sábado, 20 de abril de 2013

Um passo de cada vez

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu tô bem mas tô mal, entende? Heheheheh. Pois então, no geral assim, da vida, eu tô bem: nunca estive tão feliz, nunca tive tantas boas oportunidades, nunca me achei tão bonita, nunca me achei tão capaz... enfim, tô bem.
Mas tô mal porque, de repente, vem a EM pra me mostrar que ela tá ali e que eu tenho que utilizar minha capacidade de adaptação mais uma vez.
Pela RM eu não tô em surto, nem tem lesão nova nem nada. Os formigamentos na ponta do nariz que me fazem sentir a Jeannie (do Jeannie é um gênio, lembram?) não me incomodam tanto. Afinal, com o início do frio, tá todo mundo coçando o nariz por aqui mesmo.
Mas há algum tempo eu não tenho me acertado com meus sapatos. Até começar o frio eu estava num figurino Havaianas diariamente (eu tenho aquelas Havaianas que ficam presas no pé e facilitam porque não caem). Aí, quando meu pé resvalava e eu pisava fora do chinelo, culpava o chinelo, é claro, essas porcarias de chinelo de borracha.
Pois bem, o verão acabou, tirei o pó das minhas sapatilhas, sapatinhos e tênis de passeio (porque os de caminhada eu usei o verão todo) e comecei a usá-los. Todos começaram a fazer bolha e machucar. Um eu culpei porque era meio novo ou outro porque já era meio duro, mas quando meu All Star, que tem 10 anos de uso, que o couro tá maciozaço me fez bolha, aí eu estranhei.
Ainda assim, não quis olhar pros meus passos. Mas essa semana foi meio punk e me forçou a ver que o problema não eram os sapatos, mas os meus pés. Ou melhor, minha doença neurológica que me faz perder o equilíbrio, a Esclerose Múltipla.
Percebi isso quando quase caí usando meu Usaflex (que é lindo e não parece sapato de velha), porque meu pé parecia deslizar dentro do sapato. Cheguei em casa e não quis fazer muito alarde, porque a mãe podia ficar muito preocupada (vocês sabem, as mães sofrem dobrado). Mas tive que chamar a fisioterapeuta pra avaliar minha marcha. E como minha fisioterapeuta é a minha mãe, não teve jeito, abri a boca pra falar que tava caminhando mal e mal abri a boca, comecei a chorar. Falar de coisa séria com mãe dá nisso. Não que eu precise de muito pra chorar. Mas eu sei que, se eu não tô pisando direitinho é porque alguma coisa não tá funcionando bem na minha cabeça. E sei que é preciso muita fisioterapia pra voltar ao normal. E tenho noção de que tem coisas que podem não voltar. E porque eu tava achando bom caminhar como uma anônima na rua e não a mocinha de bengala.
Eu não tenho vergonha de andar de bengala. Acho até muito charmosa a minha Rosinha (sim, ela tem nome e eu tenho apego emocional por ela). Mas também estava achando muito bom não ter olhares curiosos, descrentes e piedosos sobre a minha pessoa. Não adianta, as pessoas olham pra gente com olhar de piedade. Mas, paciência, porque melhor isso do que me espatifar no chão.
Bom mesmo é ter alguém do teu lado pra caminhar e servir de apoio quando necessário. Até porque caminhar com alguém é mais agradável, dá pra conversar, comentar o que se vê na rua. Mas também é muito bom ter a independência de sair de casa a hora que bem entender, e nisso, a bengala é uma parceirona.
Eu já chorei meus dois minutos de "ai ai... mudar de novo..." ontem. Hoje já me sinto mais pronta preparada pra batalha. Acho que meu emocional precisa de algumas horas pra processar essas informações.
Ah, a avaliação da fisioterapeuta é que eu estou com problemas de equilíbrio de ordem neurológica que podem ser corrigidos. Resumindo: tô pisando errado e andando tão reta como um bêbado. Amanhã recomeçam meus antigos conhecidos exercícios pra equilíbrio. Um passo de cada vez. E pra sair na rua, só de tênis ou sapato bem amarradinho. E antes que me perguntem pelo salto alto, eu usei muito pouco salto na vida. Lá pelos meus 19 anos, quando eu tive um período de bom equilíbrio físico (e pouquíssimo equilíbrio mental, diga-se de passagem) eu usei alguma coisa de salto. Mas achei duma bobagem incrível usar sapatos desconfortáveis. Sempre fui adepta do conforto e o salto alto e bico fino não se enquadram na minha categoria de conforto. Depois, a EM não me deixou andar nem com saltinhozinho. E como hoje em dia o que não falta é opção de sapato baixo e bonito... nunca me fez falta.
Sei que isso tudo não é desculpa pra comprar sapato, mas vou ter que comprar um tênis mais socialzinho pra substituir minhas queridas sapatilhas por algum tempo. Difícil vai ser escolher.
Amanhã eu vejo isso. Amanhã eu também conto da festinha que eu fui hoje de tarde. Vocês também vão se divertir com ela.
Mas antes de me despedir, quero compartilhar com vocês uma frase que eu adoro, de uma poeta que gosto muito e que uma amiga aqui do blog, a Raquel Rodrigues, me fez lembrar via facebook (obrigada!)


É isso aí... eu decidi que nenhum desequilíbrio físico vai tirar meu equilíbrio mental, espiritual!
Até mais!
Bjs

45 comentários:

  1. Olá, Bruna! Acompanho seu blog há um tempo. Admiro muito você! Parabéns pelo mestrado, pelo doutorado e por compartilhar um pouco do seu dia a dia de uma maneira tão sensível e, ao mesmo tempo, informativa e esclarecedora.
    Que a Rosinha seja uma (boa) companheira pelo menor tempo possível. :)

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    1. Obrigada Diene! Palavras como as suas me fortalecem!
      Bjs

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  2. É isso mesmo Bruna minha companheira eu também tive que trabalhar meu psicólogico comigo mesma esses dias e até agora kkkkkk
    Estou com um surto q a principio foi quase indetectavel mas com 2 dias minhas pernas ficaram fracas e bambas ou seja com menos de 2 meses da ultima RM q nossa amiga tava quietinha e sem novas lesões essa surpresa ! Andar, ficar em pé e dirigir foi dificil esses dias! Nossa a primeira sensação q tive mesmo antes de ter certeza comprovada foi a revolta..... Ah olha também fui pro banheiro e chorei chorei chorei quando voltei pro quarto disse ao Baby q não queria q ele ficasse preocupado q eu só tô de saco cheio!!!! Como é cansativo e desgastante! Mas foi o q vc disse Bruna, minutos após xiliquinho corri atras do preju e preparei a mente p mais umas doses de corticóide pelo menos via oral. Mesmo sendo doses altas tem o aconchego de casa rs
    Olha Bruna tem horas q acho q não somos desse planeta porque chego a me sentir especial com tanta resiliencia !!!!! Mas é que a vida é tão linda não é? Que o resto vira resto !!!! Força aí companheira q o universo conspira a nosso favor!!!!! C'est la vie!!!!
    Beijao

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    1. Oi Fabi, minha querida!
      A vida é mesmo linda! Uma benção!
      A imprevisibilidade da EM não é fácil, mas vais tirar de letra, mais essa pegadinha da EM.
      Fica bem, tá?!!
      Carinho ღ
      Neyra.

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    2. Oi Neyra querida, tiramos sempre de letra não é??? Faz parte do nosso show!!! Obrigada pela energia positiva!!!!
      Beijao
      Fabí

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    3. Adoro ver vocês duas aqui!!!!!
      Somos muito parecidas nas reações Fabi. Eu dou uns xiliquinhos temporários, porém necessários, porque é bem isso: enche o saco!
      Mas, bóra que a vida é linda e eu ainda nem conheço Paris!
      Bjaum!

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  3. Oieeeeee!!!
    Até o inverno de 2011 eu usava umas pantufas de tricô super confortáveis. Fui comprá-las para o inverno de 2012 e, para minha surpresa, não consegui caminhar com elas, meus pés viravam.
    Meu equilíbrio é quase zero e tenho uma instabilidade muito forte nas pernas, por isso só uso tênis. As vezes arrisco um usaflex, mas não me sinto segura, mesmo com a bengala canadense, que é minha companheira inseparável desde 2007.
    Realmente as nossas mães sofrem muito mais que nós. Me doi demais ver o sofrimento da minha veinha amada, cada vez que tenho um surto.
    Lutamos muito é claro! Mas somos camaleoas, pois sempre acabamos dando um jeitinho de nos adaptar as novidades que a EM inventa.
    Adoro Cora Coralina!
    Amiga estás muito chique com fisioterapeuta em casa... kkkkkkkk... beijinho pra Sônia!
    Fica bem!
    Beijos com carinho ღ

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    1. Pantufas? Isso não te pertence mais! Hehehehhe
      Faz tempo que não uso pantufa... e chinelo aberto, só dentro de casa e olha lá.
      Pois então, o desequilíbrio e a instabilidade causada por essa mardita fraqueza muscular é uma combinação terrível né. Mas, paciência e muita fisioterapia pra conseguir, pelo menos, ficar de pé.
      Fisioterapia em casa é o que há...heehhehehe
      Bjaum!!!

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  4. Oi Bru querida!
    Acompanho seus passos desde que descobri a EM em abril 12.
    Sei que estes tropeços não vão abalar sua disposição à luta, sua fortaleza é a sua índole de guerreira que além de tudo inspira muita gente! ! Firme e forte, passo a passo, mantenha a marcha.
    Grande beijo da sua fã.
    Bia SP
    Fam incrível.

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    1. Obrigada Bia! Minha força de vontade e as palavras amigas me fortalecem e não me deixam cair!
      Bjssss

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  5. Oi Bruna... oi pessoal...
    eu quase chorei lendo esse post... as coisas tbm estao um pouco dificeis pra mim nas ultimas semanas... mesmo eu estando afastada ha quase 1 mes percebi que minha fadiga aumentou e depois da pericia o que ganhei de presente foi a volta do sinal de lhermite nas pernas e mão direita e cabeça zonza, o pior de tudo é que sexta feira dia 26 estarei lá no inss novamente, mas pelo menos acho que agora saberei lidar melhor com a falta de educação dos peritos... enfim, tem dias que estou mais animada outros mais borocoxô, mas isso passa... tem que passar né... amei essa frase da Cora... força pra todas nós, um grande beijo e fiquem com Deus!!!!
    Suzana

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    1. Oi Suzana, força aí! Realmente, tem dias que são um saco... que dá vontade de deitar na cama, dormir de novo e acordar só no dia seguinte. Mas a vida é isso aí, cheia de altos e baixos. E a gente que tenha coragem, fé e resiliência pra tirar as coisas boas dessas momentos.
      Fica bem aí e boa sorte na perícia! Fico torcendo pra dar tudo certo!
      Bjs

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  6. Ah, já ia me esquecendo de contar... ontem precisei de ajuda pra aplicar minha injeção no braço e como sempre mamãe está lá, sempre morrendo de medo de me aplicar rsss... mas ontem depois que terminou ela me olhou com uma carinha e quase chorou, só me deu um beijo e não falou nada, mas nem precisava falar... os olhos falaram por ela (eu ja to chorando só de relembrar pra escrever agora)... agradeço a Deus pela minha familia!!!
    Suzana

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    1. Eu não digo que as mães sofrem mais?
      Bjaum na tua mãe tb!

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  7. Olá Bruna, encontrei seu blog por acaso pois, como fisioterapeuta estava procurando mais informaçōes sobre a EM. Você tem uma atitude linda diante dessa situação que, ora estabiliza e ora volta. Desejo que você consiga recuperar o equilíbrio em breve e que passe por longos anos sem ter os sintomas novamente. Você está bem assessorada por ter uma mãezona e que é fisioterapeuta.
    Tudo de muito bom para você.

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    1. Fisioterapeutas interessadas e com vontade de aprender o que é EM: é de gente assim que precisamos! Seja bem vinda e espero que te apaixones pelo nosso povo a ponto de querer nos ajudar com tua profissão ;)
      Bjss

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  8. Esqueci de dizer: você escreve muito bem!!!!

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  9. Oi, Bruna, tudo bem?
    Nossa, você escreve umas coisas que, certas horas, caem como uma luva pra mim. Estava tão bem, andando super bem e a bengala era apenas uma arma secreta no fundo da bolsa, mas ultimamente, apesar da minha resistência, ela tem sido chamada a agir. Uma bosta, passei uma fase tão boa com a entrada do outono e agora tudo virou do avesso novamente. Tá bem complicado andar. Sei bem o que descreve.
    Beijos e melhoras!!!
    Jota

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    1. Mas resumiste muito bem o que eu acho dessas situações: uma bosta!
      Mas a gente vai passar por isso também, lindos e sorridentes ;)
      A EM é assim, vira tudo do avesso umas quinhentas vezes por ano. Por isso que eu não consigo ser amiga dela, essa bipolar sem tratamento.
      Bjs

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    2. Boa definição Bruna!!! Adorei...kkkkk...
      Beijos ♥

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  10. Bom dia Bruna! Parabéns pelo blog!
    Sou Cíntia, 26 anos. Há um mês tive o diagnóstico da EM, porém acredito que desde 2005 venho tendo surtos. Com relação a situação dos pés, descobri, através do seu relato, que tudo que sinto não é por causa dos sapatos, e sim pela EM. No ano passado a coisa que mais comprei foi sapatos, sandálias... tenho calos em muitas partes, provavelmente seja a forma de pisar, além de tomar muitas topadas e entortões. rs! Apesar de ter pouco tempo que achei seu blog, já te admiro de montão!

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    1. Oi Cíntia, seja bem vinda!
      Realmente, comprar sapatos pra quem tem EM é uma dificuldade. Eu só compro os baixinhos, com solado de borracha, couro ou tecido bem macio e que ficam bem presinhos no pé.
      Como eu estava tendo uma fase boa, estava usando sapatilhas, mas elas deslizam e caem do pé com muita facilidade. O negócio é usar tênis mesmo. E viva os designers de sapato que desenham tênis lindíssimos pra sair hoje em dia!
      Qualquer coisa, conta comigo!
      Bjs

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  11. Oi, minha querida Bruna. Não se preocupe tanto, como tudo na EM é completamente imprevisível, num vai e vem constante, assim também será mais essa fase. Você já superou tantas bem mais graves, essa não será problema para a nossa guerreira. Você vai superá-la igualmente bem!
    Veja as coisas pelo lado do "copo meio cheio". Você vai se obrigar a comprar um tênis novo. E como é bom fazer compras quando se está deprê. É como uma pequena vingança que a gente faz contra o obstáculo! Com todo o meu carinho, Marlene

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    1. Marlene querida, e não é uma ótima vingancinha? Heheheheh
      Claro que vou superar isso também. Mas como disse a Fabi ali em cima, às vezes enche o saco e o copo do cansaço transborda. Mas aí a gente chora um pouquinho, enxuga as lágrimas e veste um novo sorriso pra seguir em frente.
      Bjaaaum!

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  12. Oi linda, adoro ler suas postagens, sempre vem com muita força, adoro esse seu jeito de conviver com a EM, sou portadora há mais de quatro anos luto e sofro muito, ainda não consegui sair da cadeira de rodas, sempre que estou conseguindo tenho um novo surto e volto ao inicio, das coisas que mais me incomodam são os olhares da pessoas de pena, dor e a falta de conhecimento da doênça,

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    1. Oi Eliene, também detesto esse olhar de pesar das pessoas. Porque, olha só, a cadeira de rodas mesmo, ela não é uma coisa ruim. Ela é ótima, ela é o que te ajuda a poder sair pro mundo. As pessoas não entendem que esses acessórios são como extensões do corpo, que facilitam a nossa vida. Sem eles, teríamos que ficar sentadinhas em casa.
      Força aí que um dia o mundo inteiro vai nos entender! (sonhar não custa nada ;)
      Bjs

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    2. Fúlvia Cristiano22 de abril de 2013 15:03

      Antes de Essa Merda (EM, né?)eu já tive câncer e tive de fazer quimio: fiquei sem cabelo e verde - e nem por isso parei de trabalhar e sair de casa. Aprendi que se não dominamos o que os outros pensam, então eles que pensem à vontade... Olhar de pena? é deles... O meu é de seguir adiante e tentar eu mesma não sentir pena de mim. Porque esse borocochô é uma armadilha para isso, né?

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  13. Oi Bruna, muito emocionante seu post, já estou chorando, também estou enfrentando dificuldade para caminhar, em casa, nem de chinelo ando, só descalço, no frio acho que andarei de meia...
    No começo da EM fiz como a Cincia , fui comprando sapatos, até descobrir que o problema era meu pé. Mas é isso ai, a vida não para, obrigada por nos passar sua força. Obrigada.
    Bjo. Mariana

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    1. Oi Mari, não chora não... ou melhor, chora, porque limpa a alma. Mas não esquece que sorrindo a gente é sempre mais bonito!
      Eu não ando de chinelo não. Acho um perigo. Agora que tá frio tenho usado meu chinelo de inverno, mas já tô programando a ida na loja de meias pra comprar aquelas mais grossinhas com borrachinha embaixo, antiderrapante, sabe? Aí não tem problema.
      Bjs

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    2. Não sei porquê, mas de pés descalços ou de meias fico totalmente sem equilíbrio, não consigo caminhar.
      Aí fabricantes de tênis caprichem cada vez mais nos modelitos, no conforto e, por favor, segurem os preços. kkkk...
      Beijos.

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  14. Ahhh, é o sintoma mais nítido q sinto. Principalmente meu pé direito, ele simplesmente "dança" dentro do calçado. E olha q só uso rasteirinha, sapatilha....parece q o meu pé "encolheu", é mais ou menos esta sensação q vc sente Bruna??
    Preciso comprar calçados novos tbm, principalmente p/ sair....mas haja ânimo :\.
    Bjs e boa semaninha!!!

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    1. É isso aí Mel! O problema é do equilíbrio mesmo. O negócio é usar tênis ou sapatos que fiquem bem firmes no pé, que tu possa amarrar. O bom é que hoje em dia tem uns tênis mais sociaizinhos bem bonitos. Ou sapatos tipo aqueles oxford, ou coturnos agora pro inverno.
      Mas tem que ter solado de borracha, ser macio e leve também. Eu sempre digo que é uma caça ao tesouro sair pra comprar sapato pra mim.
      Boa semana!
      Bjs

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    2. Sábado eu fui me aventurar no shopping "Território do Calçado" aqui na minha cidade Jaú/SP... gente tem mais de 200 lojas e 99% delas são de sapatos, até um tempinho atrás ficava frustrada pois salto alto era meu sobrenome... mas ultimamente tenho amado tanto as sapatilhas e claro que, não são todas que se dão bem com os meus pés, haja paciencia e forças pra andar esse shopping inteiro hahaha... agora preciso criar coragem e dar uma difinição pros meus altões que ainda estão na sapateira... praticar o desapego!!!
      Bjos
      Suzana

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    3. Minha sugestão: leva nessas instituições beneficentes que tem brechó ou que fazem bazar. Assim, além de se livrar daquilo que não serve mais na tua vida, tu podes ajudar quem precisa ;)
      Bjs

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  15. Recomendo os sapatos oxford. Eles são bonitos, dá para usar com elegância e parecem se adaptar aos meus passos desajeitados e acho que deve se ajustar muito bem a quem tem EM que nem eu.

    O único porém é que acredito que podem ficar apertados em quem tem pés mais cheinhos, não sei se o seu caso, mas espero ter ajudado(hehehe, tô achando engraçado que só quem tem EM coloca "passos desajeitados" como qualidade).

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    1. É melhor ter passos desajeitados do que ter nenhum, não é? hehehehehe
      Eu também gosto muito dos modelos oxford, o bom é que, se o pé é gordinho ou se incha, é só dar uma alargadinha no cadarço.
      Bjs

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  16. Mariana Baumgartner22 de abril de 2013 20:05

    Eu sempre fui apaixonada por sapatos de salto. Daquelas que tem dezenas deles e que viraram coleção. Tive o diagnóstico em 2005 e lá pra 2008 minha neuro pediu para deixá-los um pouco de lado. Ok, nunca mais fui na consulta usando salto alto!
    Em 2011 a "coisa" ficou feia e tive que abandoná-los de verdade. Chorei dias, tardes e noites e pensei em jogar todos no lixo!
    Mas quer saber? Voltei atrás, embalei um a um e guardei numa espécie de ponto cego do closet, onde não preciso vê-los sempre... Mas sei que eles estão lá, me esperando pra quem sabe um dia irem passear novamente!

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    1. Se você gosta deles e tem espaço pra guardar, é bacana. Pode até servir como uma espécie de meta ;)
      Eu nunca gostei de salto, nem antes da EM, então, pra mim, faz falta nenhuma.
      Mas eu ainda acho melhor comprar tudo novo quando puderes andar novamente num salto! Heheheheheh
      Bjs

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  17. Bruna, vc sempre escreve com a alma. E como isso nos faz bem!
    Hoje estou excepcionalmente triste, pq lutamos todos os dias para termos vidas normais, com saúde, mas ouvi de uma pessoa que se diz "esclarecida" que queria ter E.M. para solicitar isenção de impostos na compra de veículo. Isso me deixou bem triste e pensativa, mas graças a Deus, existem pessoas como você e eu que sabemos o quão é importante lutar todo dia e 30 mil reais de desconto na compra de um carro não compram nossa saúde!

    Beijos. Saúde!

    Janina

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    1. Janina, tem gente que fala porque tem boca e não porque tem cérebro. Essa é a única explicação pra gente ouvir asneiras como essa. Eu tb já ouvi isso. E aí a gente responde o que? Nada... só tem pena do infeliz que pensa dessa forma.
      A gente bem sabe que não é dinheiro que traz felicidade ;)
      Bjs

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  18. olá Bruna, achei seu blog hj, como vc disse as mães sofrem dobrado... minha filha tem 27 anos e desde 2010 descubriu ter EM, foi muito difícil para ela, pois tinha apenas 2 anos de casada e o marido a deixou por isso, foi muito difícil para nós todos a aceitação da doença e as circunstancias ocasionadas, porém nós sabemos que temos um DEUS Soberano e que nada fogi do seu controle e que para tudo há um propósito, hj minha filha convive com a situação e o que mais dificulta é essa questão do equilibrio, ela não pode andar sozinha mais e tb não aceita a hipótese de usar uma bengala, mesmo tendo muita fé, ainda é comum ficar meio desanimada e se sentir inferior, frustrada, pois ela trabalhava, hj é aposentada e de certa forma bem limitada, eu nem sei como agir em algumas situações, fico sem atitude, somente oro e choro sem que ela veja, mas gostaria que ela tivesse contato com outras pessoas que tb passam pelo mesmo que ela, pq somente quem passa para entender a dimensão do problema, gostaria de pedir para quem puder enviar mensagens a ela para trocar experiências.. se quizerem enviar pelo meu email eu repasso a ela... jucilene_prado@yahoo.com.br
    Deus abençoe vcs... estarei orando por cada um(a)...
    o nome dela é Laiene o meu é Jucilene

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    1. Oi Jucilene, seja vem vinda!
      Bom, se o marido deixou dela por conta da EM, ainda bem que ela se livrou desse sujeitinho sem caráter antes de passar longos anos de sua vida ao lado dele. Porque, sinceramente, é falta de caráter e amor né?
      Eu prefiro andar com a bengala a ficar em casa. Mas isso vai muito da aceitação que a pessoa tem das suas limitações e da maturidade. Com o tempo talvez ela perceba que ela tem que viver pro bem estar dela e não dos outros. Então, pouco importa o que os outros vão dizer ou não. E assim ela também vai ver que não é o corpo que define quem ela é. Se meu corpo não funciona bem, não me sinto menor por isso, porque sou muito mais do que as pernas que não andam direito ou que os braços que tremem.
      E o que as mães podem fazer? Compreender, acompanhar, dar colo e orar. Desespero não faz bem à ninguém!
      Tudo de bom pra vcs!
      Bjs

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  19. Lindo o seu relato! É impossível não ligar, mas ainda digo: não ligue para as pessoas na rua porque nós somos todos muito bobos! Caminhe devagar ou rápido, pois quedas fazem parte do caminho. "O fracasso não é cair, mas se recusar a levantar." Nossa, eu sou muito chorona tb! Faremos uma limonada com os azedos da vida! ;) Tudo de bom e Paz! Beijão!

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    1. Obrigada Maki! Sabe que eu não ligo pros outros não, eu só me preocupo mesmo em não cair e me machucar fisicamente, porque metaforicamente, a vida é isso aí, uma porção de quedas que exigem que nos reergamos.
      Limonada? Eu tô mais pra caipirinha...ehehhehe
      Bjsss

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