segunda-feira, 8 de fevereiro de 2010

Chiques e famosos

Oi amigos, blz?
Estamos famosos!!! Hehehehe
Na edição do último final de semana do jornal O Nacional (jornal diário aqui de Passo Fundo), saímos no caderno Medicina e Saúde.
4 páginas dedicadas à EM. Sendo que 2 delas é uma entrevista com essa pessoinha que vos escreve.
Até alguns anos atrás, 4 páginas sobre EM num jornal era algo quase inimaginável. Hoje, temos 4 páginas com entrevista, e a capa do caderno de Saúde. Chique né?
Chiques e famosos...hehehehehe
Cada vez que leio algo sobre EM nos jornais fico feliz. Como sempre digo, quero que todos saibam o que é EM, pra gente não precisar ficar se explicando todos os dias. E fico mais feliz ainda em ver o blog no jornal.
O ego subiu lá em cima vendo a minha fotinho na página. Mas o que acho mais legal mesmo, é que, lendo a entrevista, mais pessoas do "mundo normal" podem vir a entender o mundo do esclerosado.
Chega de blablabla...leia abaixo a parte informativa da matéria, onde é explicado tintin por tintin sobre EM. Vou deixar a entrevista pra amanhã, senão é muita coisa...hehehe

"Especial
Esclerose múltipla
O próprio nome já parece assustador. Se não bastasse ser esclerose, ainda atende pelo complemento de "múltipla". E, nesses casos, nada tem de relação com o que acontece durante o envelhecimento.
Ao contrário, a esclerose múltipla atinge a maioria de pessoas jovens e faz com que tenham uma série de limitações para desenvolver atividades que vão desde um simples subir de escadas até a capacidade de ler por bastante tempo. Segundo a Abem (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), órgão que pretende informar sobre a doença e auxiliar portadores, mais de um milhão de pessoas em todo mundo tem a doença. A EM (esclerose múltipla), como os portadores costumam se referir, é uma doença inflamatória crônica, desmielinizante e degenerativa do sistema nervoso central. Com isso, ela interfere na capacidade de controlar funções como a visão, a locomoção e o equilíbrio. É comum que os portadores da doença sintam-se cansados ao realizar pequenas tarefas do dia-a-dia, tais como escovar os dentes ou carregar uma sacola do supermercado.
Os portadores da EM acabam por apresentarem um tecido parecido com uma cicatriz, que endurece e forma uma placa em algumas áreas do cérebro e medula espinhal. Ela é uma doença múltipla porque isso pode acontecer em diversas áreas do cérebro e medula espinhal. Quanto aos
sintomas, podem ser leves ou severos e aparecer ou desaparecer imprevisivelmente.
Diagnóstico e tratamento
Diagnosticar a EM pode levar algum tempo, pois alguns dos sintomas também aparecem em outras doenças. Mas uma vez diagnosticado, o portador terá que seguir tratamento por toda a vida. Cuidar da alimentação, repousar e continuar tendo uma vida ativa fazem parte do tratamento.
Uma das recomendações da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla é manter um programa de exercícios físicos, com especial atenção para os que promovem o equilíbrio. Além disso, as avaliações médicas periódicas são essenciais.
Nos últimos anos utilizam-se diversos medicamentos, chamados imunomoduladores, que ajudam a modificar a alteração da doença. Porém, uma das principais consequências da doença, além das limitações físicas, são os efeitos psicológicos. Depressão e ansiedade são comuns e à medida que o portador se sente mais dependente dos cuidados de outras pessoas, esses problemas podem se agravar. Dessa forma, fazer acompanhamento terapêutico também faz parte do tratamento.

Causas da doença
De acordo com a Abem, a causa da EM ainda é desconhecida. As pesquisas são dirigidas ao estudo do indivíduo portador, como também do ambiente onde vive. Acredita-se que certos fatores transmitidos hereditariamente podem favorecer o surgimento da doença, ou, ao contrário, proteger o indivíduo contra ela.
Embora reconhecida e descrita há mais de 160 anos e, desde então, estudada, só existem hipóteses das causas. Dentre elas destacam-se os estudos dirigidos tanto à parte imunológica quanto à incidência de vírus.
A deterioração da mielina é provavelmente mediada pelo sistema imunológico. Parece que em indivíduos geneticamente predispostos há uma anomalia na resposta imunológica, que resulta num ataque maciço ao próprio tecido nervoso, isto é, uma resposta autoimune. Ainda não foi identificado um antígeno específico. Uma teoria defendida por pesquisadores é a de que o desencadeante responsável é um vírus. Alguns investigadores acreditam que o sistema imunológico interpreta uma parte da proteína mielínica como sendo um vírus de estrutura similar e a destrói (mimetismo molecular). Outros teorizam que pequenas quantidades de mielina são liberadas para a corrente sanguínea depois de uma infecção viral, resultando em autoimunização.

Sintomas
A esclerose múltipla é uma doença muito variável e os sintomas dependem das zonas afetadas no Sistema Nervoso Central. Em cada indivíduo a doença se manifesta com diferentes sintomas, que variam em cada caso.
A primeira lesão a se manifestar clinicamente pode não ser a primeira ocorrida. A maioria das pessoas experimenta mais de um sintoma, sendo os mais comuns: fadiga, fraqueza muscular, parestesia (sensação tátil anormal, por exemplo, formigamento), deambulação instável, visão dupla, tremor e disfunção da bexiga e dos intestinos.
Na grande maioria dos portadores, a doença provoca uma série de crises cujos sintomas podem ser discretos ou intensos e que aparecem e desaparecem. Isso faz com que o doente se recupere parcial ou totalmente das dificuldades resultantes desses sintomas. Dependendo da área afetada do sistema nervoso, que varia de pessoa para pessoa e de tempos em tempos, na mesma pessoa (surto e remissão, respectivamente), as lesões da esclerose múltipla provocam grande variedade de sintomas e sinais iniciais querem isolados, querem combinados.
Transtornos visuais:
* Visão embaçada;
* Visão dupla (diplopia);
* Neurite óptica;
* Movimentos oculares rápidos e involuntários;
* Raramente, perda da visão;
Problemas de equilíbrio e coordenação:
* Perda de equilíbrio;
* Tremores;
* Instabilidade ao caminhar (ataxia);
* Vertigens e náuseas;
* Insensibilidade em uma das extremidades;
* Falta de coordenação;
* Debilidade, pode afetar pernas e o andar;
* Fraqueza geral.
Espasticidade:
* Espasticidade;
* Parestesia (sensação tátil anormal), ou sensação de queimação ou formigamento em uma parte do corpo;
* Outras sensações não definidas;
* Pode haver dor associada à esclerose múltipla, como por exemplo, dor facial (neuralgia do trigêmio) e dores musculares.
Fala anormal:
* Lenta;
* Arrastada;
* Mudanças no ritmo da fala;
Fadiga ou cansaço:
A fadiga é um dos sintomas mais comuns (e problemáticos) da esclerose múltipla. Costuma ser excessiva, sobretudo no calor e em ambientes mais quentes.
Problemas de bexiga e intestinais:
Incluem a necessidade de urinar com frequência e/ou urgência, o esvaziamento incompleto e em momentos não apropriados e a retenção urinária. Os problemas intestinais incluem retenção fecal e, raramente, a perda do controle do esfíncter.
Sexualidade:
* Impotência;
* Excitação diminuída;
* Perda de sensação;
* Sensibilidade ao calor; O calor provoca frequentemente uma piora passageira dos sintomas.
Transtornos cognitivos e emocionais:
Alterações cognitivas são evidenciadas em cerca de 60% dos pacientes de esclerose múltipla; a maioria desses apresenta uma deficiência discreta, enquanto que 10 a 20% têm uma deficiência significativa. Funções cognitivas mais frequentemente comprometidas são a memória, concentração, discernimento ou raciocínio. Raramente há deterioração da função intelectual.
Grupos de apoio
Descobrir-se com a doença pode ir muito além de saber o diagnóstico apresentado por um médico. A EM requer uma mudança de hábitos para manter a qualidade de vida. Por isso, na maioria das vezes, encarar a doença não é fácil para o portador e seus familiares.Para auxiliar as pessoas que já se diagnosticaram com a doença, existe em Passo Fundo uma associação, que começou como grupo de apoio. Em 2002, a hoje associação surgiu como Grupo e Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla. Atualmente é a Associação de Portadores de Esclerose Múltipla.
O grupo foi criado pela necessidade dos portadores em conhecer outras pessoas que vivem com as mesmas dificuldades, para não se sentirem sozinhos. Associação tem como objetivo ajudar quem convive com a EM a superar os desafios que a doença lhe impõe. A Associação promove encontros mensais e mobilizações públicas, como para denunciar a falta de medicação, ou no Dia Nacional de Conscientização da EM, 30 de agosto."
fonte: Jornal O Nacional, caderno Medicina e Saúde, dias 5 e 7 de fevereiro de 2010, páginas 4 e 5 (http://www.onacional.com.br/noticias/SecaoEspeciais_10)


Legal né?
Quero fazer um agradecimento especial a jornalista Glenda Mendes, profissional exemplar que é responsável por essa matéria. Obrigado Glenda!
Amanhã tem mais... volte para ler a entrevista.
Até amanhã!
Bjs
Em tempo: Feliz Aniversário Gisela!!!! Muitas felicidades pra vc hj e sempre! Bjaum

8 comentários:

  1. VISITE A PÁGINA NO FACEBOOK... SOU PORTADORA, CRIEI PARA DESMISTIFICAR , E ESCLARECER MUITO SOBRE ESTA PATOLOGIA TÃO "DESCONHECIDA" AINDA, NA MEDICINA !!!
    https://www.facebook.com/groups/200716753289895/

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  2. É muito dificil mesmo lidar com essa cituação tanto para quem está com essa doença como para os familiares.Já há quatro ano minha filha descobriu que está com a doença e apesar do tratamento ela está progredindo muito depressa e isso tem sido uma luta para ela.Depois que descobriu a doença ela resolveu que tinha que morar separada de mim e eu como mãe não sabia o que fazer mas concordei e no entanto hoje vivemos totalmente afastada.Por causa da depressão e outras crises mais ela passou a me maltratar e não quer mais a minha presença.Eu estou sofrendo muito pois ela me vê como uma inimiga até parece que eu sou a culpada pela doença dela.Quis dar uma casa perto da minha pra ficarmos meis perto e eu poder ajudá-la porem ela disse que é melhor mantermos distância.Eu já chorei muito por não tê-la ao meu lado,mas tenho que aceitar pois acredito que não posso magoa-la.Sempre fomos muito amigas mas depois que apareceu essa doença ela se revoltou e não me aceita mais,meswmo com todo tratamento médico e psicologico tem sido dificil.Procuro ajudar de londe mandando dinheiro e orando muito pois o resto ela não aceita.É algo muito complicado na vida de quem tem a doença e dos familiares pois nem os parentes ela não aceita vitá-la.

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    1. Nossa, que triste isso! Eu não consigo me imaginar sem a presença da minha mãe. Imagino o quanto tu estás sofrendo e, ela também, afinal, ninguém vive bem sozinho né? Rezarei por vocês! Bjs

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  3. Sou portador de EM diagnosticado em Abril de 2012, e ainda tenho muito a aprender. Obrigado pelas informações e realmente: A fadiga é complexa demais... Parabens pela matéria, e vale ressaltar que temos associações estaduais de apoio (em quase todos os estados do pais).

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    1. Temos muito a aprender sempre né... vim ontem de um encontro sobre EM, em que estavam os presidentes de várias dessas associações e aprendi muito também.
      Aliás, essas associações nos ajudam demais!
      Bjs

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    2. Ah, e a associação de BH tá precisando de mais gente pra trabalhar Matheus, tá aí uma boa oportunidade de aprender e ensinar também ;)

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  4. Estou lendo td sobre a doença e,sinto quase tds esses sintomas, como fadiga,ipotência sexual, dificuldades para andar, descobri a doênça em 2005,tive varios surtos que foram confundidos com labirintite,até drogas acharam que eu estava usando, pois, as vezes eu ficava mal e após uma semana mais ou menos,melhorava como se nada tu
    ivesse acontecido. Cheguei até a ouvir que eu era mimada e que ñada que eu começava ia até o fim,mais,era tão estranho o que eu sentia que até eu achava que era frescura, pois cada dia sentia algo diferente e do nada sumia e eu ficava bem.
    Agora faz 8 anos que estou diagnosticada e tive pioras normais pela doênça, tomo uma injeção semanal (avonex)e dificil mais tenho visto casos piores na vida,bom, tento pensar que sendo uma doênça desgenerativa,a vida é assim pra tds ninguem esta livre de mudanças na vida, isso é viver, força e mt amor e perseverança a tds,

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    1. É isso aí... o negócio é perseverar e continuar a vida, afinal, a única coisa constante na vida é a mudança!
      Bjs

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