sexta-feira, 10 de maio de 2013

Mais um tratamento pra coleção


Oi queridos, tudo bem?
Comigo tudo bem. Uma pausa nas postagens do dia mundial da EM pra contar a minha consulta. Hoje fui na minha neuro, levar meus exames de sangue, minha última ressonância, minhas histórias felizes e minhas lamentações também.
E o que ela fez com tudo isso? Me deu mais coisas pra fazer...ehehehhehe
Bom, mas vamos por partes. Primeiro eu falei de toda essa fadiga e cansaço e dores que tomam conta do meu corpo.
Ela olhou minha ressonância e a notícia boa é que ela tá linda de viver! Nenhuma lesão ativa nem lesão nova, nenhuma degeneração, e o gráfico da transferência de magnetização tá melhor que o da última. Ou seja, passei nesse exame com estrelinhas.
Mas aí, quando ela olhou os exames de sangue, nesse tinha algumas coisinhas pra consertar. Pelo menos não é nada de fígado baleado, porque eu tenho medo é da medicação pegar meu fígado e aí ter que trocar de medicação porque não tem jeito. Mas não, era a minha vitamina B que está baixa. E aí eu lembrei que falta de B12 pode parecer EM e vice-versa (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2009/08/anemia-disfarcada-de-em.html).
Aí, conversa vai, conversa vem, a dra preenchendo papéis do que eu deveria fazer quando, de repente, ela tirou da gaveta o papel que eu temia: aquele verdinho da unimed de requisição de pulsoterapia. É, eu sei que eu deveria ter feito mais cinco dias mês passado e sei que esse formigamento na ponta do nariz tá ficando engraçado... mas mesmo assim, né.
Quando ela me mostrou os papéis e disse "agora tu vai me odiar", eu disse "eu sei, eu vi o papel de pulso", ela disse que não era por aquilo que eu ia odiar, mas por conta da vitamina b. Resumindo, vou ter que fazer um diazinho de metilprednisolona (nosso amigo corticoide), e duas injeções de b12. Segundo minha dra, essa injeção dói pra burro. Segundo a minha mãe, é uma coisa horrorosa. Se as duas pessoas que normalmente me dizem que é tranquilo me "incentivaram" dessa forma, tô só pensando no diabo que tá me esperando.
Vou ver se aplico amanhã. Hoje eu passei a tarde me preparando emocionalmente pra isso... hehehehehe
É, mais um tratamento pra minha coleção. E eu que pensei que a única coleção que eu teria na vida era a de papel de carta...
Coragem!
Até mais!
Bjs

p.s.:sim, eu ainda tenho minha pasta com centenas de papeis de carta lindérrimos!

37 comentários:

  1. Existem coleções das mais diversas naturezas;
    Pessoas colecionam celos, moedas, cartões telefonicos, etc, etc, etc...
    Você coleciona algo que faz bem para sua saúde, algo que visa manter sua qualidade de vida, pense desta forma!!! rss ;-)
    A diferença entre o que é bom, e o que é ruim, é apenas um ponto de vista...
    Você, com toda esta forma feliz de encarar a vida, tenho certeza que vai tirar essa de letra!!!
    Parabéns pelo blog, está demais!!!
    Parabéns por ter colocado seu Blog no "Top Five" do Google. Na verdade ele já está em 4º!!!

    Abraços...
    Att,

    Rodrigo Andrade

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Top five? Mesmo? Como é que eu vejo isso?
      Obrigada pelos elogios Rodrigo!
      E, concordo contigo, a diferença sempre está no ponto de vista!
      Bjs

      Excluir
  2. Bruna, a vitamina B12 é Citoneurin 5.000?? Essa eu tomo 1 injeção p/mês :(
    Ela é bem doloridinha, não dá nem para sentar,kkkkkk

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Mesmo? Vou preparar uma almofadinha então...heehhehee
      Bjs

      Excluir
  3. Bru, querida, força...e pensar que eu tinha pavor de injeção. ..se cuida. E parabéns pelos resultados, continue bem! Bjs Bia

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Eu tinha pavor de todo e qualquer tipo de injeção Bia... tive que perder. Obrigada! Bjs

      Excluir
  4. Bruna, te conheci agora lendo esse post... qto a B12 fica sussa... esse mês, já tomei 3 com intervalos de 5 dias entre elas... dói, dói na hora, vc xinga um pouco, mas depois passa...
    força e fé pra vc

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Seja bem vinda(o)! Certo que eu vou largar um taquipariu na hora... mas se é pra ficar bem, tô aceitando até injeção da testa, ou, no caso, na bunda.
      Obrigada pela força!
      bjs

      Excluir
  5. Bruna, essa eu ainda não fiz, mas mesmo assim sou solidária.
    Pensa assim, que vais ficar mais experiente. Quando alguém falar em B12, pronto, já saberás do que se trata.
    Coragem amiga.
    Beijos, Beti

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. É, pensei por essa ótica também Beti, é mais uma coisa que eu vou poder comentar depois...hehehehe.
      Obrigada pela solidariedade!
      Bjs

      Excluir
  6. "Ressonância linda!" Que notícia boa, minha querida!
    Um diazinho de metil é chato, mas dá pra encarar, né?!!
    Nem te preocupa com a B12! É mamão com açucar!
    Por um longo tempo fiz B12 uma vez ao mês, Atualmente faço 1 injeção de 3 em 3 meses. Não acho dolorida, mas "cadum cadum, né?!!
    Certa vez me apareceu uma bolinha no canto da boca, que me incomodava bastante. Mostrei para o meu neuro e ele me receitou Complexo B (via oral). A bolinha sumiu.
    Faço B12 injetável e tomo Complexo B há anos. É tranquilo!
    Fica bem amiga, vais tirar de letra!
    O importante é que a tua neuro está atenta e que tua ressonância está lindona!
    Beijinhos.

    Paz e luz!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigada Neyra! Eu tô esperando que ela seja o pior, porque daí, qq coisa fica melhor né...ehehheehhe
      Bom, mas vou lá e na hora vou pensar, a Neyra faz todo mês, porque que eu não vou conseguir fazer duas numa semana? Me inspiraste a ir duma vez! ehehehhe
      Bjs

      Excluir
  7. Bruna,meu médico ainda não me falou nada sobre a vitamina b12,faço exames de sangue e ressonancias em junho,aí é só torcer pra dar tudo certo,mas quanto a vc força e coragem afinal somos guerreiras.Bjos querida,Zildelena.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Eu sempre faço a dosagem de B12 junto com aqueles exames que tem que entregar na farmácia pra pegar o avonex. Essa é a primeira vez que dá baixa, mas já vou consertar isso tb.
      Bjs

      Excluir
  8. Boa sorte Bruna. Eu acho que até então eu tava subestimando minha EM. Ate ter um surto muito louco q nao melhorou com a pulso e me deixou uma semana em off enquanto a vida segue lá fora. Minha Rm está cheia de lesões ativas e eu tô indo fazer a terceira sessão de 5 pulsos. Se até então eu tava levando a em numa boa, ela resolveu me mostrar q as coisas não são bem como eu pensava. Boa sorte nos tratamentos e parabéns pelas estrelinhas na Rm rsrs. :)

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Pôxa, que pena Thiago! Fico triste em saber desse monte de lesões ativas. É, digamos que agora tu estás realmente conhecendo a EM. E não é fácil!
      Quando a gente tem o diagnóstico e não passa por isso que tu estás passando, acaba subestimando a doença e achando que os outros portadores são um tanto exagerados em relação a "importância" da EM na nossa vida. Mas olha, quando a gente não subestima nem a doença nem a nossa capacidade de passar por ela, as coisas ficam menos complicadas.
      Tô aqui torcendo por ti. Qualquer coisa, sabe né, dá um grito!
      Bjs

      Excluir
  9. Dia 28/05 tenho consulta com meu neuro porque quero conversar com ele sobre gravidez... meu marido já quer há muito tempo e acho que chegou a hora... nos 2 meses que fiquei afastada do trabalho por causa de uma deprê, me sentia literalmente uma doente, mas foi boa essa experiencia, muito boa por sinal... em casa eu ficava entediada, dando mais importância do que deveria para a EM, confesso que ela me teve nesse período. Foi aí que me revoltei com esses pensamentos e decidi que era eu que ditaria as regras... voltei a trabalhar essa semana, mas claro respeitando meus limites... foi como se tivesse começado a trabalhar agora... to me sentindo muito feliz, vendo as pessoas com outros olhos, parei de reclamar das coisas... e que Deus me ajude a continuar pensando e agindo dessa forma, quando vem algum pensamento 'errado' eu logo já corto pra que ele não se multiplique na minha cabecinha fértil kkkk...
    Bruna, me desculpe pois eu sei que sai um pouco do assunto do seu post, mas precisava compartilhar com vcs...
    Vou pedir pro meu neuro todos os exames possíveis e imagináveis pra saber como anda minha saúde, além da RM é claro... inclusive de vitaminas, acho que nunca fiz essas dosagens...
    Bjos e força Bruna, como vc disse essa é só mais uma pra coleção...
    Fica com Deus!!!

    Suzana

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigada pela força Suzana!
      E um bebê? Que mááááááximo!!!! Mais uma mamãe esclerosada pro meu rol de amigas mamães esclerosadas!
      Fico muito feliz por tu estares bem e pensando nessa possibilidade! Vou ficar aqui torcendo pra dar tudo certo e, quem sabe, daqui um tempo, estarmos colocando fotinhos de recém nascido aqui!
      Bjs

      Excluir
  10. Oi, Bruna, parabéns por ter sido aprovada com louvor na RM. Fiquei muito feliz por você.
    Quanto às injeções de B12 tenho a seguinte sugestão: Quando estiverem aplicando a injeção pense na ressonância magnética e o quanto vc se saiu bem,pense que a injeção e um dia de pulso são apenas mais umas pedrinhas no seu caminho, e vc já tirou tantas da sua estrada... Quando perceber eles já aplicaram a danada! Depois, em casa, a dor pode ser amenizada com umas compressas e carinho de mamãe, afinal, há quanto tempo vc não ganha um carinho da mamãe no bumbum, né?. kkk Beijão.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Vou mentalizar isso aí mesmo! Porque se é pra continuar passando por média nos exames, eu tomo até na testa! heheheheheh
      Bjs

      Excluir
  11. oi,bruna,meu nome e Irenilda. Tenho EM faz 3 anos que descobri,eu fico feliz porque descobri suas lindas postagens,sua dedicação!que Deus te proteja sempre.Suas duvidas são as minhas também. abrs.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Irenilda, seja bem vinda! Obrigada pelas palavras! Que deus esteja contigo também!
      Como nossas dúvidas costumam ser muito parecidas, quando tiveres alguma, compartilha com a gente, porque as vezes alguém tem uma resposta que nos satisfaz e, assim, conseguimos facilitar a vida uns dos outros ;)
      Bjs

      Excluir
  12. Olá Bruna, sabe, lendo o post do Thiago Homero... Tive um choque de realidade... Como tive apenas um surto (quando descobri a EM) e estou relativamente bem (além das lesoes no cerebro tenho na coluna cervical), tento ver a vida de forma positiva, mas fiquei refletindo e creio que até agora nao tenho ideia da real situacao de portadora de EM. Talvez pelo fato de sempre achar que nao existe nada melhor do que um dia apos o outro... Aiai....nao posso pensar muito nisso senao entro em panico e a depressao pode se apoderar de mim....Basta!!!! amanha é dia das maes e quero ficar uma diva no meu dia e vou colecionar um tratamento a mais...tratar da beleza.... Ir ao salao.....rsrsrsrs...bjo

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. E pra que sofrer pro antecipação? Hehehehe
      Se um dia a EM te pegar de jeito, aí deixa pra sofrer nesse dia, não hoje que tu tá bem!
      Te arruma bem bonitona e feliz dia das mães!!!!
      Bjs

      Excluir
  13. Bruna, já tive problemas no fígado por causa do avonex. Hepatite tóxica.. então parei por 3 meses e fiquei sendo acompanhada por uma gastro, que me receitou um fitoterápico para meus niveis de tgo e tgp baixarem, até que baixaram e voltei com o avonex.. até agora tudo tranquilo.
    E outra: tomei a injeção de B12 na quinta.. a pior injeção da minha vida! Avonex é muito melhor pra aplicar.. que dor miserável! pra dormir foi difícil, doía demais!
    Tinha que tomar 3 dias seguidos e repetir 1 vez por semana, por 3 semanas, mas não consegui vencer o trauma ainda... kkkkkkk Criando coragem pra tomar amanhã! AI!!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Heheheheheh
      Coragem amiga! Pode ser que na segunda seja menos pior!
      Eu tomei a minha ontem. Achei dolorida, mais que o avonex, mas passável. Depois duns 15 minutos tinha parado de doer, agora tá só dolorido como um hematoma, sabe? O pior foi a diarreia que deu de noite... hehehehehe
      A minha próxima é no sábado que vem. Haja nádega pra aguentar isso!
      Bjs

      Excluir
  14. Oi Bruna!
    Eu tomei 8 injeções de Citoneurim, uma por semana. Vou te dizer que dói sim e fiquei bem feliz quando elas acabaram. Mas doeu só na hora e foi bem suportável, só aquela ardidinha básica.

    Fiquei feliz de saber que sua RM tá lindona! E ameeeei a coleção de papéis de carta, guardo a minha de adesivos a sete chaves! :)

    Beijão!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Tomei ontem Ana Julia... achei doída, mas suportável. O que a gente não suporta pra ficar bem né? heheheh
      Bjsss

      Excluir
  15. Q bom q está tudo bem, já não posso dizer o mesmo.
    A última RM me rendeu o AVONEX, as lesões aumentaram, e mesmo estando "clinicamente" bem, sem surto; o médico achou melhor iniciar o tratamento, afinal estou tendo algumas dificuldades motoras e ele não gostou do que viu nas imagens.
    Bom, agora é aguardar, vou fazer alguns exames de sangue e depois solicitarei à secretaria de saúde o medicamento.
    É como vc disse acima, o que não suportamos p/ ficarmos bem né? Espero que eu reaja bem ao medicamento.
    Quais as reações mais comuns? Vc já usou e/ou usa este medicamento??
    Bjus!!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Mel, fica tranquila que o avonex não é tão horrível assim. Não é a melhor coisa do mundo, mas dá pra encarar bem, ainda mais agora que tem caneta aplicadora, que facilita em 200% nossa vida.
      Mesmo não estando em surto, tu sabes que a doença tá aí. É importante começar logo um tratamento para que ela não evolua. Às vezes, mesmo sem surtos, ela evolui silenciosamente, trazendo danos até mais difíceis de resolver do que um surto.
      Eu uso o avonex há 2 anos. Os 3 primeiros meses são os piores, porque os efeitos colaterais são mais fortes. Dá a impressão que você está com um gripão, sabe? Depois desse período diminui. Hoje em dia eu costumo sentir dor de cabeça, febre baixa e dor no corpo.
      Ainda tem dias que parece que eu não vou conseguir me mexer, mas isso não dura mais que 24h. Por isso eu tomo na quarta de noite, que daí eu durmo a manhã inteira de quinta e de noite eu já tô boa pra ir pra aula.
      Qualquer coisa, manda um email Mel!
      Bjs

      Excluir
  16. Oi Mel, o meu filho usa avonex. Ele se aplica na 6ªfeira e no sábado vai cuidar da vida normalmente. Os sintomas muito comuns, e variam de pessoa para pessoa, são a febre, dor de cabeça e alguma dor no corpo, como se fosse uma gripe, sabe?
    Ele toma paracetamol e na manhã seguinte ele já está bem, fica um pouco de dor de cabeça durante o sábado. Às vezes ele até consegue dormir bem sem que os sintomas atrapalhem, às vezes eles são mais fortes. A impressão que eu tenho (como mãe dele) é que depende do estado psicológico dele a cada semana. Parece que influi bastante. O importante é que de fato o avonex costuma dar um breque nas lesões. Espero ter ajudado. Bjs.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigada Marlene por dar a visão de quem convive com o avonex!
      Também acho que o como estamos no dia faz toda diferença. Quando eu faço coisas demais no dia da aplicação, acabo ficando pior. E as mulheres, em geral, costumam ter mais efeitos colaterais no período pré-menstrual.
      Bjs

      Excluir
    2. Obrigada Marlene, sabe como é, ansiosa por ver resultados e com medo do que o medicamento possa alterar na minha rotina rs.
      Bjs!!

      Excluir
  17. OI BRUNA TENHO NEURALGIA DO 2 PAR DO TRIGÊMEO E HOJE O GRANDE MEDO ESCLEROSE,DESCULPE SOU ENFERMEIRA ESPECIALISTA EM SAÚDE PUBLICA E EMERGÊNCIA E NÃO SEI NADA SOBRE ESCLEROSE,POREM UMA BOA NOTICIA HIDANTAL DOI MAIS QUE VIT B12 KKKKK EU TOMO TODA SEMANA. EU LI PARA MIM E STELA MINHA FIEL CACHORRINHA DE TODAS AS HORAS E NOS FICAMOS MAIS CALMAS, ACHO QUE COMEÇAMOS A FALAR A MESMA LÍNGUA ,DEUS TE PROTEJA E CONTINUA A DAR LUZ PARA GENTE BJS NO CORAÇÃO

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Rosane, seja bem vinda e boa sorte aí no tratamento!
      Neuralgia do trigemeo é comum em quem tem EM. Ainda bem que essa dor resolveu ficar longe de mim...ehehhe
      Bjaum

      Excluir
  18. Olá, Bruna.
    Vi você na revista EM Ação. :D
    Achei muito legal a reportagem.
    Abraço

    ResponderExcluir

Ajude a construir esse blog, deixe aqui seu comentário, dúvida, críticas e elogios.