Estamos entrando no mês do Dia Mundial da EM.
Não, não comemoramos a existência da EM, afinal, não queríamos que ela existisse. Mas, nos juntamos, no mundo todo, no esforço de divulgar o que é Esclerose Múltipla, para promover melhores condições de vida para quem tem essa doença.
Porque a gente sabe que ignorância se combate com conhecimento.
O Dia Mundial da EM é 30 de maio. E, até lá, muitas atividades serão realizadas aqui no Brasil também.
Aqui em Porto Alegre, vamos fazer um encontro, informal e divertido, no dia 27 de maio, a partir das 15h, no parque Farroupilha, a Redenção.
Todos estão convidados! Juntem seu povo, suas fitinhas laranja e bóra divulgar a EM!
A Agapem (http://www.agapem.org.br) vai estar conosco nesse dia também!
Como esse encontro foi definido no facebook, dentro da ideia dos FacEMcontros, deixo o espaço aqui do blog aberto para os demais estados colocarem o dia, local e horário dos seus encontros também!
Ah, e tirem muitas fotos para colocarmos aqui no blog depois!
Então, relembrando:
O que? FacEMcontro Porto Alegre
Quando? 27 de maio
Onde? Parque Farroupilha - Redenção
Que horas? 15h
Quem vai? Gente fina, elegante e sincera...
Até mais!
Bjs
Beleza Bruna, estarei lá, já botei na agenda: dia 27/05, a partir das 15:00 no Shopping Total, Quam sabe aí podemos tomar um café, hein?
ResponderExcluirOutra coisa: Você me consegue a arte do símbolo dos portadores de EM? Quero colocar no meu capacete...Se puderes mande para meu e-mail: mazuco@msn.com
Abraços
Marcelo
Claro que vai rolar um café Marcelo!
ResponderExcluirTu queres o laço laranja? Eu tenho só esse chumbreguinha...hehehehe
Bjs
E segue o itinerário de mais alguns encontros com data e local definido:
ResponderExcluirJoão Pessoa (Paraíba)- 05/05/2012 - 14h
acontecerá dentro da próxima reunião da APBEM, na FUNAD, Rua João Teixeira Carvalho, s/n - Pedro Gondim
São Paulo (SP) - 26/05/2012 - 13h
Local: Incubadora de Projetos Sociais da Prefeitura de São Paulo, localizada na Rua Otto de Alencar, 270 Glicério - Liberdade - SP
1º FacEMcontro de CURITIBA/PR confirmado!
Curitiba - 26/05/2012
Início do FaEMcontro sábado às 16h e encerramento às 17h, aproximadamente:
- dia 26/05 (sábado): Recepção com troca de experiências e lanche no Hotel Elo Innn.
- dia 27/05 (domingo): Almoço de confraternização no próprio hotel.
(o cardápio esta sendo combinado com o gerente do Hotel)
Confirmação de participação e hospedagem até 10/05/2012 com Marcia Regina Tokarski Marcinichen Knop (organizadora), através do email: milkknop@hotmail.com
Endereço: Rua Augusto Stellfield, nº 456
Rio de Janeiro ainda não tem local e horário definido, mas será no dia 16 de junho.
Bjs
Oi Bruna, tudo bem?
ResponderExcluirMeu nome é Tatiana, meu esposo descobriu mês passado que esta com esclerose múltipla, ele tem 24 anos. Gostei muito do seu blog, saber das suas experiências nos deixa mais preparados para os próximos capítulos da vida. Ele vai começar o tratamento usando Avonex, estamos aguardando o remédio, que tem previsão de chegar apenas no final do mês. O medo é aparecer algum surto até lá. Por sinal, ele amanheceu hj com as pernas dormentes e com a visão pior, será q ele esta em surto ou é efeito ainda do último surto que não passou completamente com a internação? Gostaria de sua opnião, mas vou ligar para o médico tbm. Obrigada. Tatiana.
Tatiana, seja bem vinda!
ExcluirO ideal é conversar com o médico. Mas esses sintomas podem acontecer mesmo fora do surto.
Pra eu não ficar todo dia ligando pra minha neuro, eu cuido por quanto tempo eles duram. Quando sinto o mesmo sintoma por 24h seguidas, aí é quase certo que é surto.
Mas, quando faz pouco tempo que saí dum surto, fico ainda uns dias sentindo algumas dessas chatices depois da pulso.
Sinta-se a vontade aqui no nosso espaço! Qualquer coisa, meu email: bruna.rochasilveira@gmail.com
Bjs
Bom dia Bruna, brigadão pela atenção...Vou te adicionar no meu e-mail.Tudo de bom. Bjus
ResponderExcluirNão sabia disso tudo. Obrigado pelas informações Maria Regina.
ResponderExcluirEu, particularmente, gosto mais do laranja, é mais vivo! hehehe
E, como as grandes instituições de luta contra a EM usam o laranja, vou continuar com ele por aqui ;-)
Bjs
oie Bruna!
ResponderExcluirMinha mãe é portadora de Esclerose multipla há 12 anos, diagnosticada na equipe de Neuro da Santa Casa de Porto alegre pelo sistema único de saúde-SUS. O avanço da doença muito rápido se deu nos ultimos 2 anos. A luta é grande, pois trata-se de um dia-a-dia que requer acompanhamento diários. Por sermos usuárias do SUS é ter uma renda baixa a realizaçaõ de equipes multidisciplinar é muito caro(trata-se de paciente) que não pode ser removida diariamente para outro local para pratica de fisioterapia, fonoterapia e outros atendimentos.O SUS disponibiliza fisioterapia somente se a pessoa vai até o local da fisioterapia e tudo um processo muito demorado. A EM não pode ficar esperando tratamento ter que ter um acompanhamento diário para poder oferecer um tratamento para proporcionar uma qualidade de vida digna e melhores condições. Trata-se de paciente com espacidade grande e dor que não pode ser mensurada! èh vital a prática regular e diária de fisioterapia e fonoterapia, pois a mesma apresenta disfagia em fase severa. A luta é constante pra mim poder oferecer esse tratamento diário. Bom
podemos nos unirmos e tentar unirmos profissionais que esteja dispostos a tratar pacientes em fase mais avançada de EM sem custo como uma forma de voluntariado e divulgação desse trabalho. Meu contato é gisa_bar@hotmail.com e/ou facebook gislaine grandemagne. um abraço e até breve
Oi Gislaine, vocês são de Porto Alegre mesmo?
ExcluirO SUS não dá transporte pra quem comprova que precisa do tratamento mas não tem como se deslocar ao local de atendimento?