segunda-feira, 2 de setembro de 2013

Encontro do Dia Nacional de Conscientização da EM

Dia lindo e casa cheia - crédito da foto pro Tiago, que não saiu em nenhuma foto

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo! É verdade que essas variações climáticas estão deixando meu corpo meio confuso e tem uma dorzinha nas costas que não quer me deixar, mas tá tudo bem.
No último sábado nós tivemos aqui em Porto Alegre um encontro promovido pela Agapem referente ao Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Foi muuuuuito bom! Muito bom por vários motivos.
Pra mim começou bem quando eu vi amigos e amigas que eu adoro presentes. Abraçar a querida da Neyra já valeu o dia! Apesar de morarmos na mesma cidade e de ela ser a comentadora oficial do blog (quando ela não fala nada eu acho que tá ruim...hehehehe), não tínhamos nos encontrado ainda. E gente, ela é lindona! Só vendo pra saber mesmo. Claro que fiz fotos com algumas pessoas...mas sempre que falta foto com alguém (né Janaína? né Paulo?). Mas o importante é rever os amigos e fazer novos.
Além dessa confraternização maravilhosa, as palestras programadas para a tarde de sábado foram feitas sob medida pra gente. Como bem disse minha querida doutora-anjo-da-guarda Maria Cecília de Vecino, precisamos entender e vivenciar melhor as coisas que acontecem em decorrência da doença. E quem passou a tarde de sábado com a gente lá no auditório do São Lucas com certeza saiu se entendendo melhor. Vou tentar resumir pra vocês.
Bom, a primeira fala foi da Dra. Marlise de Castro Ribeiro, neurologista e professora da FFFCMPA com a palestra "Doutora, a senhora tem certeza que eu tenho Esclerose Múlipla?". Adorei desde o título, afinal, quem nunca se perguntou ou perguntou ao seu médico isso? Quem nunca jogou os sintomas na internet e encontrou um monte de outros possíveis diagnósticos e ficou desconfiado? Eu fiquei e procurei outros médicos até pra ter certeza.
A fala dela foi muito elucidativa no sentido de que o diagnóstico de EM não é uma doença de fácil diagnóstico mesmo. Uma doença complexa tem o diagnóstico igualmente complexo.
Mas como saber se é mesmo? Bom, ela disse que, primeiro, vai depender dos sintomas e dos exames. Segundo, é uma doença imprevisível e variável, varia até no mesmo paciente ao longo dos anos, então, não é uma doença que dê pra fechar o diagnóstico com um conjunto de exames. Além disso, ela tem caráter evolutivo, então, só o acompanhamento do paciente é que vai permitir um diagnóstico preciso. Mas, segundo a dra. Marlise, existem algumas manifestações que facilitam o diagnóstico, como a neurite óptica (que causa perda de visão, visão embaçada), a mielite aguda (fraqueza muscular) e as manifestações tronco-encefálicas (diplopia, desequilíbrio, etc). Tendo esses sintomas, facilita pro médico achar que pode ser EM.
E tem situações que ajudam o médico a descartar (ou deixar na gaveta) a ideia de ser EM, como o sintoma inicial ser cefaleia, convulsões, alteração de memória, alterações psiquiátricas e se os sintomas aparecem antes dos 10 ou depois dos 60. Isso não quer dizer que tendo alguma dessas características não possa ser EM, mas diminui a probabilidade.
Aí tem gente que acha que tendo uma lesão na Ressonância Magnética caracteriza EM. Não! A RM é mais um exame que auxilia no diagnóstico, porque, na verdade, existem inúmeras outras doenças que podem causar lesões.
A maioria das pessoas tem EM do tipo surto-remissão, apenas 5-10% dos pacientes apresentam a EM do tipo primariamente progressiva. Mas mesmo sendo surto-remissão, é complicado pro médico diagnosticar num primeiro surto, por exemplo, porque existem muitas doenças que afetam substância branca, tem características inflamatórias e se apresentam como surto-remissão.
Mas então, como saber? Bom, estar sendo atendido por médicos competentes e especialistas em esclerose múltipla me parece ser fundamental. Porque o diagnóstico vai ser feito a partir de exames bioquímicos que excluam outras doenças que apresentam sintomas como os da EM (função reumática, HIV, sífilis, etc.), exames de imagem que eliminem a possibilidade de ser outra doença que ataque o sistema nervoso causando sintomas parecidos (como as vasculites, lúpus, doenças reumáticas, encefalomielite, sarcoidose, etc) e, o principal: exame minucioso da clínica e da história do paciente. É a partir de seu histórico médico e familiar e dos sintomas clínicos que ele apresenta, mais os exames de imagem, de sangue, de liquor, etc que o médico vai poder fazer esse diagnóstico. O diagnóstico se dá depois de uma história minuciosa, exames físico e neurológico completos.
Uma coisa que eu adorei que ela disse: Não se faz diagnóstico de esclerose múltipla sem ressonância, mas não se faz diagnóstico de esclerose SÓ com ressonância. Essa é praqueles médicos que tratam exames e não pacientes. Gente inexperiente e, algumas vezes, incompetente mesmo...
Por isso que não é qualquer médico que faz diagnóstico de Esclerose Múltipla.
Uma coisa que achei legal é que a dra. Marlise disse que, atualmente, ali na Santa Casa eles mais descontroem diagnósticos de EM do que confirmam esses diagnósticos. Isso quer dizer que tem muito médico, não habilitado o suficiente pra dar um diagnóstico desses, dando esse diagnóstico.
Ah, e uma notícia não tão boa pra mim (eu já sabia, mas né...): enxaqueca causa lesão em substância branca. Legal, tenho duas doenças que causam lesão no cérebro! Heheheheheh
A-do-rei a dra. Marlise! E adorei ver as RM que ela apresentou como exemplo. Sério gente, minhas lesões são pinto perto do que ela mostrou lá (RMs de gente com EM e com outras doenças).
Depois da dra. Marlise quem falou foi o dr. Jefferson Becker, neurologista do Hospital São Lucas da PUCRS e do Instituto do Cérebro.
A fala dele foi uma aula sobre as medicações que temos hoje em dia à disposição no Brasil. Antes de falar o que ele disse, queria falar da minha felicidade em ver que de 30 anos pra cá tivemos um boom enorme em ofertas de medicações pra EM, sempre tendo uma evolução ano a ano, medicação a medicação. Sei que tem gente que vive só esperando uma cura e que tem pessoas que acham que nada está sendo feito. Eu acho que, se aparecem de duas a três drogas novas por ano pra EM, é porque muita coisa está sendo feita, muitas descobertas estão sendo feitas e muita coisa boa vem por aí. Pode não ser a cura ainda, mas são medicações que nos trazem qualidade de vida e, se eu não me curar mas puder ter uma vida tranquila, já tá ótimo. Aliás, estamos muito, mas muuuuito melhores que há 10 anos.
Bom, mas voltando à fala do dr. Jefferson, como saber que tratamento utilizar depois que o diagnóstico está fechado e sabe-se que com certeza é EM? Eu gostei muito da analogia que ele fez com treinadores de futebol. No slide ele colocou a foto do Mano Menezes, Dunga, Felipão e Bernardinho. O Bernardinho pode ser muito bom, mas não podemos escolher ele pra ser técnico da seleção brasileira de futebol (se bem que há controvérsias), mas os outros são todos uma questão de estilo, de gosto, sei lá. Com os remédios é assim também, temos que escolher um específico pra EM, qual deles, vai depender das características da sua evolução da doença e do seu estilo de vida. A doença não tem uma evolução natural que seja igual a todos os pacientes, nem em sintomas nem em evolução. Alguns evoluem muito e muito rápido, outros tem uma evolução lenta ao longo dos anos, outros quase não evoluem (quando falo em evolução, na verdade é em termos de piora viu...). Segundo ele, quem tem essa evolução muito rápida, deve ter tratamentos mais "fortes" desde o início. Já quem tem uma evolução quase "benigna" (essa não seria a palavra mais adequada, mas por falta de, vou usar essa mesmo), pode começar usando drogas mais leves.
Além de ver qual a mais adequada pro tipo de evolução da sua doença, é preciso conhecer o paciente pra ver com ele se ele vai aderir realmente ao tratamento. Porque não adianta o médico dar o Glatirâmer pro cara que diz que não vai se picar todos os dias. Nem dar o Avonex pro cara que diz que vai esquecer porque é só uma vez por semana. Pra medicação funcionar a gente precisa tomar direitinho, precisa aderir ao tratamento, senão, não funciona mesmo!
Primeira coisa a dizer: todas as medicações (todas!!!) tem seus efeitos colaterais, prós e contras.
A primeira família de medicações pra EM são os imunomoduladores, e entram aí os interferons (Avonex, Betaferon, Rebif) e o Acetato de Glatiramer (Copaxone). Eles são os mais utilizados por serem também os mais seguros e terem uma boa eficácia. Diminuem a taxa de surtos entre 30 e 35%, reduzem lesões, sequelas e fazem com que os surtos (quando existem) sejam mais brandos. Um dos problemas deles é que são todos injetáveis e as pessoas têm dificuldade em aderir o tratamento. Acabam desistindo depois de alguns anos de uso.
Depois deles vem os anticorpos monoclonais, o natalizumabe, mais conhecido pelo nome comercial Tysabri. Eles atuam de uma forma diferente no organismo e reduzem em até 68% a taxa de surtos. Parece maravilhoso certo? Então, ele é mesmo, mas, não existe almoço grátis. Ele é um tratamento com grande eficácia mas exige mais cuidados por parte de quem toma e do médico que receita, principalmente nas pessoas que apresentam o virus JC positivo, pois pode desenvolver uma outra doença, a LEMP (Leucoencefalopatia Multifocal Progressiva). Pra não se correr o risco, é importante fazer o exame do vírus JC de 6 em 6 meses (mesmo quem deu negativo no primeiro, porque pode positivar depois) e fazer a RM frequentemente, porque, caso a LEMP se manifeste, é mais fácil de pegar ela no início, até mesmo assintomática e cortar o mal pela raiz: parar a medicação e tratar a LEMP pro estrago ser menor.
Depois dessas medicações, temos ainda o Fingolimode (Gilenya), a Terifluonamida e o Fumarato, que são todos tratamentos via oral, nenhum disponível pelo SUS ainda no Brasil. Como vocês podem ver nas imagens abaixo, eles também tem uma eficácia boa.

Bom, se você e seu médico sentaram, conversaram sobre os tratamentos disponíveis, prós e contras, decidiram por uma medicação e ela funcionou (lembrando que só dá pra saber se ela tá funcionando meeeesmo depois de pelo menos 6 meses), parabéns pra você! Siga com seu tratamento e vai ser feliz. Mas como saber quando mudar? Porque mudar?
Bom, primeiro se muda se há falha terapêutica, quando der 2 surtos num ano,tomando a medicação ou quando a pessoa tem 2 ou mais lesões ativas na RM e piora de 1 ponto na escala EDSS e ou surto clínico entre 6 e 12 meses depois do início da terapia. Esses são os critérios atuais pra troca de medicação. Fora isso, não tem porque trocar.
Importante salientar que nenhum remédio, atualmente, é muito melhor do que os outros. Assim como cada paciente é um paciente, cada um vai exigir um tratamento individualizado, que deve ser decidido em conjunto com o médico.
Depois dessas duas falas, todos puderam fazer perguntas sobre viver com EM.
Uma das perguntas, eu recebo quase todos os dias aqui no blog: como saber se é um surto? Então, a resposta dos médicos: quando tiver uma manifestação neurológica nova, ou uma piora de um quadro que estava estável ou um sintoma que você já teve mas volta e que dure mais que 24h. Eu já respondia isso, mas é sempre bom ouvir de novo.
Outra informação importante é que, hoje em dia, não se cura quase nenhuma doença clínica, apenas controlamos as doenças.
Achei bem legal essa rodada de perguntas porque deu pra perceber que ali haviam muitas pessoas novas nessa caminhada de ter EM. Com dúvidas bem básicas e inquietações que temos no início da doença. É interessante ver como quem é recém diagnosticado (e suas famílias) acaba tentando achar explicações para o inexplicável. Perguntam-se se não foi o não sei o que da infância que causou a EM hoje, se tal tique nervoso do passado não podia ser a EM se manifestando, se o comportamento X ou Y não desencadeia a EM...e por aí vai a lista. Fiquei muito feliz por ver pessoas novas lá, buscando entender melhor a EM pra conviver melhor com ela também.
Ah, e depois disso tudo, teve um lanchinho esperto também. Só de pensar naquele mini brownie de chocolate chego a salivar... Essa foi a hora dos abraços e fofocas. Uma delícia!
Olha eu com a Neyra (de azul) e a Karen. Adoooro essas meninas!

Eu e a queridona da Kika

Eu, Marinês e Neyra...que trio hein!

Giane, presidente da Agapem e, acima de tudo, minha amigona do coração, e euzinha

Que venham os nossos próximos encontros!
Até mais!
Bjs


12 comentários:

  1. Bru que relato fenomenal! !! Até parece que estive lá...Obrigada por compartilhar, é muito bom saber mais sobre este nosso mundo esclerosado!! Aliás eu estou surtada e meu neuro disse que este mês foi totalmente atípico. Pelo menos 3 surtados por semana, independentemente do tratamento. Vai saber que vírus circulou neste ar super poluído de Sampa city...
    Bjão querida!
    Bia

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    1. Que bom que te sentiste lá! Era essa a ideia do post.
      E essa de surto agora hein? Não curti! Mas vai dar tudo certo!
      Bjããão!!!

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  2. Nossa, amor, ficou muito bom mesmo esse post. Como disse a bia, até parece que estive lá. E como vc escreve bem, é sempre uma delícia ler o que vc escreve. Beijos

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    1. <3 Assim eu acredito que escrevo bem e continuo escrevendo hein...hehehehe
      Enquanto tava lá só pensava "O Jota tinha que ouvir isso"... hehehehe
      Beijossss

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  3. S E N S A C I O N A L!!!
    Bruna tu transcrevestes as palestras (maravilhosas) e o clima do evento de uma forma tão real, que me senti lá... de novo né?!! hehehe...
    Lendo teu post, nossos amigos e colegas de EM, de outros Estados e mesmo os Gaúchos que não puderam comparecer, terão a nítida sensação de terem participado do Evento ou, pelo menos terão acesso ao conteúdo das palestras. Que maravilha!
    Estava realmente ótimo! Rever amigos queridos, fazer novos e, principalmente, te conhecer pessoalmente e poder te dar aquele abraço gostoso... nossa foi demais! Amei conhecer pessoalmente e abraçar a Sônia também! Da um beijo nela e agradeçe a carona por mim.
    Minha querida, obrigada pela forma super carinhosa com a qual te referistes a mim. Quanto ao "lindona" fica por conta do teu olhar de amiga.
    Não vejo a hora de nos encontrarmos novamente!
    Que venham muitos eventos esclarecedores como este, reuniões, Chima na Redenção, etc...
    Beijos com muito carinho,
    Neyra
    ღ ♥ ღ

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    1. Adoreeeeeeeeeeeeeeeeeei te abraçar! E não é só o meu olhar não amiga, tu é lindona mesmo!
      Que venham muitos encontros e abraços!
      Bjs

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  4. Oi Bruna!Muito prazer! Meu nome é Geysa e acabei de descobrir a pouco tempo que tenho EM,ainda tenho muitas dúvidas. Adorei o resumo que fez sobre as palestras. No momento tomo o acetato de glatirâmer e a minha adaptação está sendo complicada. Questiono muito porque tive surtos com bastante espacamento entre eles. bjss

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    1. Olá Geysa, seja muito bem vinda! Dúvidas nós temos sempre... mas uso esse espaço pra sanar as minhas e ajudar aqueles que têm dúvidas que eu já tive um dia.
      O Copaxone é uma ótima medicação, mas se habituar a ele é complicadinho né.
      Bom, e se teus surtos foram espaçados, que bom! Melhor do que ter um atrás do outro... dos males o menor.
      Qualquer coisa, estou à disposição!
      Bjs

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  5. Bruna adorei o post,tenho lesões, inclusive duas novas (inflamadas) sem sequer ter tido um surto.
    HIV e Sífilis são as outras doenças que causam estas lesões ou ela citou mais alguma??
    Sei lá, estou prestes a entrar com a medicação e ainda me sinto insegura.
    Bjs

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    1. Ele citou várias Mel...mas não anotei todas.
      Bjs

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  6. Oi bruna te deixei uma mensagem no face, descobri a pouco que minha filha de 10 anos tem, gostaria muito de conversar com vc tbm sou de porto alegre, e seu otimismo esta me dando forças.

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    1. Te respondi lá no face Viviane.
      Força aí!
      Bjs

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