tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post4663272833333177808..comments2024-03-28T00:53:51.063-03:00Comments on Esclerose Múltipla e Eu: "O que é preciso pra se viver em paz?"Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comBlogger44125tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-58091796803503729522014-06-08T22:32:14.881-03:002014-06-08T22:32:14.881-03:00O medico disse q terei de ficar 48 h de repouso ab...O medico disse q terei de ficar 48 h de repouso absoluto. ...agora entendi o pq rsrsrs. Obrigada pela dica.<br />beijinhosFernanda Linhareshttps://www.blogger.com/profile/13892534960906921529noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-71925438142570703992014-06-08T21:22:17.042-03:002014-06-08T21:22:17.042-03:00Assino embaixo de tudo que você falou Cláudia!
Bjs...Assino embaixo de tudo que você falou Cláudia!<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-25961847702726497682014-06-08T20:47:21.989-03:002014-06-08T20:47:21.989-03:00Dica pra punção: não levante a cabeça por 24h após...Dica pra punção: não levante a cabeça por 24h após o exame. A dor de cabeça que dá é uma coisa horrorosa. Por isso, fique deitadinha depois do exame, certo?<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-34211100457576950092014-06-07T19:54:46.514-03:002014-06-07T19:54:46.514-03:00Liguei, então, para a Faculdade de Medicina da uni...Liguei, então, para a Faculdade de Medicina da universidade onde eu leciono e conversei com o médico responsável pela disciplina de neurologia. Ele foi a minha salvação! Marcou uma consulta para mim e, quando viu minha RM, ficou admirado por eu não ter sintomas. Falei do braço bobo e ele achou que isso não era sintoma. Ele teve uma postura extremamente honesta, disse que havia uma incompatibilidade entre meu quadro e o exame e me encaminhou para a clínica de EM do HC de Ribeirão Preto. Os sintomas não demoraram muito para aparecer: dormência do lado esquerdo do rosto e do tronco, dormência e fraqueza muscular na perna e braço esquerdos, dor neuropática nos músculos do tronco e da perna. Nada disso caracterizou um surto porque cada sintoma isolado não durou 24 horas, mas o conjunto durou uns dois meses. <br />O atendimento na clínica de EM do HC de Ribeirão Preto é maravilhoso! Cada consulta dura pelo menos 1 hora e meia e o diagnóstico foi fechado já na primeira consulta. Lá eu fiquei sabendo que o meu braço bobo é sequela do surto de fraqueza muscular que eu tive em 2000. Fiquei sabendo também que tenho uma sequela de fraqueza muscular na perna esquerda (que eu nem tinha me dado conta antes!) e que muitas das coisas que eu sentia há tempo eram sintomas da EM, como a dificuldade para me levantar quando estou sentada (eu achava que era por estar acima do peso), a fadiga que eu confundia com depressão, os tropeções que eu sempre dava. Como eu nunca tive um surto muito característico e meus surtos sempre foram acompanhados de depressão, eu nunca dei atenção a eles, e sempre encontrei uma explicação para as sequelas que eles deixaram. <br />Em julho comecei o tratamento com Avonex. Meu EDSS estava em 1,5 no ano passado. Talvez tenha piorado um pouco agora porque estou andando com um pouquinho mais de insegurança. Depois dos sintomas paroxísticos que tive no ano passado, a fraqueza muscular da perna piorou e eu faço pilates com uma fisioterapeuta em sessões individuais 2 vezes por semana. Mas o que piorou mesmo foi a fadiga. Tenho sentido muita dor muscular com qualquer esforço físico, às vezes até com alongamento. Além disso, há a fadiga mental e visual. Para dar aula, tenho que usar toda uma estratégia para conseguir chegar ao final de 4 horas de atividade. Como decidi continuar com atividades docentes, passei por perícia na universidade e estou liberada de atividades administrativas, o que me alivia bastante. Também desisti de dirigir, porque senti que meus reflexos estavam comprometidos e eu já não estava segura. <br />Agora estou morando apenas com meu cachorro Otávio. Como eu disse, minha companheira não aguentou a EM. Ela até que foi forte, porque a EM entrou de vez na minha vida junto com ela, bem no momento em que ela se mudou para a minha cidade para morar comigo e, por um tempo, ela foi uma companheira amorosa, mas depois a fadiga atrapalhou tudo. <br />Bom, já escrevi bastante. Quero ainda dizer que seu blog é uma terapia para mim. Um beijo para você e para quem teve paciência de me ler.<br />Eliane Christina de Souzahttps://www.blogger.com/profile/14746244413348362848noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-28587473089281967852014-06-07T19:53:11.446-03:002014-06-07T19:53:11.446-03:00Quando eu li as palavras "esclerose múltipla&...Quando eu li as palavras "esclerose múltipla" no laudo da RM, minha primeira atitude foi de negação, afinal eu achava que não tinha nenhum sintoma. EM, para mim, significava exclusivamente dificuldade de mobilidade. Depois me lembrei que em 2000 eu havia tido um episódio de dificuldade de mobilidade no braço esquerdo, mas não foi uma paralisia, foi uma dificuldade para levantar o braço, que melhorava após repouso. Lembrei também de que caia muito, às vezes minha perna esquerda fraquejava quando eu caminhava. Nessa época, eu enfrentava uma forte crise de depressão que durou alguns anos (de 97 a 2001) e achava que todas essas coisas eram sintomas da depressão. Senti essa dificuldade de movimentação no braço outras vezes, geralmente após fazer muito esforço, e achava que era resultado de um problema que eu tinha na cervical. Em 2001, meu irmão morreu de uma doença auto-imune aos 36 anos, a doença de Chron. Em 2006-2007, tive outra crise forte de depressão, que não respondia a tratamento. O médico chegou a diagnosticar transtorno bipolar. Um dia, dei uma topada com o pé na parede e um tempo depois soube que quebrei o dedo do pé nessa batida, mas eu não havia sentido dor. Para mim, era tudo culpa da depressão. <br />Eu morava no interior do Paraná nessa época e lecionava em uma universidade estadual lá. Prestei novo concurso e me mudei para São Carlos, procurei novo psiquiatra e ele achou que eu não tinha transtorno bipolar. Meu diagnóstico foi depressão breve recorrente. Eu estava indo bem com o antidepressivo. Comecei a fazer musculação, mas depois de 1 ano e meio tive que parar por causa de dor no joelho, que o ortopedista não identificou a origem. Eu sentia dor também no pé e no cotovelo. Acho que era o início da fadiga. Ela, a fadiga, já tinha mostrado sua cara desde o surto de depressão em 2007 e vinha crescendo devagarzinho, sempre disfarçada de depressão. Também tinha dificuldades de memória e de reflexos – culpa do antidepressivo!, eu pensava – e uma leve incontinência vesical e intestinal – deve ser culpa do climatério, claro!<br />Voltando a 2012, eu procurei uma médica, a dra. Iara, em outra cidade. Ela não fechou o diagnóstico de EM. Pediu RM de coluna cervical e torácica, que não acusou nada, exames de lúpus, e me encaminhou a um reumatologista, para saber se eu não tinha outra doença que causasse desmielinização. Não deu nada. Falei para ela do meu "braço bobo", que é como eu chamo a fraqueza muscular no braço esquerdo, e ela disse que era devido a um pinçamento de nervo na cervical. Em maio de 2013, eu repeti a RM e o resultado foi preocupante: aumento da quantidade e dimensão das lesões. Liguei para a doutora Iara, falei o resultado e marquei consulta. Viajei para a consulta, esperei por quase duas horas pelo atendimento e recebi uma mensagem no celular: 'Por motivos pessoais, não posso mais atender você. Ligo quando puder.' Ela nunca ligou e eu nunca soube porque ela deixou de me atender sem sequer passar meu caso para um colega. O que aconteceu foi que eu fiquei sem atendimento. Só consegui marcar consulta, em São Carlos e cidades vizinhas, para setembro, dali a 4 meses, mesmo particular. Eu me senti abandonada e assustada! Foi uma semana horrível, tentando encontrar um neurologista que pudesse me atender. <br />Eliane Christina de Souzahttps://www.blogger.com/profile/14746244413348362848noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-20463700886352749822014-06-07T19:51:04.233-03:002014-06-07T19:51:04.233-03:00Bruna, é reconfortante quando alguém entende o que...Bruna, é reconfortante quando alguém entende o que é viver com essa doença que é um festival de sintomas. Obrigada por sua resposta e por disponibilizar seu email.<br />Como acontece com você e com muitas pessoas que têm essa doença, é difícil explicar às pessoas com quem convivo que em alguns dias acordos como se meus músculos tivessem passado por um moedor de carne, em outros acordo sem energia até para preparar o café da manhã e em alguns a dor de cabeça me acorda e, apesar de tudo isso, eu continuo vivendo, trabalhando, cuidando do meu cachorro e curtindo meus sobrinhos queridos.<br />Essa é minha história com a EM. Eu tenho 52 anos, sou de São Paulo, moro em São Carlos e sou professora de filosofia em uma universidade federal.<br />O nome "esclerose múltipla" entrou na minha vida por acaso, como um achado em uma ressonância que procurava outra coisa. Em janeiro de 2012, eu comecei a ter acessos de cefaleia intensa e diária. Procurei um neurologista e ele falou em enxaqueca. Eu não acreditei no diagnóstico, pelas características da dor de cabeça, mas, enfim, comecei o tratamento. A dor não passou, não consegui horário para retorno com o mesmo médico e passei a me consultar com um médico conhecido na cidade como Chico Louco. Ele pediu uma tomografia do cérebro, onde apareceram umas manchas. Segundo o médico, poderia ter uns tumores de vasos sanguíneos no cérebro, chamados cavernomas, e que um deles deveria ter se rompido. Pediu então uma ressonância de urgência e disse que eu me preparasse para uma cirurgia. A RM não acusou cavernomas, acusou lesões desmielinisantes sugestivas de EM. Fiz então um exame de líquor em abril de 2012, que constatou bandas oligoclonais. O dr. Chico Louco falou que eu tinha mesmo EM, que o tratamento custaria muito caro ao SUS e que ele não queria causar esse gasto.<br />Eu continuo fazendo tratamento para a suposta enxaqueca, mas tenho minhas dúvidas se a dor de cabeça não é um sintoma relacionado à EM. Sobre o diagnóstico de EM, ele só foi realmente confirmado em maio de 2013. <br />Eliane Christina de Souzahttps://www.blogger.com/profile/14746244413348362848noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-5888346705642381222014-06-07T12:34:59.919-03:002014-06-07T12:34:59.919-03:00Este comentário foi removido pelo autor.Eliane Christina de Souzahttps://www.blogger.com/profile/14746244413348362848noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-14493605250131504272014-06-06T23:30:51.936-03:002014-06-06T23:30:51.936-03:00Nossa, não sabia essa da licença!!
Sabia que tinha...Nossa, não sabia essa da licença!!<br />Sabia que tinha algo em relação à gravidez. Bom saber!<br />Mas não precisei ainda, graças a Deus. Na época que fiquei surtada fazendo pulso era bem no início do mestrado, tive que explicar que tinha a doença e minhas colegas seguraram as pontas nos trabalhinhos em grupo...<br />Fico muuito feliz que suas orientadoras sejam tão compreensivas! Precisamos de mais pessoas assim no mundo..haha<br />bjs<br /><br />DeboraAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-43085686299829356222014-06-06T21:10:27.683-03:002014-06-06T21:10:27.683-03:00Oi Bruna,
Ainda não tenho diagnóstico certinho ma...Oi Bruna, <br />Ainda não tenho diagnóstico certinho mas a unica coisa q sei é que tenho uma inflamação / dismielinizacao na medula...vou ter q fazer una punção e começar a investigar ... bosta isso...to repondo a b12 q está super baixa...e espero que tenha sido essa a causa...mas sinceramente seu blog tem me ajudado muito na minha saga de exames e etc atrás de um diagnóstico. Comecei a ver a vida de um outro ângulo e me ajudou a não me desesperar. .pois o que vier tenho q matar no peito e buscar solução. Claro q na teoria é mais fácil q na prática. .as vezes fico mal..choro mas o seu blog me dá uma força enorme..e sou grata por isso.<br />um beijo,<br />FernandaFernanda Linhareshttps://www.blogger.com/profile/13892534960906921529noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-22184707048790019252014-06-06T19:49:32.536-03:002014-06-06T19:49:32.536-03:00Oi Bruna... também acompanho teu blog desde que fu...Oi Bruna... também acompanho teu blog desde que fui diagnosticada, há dois anos. Mas provavelmente tenho a doença há quase dez. O difícil desta doença é que ela não aparece, as pessoas te olham e acham que está tudo bem. E te exigem que esteja, até para o próprio conforto delas, o que muitas vezes não é por mal, e sim por não saberem como agir conosco. Pensam que incentivando, nos cobrando uma vida normal estão nos ajudando. Só não sabem o quanto isto custa para nós. Assim como a Eliane postou acima, também ficava um pouco tímida para comentar algo aqui, um pouco sem coragem ou até sem vontade. Talvez até por não querer me envolver muito com a doença, por querer levar esta vida normal. Mas tem dias que isto é impossível. Um abraçoCláudia Floreshttps://www.blogger.com/profile/12808341760976634775noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-79169861752197280212014-06-06T16:32:52.054-03:002014-06-06T16:32:52.054-03:00Se as pessoas ao menos pensassem...
Ai, sei como d...Se as pessoas ao menos pensassem...<br />Ai, sei como dói isso. Quando eu era mais nova eu dizia pra minha mãe que ia sair com um gesso na perna. Ou que ia raspar a cabeça bem raspadinha e usar lenço. Porque doença que aparece as pessoas mais ou menos respeitam (digo mais ou menos porque elas sentem mais pena do que respeito mesmo).<br />Mas, que nada...a gente sobrevive!<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-69555096913774757732014-06-06T16:31:30.847-03:002014-06-06T16:31:30.847-03:00Ah o Lyrica, ainda não desenterrei ele...ehehehhe....Ah o Lyrica, ainda não desenterrei ele...ehehehhe. Espero que com a amenização da mudança de tempo as coisas melhorem. E vou aumentar os exercícios também, que melhoram as dores.<br />Só vejo a dra em julho, mas pode deixar que não esqueço não!<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-20085105850535115142014-06-06T16:30:22.334-03:002014-06-06T16:30:22.334-03:00Oi Fernanda, tudo bem aí?
Bom, sem lesão, provavel...Oi Fernanda, tudo bem aí?<br />Bom, sem lesão, provavelmente seja um pinçamento mesmo. Torceremos pelo mais fácil de resolver, certo? hehehehe<br />Sobre a vitamina D, não é minha escolha de tratamento. Nesse post explico melhor a minha escolha: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/04/minha-escolha.html<br />Além do que, meus níveis de vitamina D são mais altos do que o normal.<br />Eu conheço os livros dessa autora. É incrível como as pessoas dão esses livros quando a gente tem uma doença. Pra mim, o pior de todos é o "você pode curar sua vida". Sou mair da hard science, a soft science não me satisfaz muito não.<br />Vou ficar torcendo por bons resultados pra vc!<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-31957912556000183012014-06-06T16:27:10.327-03:002014-06-06T16:27:10.327-03:00Aff...detesto essa frase também! Dá vontade de tro...Aff...detesto essa frase também! Dá vontade de trocar de corpo com a pessoa por algumas horas...<br />E a minha autocobrança em nível estratosférico também não ajuda! ehehheeh<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-34468339973226496672014-06-06T16:25:56.538-03:002014-06-06T16:25:56.538-03:00Adorei o comentário! Sabe né, que eu tenho a teori...Adorei o comentário! Sabe né, que eu tenho a teoria que EM é doença que só dá em gente bonita. É pré-requisito! Nunca conheci um esclerosado feio. <br />Tô só pela maconha fia! hehehehe<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-18929446437402137122014-06-06T16:24:42.097-03:002014-06-06T16:24:42.097-03:00É, tem dias que até o teclado do computador é pesa...É, tem dias que até o teclado do computador é pesado né?<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-11782723571354767222014-06-06T16:15:15.451-03:002014-06-06T16:15:15.451-03:00E a gente tem vontade de pegar a peteca e atirar n...E a gente tem vontade de pegar a peteca e atirar na cara de quem diz, não é? ehhehehe<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-7673699026008863522014-06-06T16:14:52.335-03:002014-06-06T16:14:52.335-03:00Oi Vanessa, lendo tuas palavras me deu uma vontaaa...Oi Vanessa, lendo tuas palavras me deu uma vontaaaaade de te abraçar. Deve ser realmente muito difícil esse tipo de reação dentro de casa. Vou ficar torcendo pra que logo logo seu marido entenda melhor a EM. <br />Também não queria que mais ninguém sentisse essas dores, mas me conforta saber que não estou sozinha. Você também não está!<br />Obrigada pelas palavras.<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-30437520606945713882014-06-06T16:13:19.633-03:002014-06-06T16:13:19.633-03:00É, as vezes não sei o que dói mais: a dor física o...É, as vezes não sei o que dói mais: a dor física ou a indiferença. Mas a gente segue! É uma nova etapa, com muitas mudanças, mas a gente consegue!<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-65791531801018206042014-06-06T16:11:10.471-03:002014-06-06T16:11:10.471-03:00Entendo teu sentimento, mas não acabou não! Só com...Entendo teu sentimento, mas não acabou não! Só começou uma vida nova, com um monte de adaptações necessárias e que exige paciência, esforço, coragem e esperança pra seguir! <br />Sempre que precisar, estou à disposição: bruna.rochasilveira@gmail.com<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-26314775289120614082014-06-06T16:08:37.268-03:002014-06-06T16:08:37.268-03:00Vamos ter que diminuir esse nosso vale de lágrimas...Vamos ter que diminuir esse nosso vale de lágrimas Zildinha! Que tal um treino: vou sorrir 5 minutos por dia...aí a gente vai aumentando, até não chorar mais! ehehheeh<br />BjaumBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-71286203728343992602014-06-06T16:06:11.770-03:002014-06-06T16:06:11.770-03:00Te entendo Debora! Mas sabe que eu descobri que ta...Te entendo Debora! Mas sabe que eu descobri que tanto capes, quanto cnpq dão licença pra doença crônica. Vi isso quando entrei no mestrado. Tô na metade do doutorado e até agora não precisei. Espero não precisar. Mas caso precise, é bom saber que existe né?<br />Respira fundo, faz teu trabalho tranquila e, quando for a banca, nos avisa pra gente ficar enviando energia positiva pra ti!<br />Bom, e eu que to há 14 anos e ainda não consigo mudar alguns hábitos? hehehehehhe... não consigo não me cobrar loucamente pelas coisas...tenho que aprender a deixar isso pra trás.<br />Ah, e deus proteja minhas orientadoras (a ex e a atual) que entendem todas as minhas necessidades e faltas...heehehhe.<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-6933377801939946072014-06-06T16:02:01.227-03:002014-06-06T16:02:01.227-03:00Oi Eliane, fiquei muito feliz em receber teu prime...Oi Eliane, fiquei muito feliz em receber teu primeiro comentário! E aguardo ansiosa a tua história (pode enviar por email também: bruna.rochasilveira@gmail.com).<br />É triste quando uma parte da gente sufoca quem a gente ama né? Infelizmente, quem ama alguém com EM, acaba tendo que aprender a viver com ela, tanto quanto a gente. E algumas pessoas realmente não tem estômago pra isso. <br />Uma pena, porque a gente sofre, e muito!<br />Quem sabe um dia ela entende...quem sabe aparece alguém que queira entender?<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-33897000279952624442014-06-06T15:58:35.787-03:002014-06-06T15:58:35.787-03:00É, a nossa vida normal é com dor e limitação. Os m...É, a nossa vida normal é com dor e limitação. Os médicos dizem isso pra gente não se apavorar logo de cara. Mas eu acho que deveriam ser mais honestos e falarem: vai ser diferente do que era até agora!<br />Obrigada por tomar essa lua com a gente Elaine!<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-91911589889903615292014-06-06T15:57:15.824-03:002014-06-06T15:57:15.824-03:00O olhar de frescura é péssimo né? Eu tenho vontade...O olhar de frescura é péssimo né? Eu tenho vontade de socar as pessoas...mas aí eu só dou um sorriso, porque dar um tapa é errado! ehheheheeh<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com