Como assim, sobrevida?

Oi queridos, tudo bem?
Semana estranha essa né? Dois domingos, duas segundas e, de repente, sábado de novo... me perco nesses feriados.
Mas não é sobre isso que quero falar hoje. Recebi um email hoje que me deixou um pouco assustada. Uma pessoa que recebeu diagnóstico a pouco tempo me perguntou sobre a sobrevida de quem tem EM.
Sobrevida? Me assustei com essa palavra. Sobrevida é quase dizer: quanto tempo pra morrer?
Eu sei que existem outros significados pra essa palavra. Mas é  incrível o número de pessoas que acha que EM é uma doença letal. Por isso perguntam qual a taxa de sobrevivência.
Eu fico um pouco assustada com isso. Porque me parece que os médicos não avisam os pacientes, ao dar o diagnóstico, que EM não é letal!!!!
Ou seja: EM não mata!
A EM pode causar um belo dum estrago, mas não mata.
Talvez a EM aumente o risco de acidentes. Por exemplo, se você tem problema de marcha e tenta atravessar a Ipiranga em horário de grande movimento, é bem provável que você seja atropelado. E as chances de morrer são grandes. Mas aí, não foi a EM que matou, foi o atropelamento :-P
Uma pessoa com EM, que tenha grandes limitações físicas e, por isso, desenvolva outras doenças, também pode morrer dessas outras doenças (problemas cardíacos, por exemplo).
Ou você pode ter complicações em uma cirurgia porque o bocaberta do anestesista não leu sua ficha dizendo que tinha EM (como foi o meu caso, ao fazer uma cirurgia e ter parada cardio-respiratória por conta disso... mas eu não fui pra luz...hehehe).
Tá bom, a EM pode complicar um pouco a vida. É verdade. Mas tirar a vida, não.
O que me preocupa é as pessoas acharem que, depois do diagnóstico de EM tem que ficar esperando a morte chegar. E deixem de viver.
Conheço pessoas que, só porque pararam de caminhar, desistiram de viver. E eu acho bem provável que essas pessoas morram antes que eu. Mas não por conta da EM, e sim porque não veem vida sem alguns movimentos.
Outra coisa que acho preocupante, é as pessoas que tem o diagnóstico de EM, ficar esperando o dia em que vão pruma cadeira de rodas. Sério, muita gente que recebe o diagnóstico hoje, acham que daqui a alguns meses estarão sem andar. Queridos, os sintomas da EM dependem muuuito do local das lesões, do número de lesões e do tratamento que se faz.
Ou seja, cada pessoa é uma pessoa. Cada EM é uma EM.
Conheço pessoas que tem EM há anos e nunca tiveram um mísero problema de marcha (pra caminhar). Assim como conheço pessoas que tiveram o diagnóstico há poucos meses e estão sem boa parte dos movimentos e com formigamento por todo o corpo.
Ah, e vocês sabem que, na EM, muitas coisas que "perdemos" num surto, recuperamos com tratamento. Só  não dá pra querer recuperar movimento de membros inferiores com duas sessões de fisioterapia né?
Então, não dá pra se impressionar com as histórias dos outros e achar que tudo vai acontecer com a gente. E, caso aconteça de perdermos mais do que gostaríamos, não é o caso de desistir de viver também né?
Então, se me perguntam: Bruna, posso morrer de EM? Resposta: Não!
Você pode morrer com EM. Você pode ter doenças associadas à EM que deixem sua saúde mais debilitada. Você pode sofrer mais acidentes caso esqueça que tem EM e vá fazer algo que exija demais do seu corpo. Mas de EM não se morre.
Procurei casos de morte por EM e só achei dois casos relatados pela medicina, de pessoas que lá em mil novecentos e guaraná de rolha, foram definhando, definhando e morreram. Mas, hoje em dia, com todos os tratamentos que temos em mãos, não vejo mais as pessoas definharem de EM.
Diminuir qualidade de vida, talvez, em alguns casos. Mas falar de EM e letalidade me parece fora de questão.
Aliás, a expectativa de vida de quem tem EM é praticamente a mesma de quem não tem EM. Caso não encontrem um cura logo, você não vai se livrar dessa bucha tão cedo. E, se tudo der certo, você vai ter que lidar com isso por muito tempo ainda...
Até mais!
Bjs

P.S.: não é porque tá na moda, mas eu gosto de caveiras, principalmente essas mexicanas, coloridas...