quinta-feira, 4 de setembro de 2014

Esperando a pulso passar...

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu tô voltando, leeeentamente ao meu estado normal. 
Semana passada eu fiz 5 dias de pulsoterapia. Pra quem ainda não tá acostumado com isso, a pulsoterapia é um tratamento utilizado quando a doença está em fase inflamatória aguda, ou seja, surto. Como eu estava com formigamento no rosto, nas costas, na perna e embaixo do pé (esse último é enlouquecedor, porque pareciam pequenos alfinetes), tive que fazer a pulso. Algumas pessoas me perguntaram se eu cheguei a fazer uma ressonância pra "ver" o surto. Não, não fiz. Simplesmente porque depois de tantos anos de EM a gente já sabe diferenciar um sintoma diário de um surto. E porque clinicamente era lógico que era um surto. E foi piorando a cada dia. Em menos de 5 dias eu era um formigueirinho. 
Explicando tecnicamente a pulso:
"O termo pulsoterapia significa a administração de altas doses de medicamentos por curtos períodos de tempo. Na esclerose múltipla utiliza-se a pulsoterapia com corticóides sintéticos no tratamento dos surtos. O prescrito mais comumente chama-se metilprednisolona (Solu-Medrol®). Este medicamento, administrado em curso de 3 ou 5 dias, via endovenosa, encurta a duração dos surtos, pois age diminuindo a inflamação e apresenta início de ação rápido." (fonte: ABEM)

Eu sempre faço de 5 dias. Às vezes os sintomas passam durante a pulso. Às vezes demora mais. Dessa vez eu ainda estou com as tonturas e com o formigamento nas costas. O resto já passou. Grande alívio! Porque quando os sintomas não passam, eu faço mais cinco dias, dando um intervalo de um mês em cada uma. No ano passado eu fiz em janeiro e em fevereiro, lembram? Espero não precisar de novo em outubro.
O ruim da pulso é que é uma dose altíssima de corticoide. Não tô brincando gente, é uma bomba. E os corticoides fazem uma bagunça no meu corpo.
Sei de gente que não sente nada, ou fica ligadona durante a pulso e só dá uma inchadinha. Eu fico mal pra caramba. Depois do terceiro dia eu estava só o pó.
Normalmente eu me permito "ficar doente" durante a pulso e uns dias depois. Mas dessa vez as circunstâncias não deixaram. Tinha Dia Nacional da EM, tinha reforma acontecendo na minha casa, tinha aula pra dar, tinha texto pra ler. E eu fiz, tudinho. Só que no final, não adianta, o corpo cobra.
Eu tô inchada (o corticoide retém líquido e, por mais que você tome 3 litros de água por dia, ele dá um inchaço), com o corpo dolorido. Porque quando eu incho fico que não dá nem pra encostar direito na pele, parece hematoma. A parte boa é que perdi 3kg em uma semana. E a tendência é perder mais, porque meu estômago fica ruim e comer é complicado. Esse bicho é danado. Ou você para de comer e emagrece, ou ele aumenta 200% o apetite e no final do tratamento você precisa de uma dieta federal.
Agora eu acho que estou com falta de alguma coisa, porque do nada começo a ter uns tremiliques, e isso dá durante a pulso também. Costuma passar tomando água de coco. E o pessoal já me indicou Gatorade também. Vou comprar e experimentar. Porque é bem desagradável quando isso acontece na rua.
E a minha pressão fica baixinha baixinha, dificultando andar na rua, trabalhar, estudar, me concentrar. Tá sendo complicado esses dias pós-pulso.
Mas, mesmo parecendo o pior dos cenários, já foi muito pior. Antigamente eu ficava internada pra fazer pulso, e sempre saía mais doente do que quando entrava. E ficava a semana seguinte a pulso sem fazer nada.
Aí a gente cresce, as responsabilidades aumentam e você se vê numa situação em que "não dá pra ficar doente". Eu não me permiti parar e isso me gerou um surto. Durante a pulso eu não me permiti parar e isso gerou um grande mal estar que, eu espero, passe até o final desse final de semana.
De toda forma, quero dizer que estou muito feliz. Tudo que eu tinha planejado fazer, eu fiz e deu certo. Tudo que está acontecendo na minha vida é bom demais e muito mais do que eu jamais sonhei. Tudo que está por acontecer é só alegria. Então, bóra tomar água de coco, desinchar e andar meio tontinha mesmo na rua porque o mundo não pára pra gente ter EM. Mas isso é assunto pra um próximo post.
Falando em próximo post, logo eu posto as fotos e vídeos e tudo mais que aconteceu no Dia Nacional de Conscientização da EM. Tô só esperando todo povo que pediu pra eu divulgar seus eventos, me enviarem as fotos agora.
E falando em Dia Nacional, meu querido amigo-irmão Gustavo esteve aqui pra ação conjunta AME - Agapem - Hospital Moinhos de Vento e, ainda bem, ficou mais alguns dias para podermos aproveitar sua companhia que é sempre um prazer! Você sabe o quanto é importante pra mim!!! Obrigada tia Maite por nos emprestar ele um pouquinho! Venham junto da próxima vez, você e a Ana! Ah, e como esclerosado teimoso não pára, trabalhamos também e temos imagens pra comprovar:

Até mais!
Bjs

44 comentários:

  1. Aiiii bu...Tô que nem vc tda dolorida essas tremedeiras. .primeira vez que faço 5 dias. Tem umas crianças aqui p doação quer? Kkkkkkkkkkk bjux

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    1. Hehehehehe... imagino a doidera que deve ser ter que cuidar de filho depois de uma pulso. Eu tô voltando mais ao normal agora...quase duas semanas depois de ter feito. Pode isso Arnaldo? ehehhe
      Bjaum

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    2. Fiz 5 dias também, só estou o pó da rabiola, descobrir tem apenas um mês essa doença e já comecei a ter crise e tive que fazer a pulsoterapia, hoje já estou em casa com muita dor no corpo, dói tudo, se eu ficar em pé muito tempo eu caio, parecendo que vou desmaiar. Gente do céu horrível

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  2. Logo, logo passa, linda, tem coisas MUITO mais importantes (apto, casamento, aulas, amigos, amor!!!) que uns tremiliques, umas tonturas e uns formigamentos. Ano passado fiz 18 pulsos, esse ano 8, já! Continuamos firmes e fortes! Não se abata pela EM, é isso que ela quer..Bjs!.

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    1. Verdade Kika...tem coisas MUUUUITO mais importantes para serem resolvidas agora. E vamo que vamo...
      Bjs

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  3. Queria tanto que meu amor a jo pensasse como vc kika . Daria tudo para estar ao lado dela

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    1. Mauricio, não sei o que houve com a Jo, mas o meu "amor", depois de 20 anos de casado e 10 de doença, foi embora. Não aguentou o tranco. E falou que não foi por causa da EM... Eu sei que é dificil um relacionamento, ainda mais com alguem se queixando de dores, depressivo, mau humor. Só que tem pra saber! Mas como não vamos comentar com quem tá mais proximo? Um abraço pra ti, e um pra Jo!

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    2. oi Kika , a Jo teve um surto e ficou quase que completamente paralisada , é por amor e querer me preservar sumiu da minha vida, se das dificuldades da doença e não a deixaria de forma nenhuma o amor é maior que isso, estaria preparado para tudo isso ,
      abraços

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    3. Ah que lindo Maurício,descobri a EM tem mais ou menos 5 anos e meu marido sempre me deu força é que ás vezes a gente acha que tá amolando as pessoas que estão ao nosso lado e não é nada disso.Mas confia em Deus que tudo vai dar certo,Zildelena.

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    4. É, eu que tô dos dois lados: de quem tem e de quem ama alguém que tem, sei como é difícil estar nos dois lados.
      É difícil ser quem cuida e se sente impotente. E é difícil ser cuidado, dando trabalho pros outros. Ser humano é um bichinho complicado. Mas o amor vence tudo!
      Bjs

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  4. Força ai, Bruna! "Isso também passa", como diz o sábio Chico Xavier. A minha primeira e única foram 5 dias... Boca amarga, cansada, amarela e muito inchada. Mas, a gente vence, né?! E vc tá cheia de boas razões pra isso! Bjs com carinho e boas energias. Camila

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    1. Com certeza Camila, a gente vence! Sempre lembro dessa fala do Chico, que eu gosto muito. Tudo passa...isso também passa...
      Obrigada pelo carinho! Bjs

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  5. Bruna, mesmo vc fazendo tratamento, tem surtos frequentes?

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    1. Depende o que tu chamas de frequente. Antes de usar o interferon eu tinha uma média de dois surtos por ano e surtos que me deixavam paralisada. Agora eu tenho tido um surto a cada um ano e meio e surtos que afetam a parte sensitiva, dando formigamentos, o que me incomoda menos. Então, estão bem menos frequentes. Não tanto quanto eu gostaria, é verdade, mas estão.
      Bjs

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  6. BRUNA, TU SABES, É UM PROCESSO INFLAMATÓRIO, PORTANTO MUITA ÁGUA E REPOUSO PARA QUE A CORTISONA POSSA CONTINUAR AGINDO COM EFICIÊNCIA.
    TE CUIDA GURIAZINHA E FICA BEM!!!

    Que trio mais lindo esse, tu, o Jota e o Gustavo! Adoro!

    Eu também faço 5 dias, mas faço baixada na Santa Casa, pelo SUSto ehehehe... O pessoal lá é muito bacana e sou sempre muito bem tratada, por todas as equipes. O meu Neuro maravilhoso então... nossa... é meu anjo da guarda!

    Eu sou da turma que sofre com a cortisona. Me sinto muito mal. Fico toda errada.
    Mas o que me preocupa mais são os efeitos colaterais a longo prazo.
    No meu caso, fiquei hipertensa, ganhei uma gastrite, um começo de catarata nos dois olhos e suspeita de Osteoporose. Estou aguardando me chamarem para a Densitometria. O pedido foi feito há 6 meses, mas deve levar mais um ano ainda... é o SUSto.
    Ahhhh e os meus dentes enfraqueceram muito.
    O que mais me aborrece é o inchaço, que no meu caso é demais. Além do imenso mau estar que causa, me rendeu um envelhecimento absurdo da pele.
    Mas se é ruim com a Cortisona, pior sem ela, né?!!

    Enquanto não encontram a cura, gostaria que desenvolvessem um medicamento que substituísse a cortisona, com mais eficiência e sem efeitos colaterais, pelo menos só efeitos leves e passageiros.

    Beijos com muito carinho!
    Neyra.

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    1. Osteoporose? Sério? Mas é não ter o que inventar né? hehehehehehe
      Mas, é bem isso, ruim com ela, pior sem ela. Fazer o que...
      Eu tô contigo nesse desejo de um medicamento menos violento que a cortisona para controle de surtos. Porque é fogo!
      Bjs

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  7. OI, tenho EM há 44 (quarente e quatro) anos e já passei por tudo isso! Agora, dificilmente tenho surtos, apenas convivo com algumas sequelas, mas também não me entrego! Vai firme, amiga, com muita fé e esperança!
    Lembra-te sempre no nosso lema: "EU TENHO ESCLEROSE MÚLTIPLA, MAS ELA NÃO ME TEM!" Abraços. Janice Hetzel - Porto Alegre

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    1. Oi Janice, fiquei bem feliz com o teu relato! É difícil conhecer pessoas com tanto tempo de EM pra conversar. E ainda mais morando pertinho. Me manda um email pra gente marcar um café, um domingo na redenção, sei lá... bruna.rochasilveira@gmail.com
      Bjs

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  8. Sua força ensina muito! Lindo trabalho você faz, adoro ler seus textos.

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  9. Lindona sua força me ajuda muito, todos nós precisamos de vc, força querida.Bjo bjo, Zildinha♡

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    1. Zildinhaaaa! Falta pouco pra eu poder te dar um abraço de verdade! Contando os dias...
      Bjs

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  10. Oi Bruna. Esse mês ia completar um ano sem pulso mas não deu...mês passado começou um formigamento no braço direito e fui para a pulso. Foi a quarta vez e sempre fiz a de 3 dias. Como sempre fiquei derrubada fisica e emocionalmente. Já me recuperei e me sinto bem. Gostei de ler suas novidades da vida pessoal: mudança, reforma de casa. E obrigada por contar sobre a palestra no BCTRIMS. Bjs Tati.

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  11. Olá, por favor, preciso muito de uma ajuda... Estou na fase do desespero, de fazer mil exames para confirmar a EM... No momento tenho sentido um formigamento de enlouquecer, já fazem algumas semanas na verdade... No primeiro dia em que senti isso, o médico do PS me mandou para casa com calmantes, pois disse ser uma crise de ansiedade... Porém nada mudou nas semanas seguintes e após uma RM, a neuro descobriu que realmente tinha algo e me deu a notícia do que seria a causa provável... Entrei em pânico... Estou fazendo pulsoterapia de 5 dias, 500mg por dia, mas não sinto melhora no formigamento... Por favor, se vc já passou por isso, me diga se é normal demorar para obter melhora após a pulso, achei que por ser medicação diretamente na veia fosse fazer efeito rápido, mas não senti melhora nesse formigamento... Me diga se acha que é normal isso por favor? Estou muito preocupada... :'( Agradeço imensamente desde já... Forte abraço!!!

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  13. Olá..tenho 3 sessões de pulso marcada p essa semana vou internar amanhã...já fiz 9...mas confesso...tô apreensiva dessa vez pq já tô bem fraca e não sei comon reagirei internada novamente😞

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  14. Eu sempre faço 5 dias de pulso tb. Mas uso chá diuréticos para evitar esse inchaço, minha nutri me recomendou chá de cavalinha. E funciona direitinho... beijo!

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  15. Olá Bruna, tenho diagnóstico de EM há 3 anos e meio, e desde então acompanho fielmente seu blog. Estava sem pulso desde o diagnóstico e usando interferon semanal, porém há 3 dias comecei com episódios de fraqueza na perna, no PS infelizmente me mandaram para casa pois não tinha vaga! Estou indo em uma neurologista hoje para ver como proceder. Tirando uma dúvida, a pulsoterapia é sempre em regime de internação, ou ela pode ser feira via oral? Fiquei com isso na cabeça já pensando no hospital sem vagas...

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    1. Oi Ju, tudo bem? A pulso costuma ser feita em ambulatório. Você vai lá, faz e volta pra casa, durante 3 ou 5 dias. Via oral pode ser feito, mas dá muito efeito colateral e demora muito tempo. Estou na torcida! Manda notícias! Bjs

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  16. Ai gente estou convivendo com meu pai que até então é uma suspeita, estamos aguardando resultado dos exames, devido a isso me preocupei tanto e me assustei que desenvolvi uma síndrome do pânico, acreditem comecei a sentir dormência e achei que estava com EM,é horrível.Em menos de 15 dias gastamos sem ter condições gastamos em torno de 4 mil reais em exames, pulso, e hospital particular pois aqui não temos recurso,mas ele estava sentindo dores crônicas, não podia sentar, deitar, dava crises constantes, não aguentei e tive que dar um jeito para fazer a pulso, mas agora está voltando tudo de novo e estou mto preocupda

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  17. Oi gente ... eu tive uma neurite óptica e fui internada para fazer pulsoterapia, mas não melhorou em nada , em menos de um mês tive fraqueza muscular perda parcial da visão , fizeram ressonância e descobriram a esclerose, confesso que ainda estou muito perdida , pois não possuo informações nenhuma da doença e nem sei quanto estou em surto ou não , do sei q sinto muita dor de cabeça, como se fosse uma pressão dentro da cabeça e não passa por nada , como demora muitos dias pra passar eu procuro o pronto socorro e eles falam q é da esclerose e receita a pulsoterapia para melhorar , alguém sente esse mesmo sintoma?

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  18. Bom dia,fiz 5 dias de pulsoterapia,hoje faz 18 dias e continuo com tremores no pé
    Quando começa a melhorar?

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  19. Olá
    Visitei por acaso mas que bom que encontrei vocês. Meu diagnóstico está um tanto confuso... Tive um evento neurológico em outubro de 2015,minh minha perna começou a arrastar e fiquei com um sono muito persistente. Os neurologistas acreditaram ter sido um AVC devido a lesão que tive. Em maio de 2016 outa lesão, mas essa foi bem mais grave. Começou com um formigamento no rosto (lado esquerdo) foram feitos todos os exames ressonância, punção lombar, exames de sangue,arteriografia... Enfim fiz 5 dias de pulsoterapia e nada de melhora. Ao contrário meu lado direito dos membros começaram a formigar muito e fiquei com sensibilidade alterada tanto no rosto (lado esquerdo) quanto nos membros (lado direito). Quinze dias após a internação perdi completamente o equilíbrio. Nem o pescoço ficava em pé, sempre pendia para um dos lados. Fiquei sem conseguir enxergar pois tudo ficou muito embaçado. Voltei a fazer a pulsoterapia com 20 dias de internação. E nada. A lesão havia aumentado. Tive uma pneumonia e trombose pulmonar enquanto tornei a fazer a pulso. Então acharam melhor suspender. Entraram com a ciclofosfamida e depois de 42 dias fui liberada a voltar para casa. Mas ainda sem força ou equilibrio e pior sem diagnóstico certo. Ficou entre Vasculite SNC ou EM não específica. O estranho é que fiz todos os exames que apontariam tumor, EM, Vasculite e outros. Mas todos detad negativo a única coisa que se via era a lesal cerebral que hoje já não aparece mais. Fiz Ciclofosfamida por 1 ano todo mes. Em 2017 foi bem tranquilo (apesar do mal principalmente no verão). Mas no mês passado tive um sono intenso (a maior parte do dia estou cansada ou com sono mas esse foi diferente) e com muita fraqueza. Fui para o hospital e fiquei internada recebendo mais 5 dias de pulsoterapia. Fazem duas semanas que tive alta, mas ainda me sinto muito tonta, tem vezes que parece que vou desmaiar. Tenho sequelas da segunda lesão (sensibilidade alterada membros e face, um pouco de falta de equilibrio, muitas dores) acho que isso também potencializa minha situação. Porém dessa vez não apareceu lesão, o que não me supreede pois em 2015 foi aparecer só na terceira ressonância cinco dias após começar com os sintomas. Dessa vez passei o mesmo tempo no hospital que a primeira vez do evento 9 dias. Nessa semana começo a fazer o desmame do corticóide e já iniciei com Azatioprina que também vai aumentar de dose. Os médicos não sabem o que tenho, não me falaram pq estou me sentindo assim tão tonta, visão embaçada, ... Ti muito perdida! Preciso de ajuda! Não temo a doença, so quero poder ter a oportunidade de entender me defender dela seja qual for.
    Se alguém puder me orientar ficarei muito grata

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  20. Oi Bruna tou fazendo minha primeira pulso terapia hoje foi o penúltimo dia amanhã farei a última hoje o que esperar depois vc pode me dar alguma orientação pra lidar com as reações

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    1. Toma muita água...muito mesmo; descansa; relaxa e espera que tudo isso passa. Qualquer dúvida, pode me mandar um email: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Bjs

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  21. Minha esposa fez a primeira pulsoterapia tenho mts dúvidas se alguém puder ajudar chama ai 42 998 37 86 37

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  22. olá Boa noite a 2 meses fui diagnosticada com EM é fiz pela primeira vez 5 dias de pulso por causa dos formigamento ,tive alta ontem do hospital mas to me sentindo muito mal com dores no corpo e dor no peito to apavorada Com isso tudo ,é normal me sentir tal ml desse jeito afinal não senti nada durante a pulso aguardo retono

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  23. Oi pessoal meu esposo foi diagnosticado com dermatopolimiosite não é um EM mais a pulsoterapia foi preciso pois estava em surto...
    Tomou 3 dias de corticóide na veia... durante a medição sentiu alguns efeitos que imagino ser da pulso, gosto amargo na boca, insônia, alucinações, diarréia, alteração de humor, inchaço ... isso nos 3 primeiros dias... depois passou...
    Agora depois de quase 15 dias... ele me aparece cm uma diarréia terrível,fraqueza e nor no estômago... não sei se pode ainda ser efeito da pulso ou se foi uma virose visto que oorganismo fica fraco ne...
    Se alguém ja passou por isso poderia comentar aqui...
    Li sobre os relatos de vocês... vocês são umas guerreiras... continue firmes... e fé em Deus que um dia a cura vem....

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  24. Boa tarde pessoal. Eu sou novo por aqui, a pouco tempo fui diagnosticado com EM e queria muito conversar com alguém que já convive com ela a mais tempo, já fiz minha primeira pulso teria ,algum tempo atrás,e agora estou firme na fisioterapia,e aguardo a liberação do medicamento,
    Se alguém tiver interesse,ou puder conversar um pouco comigo a respeito, focarei muito contente pode mim chamar no WhatsApp
    38999541042
    E-mail silvio.s.sodre@hotmail.com

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  25. Olá, boa noite.
    Minha esposa está na primeira semana segundo diagnóstico dos médicos pode ser em, porém ela está na dúvida, está no segundo dia de pulso terapia e não a melhora, ela está com o braco e perna esquerda praticamente paralisados anda somente com ajuda e puxando muito, estamos com medo que seja seja em e seja ela o que é muito mais letal.

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  26. Eu estou em surto, tomando solumedrol, de infelizmente estou com nurite octica, está MT ruim...adorei ver esse blog e comentários, nessas horas é bom trocar idéias e nos reunir.
    Há 2 anos eu não tinha nada e confesso,estou assustada.
    Preciso trabalhar, fazer tantas coisas...

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  27. Descobri tem 2 meses que estou com Esclerose Multipla. Fiz minha primeira pulsoterapia nesses últimos 5 dias. Tive alta ontem. Mas os sintomas não melhoraram. Gostaria de saber se demora? E mais informações sobre a Esclerose Multipla. Meu telefone e 22.999228581. muito obrigada.

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  28. Esqueci de falar. Também fiquei com a vista direita um pouco turva. Isso e normal? Melhora depois?

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