sábado, 13 de abril de 2013

Abaixo-assinado contra retrocesso na lei de cotas em empresas para Pessoa com Deficiência


Oi gente, blz?
Por aqui tudo bem. A correria anda grande mas temos conseguido fazer tudo da melhor forma possível.
Pros amigos que não são do Rio Grande do Sul, informo que o tempo está ficando bom aqui: friozinho e agradável. Caminhar na Redenção e sentar num banco pra lagartear no sol é o que há de bom pra fazer nos dias assim.
Durante a semana a fadiga me incomodou um pouco, mas nada demais, é só período pré-menstrual mesmo. Os meninos que tem EM que têm sorte por não passarem todo mês pelas oscilações que a menstruação causa. Eu não sei vocês gurias, mas eu fico com mais fadiga, mais dor no corpo e o Avonex me judia mais também. A TPM eu já não sei, a coisa tá tão caótica que eu nem sei mais quando é TPM, cansaço, irritação ou mimimi.
Bom, mas não foi pra falar de clima nem de menstruação que eu sentei na frente do computador agora. Entrei pra convidar todos a assinarem um abaixo-assinado importantíssimo não só pra nós, mas pra humanidade (ou pela humanidade). 
Pois vocês acreditam que aquele FDP do Sr. José Sarney está propondo a redução da percentagem da cota para as empresas contratarem pessoas com deficiência, que já não é irrisória? Não sei qual empresário FDP comprou ele nessa. Porque ele, pra se vender, não precisa muito. E pensar que eu tive a oportunidade de riscar o carro dele ano passado lá em Brasília...
Bom, mas pra não haver esse retrocesso, segue o endereço do abaixo-assinado:

http://www.peticaopublica.com.br/?pi=PL112

Sobre a RM de quarta-feira, eu conto amanhã.
Até mais!
Bjs

14 comentários:

  1. Viiish, não basta a em tem q ficar lidando com político babaca? Vamos lá então. Vamos assinar!

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    1. Pior que temos... se não ficarmos de olho, a coisa fica feia!

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  2. oi Bruna,ja faz muito tempo que estou querendo escrever mas estava muito desanimada,descobri ser esclerosada a menos de 05 meses e ainda estou tentando me acostumar com esta nova condição,que é muito dificil,mas seu diario é um animo pra suportar todas essas novidades...espero que me acostume logo...pode deixar que vou assinar...beijos Márcia -São Paulo

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    1. Seja bem vinda Márcia!
      É muito difícil mesmo se adaptar a EM, mas tenho certeza que vais conseguir. Conta comigo (e com os amigos aqui do blog) porque você não está sozinha nessa. Temos vidas muito diferentes e muito parecidas ao mesmo tempo. Partilhamos dos mesmos receios, dores e sintomas. E tudo que é partilhado torna-se menos pesado.
      Bjs

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  3. Oi Marcia... O blog da Bruna me ajudou e me ajuda nesses 3 anos de EM... Ela narra suas experiencias sem se vitimizar... E ela leva a vida da melhor forma possivel: vivendo .... Estuda... Viaja e ainda tem tempo de nos ajudar neste blog. Vc vai encontrar um ponto de apoio...desabafos e troca de experiencias.... Pq so sabe o q se passa com um esclerosado outro esclerosado... Mas, nao desanime... Faça seu tratamento direitinho... Nao se aborreça...nao se stresse... Leve a vida mais zen.... Foi uma das coisas q aprendi.... Como umas companheiras fazem dando nomes a EM.... Dei a minha tb... "controladora" pq ela me freia.... Me controla...pois, quero ficar bem...preciso ficar bem...no mais, viva .... Ah! Bruna...me perdoe se eu falei antes d vc.... Mas, sei q sua vida ta conturbada agora e ficamos ansiosas por uma ouvir uma palavra amiga.... Bjos queridas...

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    1. Oi Bia, que bom que chegaste aqui pra comentar antes. Eu escrevo o blog mas ele é um espaço de todos que querem compartilhar, ajudar, desabafar, enfim.
      Adorei ler sobre mim (hehehe). E é isso mesmo, a gente tem que levar a vida e ir se acostumando com ela.
      Sabe que eu tenho poucas certezas na vida, mas uma delas é de que tudo vai ficar bem. Não só pelo fato de tudo na vida passar, mas porque se é algo que não parece tão bom e vem pra ficar, a gente se adapta e faz daquilo algo de bom também.
      Bjs

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  4. Oi gente!!!
    Hoje meu noivo e eu descobrimos que ele tem EM... Ele até o momento está tranquilo, ou pelo menos tentando ficar...
    Mas eu estou um caco...muito preocupada com ele, com o q será da vida dele, aliás, da nossa vida... o que devemos esperar dessa doença...
    Comecei a pesquisar e ver q essa doença tem tratamento, que tem como estabilizá-la, correto?Eu não conhecia muito bem, por não conhecer ninguem com EM, qdo fiquei sabendo do diagnóstico, já fiquei desesperada, e eu sei q preciso ser forte, p poder apoiá-lo!!Mas tá tão difícil...
    Somos de BH (Minas gerais)tem alguém aki q trata em BH?
    O neuro o encaminhou para o CIEM que é um centro especializado, no hospital das clínicas... mas ele vai ter q refazer todos os exames...Meu medo é: Devo marcar outro Neuro p ele, sei lá, um q seja particular, pq nao sei como funciona nesse centro, se ele ja vai sair de lá com o tratamento, se tem q esperar os resultados, e se esses resultados demoram.Enfim, estou desesperada!!!

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    1. Olá, seja bem vinda!
      A primeira coisa importante é não se desesperar. Eu sei que parece impossível, mas o desespero não resolve o problema e torna tudo mais complicado, porque quando se está desesperado, é difícil ser racional nas decisões, entender o que está se passando etc.
      É claro que a vida de vocês vai mudar com a EM, mas isso não quer dizer que vai ser ruim. Vocês apenas precisam de um tempo pra se acostumar com a ideia de ter uma doença presente no dia a dia. Se acostumar com alguns limites e adaptações necessárias. E, com o tempo, paciência, trabalho e força de vontade, as coisas começam a se ajeitar.
      Eu sei que agora parece que o mundo caiu. E, confesso, que o chão demora pra aparecer novamente.
      O que esperar dessa doença? Não sei. Mas eu sei o que vocês devem esperar de vocês: paciência, compreensão, vontade, esperança e amor. Sem isso, a EM toma conta e leva tudo de bom.
      Eu tenho EM desde os 14 anos e tenho uma vida maravilhosa. Apesar de achar inveja uma coisa feia, posso dizer que tenho uma vida invejável, mesmo com a EM. Levo uma vida normal? Sim... pra mim ela é completamente normal.
      A doença não tem cura, mas tem tratamento. E os tratamentos têm se mostrado muito eficazes na maioria dos casos. Uma boa indicação de tratamento, hábitos de vida saudáveis, fisioterapia e saber os limites do próprio corpo facilitam um tanto a vida de quem tem EM.
      E saber que não é a gente que controla tudo da própria vida também evita frustrações futuras.
      Não conheço o CIEM, mas conheço pessoas que se tratam lá. É importante ser atendido por um neurologista especialista em EM, e isso vocês vão ter lá.
      Essa coisa de repetir exames é uma constante mesmo. Depois de nos virarem do avesso, ficam só os exames de sangue e as ressonâncias pra fazer anualmente.
      Sobre procurar outro médico, isso depende do que vocês acham do médico que está atendendo. Uma das coisas mais importantes pra quem tem EM é ter um médico de plena confiança, que te dê segurança.
      Mas, antes de tudo, respirem. A vida não acabou. Só vai ser um pouquinho diferente do planejado. E quando a vida nos impõem novos planos, o negócio é parar, respirar e ver como vamos viver esses planos.
      Por enquanto, é isso que tenho a dizer.
      Mas podem me escrever por email também: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Bjs

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    2. Olá!sou Márcia e descobri a pouco tempo a EM,e sabe que tudo isso de novos exames é normal é para ter parametros de como esta evoluindo ou regredindo a doença,os tratamentos são muito bons pois eu que estava com o lado direito paralizado,depois de iniciar a fisioterapia e a medicação estou bem melhor não preciso mais de bengala,é muito desesperador no inicio e confesso que a cada dia venço uma batalha mas não desanimem pois tudo vai dar certo,confiem...um beijo nos seus corações

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  5. Aos recem chegadios ao " clube" da EM, calma....muita calma mesmo .... A aceitaçao de uma doença cronica, autoimune, sem cura até o. Momento, vem com o tempo... Tempo de assimilar, entender, perceber o " novo mundo"... com limitaçoes, sim....mas, superavel. Um "presentinhi" desses é para od fortes, pois pode não parecer: temos uma imensa força interior que nos move e nos ensina

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  6. Muito Obrigada pelos conselhos pessoal... muito obrigada mesmo!
    Estou tentando ser forte... meu noivo esta tranquilo, ele não tem nada, nao sente nada... acho q é por isso, não ser qual será a reação dele qdo começar o tratamento.
    E sobre o tratamento, ouvi falar horrores dos interferons... e vi q eles são a primeira escolha... o q vcs me dizem?Fucionam mesmo, é de fácil adesão, apesar de ser injetável?

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    1. É um horror mas não é um horror! Hehehehehe
      Não é gostoso como comer um doce, mas é de fácil adesão. Os interferons tem efeitos colaterais fortes, principalmente nos 3 primeiros meses, mas nada que não dê pra suportar tendo em vista os benefícios.
      Bjs

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  7. Bom, tem uns toques que são validos: peçam o laudo q deve conter cid g35 (em) e o grau na escala da doenca 1 a 10 (EDSS) quanto menor.....melhor. Uso medicação injetavel 3x semana q se tornou parte da minha vida.... Tenho o maior cuidado.... Ja fiz viagem internacional com o meu kit a tiracolo (precisa ficar refrigerado) e vou vivendo... Nao tem misterio! Provavelmente o laboratorio vai entrar em contato e enviar o kit com o auto aplicador( uma especie de caneta) bem pratica, saches de alcool entre outros materias. Confesso q a primeira vez é sinistro... Mas, vira rotina. A gnt as vezes acha q ta ruim...né? Só parei de reclamar quando conheci uma pessoa q usa insulina 3 x ao dia. Entao, ao pouquinhos nós vamos nos adaptando a nova realidade... Seria bacana tirar o cartao do portador da ABEM... É muito util no dia a dia... Eu sou alta, grandona e fiquei com sequela visual na mao direita... Ninguem imagina q sou "deficiente" (nem toda deficiencia é visivel). Só p ter ideia o surto q tive me deu dormencia do lado direito do corpo, paralisia facial inferior direito, atingiu meus olhos .... Andava com oculos escuros quando acordava até a noite....era muita dor...aff. Depois que soube q temos direitos por ser pacientes cronicos entrei com uma recurso com os cplegas d trabalho apresentando meu lado e meu processo ta andando bem rapido.... Hoje, estou bem...mas, sei que meu quadro é complicado.... Tenho lesoes no cerebro e coluna cervical.... Tenho medo? Muito....de um novo surto....novas sequelas.....mas, " dont stop me now", né Bruna? Espero ter ajudado....Ah! Só um detalhe: odiamos ser tratados como coitadinho....pobrezinho....doentinho....Não façam isso.....apenas temos EM e nao o inverso. Bjo a todos ..... E nao se angustiem....

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    1. Assino embaixo tudo que falastes Bia!
      Bjs

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