segunda-feira, 21 de janeiro de 2013

Caçando mitos

Oi queridos, tudo bem?
Eu ando meio estranha... essa coisa da concentração tá me incomodando. Olha só que falta de atenção a minha, na semana passada foi aniversário da Neyra e eu nem lembrei de colocar aqui pra que todos vocês, que gostam da presença dela aqui no blog tanto quanto eu, pudessem dar os parabéns ;)
Mas tô sonolenta demais, com dores demais e parece que alguns formigamentos são novos. Só não sei porque essas coisas não aconteceram antes da minha consulta médica né. Agora vou ter que tentar uma consulta nova nos próximos dias. Meu prazo pra "ficar boa" é amanhã de manhã. Se eu acordar assim, ligo pra doutora na primeira hora.
Já pensou gurias? Só não coloquei foto
dele sem camisa pros meninos não ficarem muito ciumentos...
mas não seria  ruim não hein
"Ah, mas Bruna, porque tu não liga pra médica agora?"  Porque eu sou um bicho teimoso. E como todo esclerosado, gosto de me iludir de que essa noite vai vir a fada que leva os sintomas embora e ainda vai me deixar um dólar embaixo do travesseiro. Melhor ainda se essa fada fosse um fado, que nem no filme aquele com o The Rock (já imaginou guriaaaaas? hehehehehe).





Pra quem ainda não acompanha as publicações da Agapem no facebook (https://www.facebook.com/pages/Agapem/128423233975771) ou no site (agapem.org.br), vou dar uma colher de chá e falar sobre uma publicação bacana da semana passada: Os 10 mitos sobre a esclerose múltipla: http://www.agapem.org.br/portal/component/content/article/37-noticias/133-dez-mitos-sobre-a-esclerose-multipla.html.
10 mitos da EM
Uma lista muito bem bolada e leitura obrigatória a todos que convivem com a esclerose múltipla (portadores, familiares, amigos, conhecidos, o porteiro do seu prédio, a recepcionista da faculdade, o garçom do restaurante...).
Eu ainda aumentaria a lista (já até comentaram isso lá no face):
11. A Esclerose Múltipla é doença de gente velha (ou de idade avançada para ser mais politicamente correta). Não é gente! A EM pode ser diagnosticada na infância, sendo mais comum os diagnósticos nos jovens adultos.
Bom, na verdade existem milhares de mitos sobre a EM. Mas essa lista é um bom começo pras pessoas começarem a entender melhor o que é EM.
Me dá um dózinho quando meus avós perguntam: tá melhor hoje da tua doença? Não consigo fazê-los entender que não é uma gripe ou uma crise de rinite. Que é algo que não vai embora. Que eu convivo todos os dias com dor (aliás, o mito 4 é muito importante). Mas, quem sabe um dia as pessoas entendam, né?
Boa semana!
Até mais!
Bjs

13 comentários:

  1. Nem me fala de: dores, cansaço, dores, cansaço... Acho que estou me repetindo, tanto quanto as dores e o cansaço!!! Eu to achando que é esse calor todo, ou to em surto e não sei. Bom, vou esperar que sexta tenho consulta e aí chegamos eu e o meu médico a um acordo! Acho que todo esclerosado teima em não ligar pro médico, né Bruna!
    Melhoras,
    Tiago

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    1. E isso não é um mito: todo esclerosado é teimoso... mas eu tenho algumas tiorias sobre isso...eheheh
      Boa sorte na consulta.
      Bjs

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  2. Bruna este site da agapem é mt bom né? Muito informativo, todos deveriam ler, para acabar com esses paradigmas em relação a EM. Agora em relação as dores, menina eu não sei de onde vem tantas dores, tem dias que eu estou ótima, super bem disposta, mas outros; mas vejo que isso é coisa da EM mesmo e a gente tem que ir se conhecendo para saber quais são os nossos limites e não nos sobrecarregar. Mas imagina tenho 2 filhos um de sete e outro de quatro, e criança vc já viu, tem uma disposição que a genta não sabe de onde vem.
    Beijos!!!

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    1. Bom demais! O pessoal tá se puxando!
      Eu tenho uma tioria sobre as mães: mãe é proibida de ter fadiga e/ou preguiça... heheheheheh
      Brabo é achar esse poço sem fundo de disposição pra gente né?
      Bjs

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  3. Muito bom, vou enviar para todos os meus amigos e familiares se informarem melhor.

    Faltou um outro mito: EM é um problema mental. Tem gente que confunde esclerose com Alzheimer!!!

    PS.: Queria que o The Rock fosse o enfermeiro das pulsos rsrsrsrs

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    1. Verdade... esse mito também incomoda

      PS: The Rock enfermeiro, a mulherada ia cair doente por aí...heheheheeh
      Bjs

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  4. Oi Bruna bom dia!!! Vi seu blog há um tempo, achei seu senso de humor e o jeito como trata as coisas muito parecido com o meu, por isso sempre passo por aqui...
    Agora tive um tempo livre e acabei criando o meu blog, para dividir experiências também, sobre e não sobre nossa bela EM. http://olharprafrente.blogspot.com.br/

    Dá uma olhada lá..

    Beijo

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    1. Obrigada Thaís!
      Vou ler com carinho e colocar o link ali do ladinho pro pessoal acessar ;)
      Bem vinda ao time!
      Bjs

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  5. Sem querer entrar em polêmica e já entrando, faltou falar do mito da vitamina D. hahahaha

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    1. Ainda bem que falaste que é um mito... o mito que vitamina D cura EM. Bom, mas não vamos polemizar né...
      huahahauuahhuahuahuahuauha

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  6. Bruna querida, será que vc poderia dar alguma informação sobre essa questão da esclerose e PML, inclusive os tais testes que andam fazendo, vc tá sabendo de algo? tudo o que leio sobre o assunto, me assusta muito, e ao mesmo tempo, fica pouco claro, internet é terrível!! rsrsrs

    Um beijoo grande!

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    1. Progressive multifocal leukoencephaloty?
      Tem alguns casos ligados ao uso de uma medicação específica (natalizumabe) e a EM. Sei que existe um teste dum vírus que a maioria das pessoas que toma o natalizumabe faz antes de começar o tratamento, o vírus JCV. Mas esse tratamento tem se mostrado seguro.
      Fui numa palestra sobre as medicações pra EM há uns meses e, pelo que entendi, o natalizumabe tem sido utilizado em pacientes que tem, junto com a EM outras patologias que essa medicação pode ajudar, em pacientes que os interferons não deram boa resposta, ou em pacientes com evolução muito rápida da doença logo no início.
      Não esquece que quase tudo que tem na internet sobre EM é assustador...hehehehehe
      Bjs

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