segunda-feira, 25 de fevereiro de 2013

Braço de macarrão

Oi queridos, tudo bem?
Eu ainda tô meio malzinha. É impressionante o quanto essa medicação me deixa ruinzona. Por isso não entendo quem faz pulsoterapia de manhã e trabalha de tarde. Já faz 3 dias que eu não tomo nada e parece que continuo com a mesma fraqueza.
Eu sei que cada organismo reage duma maneira e tudo mais. Mas o meu organismo se puxa, hein?!!
Uma das coisas que eu fiz foi repouso. E aí tem gente que diz: que ótimo, tu pôde descansar!
Peraí gente, repouso é uma coisa, descanso é outra. Descanso é quando você está cansado e para porque escolheu parar pra relaxar. Repouso é um negócio que você é obrigado a fazer porque por mais que tente fazer alguma coisa, ou não dá certo ou passa mal ou os dois juntos.
Eu sou uma boa paciente. Eu faço o repouso. E sabe porque a gente fica deitadinha pra fazer repouso? Porque assim a gente acredita que tá melhorando. Quando você tá ali, sentadinha no sofá, sem precisar fazer esforço, tudo funciona.
Acho que preciso de mais um ou dois dias de repouso. Meus braços estão fraquiiiinhos. Parece uns fios de macarrão. Molenga. Pesado. Até escovar os dentes tá sendo cansativo. A mãe disse que vai me empregar como boneco do posto, mas eu insisto, é braço de macarrão, não de vento. Algo a ver com peso e textura...hehehe. Ah, e é de massa fresca, claro. Por falar em massa, a comida já tem gosto de comida de novo.
E aí... bom, e aí que estou total diva. E, tadiiiinha da minha mãe, tá me servindo com toda a calma e paciência que só ela tem. Sério, se eu tivesse que cuidar de mim, acho que já tinha me deixado ali num canto.
Mas não, não tá tudo horrível como parece. Eu conto o que tô sentindo fisicamente porque é isso aí que tá acontecendo mesmo. Mas eu me sinto bem. As dores neuropáticas que me deixam neuróticas e que estavam terríveis ontem estão bem melhores hoje. E tô feliz. É como se o ano fosse começar agora... depois do carnaval, depois da pulso, depois de um turbilhão de coisas, parece que 2013 tá chegando pra mim.
Acho que ser menos teimosa tem me ajudado a passar por esses momentos de "agora não dá". Se não dá, não dá e pronto... paciência.
Fora isso, o show tem que continuar... pra ajudar, melhor trilha sonora ever:



Até mais!
Bjs

p.s.: acordar com um presente inesperado não tem preço e deixa o dia mais bonito. Obrigada!

32 comentários:

  1. Devemos fazer tudo por amor e nunca por favor. Por isso não me é nada difícil te ajudar e ficar contigo. Pena não ter o poder de tirar dores. Pra mim é um privilégio ser tua mãe. te amo. bjs

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  2. Nunca esqueça que tudo tem um porque de ser e que "TUDO PASSA". Mais bjs....

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    1. Eu sei mamis... já tá passando ;) Te amo!

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  3. Oi querida é muito ruim mesmo,mas aqui é uma pessoa que já sentiu tudo isso e vai sentir de novo,tem hora que parece que não vai passar nunca,mas passa, Deus é muito bom e isso tudo de mal que gente sente depois da pulso passa,eu também viro um caquinho,mas que tem EM sabe que é um mal necessário e que depois de um tempinho as coisas ficam bem mais suportáveis mais tudo isso é para o nosso bem.Beijão e melhoras pra vc que eu já aprendi a gostar.Zildelena.

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    1. Obrigada pela torcida! A gente só faz porque é necessário meeesmo. Senão não dava né...hehehe
      Bjs

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  4. Paulo from japan
    Oi boa noite amiga Bruna
    Fico feliz que você já esta melhor ... E o ano finalmente começou ...rsrsrs
    Eu estou bem voltei a rotina de trabalho ...
    Hoje fui fazer exames de vista e passar no neologista
    Só estou passando pra desejar mais melhoras
    O show deve continuar "the show must go on"
    Nunca tinha prestado atenção na letra dessa música
    Adorei.....
    Kiss
    Take care

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    1. E aí meu amigo japa, te cuida nesse retorno e não abusa hein!
      Bjs

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  5. Olá bom diaaaa :)

    Estou a passar pelo mesmo processo ... mas sem macarrão da mae :P ... Fiz a pulso a semana passada , cinco dias hem ! pela primeira vez ! A meio do tratmento la vem uma crise , deve ter sido o stress da terceira vez que despoletou um surto .. toda eu bamboleio para andar ....

    Tambem tens dores entre a maos e o cotovelo ?! dor estranha esta ! e na zona das supra-renais.. odeio ! mas nao tarde estarei boa :) e a fazer Avonex pela primeira vez ( deve ser no final desta semana ou no inicio da proxima!)

    Será que me podes relatar a tua experiencia de Avonex ( a primeira vez !!! ) andei a ler o teu blog e vi algumas coisas é certo ... mas a primeira vez de todas como foi ?!

    Hoje vou ficar por casa de manha .. so trabalharei a tarde ( felizmente tenho um optimo patrao) ... vou recuperar energia :)

    Um beijooooo com MUITA ENERGIA de portugal

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    1. Oi guria, tudo bem aí em Portugal?
      A pulso é uma coisa de doido né... eu fico mal e cheia de dores. As articulações ficam um horror. E mal consigo encostar em algumas partes do corpo porque parece que tem hematomas. Mas vai passando... tudo há de passar!
      Quando eu tomei a primeira vez o Avonex, escrevi aqui: http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2011/03/encarando-droga-injetavel.html
      Mas foi muito muito tranquila a minha primeira aplicação. O mais chato são os efeitos colaterais. É bom tomar alguma coisa junto pra diminuir febre e dores.
      Vai dar tudo certo!!!!
      Depois nos conta como foi ;)
      Bjs

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  6. Pois é Bruna,
    sua alma é tão linda quanto as asas das borboletas!
    Que importa que a maquiagem se dissolva. Faça outra, oras!

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    1. Ai, que lindo isso!
      Palavras delicadas e inspiradoras de uma pessoa que adoro demais!
      Bjs

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  7. Bruna,
    quero sempre falar para que tenha paciencia.Mas, acho que isso vc tem.Passei por tudo isso ,tomei AVONEX por 3 anos e passava mto mal.Moro USA e aki eu nao tenho ninguem que me ajuda,sao so meus filhos e marido.Todos trabalham e estudam enta, eu tinha que ficar em pe e fazer tudo (casa ,comida ,banco,supermercado,buscar e levar filhos na escola,etc).Pedia a DEUS que me desse forca e com isso estou indo ,hoje estou bem.Fiquei 1 ano sem tomar nada e agora tomo REBIF.Nao tenho reacao alguma com ela.Peca a DEUS e ele te atendera.TENHA FE.
    Pedirei a ELE por vc.Bjs.

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    1. E que seria de nós sem nosso pai maior né? Tenho fé de que tudo vai dar certo. Para mim e para você também!
      Obrigada pela torcida! Conte comigo, mesmo aqui tão longe!
      Bjs

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  8. Eu já tive um pouco mais de sorte com a pulso. Não me derruba tanto, porém a falta de força nos braços tem me incomodado bastante ultimamente. Ahahah Braços de macarrão realmente é melhor definição que alguém poderia dar.
    A trilha sonora não poderia ser melhor. Melhoras :)

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    1. Tu é dessas pessoas que ficam bem com a pulso? Ai ai... que sorteeeee! Espero que não precises nunca mais de uma pulso, mas se precisar, torço pra que seja sempre assim, sem muitos danos ;)
      Bjs

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  9. Oi Bruna !!! A enfermeira do ambulatorio onde fiz pulso a ultima vez me disse que conheceu uma senhora que adora fazer pulsoterapia, que chega super cedo e ja vai logo pedindo para aplicar o "Red Bull" na veia !!! Tem doido p/ tudo nesse mundo bjo Vanessa

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    1. Hahahahahahhaha... sério?
      Bom, das duas uma: ou ela tá sendo irônica e a enfermeira não percebeu, ou ela é doidona mesmo, as drogas e a EM já afetaram a parte mental da pessoa né...hehehehe
      Bjs

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  10. Bom dia ...

    vim só deixar um beijinho e dizer que conto os minutos para fazer a minha primeira dose de Avonex ...estou num nervosinho ...
    amanhã dou novidades ... BEIJOss

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    1. Boa tarde... fiquei de dizer como foi a reacção da primeira toma de Avonex ...

      duas e meia tomei a injecção ( meia hora antes o anti-piretico ) ... passado tres h tinha um fato de treino um saco cama dois cobertores e um saco de agua qunte a tentar-me aquecer ... muito friooooo durante uma h. Segui-se o aumento da temperatura e as dores musculares ,enxaqueca ... e mais febre e mais dores ....
      O valor max atingido mesmo apos a medicação foi de 39.7 , dose hem!!! durante umas sete h achei que morria .... nao vos conto !!! ao terceiro comprimido para a febre surtiu efeito ...adormeci , e só acordei no dia seguinte já com as maos e os pés frios, como de costume!!, dores corporais o corpo cansado mas sem febre :)

      hoje ao longo do dia estou a sentir melhoras !!!! mais energiaaaaa

      Beijossssssssss


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    2. Bah, foi difícil hein! Mas as primeiras são assim mesmo. Depois melhora. Até porque a gente fica mais tranquila também. ;)
      Bjs

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  11. Quanto tempo demoras-te a ficar bem !?

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    1. Nas primeiras vezes, demorava uns 3 dias até ficar bem de novo. Agora, qd eu fico mal, não dura 24h.

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  12. Nruna,qdo eu tomei AVONEX o meu medico me aconselhou a tomar 2 tylenol 2 horas antes e 2 na hora de tomar a injecao ,teve um bom resultado,experimemte.Boa sorte.

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    1. Eu faço isso sempre ;) a unica vez que tomei o avonex sem tylenol (pra testar), fiquei em estado terminal...hehehe
      Bjs

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  13. desculpem a insistencia ... mas é que ganhei medo para a proxima toma que sao daqui a 5 dias !!!

    A minha pergunta é : quantas tomas preciso de fazer (semanas) para começar a ver redução dos efeitos laterais !

    Duas tomas tres?!


    Hoje acordei como nunca tinha acordado com a boca toda inchada de herpes ghrrr estou linda para começar a trabalhar :( meus caros companheiros ... começo a ir-me a baixo ...

    TEnham um mega dia

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    1. Eu comecei a diminuir os efeitos colaterais depois duns 3 meses tomando. O primeiro mês foi o mais difícil. E hoje em dia, fico piorzinha no período pré-menstrual ou quando eu exagero nas atividades do dia e faço a medicação já com o corpo cansado.
      Bjs

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  14. Passamos por aqui, para sermos solidários com todos que passam por momentos e dificuldades com a EM. Estamos juntos, FORÇA E FÉ. abraços a todos www.esclerosemultiplavirtual.com.br

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  15. Eu fico bem assim. Até fico bem logo depois de fazer a pulso, mas aí vou piorando, ficando mole, fraca, pra só depois começar a melhorar.

    Fica bem tá? Na sexta passo por aí. Beijos

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  16. Bruna, você é meu exemplo! Estou aqui na torcida e nas orações para que fiques bem logo.

    Beijos,
    Janina

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