domingo, 29 de junho de 2014

Mais tempo de vida com EM do que sem...

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Todos recuperados depois do quase infarto de ontem?
A seleção brasileira vai acabar comigo ainda com essa história de decidir vaga em pênaltis.
Melhor de tudo é que agora estou liberada, sem culpa, pra ver os jogos da Copa!!!
Mês passado foi mutcho loco! Mas deu tudo certo!
Acabei na sexta-feira meu texto de projeto de tese. Agora é só imprimir, entregar e, dia 29 de julho, apresentar e ouvir as colaborações da banca pra tocar ficha até 2016. Aí é só "tácale pau" no negócio...hehehehe.
Qualificação na Copa e defesa final durante as Olimpíadas. O negócio é acabar antes pra poder ver os jogos em 2016 também.
Bom, além disso, teve a defesa de dissertação do Jota, que agora é Mestre em História! Morro de orgulho do meu amor!!!
E além do nosso aniversário de namoro, teve aniversário dele, da mamãe e o meu.
No último dia 18 eu fiz 28 aninhos. E em maio a minha esclerose fez 14 aninhos. Percebi que a partir de agora, terei mais tempo de vida com a EM do que sem.
Não sei se eu sinto algo em relação a isso. É um fato que constatei. Mas não sinto nem raiva, nem tristeza por isso. Só é mais um fato da vida, ter mais vida com EM do que sem ela.
Acho que ter tido o diagnóstico há 14 anos foi o que me fez hoje ter condições de escrever sobre ela. Comecei a escrever o blogue só depois de me resolver - ou achar que tinha me resolvido - com a doença. Sempre falei abertamente sobre a doença, mas só comecei a falar todos os dias sobre ela e tomar a militância pela conscientização da doença e das diferenças como filosofia de vida depois de trabalhar isso internamente. Porque não é nada fácil, mesmo!
Às vezes eu penso que talvez eu quisesse ter mais vida sem EM. E talvez um dia eu ganhe isso. Mas não me lamento por esse fato. As coisas que eu lamento sobre a EM tem muito mais a ver com pessoas do que com a doença em si. Porque a doença pode ser incapacitante, mas a falta de vontade das pessoas entenderem, essa é destrutiva.
Por isso, só comecei a escrever o blog depois de juntar os meus caquinhos e colocar, pra mim mesma, que nunca, ninguém me "quebraria". E depois de entender que se eu quisesse um mundo diferente, com mais respeito à quem tem uma doença crônica e invisível, eu teria que me expor um pouquinho.
No início não foi fácil. Mas sei que ganhei muito mais que perdi com a experiência do blog. Até mesmo quando achei que perdi (com críticas e xingamentos), eu ganhei: exercer a paciência não era algo muito comum pra mim.
Algumas pessoas me dizem: mas veja só Bruna, a EM te trouxe tanta coisa boa!
Talvez... mas eu não dou o braço a torcer na hora de achar que a doença é boa. Porque eu realmente não acho que ela seja. As amizades, as trocas, os aprendizados, e até o amor da minha vida, quem me trouxe, não foi a doença, mas foi o que eu fiz com ela.
Porque se eu não tivesse optado por me expor, expor minhas ideias, minha vida, meus pensamentos, meus medos, meus sonhos e minhas conquistas, eu teria nas mãos apenas a EM, seus sintomas e chateações. Ter a EM e fazer dela o que eu fiz - uma experiência a ser compartilhada - é que me trouxe coisas boas. E fazer tudo isso é que me mostrou o tamanho da minha força e o valor das minhas fraquezas.
E hoje, mesmo que encontrem a cura pra EM, eu não vou desaprender tudo que aprendi, nem deixar de olhar pras diferenças com outro olhar senão o da inclusão e do respeito.
Ter a EM há 14 anos...ter mais tempo de vida com EM do que sem... definitivamente não é uma coisa boa. Mas fazer disso uma experiência positiva foi uma escolha. Uma escolha que eu pude fazer dentro das condições que eu tinha. E foi uma escolha muito feliz. E, vocês sabem, felicidade atrai felicidade. Momentos de alegria trazem mais momentos de alegria.
E só porque eu escolhi não ter a EM sozinha (afinal, eu compartilho ela com tanta gente) é que hoje estou tão feliz. Hoje a minha tese de doutorado tem a ver com compartilhamento da experiência da doença, vou casar com o amor da minha vida, que encontrei graças ao blog, e meu círculo de amizades é cheinho de gente esclerosada que entende o que eu digo quando falo em formigamento, dor e fadiga. Quer felicidade maior?
Então, fazendo um balanço, ter mais vida com EM do que sem, faz de mim o que eu sou. E eu sou uma pessoa muito feliz hoje. E devo isso sim às experiências, boas, ruins e péssimas que tive com a EM.
Engraçado como aquilo que faz o que somos, que nos "molda" ou que as pessoas reconhecem é também aquilo que, volta e meia, maldizemos e não queremos ter.
Como somos complexos!
Obrigada amigos por estarem comigo nessa caminhada!
Até mais!
Bjs

26 comentários:

  1. Obrigada a você Bruna, por compartilhar suas experiências e com elas ajudar a tanta gente... Nunca cansarei de expressar minha gratidão. Nos meus momentos de tristeza e incertezas, trato logo de passar aqui pelo blog e procurar um post antigo que combine com os meus sentimentos... E sempre encontro algo que me deixa melhor! Você é demais!!!

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    1. Obrigada Cynthia!!!
      Ah, quando não encontrar nada, entra em contato que a gente providencia! hehehe
      Bjaum

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  2. Bruna, hoje tava triste com as palavras dos outros, com o que os outros pensam ou falam sem pensar, que nos quebram... Doi na alma quando não se tá resolvido, qndo dentro de si a coisa tá confusa e alguém te tira a base... Hoje escutei q eu era ruim de cria, pq tenho 3 anos de casada, 6 meses de EM e ainda preciso de tempo para receber o meu bebê... Mas, agora que acabo de ler o seu post, tô juntando os meus caquinhos e tô resolvida: "ninguém me quebra mais". Deus te abençoe! Gratidão é uma ótima palavra! Um beijo no coração :) Camila

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    1. É isso mesmo Camila! Não podemos nos deixar quebrar!
      Força menina!
      Bjs

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  3. As vezes me chateio com pessoas que não fazem a mínima questão de ler sobre a doença, se inteirar mais sabe?
    Outro dia minha mãe falou em transplante de células tronco, rsrs.....
    Mas aí é minha mãe, então relevo.
    Não vale a pena a gente se importar com aqueles que não se importam tanto conosco.
    Eu sinto boas vibrações a seu respeito, acho que sua melhor fase está por vir...qualificação, casamento.
    E vc aproveitará como ninguém.
    Mesmo com a EM ainda presente.
    Bjs

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    1. É, quem vive e convive com a gente, a gente releva. Nem é maldade, é carinho né...vontade de nos ver melhor.
      Também acho que não vale a pena se importar com quem não importa Mel!
      E não tenho dúvidas de que essa é a melhor fase da minha vida! Obrigada!!
      Bjs

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  4. parabéns, Bruna.
    pat

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  5. Lindona tenho 3 anos de EM e graças a ela conheci vc,essa amigona sincera e leal.Muito obrigada por vc existir e parabéns atrasado,Bjos Zildinha

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    1. Obrigada Zildinha! E parabéns pra vc tb! Só gente linda nasce em junho...ehhehehe
      Viu só, a EM acaba nos apresentando coisas que guardamos no coração ;)
      Bjs

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  6. Exatamente, obrigado vc por compartilhar seu ponto de vista interessante como sempre. Sorte sempre. Alan

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    1. Obrigada Alan! Sorte pra todos nós!
      Bjs

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  7. Oi Bruna! Obrigada a você e ao Jota. Pelo encorajamento de tomar o medicamento Fampyra. Foi graças a vocês. Parabéns pelo seu aniversário e todas coisas boas em sua vida. Beijos!

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    1. Obrigada Claudia!!! Nos conte, como tá sendo o Fampyra? Ficamos curiosos e felizes!!!
      Bjs

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  8. Olá Bruna !!! Muito bom ler o seu blog ! Meu marido está com esclerose múltipla, vai começar a usar o Avonex, vem direito ou seja não falta ? O preço é fora de nossa realidade . Bjs !!!

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    1. Oi Sheila! Seja bem vinda!
      Olha, pra mim nunca faltou nem atrasou. E a gente acaba fazendo uma "rede" de empréstimo quando falta pra alguém. Se vocês precisarem, manda um email que a gente dá um jeito: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Já vai preparando o estoque de ibuprofeno porque nos três primeiros meses ele é essencial uma hora antes e uma hora depois da aplicação do remédio. Depois dos primeiros meses melhor. Agora eu tomo só um antes. E com a caneta de aplicação, é fácil fácil!
      Bjs

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  9. Parabéns pelo niver e obrigada pela escolha de lidar com a doença dessa forma. Ainda estou juntando os caquinhos e me adaptando a nova situação. Seus textos ajudam nisso. Bjs Tati

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  10. Este comentário foi removido pelo autor.

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  11. Este comentário foi removido pelo autor.

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  12. Oi Bruna, tudo bom !!! Obrigada por me responder !!! Para comprar o Ibuprofeno é preciso de receita médica ? Legal saber da rede de empréstimo. Bjs, boa noite !!!

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    1. Precisa não Sheila. Ibuprofeno é como tylenol, de venda livre.
      Bjs

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  13. Olá Bruna, como vai ? Bruna meu marido anda meio preocupado com a sua situação no trabalho, ele está de INSS há um ano, a empresa em que ele trabalha poderá se recusar a ficar com ele pela doença ? A esclerose Múltipla tem algum amparo pela lei? Estamos inseguros quanto a seu futuro profissional. Seu primeiro surto foi na vista direita, a visão voltou mais não 100%, o segundo surto foi no braço esquerdo depois da pulso está melhorando, estamos realmente vivendo um dia de cada vez, esperança é o que tem nos movido, mais uma vez obrigada por você compartilhar suas experiências !!! Bjs !!!

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    1. Oi Sheila. Ele não pode ser demitido por conta da doença não!!!! Isso é ilegal!
      Ele pode conseguir auxílio doença no período em que não puder trabalhar e aposentadoria por invalidez quase seja impossível seguir na profissão.
      Eu sugiro que vocês busquem um bom advogado que entenda desses casos. A AME tem uma assessoria jurídica específica pra EM.
      Bjs

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    2. Obrigada por me responder, vou entrar em contato com a Ame.

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  14. Passando atrasada pra dar conta de ler o que não pude enquanto estava internada e pra dizer que a cada dia tu me cativas um pouco mais. E, sei lá, antes eu já fazia a militância pela inclusão, justiça e respeito, acho que agora eu começo a entender um pouco mais, mesmo não tem EM, mas tendo que lidar com a forma com que os outros lidam com o que eu tenho. E agora? Aprender a fazer disso apenas mais uma parte da minha vida e não permitir que consuma toda a minha vida para que não me consuma de forma negativa. Ler teus textos é sempre demais!! Obrigada.

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