terça-feira, 30 de agosto de 2011

Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla


Oi queridos, tudo bem?
Hoje é o nosso dia... quer dizer, não é o dia de comemorar a EM, até porque, só doido pra comemorar ter uma doença né?
Mas hoje é o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla.
A palavra chave de hoje é conscientização e informação.
É dia de se conscientizar da doença que se tem, das necessidades que vêm junto com ela, dos desafios. E de informação: dia de informar quem está ao nosso lado o que é a EM. Para que, quem sabe um dia, a gente possa dizer “eu tenho esclerose múltipla” e as pessoas saibam o que é, sem achar que a gente é doido ou demente. Quero poder dizer que tenho esclerose sem receber cara de pena, espanto ou repugnância. Quero dizer que eu tenho esclerose e as pessoas saibam minimamente o que é.
E é por isso que eu digo que eu tenho esclerose múltipla. E não acho perda de tempo explicar tudo o que me perguntam sobre. E não me importo nem um pouco em explicar, 10, 20, 100 vezes a mesma coisa, pras mesmas pessoas. E adoro responder as perguntas de quem se interessa por saber como a EM funciona... sinal de que querem entender.
Em 11 anos já vi bastante evolução.
Bom, ter um Dia Nacional, regulamentado por lei, assinado pelo presidente da república, já é alguma coisa, não acham?
Acho que o mais difícil é a auto-consciência da doença. Talvez o mais demorado. Aproveitem o dia para interiorizar essa informação, de que ter uma doença incurável e degenerativa não é o fim do mundo, mas precisa sim de uma “preparação” para aprender a viver com essa nova companhia, a EM.
É bom aproveitar o Dia Nacional de Conscientização da EM para se conscientizar que ninguém é infalível, ninguém está livre de ter nada nessa vida, nem EM. Tomar consciência de que todos somos vulneráveis.
E lanço aqui a ideia: explique para um pessoa que você conhece o que é EM, e peça que ela replique a informação. De grão em grão, a galinha fica gorda, né não?
Vou fazer as pessoas entenderem a EM, nem que seja por teimosia.
Até mais!
Bjs

16 comentários:

  1. ... E já enchendo. Adoro ser a primeira, ah deixar recado. (internet grudada em mim hehehe msn grudado, uso Tim,e uso internet do meu cel). Sabes Bruna,que omito que tenho EM. As pessoas acham que é transmissível. Dai fico sem bj. HihihihiH Mas sério,acham que vão pegar.

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  2. E é por isso mesmo que a gente tem que contar e explicar o que é... ou tu quer que as pessoas adivinhem?
    Dica: fala pra ti mesma, na frente do espelho. Quando a tua reação não for mais de desconfiança, começa a contar pros outros.
    A proposta da campanha é explicar o que é EM, tu não precisa contar que tem... se bem que eu sempre acho uma vantagem ;-)
    Bjs

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  3. Amei o post Bruna!! Semana passada mesmo, me aconteceu algo nessa linha. Uma antiga amiga da família perguntou pra minha mãe se eu ia ficar "doida", quando soube da minha doença... Ai que difícil isso, né? Ô vontade que dá de bater! Mas sabe que mesmo explicando, ela ainda ficou com uma carinha desconfiada?!hahaha
    Super beijo! ;D

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  4. Chato isso né? Mas ignorância se combate com informação... um dia entra na cabeça das pessoas, eu acho!
    E as pessoas que não querem entender (tá cheio de gente assim no mundo), não faço questão que estejam comigo tb :-P
    Bjs

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  5. Oi Bruna, adorei o post!!!

    Não tenho o menor proplema em dizer que tenho EM e quando vejo que a pessoa está interessada explico quantas vezes for necessário. Nem sempre as pessoas entendem... mas a gente tenta, né?!!

    O que me deixa p. da vida é que têm muitos profissionais da saúde, inclusive médicos, que não sabem nada sobre a EM.
    Já tive que "ensinar" a pelo menos dois, um hematologista e um clínico geral, que me olharam espantados e disseram: Mas tu és muito jovem para ter esta doênça. Referiam-se a arteriosclerose.
    É claro que nunca mais os procurei. kkkkk...
    Tem que rir prá não chorar... de rir. kkkkkk...

    Pena que o Dia Nacional de Conscientização da EM não seja amplamente divulgado nos meios de comunicação de massa, dando, é claro, uma explicação correta sobre a doênça. Será que estou querendo muito???!!!

    A importância deste dia é imensa, pois a informação correta pode levar a um diagnóstico mais rápido e um prognóstico melhor.

    Beijos amiga
    e PARABÉNS PELA IDEIA!!! Vou aderir.

    Com carinho,
    Neyra.

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  6. Só rindo mesmo né Neyra... tb fico emputecida com médico que não sabe o que é EM... até quem só vê House sabe o que é EM (sim, pq todos os diagnósticos podem ser EM no início...hehehehe).
    No ano passado saímos na Zero, esse ano não vi nada, ainda...
    Bjs

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  7. Eu acho que o tanto de desconhecimento da sociedade acerca da EM é nossa culpa, Bruna! Não tua, especificamente, pois tu "escancara" mesmo! Ainda bem! Hehehe. Acabamos escondendo de amigos, familiares, pessoas próximas, colegas de trabalho, o que nos exige um exercício de memorização, especialmente para nos policiar sobre quem sabe a respeito de nossa condição e quem não sabe, o que acaba se revelando mais um stress, que realmente não precisaríamos enfrentar. Claro que com o tempo e com a aceitação da EM, muitos portadores passam a falar mais sobre a doença, mas muito dessa conscientização da sociedade passa pelo não-isolamento do portador. Se muitas vezes o próprio portador não se aceita e não compreende o que com ele se passa, como exigir isso da sociedade? Acho que todos os portadores deveriam se assumir e "sair do armário"! Tiago

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  8. Concordo Tiago, por isso q eu digo q é dia de tomar consciencia da própria doença. Pq se a gente parar pra pensar, nós tb não sabíamos nada sobre EM antes do diagnóstico né?
    Se a gente quer q as pessoas entendam o q temos, a gente tem q explicar. E é por isso q eu escancaro...hehehe. Pra ninguem dizer depois: ah, mas eu não sabia... Hehehehe
    Bjs

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  9. Olá Bruna, conheci seu blog através da minha irmã que tem EM. Mas eu tbm sou "esclerosada", rsrs. Tenho esclerose sistêmica e lúpus, que tbm são doenças auto-imunes. Acho que seu blog ajuda muitas pessoas que passam pela mesma situação. Parabéns pela iniciativa!! Gostaria de convida-la a conhecer meu blog: http://movimentoborboletas.blogspot.com/ Grande abraço, Renata

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  10. Ah, esqueci de perguntar: posso colocar um link para a sua página no meu blog? rsrsrs
    Abçs!

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  11. Oi Renata, seja bem vinda!
    Já visitei teu blog e já coloquei um link aqui no meu, pro teu ;-)
    Bjs

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  12. Bruninha, em coro com vc, digo que a informação é fundamental para romper as barreiras que ainda existem sobre quem tem "pecualiridades" no viver, assim como eu, assim como você! Fico demais de feliz de saber que vc tem mantido esse espaço e, cada vez mais, crescendo sua influência positiva entre as pessoas... Demais... beijocas (JAIRO MARQUES // SP // BLOG ASSIM COMO VOCÊ)

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  13. Oi, Bruna. Concordo contigo
    quando dizes que a parte mais
    difícil é a auto-conscientização.
    Vejo negação forte das pessoas
    portadoras e também muita
    raiva. Em vista disso é que me
    propus a fazer um grupo de
    apoio emocional a portadores
    e outro a familiares de portadores.
    Mas, para minha surpresa, a busca
    é pouca, muito baixa mesmo.
    Vejo isso como um reflexo
    da desunião dos portadores e
    da negação da doença. Fiz agora
    um blog que está bem no início
    mesmo para divulgar os grupos
    de apoio. Coloquei um link para
    o teu blog, porque o considero
    muito lúcido e leve. É de fato
    muito gostoso de ler tuas postagens
    e também interessante, já que tens
    uma boa escrita.
    Um grande abraço! Maureen C. Moraes

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  14. O blog do qual falei antes. http://muitasescleroses.wordpress.com/

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  15. Oi Bruna, não tenho Esclerose Multipla, mas tenho uma amiga/irmão que tem, e para entender, acompanhar, dar apoio, tenho lido sobre. Ela mesma indicou seu blog, muitas informações desconhecidas, acredito que se as pessoas que não tem, estiverem mais informadas e preparadas, poderão dar o apoio aos que tem. Tenho estado aqui sempre lendo suas postagens, hoje resolvi aparecer rsrsrs Acho vcs lutadoras(es)tenho uma admiração enorme por minha amiga. Aos poucos vou entendendo um pouco de tudo. bjs no coração e parabéns pela sua garra e força.

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  16. Bruna, quero dizer que sou sua admiradora,você é uma guerreira,Há 2 meses minha filha foi diagnósticada com EM,e nas buscas pela internet sobre o assunto acabei descobrindo o seu blog,passei a ler e ,acompanhar matérias sobre o assunto e quero te agradecer pois suas postagens me deram segurança e coragem para enfrentar esse desafio,você está certa quanto á essa conscientização,estou com vc ,conte comigo meu nome é HELENA e tenha certeza aqui em BRASÍLIA vc tem uma amiga,vc é linda,DEUS te abençoe nessa luta diária , e continue com essa garra que você tem pela vida .meu e-mail helensapedrosa @hotmail.com ,a minha filha é a Valéria ela tb é muito cabeça assim como vc bjs!

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