensinou desde muito cedo é que eu não tenho o controle de nada.
Aí você pode pensar: ah Bruna, não pensa assim... que coisa mais triste isso... você tem o controle da sua vida... e blablabla...
Sim, não estou reclamando que não tenho controle da minha vida. Mas não, não sou eu que dito as regras do jogo. Eu escolho como jogar, como encarar tudo isso, como controlar o descontrole, como reprogramar, como mudar o olhar. Mas controlar mesmo, de verdade, não.
Aliás, ninguém tem o controle de suas vidas. E isso não é um pandemônio. É uma constatação. É fato.
E quanto mais cedo a gente aprende que tem que aprender a lidar com os reordenamentos da vida, melhor.
Quem tem um diagnóstico de uma doença, seja ela crônica ou não, incurável ou não, sente na pele que realmente não é você que manda na situação.
É diferente de sofrer um acidente, que traumatiza e te dá um cagaço mostrando o quão frágil você é. É diferente porque é uma sensação que te acompanha sempre. Não é um trauma. Não vai passar. Você tá ali e só tem a certeza (ou não) das coisas que você quer fazer.
Bom, eu aprendi isso. E fiz desse aprendizado um aliado. Porque reclamar, se desesperar, ficar se perguntando porque eu, não ajuda muito não. Eu sei que cada dia eu acordo e agradeço por estar aqui. E cada coisa que eu consigo continuar fazendo, eu agradeço por poder fazer. E cada plano que eu tenho que deixar de lado, adiar, abandonar, eu penso que, paciência, existem outras coisas no mundo.
Chateada? Claro que eu fico. Que ser humano não ficaria? Mas ter a consciência da inconstância, da impermanência das coisas me faz seguir em frente, porque eu sei que tudo pode mudar. E mudar nem sempre é ruim. Pode ser doloroso, difícil, penoso, trabalhoso... mas pode ser muito bom.
Há quem ache que reconhecer isso é uma fraqueza. Eu acho que reconhecer minha fragilidade é minha maior fortaleza.
Outro dia alguém me perguntou também quais eram meus planos pra 2013 e se espantou quando eu disse que eu não faço planos. Justo tu, a rainha da agenda não faz planos? Não, não faço. Eu me organizo, porque, afinal, é necessário. E tenho cá meus sonhos e horizontes. Não me prendo a planos porque depois é ruim de se desapegar deles. Prefiro ir fazendo cada coisa de uma vez, bem feitinho e ver no que dá. Tem funcionado até aqui.
Até mais
Bjs

P.S.: muito obrigada a todos que mandaram emails, mensagens, etc nessa última semana. Cada palavra de carinho foi muito importante nesse tratamento. Os formigamentos já diminuíram. Vai dar tudo certo ;)

25 comentários:

  1. "Vai dar tudo certo."
    Pra mim, essa é a frase mais linda do mundo. :)

    Vai dar tudo certo, Bruna!

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  2. Lendo seu post de hoje, duas coisas me vieram à cabeça:

    Primeiro, uma frase do Jean Paul Sartre que diz: "Não importa o que a vida fez de você, mas o que você faz com o que a vida fez de você".

    E, segundo, a cena de um filme chamado Instinto, com o Anthony Hopkins e com o Cuba Gooding Jr. Essa cena aí em baixo:

    http://www.youtube.com/watch?v=6D_Q8DWEPgI

    É engraçado pensar que o personagem do Hopkins pode ser uma boa personificação da EM.

    Beijos
    Jota

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    1. A-do-rei! O Hopkins é a própria EM nessa cena.
      E que bom que vieram duas coisas boas à cabeça. Mais ideias pra fazer a gente pensar...
      Bjs

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  3. Muito boa essa cena Jaime! "Who's in control?" O que a esclerose múltipla tirou de mim? A ilusão de que quem controlava a minha vida era eu: controlo o que faço com o que a vida me dá, nada mais do que isso. O bom da EM é que se aprende isso aos 20 e não aos 80!
    Abs,
    Tiago

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    1. Verdade. Viu só, sempre tem um "lado bom" da história. Aprendamos com isso.
      Bjs

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  4. O pior cego e aquele que não quer ver o que está diante do próprio nariz.

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  5. fico grata por sempre que chego do trabalho aprendo um pouco dom voces e ganho um pouquinho mais de energia ...

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  6. Sartre e Hopkins... perfeito! Amei Jaime!

    Grande verdade Tiago!

    Bruninha amei este post!
    Me identifiquei totalmente.
    Não gosto quando me dizem: "A vida é feita de escolhas, portanto quem faz a tua vida és tu!"
    Concordo que a vida é feita de escolhas, mas não só de escolhas... não é tão simples assim.
    É preciso um punhado de sorte e uma grande capacidade de adaptação, entre outras coisas...
    Afinal eu não escolhi ter EM!
    Uma "falta de sorte" com a qual convivo bem, graças a capacidade de adaptar-me às adversidades, que a vida e a própria EM me obrigaram a desemvolver.
    AGRADEÇO A DEUS, TODOS OS DIAS, POR ESTAR VIVA!

    Beijos com carinho,
    Neyra.

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    1. Esses meus amigos tão se puxando em dar boas referências pra gente pensar né Neyrinha?
      É... quando alguém diz essa de a vida é feita de escolhas, eu sempre digo "depende".
      Bjaum

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    2. Adorei o: "Neyrinha"
      Beijos querida.

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  7. peço desculpa por estar outra vez a incomodar , mas não tenho quem me tire as duvidas, ja que a consulta vai demorar ainda quinze dias!!

    Ainda não iniciei a medicação , e o que tem acontecido é que sempre que tento fazer exercício o formigueiro aparece, e no dia seguinte mantem-se intenso ( não tão intenso como na altura da crise mas incomodativo na mesma!!)

    este sintomas vao-se mater sempre ? ou quando tomar a medicação vão desaparecer ...

    desculpem!!
    Beijos

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    1. Oi, tomo a liberdade de usar o cantinho da Bruna para lhe dizer que o primeiro sintoma do meu filho, que foi diagnosticado com EM, foi justamente o formigamento, depois alguns outros sintomas. Falando com base no que aconteceu com o meu filho. Ele fez pulsoterapia por cinco dias seguidos, mas ainda assim o formigamento e os demais sintomas continuaram por algum tempo, mas depois todos os sintomas foram indo embora quase sem ele se dar conta. Resultado: hoje, passado um ano, ele não tem mais nenhum sintoma. É claro que ele faz uso semanal do Avonex. Isso é imprescindível para o sucesso do tratamento. Fica com Deus, tudo vai dar certo!

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    2. obigada Marlene pelo apoio ... a minha indiganção reside no facto de o medico chefe do serviço ter optado por nao me fazer o tratamento ! Diz que nao ia submeter o corpo a tao forte tratamento pois os sintomas estavam quase escassos , é certo !
      contudo acho que eles tem vindo a surgir novamente .. nao sei explicar ...

      A demora para a punção é tanta!! será que só me vai dar o medicamento nessa altura!

      tanta duvida ...

      Quantos anos tem o seu filho ?! eu tenho 29 e gostaria de falar com alguem da minha idade ..

      cumprimentos, muito obrigada

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  8. Ola, meu nome é Josi Garrido, e a pouco tempo descobri que tenho esclerose :( estou muito assustada, com medo e sem querer procurando saber sobre a doença encontrei teu blog! Tenho 21 anos e se poder me ajudar, trocar informações eu agradeceria e muito! Força para todos nós! Meu email se pudessemos nos corresponder :josigarrido@hotmail.com

    Um beijo a todas

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    1. Josi, te mandei um email.
      Seja bem vinda! Bjs

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  9. Ninguém escolhe ter uma doença como a E.M.; mas vc Bruna escolheu não dar à ela mais importância do que merece, vc não deixa ela te roubar o humor e a positividade. Mantém sempre esta energia, a espera de dias melhores.
    Só te desejo o melhor, não te conheço pessoalmente mas através do seu BLOG é notório o qt vc é querida.E é isso ae, uma batalha por vez.
    Bjus!! :)

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    1. Muito obrigada Mel! Me emocionei com as tuas palavras. Você e a Bia (do comentário ali debaixo) encheram meus olhinhos d'água.
      Bjaum

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  10. Boa tarde Bruna e demais leitores
    Eu sou a Bia, tenho 38 anos, moro no interior do Estado do Pará e há quase 3 anos fui diagnosticada com EM.
    Depois do surto e do susto com o diagnostico a melhor opção é conhecer a sua "parceira" para o resto da vida... e como não podemos nos estressar e nos aborrecer a tendência é ficarmos zen e apreciar o momento presente.
    Sempre digo que tudo que acontece na vida tem uma razão de ser e com a invasão da EM em minha vida aprendi a ser uma pessoa mais calma, mais compreensiva... um ser humano melhor. Vc foi meu referencial em ter uma outra visão da EM...Vamos viver!
    A vida não acabou apenas se reinventou.
    E se somos os escolhidos pela EM(pq definitivamente não a escolhemos) é porque damos conta do recado... no final das contas agradeço pq passei a cuidar melhor de mim e ouvir meu corpo...como digo, sempre estou em manuntenção.. rsrs.
    Amo a vida e quero viver bem, então aos recém diagnosticados: levantem a poeira e deem a volta por cima!Bjo grande, um abraço bem forte, força e muita fé... dias melhores virão... podem ter certeza!

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    1. Como eu disse ali em cima... enchi os olhinhos d'água com as tuas palavras.
      Que a vida se reinvente todos os dias...
      Bjs

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  11. OLá , estava pesquisando sobre esclerose e curti teu blog , só uma coisa , to com medo de estar com isso ...

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    1. Rose, fico feliz que tenhas curtido o blog. Se você está com sintomas e acha que pode ser EM, maior que o medo tem que ser a vontade de saber o que você realmente tem. Procura um neurologista porque se for, tem tratamento e quanto antes começar, melhor. Se não for, você pode ficar mais tranquila.
      Bjs

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  12. Oi Bruna, adorei seu blog. Estou com alguns sintomas e comecei buscar informações. Seu blog me encorajou a procurar um neurologista e enfrentar meus fantasmas.
    Um grande abraço.

    Lílian

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    1. Oi Lílian, seja bem vinda!
      Que bom que te encorajaste pra ir no médico!
      Dá medo esse tipo de coisa, mas é melhor saber e tratar direitinho do que viver com medo, não acha?
      Manda notícias! Fico torcendo por ti!
      Bjs

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