sábado, 30 de agosto de 2014

Esclerose Múltipla, muito amor e nossa casinha na Zero Hora


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Hoje é o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla!
Todo mundo trabalhando pela divulgação da EM pelo menos hoje?
Eu vou ficar meio de molho hoje pra poder ir na ação aqui em Porto Alegre amanhã. A pulso me pegou legal nos últimos dois dias... mas nada que tenho me impedido de participar de uma matéria muito legal sobre EM que saiu hoje no jornal Zero Hora.
Na quinta-feira, a jornalista Jéssica Weber e o fotógrafo Mateus Bruxel (uns queridões) vieram aqui em casa nos entrevistar pra entender um pouquinho mais de EM e poder colocar isso no papel.
Conversamos um monte, contamos nossa história com a EM, nossa história de amor e ela conseguiu colocar tudo em poucas palavras de forma exemplar. Obrigada Jéssica pela bela matéria! E obrigada Mateus pela foto! (vamos querer as outras...hehehehe). Adoramos recebê-los em nossa casa...mesmo estando ela pela metade...
Estamos começando uma nova vida juntos. Juntos no amor, juntos na luta pela conscientização, juntos pra tudo. E participar dessa matéria num momento tão feliz de nossas vidas, compartilhando que, viver com EM e ser feliz é possível, foi um grande presente.
Comprem o jornal! Curtam e compartilhem no face!!!

http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/noticia/2014/08/remedio-oral-para-esclerose-multipla-sera-distribuido-pelo-sus-a-partir-de-janeiro-4587174.html




































Até mais!
Bjs

12 comentários:

  1. Que legal, a história de vocês é realmente fascinante !!!!

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  2. Mais uma vez: parabéns para vocês . Tenho certeza de que serão muito felizes. Terezinha

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    1. Sabe que eu também tenho essa certeza? Obrigada pelo carinho!
      Bjs

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  3. Estou compartilhando esta sua página no meu Face.
    Vamos à luta, sempre!
    Não tenho a doença, mas conheço pessoas que sofrem muito ...
    joturquezzamundial
    Beijos

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  4. Parabéns pelo blog, fui diagnosticada a pouco mais de um ano e como vc vivo a vida normalmente (apesar de ter algumas limitações), pq sou da opinião q se encararmos a vida de uma forma mais alegre, independente da doença, com amor e vontade de viver (pq isso eu tenho de sobra, vontade de viver) fica td mais fácil de encarar, mesmo tendo q conviver com a EM e tomar essas injeções e fazer pulso. Graças a DEUS eu tenho ao meu lado um marido e filhos que sempre estiveram comigo e que depois que tive que passar por algumas internações devido a pulso e para descobrir o que eu tinha, ficamos mais unidos ainda e que estão sempre comigo, seja para ir as consultas com o Dr Victor (meu neuro), ou fazer exames, ou ir para o hospital, ou na hr de tomar a medicação, ou simplesmente para me fazer companhia quando não estou muito bem!!! Então p q chorar e se lamentar, acho q não tenho motivos p isso, mesmo tendo uma doença crônica q vai me acompanhar p o resto de minha vida.... Acho q só tenho a agradecer por estar viva e ter ao meu lado pessoas q me amam e me fazem todos os dias tão feliz!!! Ame a vida, seja feliz, q td vai ser bem mais fácil de encarar... Pelo menos é o q eu penso e pratico todos os dias!!! Um grande beijo e mais uma vez parabéns pela sua iniciativa de querer ajudar outras pessoas!!!

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    1. Não tenho dúvidas Sara de que pensar positivo e encarar a vida de forma alegre nos faz mais fortes, sempre! Obrigada por nos deixar aqui teu depoimento!
      Bjs

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  5. Lindona,já estou usando o Fingolimode mas teve que ser pela justiça pois ainda não é distribuido pelo SUS,mas tem que passar por uma bateria de exames.ELETROCARDIOGRAMA,,ECOCARDIOGRAMA,EXAMES DE VISTA,DE SANGUE e por aí vai para ver se a pessoa esta apta a usar o medicamento.Eu graças a Deus fiz todos e estou apta a usar e estou me dando super bem,mas foi uma batalha árdua viu mas agora sem picadas e sem dor.Bjo bjo,Zildinha

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    1. E tá funfiando? Sabe que a partir de janeiro já vai ter pelo SUS né? Aí facilita a vida.
      Bjs

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  6. Realmente maravilhosa a matéria na ZH!!!
    Que foto linda e que casal bonito, amoroso e charmoso, vocês formam!
    Infelizmente não vou poder ir na Ação de amanhã. Queria muito ir, pelo evento em si, mas principalmente para rever amigos queridos, como tu.
    Que o evento seja maravilhoso!!!
    Beijos com carinho,
    Neyra.

    PS.: Mando beijos para todos. Estarei lá em pensamento e coração.

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    1. Obrigada Neyrinha! Sentimos a tua falta no sábado.
      Bjs

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