segunda-feira, 29 de abril de 2013

São Paulo, me aguarde!

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Bom, a semana começou com chuva, coisa que eu não gosto muito, mas as plantinhas da minha nova horta devem gostar, então, tudo bem.
E a semana começa também com boas novidades. Na semana passada o Blogueiros da Saúde (http://www.blogueirosdasaude.org.br/) me convidou pro I Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde, que vai acontecer no dia 08 de junho em São Paulo.
Além de ser interessante pra desenvolver melhor o nosso espaço aqui blog, me pareceu interessante pra minha tese também. Aí me inscrevi mas sem saber como ir nem onde ficar.
Conversando com meu amigo Gustavo (amigo aqui do blog também, lembram, ele escreveu esse texto, contando sobre a AME:http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/02/fazendo-novos-amigos.html) ele disse pra eu não me preocupar com lugar pra ficar.
Só faltava comprar as passagens que, com uma ajuda da promoção que a TAM fez nesse final de semana, estão compradas.
Então, dias 08 e 09 de junho, estarei em São Paulo conhecendo mais pessoas que tem blogs sobre saúde/doença, trazendo novidades aqui pro blog e podendo abraçar amigos queridíssimos que o blog me trouxe e que moram lá por aquelas bandas.

Boa semana a todos!
Até mais!
Bjs

5 comentários:

  1. CARAMBA que triste que você descobriu que vc tinha EM com 14 ... comigo foi com 16 O.O ... OBS: atualmente tenho 17 ... sim esta recente e to convivendo e sentindo picadinhas do betaferon dia sim e dia não ... Quais surtos você teve?? Você tem sempre surtos?? Da para se ter uma vida "normal" com a EM??

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    1. Oi Jaque, seja bem vinda.
      Sei bem como te sentes... meus piores anos de EM foram com 16, 17 e 18 anos. Meus surtos mais incapacitantes foram nessa época. E fora os ditos amigos que sumiram, deu tudo muito certo. Eu já tive todo tipo de surto. Todo mesmo: já fiquei sem controle motor total, já fiquei sem enxergar, já fiquei com incontinência urinária e, o pior, já tive tudo isso junto, ao mesmo tempo. Foi desesperador!
      Os problemas de sensibilidade, formigamentos, dores, etc foram os que permaneceram comigo durante todos esses anos. Tive uma média de dois surtos por ano. Mas me recuperei de todos quase sem sequela. E sem nenhuma sequela aparente. Infelizmente, os sintomas da doença, esses permanecem.
      Vida normal... bom, isso depende do que tu considera normal. Eu terminei o colégio, fiz faculdade, durante a faculdade fiz vários estágios, mais festas do que deveria e tomei porres fenomenais... namorei muito (e muitos), viajei sempre que quis e pude (porque as vezes falta é dinheiro mesmo) e nunca deixei nenhum sonho de lado. De vez em quando precisei adiar alguns planos, reorganizar a vida, adaptar coisas no dia a dia. Bom, depois que eu terminei a faculdade trabalhei na minha área por um tempo, depois comecei o mestrado e logo que terminei, comecei o doutorado. Participo de vários grupos de pesquisa naquilo que eu escolhi trabalhar, produzo bastante, me divirto, faço minhas atividades físicas, faço trabalho voluntário e tenho vida social, porque pra mim, nenhuma terapia é melhor do que ter amigos, compartilhar experiências e aprender sempre. Ah, botecoterapia também é tudo de bom. Ufa! Isso pra mim é uma vida normal.
      Tomo o avonex uma vez por semana, fico mal pra carai com ele, mas ele tem me deixado andar sem bengala, o que já é uma grande coisa. Tem dias que acordo muito mal e dias que eu vou dormir muito mal. Quando tenho surtos, acabo tendo que reorganizar toda minha vida. Mas aprendi que mudanças e readaptações podem ser ótimas!
      De vez em quando eu me encho o saco com a EM. Mas aí passa, porque ela tá aí e a vida também tá. Eu escolhi que a EM não manda na minha vida, mas tenho consciência de que nem sempre sou eu que mando também ;)
      Tua vida vai ser normal? Não sei. Mas não se preocupe com isso não. Se é pra se preocupar com alguma coisa, te preocupa em ter uma vida feliz, que é bem mais interessante que ter uma vida normal ;)
      E sempre que precisar, conta comigo!
      Bjs

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  2. Ansioso!!! Final de semana marcado na Agenda!!!

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    1. Ebaaaa!!!! Vou ver se já levo teu presente de aniversário ;)
      Bjs

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  3. Bruna, super bem vinda a Sampa!!
    Cuidaremos de vc por aqui.

    Ps: adorei o post sobre o encontro de blogueiros.

    Bjs

    Pri Torres
    www.blogueirosdasaude.org.br
    www.artritereumatoide.blog.br

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