quinta-feira, 3 de julho de 2014

Só notícia boa!!!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Essa semana foi cheinha de coisas legais pra ver, ler, ouvir sobre EM.
Primeiro, vamos a notícia super esperada por todos nós:
O Fingolimode foi aprovado para ser distribuído pelo SUS minha gente!!!!
Lembram da consulta pública que eu falei por aqui? (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/04/consulta-publica-fingolimode.html).
Então, fazer barulho, recolher assinaturas, deu resultado: agora quem tem receitado o fingolimode pode ter o tratamento via SUS sem ter que entrar na justiça!!!
Grande vitória!!!
Se você ainda não conhece o Fingolimode, eu fiz uma entrevista, no ano passado, com o Dr. Otávio Soares, Gerente Médico de Neurociências - Divisão Farmacêutica da Novartis Brasil pra tirar as minhas dúvidas pessoais sobre o uso dessa medicação oral. Confere aí:

http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/07/e-medicacao-oral.html

Outras duas coisas legais que saíram nessa semana e que eu aconselho ler e ver:
1. Primeiro uma matéria da revista Veja (quem diria!), sobre o uso de altas doses de vitamina D. Como eu já compartilhei no facebook, nela os médicos especialistas em esclerose múltipla repetem as frases que eu falo há anos, desde que a suposta cura desse tratamento começou a ser moda:
"não é possível basear condutas médicas em especulações"
"Ele nunca publicou uma pesquisa sobre esse tema e não tem nenhuma em andamento."
"Um tratamento que não tem comprovação científica só deve ser aplicado em um contexto de pesquisa"
" existem casos em que a condição é pouco agressiva e fases em que ela deixa de evoluir.
Esse é um dos motivos, segundo os médicos, que levam pacientes a acreditar no tratamento com vitamina D. "As doenças autoimunes são muito heterogêneas, entram em atividade ou param de agir de repente. Então o paciente pode atribuir à vitamina D uma característica que é da evolução natural da enfermidade"
"Por que com todos os medicamentos seguimos rígidos protocolos e com a vitamina D há esse uso irresponsável?" 
Como eu já disse e volto a repetir, acho que cada um escolhe o que faz com seu corpo, e a minha escolha é usar o tratamento convencional com interferon. E eu me sinto muito bem com ele. E não quero evangelizar ninguém a usar um ou outro tratamento. Mas essa matéria traz todos os meus principais argumentos de porque eu não vou atrás dessa terapia. Vale a pena a leitura e a reflexão:


http://veja.abril.com.br/noticia/saude/medicos-questionam-tratamento-de-esclerose-multipla-a-base-de-vitamina-d

Ainda sobre essa discussão, um debate muito bom na tv cultura com o Dr. Cícero (que prescreve o tratamento de vitamina D) e o Dr. Denis, que é pesquisador da Unifesp, especialista em EM e atende no ambulatório de neurologia do Hospital São Paulo: 

http://tvcultura.cmais.com.br/jcdebate/videos/jc-debate-sobre-esclerose-multipla-30-06-2014

E mais uma boa notícia, minha defesa tá confirmada e já tem até cartazinho:


(Quem quiser ir ver, vou adorar. Apoio moral -e pitacos - é sempre bom!)

Ah, uma explicação pros amigos menos familiarizados com essa loucura de vida acadêmica: eu ainda não vou ser doutora. É que no doutorado, antes da entrega final da tese, a gente passa por uma banca de qualificação, onde os professores avaliam o trabalho, dizem se aprovam e, caso aprovem, dão uma ajuda em que caminho devemos tomar. Aqui na UFRGS a gente faz essa banca de qualificação na metade do curso. Ou seja, em julho de 2016 eu espero estar postando aqui o cartazinho da defesa final.
Em tempo 1: estou apaixonada pelo meu trabalho!!!
Em tempo 2: descobri um vazamento na minha linda casinha nova. Ainda bem que foi antes de começar a reforma do banheiro. De toda forma, já vou avisando: reforma não é coisa pra esclerosado. Escrevo mais sobre isso depois de tudo pronto, porque acho que vai ter mais coisas até o final do mês...hehehe.
Em tempo 3: #tacalepauseleçãobrasileira

Até mais!
Bjs

17 comentários:

  1. Esse tratamento com vitamina D eh bem polemico mesmo. Decisao bem dificil escolher um tratamento com as opcoes disponiveis hoje em dia...
    Parabens pela confirmacao da defesa!
    Alan

    ResponderExcluir
  2. Nem me fala em reforma!
    Se já dá estresse demais pra um esclerosado, imagina uma esclerosada grávida!
    Tomara que dê tudo certo com a tua reforma, com a banca e tudo mais.
    Bjos

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Vixi...imagino...
      Mas prefiro pensar no quão linda vai ficar a casa...ehehhe
      Bjs

      Excluir
  3. marilia cristina borges4 de julho de 2014 20:41

    oi Bruna,
    fiquei fora do ar um bom tempo e agora vejo boas notícias aos baldes!! nem dá tempo de comentar tudo. Mas o mais importante: mantenha a calma com a reforma. Eu acabei de me mudar (casa para apartamento) e pensei que não iria aguentar!! O mundo vai acabar em plástico bolha (e caixas de papelão)! Mas eu aguentei e o resultado é bem legal. E com a reforma vai ser assim: o resultado vai compensar tudo! Sucesso com a banca. E vou esperando o cartaz de 2016.
    beijos
    marilia

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Ainda nem to pensando na mudança...um estresse de cada vez... hehehehe
      Mas vai dar tudo certo!
      Bjs

      Excluir
  4. Olá Bruna,
    sou nova por aqui. Estou na fase de realizar exames para confirmar o diagnóstico de EM. Tudo tem acontecido muito rápido. Tive sintomas e diagnóstico prévio em um mês. Estou com 29 anos e no pós parto da minha segunda filha. Foi um choque! A princípio achei que tivesse cansada pelas noites mal dormidas, com a visão falhando... Até que comecei a ficar "meio desastrada" (algo que não sou nem um pouco). Até que comecei a me ferir (cortes na mão e nas pernas por perda de sensibilidade). Então procurei imediatamente um neuro! Veio o diagnóstico e a adaptação em "depender do outros", já que não conseguia mais dirigir, escrever, passar por uma porta sem me bater, até mesmo estava incapacitada de pegar minhas filhas nos braços. Ô que dificuldade! Mas agora que o surto está controlado, estou em busca de informações e agradeço seu blog e sua disciplina em mantê-lo a tanto tempo. Tenho aprendido muito com seus textos! Agora serei leitora assídua!

    Ahhh... E parabéns pelo doutorado! Corajosa você! Parei no mestrado mesmo e ainda me perguntando: "pra que inventei de fazer isso?"

    Ass.: Juliane Lins (julianelinsarquiteta@gmail.com)

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Juliane! Seja bem vinda! Sei que ninguém quer entrar pra esse time, mas, te juro, não é a pior coisa do mundo não. É complicado, é difícil, muda muita coisa, mas dá pra ser feliz!
      E você não tá sozinha nessa! Conta comigo e com os amigos aqui do blog!
      Bjs

      Excluir
  5. Ótimas notícias minha querida, futura Dra. Bruna!
    Beijo com todo o meu carinho,
    Neyra.

    ResponderExcluir
  6. Bruna, o Gilenya não pode ser tomado por qualquer paciente! Você tem que já ter feito uso do Interferol e do Copaxone....se esses dois medicamentos não deram certo, aí tudo bem.....Não é simplesmente assim "Cansei de injeção, entãoo vou mudar pro via oral!"....

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Sim e não Natália.
      Sim, é aconselhável ter tomado as outras medicações antes por conta de um protocolo de atendimento que temos no Brasil. No entanto, com um laudo bem feito justificando o uso do Gilenya como primeira medicação também dá certo. Tenho muitos amigos que já estão usando o Gilenya como primeira opção.
      Mas concordo que não pode ser "cansei de injeção", porque se a injeção estiver segurando a EM, melhor não mexer em time que tá ganhando e que tem um nível de segurança muito maior.
      Bjs

      Excluir
  7. Oi Bruna! Tenho 28 anos e fui diagnosticada com EM há poucos dias e ainda estou meio perdida, apesar de ter um neuro excelente em que confio. Tive o primeiro surto que percebi há cerca de 3 semanas, com parestesia da cintura pra baixo que evoluiu para os membros superiores. Com a confirmação do diagnóstico (e a ressonância que indicou que já tive surtos anteriores sem saber), fiz pulso de 4 dias com solumedrol, e restou apenas um pouco de dormência nas mãos. Só que ontem, comecei a sentir um "choquinho" nas pernas quando movimento o pescoço. Já conversei com meu médico e ele me tranquilizou. É o tal sinal de Lhermitte. Já estamos providenciando a documentação para começar a medicação com Avonex. Enfim, tudo isso (!) pra perguntar o seguinte... Como não ficar neurótica achando que qualquer sintoma é um novo surto? É comum as pessoas ficarmos assim, desconfiando de QUALQUER coisa diferente né? Qual a sua opinião? Um beijo e parabéns pelo blog, leitura fácil e agradável.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Luiza, tudo bem contigo? Seja bem vinda aqui. Sei que esse momento é muuuito difícil, mas vai passar.
      Conheço bem esse sinal, é meu primeiro sinal de surto quase sempre. De-tes-to! ehehhehe
      Bom, como não ficar neurótica? Não sei, se você descobrir, me conta!
      Um segredo bom é começar a se preocupar com surto só depois de 24h de sintoma. Porque tem sintomas que vem e vão durante o dia. Mas os que duram mais que 24h sem parar, esses são quase atestado de surto.
      E vamos trocando ideias. Quando sentir alguma coisa e desconfiar de surto, me escreve que eu faço o mesmo ;)
      bruna.rochasilveira@gmail.com
      Bjs

      Excluir
  8. Oi Bruna,

    Meu nome é Natália, tenho 26 anos e a um mês atrás descobri que tenho Esclerose, senti parestesia da barriga para baixo e dormencia nas mãos...apos confirmação de EM pelo exame de liquor e RM fiz pulso por 5 dias com solumedrol e em casa por 5 semana com prednisona (estou super inchada e com mais espinhas com que em toda a adolescencia). Está sendo dificil, por que até então sabia pouquissimo a respeito do assunto, e pesquisar no google não é uma opção legal...meu neuro é super bacana e com ele me sinto a vontade para fazer perguntas....hoje pesquisando a respeito achei seu blog e ameiiiiii me senti segura de escrever aqui e ver as experiências de outros portadores....dando tudo certo segunda começo o tratamento com rebif...estou preocupada com os efeitos colaterais e ansiosa pra saber como será essa fase....

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Seja bem vinda Natália!
      Sei que o período é complicado...difícil...com muitas dúvidas e medos.
      Sobre o solumedrol: toma muuuuita água e tira o sal da comida que desincha rapidinho ;) Já as espinhas, eu tive que fazer tratamento com dermato porque era algo...ehehhehe
      Sobre o rebif, é um pouco chato mesmo. Os três primeiros meses são os mais difíceis. Não esquece de comprar ibuprofeno pra tomar antes de aplicar a medicação e, as vezes, depois. E do gelinho no lugar da aplicação também.
      Já fez o cadastro no programa do laboratório? Ajuda bastante!
      Vai dar tudo certo!
      Qualquer coisa, dá um grito!
      Bjs

      Excluir
  9. oi Bruna, como foi a defesa da TESE? torcendo por você!

    ResponderExcluir

Ajude a construir esse blog, deixe aqui seu comentário, dúvida, críticas e elogios.