domingo, 24 de agosto de 2014

Aprendendo mais sobre Esclerose Múltipla


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu estou melhor. Quer dizer, a parte física tá pior. Agora, além das tonturas, formigamento no rosto e na perna, tô com alfinetinhos na sola do pé. Cada passo que eu dou eles apertam. Mas, emocionalmente estou melhor.
Mandei a Drama Queen embora e estou mais resignada pra fazer essa pulso, que vou começar amanhã e termino na sexta-feira. Uma semaninha de férias pra poder participar do evento do Dia Nacional de Conscientização da EM que vamos fazer aqui em Porto Alegre no dia 31 de agosto, no Parcão (Parque Moinhos de Vento). Apareçam lá entre as 10h e 13h e divirta-se com a gente e com as simulações de EM. Mais próximo de evento, digo o local exato onde estaremos, certo? E não se preocupem, vai ter sombra, cadeiras pra sentar e água fresca ;)
Bom, mas voltando ao post de hoje, quero, antes de começar a pulso e ficar sabe-se lá como, escrever sobre a minha ida à Campinas durante o BCTRIMS.
Primeiro, quero dizer mais uma vez que é sempre um prazer estar entre amigos. E lá eu sei que estava entre amigos e irmãos. Eu e mais algumas pessoas ligadas à comunicação (jornalistas, associações, blogueiros) fomos convidados pela Novartis a participar de um workshop com os médicos neurologistas André Matta e Fernanda Boulos.
O dr. André é neurologista da Universidade Federal Fluminense e a dra. Fernanda é líder da área terapêutica de neurociências e oftalmologia. 
O workshop aconteceu no dia seguinte a janta que eu postei as fotos e depois da gravação da entrevista que também coloquei aqui logo depois do evento (quem não viu, vê aqui: http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/08/rapidinhas-da-semana.html ) 
De qualquer jeito, fica difícil dizer pra vocês sobre tuuuuudo que foi falado lá. Afinal, bombardeamos os dois neurologistas com perguntas sobre tudo. Mas, vamos lá, vou tentar contar o que mais me marcou (e que eu deixei anotado também).
Primeiro a dra. Fernanda falou um pouco sobre os tipos de EM e o que tem sido feito pela Novartis para que a EM seja um inimigo mais fraco. Ela comentou sobre os avanços nas pesquisas com o fingolimode (conhecido por todos como Gilenya, o via oral que está no SUS agora) e também sobre uma nova molécula que eles estão pesquisando, o siponimode. O fingolimode tem sido usada com ótimos resultados para a EM do tipo surto-remissão. Além de diminuir surtos, ela age na fase degenerativa da doença. Resumindo, parece ser a droga mais "completa" do mercado. Não, eu não ganho nada pra dizer isso, nem tomo essa medicação. Mas de tudo que eu já li sobre todos os remédios pra EM, se eu tivesse que mudar hoje, não teria muita dúvida de pra qual eu iria. Mas, o que eu tomo não vem ao caso. O que eu achei mais legal é que eles estão fazendo um estudo com o fingolimode para a EM do tipo primária progressiva, que, até hoje, não tem nenhuma medicação que funcione. O estudo está em fase 3 (última fase) e saberemos seu resultado até o final do ano. Estou ansiosa pelo que vem por aí. Se ele fizer efeito pra EM primária progressiva, vai ser a primeira medicação para esse tipo de EM e isso não significa só um remédio, mas esperança pra muita gente que tá vendo o corpo definhar e não tem muito o que fazer. Estou bem esperançosa e ansiosa!
Já o Siponimode, aquela outra molécula que eles comentaram, servirá para o tipo de EM secundária progressiva. Alguns estudos já demonstram que muitas pessoas com EM do tipo surto remissão acabam desenvolvendo o tipo secundária progressiva entre 10 e 20 anos de diagnóstico. Eu tô nos 14 e confesso que me pelo de medo disso. Porque pra secundária também não tem o que fazer. Ter uma molécula em pesquisa já é um grande avanço.
O que os outros laboratórios estão pesquisando? Não sei. Quem nos convidou foi a Novartis e eles nos falaram sobre essas pesquisas. Nós, reles e inúteis pacientes não podemos participar dos congressos médicos porque eles são patrocinados pelos laboratórios e, pelas leis brasileiras, laboratório não pode ter esse contato comercial com paciente. Uma bobagem sem tamanho! Hoje em dia nós conhecemos mais sobre a doença do que a maioria dos médicos, em muitos casos, lemos os artigos mais novos sobre tratamentos antes mesmo que eles tenham tido tempo de fazê-lo, e aí a gente não pode ir lá no congresso médico porque os laboratórios estão lá? Haja paciência com quem cria essas regras.
Mas, enfim, continuamos nossa manhã de conversa com o Dr. André, que se surpreendeu com o nosso conhecimento sobre a doença. Gostei muito da explanação dele, apesar de termos interrompido o tempo todo com questões que para nós eram mais pertinentes do que saber o que é cada tipo de EM (coisa que já estamos carecas de saber, mas que qualquer hora escrevo um post pra refrescar a memória de quem já leu e explicar pra quem tá chegando). 
Pra começar, ele confirmou algo que eu sempre digo: não é qualquer médico que pode diagnosticar/atender/acompanhar um paciente de EM. E não é por uma incompetência individual dele, é por uma falha de formação mesmo. Segundo o dr. André, na faculdade de medicina todinha, eles têm apenas uma aula sobre EM. Em neurologia, dependendo do centro onde está sendo feita a residência, eles terão uma aula por semana durante dois anos (mas isso onde tem centros especializados em EM). E tratar alguém com EM demanda muito conhecimento (hiper) especializado, porque esse neuro precisa conhecer bem todas as doenças neurológicas e não neurológicas que causam aqueles sintomas e conhecer todas as doenças desmielinizantes (que não são poucas) para daí entrar na EM mesmo. Ou seja, não é pouco. Por isso que, quando vamos num médico num pronto-socorro e falamos que temos EM, acabamos tendo que explicar o que é a doença pra ele. Porque ele realmente entende muito pouco disso. 
O problema de quem tem EM hoje em dia é chegar em consultórios médicos de pessoas com formação deficitária e lidar com uma estrutura rudimentar de rede de saúde pública. Por isso que a maioria das pessoas fica anos tentando descobrir o que tem.
Além de falar sobre essa parte da formação médica, o dr. André comentou sobre uma freira que tinha EM e acabou sendo santificada (não pela EM). O nome dela é Santa Lidwina e ela viveu no séc. XIV na Holanda. Apesar da doença só ter sido descrita em 1868 como uma doença específica, foram encontrados relatos detalhados da doença que essa senhora teve em vida e, pelo relato, deduz-se que esse seja o primeiro caso relatado de EM no mundo. Interessante né? Eu já fiquei viajando em pesquisar algumas coisas sobre isso... mas deixarei pra depois.
Comentamos também sobre o EDSS, que é uma escala que "mede" o grau de incapacidade da pessoa que tem EM, e que eu sempre achei muito subjetiva e nada clara. Além de ser uma expectativa, ganhar uma nota na consulta e saber se você "melhorou" ou "piorou". Às vezes nem tem muita diferença, mas o número nos afeta. Tenho um amigo que diz que, enquanto estiver menos que 10 (10=morte), está bom...heheheeh. 
Mas, segundo o dr. André, a escala EDSS está menos valorizada hoje em dia, justamente pela sua imprecisão. 
Além disso, falamos sobre falha terapêutica de medicações. Até poucos anos atrás se considerava falha terapêutica quando, mesmo tomando a medicação a pessoa tivesse mais que um surto no período de 12 meses, ou novas lesões na ressonância magnética ou uma evolução de incapacidade física. Hoje se valoriza também, para considerar falha terapêutica, a parte cognitiva (atenção, concentração, memória, capacidade de aprender novas tarefas), que pode ser "medida" pela ressonância, que apresenta atrofia cerebral no exame. Acho isso muito interessante, afinal, tem gente que não tem surto, nem lesão nova, nem problema físico nenhum, mas como eu sempre digo, a EM vai comendo pelos cantos... e a gente não pode deixar que ela faça isso. 
Depois disso, o Dr. André levantou a questão da gravidez na EM. Ele disse o que nós já sabemos: mulheres com EM podem ter filhos e homens com EM também não tem nenhum impedimento. E confirmou o dado de que mulheres em período de gestação têm menos sintomas da EM e menos chances de surtos e novas lesões, no entanto, no período da amamentação, que os hormônios vão "voltando pro lugar", corre maior risco de uma recaída, até por estar sem medicação há pelo menos 9 meses. Segundo o médico, a gravidez não muda o curso da doença, então, pode engravidar aí mulherada! Só não esqueçam da fadiga depois...
Bom, e ele também falou sobre a probabilidade de pessoas com EM gerarem filhos que tenham EM depois. As pesquisas apontam que, se um dos genitores tem EM, a probabilidade do filho ter EM é de 6%. Já, se os dois tiverem EM, a probabilidade aumenta pra 12%. Fiz as contas e acho que dá pra tentar (que você acha meu amor esclerosado?). Sabe que, depois desse encontro, já conversei com algumas pessoas sobre isso e uma me perguntou: e tu assumiria o risco? E se teu filho tiver EM, como tu vai te sentir? A vida dele vai ser ruim e ele vai te culpar...
Fiquei chateada com esse comentário. Primeiro porque acho que ter filhos é assumir um risco tremendo. Até porque eu penso em ter filhos e não em ter um ideal de filho. E também porque a pessoa afirmou que ele teria uma vida ruim. Eu nem ia responder nada, mas vesti meu carão e disse: olha fulana, se meus filhos tiverem a MERDA de vida que eu tenho, vou estar bem feliz, porque serão pessoas felizes, de caráter, bem educados e que respeitarão o próximo. Se meu filho tiver EM, vou me sentir mãe, e ele vai se sentir como ele deve se sentir. Se ele me culpar, paciência, ser mãe é "ser culpada" sempre, não é? Acho melhor ter uma vida de MERDA como a minha, que é melhor que a de muita gente que eu conheço, do que não ter oportunidade de ter vida nenhuma. 
Aaahhh.... taquiupariu né...
Mas sabe que responder essa pessoa foi importante, porque é bem isso que eu penso e foi bom colocar pra fora. Foi bom ouvir um: é mesmo né Bruna? Não tinha pensado assim... tava pensando com o pensamento do "tadinho", mas filho teu não vai ser tadinho...hehehe.
Ah, não vai mesmo! ;)
Bom, e aí, voltando aos tratamentos de EM, o dr. André expôs de forma bem didática o seguinte: a EM tem caráter inflamatório e degenerativo; normalmente é degenerativa só depois de um tempo, sendo inflamatória sempre; a importância do tratamento não é só pela fase inflamatória, mas para evitar a degeneração. Segundo o médico, poucos remédios são eficazes para essa fase ou para evitar que se chegue nessa fase, e os dois que apresentam alguma eficácia são o Fingolimode e o Natalizumabe, os dois são imunossupressores, com vantagens, desvantagens, benefícios e riscos. Escolher a medicação deve ser algo muito bem pensado por você e pelo seu médico!
O dr. André falou de um estudo chamado Tribune (que é uma sigla e eu encontrei dados do Canadá apenas) e de outros estudos. Eu pedi que o pessoal da Novartis me enviasse e aguardo. Assim que eu ler, conto pra vocês o que tem de novo. Achei uma graça o médico me responder, quando eu perguntei se ele podia indicar alguns artigos acadêmicos: tem, mas é bem difícil de entender. Quase que respondi: Difícil? Difícil é fazer articulação entre educação, saúde, comunicação e estudos culturais, juntando Foucault, Bauman, Stuart Hall e mais uns 40 autores meu bem... e isso eu já faço... hahahahah. Mas não, eu só respondi, humildemente: tudo bem doutor, eu me esforço... hihihihi. É tão engraçado quando médicos acham que só eles estudam, não é mesmo? Mas, tudo bem, ele foi legal, tirando esse deslize. Ninguém o ensinou a não subestimar sua audiência.
Depois dessa conversa bacana e de muitas ideias fervilharem na nossa cabeça, muitos planos surgirem e muitos projetos ficarem na fila para serem escritos, fomos todos pra uma churrascaria se empanturrar de tudo que vocês podem imaginar de comida. Gente, uma coisa que eu acho um pouco estranho é que em churrascaria paulista tem sushi, tem kibe cru, tem massas, peixes e até tem churrasco também...heehehhe. Desculpa a estranheza gente, é que nas churrascarias tradicionais gaúchas só tem salada comum, espeto corrido, pão com alho, polenta, aipim, banana a milanesa, maionese, farofa e, em alguns lugares, cebola e abacaxi assado (adoooro!). Aí eu acho estranho ir em churrascaria e ter comida japonesa, àrabe, frutos do mar e tudo mais. 
Depois de sair rolando de lá (Narinha, no próximo vamos num vegetariano, certo? Vai escolhendo um bom aí pra gente), fui pra Suzano e tive a sempre agradável companhia do Gustavo e da Ana até Guarulhos, com direito à abraço da tia Maite e lambidas do Gandhi (o Gustavo tem um pitbull liiindo e mansinho - e gigante - que recepciona os visitantes). 
Bom, acho que trouxemos de lá muitas informações, muitos projetos e muitos quilos a mais também.
Ah, e antes que me esqueça, tive o prazer de conhecer o Paulo, nosso parceiro para terapias alternativas na AME. Mesmo com todo mundo cansado e morrendo de sono, a conversa rendeu. Foi um prazer!
Bom, agora entro em concentração pra pulso. Aguardem notícias sobre os encontros do Dia Nacional de conscientização da EM que vou dando durante a semana. As associações que quiserem que eu divulgue, é só me mandar por email, certo?
E lá vem a pulso... descendo o morro da vó Salvelina... hehehehehehhe
Até mais!
Bjs

p.s.: se você não entendeu a piada, é porque ainda não conhece o Marco Véio. Tacale pau assistindo esse vídeo: http://youtu.be/DahLMjDwSPo



21 comentários:

  1. Bruninha, obrigada pelas informações! Depois você me diz o que o dr. André falou sobre cefaleia e depressão na EM? Beijinho e força na pulso!

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    1. Vixi, não anotei nada dessa parte. Tu colou do blog da Fabi né? ehehhehe. Que bom!
      Seguinte, o que o médico disse é que eles viram uma grande prevalência de cefaleia e enxaqueca em quem tem EM, mas ainda não conseguiram achar uma relação de causa nela. Perguntamos sobre a relação cefaleia e surto, porque alguns artigos dizem que surto não vem acompanhado de dor de cabeça, no entanto, ali naquela sala, todos os esclerosados já tinham tido surtos que começaram com dores de cabeça que não paravam por dias. Ele disse que pode acontecer (isso a gente já sabia, tinha acontecido com a gente né...). Mas que dor de cabeça não é sinal de surto.
      Bom, sobre depressão, ele disse que sim é comum, mas pela relação que nós já discutimos aqui: não por um aspecto apenas fisiológico da doença, mas emocional e psíquico, afinal, a doença muda toda nossa vida, nos tira do eixo, exige adaptações e mudanças e muitas vezes as pessoas à nossa volta não entendem... ou seja, um prato cheião pra surgir uma depressão, né?
      Obrigada querida por me lembrar. Tô indo pra pulso!
      Bjs

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    2. Oi, Bruna! Eu vi no blog da Fabiana os comentários sobre cefaleia e depressão, sim, e queria saber se você tinha ouvido mais alguma coisa ... ;) É que esses assuntos me interessam. A cefaleia porque, como eu te contei, minha EM foi descoberta, em 2012, em uma RM que fiz por causa de uma dor de cabeça - que eu tenho até hoje. Não fiquei convencida com o diagnóstico de enxaqueca, porque eu nunca tive enxaqueca antes e, de repente, quando a EM entra no seu 12o ano e eu tenho piora dos sintomas, começo a ter dor de cabeça. Mesmo que os médicos falem em coincidência, isso não me convence.
      A depressão é outro assunto mal explicado para mim. Eu tenho depressão desde que tenho EM, mesmo sem saber que tinha EM (tive meu surto em 2000 e fui diagnosticada em 2013).
      Estou atrás de material sobre esses dois assuntos. O Rodrigo Kleinpaul ficou de me passar umas pesquisas.
      Bom, querida, obrigada pelas informações e força na peruca!
      Beijo!

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  2. Essa de achar o médico certo é difícil mesmo, a minha sorte é que consegui achar um que trabalhava no CATEM (ambulatório de em da santa casa - sp). Ele ficou uns meses sem atender e fui procurar outro, passei em uns 5 neuros e todos eles me enxotavam, no final o 1º médico voltou a atender (só particular) e eu vi que ia ser melhor pagar a consulta mesmo.
    Desde quando descobri a em a dor de cabeça veio junto, atualmente faço tratamento e não tá funcionando muito não.
    E sobre filhos e a chance de passar alguma doença para ele... Se as pessoas deixassem de ter filho para evitar alguma doença ninguém mais teria, acho que ninguém é saudável o suficiente a ponto de garantir uma cria 100% saudável, e minha mãe não tem EM e nem por isso eu deixei de ter.

    Mah

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    1. É, achar um médico bom, que a gente confie é complicado e demorado às vezes.
      Concordo contigo tb Mah, ninguém tem garantia de nada sobre os filhos que terão né?
      Bjs

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  3. Força, Bruna! Eu andava meio sumidinha nos últimos posts, tava me sentindo muito mal. Mas, não posso deixar de agradecer por você compartilhar conhecimento com a gente, depois da última 'porrada' que eu tomei, prometi pra mim que eu buscaria me informar mais e não deixar as pessoas falarem comigo o que elas pensam sem eu saber o que eu tenho. Vou dividir com vocês o que aconteceu, apesar de ser um relato longo, é um jeito de desabafar. Já há um tempo que amigos e familiares me pedem pra procurar uma terapia, que é difícil caminhar com EM e sem uma ajuda psicológica profissional. Ai lá foi eu, achando que ia mudar minha vida. Afffff... Gente, eu sei que eu fui abençoada com um diagnóstico de EM muito precoce, mas muito responsável por parte do meu médico. E, enfim, quando contei para a psicanalista todo o processo, ela me perguntou assim: "O que te fez aceitar esse diagnóstico com tanta facilidade? Você não sabe que existe uma indústria farmacêutica por trás de diagnósticos precoces como o seu? Que é interessante que muitas pessoas tomem esses medicamentos? Você pode ter só uma pré-disposição à EM, não é prudente se medicar agora." Gente, é mais complexo que isso, mas resumindo, ela disse que EU QUERO TER EM. Com perdão da palavra, mas vai a merda, como uma pessoa pode dizer isso? Questionou o meu médico, a minha conduta de vida e tudo mais. Falou para eu procurar um hospital público, que não tem essa relação tão forte com a indústria do remédio. Aqui em BH, esse hospital é o Sarah Kubitschek. Enfim, ela fez um nó na minha cabeça, tá doendo tudo e, eu? Eu fiquei lá, de boca aberta, sem saber confrontar o que ela me dizia com a propriedade necessária. Ou seja, chegou a hora de buscar conhecimento sobre a EM, meu tratamento e tudo mais. RESUMO: Ignorância machuca! #prontoFalei (Camila)

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    1. Camila, que bom te ver por aqui!!!
      E obrigada pela confiança em desabafar com a gente!
      Fiquei com muita vontade de ir aí, conhecer a tal senhora e dizer: minha senhora, com todo respeito... vapaputaquiupariu... eu sei que ignorância não tem limites, mas usar a ignorância profissionalmente, só no quinto dos infernos mesmo!
      Se tu estás no Sarah, você, sem dúvida, está no melhor lugar do Brasil para tratar doença neurológica.
      Respira fundo, manda ela a merda mentalmente umas 100 vezes, e toca em frente amiga!
      Bjaum

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    2. Você é uma linda! Justamente o que eu gostaria de ouvir. Bjoks

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  4. Bruna e quanto ao Tecfidera (Dimetil Fumarato ou BG12) eles comentaram alguma coisa no Congresso, quanto a efeitos colaterais, eficácia, quando poderá chegar ao Brasil, etc?

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    1. Provavelmente teve algum estudo sobre ele no Congresso, mas como não podemos entrar no congresso mesmo, não tenho como saber.
      O Tecfidera foi aprovado no Brasil, mas não está ainda sendo distribuído pelo SUS. Só comprando ou pedindo via judicial agora.
      Se a Biogen me convidar pra um workshop pra explicar os mecanismos de ação dos remédios deles, vou com muito gosto e escrevo aqui pra vocês. Mas, infelizmente, o único laboratório que faz isso é a Novartis. Digo infelizmente porque acho que todos deveriam fazer, isso do ponto de vista da paciente blogueira, mas também da comunicóloga... a equipe de comunicação deles está congelada em outra época...
      Bjs

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  5. E quanto as pesquisas feitas no Brasil? Existe alguma que seja vista como "promissora"? ...Há uns 02 anos atrás divulgaram resultados de uma pesquisa feita pela UFSC e parceiros sobre o Euphol, substância patenteada e encontrada numa planta chamada Avelós...

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    1. Não pude ver os estudos do Congresso por conta daquela palhaçada de lei que diz que nós, pacientes, não podemos. Não entendi essa lei, porque e se eu for médica e paciente, como faz?
      Bom, de todos jeito, eu sei dessa aí, que não tem novos resultados e não foi ainda pra fase final de estudos e sei de um grupo que vai começar a pesquisar o canabidiol pra dor neuropática em São José do Rio Preto. Além de todos os estudos de prevalência e tudo mais. Assim que os anais do BCTRIMS forem publicados, vou dar um fuçada pra saber o que estão fazendo aqui.
      Bjs

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  6. Lindona comecei meu tratamento com Gilenya (fingolimode) adeus picadas e roxo pra todo lado e vou torcendo pra dar td certo e se Deus quiser vai dar.Bjo bjo, Zildinha*

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    1. Que notícia boa Zildinha!!!!
      Tô torcendo muito daqui!
      E vai arrumando as malas pra ir almoçar com a gente no dia 24... tá chegando!!!
      Bjs

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    2. Lindona é 2HS daqui de Muriae e não vou precisar arrumar mala não doidinha, a gente almoça fofoca e nós viemos embora. Bjo bjo, Zildinha!

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  7. Oi Bruna, é a primeira vez que entro no seu blog, boa sorte na pulso. Bem eu sou de São Paulo (SP) tenho EM há 21 anos sempre tomei o Rebif (22mcg e agora 44) lí ao sobre o que foi colocado sobre a cefaleia, e a informação que tenho é: Eu tenho muitas dores de cabeça, mas segundo informações médicas é devido ao uso do Rebif (interferon) e não que seja um surto ou um sintoma da doença. bjs e força na pulso

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    1. Obrigada pelo teu relato!
      Bom, eu tenho enxaqueca desde a infância, então não posso culpar nem o Avonex nem a EM. No entanto, eu tive dois surtos que começaram com uma dor de cabeça muito forte, diferente da enxaqueca, que durou mais de 5 dias. Então, essas eu ligo ao surto mesmo.
      Bjs

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  8. Pois é li também sobre o canabidiol inclusive como anti inflamatório mesmo no combate a EM. E leis inúteis são o que mais se promulgam neste país...Vi também uma matéria na Revista Galileu falando sobre uma planta chines a Hortênsia Azul Tibetana (em chinês chamada de Chang Shan) e que uma substância desta planta a halufoginona agiria impedindo inflamações, similarmente ao Avelós. Este estudo com a Chang Shan foi publicado pela Escola de Medicina Dental de Harvard em 2012. Tem também o estudo com a reprogramação do sistema imunológico que criaria tolerância a mielina, o da vacina contra a tuberculose, etc...Você já deve conhecer todos né, bom pesquisas tem kkkkkkk Eu ainda acredito que talvez a cura possa estar numa destas "plantinhas" que Deus sabiamente colocou na Terra...e quem sabe um dia Ele nos "conceda" a cura não só para EM mas para tantas outras enfermidades...Boa sorte na pulso, que Deus te abençoe e te proteja muito e Parabéns pelo trabalho!!!

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  9. Este comentário foi removido pelo autor.

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  10. Bom dia Bruna, fui diagnosticada com EM em dezembro de 2011 depois de correr á vários neurologistas que me tratavam como hernia de disco kkk (cômico se ñ fosse trágico) aí perdi a visão no olho esquerdo achei uma oftalmologista abençoada que depois de me consultar e constatar q eu ñ possuía nenhum problema na visão em si me encaminhou á Dra Claudia Vasconcelos do Hospital da Lagoa (RJ) q foi a única médica em pelo menos 30 anos de busca q me diagnosticou... Mas tenho muitas dúvidas ñ respondidas tomo Betaferon um dia sim outro não e até agora ñ tive Mais surtos graças á Deus! Foram constatados pelo menos 03 a minha vida toda maios ou menos de 10 em 10 anos, as dores de cabeça q duram pelo menos 03 dias já fazem parte da minha vida mensalmente (achava q era por causa do período menstrual, apesar de nunca ter tido antes). As picadas e os roxos doloridos ñ são a pior coisa, mas no bate papo com vcs vejo q sou ainda muito ignorante á respeito, que bom poder ter mais informações, obrigada

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  11. Olá, Bruna,conheci seu blog a pouco tempo,admiro muito o seu jeito de lidar com a vida. Minha mãe tinha Em do tipo progressiva, ela faleceu tem 2 anos. Ela estava acamada, não falava mais, e se alimentava por sonda. O pior de tudo é que o pai dela tinha EM, e seus dois irmãos também, todos já falecidos.E agora estou morrendo de medo, porque estou tendo sintomas como formigamento e vista embaçada. Essa doença parece uma maldição na minha família, não sei o que fazer, pois tenho dois filhos e tenho medo que eles tenham também. Sofri muito pela minha mãe, não queria que eles sofressem como eu. Desculpa pelo desabafo, peço que Deus lhe ilumine sempre.
    Sandra

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