sábado, 5 de maio de 2012

Como assim, sobrevida?

Oi queridos, tudo bem?
Semana estranha essa né? Dois domingos, duas segundas e, de repente, sábado de novo... me perco nesses feriados.
Mas não é sobre isso que quero falar hoje. Recebi um email hoje que me deixou um pouco assustada. Uma pessoa que recebeu diagnóstico a pouco tempo me perguntou sobre a sobrevida de quem tem EM.
Sobrevida? Me assustei com essa palavra. Sobrevida é quase dizer: quanto tempo pra morrer?
Eu sei que existem outros significados pra essa palavra. Mas é  incrível o número de pessoas que acha que EM é uma doença letal. Por isso perguntam qual a taxa de sobrevivência.
Eu fico um pouco assustada com isso. Porque me parece que os médicos não avisam os pacientes, ao dar o diagnóstico, que EM não é letal!!!!
Ou seja: EM não mata!
A EM pode causar um belo dum estrago, mas não mata.
Talvez a EM aumente o risco de acidentes. Por exemplo, se você tem problema de marcha e tenta atravessar a Ipiranga em horário de grande movimento, é bem provável que você seja atropelado. E as chances de morrer são grandes. Mas aí, não foi a EM que matou, foi o atropelamento :-P
Uma pessoa com EM, que tenha grandes limitações físicas e, por isso, desenvolva outras doenças, também pode morrer dessas outras doenças (problemas cardíacos, por exemplo).
Ou você pode ter complicações em uma cirurgia porque o bocaberta do anestesista não leu sua ficha dizendo que tinha EM (como foi o meu caso, ao fazer uma cirurgia e ter parada cardio-respiratória por conta disso... mas eu não fui pra luz...hehehe).
Tá bom, a EM pode complicar um pouco a vida. É verdade. Mas tirar a vida, não.
O que me preocupa é as pessoas acharem que, depois do diagnóstico de EM tem que ficar esperando a morte chegar. E deixem de viver.
Conheço pessoas que, só porque pararam de caminhar, desistiram de viver. E eu acho bem provável que essas pessoas morram antes que eu. Mas não por conta da EM, e sim porque não veem vida sem alguns movimentos.
Outra coisa que acho preocupante, é as pessoas que tem o diagnóstico de EM, ficar esperando o dia em que vão pruma cadeira de rodas. Sério, muita gente que recebe o diagnóstico hoje, acham que daqui a alguns meses estarão sem andar. Queridos, os sintomas da EM dependem muuuito do local das lesões, do número de lesões e do tratamento que se faz.
Ou seja, cada pessoa é uma pessoa. Cada EM é uma EM.
Conheço pessoas que tem EM há anos e nunca tiveram um mísero problema de marcha (pra caminhar). Assim como conheço pessoas que tiveram o diagnóstico há poucos meses e estão sem boa parte dos movimentos e com formigamento por todo o corpo.
Ah, e vocês sabem que, na EM, muitas coisas que "perdemos" num surto, recuperamos com tratamento. Só  não dá pra querer recuperar movimento de membros inferiores com duas sessões de fisioterapia né?
Então, não dá pra se impressionar com as histórias dos outros e achar que tudo vai acontecer com a gente. E, caso aconteça de perdermos mais do que gostaríamos, não é o caso de desistir de viver também né?
Então, se me perguntam: Bruna, posso morrer de EM? Resposta: Não!
Você pode morrer com EM. Você pode ter doenças associadas à EM que deixem sua saúde mais debilitada. Você pode sofrer mais acidentes caso esqueça que tem EM e vá fazer algo que exija demais do seu corpo. Mas de EM não se morre.
Procurei casos de morte por EM e só achei dois casos relatados pela medicina, de pessoas que lá em mil novecentos e guaraná de rolha, foram definhando, definhando e morreram. Mas, hoje em dia, com todos os tratamentos que temos em mãos, não vejo mais as pessoas definharem de EM.
Diminuir qualidade de vida, talvez, em alguns casos. Mas falar de EM e letalidade me parece fora de questão.
Aliás, a expectativa de vida de quem tem EM é praticamente a mesma de quem não tem EM. Caso não encontrem um cura logo, você não vai se livrar dessa bucha tão cedo. E, se tudo der certo, você vai ter que lidar com isso por muito tempo ainda...
Até mais!
Bjs

P.S.: não é porque tá na moda, mas eu gosto de caveiras, principalmente essas mexicanas, coloridas...




24 comentários:

  1. EM pode matar sim! Se a SUA não apresenta AINDA esse risco, isso é outra coisa.
    A pessoa pode morrer facilmente se os músculos responsáveis pela respiração pararem de funcionar.
    É importante a conscientização sobre esse risco, em muitos casos a pessoa tem que fazer muita e sofrida fisioterapia específica para não perder o controle da respiração!

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    1. Pesquisas científicas demonstram que em apenas 5% dos casos de EM acontecem insuficiências respiratórias. E que, mesmo com a insuficiência respiratória, com tratamento específico, é quase zero o risco de morte por EM.
      Ou seja, não há por que se alarmar quando se tem um formigamento na mão achando que vai morrer de EM daqui a alguns meses se estás fazendo tratamento desde o diagnóstico e seu problema é motor, entende qual é o problema aqui?

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  2. Interessante o tema e que gera controvérsias. Tbm partilho de seu pensamento: ninguém "morre" de EM, assim como ninguém morre de AIDS, morre-se de doenças associadas a EM, a AIDS, etc... .Mas creio que as pessoas que tiveram o diagnóstico de EM ficam um pouco perdidas e sempre pensam o pior, depois que o impacto inicial passa, estes viventes relaxam e procuram se informar maiis e você com este blog é uma grande fonte de informações. Eu, apesar de me considerar uma pessoa esclarecida e otimista por natureza, sempre estou procurando informar-me, então separo aquilo que faz sentido, na minha ótica é claro.
    Continue assim Bruna, sempre de alto astral e dando para nós leitores do blog informações importantes, na sua visão.
    Bjos e até o dia 27/05 no Shopping Total: tô querendo meu café 8-)))
    Marcelo

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    1. Adorei o exemplo Marcelo, é isso mesmo, ninguém morre de EM, assim como ninguém morre de AIDS. E, ainda, na EM, dificilmente se morre de alguma doença associada a própria EM. Não há porque pensar no fim quando se pode pensar no começo né?
      Café no Total marcadíssimo! Só faz o favor de se identificar hein ;-)
      Bjs

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  3. Maria Regina CEB5 de maio de 2012 14:25

    1/3
    Bruna, percebo a boa intenção da tua postura, mas não concordo.
    Há grande diferença entre alarmar ou conscientizar, assim como também há entre informação e eufemismo.

    Se existem, e creio que podem existir mesmo, pessoas que correm riscos por talvez encararem a EM com seriedade exagerada, tenho certeza que há quem corra riscos por encarar a EM com seriedade minimizada.

    "Quase zero" não é zero, principalmente quando não estamos falando de números, mas de vidas humanas.
    Que fosse 0,000000001 (que acredito que não seja tão pequeno assim, mas imaginando que seja) aquele algarismo um ali não seria um "número pequenininho", aquilo ali é uma *vida humana*.
    EM pode matar.

    Eu mesma, muitas vezes "enchi o saco" de ir em médicos e pensei em largar tudo que era tratamento, assim como fiz pra depressão.
    As coisas não são assim, EM pode matar sim, se a pessoa vai ver com escândalo, ou esperança, com responsabilidade ou irresponsabilidade essa informação, isso é outra questão.
    Podemos ajudar dando as informações corretas: Mata sim, mas é raríssimo, ou mata sim, mas o percentual é baixíssimo, mas a informação correta é que pode matar sim.
    É uma doença séria, é uma moléstia grave, nossa capacidade para enfrentarmos de forma macia isso é muito diferente de tentarmos, ainda que com boas intenções, amaciar essa verdade.

    Tanto o doente precisa ter a consciência da seriedade da doença, como os familiares, como os médicos que alguns parecem não ter, e como o próprio governo.

    É horrível contar a alguém que se tem EM e a pessoa fazer drama? Imagino que sim.
    Graças a Deus não passei por isso porque contei para pouquíssimas pessoas que tenho EM.

    Mas cada família ou ambiente é diferente.

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  4. Maria Regina CEB5 de maio de 2012 14:26

    2/3
    Existem famílias bem estruturadas outras superprotetoras mas existem famílias de vínculos abusivos também.

    Famílias que se o paciente contar alguns familiares são capazes de se referirem ao diagnóstico como se fosse uma brotoeja ou dor de barriga, tipo, não esquenta, isso dá e passa.
    Sim, dá e passa, quando morrer. É incurável.

    Percebo que muitas vezes tu te preocupas com as pessoas que se abatem porque supervalorizam a EM, sim isso é uma das realidades que existem, mas isso não é tudo. Existem outras realidades bem diferentes dessa.

    Graças a Deus Bruna, tu tens uma família bem estruturada, uma mãe que parece ser uma fortaleza, apesar de ter um pai que tem lá suas dificuldades, mas dá pra se perceber que tu estás longe, graças a Deus e que continues assim, estás longe de situações de violência doméstica ou de abusos familiares mais sérios ou trabalhistas, mas há muito disso num país como o nosso, e dentre essas mulheres ou trabalhadores que enfrentam tantas dificuldades existem pacientes de EM.

    Teu Blog tem valor, sim, tem, e muito!
    Mas discordo com veemência da idéia de que seja bom os familiares ou colegas ou até políticos que queiram pesquisar na internet informações sobre EM encontrarem eufemismos, ou mensagens que passam a idéia de que se alguém está valorizando a EM está exagerando ou algo assim.
    Não é bom, sobretudo porque não é verdade.
    Penso que a EM deve ser vista a partir do ponto inicial de seriedade e gravidade sim.
    Cabe ao paciente encontrar esperança, bom-humor, leveza no seu caminho, sim,. cabe..
    Mas para conseguir isso ele precisa não estar ocupado em conscientizar o seu ambiente sobre os aspectos importantes, graves e sérios da doença.

    Se por um lado é importante que os pacientes não temam viver por medo de piorarem a EM, por outro como uma pessoa que sofre abusos familiares vai conseguir conscientizar seu ambiente de que não pode se estressar porque isso pode gerar um surto que poderia entrevá-lo(a)?

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  5. Maria Regina CEB5 de maio de 2012 14:27

    3/3Como, se a família vai pesquisar na internet e encontra artigos em que o autor parece roubar para si toda a leveza e otimismo em relação à doença, imputando com isso, ainda que inconscientemente ao paciente do outro lado a carga da conscientização sózinho?

    Penso que o melhor seria sintonizarmos uma uníssona voz: a esclerose múltipla tem mil faces, a esclerose múltipla tem mil faces, a esclerose múltipla tem mil faces, a esclerose múltipla tem mil faces, a esclerose múltipla tem mil faces, a esclerose múltipla tem mil faces, a esclerose múltipla tem mil faces,...

    Então alguém pergunta:
    - mas como é essa tal de esclerose múltipla?

    E como no vídeo da campanha, respondermos:
    -a esclerose múltipla tem mil faces,a esclerose múltipla tem mil faces, a esclerose múltipla tem mil faces, a esclerose múltipla tem mil faces, a esclerose múltipla tem mil faces, a esclerose múltipla tem mil faces, a esclerose múltipla tem mil faces. Assim.

    Uma dessas faces é muito leve, sim, é.
    Uma dessas faces mata. Sim, mata.

    Um beijo a todas as pessoas queridas, elegantes e sinceras.

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    1. Oi Maria Regina,

      Entendo o seu ponto de vista, mas discordo de algumas coisas.

      No meu caso, tenho uma família com diferentes tipos de doenças auto-imunes, como o Diabetes, e graças a Deus meus familiares entendem o que eu tenho.

      Quando recebi o diagnóstico, tive medo de muita coisa, menos de morrer disso. Inclusive, assegurei meu irmão mais novo disso: Que morreria com a doença, mas não por causa dela.

      Sobre ao contar aos outros, acho que se dependendo do caso, se deve sim contar, especialmente aos amigos, para que eles nos dêem forças em momentos de crise. O importante é explicar o que é a EM.

      Não saio por aí dizendo a qualquer um o meu diagnóstico, mas quando o assunto é inevitável, eu digo, e após aquela cara de interrogação, perguntas se isso não é doença de velho, explico que não se deve confundir com demência e dou um resumo do que é a EM.

      Não saio explicando tudo, se a pessoa quiser mais informações pode me perguntar, ou olhar no google, em algum site sério, porque também tem muita porcaria por aí.

      Quanto a "dourar a pílula" não acho que seja o caso deste blog. Se alguém tiver paciência para ler todos os posts e os comentários, vai ver que existem muitos e diferentes tipos de relatos.

      Acho que a Bruna faz uma coisa muito importante, que é mostrar a luz no fim do túnel, principalmente para recém diagnosticados, que encontram aqui uma pessoa que vive a sua vida com EM, e não a pesar dela.

      Ok, existe uma chance de morrer disso? Pode ser que sim, pode ser que não. E eu acho importante mostrar que a porcentagem do não é muito maior que a do sim.

      Otimismo gera energia positiva, e energia positiva é meio caminho andado para a a gente não ficar pior.

      Se alguém descobre a EM e já vai achando que vai morrer, acho que com esta postura ela vai sim!

      A forma com que a gente encara as coisas e os obstáculos que aparecem são importantes nos resultados que encontramos na nossa vida.

      E por isso volto a repetir: Vou morrer com EM, mas não por causa da EM.

      Abraço

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  6. Bruna minha querida amiga!!

    A EM,tem uma progressão muito lenta fazendo uso correto das medicações indicadas por nossos neuros,uma boa qualidade de vida,alimentação,fisio,etc,mas não causa morte. Podemos ficar com certas limitações,uns mais,outros menos. Um dos maiores problemas de um portador,é se deixar levar pela depressão,e não se ajudar. Deveriam os neurologistas explicar bem detalhadamente o que é EM,pois muitos pacientes pensam realmente que é o fim,e nós sabemos que não é bem assim.

    Outra coisa,não devemos acreditar em tudo que vemos no sr GOOGLE,temos que ver se o site é confiável,fonte.

    Grande bjo,lindo findi!!

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  7. Maria Regina CEB5 de maio de 2012 16:13

    Ahãm.. por falar em google.. alguém precisa ensinar aos médicos a tolice que foi criarem o nível 10 na EDSS !!

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  8. Como disse meu neuro na consulta do meu diagnóstico: " se tem alguma dúvida me ligue e pergunte, não fique procurando no Google". Sábias palavras.

    Ficar procurando consultas virtuais só gera mais ansiedade e alarde. E no nosso caso isso nunca é bom.

    E sim Regina, concordo com você. A EM tem mil faces, como várias doenças têm. Até uma simples gripe pode ser fatal, dependendo do indivíduo.

    Temos é que confiar no profissional que nos acompanha. Se não confia, troque de profissional.

    Abraços a todos

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  9. A EM não mata, mas quando estamos debilitados devido aos tratamentos podemos pegar infecções oportunistas, que se não tratadas adequadamente podem causar a morte.

    Não tenho certeza, mas parece que existe uma única situação na qual a EM é letal. Seria um surto, raríssimo, que afeta a mecânica da respiração. Se eu estiver errada, por favor me corrijam.

    Como foi dito acima, cada 'pessoa é uma pessoa, logo cada EM é uma EM'. Ela pode ser leve, cruel, muito cruel ou extremamente cruel. Afinal, sua maior característica, ou pelo menos a que mais complica a vida dos médicos e pacientes (e bota paciência nisso) é a IMPREVISIBILIDADE.

    Como a EM é uma companheira para a vida toda, temos que conviver com ela da melhor maneira possível, sem minimizá-la nem supervalorizá-la, mas sempre tendo por ela muito RESPEITO.

    Um ótimo fim de semana!!!
    Beijos com carinho,
    Neyra.

    PS.: Gente, esta é só a minha opinião.
    Beijo Bruninha.

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  10. Duas coisas toscas, que quando alguém ouve algo do tipo ESCLEROSE MULTIPLA(EM) É: "Nossa fica parecendo velho esclerosado, néeeh?!?!" ai vc vai e explica e o "ManAnimal", logo conclui: "Nossa já era, vai morrer!" aoooo falta de conhecimento, enlouquece quem conhece! #Fail hahaha
    Mais uma vez, falo tudo Buninha, mandando muito bem como sempre eee PARA SEMPRE! hihihi ;D
    bjinhos bom fds...

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    1. Vou ter que colocar um botão curtir aqui nos coments... hehehe
      Curti!
      Bjs

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  11. Obrigado a todos pelos comentários.
    Como vocês sabem, respeito os pensamentos contrários aos meus.
    E a Neyra tem razão, a única situação que a EM é letal é esse surto raríssimo que atinge o sistema respiratório.
    Talvez, Maria Regina, tu não tenhas lido meus outros textos do blog e não tenha entendido a minha posição em relação a EM, a vida e o porquê da existência desse blog.
    Mas, sinta-se a vontade para gostar, desgostar. Só peço que antes de criticar, conheça um pouquinho mais da história, afinal, o que tu disseste é o que eu digo todos os dias, cada EM é uma EM, cada pessoa é uma pessoa.
    Jamais tratei a EM sem a seriedade que ela precisa ser tratada. E nunca supervalorizei ela na minha vida. Nem nunca minimizei seus efeitos devastadores em nossas vidas.
    Não entendi se meu otimismo te incomoda, mas, se te incomoda, que pena.
    Ter otimismo não quer dizer ser bobo. É apenas mais uma forma de encarar a vida. E fazer o quê se o que eu conto aqui é a minha vida e ela é assim, né?
    E sim, acho importante todos à minha volta entenderem o que eu tenho. Facilita horrores a minha vida. E, gente que não quer entender, eu também não quero por perto.
    Ah, e EM não é considerada pela OMS (organização mundial da saúde) uma doença letal.
    É bem mais provável a gente morrer com EM do que de EM :-P
    Bjs

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    1. Eu comentei lá em cima sem ler tudo... hehehehe

      Disse tudo Bruna!

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  12. Oi Bruna,
    Eu penso que nós temos uma cultura de controlar tudo... E quando isso não acontece... A imprevisibilidade da EM se torna uma coisa ruim (pois é péssimo não saber como vamos estar amanhã), mas ao mesmo tempo é uma coisa boa, (pois a expectativa de termos uma história melhor do que muitos e podermos nos cuidar para escrever o nosso destino). Na verdade a vida é sempre imprevisível (para todos, sem exceção), mas é difícil perder o controle, mesmo que ele seja ilusório.
    Realmente não dá para desprezar o peso de uma doença crônica na vida de um paciente, mas acredito que o otimismo e a fé na vida é a melhor arma para combater as adversidades. Bjs
    P.S: Amei esse caveira, super fashion e cute que vc colocou na ilustração... Hehehe

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    1. Bem isso, somos imediatistas e queremos tudo do jeito que a gente quer, programou, etc. A EM nos ensina que não temos controle sobre muita coisa né? Hehehe
      Bjs

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  13. Ah... esqueci de dizer. Essa história de perguntar aos médicos às vezes se torna complicada. Eu faço acompanhamento de EM pelo SUS (para ter médico especializado em EM) e NÃO tenho o celular dele, e-mail, e nem como me comunicar entre as consultas de aproximadamente 4 em 4 meses. Então se tenho dúvidas (graças a Deus tenho acesso à internet) eu pergunto mesmo ao Dr. Google e à amigos que tem EM. Sim, é claro que temos de avaliar as informações, mas é super válido esse recurso. Além disso não tenho como trocar de médico, porque além da maioria não saber nada de EM, os dois que pesquisam e trabalham nessa área na minha cidade tem o mesmo tipo de atendimento pelo SUS. Então infelizmente.... isso é a saúde pública no Brasil. E olha que eu não moro em nenhum fim de mundo, mas sim em uma das capitais com com índice de desenvolvimento econômico do Brasil. Ahhh... desabafei!!!

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    1. Boa Drika! Nem todo mundo tem o telefone particular do médico em mãos né? E é difícil ficar dependendo de uma consulta que é daqui a alguns meses.
      O negócio é ter bom senso e critério.
      Bjs

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  14. Há 6 meses recebi o diagnóstico de EM, e claro que receber essa notícia foi um choque. Mas, desde o dia que fui internada com o primeiro surto não perdi o otimismo,ainda no hospital tive acesso ao seu BLOG, desde então sempre estou por aqui compartilhando, suas opiniões. A vida é desafio, é superação e cada dia que chega... é um que passa.Na medida de nossa dificuldade, vem a tona nossa superação. Eu sempre digo: "Eu tenho a doença, mas não preciso viver doente". Temos que viver cada dia com alegria e quando alguém me ver puxando a perna(tive problemas motores nos membros inferiores)e pergutam o que eu tenho, eu faço questão de informar sobre a EM, as pessoas ficam admiradas e dizem: "nossa, nem parece você é tão normal"!kkkk Eu começo a rir, pq o que falta mesmo é informação, todos temos limitações, cada pessoa tem sua individualidade e forma de lidar!!

    Já que temos que seguir com a EM, que seja de forma positiva, a vida é um eterno aprendizado...e sempre gosto de tirar algo bom de acontecimentos ruins, queria dizer que consegui correr depois de meses de fisioterapia...ia ser assaltada no estacionamento da escola do meu filho, mas percebi e meti o pé... foi tenso, mas estou feliz porque pra quem tava andando de bengala e desequilibrada, isso é uma vitória! A vida segue...

    Bruna, é sempre bom ler seus posts!!

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    1. Obrigado por dividir tua história com a gente Valeria!
      Eu detesto esses comentários do tipo: mas nem parece né, tu tá tão bem...hahahaha
      As pessoas acham que quem tem doença tem que estar sempre moribunda...hahahha
      Bah, e que bom que conseguiste correr hein?
      Esses dias eu tentei correr e não funcionou muito bem não... a perna esquerda travou e quase fui pro chão. Não dá pra teimar com a minha perna :-P
      Bjss

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  15. Oi Bruna concordo plenamente com seu texto. Caso contrário ja teria morrido! Sou portadora há quatro anos e no primeiro ano tive 7 surtos, e nos anos seguintes dois ou três por ano, tive duas paradas respiratórias no mesmo dia, meus pais estavam prontos para dizer adeus, e eu sobrevivi!! Mesmo com tantas idas e vindas do hospital, hoje estou andando novamente, tomo rebif 44, faço fisio três vezes na semana e assim como meus amigos portadores estou na luta e posso até morrer COM a EM mas não dela! Obrigada pelo blog, ele e ótimo, sinto falta qndo não escreve.

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