sexta-feira, 30 de agosto de 2013

Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla


Oi queridos, tudo bem?
Por aqui tudo ótimo... e faz um lindo dia de sol no Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla.
Uma frase que vai pra lista de frases para não se dizer: Feliz dia da Esclerose Múltipla!
Hehehhehehe
Mas uma que se diz: faça desse dia um feliz dia para se conscientizar e conscientizar a sociedade sobre a Esclerose Múltipla!
Um dos motivos de eu ter feito o blog era a necessidade que eu tinha de espalhar pra todo mundo o que é essa doença. De dizer que ninguém está imune a ter esse diagnóstico. Que ninguém está livre de conviver com ela. E que, a melhor forma de encarar o inimigo é conhecendo-o muito bem.
Espero estar fazendo a minha parte direitinho (apesar de sempre achar que há muito mais a ser feito).
Amanhã nós teremos aqui em Porto Alegre um encontro da Agapem, no Hospital São Lucas (Anfiteatro Ir. José Otão, a partir das 14h) e em São Paulo a AME junto com o pessoal do Estudando Doenças Raras vai estar na Câmara Municipal de São Paulo, a partir das 9h.
Eu vou participar aqui em Porto Alegre e semana que vem posto as novidades do encontro.
Outra novidade, o concurso da Novartis foi prorrogado até 2014. Fiquei triste porque ferrou com a viagem pra Dinamarca e eu já tava bem faceira pra ir conhecer o castelo de Hamlet, mas, parece que "há algo de podre no reino da Dinamarca"... eles mandaram um email dizendo que sentiam muito, que as histórias contadas pelos 8 primeiros participantes vão virar desenho animado, mas que eles querem mais pessoas contando suas histórias.
Tava bom demais pra ser verdade eu ganhar alguma coisa... nunca ganho nada em sorteio nem em concurso, agora que parecia que eu podia ganhar, ferraram comigo.
Eu confesso que fiquei um pouco puta com isso. Deu vontade de dizer: certo, então me levem pra Dinamarca e depois continuem a campanha de vocês pra terem mais vídeos, divulgação, etc. É que pra mim palavra é uma coisa que vale demais. Pra esse povo parece que não. Acham que podem enganar as pessoas e alimentar sonhos sem cumprir depois com o combinado. Triste isso né. Que culpa tenho eu se a campanha foi mal sucedida? Promessa é dívida na minha terra. Mas, fazer o que? Adianta eu espernear? Não! Então, como eu respondi a eles por email, vou ficar torcendo pra mais pessoas mandarem vídeos (senão vão prorrogar essa campanha até o fim dos tempos) e fazer campanha pras pessoas continuarem votando no meu. Fato é que como eu fui uma das primeiras pessoas a mandar o vídeo, o meu vai ficar lá no final do site e aí as pessoas que entrarem pra ver os vídeos nem vão chegar lá no finzinho pra ver o meu.
Aí, pessoal da Novartis, seria mais justo colocar os primeiros vídeos enviados no topo e os últimos por último #ficaadica.
Ou seja, vocês vão ter que me aguentar até abril de 2014 pedindo votos pro meu vídeo. Vou até fazer um rodapé especial pra todos os posts, assim, quem já votou não precisa ficar lendo de novo eu pedindo votos e mais votos...heheheheeh
Bom, eu queria colocar algo bem bonito no Dia Nacional de Conscientização da EM, e, me desculpem ser repetitiva, mas ninguém fez um vídeo mais bonito que esse ainda (eu não consigo não chorar vendo). Adoro esse vídeo porque mostra que todos a sua volta podem ter EM e você nem saber. Mostra que existem mais pessoas com EM do que a maioria imagina. Mostra que nós, com EM podemos viver felizes e que pra ter qualidade de vida precisamos de respeito. E pra ter esse respeito, as pessoas precisam de que? Consciência!
Um feliz e lindo dia para todos nós!


Até mais!
Bjs

Campanha Mande a Bruna pra Turquia!
Basta entrar no site https://www.msandourstory.com/video-wall, abrir o vídeo 003 e darem um votinho pra mim!

quinta-feira, 29 de agosto de 2013

O que dizer e o que não dizer... é complicado!


Oi gentes, blz?
Em abril desse ano recebi um email, de uma associação internacional de EM, com 10 frases que não se devem dizer à pessoas que tem uma doença. Achei interessante mas deixei esse tema guardadinho na gaveta porque queria pensar melhor sobre isso antes de escrever.
Na semana passada recebi um imagem no facebook com essas mesmas frases:  "Está tudo na sua cabeça" / "Você só está tendo um dia ruim" / "Se você saísse mais..." / "Você só está deprimido" / "Você só precisa não pensar nisso" / "Mas você nem parece doente" / "Todo mundo fica cansado" / "Você não pode estar tão mal assim" / "Eu gostaria de ter tempo pra tirar um cochilo" / "Se você se exercitasse mais" / "Tem gente bem pior que você"
Sim, eu já ouvi todas elas. E as ouvi de pessoas muito próximas. De pessoas que eu jamais imaginei escutar.
Compartilhei a imagem. Alguns dias depois li no blog da Fabi (http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2013/08/por-que-nao-falar.html) sobre isso e depois o pessoal da AME fez um post legal sobre isso no face também. Fiquei pensando sobre isso. Porque é lógico que eu detesto ouvir qualquer uma dessas frases, mas, ao mesmo tempo, acho complicado fazer um "manual" do que dizer e do que não dizer.
Vou confessar pra vocês que tenho problemas com manuais de textos. Tenho tanto problema que, preciso escrever uma espécie de manual pros blogueiros da AME e não consigo fechar esse manual de jeito nenhum. Porque? Pelo simples fato de que não sei dizer o que se deve ou não deve, o que se pode ou não pode dizer ou fazer. Acho que isso vai depender muito da noção (ou falta de) de cada um.
Mas, voltando às frases, penso que, se a gente começar a vetar frases que os "outros" acham que são de consolo, logo logo não conseguiremos conversar com ninguém sobre a doença.
Digo isso porque eu não sei direito o que dizer a alguém que teve diagnóstico de alguma doença que eu não conheço, que perdeu um ente querido, que recebeu uma notícia ruim, sei lá, que descobriu que é corno. Quando a gente não tá passando pela situação é muito difícil saber o que dizer. E a gente abre a boca e diz alguma bobagem só pra não ficar quieto. Sei que algumas pessoas acham que é melhor ficar calado do que falar "eu sei o que você tá sentindo". Eu não acho. Eu acho que, quando um amigo diz "você não tá com cara de doente" ele quer dizer que ele está feliz em me ver tão bem. É verdade que a escolha de palavras não é a melhor, mas é o jeito da pessoa se aproximar, tentar fazer parte daquela situação de vida.
Além disso, quando alguém conta uma história, a gente tem necessidade de contar uma história semelhante, pra continuar a conversa. É uma questão de empatia, de se colocar no lugar e tentar consolar, fazer parte daquela história também. Alguém conta como foi o parto da filha e você, que nunca teve filhos, conta a história da sua mãe, só pra não ficar sem história também.
É assim que a gente puxa assunto. Eu conto o que eu comi feijoada no almoço, o outro diz que tem uma feijoada fenomenal no restaurante da vizinhança, os dois descobrem que frequentam o mesmo restaurante e a conversa segue até que um convida o outro pra ir no lugar x hoje e o outro diz "não posso, eu tenho esclerose múltipla e não subo as escadas desse lugar", aí o outro, pra não encerrar a conversa larga uma dessas pérolas: "mesmo? mas você tá tão bem!"; "mesmo?sei como vc se sente, eu tenho uma unha encravada"; "mesmo? ainda bem que não é câncer né...tem gente bem pior que você"...
E aí eu vou cortar relações com a pessoa por conta disso? Não! Eu respiro fundo e continuo a conversa. Porque eu não posso exigir que o outro sinta o que eu sinto e me entenda.
E essa coisa da preguiça e de tirar cochilo no meio do dia, levo na boa também. Porque quando eu tô com uma fadiga muito forte e não consigo fazer nada, vejo que as pessoas dizem essa de "ah, que bom que tu pode se aposentar" ou "eu queria ter essa vida mansa de cochilar de tarde", porque ficam nervosas sem saber o que dizer.
E eu não as culpo porque, afinal, eu não sei o que eu diria se eu não sentisse isso também.
As que me incomodam mesmo são aquelas frases que colocam a culpa do meu mal estar nas minhas atitudes. Que são aquelas do tipo "e se você se exercitasse mais", "e se você fizesse tal coisa", "será que não tem um fundo psicológico nisso"... e por aí vai. Me incomodam mas eu não brigo. Não brigo porque eu sei que é impossível pros outros entenderem todo o esforço que eu faço todos os dias pra abrir os olhos, levantar da cama e fazer atividades super simples pra maioria das pessoas mas dificílimas pra mim, como tomar banho, amarrar o sapato, ficar sentada morrendo de dor, estudar sem achar posição que melhore. E aí, é claro, a culpa é minha que não tenho "ânimo" pra cuidar de mim mesma. Nesse momento penso numa frase bíblica: perdoa-os senhor, eles não sabem o que dizem (ou qualquer coisa do gênero).
Outra coisa que eu de-tes-to é quando me pedem calma nos dias em que eu tô fazendo pulsoterapia. Juro, tenho vontade de atirar uma bigorna na cabeça de quem olha pra mim e diz "calma". Mas eu não brigo também. Não brigo porque sei que é a forma que as pessoas acham pra dizer que tudo vai passar, que vai ficar tudo bem. É a forma que nós encontramos de dizer que estamos apoiando a criatura moribunda ali.
Quando eu digo que acho complicado isso de "frases que não se deve dizer", não quer dizer que eu goste de ouvi-las. Pelo contrário, detesto. Mas acho complicado não deixar as pessoas se expressarem, da forma delas. Mesmo que seja uma forma torta de dizer as coisas, é uma forma. E as pessoas aprendem com o tempo, a experiência e as situações. Acho complicado falar que as pessoas não podem dizer isso ou aquilo porque isso coloca medo nelas e, daqui a pouco, elas não se esforçam em dizer nem o que é certo nem o que é errado. Desse jeito a gente deixa as pessoas pisando em ovos a cada conversa e elas acabam desistindo do tema.
Acho melhor deixar as pessoas à vontade e, quando elas falarem algo que nos incomoda, a gente fala abertamente: bah amigo, não gostei disso! Aqui em casa as pessoas sabem que a palavra calma é proibida. E preguiça, vagabundagem, etc., já virou piada. Fora que esclerosada, pra mim, não tem nada de negativo ou pejorativo. Cada grupo sabe o que é permitido ou não de ser falado e o local onde essas coisas podem ser faladas.
Não sei se ficou muito claro o texto de hoje, porque é uma coisa meio complexa pra mim também.
Até mais
Bjs

terça-feira, 27 de agosto de 2013

"Do lugar de onde estou, não há mais incômodo"


Oi gentes, blz?
Tá frio demaaaaaaais aqui na minha terra. Sério...muito frio! Meus dedinhos congelam pra digitar. Não sinto a ponta do nariz e meus joelhos já foram pro espaço. Iniciei a campanha Inverno, já chega!
Dias frios, dias de ficar em casa (porque além do frio, não para de chover), dias de ficar vendo tv e filminho na internet.
Ontem meu primo compartilhou esse curta-metragem no facebook e eu achei lindo. Com poesia e metáforas trata a questão de ser diferente, de ser o louco, de viver fora de si. O nome da animação é Skhizein = separado. À parte de si. Me identifiquei com o personagem, que, após ser atingido por um meteorito, precisa se adaptar a viver a 91cm do próprio corpo.
Acho que todos nós, quando somos atingidos por diagnósticos médicos nos deslocamos do próprio corpo para habitar um novo corpo, ainda que continue sendo o mesmo. Como ele, me adaptei a esse novo corpo, esse corpo esclerosado. E hoje já não me preocupo de quanto centímetros de mim mesma me separei... ou o quanto mudei. Eu tenho esperança de um dia ter a cura da EM. Mas não fico esperando ela cair do céu pra começar a viver.
Depois de aceitar a doença, aceitar esse corpo novo e as novas "condições de uso" dele, mesmo sendo diferente da maioria, não me sinto mais incomodada com ele.
Depois que entendemos e aceitamos nossas diferenças, podemos ocupar qualquer lugar no universo. Quando deixamos aquilo que fomos um dia para trás e olhamos a beleza do que somos hoje, deixamos de nos sentir deslocados para nos sentirmos inseridos no infinito.
Curtam o friozinho (ou, quem está em lugares quentes, o calorzinho), vendo um filminho:



Até mais!
Bjs

segunda-feira, 19 de agosto de 2013

Eu apenas queria que você soubesse...

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo! Sim tem fadiga, tem cansaço, tem coisas demais pra fazer e horas de menos com disposição pra fazê-las, mas tá tudo ótimo!
Ontem recebi um email de uma nova leitora do blog me fazendo uma pergunta que resolvi responder publicamente. Ela estava olhando posts mais antigos e chegou naquele que tem um vídeo em que a EM é um cara careca, fantasmagórico e cruel (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/05/o-fantasma-da-em-agora-em-video.html). Ela também adorou o vídeo e me fez a seguinte pergunta: se a EM aparecesse na tua frente, em forma de gente, o que tu diria pra ela?
De cara assim, eu não sei se diria muita coisa ou se ficaria sem fala. Porque mesm ela estando comigo há tanto tempo, eu conversando com ela todos os dias, negociando, brigando, agradecendo, ia ser estranho ter ela personificada.
A coisa que eu mais gostaria de saber da EM é o que faz ela existir. Mas não sei se seria justo perguntar isso pra ela. Talvez ela seja como nós, existe mas não sabe exatamente a razão de sua existência. Aí ela ficaria com esse dilema filosófico de porque eu existo, o que vim fazer aqui, etc. Já que é pra personificar, coloquei sentimentos na bichinha...ehehhehe.
Talvez eu convidasse ela pra ver o pôr-do-sol, sentaria com ela num banquinho e ficaríamos lembrando de tudo que passamos juntas. Ela ia se emocionar com o pôr-do-sol e talvez entendesse porque é importante pra mim poder caminhar pra ver esse momento lindo do dia todos os dias.
Eu contaria sobre todas as pessoas que eu amo, mostraria fotos com elas. Contaria sobre meus sonhos. Talvez ela entendesse o quanto é importante pra mim estar bem, pra não fazer essas pessoas que eu amo sofrerem com a minha doença.
Eu mostraria pra ela crianças brincando num parque, correndo, felizes sob o olhar atento e orgulhoso de suas mães. Talvez ela entendesse o sofrimento da minha e percebesse que eu sonho em ser uma dessas mulheres um dia também e que, quando eu for, vou querer ter forças pra pegar minha filhota (ou filhote) no colo e me abaixar pra brincar ou beijar um joelho ralado de alguma brincadeira.
Eu mostraria alguns textos meus pra ela entender porque é tão importante pra mim poder continuar lendo e escrevendo.
Eu serviria bolo de chocolate com uma xícara de café, pra dizer pra ela que, quando eu faço pulso não consigo comer nem isso nem outras coisas deliciosas que eu adoro. Pra ela ver quanto eu perco quando tenho um surto. Talvez eu fizesse ela comer cera de ouvido, pra ela saber o gosto que pulsoterapia tem...hehehe.
Faria ela andar com pesos nas pernas e ficaria espetando os braços dela com alfinetes. Porque só quem passa por essas coisas entende o quanto é ruim.
Eu diria pra ela que eu não a odeio mais. Não todos os dias. Que eu já entendi que nem ela nem eu saberemos o porque da existência dela em mim, mas que estamos fazendo um bom trabalho juntas, ainda que eu trabalhe muito mais e ela tente fazer esse trabalho parecer em vão.
Eu pediria que ela não fosse fazer parte da vida de outras pessoas. Porque eu já estou habituada a ela, mas é muito difícil chegar nesse ponto e eu não gostaria de ver mais ninguém tendo que conviver com ela. Tipo, chega, já tá bom... já tem pessoas o suficiente com EM no mundo.
Eu pediria pra não ter mais surtos, porque eu sofro muito a cada surto novo. Pediria que ficasse comigo só com os sintomas cotidianos, que já dão uma trabalheira.
Eu mostraria pra ela que não sou mais aquela menina que ela conheceu há 13 anos. Aquela menina já era porreta e era feliz pra caramba, mas não era tão segura nem se amava tanto, nem tinha noção do quanto seria feliz. Eu diria que eu só queria que ela soubesse que eu sou feliz e continuo carregando os mesmos sonhos e ainda tenho sonhos novos.
Pensando em coisas que eu diria pra ela, e escrevendo "eu só queria que ela soubesse", lembrei duma música do Gonzaguinha. Ele fez uma música pra eu cantar pra EM personificada, acreditam?
A música diz assim:

Eu apenas queria que você soubesse 
Que aquela alegria ainda está comigo E que a minha ternura não ficou na estrada Não ficou no tempo presa na poeira
Eu apenas queria que você soubesse
Que esta menina hoje é uma mulher
E que esta mulher é uma menina
Que colheu seu fruto flor do seu carinho
Eu apenas queria dizer a todo mundo que me gosta

Que hoje eu me gosto muito mais
Porque me entendo muito mais também
E que a atitude de recomeçar é todo dia toda hora

É se respeitar na sua força e fé
E se olhar bem fundo até o dedão do pé
E não teme o corte de novas feridas

Pois tem a saúde que aprendeu com a vida


Eu apenas queira que você soubesse
Que essa criança brinca nesta roda
E não teme o corte de novas feridas
Pois tem a saúde que aprendeu com a vida
...

Espero que minha EM leia meu blog...hehehehe.
E tenha acesso ao youtube pra ouvir a música:


E você, diria o que se a EM aparecesse na sua frente?
Boa semana pra todos nós!
A minha vai ser bastante cheia... seminário todos os dias (cansatiiiivo) e visita do namorado no finalzinho dela (ansiosa mode on).
Até mais!
Bjs


quinta-feira, 15 de agosto de 2013

Sem chuva, por favor!

Oi queridos, tudo bem?
Nossa, pisquei o olho, já é quinta-feira e nem contei metade das coisas que queria contar pra vocês.
Mas, vamos lá.
Hoje é o primeiro dia de sol dessa semana. Estava virando sapo já nessa cidade. E chuva não combina com gente sem equilíbrio né. Eu não sei vocês, mas não consigo ter equilíbrio decente pra caminhar em dia de chuva.
Na terça eu tinha uma reunião pra ir à noite. Naquele frio de 8 graus, com uma chuuuuuva que insistia em cair, mas resolvi me aventurar, afinal, compromisso é compromisso.
Não, não levei guarda-chuva. Minha avó já cansou de brigar comigo por isso. O fato é que ou eu caminho ou eu seguro o guarda-chuva. Fazer as duas coisas ao mesmo tempo é complicado. Além do que, meus braços são de macarrão, lembram? Fraquinhos. Não parece, mas um guarda-chuva pode pesar toneladas na minha mão.
Pois bem, coloquei meu jaquetão de nylon (no interior do RS as pessoas chamam de japona...hahahaha), porque seca rápido e pensei que se eu fosse de tênis ou sapatinho, inevitavelmente passaria a noite com os pés e calças molhadas. Resgatei minha bota de guerra do fundo da sapateira, fiz a jequice de colocar a calça pra dentro da bota (eu sei que tem gente que diz que isso tá na moda, mas eu continuo achando jeca) e fui.
Quase congelei no ponto de ônibus. Atolei na areia, enfiei o pé numa poça de água e, pro grand finale, caí na porta de entrada da faculdade. Eu, meus livros e minha dignidade foram por água abaixo.
Sorte que na porta sempre tem um segurança, que me ajudou a levantar. Quando ele perguntou se tava tudo bem, se eu não tinha me machucado, a minha vontade era de dizer que não tava nada bem e que minha alma tava em pedacinhos. A velha dor moral que vem a cada tombo.
Como boa menina crescida, engoli o choro, subi pra biblioteca e lá, no meio dos livros, entre as estantes que só eu frequento, me permiti respirar fundo, chorar um pouco, pra desengasgar o que ficou trancado na garganta. Primeiro eu tava chorando de brava, porque quando isso acontece eu tenho a sensação de que não tá certo isso, eu faço tudo direitinho, essas coisas não deviam acontecer. Mas aí fiquei conversando com o Stuart Hall que estava na capa de um livro, me acalmei um pouco, pensei que eu não sou a única pessoa que cai num dia de chuva e xinguei as minhas botas de estimação. Saí dali mais recomposta. O bom de chorar em dias frios e de chuva é que ninguém repara no seu nariz vermelho, nem acha estranho você fungar um pouquinho.
Valeu a pena? Sim, valeu. A reunião foi boa, produtiva. Mas tomei algumas decisões depois dessa situação. Uma delas é que as botas só serão usadas novamente quando meu equilíbrio estiver em 100%. Outra é que quando estiver chovendo daquele jeito, não saio mais na rua. Ou não saio sozinha pelo menos. Podem achar que é bobagem, mas eu não tenho saúde mental pra ficar passando por essas situações todos os dias. Sofrimentos evitáveis, eu evito mesmo.
Mas, uma notícia boa, que eu já ia contar na semana passada mas, na esperança que acontecesse novamente, deixei pra essa semana: o Avonex não me faz mais cócegas. Quer dizer, ainda fico com um pouco dolorida no dia seguinte. Mas já faz duas semanas que não dá febre, que eu durmo a noite inteirinha como uma pedra, que eu acordo disposta pra fazer o que for. Depois de dois anos e meio tomando essa medicação eu finalmente estou sabendo o que é tomar remédio pra passar bem e não pra passar mal. Espero que continue assim...
E já que a chuva passou, uma musiquinha com clipe fofíssimo e tudo a ver, pra animar o dia

Até mais!
Bjs

domingo, 11 de agosto de 2013

Dia dos Pais com EM

Oi gentes, tudo bem?
Antes de qualquer coisa, Feliz Dia dos Pais!
Bom, e pra comemorar esse Dia dos Pais, eu queria escrever sobre papais com EM. Papais que resolveram ter seus filhos depois do diagnóstico. Papais que não se micharam pra doença e falaram "eu vou ser pai" e a EM vai ser coadjuvante nesse negócio.
Admiro muito vocês, meus queridos amigos que encararam o desafio da paternidade e o exercem de forma exemplar. E pra homenagear todos os papais, trago a história, contada por eles mesmos, de dois papais esclerosados que eu gosto muito, admiro e acompanho o crescimento das filhotas (aliás, essas meninas estão crescendo muito rápido)!
Leiam, conheçam esses homens maravilhosos e se emocionem também!

Papai Tiago e Letícia

Há 4 anos sei que tenho esclerose múltipla – EM e há 10 meses sou pai.
Existem coisas que dificilmente eu faria 10 meses atrás, antes de a Letícia aparecer por aí. Com a sua fragilidade e dependência, com o seu sorriso desdentado e um amor recíproco e retribuído, jamais pensei em trocar fraldas, dar banho em bebê, ou coisas que o valha.
Mas o fato da EM estar sempre presente nesses 10 meses não me impediram de fazer nenhuma dessas coisas: de dar amparo à Letícia quando ela precisou nas madrugadas, de acordar cedinho e a ver sorrindo, louca por um mamá, de a abraçar e a beijar sem esperar resposta, embora ela aconteça!
Como todo esclerosado e peru, sofro de véspera! Sempre pensava (penso) em alguma limitação da EM que me impedisse (impeça) de aproveitar o meu tempo com ela. Até agora tenho conseguido exercer as minhas atribuições de pai com desenvoltura e como a licença-paternidade é curta, estabeleceu-se que o banho era minha tarefa, possibilitando que assim eu passasse mais tempo com ela.
Além disso, a volta pra casa depois de um dia fora é cheia de expectativa, justamente porque é o tempo de, com suas brincadeiras e gargalhadas, recobrar energias. Não há nada melhor do que chegar cansado em casa depois do que quer que seja – trabalho, diversão – e ver que existe uma figurinha de olho na porta para ver quem a está abrindo. E percebendo que se trata da figura do PAI, ela abre um sorriso e, como espinafre para o Popeye, te dá forças para continuar. Como o marqueteiro antecipou, não tem preço.
Ser pai, portanto, é um barato. Ser pai com EM, então, só é um barato diferente: com pulsoterapias e injeções!
Bjs,
Tiago

Papai Felipe e Laurinha
Pois é a vida é mesmo assim quando menos esperamos, ela nos prega uma peça...
A “EM” surgi-o em um instante quando ninguém estava esperando, a vida é mesmo assim...
Em um belo dia acordamos, e estamos grávidos quase como a “EM”...
A vida é mesmo assim ela nos testa o tempo inteiro, e cabe a nós conseguir separar os momentos felizes dos nem tanto felizes. Por exemplo, hoje é dia dos pais em porto alegre 11/08/2013 e amanha temos uma “Pulso” marcada para ser realizada, mas nem o amargor dela vai impedir a felicidade deste dia, nem a incerteza  do acordar e estar tonto completamente poderá evitar a existência da felicidade em um sorriso e as palavras “papai eu te amo”...
Ser pai com ou sem “EM” tem que ser igual, o amor que existe nas pessoas não pode ser suprimido por pontos de infelicidade e incertezas.
Quando descobrimos a companhia da “EM” em nossas vidas vivíamos ela intensamente, um ano após nossas vidas foram homenageadas com a chegada com a chagada de nossa filha e a “EM”, se tornou momentos exatamente como ela deve ser momentos e não tudo.
Felipe Magalhães, pai da Laura (2 anos)
EM desde 2010

Feliz Dia dos Pais a todos os papais esclerosados, não esclerosados, de esclerosados!
Beijos!

sexta-feira, 9 de agosto de 2013

Seu namorado tem EM? E daí... o meu também!

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Nesses 4 anos e meio de blog eu recebo todas as semanas pelo menos uns 5 emails dizendo: minha namorada tem esclerose, meu namorado tem esclerose, meu noivo, marido, esposa, noiva, ficante, amigo colorido, tico tico no fubá tem esclerose. A maioria dessas pessoas me escreve porque quer saber como ajudar seu parceiro, como lidar com a doença, o que dizer, o que não dizer, o que fazer, o que não fazer... uma coisa super fofa. São pouquíssimos os que dizem que depois do diagnóstico querem terminar tudo porque não aguentam o tranco. E esses, sinceramente, eu mando tomar no c*.
Bom, mas isso pra dizer que ultimamente eu tenho vivido uma coisa diferente cada vez que vou responder a um email desses. Ontem mesmo, recebi um email com o título: meu namorado tem esclerose. E quase respondi: e daí? O meu também!
É isso mesmo minha gente, tô namorando. Tô amando! E meu namorado, assim como eu, tem esclerose múltipla.
Fala sério, vocês desconfiaram disso depois do post sobre a saudade né? E alguns amigos que "frequentam" aqui o blog já ligaram nome a pessoa (seus espertinhos...).
Meu namorado (que emocionante escrever isso...meu namorado) é o Jaime, que comenta de vez em quando por aí... mas como ele prefere ser chamado de Jota, como me explicou nos primeiros emails que me enviou lá em novembro de 2012, é de Jota que eu o chamo. Se bem que agora eu também chamo de meu amor, meu bem, coração...
Demorei pra contar a novidade pra vocês porque, enfim, não é um texto que envolve só a minha experiência pessoal.
Mas e como Bruna? Quem não gosta de saber de histórinhas de amor, para por aqui.
Bom, o Jota entrou em contato comigo, como a maioria dos leitores desse blog, pra conversar com alguém sobre viver com a EM. Na nossa troca de emails acabamos vendo que a EM não era a única coisa que tínhamos em comum. Nascia uma grande e forte amizade aí. Eu confesso que, mesmo sem ter nenhuma segunda, terceira, quarta ou quinta intenção nesses emails, eu ficava extremamente feliz a cada email recebido. E porque a gente não se encontrou antes? Porque ele mora em São Paulo e eu em Porto Alegre. Não dava pra ligar e dizer: vamos tomar um café, uma cervejinha, pegar um cinema?
Mas surgiu a oportunidade de eu ir pra São Paulo duas vezes em junho, pra dois eventos. No segundo eu não tinha onde ficar e ao perguntar pra ele se conhecia um hostel honesto pra ficar, perto do evento, ele me ofereceu sua casa.
A gente se conheceu pessoalmente no Encontro de Blogueiros, que ele participou também, mesmo não sendo blogueiro (ainda...). E o abraço dele mexeu comigo desde o primeiro momento. Mas eu sou durona, vocês sabem, não ia admitir que tava me apaixonando né.
Na semana seguinte eu voltei pra São Paulo, ia ficar hospedada na casa dele e confesso que quando o vi sentadinho, lá no seminário que a gente tava participando, meu coração disparou e eu senti aquele frio na barriga sabe?
Não nos beijamos naquele dia, só no dia seguinte (20 de junho), depois dele me fazer cafuné depois do almoço e eu passar a tarde segurando na sua mão durante as palestras do seminário.
Foram dias maravilhosos, mas eu precisava voltar. E depois que eu voltei a saudade começou a apertar. Aprendemos a mexer em skype pra podermos conversar todos os dias e ficamos cuidando as promoções de passagens pra podermos nos ver. E foi isso que eu fui fazer semana passada em São Paulo: fui ver o Jota, o cara que eu amo (e não tenho a mínima vergonha de dizer isso, mesmo que algumas pessoas digam que é muito cedo) e que me faz feliz.
Fazia mais de dois anos que eu não namorava ninguém. E não por falta de vontade dos amigos, que viviam insistindo pra eu ficar com outras pessoas e nem por falta de vontade minha de achar alguém que valesse a pena. Mas o negócio é que eu não estava achando né.
É complicado achar alguém que tope ficar comigo e com todos os kits que eu carrego: esclerose múltipla, vida acadêmica, blog, família, causa social, etc. É complicado encontrar alguém que acompanhe meu ritmo às vezes lento. É complicado encontrar alguém que não vá me atirar na cara, em algum momento, que perdeu tempo com uma pessoa doente (sim, isso já aconteceu e não foi só uma vez).
E, sinceramente, eu achava que merecia estar com alguém bacana, sabe... E aí, quando eu já não esperava encontrar esse alguém especial, quando eu tava já resignada a ficar sozinha, a vida me dá esse presente, me apresenta o Jota, esse cara que tem kits semelhantes aos meus, que é adorável, admirável, inteligente, lindo, apaixonante. E, bom, eu me apaixonei né.
Acontece que agora eu também tenho um namorado com esclerose, que anda meio desequilibrado (como eu), que toma medicações (como eu), que tem medo do que a EM pode fazer (como eu). Viver e conviver com a EM não é algo novo pra mim como é pra maioria dos namorados e namoradas de esclerosado, mas estou vivendo, pela primeira vez essa coisa de querer cuidar, de querer estar junto pra ajudar, de tentar entender todos os dias como ele está se sentindo. Sim, eu sei que é assim também pra quem não tem EM, mas quem tem sabe como pode ser complicado essa coisa de um querer sair passear e o outro não conseguir se mexer pra sair da cama.
O mais complicado pra nós dois é a distância. Até a gente conseguir ficar mais próximos, o negócio é encher os bolsos da TAM e da Gol. Agora além de sintomas de EM, tenho sintomas de saudade, todos os dias.
Não se preocupem, não vou ficar escrevendo fofurinhas melosas só porque eu tô amando não. Até porque, mesmo contando minha vida aqui, muitas coisas dela ficam só pra mim. Acho que tem coisas que só dizem respeito a mim e a quem vive comigo. Mas queria contar pra vocês a novidade, primeiro pra compartilhar com pessoas que eu gosto e que gostam de mim esse grande momento de felicidade. Segundo, pra dizer aos namorados e namoradas que eu entendo vocês. Entendo quando vocês me dizem "eu sentiria as dores por ela pra não vê-la sofrer", "eu tomaria o remédio ou teria os efeitos colaterais por ele". A verdade é que a gente não pode eliminar essas coisas ruins, não há pó mágico que cure ou tire a dor. Mas eu garanto pra vocês que a companhia e o amor diminuem o sofrimento. E eu digo isso como esclerosada que se sente mais viva, com mais ânimo e mais vontade de continuar porque se sente mais completa.
Não que eu não me sentisse feliz antes. Eu era sim. Mas o Jota chegou pra preencher um espaço que estava vazio e eu nem sabia que existia. Faltava algo e eu não sabia. E agora, não consigo mais imaginar a vida sem.
E não tem nada a ver com a esclerose. Tem a ver com a pessoa que ele é. Ele tem EM? Bom, tem... e daí? A EM não define nem a mim, nem ele, nem ninguém. É só mais uma coisa pra gente aprender a conviver. Estou com ele porque era pra ser. E vai ser. Estou com ele porque ele me faz feliz, porque eu me sinto uma pessoa melhor ao seu lado.
E como faz pra dois esclerosados desequilibrados andarem juntos de mãos dadas? É como dançar minha gente... um pega o ritmo do outro e consegue seguir a dança. Como diz aquela musiquinha "só sei dançar com você, isso é o que o amor faz..."


Jota, meu bem, estou contigo porque desde o primeiro momento que te vi eu sabia que era você. E a cada dia que passa minha certeza aumenta. Obrigada por mandar aquele email em 2012. Obrigada por fazer parte da minha vida. Obrigada por me fazer sorrir. Obrigada por me aceitar assim, do jeito que eu sou.
Agora os românticos suspirem, os amigos torçam e os invejosos se roam...
Jota, meu bem, "se for pra tudo dar errado, quero que seja com você". Escrevendo esse post fiquei cantarolando essa música que acho que tem tudo a ver:



Até mais amigos!
Bjs

P.S.1: Já conheci a família e amei! Obrigada por me receberem tão bem. Adorei vocês! Os amigos também ;)
P.S.2: o ruim de morar longe é que o contador de saudades está sempre sendo reiniciado... mas é legal ficar na contagem regressiva.





quinta-feira, 8 de agosto de 2013

Porque todos os dias são de sol

Oi gente, blz?
Dois posts num mesmo dia? Isso mesmo!
Não falei que a APEMSMAR tinha uma surpresa linda pra gente nesse Dia Nacional da Conscientização da EM? Então, entrei agora só pra postar o vídeo e vocês também poderem curtir, compartilhar, enviar pros amigos, etc.
A Márcia tá muito diva no vídeo hein?
Parabéns à APEMSMAR e a todos os envolvidos!
E valeu Sambô pela trilha sonora, porque todos os dias são dias de sol para quem tem amigos e com quem contar!

Anotem na agenda


Oi gentes, td bem com vocês?
Comigo tudo ótimo! Sim, tenho fofocas pra contar, mas como são fofocas que exigem tempo e grande dedicação para serem escritas, vou deixá-las pra amanhã e hoje vamos a um aviso mais prático.
Como vocês sabem, dia 30 de agosto é o Dia Nacional de Conscientização da EM. É o dia em que tentamos espalhar o máximo de informação boa e útil sobre a doença porque preconceito se acaba com informação. E, claro, nós precisamos nos conscientizar sobre a própria doença e a vida que levamos a partir do diagnóstico. É difícil...complicado às vezes, mas temos que ter consciência disso e despertar a consciência nas pessoas que estão à nossa volta.
Vou tentar postar todas as campanhas que estão sendo feitas pelo Brasil. Uma delas é a da APEMSMAR, dos meus amigos aqui de Santa Maria que fizeram um vídeo com a Sambô e que logo logo deve estar no ar. Estou ansiosa para ver e divulgar.
Aqui em Porto Alegre a AGAPEM, o Instituto do Cérebro e o Hospital São Lucas vão promover um encontro muito bacana no dia 31 de agosto, com o tema "Nós e a Esclerose Múltipla: dúvidas e questionamentos"
Segue o serviço:
O que? Encontro do Dia Nacional de Conscientização da EM
Quando? 31/08/2013
Que horas? das 14h as 17h.
Onde? Anfiteatro Ir. José Otão – 2.° andar do HSL-PUCRS (Porto Alegre-RS)
Programação da tarde:
14h - Abertura - Giane Mazurik, Dra. Maria Cecília de Vecino e Dr. Irenio Gomes14h15 - Doutora, a senhora tem certeza que eu tenho Esclerose Múltipla? - Dra. Marlise de Castro Ribeiro14h45 - Doutor, qual o melhor tratamento para o meu caso? - Dr. Jefferson Becker15h15 - Coffee break15h45 - Sessão de perguntas17h - Encerramento

Eu acho que vai estar muito bom e espero reencontrar os amigos por lá para trocarmos ideias, experiências e abraços.
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 1 de agosto de 2013

Chega de saudade


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu tô feliz, feliz, feliz da vida! Acabei de arrumar a minha mala e amanhã de manhã parto para matar as saudades e ficar juntinho de quem tem me feito sorrir mais.
Então, vou ficar uns dias fora e post novo só na quarta-feira.
Mas antes disso, tenho que lembrar vocês que estamos no mês em que temos o Dia Nacional da Esclerose Múltipla - 30 de agosto. Preparem-se para eventos no Brasil inteiro. Aqui em Porto Alegre teremos um evento bem bacana, promovido pela Agapem, no dia 31 de agosto. Reservem a data.
A AME também tá com uma campanha bem legal:  Ah, e a AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose deve colocar no ar o seu site nos próximos dias. O site tá ficando lindérrimo, dignos de divas. E adivinha quem vai escrever textos lá? Euzinha. Na verdade euzinha e um time de pessoas interessantes, interessadas, esclerosadas e que escrevem lindamente: Jota, Fabi, Bete, Tuka e Marília. Estou ansiosa pelo início desse trabalho.

Bom, mas até ter o post no site da AME e até eu voltar, todo mundo convocado a dar seu voto pra minha pessoinha lá no MS-Your Story pra ver se me despacham pra Dinamarca no ECTRIMS desse ano.
Não esqueçam: https://www.msandourstory.com/video-wall
É só entrar no site, abrir o vídeo (o meu é o 003) e clicar na teclinha verde escrito "vote" no lado direito do vídeo. Votem e espalhem pros amigos!
Ainda não vi o vídeo de nenhum de vocês lá... não querem contar suas histórinhas não?
Bom, torçam pra não ter neblina amanhã de manhã no Salgado Filho ; )
Até mais!
Bjs