quarta-feira, 25 de novembro de 2009

Que palavra usar?

Oi gentes, tudo bem?
Esclerose é um nome que incomoda muita gente. Tudo porque o termo esclerose foi usado por muito tempo, de forma errônea, para designar pessoas com algum nível de demência ou perda de memória.
Recebi um e-mail esses dias de uma amiga dizendo que se sente incomodada por eu chamar quem tem esclerose múltipla de esclerosado. Entendo plenamente sua incomodação, afinal, crescemos num mundo em que esclerosado é sinônimo de doido.
Mas, quem está errado é quem usa esclerosado para demente, e não quem usa esclerosado pra quem é realmente esclerosado. E quando eu tô certa não abro mão de fazer a coisa certa. Mesmo que demore um tempo pras pessoas entenderem. Mesmo que haja preconceito e discriminação não só com a doença, mas com a palavra.
A palavra esclerose vem de Escleros, que quer dizer endurecimento. Uma esclerose é uma placa ou tecido endurecido. O nome "esclerose múltipla" significa que a pessoa tem mais de uma esclerose, ou seja, mais de uma "placa" de endurecimento na mielina, ou mais uma cicatriz. Muitas vezes o termo esclerosado é usado para as pessoas que perdem a memória ou apresentam outras confusões mentais quando vão envelhecendo. Bueno, até existe alguns tipos de demências que se dão por endurecimento de placas no cérebro. Mas não tem absolutamente nada a ver com a esclerose da bainha de mielina, que é o que a EM é.
Bom, mas voltando ao questionamento: usar ou não a palavra esclerosado, acredito que, as pessoas em geral só vão entender que esclerose não é demência e que pode ter diversas manifestações e uma delas é a Esclerose Múltipla, se nós falarmos o que temos e o que é essa tal de esclerose múltipla. Não dá pra querer que os outros entendam se nós não explicarmos.
Claro, enche o saco explicar 200 vezes a mesma coisa pra pessoas diferentes. Mas me enche mais o saco ouvir ignorâncias. E, para parar de ouvir bobagens do tipo: tu é esquecida? tu tem problema mental?, eu prefiro dizer exatamente o nome da minha doença: Esclerose Múltipla.
Sobre ser esclerosado ou não, prefiro me auto chamar de esclerosada. Porque vejam bem, "portador de esclerose múltipla", supõe que você porta a doença e quando quer tira ela. Eu porto minha identidade no bolso, a esclerose eu tenho sempre e sem a alternativa de não ter (por enquanto).
Outra alternativa seria "paciente de esclerose múltipla". Entretanto, eu não sou paciente pra nada, muito menos pra doença.
Outro termo seria "doente de esclerose múltipla". Mas eu não sou doente. Eu tenho uma doença que, quando se manifesta em forma de surto, me deixa doente.
E dizer que eu tenho uma "doença desmielinizante" acho pior ainda, porque aí a pessoa não vai entender mesmo.
Ah, dá pra dizer esclerótica. Mas gosto menos ainda dessa palavra. Sei lá, não é uma palavra bonita...hehehe
Estudando o bom português tupiniquim, vemos que o sufixo ADA pode significar: que tem tal coisa. Por exemplo, em goiabADA, quer dizer que o doce tem goiaba. A mesma coisa com esclerose. EsclerosADA é a criatura que tem esclerose.
Portanto, não é errado chamar o vivente que tem Esclerose Múltipla de esclerosado.
O que falta é nos acostumarmos com o nome e espalharmos pelo mundo todo o conceito certo da palavra.
Até pouco tempo nos hospitais ouvíamos que tal paciente tem CA, ou TBC. Não se falava nem câncer nem tuberculose. Mas, não usar o nome correto não faz a doença sumir.
Por isso, continuo dizendo esclerosado. Lamento se isso faz alguém sentir algum desconforto. Mas se preferir, você pode dizer apenas que tem Esclerose Múltipla ou uma doença desmielinizante. Cada um trata a doença do jeito que lhe dá maior conforto.
Sinceramente, tanto faz o nome que se dá. A doença é a mesma e não mudam os sintomas se mudar o nome. Muito menos some se não falarmos dela ou sobre ela. Por isso amiga que me escreveu, vou continuar chamando de esclerosado e explicando, pra quem quiser saber (e pra quem não quiser também), o que ser esclerosado quer dizer. Desculpa! Espero que continues lendo o blog mesmo assim, e me escrevendo e dando sugestões.
Um abraço pra nação de esclerosados, escleróticos, estropiados, malacabados ou seja lá a palavra que você goste de usar.

Até amanhã!
Bjs

11 comentários:

  1. P A R A B E N S , Bruna, adorei !!!!!!! um beijo. Eugenia

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  2. Dar nomes aos bois é complicado mesmo... Mas também tanto faz, se nomenclatura servisse realmente pra alguma coisa, alem de simplesmente agradar os outros, eu faria questão de tamanha discussão. Não é o caso, portanto... Fale o que te der vontade na hora e ponto. Ou não, se não der vontade hehehehe
    Beijinhos

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  3. Bruna leio o seu blog todos os dias e essa é a primeira vez que comento!Simplesmente porque aaaammmmeeeeiiii sua argumentação!Quem liga pra nomes!Nome é nome !Gente é gente!

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  4. Oi Bruna ! Td bem?
    Adorei o seu comentário em relação a ESCLEROSE.
    Gostaria de saber mais sobre esse assunto, quais os exames que vc fez p o médico diagnosticar.
    O meu primeiro neurologista disse que eu tinha esse problema,a minha avó faleceu com tds essas características que vc citou. Fale-me mais. ok?
    Beijokas...

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  5. Valeu os elogios gente!
    Querido "último anônimo", se quiseres mais informações sobre o diagnóstico, pode me enviar um e-mail que será um prazer te ajudar: bruna.rochasilveira@gmail.com
    Mas, fora a análise clínica dos sintomas, o exame principal para o diagnóstico é a Ressonância Magnética. Se houver alguma lesão na mielina, na ressonância aparece.
    Tem alguns posts sobre esses exames espalhados aí no blog.
    Bjs

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  6. OiiOoII EU AQUI DE NOVO, RSS...vERDADE ESTE TERMO É CORRETO PRA MIM, SOU "ESCLEROSA" NÃO ESCOLHI SER ASSIM, MAS...
    GOSTEI MUITO DO SEU ARTIGO, ESPERO QUE AS PESSOAS ENTENDAM MESMO
    BJIM BRUNA...

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  7. Oi Querida!

    Já anotei o seu endereço de e-mail, assim q eu puder entro em contato contigo.
    Um grande abraço!

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  8. Oi Bruna, recentemente fiz uma RM e constatou desmielenização, Minha doutora , ainda não bateu o martelo, e estou fazendo uma série de exames, mas como ela mesmo exempleficou..." É um felino... pode ser um gato, um tigre, mas tem uma juba alí presente, mas por via das dúvidas vamos investigar" Assim que vi o resultado entrei em vários sites e te achei...
    Foi encontrar luz no fim do túnel... obrigada.

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  9. Como eu ia dizendo a única coisa que me deixou chateada foi que ela falou para eu não dizer nada a ninguém porque as pessoas não entendem direito este tipo de doença... e desde setembro vivo meio na clandestinidade, escondendo das pessoas que me cercam o motivo de tantos exames... é chato.
    Meu nome é Giane, sou do RJ.
    gianeferreira2005@ig.com.br
    Agora sou membro do teu blog
    bjs

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  10. Bruna,sabe, ao ler o que escreveu a imagem que senti foi a de um SOL.É maravilhosa a forma como fala e sente a EM. Sabe que me emocionou a sua determinação e o encarar de frente a doença!?
    E não é fácil, não. Acho mesmo que deve ser uma jovem que está de bem consigo e com a vida. A minha filha tem também EM. Mas a atitude dela é bem diferente.
    Gostava de lhe dar umas dicas que, por razões diferentes, me levaram a caminhos e abordagens bem diferentes de tratar a esclerose múltipla. Pesquise sobre: Dr. Bernard Bricot, Disfunção postural global - Dr. Orlando Alves da Silva. Crê-se que a esclerose múltipla tem ligação com bloqueio das veias/artérias do pescoço e, por sua vez, esse bloqueio pode estar directamente ligado com problemas temporamandibulares,músculos dos olhos, etc. Quando pesquisei Bernard Bricot, falava nisso como responsável da doença. E soluções existem. Hoje mesmo falando com o médico ortodontista que me está a tratar, para já com uma goteira de correcção ele mostrou mesmo vontade de que a minha filha fosse ter com ele. Os meus problemas prendem-se com sintomatologias dolorosas generalizadas - músculos, esqueleto. Primeiro tentei RPG. Não resultou e fui encaminhada para este médico que está em consonância com o Dr. Orlando e Dr. Bricot. Sendo o Dr. Orlando pioneiro na descoberta das lentes prismáticas - posterior ao método do Dr. Bricot.
    Já me alonguei demais, só desejo é poder ter dado pistas. Estes médicos têm trabalhos e centros de atendimento aí nesse lindo Brasil. Um Grande abraço do outro lado do oceano. Lia

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  11. Adorei ter o conhecimento sobre ESCLEROSADA, que agora sei que sou ... rs ... descobri há um pouco mais de um mês a doença e ainda tenho muito que aprender sobre ela. Seu blog tem me ajudado muito ! Parabéns Bruna ! beijooo

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