quinta-feira, 24 de março de 2011

Encarando a droga injetável

Oi gentes, blz?
Comigo está tudo ótimo!
Bom, vamos lá, vou contar tudo sobre minha nova experiência com drogas injetáveis.
Ontem já acordei ansiosa. Fui tirar sangue para ter um hemograma pra comparar com o depois da medicação. Ou seja, meu dia começou com agulhas. Mas tudo bem, porque eu gosto de tirar sangue (deve ser meu gene vampiro).
Cada hora que passava, mais ansiosa eu ficava. Entretanto, meu corpo tem uma reação muito curiosa quando eu fico nervosa. Eu fico com sono. Ao contrário da maioria das pessoas que aceleram o coração, eu fico com um sono danado. No fim das contas, isso é bom, porque eu relaxo. E fazer injeção relaxada é bem melhor do que com o corpo tenso né.
Eu marquei às 17h para a enfermeira chegar, e às 14h chegou meu kit injeção via correio. Aquele que eu achei que vinha até passagem pra Disney. Bom, não tinha passagem pra Disney, mas tem uns brinquedinhos bem divertidos: duas mochilas térmicas (uma do tamanho da caixinha do remédio, outra maior, pra levar cerveja pra praia...hehehe), uma caixinha de algodãozinho com álcool, embalados individualmente, um diário para anotar as injeções, uma revista sobre EM, uma caixinha descarpack, pra jogar as injeções fora e, o mais divertido, uma caixinha coisa mais bonitinha com os curativos prontos.
Depois que chegou esse material todo, fiquei zonza. Zonza de nervosa. Às 16h tomei o Meticorten, indicado pela médica e às 16h40min a enfermeira Lourdes chegou aqui em casa. Adorei ela. Muito querida mesmo. Explicou tintin por tintin da injeção, como guardar, como preparar, etc. Eu prestei bem atenção, e a mãe e a Raquel mais ainda, porque enquanto eu não tomo coragem de me aplicar, elas é que serão convocadas a fazer esse serviço.
Bueno, injeção tirada da geladeira, em temperatura ambiente, era chegada a hora.
Sentei numa cadeira, respirei fundo, e, quando eu pensei em olhar como é que ela colocava a agulha, ela já estava todinha na minha coxa. Não senti absolutamente nada da injeção. Nem quando a medicação entrou. Para quem esperava a dor da injeção, foi muito tranquilo. Porque quando eu tomava o Rebif, sentia dor na hora da injeção e na hora que a medicação entrava. E era uma dor bem ardida. Essa aí eu não senti nada. Não ficou dolorido o local. E hoje eu não sei nem dizer direito onde que foi. Ao contrário do Rebif, não ficou roxo no local.
Comecei a sentir alguma coisa diferente umas três horas depois da injeção. Hora em que eu tomei o Motrim (que é pra eu tomar de 12 em 12h no primeiro dia após a injeção). Senti uma dorzinha de cabeça, um calorão no rosto e os olhos ardendo (muito). Falei isso pra mãe e ela disse que isso é sintoma de gripe. Faz tantos anos que eu não tenho gripe que nem lembrava disso. Um pouco mais tarde medi a temperatura e vi que estava com febre baixa. Mas como já tava na hora de dormir, deitei e dormi tranquilamente.
Hoje dormi atééééé a hora que acordei...hahahaha
Acordei quase ao meio dia com o corpo meio pesado. Mas tudo bem, porque acordar ao meio dia é um sonho de consumo e corpo pesado, bom, ele é pesado mesmo né...hehehe
Estou me sentindo um pouco mais cansada que o normal. Mas acho que foi muito tranquilo, muito bem. E acho que vai ser cada vez melhor. Porque as primeiras vezes sempre dão um efeito mais forte, por ser uma droga desconhecida pelo corpo. Depois, o corpo vai se habituando e vai ficando melhor.
Então, se o pior for mesmo a primeira, com mais efeitos, tô no lucro.
Tá, não vou dizer que é bom também né. Ninguém aqui é doido de achar que tomar injeção uma vez por semana é bom. Mas, já que tem que tomar, que bom que não é nada doído e tem efeitos leves.
Quero também agradecer o pensamento positivo de todos. Recebi muitas mensagens de força pra essa hora. Com certeza fez diferença. Muito obrigado!
Até mais!
Bjs

P.S.: olhem que divertido é o negócinho dos curativos:

22 comentários:

  1. Eu já sabia! hahahaha! Que bom que deu tudo certo!
    Estou tomando o Rebif 22 e as reações de febre e cansaço quase não aparecem mais. Claro que o cansaço é proporcional às atividades do dia e às horas dormidas, mas isso vale também pra quem não é X-Men, hehehe.
    P.S.: A gente é esclerosada, mas adora brinde. Os laboratórios nos espetam, mas tb nos paparicam!
    Bjs, Letícia

    ResponderExcluir
  2. QUE ALEGRIA SABER QUE CORREU TUDO BEM!!!
    Eu não disse que tu tiraria de letra...
    Tu és demais Bruninha!!!
    Um beijo e um queijo,
    Neyra.

    ResponderExcluir
  3. Que ótimo Bruna!!

    E vc vai adorar o laboratório, o Programa Bia envia vários mimos e muitos folhetos explicativos com exercícios. E o telefone de atendimento deles tb funciona super bem.

    ResponderExcluir
  4. Oi, Bruna! Viu como não é nada demais? Sua reação foi mais ou menos igual a minha, só que não tenho ardência nos olhos...e nem quero! Pena que meu kit não veio com essa caixinha de curativos, que é bem legal. Uma dúvida, aliás, duas: vc toma a injeção em temperatura ambiente? Pq tomo ela saindo da geladeira, e no hospital costumam fazer isso tbm. Outra coisa: vc não paga pelas injeções, né? Vc sabe que tem como conseguir sem pagar, não?
    Boa sorte com seu AVONEX.
    Bjs!

    ResponderExcluir
  5. Pois é...gostei dos brinquedinhos do laboratório...hehehe
    Di, se eu tivesse que pagar a medicação, não estaria tomando com toda certeza, porque não ganho por mês nem o valor de uma injeção...hehehe
    Sobre a temperatura, tomo em temperatura ambiente porque qualquer medicação em temperatura ambiente dói menos que gelada. Aliás, a recomendação do laboratório é que se tire a injeção uns 15 minutos antes do tomar, não deixando passar de meia hora fora da geladeira. Dá uma olhada lá nos papéis que eles mandam com o material que tem isso escrito.
    Ah, e acho que se tu ligar lá pedindo uma caixinha de curativos, eles te mandam.
    Bjs

    ResponderExcluir
  6. Que bom Bruna é bom sinal, prq eu senti todos os sintomas possíveis na primeira heheh mas vai realmente passando. Com tempo vc vai perdendo o medo de aplicar . Bjs

    ResponderExcluir
  7. Oiii
    que bom q não teve mo medo da aplicação e que deu td certo, tenho uma duvida, vc toma injeção apenas uma vez por semana?? pq eu me aplico Copaxone TODOS OS DIAS tipo não to curtindo mto mais não..pq ja são dois anos aplicando tds os dias em locais diferentes, não vejo a hr d acharem um outro medicamento q não seja injetavel...hehe, mais com ele eh bem melhor,pq as crises são bem mais fracas e só me da uma vez por ano. Mais fazer o q ..nossa vida de esclorosada é assim msm...hehe
    Bjooo

    ResponderExcluir
  8. Bruna, com o tempo vai se acostumar e nao vai sentir efeitos colaterais. Com relacao ao valor do medicamento (US$ 1,500.00) é um bom negocio para os laboratorios e hospitais, menos pra gente. Espero que faca efeito em voce e nao tenha recaidas.
    Beijos.
    LE

    ResponderExcluir
  9. Oi Clariana, também tomei o Copaxone, mas por pouco tempo porque tive reação alérgica à medicação. Depois tomei o Rebif (esse é 3 vezes por semana), que me deixou pior do que sem a medicação. Só tomei uma de avonex, mas já achei mais simpática do que as outras...hehehe
    Luis, que saudade dos teus comentários. Sobre o custo da medicação, temos que lembrar que a pesquisa custa caro, então, a medicação não pode ser barata né... Daqui a uns 20 anos, quando a pesquisa tiver se pagado, aí a medicação barateia também.
    Bjs

    ResponderExcluir
  10. Que bom que vc acha diversão em tudo, isso torna a vida mais leve! Eu tinha os tais sintomas de gripe bem fortes por uns 3 dias após tomar as injeções, que bom que vc sentiu mais leve, talvez porque teu organismo já estivesse adaptdo ao Rebif que é bem mais forte. Quanto às injeções, é uma bosta mesmo, tomo as minhas diárias já que uso o Copaxone, mas é o preço do bem estar, então vamos pagar né?

    Beijos

    ResponderExcluir
  11. Eu estou tomando há 2 anos já, dsd q descobri a doença e a unica reação que me da é de vez em qd espirros, uma sensação que estou gripada e mais nada, mais meu medico disse q é normal e q é a reação mais normal q existe. Meio q ja estou de saco cheio d agulhas, injeções e seus derivados..hehe mais se é para o bem tem q se usar..hehe, mais que bom q simpatizou um pouco mais com a nova medicação..hehe boa sorte!!!

    bjoo
    Boa semana!

    ResponderExcluir
  12. Bruna foi um imenso prazer te conhecer pessoalmente e a tua família. Estou torcendo por vc que realmente vc se adapte ao tratamento e continues assim sendo esta pessoa iluminada, simpática e que vai em busca do que quer. Adorei todas vcs. Estou à disposição pra tudo que precisares. Grande bj.

    ResponderExcluir
  13. Ola! Sou Fernanda. Vi seu blog e resolvi compartilhar tb meu caso. Estou tomando Rebif, 3 vezes por semana há um ano e pouco. Tenho todos os "defeitos" colaterais até hj...nas 24 hrs depois que tomo, muito cansaço, dor de cabeça, fraqueza enorme e febre. Todas as vezes, sem exceção. Minha médica diz que essas reações podem ou não diminuir com o tempo, depende da pessoa... pois é, sou uma destas.
    Além da chatisse das agulhadas, ainda tenho que conviver com estes sintomas praticamente dia sim dia não.
    Como meus surtos foram super leves, rápidos e sem sequelas até hoje, fico muito chateada com isso, pois me sinto ótima normalmente, o tratamento é que me faz mal...
    Gostaria de ouvir mais experiências e histórias.
    Um abraço e boa sorte a todos!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Fernanda, tudo bem contigo?
      Entendo como tu te sentes, era assim que eu ficava com o Rebif também. Eu tomei o Rebif por dois anos e um belo dia eu disse: chega!
      Os benefícios do remédio não eram superiores aos "defeitos colaterais". Eu tava no início da faculdade e não tinha condições de continuar daquele jeito. Aí parei.
      Naquela época não tinha outras opções de tratamento, hoje já tem, o que é uma boa notícia, porque não precisamos ficar sofrendo que nem malucas nem ficar sem nenhuma medicação correndo o risco da doença evoluir.
      Depois de alguns anos sem nenhuma medicação eu compreendi que precisava voltar com alguma coisa, e optei pelo Avonex porque é uma vez por semana. Eu passo mal só um dia da semana por conta dele. E, depois de alguns meses, as reações diminuíram bastante.
      Quem sabe conversa com teu neuro pra ver outras opções de tratamento. Eu experimentei duas medicações até chegar no avonex e me dar bem com ele. Às vezes um pequeno ajuste pode fazer uma grande diferença no teu dia a dia.
      Bjs

      Excluir
  14. Respostas
    1. Funciona sim Amanda. Vc está com dificuldade de ler os posts novos?
      Bjs

      Excluir
  15. Olá. Sou Stéfani e fui diagnosticada há 1 ano e tem 3 meses que estou tomando o copaxone. No meu caso, tive reações fortes após o primeiro mês de uso, fora isso tenho só reações locais, visto que ele é de uso diário. Procurei saber, e mesmo com o inconviniente de tomar agulhada todos os dias, o copaxone parece ser um dos remédios "mais leve" para esse fim. Tem dias que acordo e penso "e lá vamos nós..." até cansada e entediada de repetir os mesmos procedimentos..isso qnd não erro alguns milímetros e acerto um vaso sanguineo, daí xingo por um bom tempo rsrsrsrsrs, mas quando eu penso no por que estou tomando, no bom resultado que ele pode trazer, paro de pensar bobagem e fico mt agradecida por existir o medicamento. Bjussss

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Então Stéfani, parece que vc é uma esclerosada normal: tem relação de amor e ódio com a medicação...ehehehhehe
      Eu faço isso toda semana também!
      E, realmente, o Copaxone é o com menos efeitos colaterais e que menos atrapalham a vida de quem toma.
      Fica firme aí que eu fico aqui torcendo por ti!
      Bjs

      Excluir
  16. Olá Bruna! Meu nome é Danielle e atualmente estou fazendo uso de copaxone. Anteriormente usei o Betaferon mas apresentei lesões antes de 6 meses utilizando o medicamento, então foi "falha terapêutica". O copaxone pra mim,funciona da seguinte forma: Às 17h00 todos os dias, levo uma ferroada de marimbondo! .... As minhas reações são horríveis,coça,arde,fica um caroço no local,parecendo que um marimbondo me atacou.....mto chato! A médica cogitou de trocar novamente,mas ainda não sei por qual,mas não por falha ao remédio,mas sim por intolerância porque esses sintomas deveriam ser amenizados com o tempo. Estão comentando no hospital que tem um comprimido mas que ainda não está disponível no SUS. Faço tratamento na UFRJ e algumas pessoas já estão usando, porém tem que entrar na justiça pra conseguir e é uma dificuldade imensa! Bjs

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Danielle, sabe que eu também passei por esses remédios antes do avonex?
      Primeiro foi o copaxone e eu tive uma alergia desgraçada. Depois com o Rebif eu fiquei quase dois anos mas não aguentei os efeitos colaterais. Aí me revoltei e fiquei sem nada por uns anos.
      Agora estou há 2 anos e meio com o Avonex, uma injeção por semana e poucos efeitos depois do primeiro ano.
      Já tem uma medicação oral sim, o Gilenya...e se tudo der certo, logo aprovam mais dois aqui no Brasil. O SUS ainda não dá, mas podes entrar com ação judicial e conseguir a medicação assim. Realmente não é fácil de conseguir.
      Boa sorte no tratamento"
      Bjs

      Excluir
  17. ola pessoal devido ao falecimento de um parente proximo tenho 4 cxs de rebif quero compartilhar com algum usuario obrigado

    ResponderExcluir
  18. Oi amigos...tô me recuperando de um surto q tive em abril onde perdi o movimento de todos meus membros...mas vcs a Deus recuperei gde parte jah..devido a sequela no lado direito...tomo Rebif desde então....confesso não aguento mais a dor nem as manchas na minha barriga 😪😪 onde mais posso aplicar sem sentir tta dor??? Alguém pode me ajudar??? Bjssss

    ResponderExcluir

Ajude a construir esse blog, deixe aqui seu comentário, dúvida, críticas e elogios.