segunda-feira, 19 de agosto de 2013

Eu apenas queria que você soubesse...

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo! Sim tem fadiga, tem cansaço, tem coisas demais pra fazer e horas de menos com disposição pra fazê-las, mas tá tudo ótimo!
Ontem recebi um email de uma nova leitora do blog me fazendo uma pergunta que resolvi responder publicamente. Ela estava olhando posts mais antigos e chegou naquele que tem um vídeo em que a EM é um cara careca, fantasmagórico e cruel (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/05/o-fantasma-da-em-agora-em-video.html). Ela também adorou o vídeo e me fez a seguinte pergunta: se a EM aparecesse na tua frente, em forma de gente, o que tu diria pra ela?
De cara assim, eu não sei se diria muita coisa ou se ficaria sem fala. Porque mesm ela estando comigo há tanto tempo, eu conversando com ela todos os dias, negociando, brigando, agradecendo, ia ser estranho ter ela personificada.
A coisa que eu mais gostaria de saber da EM é o que faz ela existir. Mas não sei se seria justo perguntar isso pra ela. Talvez ela seja como nós, existe mas não sabe exatamente a razão de sua existência. Aí ela ficaria com esse dilema filosófico de porque eu existo, o que vim fazer aqui, etc. Já que é pra personificar, coloquei sentimentos na bichinha...ehehhehe.
Talvez eu convidasse ela pra ver o pôr-do-sol, sentaria com ela num banquinho e ficaríamos lembrando de tudo que passamos juntas. Ela ia se emocionar com o pôr-do-sol e talvez entendesse porque é importante pra mim poder caminhar pra ver esse momento lindo do dia todos os dias.
Eu contaria sobre todas as pessoas que eu amo, mostraria fotos com elas. Contaria sobre meus sonhos. Talvez ela entendesse o quanto é importante pra mim estar bem, pra não fazer essas pessoas que eu amo sofrerem com a minha doença.
Eu mostraria pra ela crianças brincando num parque, correndo, felizes sob o olhar atento e orgulhoso de suas mães. Talvez ela entendesse o sofrimento da minha e percebesse que eu sonho em ser uma dessas mulheres um dia também e que, quando eu for, vou querer ter forças pra pegar minha filhota (ou filhote) no colo e me abaixar pra brincar ou beijar um joelho ralado de alguma brincadeira.
Eu mostraria alguns textos meus pra ela entender porque é tão importante pra mim poder continuar lendo e escrevendo.
Eu serviria bolo de chocolate com uma xícara de café, pra dizer pra ela que, quando eu faço pulso não consigo comer nem isso nem outras coisas deliciosas que eu adoro. Pra ela ver quanto eu perco quando tenho um surto. Talvez eu fizesse ela comer cera de ouvido, pra ela saber o gosto que pulsoterapia tem...hehehe.
Faria ela andar com pesos nas pernas e ficaria espetando os braços dela com alfinetes. Porque só quem passa por essas coisas entende o quanto é ruim.
Eu diria pra ela que eu não a odeio mais. Não todos os dias. Que eu já entendi que nem ela nem eu saberemos o porque da existência dela em mim, mas que estamos fazendo um bom trabalho juntas, ainda que eu trabalhe muito mais e ela tente fazer esse trabalho parecer em vão.
Eu pediria que ela não fosse fazer parte da vida de outras pessoas. Porque eu já estou habituada a ela, mas é muito difícil chegar nesse ponto e eu não gostaria de ver mais ninguém tendo que conviver com ela. Tipo, chega, já tá bom... já tem pessoas o suficiente com EM no mundo.
Eu pediria pra não ter mais surtos, porque eu sofro muito a cada surto novo. Pediria que ficasse comigo só com os sintomas cotidianos, que já dão uma trabalheira.
Eu mostraria pra ela que não sou mais aquela menina que ela conheceu há 13 anos. Aquela menina já era porreta e era feliz pra caramba, mas não era tão segura nem se amava tanto, nem tinha noção do quanto seria feliz. Eu diria que eu só queria que ela soubesse que eu sou feliz e continuo carregando os mesmos sonhos e ainda tenho sonhos novos.
Pensando em coisas que eu diria pra ela, e escrevendo "eu só queria que ela soubesse", lembrei duma música do Gonzaguinha. Ele fez uma música pra eu cantar pra EM personificada, acreditam?
A música diz assim:

Eu apenas queria que você soubesse 
Que aquela alegria ainda está comigo E que a minha ternura não ficou na estrada Não ficou no tempo presa na poeira
Eu apenas queria que você soubesse
Que esta menina hoje é uma mulher
E que esta mulher é uma menina
Que colheu seu fruto flor do seu carinho
Eu apenas queria dizer a todo mundo que me gosta

Que hoje eu me gosto muito mais
Porque me entendo muito mais também
E que a atitude de recomeçar é todo dia toda hora

É se respeitar na sua força e fé
E se olhar bem fundo até o dedão do pé
E não teme o corte de novas feridas

Pois tem a saúde que aprendeu com a vida


Eu apenas queira que você soubesse
Que essa criança brinca nesta roda
E não teme o corte de novas feridas
Pois tem a saúde que aprendeu com a vida
...

Espero que minha EM leia meu blog...hehehehe.
E tenha acesso ao youtube pra ouvir a música:


E você, diria o que se a EM aparecesse na sua frente?
Boa semana pra todos nós!
A minha vai ser bastante cheia... seminário todos os dias (cansatiiiivo) e visita do namorado no finalzinho dela (ansiosa mode on).
Até mais!
Bjs


53 comentários:

  1. E eu pediria que, se não fosse possível que ela (a EM) se mantivesse fora da vida de todas as pessoas, que pelo menos, nas pessoas que a tivessem (a EM) em suas vidas, essas pessoas pudessem chegar ao nível de convivência que voce chegou e que tivessem também a sua Fé, Força e otimismo sempre.
    Valeu (mais uma vez) pelo belo texto.

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  2. Eu diria, brincadeira né, que monte de encrenca que tu me arranjou hein kkkkkkkkkk e depois dava uma surra com pedaço de pau, pois é assim que me sinto depois de tomar AVONEX, parece que apanhei . No mais não reclamo, ia dizer pra ela, que comigo ela comprou uma briga feia, que sou vaso ruim , não quebro fácil. Brincadeiras a parte, não costumo reclamar, pois vejo doenças e pessoas em situação muito pior que a minha.
    Bruna adoro ler teus posts, e pode ter certeza que tu vai ter forças sim para cuidar do filhote, ele ou ela, tu vai tá ali, mãe tira força não sei de onde. Olha a Tuka é um belo exemplo. Beijos

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    1. Heheheh... já ia chegar de relho nela hein Karen?
      Não tenho dúvidas de que teremos força sempre ;)
      Obrigada pela companhia virtual! To com saudade da companhia presencial!
      Bjs

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  3. Opa, eu adoraria estar tête a tête com nossa amiga e companheira, falaria o que sempre falo em off: "olha fica bem quietinha aí, não se mexe, não acende, fica apagadinha pra eu poder brilhar e brilhar por nós."

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    1. Brilhemos sempre Fabi, com ou sem ela ;)
      Bjs

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  4. Eu agradeceria. Graças a Em os amigos de verdade e os de mentira apareceram, a força que eu não sabia que tinha surgiu e eu respondi à essa tal pergunta: Pra que eu existo? Eu existo pra ser feliz CADA dia da minha vida. Sem a EM, eu não sabia...

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  5. Nossa que texto mais lindo, só você para me fazer sentir pena da EM, hahaha.
    Eu não sei o que faria, será que se eu pedisse educadamente ela sumiria do mapa?? rs.
    Bjus!!

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    1. Eu tenho pena de quem faz mal...heheheheh
      Não sei se ela é de sumir com educação ou na base do tapa, mas a gente tenta dos dois jeitos...hehehehe
      Bjs

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  6. Que texto lindo Bruna!
    Maravilhoso, emocionante e inspirador...

    Não consigo me imaginar falando com a EM personificada.
    Como seria a cara dela? Será que teria um rosto?
    Seria o Bixo Papão da minha infância, a paixão frustrada da adolescência ou os fantasmas que ora enfeitam, ora atormentam a minha vida?
    Eu não sei!
    Talves, meio sem graça, eu pedisse a ela: pega leve... tem gente que me ama e que, bem mais que eu, sofre com tua presença, com tua maldade...
    Eu diria para ela não procurar mais ninguém, que o mais depressa, discretamente, simplesmente fosse embora e nos deixasse em paz.
    Aprendi com ela, sim... é possível extraír aprendizado de "tudo", mas essa escola eu dispenso. Prefiro aprender com as coisas boas, delicadas, que não deixam cicatrizes tão profundas no corpo e na alma.
    A EM não é uma amiga... é uma intruza, uma penetra que entrou sem convite na minha festa. Mas eu sou mais eu e não deixo que roube a cena. E ela tenta e como tenta!
    Não posso atribuir-lhe uma face, um corpo, muito menos uma alma, pois amo as pessoas e acabaria gostando dela.
    Prefiro imaginá-la como um monstro feio, personagem de um pesadelo do qual um dia... ahhh um dia vou, vamos acordar!

    Bruna obrigada por esse texto que nos leva a uma necessária e profunda reflexão!
    Beijinhos minha linda ♥

    PS.1: Que música bonita! Diz exatamente o que está na ponta de nossas línguas, no nó em nossas gargantas e no grito forte de nossas vidas!

    PS.2: Próximo fim de semana, por favor, chegue logo! Para fazer minha amiga querida ainda mais feliz... ainda mais linda!

    Até...

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    1. Obrigada Neyrinha! Obrigada por compartilhar o que tu diria pra ela também. Realmente, ela é uma penetra sem noção.
      Mas a gente é maior que ela sim, sempre!
      Bjaaaaum!

      p.s.:tô contando os minutos...hehehehe

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  7. Bruna, especial, este post !!
    Não tenho a menor idéia do que diria para ela, sabia ??!?!! Mas ia mandar ela ler o blog...rs...
    beijos, Simone J

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    1. Hehehehhe... talvez, lendo o blog, ela nos deixasse em paz. Tem bastante texto pra ela ler, e, enquanto ela ficasse lendo, ia ficar quietinha né...hehehe
      Bjs

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  8. Oi Bruna! Sou nova por aqui, fui apresentada a apenas 4 meses à nossa "amiga" EM. Não sei bem o que diria a ela, na verdade, acho que teria várias perguntas, mas enfim, não sei se seria tão boazinha com ela rsrsrsrs. Muito legal teu blog e os textos, e este em especial, muito legal. Adorei vc ter citado a música do Gonzaguinha, ele é um poeta e tanto.
    Bjs

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    1. Perguntas é o que mais temos né...hehehehe
      Que bom que gostaste do blog. Sinta-se à vontade pra comentar, perguntar, dar pitaco, desabafar sempre.
      Bjs

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  9. Nossa Bruna! Fiquei até com pena da EMILY MARY (como nós a chamamos aqui em casa). Acho que, depois de ouvir tudo aquilo, ela ficou com uma dor na consciência daquelas!
    Espero que surta algum efeito e a Emily Mary lhe deixe em paz de uma vez por todas!
    Pelo menos sem surtos, pois acho que das injeções ela não vai abrir mão senão acaba sendo esquecida, e ela é muito egocêntrica. Bjão minha doce filósofa!

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    1. Adorei essa de Emily Mary Marlene...vou começar a usar!
      Bjaaaaum!!!

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  10. Amor, é dificil comentar depois de já ter falado com vc tudo o que achei desse post. Como já disse acho que vc se superou, o texto é de uma sutileza sem tamanho. A primeira vontade que temos é dar um pau na EM, por nós e por todos que sofrem por nós, mas vc mostrou como dar "a outra face" pode ser ainda mais "violento", pq transforma a dor física, em uma dor moral (parecida com aquela que sentimos quando caímos no chão). Com certeza, se a EM personificada tivesse sentimentos humanos, ela sentiria culpa e peso na consciência por fazer mal a pessoas tão especiais. Ou, consciente e resignada, teria clara sua função de prejudicar, mesmo sem vontade, estas pessoas especiais para que apreendamos e todos que estão a nossa volta, o valor das coisas simples como ficar de pé. Além disso, para ensinar à toda sociedade que as diferenças são ainda mais difíceis quando todos são tratados como iguais... por fim, acho que agradeceria por ter te apresentado a mim.
    Beijos e ansioso para quinta feira chegar logo.

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    1. Que lindo isso coração! E, é verdade, de uma forma um pouco estranha, ela me apresentou ao amor da minha vida! Agora ela podia nos deixar em paz né?
      Bjaum! Contador de saudades ligado novamente...

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  11. Nossa... estou sem palavras, caindo em lágrimas...Bruna, vc tem o grande dom de transformar sentimentos em lindas palavras... Se encontrasse com a dita cuja, ficaria em estado de choque, no inicio revoltada, mas depois cairia em prantos e pediria um abraco, embora ela seja uma grande vilã, é também, atualmente, meu grande termometro para não abusar do stresse, aborrecimento e elevar minha alma, exercendo minha paciencia, minha educacao, bondade enfim, acho que chegaríamos a um denominador comum: ela veio para ser meu ponto de equilibrio (essa é boa...equilibrio..kkk), porque me pergunto se não fosse por isso, provavelmente eu teria outros problemas,como: infarto, avc entre outras que ja poderiam ter me levado a obito. Tenho consciencia disso. Eu era uma criatura muita chata, stressada, com aquele espirito de imortal...muito boba, né? Hoje me vejo, apesar dos pesares, mais consciente de minha existencia.Bjs...

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    1. Ser um ponto de equilíbrio parece uma boa serventia pra dona EM. Que bom que, apesar dos pesares, estamos bem e melhores do que imaginávamos né? Bjs

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  12. Ola Bruna...nao saberia o que dizer mas suas palavras descreveram o que eu acho que diria,um dia desses li um livro que falava sobre as o tempo e a idade e estava escrito assim:
    ...``então,não brigue com a sua doença .Ela veio pra ficar.Trate de aprender o que ela quer lhe ensinar.Ela quer que voce fique sábio.Ela quer ressuscitar seus sentimentos adormecidos.Ela quer dar a voce a sensibilidade dos artistas.Os artistas todos sem exceção são doentes...ë preciso que se voce transforme em artista.Voce ficará mais bonito.Ficando mais bonito,será mais amado, e sendo mais amado,ficará mais feliz...``
    Acho que depois que li isto tento tratar la como minha companheira...Bjos Márcia

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    1. Oi Márcia, obrigada pelas palavras! Adorei!
      Eu sei que tem gente que acha ela uma grande inimiga, mas estou como vc, trato-a como companheira, ainda que indesejável.
      Bjs

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  13. Oi Bruna:
    Eu acho que não diria nada para ela. Desde 2001, quando soube de sua existência, minha vida mudou e com certeza eu me tornei uma pessoa melhor. Num primeiro momento, veio a revolta e hoje, apesar das dificuldades, vivo com uma noção de existência, que talvez sem a EM não teria. Não consigo agradecer pela sua existência, mas agradeço a Deus por ter me dado condições de enfrentar todas as adversidades até aqui.
    Beijos, Beti







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    1. Oi Beti, fico feliz por ti, por saber que te sentes feliz e vês coisas boas na EM, como eu vejo. Já que não podemos evitar, melhor aproveitar o que ela tem pra nos ensinar, certo?
      Bjs

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  14. Olá Bruna,

    Eu apenas queria que ela soubesse que eu não sou mais a mesma pessoa que ela encontrou muitos anos atrás quando resolveu se dependurar em mim. Hoje, por conta da sua interferência, ou influência, não sei dizer, eu resolvi que preciso ser feliz, custe o que custar!

    Beijos

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    1. Que bom Bete...que bom! Sejamos felizes sempre, com ou sem ela!
      Bjs

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  15. Show de bola, Bruna! Baita texto! Chorei de novo, como há muito não chorava lendo o teu blog. Não sei se o vinho tem alguma coisa com isso, mas é muito bom ler coisas como essas! Sensacional. Vou compartilhar, certo!
    Bjs,
    Tiago

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    1. Vinho, emoção...tudo a ver! Hehehehe
      Isso é por vc ter me feito chorar com o texto de dia dos pais ;)
      Obrigada Tiago! Bjs

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  16. Emocionante!!! Sem palavras, só lágrimas! Você foi show com esse post! Você conseguiu, com suas palavras, escrever tudo aquilo que passou em minha cabeça quando recebi o diagnóstico de EM. Bjs

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  17. Oi Bruna.
    Lindo texto; penso que a EM é uma pessoa que apareceu na minha vida sem ser convidada e há 13 anos vem causando muitos estragos, muita dor, pois ela tirou quase tudo de mim, menos a vontade de viver. Eu pediria a ela que deixasse em paz todos os que sofrem com sua presença, para que possamos realizar os sonhos que ficaram adormecidos e ter nossa vida de volta!

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  18. Acho que eu pediria para ela fazer um daqueles cinemas "vários D"(rsrs) que tem na Disney, para aquelas pessoas preconceituosas, que não entendem a doença sentirem, por alguns minutos, um pouco da sensação do "AVONEX", as dores agudas, a perda repentina da visão, etc e tal....e o gosto da pulsoterapia... Será que o povo brasileiro precisa "sentir na pele"para entender e respeitar as pessoas com EM? .... triste realidade..

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    1. Tristíssima realidade mesmo Alessandra. Às vezes também tenho essa sensação. Mas tenho esperança de que existam mais pessoas boas, com capacidade de ter empatia do que o contrário. Bjs

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  19. Oque eu diria, que há muito tempo atrás quando foi diagnosticada a Em para minha mãe eu não imaginava o que era isso! Hoje também procuro não surtar tentando entender ou questionar, tento apenas aceitar... Peço proteçao todos os dias para minha mamãe e todos os pacientes que tenham força e saibam que são vitoriosos.
    Tento estar próximo de quem amo e tento passar isso para as pessoas, pois "ninguém escolhe ter a EM".! #sejamos fortes #sejamos unidos #numa corrente de fraternidade e de #amor e #esperança.
    um abraço bem forte #se abraçe todos os dias #nós merecemos!

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    1. É isso mesmo...temos que ser unidos, fortes e nos amar muito!
      Bjs

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  20. Respostas
    1. Obrigada Carol! Bom te "ver" por aqui" ;)
      Bjs

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  21. Minha avó teve EM, meu tio idem e minha mãe foi diagnosticada em 2006 com ELA. A médica Dra. Carla Calgagnotto, de NH, deu a ela 3 anos de vida e receitou RILUTEK ou RILUZOL - nome genérico. Remédio com inúmeros efeitos colaterais.
    Seria muito longo o texto que eu escreveria aqui para contar a trajetória da minha mãe e da nossa família desde então. Vou resumir.
    Então por uma série de outros sintomas e por termos procurado outros médicos neurologistas especializados em doenças degenerativas, nervosas, etc, hematologistas e endocrinologistas, faz um tempo que estes médicos começaram a pedir outros exames para a minha mãe pois suspeitam que ela não tenha ELA mas sim outra doença nervosa.
    Resumindo: estamos bem perto de elucidar algumas questões, entre elas: minha mãe teve um diagnóstico errado feito pela Dra. Carla, que, sem pedir novamente outros exames e por incapacidade de interpretação da eletroneuromiografia e ressonâncias, simplesmente disse o que ACHOU que viu e sem mais, desde então segue emitindo os laudos e código cid para que a minha mãe tome o medicamento.
    Sem contar que ela me pediu exames também, porque na época era minha neurologista, por conta das minhas fortes enxaquecas e quando olhou minha ressonância e uma eletroneuromiografia que fiz, ela fez uma cara e deu a entender que eu teria um tumor de hipófise e chances de ter ELA também.
    Minha mãe ficou desesperada e por conta disto fomos procurar outros neurologistas, inclusive o Dr. Francisco Rotta de POA (um dos melhores) e o Ivan Hack (também ótimo) de nh.
    E para nosso alívio, eu não tenho nem uma coisa nem outra.
    Então eu apenas deixo este relato aqui para compartilhar minha experiência e para que todos que sofrem com esta doença, possam ter a chance de saber que sempre é preciso procurar um segundo diagnóstico, pois tem muitos médicos incapacitados por aí.
    E eu tenho certeza de que vou saber o que a minha mãe tem, mas que ela ja está sofrendo danos por conta do medicamento inadequado todos este tempo, fora o resultado errado de uma doença gravíssima.

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    1. Oi Vanessa!
      Que bom que você não tem EM.
      Tenho diagnóstico desde 2001. Na época consultei com o Dr. Ivan Haak, depois com um neuro de São Leopoldo e por ultimo com a Dra. Maria Cecilia de POA. Precisei de três médicos para aceitar que tinha EM.
      Hoje continuo com a Dra. Maria Cecilia, que sabe tudo de EM e que tenho total confiança.
      Se quiseres, te passo o telefone.
      Beijos, Beti

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    2. É complicado mesmo essa peregrinação que muitos precisam passar até ter o diagnóstico.
      A minha médica também é a Dra. Maria Cecilia que eu adoro!
      Nesse sábado vamos ter um encontro da Agapem no Hospital São Lucas - PUCRS e ela estará presente. Convido você Vanessa e Beti a participarem.
      Bjs

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  22. Olá Bruna! Sempre leio seus posts e me divido entre sorrisos e lágrimas. Não fui diagnosticada com EM e sim minha filha (tbm Bruna), quando ela tinha 12 anos, hoje ela tem 15, sempre que fala da sua mãe me identifico porque com certeza sofremos tanto quanto. Com certeza sua garra e alegria de viver contagia a todos nós que convivemos com ela e nos faz ter esperanças de que dias melhores virão. Desistir e desanimar jamais!!! Um beijo no seu coração e parabéns adorei esse texto em especial.

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    1. Obrigada querida! Desistir jamais meeeesmo! Tudo de bom pra ti e pra Bruninha, que, com certeza é uma menina muito amada e sempre será muito feliz! Bjsss

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  23. Força, Bruna e parabéns por suas lindas palavras que só levam carinho e força a todos

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  24. ola td bem min ha filha de 6 anos foi dignosticada com encefalomielite dissiminda aguda tudo começou em abril deste ano ja e passaram 6 meses e voltaram os sintomas ela esta tomando predsim de 4omg e fizemos nova ressoancia e apareceram novas lesoes mais pra esclerose multipla mas coma a (adem) fica no corpo por um ano o dr disse vamos tratar e esperar passar esse tempo meu marido esta muito triste tambem fico mas sei que nada acontece por acaso tudo tem uma explicaçao isso é pra evoluçao dela e pra nos pais se melhorarmos cada dia se preocupar mais com o lado espiritual e deixar o lado material de lado peço muitas preces a ela sei que é uma guerreira e esta levando tudo cm muita fé e força fiquei emocionada com o seu depoimento bjs muita luz e paz

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    1. Torcendo por vcs e pra que fique tudo bem!
      Bjs

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