segunda-feira, 21 de março de 2011

Tá chegando a hora...

Oi queridos, tudo bem com todos?
Pois então, o mundo está cheio de preocupações essa semana: guerra na Líbia, Obama no Brasil, quem vai ganhar o BBB... e eu aqui com minha preocupação egoística de como será o Avonex.
A caixinha com as injeções está ali na geladeira. Tão trivial quanto o iogurte que está ao lado dele.
Tô cheia de trabalho pra fazer e a única coisa em que consigo pensar é na injeção de quarta-feira. Já tem dia e hora marcada: 23 de março, 17h.
Liguei para o Programa de atendimento ao paciente da Biogen (laboratório do Avonex) para marcar uma hora com a enfermeira que vem aqui em casa me ensinar como aplicar a injeção. Não sei se vocês já ligaram lá, mas a tiazinha que atende (tri simpática) diz uma porrada de coisas que você vai receber em casa, que vai desde algodão com álcool à uma bolsa especial para carregar o medicamento. Não sei, me perdi no meio das explicações dela e, desconfio que tem até uma passagem pra Disney de tanta coisa que ela disse...hehehe
Ainda não recebi o material, mas a enfermeira vem aqui em casa nessa quarta-feira.
Na quarta-feira da semana passada fui à minha médica, pegar as instruções para a medicação. Adoro consultar com ela. Fico um pouco menos apreensiva.
Ela me deu 3 planos de medicações para tomar junto com o Avonex. O plano power plus, o plano power e o plano light. Ou seja, começo com o mais forte na primeira aplicação e, se não sentir grande coisa, na segunda tomo o plano power e, se ver que dá tudo certo, vou pro plano light.
Eu estou torcendo para que o plano light seja o suficiente. Por dois motivos: 1. Quanto menos remédio, melhor. 2. Pelo custo. Vamos combinar, é um gasto grandinho a mais. E, como dessa vez sobrou mês no final do dinheiro, já sabe...
É engraçado como nosso inconsciente funciona. Porque conscientemente, racionalmente, eu sei que é só mais um remédio. É só uma injeção por semana. Nada mais, nada menos.
Entretanto, não sei se porque detesto injeção, ou porque já tive experiências ruins com imunomoduladores, não tenho dormido direito, comido direito, trabalhado direito, nem pensado direito. Enquanto não tomar essa dita cuja, acho que essa sensação de angústia, medo e ansiedade não passam.
Hoje me acordei com o mundo girando, e nem tinha bebido demais na noite anterior. Dormi tão tensa que minha cervical "endureceu" e não consigo virar a cabeça sem que tudo gire ao meu redor.
Nessas horas eu invejo as pessoas que se preocupam pouco com esse tipo de coisa. Porque eu fico muito brava comigo mesmo por me sentir assim. Digo pra mim mesma: Pôxa vida né Bruna, tu tem muita coisa pra fazer. Te ocupa com teu trabalho e deixa as coisas acontecerem!
Mas ao mesmo tempo eu digo: desculpa, não dá. Não consigo não pensar nas possibilidades do que vai acontecer. Não consigo não pensar nisso.
Me sinto como uma criança pequena nos dias antes de começar as aulas. A gente se prepara e sabe que pode ser bom, mas quando vai chegando a hora vai dando uma ansiedade enorme. Quando eu mudava de colégio, chegava a não dormir na noite anterior pensando em tudo que aconteceria, que seria tudo novo. Eu continuaria sendo a mesma pessoa, mas algumas coisas mudariam. É assim que me sinto agora.
Mas, tem mais uma coisa. Estou me sentindo tão bem, mas tão bem, que tenho medo de tomar esse remédio e ficar doente. Não medo de ter surto, mas de ficar doente no sentido de piorar novamente, ficar novamente mais dependente. Isso me assusta. E me assusta muito.
Desculpa gurizada o meu desabafo. Mas estou um misto de sentimentos que é difícil de explicar. Não consigo falar sobre isso sem encher os olhos d'água. Sim, eu penso na possibilidade de dar tudo muito certo. Mas a incerteza me incomoda. O desconhecido me desafia. E, apesar de gostar de desafios, dessa vez está mais difícil.
Prometo que até quinta-feira conto como foi o encontro com esse desconhecido, que, provavelmente, se tornará um companheiro constante.
Até lá, não canso de ler minha poesia preferida:
"Desistir?
Eu já pensei seriamente nisso, mas nunca me levei realmente a sério.
É que tem mais chão nos meus olhos do que cansaço nas minhas pernas;
mais esperança em meus passos, do que tristeza nos meus ombros,
mais estrada no meu coração, do que medo na minha cabeça"
Obrigado Cora Coralina.
Até mais!
Bjs

14 comentários:

  1. Olá Bruna,realmente quando começamos um novo tratamento ficamos nesta tensão para dar tudo certinho.
    Também estou nesta fase,porque em Abril,começarei o tratamento com tysabri.Fico depositando toda minha esperança no remédio,já que tomei 3 tipos e não foi como esperavamos.
    Boa sorte!!
    bJS
    Gabi

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  2. Oi Bruna
    O Avonex me fez tão bem, que hoje não me importo de tomar uma injeção toda semana. Demorei um ano para obter o diagnóstico e vivia muito cansada e tive 3 surtos nesse período. Depois do avonex, parece incrível e na verdade nem sei se é só o psicológico, mas tudo voltou ao normal e já tem dois anos que não tenho surtos.Encare de forma positiva e boa sorte!
    Denise

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  3. Oi Bruna, esse sentimento é normal! Não briga com vc mesma!!!rs
    Meu namorado (Cris) está passando por isso também, depois de dois anos, ele fez a primeira pulsoterapia há 15 dias e essa semana vai fazer mais três dias... então está super ancioso e dengoso... Mas eu não ligo, sei que ele vai ficar bem, e gosto de mimar ele!
    Então aproveita esses dias e "ganhe" mais carinho ainda das pessoas que te amam!!!!Aproveita boba!!!rs
    Mas fique tranquila e deixa que o remédio e Deus façam o resto!(falei isso para o Cris hj tb!!!rs)
    Super bjo

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  4. Oi!! Me chamo Priscila, tb tenho eclerose e adoraria conversar com vc! eh sobre tratamento.... por favor, me responda no email: priscila.medeiros@gmail.com

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  5. Olá Bruna,

    Acompanho o blog, mas quase nunca comento.

    Estou aqui ansiosa pelo início de seu tratamento com avonex, na torcida para que dê tudo certo.

    Sem querer desanimá-la (longe disso!), vou lhe dar meu testemunho, já antecipando que eu me sinto muito ruim qnd tomo a injeção.

    Domingo 10h eu mesma aplico a injeção. Uma hora antes eu tomo apenas uma capsula de ibuprofeno (advil) de 600mg, como eu não
    tenho muita tolerância a analgésico, pois passo muito mal do estômago se tomo doses mais altas, procuro ficar só nisso mesmo, as vezes consigo, as vezes não. Quando é por volta de 15h começam as dores no corpo e a febre, mesmo após 8 meses de tratamento só não tive esses sintomas no máximo umas três vezes. Não há nenhuma regularidade, as vezes os sintomas são moderados, as vezes são bem fortes. Além disso, as vezes tenho dores de cabeça terríveis, as vezes enjôo, náusea ... Hj eu dou o domingo como "perdido" e na segunda sempre acordo "moída", no meu trabalho até já sabem qnd eu chego tarde.

    Antes eu tomava paracetamol, mas hoje apenas uma capsula de 750mg já me deixa muito ruim do estômago, por isso troquei para o advil. Qnd a dor está muito grande, qnd é por volta de 19h eu tomo 20 gotas de paracetamol.

    Mas nenhum desses efeitos colaterais me fazem pensar em desistir do tratamento. Acredito que os benefícios são melhores...

    Bem, estou falando isso, pq vi muita gente falando que não sentia nada, que era tranquilo, e comigo não foi ... Então não se assuste se o primeiro dia for ruim.

    Estou aqui na torcida pelo melhor, e obrigada por dividir sua experiência conosco!

    Aline

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  6. Valeu gurizada pelo apoio de todos... Estou preparada para o pior, ou seja, nada vai ser tão ruim quanto a minha imaginação...hehehe
    Obrigado mesmo!
    Bjs

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  7. Olá Bruna,
    Faço tratamento com o Avonex há 1 ano e até hoje tenho que tomar o Dalsy (600mg), pelo menos por dois dias. Os sintomas são de uma gripe forte, mas se é para ficar melhor, tudo vale à pena. Sinceramente, DE-TES-TO tomar injeção e essa, do Avonex, com particularidade, já que é intramuscular e o lugar mais indicado, segundo o laboratório e todas as enfermeiras que eu perguntei, é na coxa. Ninguém merece. Acho que o lugar mais doído! Não consigo me aplicar, o tamanho da injeção assusta, então vou ao posto, também toda quarta-feira... Ah! Tem que aspirar para ver se não pegou nenhum vaso e o remédio ser bem aproveitado. Na minha cidade, é distribuído pela farmácia do Governo. Cada injeção é caríssima! Em torno de R$ 1.500,00!!! Tudo vai dar certo! Abraços, Rebeca

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  8. Vai dar tudo certo, Bruninha!!!
    Acredita...
    Beijos com carinho,
    Neyra.

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  9. Força na peruca Bruna!!!
    Confio e penso sempre no melhor, e tenho certeza q tudo vai dar certo...
    Vai nos mantendo informados das novidades ok..sorteee

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  10. Oi Bruna, pense que até em fim chegou sua medicação e que apesar de tantos falarem coisas diferentes, cada um tem seus problemas. E com sorte a sua primeira vez não será tão ruim assim. Com certeza valerá a pena. Tomo o Avonex há 3 anos e cada dia que passa me sinto bem melhor.
    Sorte e pensamento positivo.
    Beijos,

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  11. Bruna,
    Segue em frente que tudo sempre acontece para o melhor. Faço uso do Avonex a 4 anos, ainda tenho so efeitos colaterais característicos (febre, cansaço), mas não é sempre também. Há 3 anos me autoaplico, posi assim consegui uma melhor independência, mas só depois de muito treinamento feito por duas grandes amigas minhas que são enferemeiras. Com certeza no início tudo é mais complicado, mas siga com fé que tudo se resolve.
    Em outro post teu li que tu tens uma carteirinha atestetando que tens EM. como faço para conseguir essa carteirinha também? alguma dica?
    Bom, tenho esclerose desde 2004, mas no início tive muitos surtos, e fiquei com algumas sequelasm às vezes imperceptíveis em outras vezes não, mas convivivo com isso; pois sou grata em ainda conseguir trabalhar.
    Muito sucesso na quarta. Enão esquece de descansar bastante, pois isso ajuda para menimizar os efeitos.
    Beijos,
    Aline Ramos

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  12. Bruna, já vivi esses dias de tormento. Tomo o medicamento há 2 anos....e cá estou eu..depois de 2 meses já tinha parado de tomar paracetamol.
    Não sinto nenhum efeito colateral. Trabalho normalmente. Então depois de um tempo descobri que o nosso corpo reage conforme nossa cabeça...
    Voce vai tirar de letra. Se quiser pode me escrever e me conta depois como foi. Abraços com carinho....

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  13. Oi, Bruna!

    Fui diagnosticada com EM em fevereiro, embora meus sintomas tenham se manifestado em dezembro. Tomo AVONEX desde que tive minha última alta, em 16 de fevereiro, e tenho me sentido bem, pq antes de tomar tive internação depois de 15 dias. Apesar da minha EM estar no início, acho q já posso dizer que surtiu o efeito esperado, ou desejado. Não é nhenum bicho de 7 cabeças tomar AVONEX, não. No dia, dá uma reação como se estivesse para pegar uma gripe bem forte, dá febre, um pouco de dor no corpo, moleza, dá uma derrubada asssim, mas nada insuportável. Também tenho um blog, onde tem um texto do qual falo brevemente do que sinto com a medicação. Espero que amanhã corra td bem e vc se sinta bem melhor com essa medicação, pois no meu caso, posso considerar q está dando certo.
    Bjs e boa sorte.

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  14. Di, manda o link do teu blog pra eu colocar aqui. Bjs

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