sexta-feira, 30 de agosto de 2013

Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla


Oi queridos, tudo bem?
Por aqui tudo ótimo... e faz um lindo dia de sol no Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla.
Uma frase que vai pra lista de frases para não se dizer: Feliz dia da Esclerose Múltipla!
Hehehhehehe
Mas uma que se diz: faça desse dia um feliz dia para se conscientizar e conscientizar a sociedade sobre a Esclerose Múltipla!
Um dos motivos de eu ter feito o blog era a necessidade que eu tinha de espalhar pra todo mundo o que é essa doença. De dizer que ninguém está imune a ter esse diagnóstico. Que ninguém está livre de conviver com ela. E que, a melhor forma de encarar o inimigo é conhecendo-o muito bem.
Espero estar fazendo a minha parte direitinho (apesar de sempre achar que há muito mais a ser feito).
Amanhã nós teremos aqui em Porto Alegre um encontro da Agapem, no Hospital São Lucas (Anfiteatro Ir. José Otão, a partir das 14h) e em São Paulo a AME junto com o pessoal do Estudando Doenças Raras vai estar na Câmara Municipal de São Paulo, a partir das 9h.
Eu vou participar aqui em Porto Alegre e semana que vem posto as novidades do encontro.
Outra novidade, o concurso da Novartis foi prorrogado até 2014. Fiquei triste porque ferrou com a viagem pra Dinamarca e eu já tava bem faceira pra ir conhecer o castelo de Hamlet, mas, parece que "há algo de podre no reino da Dinamarca"... eles mandaram um email dizendo que sentiam muito, que as histórias contadas pelos 8 primeiros participantes vão virar desenho animado, mas que eles querem mais pessoas contando suas histórias.
Tava bom demais pra ser verdade eu ganhar alguma coisa... nunca ganho nada em sorteio nem em concurso, agora que parecia que eu podia ganhar, ferraram comigo.
Eu confesso que fiquei um pouco puta com isso. Deu vontade de dizer: certo, então me levem pra Dinamarca e depois continuem a campanha de vocês pra terem mais vídeos, divulgação, etc. É que pra mim palavra é uma coisa que vale demais. Pra esse povo parece que não. Acham que podem enganar as pessoas e alimentar sonhos sem cumprir depois com o combinado. Triste isso né. Que culpa tenho eu se a campanha foi mal sucedida? Promessa é dívida na minha terra. Mas, fazer o que? Adianta eu espernear? Não! Então, como eu respondi a eles por email, vou ficar torcendo pra mais pessoas mandarem vídeos (senão vão prorrogar essa campanha até o fim dos tempos) e fazer campanha pras pessoas continuarem votando no meu. Fato é que como eu fui uma das primeiras pessoas a mandar o vídeo, o meu vai ficar lá no final do site e aí as pessoas que entrarem pra ver os vídeos nem vão chegar lá no finzinho pra ver o meu.
Aí, pessoal da Novartis, seria mais justo colocar os primeiros vídeos enviados no topo e os últimos por último #ficaadica.
Ou seja, vocês vão ter que me aguentar até abril de 2014 pedindo votos pro meu vídeo. Vou até fazer um rodapé especial pra todos os posts, assim, quem já votou não precisa ficar lendo de novo eu pedindo votos e mais votos...heheheheeh
Bom, eu queria colocar algo bem bonito no Dia Nacional de Conscientização da EM, e, me desculpem ser repetitiva, mas ninguém fez um vídeo mais bonito que esse ainda (eu não consigo não chorar vendo). Adoro esse vídeo porque mostra que todos a sua volta podem ter EM e você nem saber. Mostra que existem mais pessoas com EM do que a maioria imagina. Mostra que nós, com EM podemos viver felizes e que pra ter qualidade de vida precisamos de respeito. E pra ter esse respeito, as pessoas precisam de que? Consciência!
Um feliz e lindo dia para todos nós!


Até mais!
Bjs

Campanha Mande a Bruna pra Turquia!
Basta entrar no site https://www.msandourstory.com/video-wall, abrir o vídeo 003 e darem um votinho pra mim!

5 comentários:

  1. Oi Bruna!
    Leio seu blog e sempre lembro que foi a primeira coisa que li quando descobri a esclerose há 3 meses.
    Sempre me tranquiliza ler oq escreve, não sei pq. Me faz querer chegar no teu nivel de paz com convivencia com a EM. Quem sabe.
    Tb tenho um blog, mais um diário na verdade.Postei hoje sobre a importância da conscientização. Meu diagnóstico por exemplo, veio trazer informação pra muita gente do meu círculo social. Que tenha servido ao menos pra isso.
    Beijos

    http://desmielinizada.blogspot.com.br/2013/08/informacao-verdadeira-cura-para-todos.html

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  2. Oi Bruna,
    Que absurdo essa mudança no concurso dos vídeos... essa porra não é séria, não?!? Eu (se estivesse participando) ficaria putíssima tbm. Que feio Novartis.... :p
    Parabéns pela sua parcela de participação no esclarecimento e conscientização das pessoas sobre a Esclerose Múltipla.
    Bjs

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  3. Não vou mentir,me deu uma vontade louca de chorar vendo o vídeo é incrível mas me vi na maioria dessas situações e como sempre é muito bom saber que a gente nunca tá sozinho nessa mesmo,tem hora que bate um desespero sim mas sempre tem a família que conhece tudo o que nós passamos e Deus principalmente para levarmos a vida em frente.Bjos querida amiga esclerosada assim como eu e vamos ser felizes.Zildelena

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  4. Oi Bruninha, não escrevi antes aqui, e nem no face ainda, pois estou lendo, relendo e lendo de novo os termos e condições deste concurso infame da Novartis. Não existe nada, respaldo algum para que tomassem esta decisão. Se não quisessem um vídio por esta ou aquela razão, se demorassem 5, 10 dias para postar o vídeo que mandamos, ok, está lá escrito, mas nada diz que haveria um número mínimo de inscritos, apenas que tínhamos que nos apressar, pois quando chegasse a 250 vídeos nenhum mais poderia concorrer, este era o limite. Poxa, nem todo esclerosado quer se expor, cada um tem seu estilo de vida, de pensar, de ver as coisas. Uns, como nós, acham que a exposição é positiva, ajuda. Outros tem vergonha da discriminação. Oito de nós mostraram a cara, oito de nós estavam dispostos a concorrer e participar de um congresso onde aprenderíamos muito e traríamos este aprendizado e experiências para aqueles que acreditaram em nós e nos deram seus votos, que pediram aos amigos que também acreditassem e votassem, compartilhassem... E nossas expectativas?? Ninguém mais que um laboratório que fabrica uma medicação para esta doença sabe o quando esta frustração pode nos estressar e o quanto um estresse pode ser nocivo para nós. Mas me pergunto, quem esta por traz deste concurso não viu que em 09 de maio foi postado o último vídeo? Não se deram conta de que não estava sendo postados mais vídeos? Foram "se tocar" justamente no dia 30? É muito amadorismo, irresponsabilidade,
    falta de respeito e tudo o mais que temos sobre este ato num dicionário. A Novatis deveria manter sua palavra e levar os 5 mais votados, aliás este era o combinado. E como sempre disse meu ex-sogro, "o tratado não sai caro". Te liga Novartis, não somos marionetes nas suas mãos. Que feio! E agora????

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    1. Pois então Marcia, disse o mesmo pra eles, que não temos culpa da campanha ter sido fracassada. Nós fizemos nossa parte e o mínimo que esperávamos é que eles fizessem a deles. Sei que, se quisermos, podemos entrar com ação judicial contra a Novartis. Mas, sinceramente, não tenho tempo, saúde nem dinheiro pra isso. Mas acho uma palhaçada. Uma coisa é certa: não divulgo mais campanhas como essa aqui no meu blog, afinal, se é pra não cumprir, eu não vou divulgar.
      Tô que nem você: e agora???

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