tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post4630314481058782988..comments2024-03-28T00:53:51.063-03:00Comments on Esclerose Múltipla e Eu: Verão e Fadiga - Parte 2Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comBlogger16125tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-68761758961546701332012-12-20T20:10:59.172-02:002012-12-20T20:10:59.172-02:00É difícil essa caminhada pro diagnóstico né? Mas e...É difícil essa caminhada pro diagnóstico né? Mas estás na mão de um anjo! A dra. Maria Cecília é super competente e uma pessoa maravilhosa!<br />Fico feliz que o blog tenha te ajudado. Espero poder acompanhar vocês juntos nessa caminhada.<br />Ah, e quando vir à Porto Alegre, me avisa pra tomarmos um café juntas.<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-29550933405991105022012-12-20T19:10:28.888-02:002012-12-20T19:10:28.888-02:00Oi,Bruninha meu marido(55)começou com sintomas em ...Oi,Bruninha meu marido(55)começou com sintomas em 10/11/12, muita tontura depois começou com muito cansaço e logo em seguida a boca começou a repuxar e ele começo a falar enrolado.Hoje 20/12/12 ele esta pior só caminha com auxilio, em casa de uma pessoa na rua tem que ser duas, pois ele fica nervoso e piora.De lá para cá tivemos correndo de emergência em emergência no hospital conceição e Puc em Poa, pois moramos em Tramandaí/Litoral do RGS,e não temos muita condição financeira.Nos hospitais o diagnostico era AVC, Isquemia ou EM, ficamos varias noites na emergência esperando leito, não Aguentamos ver varias pessoas lá naquele desespero. No dia 17/12/12 um medico(Dr. Yoshio)que começou a cuidar dele em Tramandaí e a amiga Simone nos indicou a Dra. Maria Cecilia, conseguimos a consulta com a Dra. Maria Cecilia no dia 18/12/12 no hospital Moinhos de ventos em Porto Alegre.Na consulta ela deu 99,5 que ele esta com EM,pois nós tínhamos vários exames prontos, ressonância, tc e exames de sangue mas ela mandou fazer mais alguns exames, estamos esperando resultado.Mas em 10/11/12 depois que os hospitais(conceição e Puc) falaram na EM,comecei a procurar tudo sobre o assunto.Mas queria encontrar alguém próximo que nos ajudasse mais,hoje 20/12/12 eu descobri seu blog,que é maravilhoso e eu procurava isso mesmo para poder ajudar meu marido.Muito obrigada por doar seu tempo em ajudar pessoas como eu, que DEUS, te ilumine muito e te de muita saúde e paz.Acho que te relatei um pouco de tudo que me aconteceu nestes dois meses,vou continuar por aqui vendo os comentários e depoimentos para conhecer melhor o assunto.Hã se não for te incomodar vou te mandar um email para você me passar a apostila da ABEM, pois soube que ele tem direito a um beneficio e como ele é o chefe de minha família a renda dele era a que nós tínhamos e como ele trabalhava como autônomo queria saber se ele tem algum direito a receber beneficio, eu trabalho de agente de saúde em Tramandaí mas minha renda é pouco e não cobre as nossas despeças.Obrigada pode contar comigo para o que der e vier, adorei estar aqui no teu blog.Beijão pode saber que adorei estar aqui.Nilviahttps://www.blogger.com/profile/14346426660744240250noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-84235775105123723312011-11-26T16:07:46.263-02:002011-11-26T16:07:46.263-02:00É, quando a família não entende, fica difícil. Min...É, quando a família não entende, fica difícil. Minha sugestão, leva eles ao médico e pede para o médico, fisio, etc., explicarem. E vai explicando no dia a dia. <br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-65291045668909958352011-11-24T21:59:18.783-02:002011-11-24T21:59:18.783-02:00PARA MIM TÁ DIFICIL,JÁ QUE MINHA FAMILIA NÃO ESNTE...PARA MIM TÁ DIFICIL,JÁ QUE MINHA FAMILIA NÃO ESNTENDE...ACHO QUE PENSAM QUE NÃO É NADA....QUE NÃO DOI...POIS SINTO DORES NA PERNA E CANSADA PARA TUDO QUE FAÇO,ATÉ PARA LAVAR LOUÇA...MEU NAMORADO ENTENDE MUITO ME DÁ A MAIOR FORÇA,CUIDA DE MIM DE LONGE.ELE SABE COMO FICO...OU SEJA PRECISO DE AJUDA PARA EXPLICAR PARA MINHA FAMILIA,E AS PESSOAS QUE CONVIVEM COMIGO NO DIA A DIA...BJS....BRUNA SEU BOG TÁ LINDO...MAS NÃO SOME...ESPERO RESPOSTA NO EMAIL.FCD...Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-61060450077468443072011-11-23T23:34:37.232-02:002011-11-23T23:34:37.232-02:00Não sei exatamente como saber com certeza se o pro...Não sei exatamente como saber com certeza se o profissional de fisio ou educação física é bom. <br />O negócio é encher o profissional de perguntas... um bom profissional sabe o que responder e se não souber, responde que não sabe, vai procurar e te mostra a solução. Acho que é uma forma de descobrir. Faz um questionariozinho com perguntas bem básicas e vai aumentando a dificuldade...ehehehBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-46434396666113284292011-11-23T23:17:19.261-02:002011-11-23T23:17:19.261-02:00Oi Bruna, bom te ler de volta.
1.O lance da caneta...Oi Bruna, bom te ler de volta.<br />1.O lance da caneta foi mals, li meio por cima e confundi com aquele outro post que tu tinhas falado do brinde do Avonex, que nao entendeste o porquê daquela caneta parecer com uma seringa.<br />é que já tem gente que tá aplicando Avonex com caneta:<br />http://www.youtube.com/watch?v=0awEi1oMi8o<br />Creio que aquela outra caneta que não gostaste, que falaste no outro post há algum tempo era para divulgação dessa nova forma de aplicar Avonex, que parece ser mais confortável e útil também para quem tem apenas um braço funcionando.<br />2.Por favor não esqueça do meu item três tá?<br />Eu gostaria muito de aprender a diferenciar personal trainer ou academia que é adequada da que não é, assim como fisioterapeuta. Lembra se falaram mais sobre isso lá?<br />3.Sobre os sapatos e sandálias concordo que nossos conceitos de moderno e antiquado estejam distanciados já que provavelmente tenho mais que o dobro da tua idade. Achei bastante coisa no site que penso que em mim cai muito bem, gostei dos tons parecido com coral da nova linha e esse modelo em especial eu lembrei pelo que falavas antes:<br />http://www.usaflex.com.br/primavera-verao-2011-2012/10021-anabela/2/1943<br />É tipo um chinelinho mas acomoda bem o pé que eu duvido que atrapalhe o caminhar como uma havaianas, parece que encaixa bem e acompanha o pé.<br />As lojas multimarcas realmente tem menos modelos e muitos bem de velhinha, mas achei ali no site, na seção "onde comprar", a loja fidelizada aqui na minha cidade; liguei pra lá e descobri que as fidelizadas só vendem a marca deles e sempre tem a coleção completa. Tem vários modelinhos ali que to de olho.<br />Pra mim além da em ainda tem o lance da obesidade, um tenis feminino com solado superamortecedor daqueles bem grossos em pouco tempo parece um chiclezinho mascado, é até covardia. <br />Vou dar o link do telefone pois eu sinto que realmente aumentou a segurança aqui em casa evitando a correria na hora que o telefone toca:<br />http://www.taqi.com.br/product.aspx?idproduct=17315&idDept=9536<br />Eu achei muito tri poder simplesmente ligar na tomada.<br />E os coletes ah acho que vou aderir sim, em junho passei calor e em poucos dias piorei muito. De repente naqueles dias eu não conseguia me imaginar chegar ao Natal desse ano sem cadeira de rodas.<br />Se eu descobrir uma forma segura de usar, material que não me congele nervos, não cause danos nem pneumonia sei lá, encomendo sob medida para alguma costureira de mochila sim.<br />Compro material com colorido que me agrade e saio parecendo uma playmobil quadradinha e muito feliz. :)<br /><br />Beijos a ti e a todos teus(uas) leitores(as) hoje em especial para Drika, pois lendo o post dela senti muita vontade de poder alegrá-la.<br />E força na virilha!<br /><br />Maria Regina CEBMaria Regina CEBnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-24632439328589664912011-11-23T22:19:41.496-02:002011-11-23T22:19:41.496-02:00Bom...vamos por partes pra eu responder todo mundo...Bom...vamos por partes pra eu responder todo mundo... hehehe<br />1. Sheron, nada de me culpas pelas notas baixas... heheheeh. E estou muito feliz por estares caminhando melhor. É isso aí guria, força na peruca! :D<br />2. Drika, sem a colaboração do pessoal da casa, não dá mesmo... tem que fazer esse povo ler o blog. A doença ser invisível é bom e é ruim também, porque as pessoas não acreditam né... Ah, e o refri sem gás é horrível mesmo...ehhehe<br />3. Janine, valeu pelo coments. E se tiver mais dicas pro dia a dia, passa aí pra gente ;-)<br />4. Roberta, qd eu entrar em férias vou baixar os episódios pra conferir. Valeu a dica ;-)<br />5. Anônimo, já ouvi falar do seu médico e já pesquisei também. Gostei porque é a primeira pessoa que fala dele sem santificá-lo e dizer que é a cura da EM (detesto esse tipo de coisa). Eu, particularmente, depois de muito ler e ouvir trocentos comentários sobre ele, prefiro continuar com a minha médica e sua conduta. Mas respeito a todos e suas escolhas. Não precisa ter medo de comentar. Ah, e só posso te adicionar no face se vc se identificar :-P<br />6. Paulo, seja bem vindo. Manda um mail para: bruna.rochasilveira@gmail.com<br />Tenho respondido as msgs no findi. Aguardo teu contato ;-)<br />7. Alguém sabe o que quer dizer esse troll detected? Heheheh<br />8. Maria Regina, fiquei imaginando esses coletes e confesso que continuo achando bizarro. Acho que não vou aderir à moda...hahahah<br />A, e a caneta que eu me refiro, é caneta esferográfica, de escrever. As canetas de aplicação são outras e já existem para as medicações que não são intramusculares. É só pedir pro laboratório. <br />E sim, os sapatos da usaflex são ótimos... tenho alguns. Mas ainda acho os modelos meio antiquados :-P<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-16633047480050535402011-11-23T20:15:30.885-02:002011-11-23T20:15:30.885-02:00Oi Bruna, estamos com saudades de ti.
Vou tentar m...Oi Bruna, estamos com saudades de ti.<br />Vou tentar me organizar.<br />1. Adorei as dicas, parabéns e agradecimentos para ti e para os profissionais que organizaram esse material.<br />2. To pensando seriamente que o colete de frio dá perfeitamente pra ser confeccionado sob medida e já to pensando umas corezinhas que acharia tri. Umas cores opostas para os mais jovens diferenciando o fundo dos bolsinhos, por que não uns floriadinhos pras gurias?<br />E umas coisas alegres para os guris também tipo marfim com verde militar, ou creme com argila, uns patchworks criativos, bah dá pra fazer mundo de coisa, dá sim. <br />Teria que se descobrir qual o material pode ser usado pra confeccionar e qual quantidade de gelo pode ser posta, porque eu sei que é perigoso usar gelo indiscriminadamente no corpo por pode congelar nervos e tals, na fisioterapia de um dos meus tombos aprendi isso.<br />Bah um colete desse com uns babadinhos e topinhos lol, vira tudo no alto do verão que acaba com a gente.<br />2. O lance da caneta do marketing parece que é a boa notícia que as injeções poderão ser feitas a partir do ano que vem sem seringas, com uma canetinha aplicadora, como de diabéticos, a caneta no lugar da seringa.<br />3. Eu queria muito saber como diferenciar um profissional habilitadopara acompanhar exercícios de um paciente de EM, como selecionar? Basta ter curso de educação física, ou de fisioterapia? Que tipo de formação ele tem que alegar ter ou comprovar ter e que danos podem acontecer se ele for um zé das couves?<br />4. Comprei uns telefones sem querer fazer propaganda mas foi nas lojas taqi que dá pra comprar no carnê,cartão e tals, e achei super economico, dá pra ter uma base e colocar até seis ramais, totalizando sete, espalhados pela casa, e o tri é que precisa apenas tomada eletrica nao precisa fiação telefonica; onde tem tomada podes instalar um telefone, cada um vai por uns 50 e poucos reais. Tem um modelo de base outro de ramal pode ir comprando separadamente. Resulta que coloquei vários aqui em casa, mais por causa da mãe, então não há um espaço maior que 2 metros aqui em casa que nao se alcance um ramal de telefone. É da Intelbrás, bom e baratinho.<br />Se alguem quiser eu acho link das imagens para verem.<br />Sapatos femininos e sandálias tem uma marca muito boa no mercado que é tudo de tecnologia para nao cansar e segurança, é usaflex, de calçados eu sou bem informada porque cuido da minha mãe que é idosa e como é diabética precisa de cuidados especiais pra nao ferir nem dar bolhas etc nos pés. Não sei se eles tem algo na linha masculina, o preço é um pouco superior ao do mercado mas se comparar o preço à tecnologia dos caras dá pra concluir que é barato.<br />5. Drika achou graça do biotônico pq nunca viu nem nunca lhe serviram refri na jarra, é triste amiga, não se ri de uma coisa dessas. Experimenta, quero ver se tu ri depois. É triste.<br />Solidariamente, <br />Maria Regina CEBMaria Regina CEBnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-53940256859532904042011-11-23T09:37:38.675-02:002011-11-23T09:37:38.675-02:00troll detectedtroll detectedAnônimanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-64098130635905034742011-11-23T07:14:44.299-02:002011-11-23T07:14:44.299-02:00Olá Bruna (é esse o seu nome né?)
Meu nome é Paulo...Olá Bruna (é esse o seu nome né?)<br />Meu nome é Paulo e tenho 28 anos.Sou casado e tenho uma esposa de 24 anos que na última semana após a análise de alguns exames recebemos a notícia que ela tem grande chance de estar com EM.Precisamos fazer outros exames para a comprovação do resultado mas o fato é que o seu blog tem me ajudado muito para que eu possa ajudá-la tb.O seu bom humor,otimismo é algo contagiante!Conheço muito pouco sobre EM e se não for pedir muito ou atrapalhar vc ,posso entrar em contato com vc por e-mail?Qual é o seu e-mail?Um grande abraço e parabéns pela iniciativa do blog!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-52900123819250401362011-11-19T20:29:09.530-02:002011-11-19T20:29:09.530-02:00Oi Bruna!
Ótimo esse teu "relatório" da ...Oi Bruna!<br />Ótimo esse teu "relatório" da reunião! Já não lembrava de metade das coisas que foram ditas! Fora isso, minha mãe que não foi na reunião também pode se interar de todos os assuntos!<br /><br />Ó... uma dica pra vc... Segundo episódio do seriado Hart of Dixie (não sei qual canal pq como é pela tv a cabo eu baixo da internet mesmo). Bem, a história é sobre uma médica, nesse episódio aparece uma menina com esclerose... Mas sabe aquela situação em que tá tudo meio errado demais? Poxa vida, o seriado é justamente sobre medicina e ainda assim eles conseguem passar as informações erradas, e o pior é que agora o negócio é internacional!<br />Huahsuahshausha!!! Não tem jeito mesmo...<br /><br />Nesse link vc baixa o episódio pra assistir:<br />http://www.megaupload.com/?d=PJMW6KK6<br /><br />http://asmelhores-series.blogspot.com/2011/10/download-hart-of-dixie-1x02-parades.html<br /><br />Beijinhos!!!Roberta Floreshttps://www.facebook.com/#!/profile.php?id=100000809507852noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-5135769386096177862011-11-18T16:09:51.335-02:002011-11-18T16:09:51.335-02:00Oi Bruna,tdo ok cntigo? Te escrevendo p/te contar ...Oi Bruna,tdo ok cntigo? Te escrevendo p/te contar uma boa novi. Tô caminhando melhor! Tô felizzz. Bjão (depois conto maisss...).S H E R O Nhttps://www.blogger.com/profile/06746755002319640219noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-91693124343452053452011-11-18T15:34:19.627-02:002011-11-18T15:34:19.627-02:00Oi Bruna, tudo bom?
Tô com receio de deixar esse c...Oi Bruna, tudo bom?<br />Tô com receio de deixar esse comentário, mas como vejo que vc sempre tá em busca de informações e meios que melhorem a EM, resolvi tentar e esperar que vc nao ignore e também seja curiosa quanto a esse assunto. Eu sou portadora de EM, moro em Recife, tenho 21 anos e faço um tratamento a base de vitamina D. Por favor, coloca no google o nome do meu médico que vc vai ler excelentes coisas, o nome dele é Dr. Cícero Galli Coimbra, é de SP e especialista na área de doenças autoimunes. Bem eu vejo que vc é muito curiosa quanto as coisas da EM então vou te dizer uma coisas... Eu faço o tratamento há 5 meses e o meu cansaço já melhorou, para não ser exagerada, 50%. Lembro que nos 10 primeiros dias todo mundo aqui em casa já viu uma diferença e ficou td mundo felizão hehehehe... Eu não vou ficar te falando pq geralmente qnd eu falo ngm acredita, mas mesmo que tu nao acredite dá uma procurada e olha essa comunidade no orkut: esclerose múltipla tem solução. Não se trata de cura, o que vc sabe que nao tem, é outra coisa. Olha e me fala dps? Meu nome é luiza bitencourt qualquer coisa deica uma mensagem no facebook!<br />Ah! Vou flr um pouquinho da parte ruim ´pra vc não deixar de lado isso, hj eu tô muito triste e a semana tem sido bem ruim pra mim pq eu já tô cansada de não andar de verdade! beijosAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-55798694266054309682011-11-16T19:59:40.138-02:002011-11-16T19:59:40.138-02:00As dicas são muito interessantes, algumas eu já pr...As dicas são muito interessantes, algumas eu já pratico no dia a dia, porque a gente tem que se adaptar às limitações. Mas é importante sempre esclarecer porque tem muita gente que não sabe muita coisa a respeito. Valeu pelas dicas! Bjs! Janine.Janine Bogerhttps://www.blogger.com/profile/10316441024837490101noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-91792201235862161582011-11-16T07:47:10.680-02:002011-11-16T07:47:10.680-02:00Olá Bruna,
Muito bom e informativo o seu post. Alg...Olá Bruna,<br />Muito bom e informativo o seu post. Algumas atitudes que se pode ter em casa são interessantes, o problema é quando vc mora com outras pessoas que não colaboram, que deixam coisas espalhadas pelo chão da casa o tempo todo.... afff. E não adianta falar... Como não tenho limitações aparentes parecem que não acreditam... Eu realmente ando estressada e sei que não é bom, mas a vontade de se isolar de todos e do mundo é cada vez maior. Às vezes eu me pergunto o que estou fazendo aqui?!? Mas acredito que temos que seguir em frente sempre e que dias melhores virão. É muito bom ler o que escreve aqui. <br />Bjs<br />P.S: Eu ri muito com o refrigerante com gosto de biotônico..... RsrsrsrsDrika Sanzhttps://www.blogger.com/profile/09143473519206757786noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-31887173881659900722011-11-16T06:55:38.504-02:002011-11-16T06:55:38.504-02:00aaaah eu sou a primeira a encher com meu post. Hih...aaaah eu sou a primeira a encher com meu post. Hihihi<br />É que acordo tri cedo,e internet uso meu cel.nem saio da cama. Tá frio,pakas. Bruna,começo o dia lendo teu blog. Ahh se tirar nota baixa,a culpa é tua.hehehehe adorei teu coment. Parabéns. Bjoks e n some muuuuito.S H E R O Nhttps://www.blogger.com/profile/06746755002319640219noreply@blogger.com