Voltando ao normal

Oi gentes, blz?
Bom, estou me sentindo melhor hoje. Ainda fraca e com muitas dores e enxergando mal, mas melhor do que ontem e espero, pior que amanhã...
Nessa semana que passou e eu fiz a pulso, tive muito tempo livre pra pensar. Pensar em tudo e em nada ao mesmo tempo. Mas vamos hoje aos aspectos físicos da pulso.
Eu já tinha esquecido o quanto eu fico mal com a pulsoterapia. O que me "cura" é o que me deixa doente. O corticóide é a minha kriptonita. Fico pior que um zumbi. Fico sem forças pra tudo. Até se virar na cama é difícil.
Sério, morro de inveja dos esclerosados que passam bem com a pulso. Sempre que eu faço a pulso, tenho a esperança de que meu organismo tenha mudado e, a partir de agora, reaja melhor.
Bom, não foi dessa vez.
E o gosto das comidas? Tudo fica com gosto de cera de ouvido. Amaaaaargo! Eu sei que é nojento, mas o gosto mais próximo ao que fica com o remédio, é de cera de ouvido. Ah, nunca sentiu esse gosto? Vai dizer que nunca coçou o ouvido e sem querer colocou a mão na boca depois? Bom, se você nunca fez isso, e quer sentir o gosto do corticóide, é simples: enfia o dedo no ouvido e depois coloca na boca. Acho que não mata...hehehe
Não é de se espantar que dê náusea né?
Ainda estou enxergando mal. Faço um esforço grande pra fazer foco nas coisas. Minha pupila fica dilatada e não faz foco direito. Acontece isso com vocês também? Eu acho tri chato, porque nem televisão fica bom.
Pra falar a verdade, chegou uma hora que eu tinha vontada de ir pra debaixo das cobertas e só acordar depois que tudo passasse. Mas não dá né? Tem um mundo inteiro rodando aí e a gente não pode parar.
Bom, só de teclar essas poucas palavras, meus braços estão tremendo. Ô fraqueza chata.
Mas eu queria escrever mesmo pra agradecer a todos vocês, meus amigos (os que conheço pessoalmente, os que conheço virtualmente e todos, que tenho igualmente em meu coração). Há quem não acredite na força da energia positiva. Pois eu acredito que carinho, amor e atenção viajam distâncias inimagináveis e chegam sim aos nossos corações.
Durante essa semana eu não tive apenas a companhia da minha família, mas de todos vocês. Cada email, mensagem, comentário, que eu lia, era como se eu ganhasse um abraço. Porque vocês sabem né, sempre tem aquela horinha que dá vontade de desistir, mas com a ajuda e apoio que eu ganhei essa semana, tenho forças pra encarar quantos mais surtos vierem.
Muito obrigado mesmo!
Ah, e não posso esquecer de agradecer à equipe lá do Hospital Moinhos de Vento, que me recebeu com carinho todos os dias pra fazer a pulso. Gostei muito de vocês, mas, sinceramente, espero não voltar tão cedo.
Até mais!
Bjs

P.S.: não fui na Redenção ontem, mas minha mãe foi e disse que tava lindo. O material da Agapem ficou bem bonito e acho que demos o recado direitinho.

Aviso rápido

Oi queridos, td bem?
Passando rapidinho pra avisar que não vou conseguir ir na Redenção amanhã. A pulso acabou comigo. Mais uns dias de molho.
Assim que estiver enxergando bem, conto como foi tudo.
Bom evento aos que forem amanhã! Sei que vai valer a pena.
Bjs

Dia Mundial da EM

Oi queridos, tudo bem?
Obrigado a todos pelas manifestações de carinho. Sabe né, carinho faz bem pra alma, e por consequência, pro corpo.
Fiquei quase dois anos sem pulso. E é incrível como o cérebro bloqueia as lembranças ruins né...hehehe
Lembrava que era uma droga fazer pulso. Mas não lembrava que era tanto assim.
A melhor explicação para como me sinto: parece que tenho feito 3h de ginástica aeróbica a cada hora do dia, sem parar. Ou seja, corpo pesado, cansado, dores, etc.
Meu olhos ainda estão enxergando mais ou menos.
Mas tudo bem, eu sei que é pro meu bem e que melhor com os corticóides do que sem eles.
Ainda está tudo formigando. Mas estou calminha, calminha. Quanto mais o tempo passa, mais eu tenho resiliência. Bendita resiliência.
Sim, tenho uma porção de coisas pra fazer. Mas, paciência. Se não me tratar agora, dificilmente vou conseguir completar qualquer um dos meus trabalhos. Então, o negócio é desligar dos outros problemas. Uma coisa por vez né gentes.
Como não sei como estarão esses dois belos olhos cor de jabuticaba amanhã, vou dar meus recados hoje:
- amanhã, dia 25 de maio é o Dia Mundial da EM, e convoco todos os amigos a utilizarem a fitinha laranja no peito. Quem usar, tira uma fotinho que eu posto aqui depois.
- Dia 29 de maio, domingo, a Agapem (Associação Gaúcha de Portadores de Esclerose Múltipla) vai estar, das 9h30min às 12h informando a população gaúcha sobre a EM, no Parque da Redenção, em frente ao Monumento do Expedicionário.
Como a Redenção é um lugar aberto, arborizado e etc. Mesmo parecendo um zumbi, eu vou lá, com minha cadeirinha de praia ajudar o pessoal. Espero todos por lá!
Até mais!
Bjs

http://worldmsday.org

Pulsoterapia de novo

Oi gentes, blz?
Estou voltando do consultório da neurologista. Fui lá só pra pegar os papéis, porque já sabia que uma pulsoterapia seria necessária.
Tudo começou com uma forte dor de cabeça na semana passada, que foi aumentando. Depois o olhos tremendo. Depois, formigamento no rosto e nas costas. E a cereja do bolo: sinal de lhermite.
Traduzindo: sim Bruna, você está em surto.
Pelo menos não é um surto psicótico. :-P
Ah, e sim, eu continuo brincando com o sinal de lhermite (o choquezinho que dá na perna quando eu abaixo a cabeça).
Já marquei meu horários. De segunda à sexta da semana que vem, estarei lá no setor de oncologia do Moinhos de Vento tomando doses deliciosas de corticóides. Deliciosas é modo de dizer, afinal, tem um gosto amargo pra caramba. Já estou tomando baldes de café, porque se que café e pulsoterapia são duas coisas que não combinam.
Engraçado. Estou me sentindo bem. Não estou nem triste com isso. Acho que já aprendi que é assim mesmo. E também já entendi que as coisas não acontecem exatamente do jeito que planejamos.
Ontem, enquanto reprogramava minhas próximas semanas por conta da pulso (que eu sabia que ia ter que fazer), confesso que fiquei triste porque não ia poder ver o Disney on Ice. Mas, como vou começar só na segunda, domingo vou ver o Mickey andando no gelo...hehehe
Aí fiquei até feliz. Eu sei, é coisa boba, infantil. Mas eu ainda vou pra Disney. E bobo é quem zomba da minha infância tardia...hehehe
Se meus olhos me ajudarem e eu não ficar um zumbi por causa do remédio, prometo entrar aqui e contar pra vocês como está sendo a pulsoterapia. Mas não se preocupem, vai ficar tudo certo.
Ah, e minha cara vai ficar gorda, que nem bolacha Maria. Uma gracinha!
Até mais!
Bjs

Em tempo: Mari, adorei te encontrar hoje lá no consultório. Bjaum!

Acreditar e agir

Oi queridos, tudo bem?
Primeiro, quero agradecer o apoio de todos. Estou me sentindo mais tranquila.
Algumas pessoas me aconselharam a esquecer, perdoar, etc. Acho difícil, porque graças ao papai do céu sou um ser humano dotado de sentimentos, e tristeza é um sentimento que nos faz crescer também, quando sabemos lidar com ela.
Ah, e acredito tanto na justiça divina quanto na justiça dos homens, o que me deixa mais tranquila ainda. Mas como disse, o problema maior não é ganhar ou perder uma ação na justiça, mas perder totalmente qualquer relação que poderia vir a ter com meu pai algum dia. 
Bom, pensando em tudo isso, recebi uma historinha que combina muito bem com nosso dia a dia, sobre autoconfiança, acreditar e agir. Aproveitem a reflexão, tanto quanto eu aproveitei:

"Um viajante caminhava pelas margens de um grande lago de águas cristalinas e imaginava uma forma de chegar até o outro lado, onde era seu destino.

Suspirou profundamente enquanto tentava fixar o olhar no horizonte. A voz de um homem de cabelos brancos quebrou o silêncio momentâneo, oferecendo-se para transportá-lo. Era um barqueiro.

O pequeno barco envelhecido, no qual a travessia seria realizada, era provido de dois remos de madeira de carvalho.

O viajante olhou detidamente e percebeu o que pareciam ser letras em cada remo. Ao colocar os pés empoeirados dentro do barco, observou que eram mesmo duas palavras.

Num dos remos estava entalhada a palavra acreditar e no outro, agir.

Não podendo conter a curiosidade, perguntou a razão daqueles nomes originais dados aos remos.

O barqueiro pegou o remo, no qual estava escrito acreditar, e remou com toda força.

O barco, então, começou a dar voltas, sem sair do lugar em que estava.

Em seguida, pegou o remo em que estava escrito agir e remou com todo vigor.

Novamente o barco girou em sentido oposto, sem ir adiante.

Finalmente, o velho barqueiro, segurando os dois remos, movimentou-os ao mesmo tempo e o barco, impulsionado por ambos os lados, navegou através das águas do lago, chegando calmamente à outra margem.

Então, o barqueiro disse ao viajante:

Este barco pode ser chamado de autoconfiança. E a margem é a meta que desejamos atingir.

Para que o barco da autoconfiança navegue seguro e alcance a meta pretendida, é preciso que utilizemos os dois remos, ao mesmo tempo, e com a mesma intensidade: agir e acreditar.

Não basta apenas acreditar, senão o barco ficará rodando em círculos. É preciso também agir, para movimentá-lo na direção que nos levará a alcançar a nossa meta.

Agir e acreditar. Impulsionar os remos com força e com vontade, superando as ondas e os vendavais e não esquecer que, por vezes, é preciso remar contra a maré."

Sou muito feliz por saber que não remo sozinha. Se precisarem de uma ajuda pra remar o barquinho de vocês, não exitem em me chamar.

Até mais!

Bjs

Tristeza adoece

Olá queridos, tudo bem?
Pensei umas duzentas vezes antes de escrever esse post. Mas não dá pra segurar essa história só pra mim não.
Recebo quase todos os dias emails de pessoas falando que seus familiares não entendem a doença, não entendem que não dá pra fazer esforço físico, que não é preguiça, etc.
Sempre que leio penso em quão feliz eu sou por ter uma mãe que não só entende tudo isso como me ajuda. Que me acompanha por onde eu vou sabendo que eu preciso de ajuda em atividades simples do cotidiano.
Também recebo um ou outro e-mail perguntando se eu ainda tenho pai, já que nunca falo dele aqui.
Bom, chegou o dia.
Não falo nunca dele porque ele realmente não faz parte da minha vida.
Mas, quando morava na mesma casa que eu, também não acreditava na minha doença.
Engraçado, já que ele é fisioterapeuta e tem muitos pacientes com EM. A EM dos pacientes para ele é uma doença, para mim é qualquer outra coisa que não precisa de muitos cuidados não.
Entendem porque pensei muitas vezes antes de escrever? Porque apesar de tudo o que ele já fez, eu ainda tentava protegê-lo.
Não quero que vejam esse post como uma manifestação de raiva ou vingança. Mas como vejo que muitas pessoas passam por isso diariamente, quero dizer aqui que vocês não estão sozinhos. Infelizmente existem pessoas que só pensam em si.
Pois bem, só escrevo esse post hoje por mais um motivo, ainda mais triste. Meu pai foi à justiça pedir para não me pagar mais plano de saúde e não me dar nenhum auxílio financeiro. Na intimação que recebi está escrito que eu sou saudável e tenho plenas condições de exercer minha profissão.
Li a intimação e pensei: nossa, como eu queria que as coisas fossem assim. Até parece que alguma agência de publicidade vai contratar alguém pra meio turno, porque o corpinho da publicitária não aguenta dois turnos completos mais horas extras. E saudável, bom, se ter EM é ter saúde, estou esbanjando saúde mesmo.
Auxílio financeiro eu até dispenso, até porque, não recebo nenhum mesmo. Mas me tirar o plano de saúde é puxar meu tapete. Vocês sabem o quão difícil e caro é fazer um plano de saúde para doente crônico. Eu não teria condições de pagar. E, como o plano que está no nome dele foi feito antes de eu ter a doença, é muito mais fácil de manter.
Para provar que preciso do plano, porque ao contrário do que ele disse ao juiz, eu não sou saudável e eu tenho EM, pesquisei os preços de todos os exames que tenho que fazer anualmente. Me apavorei. Só a ressonância custa quase 2 mil reais. Apavorei total! Fora os outros exames, o preço das consultas, etc...
Pois é gente. Tô triste. Triste mesmo. E muito nervosa, no sentido de ansiosa. Nunca fiquei na frente dum juiz. Só vejo isso em Law&Order. E, como vocês também sabem, esclerosado não deve se estressar, porque pode causar surto.
Rezo a cada minuto pra não ter surto. Mas estou me sentindo mais doente. Minha musculatura está mais fraca e minhas dores aumentaram nos últimos dias. Tristeza adoece.
Mas tudo bem, tudo passa. E isso também vai passar. Lógico que cicatrizes ficarão. Porque eu sabia que meu pai usava máscaras, mas não sabia que eram tantas e que escondiam tanta maldade.
Eu sei que muitos leitores aqui do blog o conhecem como profissional, e talvez seja uma decepção saber disso. Para aqueles que acreditarem em mim, acreditem, também é uma decepção para mim.
E para aqueles que tem familiares que não acreditam na sua EM ou fazem pouco caso, vejam só, acontece com muita gente. É triste, dói, mas passa. E eu acredito que quem perde com isso não é a gente não.
Me desculpem pelo desabafo. Mas o momento está pesado e o blog funciona melhor que uma terapia.
Até o dia do julgamento, vai ser difícil pensar em outra coisa. Mas tenho certeza que terei boas histórias pra contar nos próximos dias.
Até mais!
Bjs

Piadinha de mau gosto...

Oi gentes, blz?
Antes de ir viajar, aconteceu uma coisa muito bizarra. Procurei internet em Carazinho pra tentar contar pra vocês. Mas como não achei conto hoje o presentinho que o Avonex me mandou (algumas pessoas me contaram no email e nos coments da semana passada que já ganharam também). O brinde piadinha de mau gosto: uma caneta em formato de seringa.
Sério, abri o envelope e tomei um puta susto. Quando peguei a caneta na mão pensei: putz, inventaram um novo tipo de seringa pra essa m...?
Não, era uma caneta.
Eu não sei quem é o diretor de marketing dessa joça, nem se os psquiatras e psicólogas do laboratório sabem que eles estão mandando isso para os usuários da medicação. Mas achei muito mau gosto.
Como escrevi na semana passada, cada vez que olho uma injeção, sinto um tipo de arrepio meio inexplicável. Não é medo. Nem tenho problemas sérios com ela. Mas é como olhar prum limão e sentir o gosto ácido na boca.
Agora, sempre que olho uma seringa, tenho a sensação de tomar a medicação e todos os efeitos colaterais em um décimo de segundo.
Bom, vou ligar pra lá mais tarde e relatar isso pra eles. Acho importante dizer que é de muito mau gosto. Fora o fato de que é anti-anatômica pra escrever né. Eu demoro pra escolher um lápis de escrever porque tem que ficar firme na mão porque a maioria dos esclerosados como eu têm problemas com motricidade fina. E aquela caneta, nem pra assinar o nome dá.
Ah, e mais uma, a minha veio vazada. Nem pra escrever vai servir...hehehe
Até mais!
Bjs

Feliz Dia das Mães!

Oi queridos, tudo bem?
Domingo é o dia dedicado ao meu anjo da guarda, ou melhor, minha mãe.
Sei que é clichê, mas não existem palavras pra descrever o amor, a gratidão e a admiração que tenho pela minha mãe.
No ano passado recebi um texto sobre mamães, que deixei guardadinho pra postar no Dia das Mães, mais especificamente, às mães como a minha, mães de pessoas com deficiência. O texto foi escrito por uma mãe de uma criança com deficiência.
Como vou estar no interior, desligada da internet no Dia das Mães, deixo a minha homenagem à essas mulheres maravilhosas hoje.
Ah, e um feliz dia das mães às minhas amigas Regina e Tatiana, que em poucos meses e dias conhecerão o rostinho da Maria Clara e da Laurinha.

Dar à luz uma criança com deficiência!

Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência – uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única, a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la.

Seria como...

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a Itália!

Você compra montes de guias, faz planos maravilhosos. O Coliseu. O David de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases simples em italiano.

É tudo muito excitante.

Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia. Você arruma as suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterra.

O comissário de bordo chega e diz: -

"Bem vindo à HOLANDA !"

"HOLANDA!?! " diz você – "O que quer dizer com Holanda?? Eu escolhi a Itália!

Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália".

Mas houve uma mudança no plano de voo.

Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.

A coisa mais importante é que eles não o levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias.

Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.

É apenas um lugar diferente.

É mais baixo e menos ensolarado que a Itália.

Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália... e estão sempre a comentar o tempo maravilhoso que passaram lá.

E por toda a sua vida você dirá:

"Sim, lá era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu tinha planeado."

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora... porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

Porém... se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais... sobre a Holanda.

(Emily Perl Knisley, 1987)

Que todas as mamães possam aproveitar essa louca e linda viagem que é a maternidade, independente do lugar à que sejam enviadas!

Feliz Dia das Mães!

Bjs
Beijo especial às minhas mães: mamãe Sônia, vovó Vilma e tia Solange.

Acostumar? Acho que não...

Oi gentes, blz?
Estou aqui, recuperando o corpinho depois de mais um Avonex.
Realmente, com o tempo os sintomas do dia seguinte estão diminuindo. Mas ainda me impossibilitam de trabalhar na quinta-feira de manhã. Como normalmente não tenho nenhum compromisso nesse horário, não tem problema.
Mas, tem uma coisa que eu reparei que está acontecendo depois que comecei a tomar o Avonex. Cada vez que vejo uma injeção (na tv, em foto ou ao vivo), me dá um arrepio no corpo inteiro.
É uma sensação como se eu tivesse chupado um limão bem azedo, que dá aquele arrepio no corpo e um gosto meio ácido, meio metálico na boca, sabe?
Acho muito estranho. Tô que nem criança pequena que come uma coisa ruim e depois passa mal só de olhar.
Também estou tendo outra reação ao Avonex: depois que eu tiro da geladeira, enquanto espero aqueles minutinhos pra não tomar o remédio gelado, me dá uma vontade de fugir de casa....hehehehe
Parece brincadeira, mas dá vontade de sumir e aparecer horas depois, como se assim eu não fosse tomar a injeção.
É, eu sei que tem gente que acha até legal se injetar. Tem gente que não se importa em se picar. Mas não adianta. Ao contrário do que acontece com algumas pessoas, de se acostumarem com o tempo, eu continuo achando desagradável pra caramba.
Se antes eu passava dias sem ter que encarar a EM de frente, agora tenho que encará-la olho no olho pelo menos dois dias na semana. C'est la vie!
Até mais!
Bjs

Avanços científicos

Oi queridos, tudo bem?
Há alguns dias li uma pesquisa num blog amigo que achei bem interessante. Uma equipe de cientistas em Zurique, publicou um artigo onde falam de um proteína que pode vir a causar EM, a GM-CSF
Como não entendo sobre ciência médica, copio o que li no blog do Gang da EM (Portugal):
"As Th 17 pertencem a uma classe de células do sistema imunitário chamadas de linfócitos T. O factor IL-23 produzido por outras células imunitárias, que causa uma inflamação auto-imune no cérebro, e induz a produção de GM-CSF nos linfócitos Th 17. A equipe de cientistas descobriu que os ratinhos que produziam este químico a partir das células T, rapidamente desenvolviam um problema auto-imune parecido com a esclerose múltipla.
A equipe de cientistas descobriu também que utilizando o factor IL-27 era capaz de bloquear os sintomas da doença em ratinhos. “Esta foi a primeira vez que tivemos provas directas que ao dar activamente o IL-27 como uma droga, conseguíamos suprimir a doença em ratinhos”, disse Rostami.
“Não era possível induzir esclerose múltipla nos ratinhos sem o GM-CSF”, disse em comunicado Becher. “Mas, a doença podia até ser curada nos ratinhos se o [químico] fosse neutralizado.”
Doentes que sofrem de artrite reumatóide estão a ser tratados num ensaio clínico através do bloqueio desta substância. Um ensaio com o mesmo princípio vai ser iniciado no final de 2011 para doentes com esclerose múltipla."
Viram só...quando eu digo que as pesquisas avançam mais e mais a cada dia, não é brincadeira ou excesso de esperança, é verdade mesmo.
Até mais!
Bjs