domingo, 29 de abril de 2012

Dia Mundial da EM 2012

E aí gentes, tudo bem?
Estamos entrando no mês do Dia Mundial da EM.
Não, não comemoramos a existência da EM, afinal, não queríamos que ela existisse. Mas, nos juntamos, no mundo todo, no esforço de divulgar o que é Esclerose Múltipla, para promover melhores condições de vida para quem tem essa doença.
Porque a gente sabe que ignorância se combate com conhecimento.
O Dia Mundial da EM é 30 de maio. E, até lá, muitas atividades serão realizadas aqui no Brasil também.
Aqui em Porto Alegre, vamos fazer um encontro, informal e divertido, no dia 27 de maio, a partir das 15h, no parque Farroupilha, a Redenção.
Todos estão convidados! Juntem seu povo, suas fitinhas laranja e bóra divulgar a EM!
A Agapem (http://www.agapem.org.br) vai estar conosco nesse dia também!
Como esse encontro foi definido no facebook, dentro da ideia dos FacEMcontros, deixo o espaço aqui do blog aberto para os demais estados colocarem o dia, local e horário dos seus encontros também!
Ah, e tirem muitas fotos para colocarmos aqui no blog depois!
Então, relembrando:
O que? FacEMcontro Porto Alegre
Quando? 27 de maio
Onde? Parque Farroupilha - Redenção
Que horas? 15h
Quem vai? Gente fina, elegante e sincera...
Até mais!
Bjs

10 comentários:

  1. Beleza Bruna, estarei lá, já botei na agenda: dia 27/05, a partir das 15:00 no Shopping Total, Quam sabe aí podemos tomar um café, hein?
    Outra coisa: Você me consegue a arte do símbolo dos portadores de EM? Quero colocar no meu capacete...Se puderes mande para meu e-mail: mazuco@msn.com
    Abraços
    Marcelo

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  2. Claro que vai rolar um café Marcelo!
    Tu queres o laço laranja? Eu tenho só esse chumbreguinha...hehehehe
    Bjs

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  3. E segue o itinerário de mais alguns encontros com data e local definido:

    João Pessoa (Paraíba)- 05/05/2012 - 14h
    acontecerá dentro da próxima reunião da APBEM, na FUNAD, Rua João Teixeira Carvalho, s/n - Pedro Gondim

    São Paulo (SP) - 26/05/2012 - 13h
    Local: Incubadora de Projetos Sociais da Prefeitura de São Paulo, localizada na Rua Otto de Alencar, 270 Glicério - Liberdade - SP

    1º FacEMcontro de CURITIBA/PR confirmado!

    Curitiba - 26/05/2012
    Início do FaEMcontro sábado às 16h e encerramento às 17h, aproximadamente:
    - dia 26/05 (sábado): Recepção com troca de experiências e lanche no Hotel Elo Innn.
    - dia 27/05 (domingo): Almoço de confraternização no próprio hotel.
    (o cardápio esta sendo combinado com o gerente do Hotel)

    Confirmação de participação e hospedagem até 10/05/2012 com Marcia Regina Tokarski Marcinichen Knop (organizadora), através do email: milkknop@hotmail.com
    Endereço: Rua Augusto Stellfield, nº 456

    Rio de Janeiro ainda não tem local e horário definido, mas será no dia 16 de junho.

    Bjs

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  4. Oi Bruna, tudo bem?
    Meu nome é Tatiana, meu esposo descobriu mês passado que esta com esclerose múltipla, ele tem 24 anos. Gostei muito do seu blog, saber das suas experiências nos deixa mais preparados para os próximos capítulos da vida. Ele vai começar o tratamento usando Avonex, estamos aguardando o remédio, que tem previsão de chegar apenas no final do mês. O medo é aparecer algum surto até lá. Por sinal, ele amanheceu hj com as pernas dormentes e com a visão pior, será q ele esta em surto ou é efeito ainda do último surto que não passou completamente com a internação? Gostaria de sua opnião, mas vou ligar para o médico tbm. Obrigada. Tatiana.

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    1. Tatiana, seja bem vinda!
      O ideal é conversar com o médico. Mas esses sintomas podem acontecer mesmo fora do surto.
      Pra eu não ficar todo dia ligando pra minha neuro, eu cuido por quanto tempo eles duram. Quando sinto o mesmo sintoma por 24h seguidas, aí é quase certo que é surto.
      Mas, quando faz pouco tempo que saí dum surto, fico ainda uns dias sentindo algumas dessas chatices depois da pulso.
      Sinta-se a vontade aqui no nosso espaço! Qualquer coisa, meu email: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Bjs

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  5. Bom dia Bruna, brigadão pela atenção...Vou te adicionar no meu e-mail.Tudo de bom. Bjus

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  6. Maria Regina CEB5 de maio de 2012 11:33

    Olás às pessoas finas, elegantes e sinceras que passarem neste espaço!
    O cor de laranja é a cor antiga do laço da esclerose múltipla. Muita gente começou a usar o laranja para muitas coisas. Defesa de animais, alguns canceres etc.

    Atualmente a cor mais usada para Esclerose Múltipla é o que em inglês é chamado de "pearl" cor pérola, que não é a nossa cor marfim, é uma cor como um bege muito clarinho, cor de areia de praia fininha bem seca, elegantérrima.
    Parecida com o que alguns chamam de "cor de pele", mas bem clarinha.

    No Google a pesquisa "orange ribbon"+"multiple sclerosis" resulta uns 50 mil resultados ainda.
    Mas a pesquisa "pearl ribbon"+"multiple sclerosis" já alcança quase 120 mil resultados.
    A Wikipédia está desatualizada, apesar de ela mesma ter como referencia nº 86 o link externo da trinity london que já listava a cor pérola como a cor da MS:
    http://www.trinitylondon.com/awareness-ribbon-meanings.asp

    Existem sites que dizem que ambas as cores são da MS, mas como a cor "pérola" (nosso areia ou beige bem claro, tipo o que alguns chamam de "cor de pele") é menos usada por outras causas, ela parece estar predominando sobre o laranja com o dobro de resultados na pesquisa do Google.

    Nesse site aparecem ambas as cores referenciando a EM:
    http://www.firemountaingems.com/encyclobeadia/beading_resources.asp?docid=AWARENESSRIBBONS

    (a pérola ali parece branco,está entre o rosa e violeta):
    http://www.firemountaingems.com/encyclobeadia/beading_resources.asp?docid=AWARENESSRIBBONS#pearl

    e a laranja:
    http://www.firemountaingems.com/encyclobeadia/beading_resources.asp?docid=AWARENESSRIBBONS#orange

    Seria bemm interessante se aqui no Brasil já começassemos a adotar a cor "pearl", já que ela representa apenas 5 coisas está enxuta com apenas questões de saúde:
    Câncer de Pulmão
    Enfisema
    Mesotelioma
    Esclerose Múltipla (EM)
    Macroglobulinema Waldenstrom

    Enquanto a laranja representa 14 coisas desde culturais, sociais, higiênicas, até questões de saúde, está meio bagunçada, diria até poluída a simbologia do laranja:

    Efeitos Agente Laranja
    Diversidade Cultural
    Esterilização e castração felinas
    Fome
    Leucemia
    Lupus
    Melanoma
    Segurança da motocicleta
    Esclerose Múltipla (EM)
    Síndrome de Prader-Willi
    Tolerância Racial
    Síndrome de Distrofia Simpática de Reflexo (RSD)
    Conscientização sobre auto-lesões
    Proteção Animal

    Para quem gosta do laranja, um arquivo bom com camadas de cores e transparencias está na wikipédia em svg:
    http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/9/90/Orange_ribbon.svg

    Para quem prefere o cor pérola (parece nossa "cor de pele")um arquivo bom, mas não tanto, pois sem transparências, está aqui:
    http://0.tqn.com/d/webclipart/1/0/r/0/5/Pearl-Ribbon.png

    Não sei quanto a vocês, mas eu acho chiquérrimo:
    http://www.pinscentral.com/showproduct.asp?item=005019

    Para quem não identificou bem a cor, vai um sapato na cor pérola:
    http://images.bymk.com.br/Items/Item-1636385-500.jpg
    ou
    http://www.art-paints.com/Paints/Metal/DecoArt/Dazzling-Metallics/Oyster-Pearl/Oyster-Pearl.gif
    Beijos às pessoas finas, elegantes e sinceras!

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    1. Não sabia disso tudo. Obrigado pelas informações Maria Regina.
      Eu, particularmente, gosto mais do laranja, é mais vivo! hehehe
      E, como as grandes instituições de luta contra a EM usam o laranja, vou continuar com ele por aqui ;-)
      Bjs

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  7. oie Bruna!
    Minha mãe é portadora de Esclerose multipla há 12 anos, diagnosticada na equipe de Neuro da Santa Casa de Porto alegre pelo sistema único de saúde-SUS. O avanço da doença muito rápido se deu nos ultimos 2 anos. A luta é grande, pois trata-se de um dia-a-dia que requer acompanhamento diários. Por sermos usuárias do SUS é ter uma renda baixa a realizaçaõ de equipes multidisciplinar é muito caro(trata-se de paciente) que não pode ser removida diariamente para outro local para pratica de fisioterapia, fonoterapia e outros atendimentos.O SUS disponibiliza fisioterapia somente se a pessoa vai até o local da fisioterapia e tudo um processo muito demorado. A EM não pode ficar esperando tratamento ter que ter um acompanhamento diário para poder oferecer um tratamento para proporcionar uma qualidade de vida digna e melhores condições. Trata-se de paciente com espacidade grande e dor que não pode ser mensurada! èh vital a prática regular e diária de fisioterapia e fonoterapia, pois a mesma apresenta disfagia em fase severa. A luta é constante pra mim poder oferecer esse tratamento diário. Bom
    podemos nos unirmos e tentar unirmos profissionais que esteja dispostos a tratar pacientes em fase mais avançada de EM sem custo como uma forma de voluntariado e divulgação desse trabalho. Meu contato é gisa_bar@hotmail.com e/ou facebook gislaine grandemagne. um abraço e até breve

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    1. Oi Gislaine, vocês são de Porto Alegre mesmo?
      O SUS não dá transporte pra quem comprova que precisa do tratamento mas não tem como se deslocar ao local de atendimento?

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